Hur kommer barn till tals hos er? Enkätresultat om delaktighet för barn och unga med funktionsnedsättning

Hur kommer barn till tals hos er? Enkätresultat om delaktighet för barn och unga med funktionsnedsättning En del av projektet Egen växtkraft Barns och ungdomars delaktighet, självbestämmande och fri görelse

Förord Många barn och ungdomar med funktionsnedsättning behöver insatser från olika verksamheter för att utveckla och stärka sina förmågor. Enligt FN:s konvention om barnets rättigheter har varje barn rätt att säga sin mening i frågor som har betydelse för dem. Men ofta utformas, beslutas och genomförs insatserna utan att barnen kommer till tals. För att undersöka hur barn och ungdomars delaktighet kan stärkas genomför Handikappförbunden i samverkan med Barnombudsmannen projektet Egen växtkraft, med medel från Arvsfonden. En av projektets aktiviteter är den enkätundersökning vars resultat presenteras i den här rapporten. Syftet har varit att få en bild av hur aktörer inom olika verksamheter tänker kring barns delaktighet och hur de faktiskt gör för att barn ska ha möjlighet att vara delaktiga, bland annat i samband med individuell planering. Enkäten syftade också till att fånga upp goda exempel som vi kommer att följa upp i form av fallstudier under projektets andra år. Projektet ska slutföras hösten 2011. Resultatet ska dels användas till en handbok i hur föräldrar, professionella och beslutsfattare kan se till att barns röster stärks i olika sammanhang, dels till ett material riktat direkt till barn och ungdomar och som ska vara tillgängligt på olika medier. Dessutom ska projektet beskriva vuxnas barnperspektiv i förhållande till barnets perspektiv, till hjälp för Handikappförbundens intressepolitiska arbete för barn och ungdomar. Utredaren Tove Rinnan har ansvarat för att planera och genomföra enkäten samt sammanställa resultaten. Dessutom har utredaren Ann-Marie Stenhammar, Handikappförbunden, samt Cecilia Sjölander, Barnombudsmannen, bidragit med värdefulla synpunkter. Projektets referensgrupp med representanter från olika handikappförbund har hjälpt till med kontakter, urval och utformning av frågor. Sundbyberg den 7 februari 2010 Annika Nyström Karlsson projektledare

Innehållsförteckning Sammanfattning... 1 Inledning... 2 Bakgrund och syfte... 2 Metod... 3 Enkäter... 3 Urval... 3 Resultat... 5 Förberedelser inför mötet med barn och föräldrar... 5 Informationsmaterial för barn och unga informationsmaterial... 6 Möjlig ålder att fråga barn... 6 Barnets tankar om sig själv och vilket stöd hon eller han önskar... 8 Kommunikationssätt i mötet med barn... 9 Barns delaktighet i den egna planeringen... 11 Barnets inflytande... 11 Dokumentation av barns synpunkter... 12 Tillgång till tolk... 13 Riktlinjer om barns delaktighet... 13 Barn- och ungdomsråd... 14 Allmänna kommentarer från enkätsvaren... 14 Slutreflektion...16 Bilaga: Enkäten...19

