Barnlöshet som livskris Ann Lalos Professor Institutionen för klinisk vetenskap Obstetrik och gynekologi Umeå universitet Innehållet i presentationen bygger huvudsakligen på resultat från forskning som jag har varit med om att bedriva här vid Umeå universitet. Att skaffa barn är för de allra flesta något som är helt självklart och man tar för givet att man kan få barn om man vill och när man vill. Driften att fortplanta sig är något fundamentalt mänskligt, och i alla tider har det barnlösa äktenskapet utifrån religiösa, kulturella och sociala normer betraktats som en stor olycka. Traditionellt sett har barnlöshet ansetts vara kvinnans problem. I flera samhällsformer har man ansett, och anser fortfarande, att kvinnan har skapats enbart för att föda och fostra sin makes barn. En barnlös kvinna kunde därför betraktas som avvikande, lösaktig, värd att förskjutas eller straffas av gudarna. Det här synsättet har haft återverkningar ända fram i modern tid; först på 1950-talet började man efterfråga den manlige partnern vid en infertilitetsutredning. Ofrivillig barnlöshet drabbar ungefär vart sjätte par och är således ett omfattande problem. För både kvinnor och män är fertiliteten nära knuten till könsidentiteten, självkänslan, den sexuella funktionen och kroppsuppfattningen. Oförmågan att föda barn har följaktligen inte enbart en biologisk innebörd utan betydande sociala, psykologiska och sexuella problem kan följa. Många par beskriver tillståndet som ett osynligt handikapp. Motiven för barnönskan är ofta komplexa och det finns både medvetna och omedvetna motiv, både inre önskningar från individen och yttre för- 25
väntningar från omgivningen. Att bli förälder handlar vanligtvis om en önskan att bekräfta sin egen identitet och relationen till partnern. Att berövas det man har betraktat som självklart (fruktsamheten) är för de flesta en chockartad upplevelse och leder oftast till en psykisk kris. En kris karakteriseras av akut psykisk stress och beteendeförändringar, det är ett tillstånd där tidigare erfarenheter och inlärda mönster inte är tillräckliga för att vi ska kunna förstå och handskas med situationen. Barnlöshetskrisen är ett tillstånd som innebär känslomässig turbulens och kaos, en situation som måste hanteras både individuellt och som par, se figur 1. Figur 1. Paret kan hamna i ett känslomässigt kaos och uppleva att de förlorat kontrollen över sina kroppar, sin situation och sin framtid. Denna i grund och botten existentiella kris finns hela tiden i bakgrunden under en pågående infertilitetsutredning och -behandling. Framtida drömmar och förväntningar känns hotade; paret kan hamna i ett känslomässigt kaos och uppleva att de förlorat kontrollen över sina kroppar, sin situation och sin framtid. Denna i grund och botten existentiella kris finns hela tiden i bakgrunden under en pågående infertilitetsutredning och - behandling. Det medicinska förfarandet kan ofta bli en utdragen och påfrestande process. Det finns också en risk för att den medicinska utredningen och behandlingen skapar ytterligare problem och konflikter, ger ökad oro och utlöser ytterligare krisreaktioner. 26
En kronisk kris Paren visar ofta ett reaktionsmänster som överensstämmer med den vanliga traumatiska krisen och dess kända huvudfaser; chock, reaktion, bearbetning och nyorientering. Infertilitetskrisens längd tycks emellertid skilja sig från den traumatiska krisen, där reaktionsfasen i allmänhet övergår i bearbetning inom ungefär sex veckor. I en uppföljande studie kunde vi i Umeå t.ex. visa att majoriteten av de par som inte hade fått något barn två år efter behandlingen fortfarande befann sig i reaktionsfasen. Samma undersökning visade dessutom att mannen och kvinnan ofta befann sig i olika faser av krisens förlopp. Det försvårade deras möjligheter att förstå och stötta varandra. Ofrivillig barnlöshet är parets gemensamma problem, men vi får för den skull inte glömma att det handlar om två separata individer som kan ha skilda åsikter och behov samt olika synsätt på etiska dilemman och risktaganden. Det kan därför finnas behov av både individuellt och parinriktat stöd. Upprepade traumatiska händelser exempelvis extrauterina graviditeter, missfall och misslyckade försök med assisterad befruktning förhindrar ofta en adekvat krisbearbetning. När det gäller flera behandlingsmetoder har man dessutom pga. resursbrist tvingats sätta specifika gränser vad gäller bl.a. ålder, antal behandlingar och ekonomi, vilket ytterligare försvårar situationen och stressar paret. Nya händelser triggar den grundläggande infertiltetskrisen och resultatet kan bli att individen/paret återigen hamnar i krisens initiala fas. Paret kan på detta sätt hamna i ett tillstånd som kan liknas vid en kronisk kris med ständigt pendlande mellan hopp och förtvivlan. Det är ett påfrestande och ångestfyllt tillstånd, som i längden innebär risk för ohälsa. Även om ofrivillig barnlöshet betraktas som parets gemensamma problem, upplever ofta en av parterna situationen som svårare än den andra. Det psykologiska traumat är vanligen störst hos den som bär på orsaken till barnlösheten. Han eller hon upplever då en traumatisk kris (t.ex. genom upptäckten av sammanväxningar i äggledarna eller avsaknad av spermier), men också en utvecklingskris som handlar om oförmågan att bli förälder, att 27