Sammanfattning En enkät om delaktighet för barn med funktionsnedsättning inom samhällets stödverksamheter har bevarats under hösten 2009. Enkäten riktade sig till personal som till exempel arbetar på syncentraler, barn- och ungdomshabiliteringen eller datatek. Syftet var att ta reda på vilken beredskap personal har att lyssna och ta reda på barns synpunkter i samband med planering och genomförande av habiliterande insatser/aktiviteter. Uppfattningarna om från vilken ålder det går att fråga barn har en stor spridning och varierar från 0 år upp till nioårsåldern. I flera svar anser man att det inte går att ange någon specifik lägsta ålder utan att man måste utgå från det enskilda barnets mognad och funktionsnedsättning. Det anses också ha stor betydelse om eller på vilket sätt barn och personal kan kommunicera med varandra. Samtlig personal svarar att de träffar barn och föräldrar tillsammans för att ta reda på barnets synpunkter och önskemål. Merparten träffar också barnet enskilt. De som inte gör det är främst de som arbetar på hjälpmedelscentralerna. Det finns personal som använder sig av andrahandsinformation om barnet genom att kontakta barnets nätverk. Personal på hjälpmedelscentraler gör det också men är hänvisade till de utredningar och bedömningar om barnet som annan personal tagit fram. Av drygt hälften av svaren framgår att barnen oftast får möjlighet välja mellan olika insatser och aktiviteter. Hjälpmedelscentralen och tolkförmedlingen kan däremot inte erbjuda barnen några alternativ i sin funktion som utförare av någon annans beställning. Biståndsbedömare/LSS-handläggare upplever att de inte kan presentera några alternativa insatser. Enkätsvaren tyder på att det inom de flesta verksamheterna saknas informationsmaterial riktat till barn. Endast en fjärdedel av personalen, och då framförallt inom habilitering och lekterapi, uppger att de har utformat något material för barnen. Endast drygt hälften av personalen anser att de alltid kan erbjuda barnen tolk när sådant behov finns. Inte ens alla tolkcentraler kan erbjuda barnen tolk. Omkring hälften av personalen anger att de har något specifikt arbetssätt för att förbereda sig själva inför mötet med barn och föräldrar. Habiliteringar och datatek hör till de verksamheter som har utarbetade rutiner. Endast cirka en fjärdedel svarar att de har något särskilt förberedelsematerial. Merparten av personalen dokumenterar barnens synpunkter i journalerna. Personal på tolkcentraler och inom lekterapin har emellertid ingen skyldighet att föra journalanteckningar och gör således inga noteringar. En fjärdedel av personalen anger att de har skriftliga riktlinjer om barns delaktighet. Det är i första hand verksamma inom barn- och ungdomshabiliteringar, men även den pedagogiska hörselvården, syncentraler och lekterapier anger detta. 1

Inledning Bakgrund och syfte Egen växtkraft är ett treårigt projekt som drivs av Handikappförbunden i samverkan med Barnombudsmannen. Målet är att ta reda på hur barns delaktighet och självbestämmande kan stärkas när de möter personal inom samhällsstödets verksamheter. Projektet ska resultera i en handbok. Handboken ska innehålla framgångsfaktorer för barns delaktighet och fungera som vägledning och inspiration för föräldrar, professionella och beslutsfattare i olika verksamheter. För barn och ungdomar med funktionsnedsättning kommer handbokens innehåll att utformas på olika medier som vänder sig till barn och ungdomar. En kunskapsinventering 1 om delaktighet för barn med funktionsnedsättning har genomförts. Den har visat att det finns mycket sparsamt med forskning inom området. Inte heller finns det mycket dokumentation om praktiska erfarenheter av fungerande arbetssätt som används för att barn ska kunna vara delaktiga i insatser och aktiviteter som syftar till att stärka barnens förmågor. Enkätresultatet kompletterar inventeringen genom att ta reda på vilken beredskap personal har att lyssna och ta hänsyn till barnens synpunkter och önskemål i samband med planering och genomförande av habiliterande insatser/aktiviteter. 2 Enkäten syftade även till att hitta goda konkreta exempel från praktiker från verksamheter som barn möter. 1 Stenhammar, A-M. (2009). Lyssna på mig! Högskolan i Halmstad. 2 [1] Uttrycket utgår från termen habil, stärkande eller utveckling av förmåga. Habilterande aktiviteter är sådana där barnet får stöd att utveckla sin förmåga. Med habilterande aktiviteter avses enbart situationer eller verksamheter som barnet själv deltar i eller möter. Syn- respektive hörcentraler, hjälpmedelscentraler, förskola, skola och barn- och ungdomshabiliteringen är exempel på sådana verksamheter. 2

Metod Enkäter Enkäten bestod av tolv enkätfrågor med fasta svarsalternativ. Några av frågorna kunde även kommenteras med egna synpunkter. Benämningen barnet i frågorna avsåg barn och unga upp till 18 år eller ungdomar över 18 år till dess de gått ut gymnasiet. Funktionsnedsättning inbegriper exempelvis neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, rörelsehinder, syn- och hörselnedsättning, utvecklingsstörning, språkstörning, allergi, hjärtfel, diabetes och epilepsi. Enkätens frågeområden Förberedelser inför mötet med barn och föräldrar Informationsmaterial riktat till barn och unga Möjlig ålder att fråga barn Barnets tankar om vilket stöd hon/han önskar Barnets inflytande över planerade insatser Användning av kompletterande kommunikationssätt Dokumentation av barnets synpunkter Möjligheter att erbjuda barn tolk Riktlinjer om barns delaktighet i beslutsprocessen Förekomsten av barn- och ungdomsråd Urval Enkäten riktade sig till personal inom verksamheter som arbetar med stöd till barn med funktionsnedsättning. Personal inom nedanstående verksamheter fick möjlighet att besvara enkäten. Siffrorna inom parentes anger hur många inom varje målgrupp som enkäten skickades till via e-post i slutet av augusti 2009. Verksamhet Antal utskickade enkäter Antal svar Tolkcentraler 30 samtliga 11 Syncentraler 27 samtliga 11 Pedagogiska hörselvården 25 samtliga 12 Hörcentraler 27 samtliga 5 Barn- ungdomshabiliteringen 14: Malmö, Lund, Uppsala, Falun, Västerås, Göteborg, Halmstad, Växjö, Umeå, Karlstad och Örebro 9 3

Verksamhet Antal utskickade enkäter Antal svar Barn- och ungdoms- psykiatri, BUP 6: Umeå, Malmö, Stockholm (4) 1 Barnkliniker 9: Lund, Stockholm (4), Göteborg, Västerås, Umeå och Eskilstuna 0 Lekterapier 37 samtliga 6 Specialistteam Hjälpmedelscentraler 8: Epilepsi/Jönköping, Allergi/Lund, Diabetes/ Karlshamn, Cystisk fibros/lund och Göteborg, Kardeologen/Göteborg, Neurologi /Lund 19: 7 Barnhjälpmedelscentraler + 12 hjälpmedelscentraler 1 8 Datatek 25 samtliga 5 Logopedmottagningar LSS-handläggare Resursteam i kommunen 25 ett urval (18 med e-post + 7 större sjukhus med brev 33 ett urval Stockholm (23); Botkyrka (3); Karlstad (2); Uppsala (3); Kiruna (1); Luleå (1) 6 ett urval: Uppsala (1); Örebro (1); Halmstad (1); Luleå (2), Botkyrka(1) 7 8 1 4

Resultat Förberedelser inför mötet med barn och föräldrar Erfarenheten visar att det är viktigt att barn och föräldrar är väl förberedda inför mötet med personal inom olika habiliterande verksamheter. Därför var vi intresserade av att ta reda på om personal som möter barn med funktionsnedsättning tillämpar något speciellt arbetssätt eller kan erbjuda barnen något förberedelsematerial. Har ni några arbetssätt kring förberedelse inför mötet med barn och föräldrar? Antal svar Procent Ja 59 60 Nej 40 40 Totalt 99 100 60 procent svarade att de använder sig av något specifikt arbetssätt för att förbereda sig själva inför mötet med barn och föräldrar. Habiliteringar och datatek tillhör till de verksamheter som alla har utarbetade rutiner. Vi var också intresserade av att ta reda på om personal använder något särskilt förberedelsematerial. Använder ni något särskilt material, metodik för att barnet ska vara förberett? Antal svar Procent Ja 27 28 Nej 69 72 Totalt 96 100 28 procent svarade att man hade något särskilt förberedelsematerial. Personal inom habiliteringarna och syncentralerna svarade i större utsträckning än personal inom övriga verksamheter att de har något material eller någon metodik som används i samband med mötet med barn. Personal som i högre grad svarade nej på frågan arbetade främst inom den pedagogiska hörselvården, på tolkcentraler eller som LSS-/biståndshandläggare i kommun. Informationsmaterial för barn och unga Många barn med funktionsnedsättning får knapphändig information om de verksamheter de ska besöka och vilka personer de ska träffa. Det saknas ofta information som förklarar för barnen vad besöket går ut på och om vad som ska hända. Den information som finns tillgänglig är ofta skriven för föräldrarna. Vi var intresserade att undersöka vilka verksamheter som har utformat informationsmaterial för de besökande barnen och ungdomarna. 5