inte få barn med den man älskar och inte uppnå mål i livet. Den fertile partnern genomgår inte samma traumatiska kris men kan befinna sig i en likartad utvecklingskris. Ilska, isolering, skuld och depression I infertilitetskrisen är några av de mest centrala huvudgrupperna av symtom (hos både kvinnor och män i reaktionsfasen): ilska, isolering, skuld och depression. Att befinna sig i kris innebär att förlora kontroll. En vanlig reaktion på kontrollförlust är vrede. Ilskan, som kan vara både rationell och irrationell, kan vara svår att handskas med både för paret själva och sjukvårdspersonalen. Vanligtvis är den ett tecken på att paret känner sig utelämnat, frustrerat och behöver stöd. Ann Lalos Många har svårt att tala om infertiliteten med andra och försöker hemlighålla sin barnlöshet. Känslan av att inte vara som andra gör att flera par isolerar sig och undviker umgänge. Både kvinnor och män beskriver dessutom ofta att släkt och nära vänner inte kan ge stöd utan snarare innebär en 28
belastning. En känsla av isolering kan också uppträda inom parförhållandet: Mannen och kvinnan kan ha olika upplevelser, reaktioner och uppfattningar om barnlösheten vilket försvårar för dem. Skuldkänslor över att vara infertil bidrar också till isolering gentemot omgivningen och partnern. Känsla av skuld kan leda till dåligt självförtroende och underlägsenhet i relationen till partnern. I infertilitetskrisen ingår ofta perioder av depression, vilket kan ses som ett förstadium till den sorg som kan uppkomma i slutet av infertilitetskrisen. Trots betydande framsteg inom utredning och behandling förblir ju många par barnlösa. Paren sörjer då inte bara det barn de aldrig kommer att få, de sörjer även en förlorad möjlighet, en dröm och ett livsmål. Det finns svårigheter i detta sorgearbete eftersom förlusten är osynlig, svåridentifierad och det finns inga ritualer som kan underlätta bearbetningen. De par som aldrig får ett slutgiltigt negativt besked har svårigheter att över huvud taget komma in i det sorgearbete som krävs för att kunna bearbeta infertilitetskrisen, eftersom de inte kan vara säkra på om deras förlust är definitiv eller inte. Att inte få ett definitivt besked, en diagnos, en orsak, kan ett par uppleva som det allra svåraste. Att börja sörja något som man inte är säker på att man har förlorat känns onaturligt och orimligt. Pendlandet mellan hopp och förtvivlan fortsätter därför och blir något av en livsstil för många. I ett riktigt långtidsperspektiv vet vi inte hur kvinnor och män hanterar ofrivillig barnlöshet. En nyligen startad nationell uppföljningsstudie kommer förhoppningsvis att kunna besvara frågeställningar kring detta. Sexuella problem De allra flesta par drabbas av sexuella svårigheter under någon period av infertilitetsutredningen och behandlingen. Den första kontakten med fertilitetsmottagningen har i regel föregåtts av en tid hemma med ägglossningsstyrda samlag utifrån almanacka och temperaturmätningar med prestationsångest och stress som följd. En infertilitetsutredning innebär att parets sexuella samliv mer eller mindre måste redovisas, och kvinnan och mannen kan 29
känna sig extra sårbara då det allra intimaste dem emellan offentliggörs. Detta kan störa ett tidigare harmoniskt sexuellt samliv. Lust och glädje ersätts av prestationskrav, vilket i sin tur kan leda till nedsatt eller ingen lust och funktionsstörningar. Ett utdraget utredningsförfarande och långa väntetider för behandling innebär en risk för att de sexuella problemen manifesteras så att paren inte på egen hand klarar att bryta mönstret. Trots att paren vanligtvis upplever de förplanerade samlagen som mycket påfrestande, kan det vara svårt att sluta med exempelvis temperaturkurvor och inplanerade samlag. I en av våra egna studier fann vi att en kvinna fortsatte kontrollera sin morgontemperatur i tre år efter avslutad ovulationsutredning. I sådana situationer behöver paren stöd att klara av att avsluta sina nästan tvångsmässiga försök att uppnå en graviditet. Generellt sett analyseras de somatiska faktorerna ingående vid infertilitetsutredning och behandling medan ett krisperspektiv och de psykologiska, sociala och sexuella aspekterna kan få ett mer eller mindre obetydligt utrymme vid vissa fertilitetscentra. Socialstyrelsen har emellertid i sina föreskrifter och allmänna råd när det gäller befruktning utanför kroppen betonat att det finns en risk med att betrakta ofrivillig barnlöshet som ett rent medicinskt problem som enbart kan lösas med tekniska åtgärder. Detta fastslogs även vid 1990 års konsensus-konferens i ämnet. Enligt föreskrifterna bör omhändertagandet av infertila par i stället präglas av en helhetssyn som syftar till att underlätta en positiv lösning av den krissituation paret befinner sig i, oavsett om paret till slut får ett barn eller inte. För att uppnå detta förordar man att professionell psykosocial kompetens (kurator eller psykolog) ska finnas kopplad till varje fertilitetsverksamhet. SAMMANFATTNING Fertiliteten är för både kvinnor och män nära knutet till könsidentitet, självkänsla, kroppsuppfattning och sexuell funktion. Infertilitet medför vanligtvis så betydande psykologiska, sociala och sexuella problem att den framkallar en psykisk kris. 30
Infertilitetskrisen löper parallellt med den medicinska utredningen och behandlingen. Ilska, skuld, isolering och depression är centrala begrepp. Det medicinska förfarandet kan skapa ytterligare problem och konflikter för paret och leda till ökad oro och krisreaktioner. Krisen får ofta ett mycket utdraget förlopp ( kronisk kris ) och omfattar både en traumatisk kris och en utvecklingskris. De flesta infertila par drabbas under någon period av sexuella svårigheter. Ofrivillig barnlöshet är parets gemensamma problem, men vi får för den skull inte glömma att det handlar om två separata individer som kan ha olika åsikter, upplevelser och behov. Omhändertagandet av infertila par bör präglas av en helhetssyn med professionell psykosocial kompetens kopplad till verksamheten. 31