Har informationsmaterial riktat till barn? Antal svar Procent Ja 27 26 Nej 77 74 Totalt 104 100 26 procent svarade att de har informationsmaterial som är riktat till barnen. Svaren visar att det är habiliteringar och lekterapier som oftast har material för barnen. Hjälpmedelscentraler och tolkcentraler är de verksamheter som främst svarat att de saknar informationsmaterial riktat till besökande barn. Möjlig ålder att fråga barn Projektets huvudfrågeställning är hur vi vuxna kan skapa möjligheter för barn att komma till tals när habiliterande aktiviteter planeras och genomförs. Personalens uppfattning om vilken ålder som är lämplig att fråga barn är därför väsentlig för att tydliggöra vilken beredskap man har att ta reda på vad även små barn tycker. Personal fick ange från vilken ålder de ansåg att man kan fråga barn om deras funderingar och önskemål. Uppfattningarna hade en stor spridning och varierade från 0 år upp till 9 år enligt nedan: Ålder att fråga barn Antal svar 0-1 år 5 från 2 år 13 från 3 år 19 från 5 år 12 från 5-6 år 8 Från 7 år 3 Från 9 år 1 Det vanligaste svaret när personal kan fråga barn var från 3 års ålder. De som svarat att man kan fråga barn i åldern 0 till 2 år, det vill säga riktigt små barn, arbetade främst inom lekterapin, på syncentral eller inom den pedagogiska hörselvården. En habilitering svarade att man inte kan fråga barn förr än barnen är i nioårsåldern. 26 av de svarande angav ingen specifik lägsta ålder utan skrev egna kommentarer. Flera menade att det inte går att ange någon särskild ålder utan hänvisade till det enskilda barnets mognad, mentala kapacitet, funktionsnedsättning eller att det beror på i vilket sammanhang som frågorna ställs till barnet. 6

Kommentarer från enkätsvaren Syncentral Man kan fråga så fort de kan prata. För att kunna hjälpa barnet måste vi förstå vad barnet förstår om sig själv. Några kommenterade också att det som avgör är när barnet själv är medvetet om sin synnedsättning. Uppfattningar om när det kan vara varierade mellan 3 och 6 år. Pedagogiska hörselvården Kan fråga barn från 2 år när det gäller lättare val och önskemål, t ex vilken färg eller bild de vill ha på hörapparaten. Som pedagog får man möta barnet där det befinner sig och anpassa informationen. Habilitering Från 4 år har de flesta barn har en jag-uppfattning och kan i viss mån ta in olika perspektiv. Lekterapi Barn kan med gester och lek förklara vad de menar. Genom leken berättar barnet utan ord vad de tycker och tänker. Att avläsa barns signaler och kroppsspråk reaktioner inför olika miljöer, personer, kan göras tidigt, innan barnet kan tala. Samtal sker så snart barnet har ord. Frågan är svår, men mycket små barn kan med föräldrarnas hjälp vara delaktiga i det som sker. Har under ett år följt en liten kille med en tumörsjukdom vid 1, 5 års ålder. Han kommer för sin provtagning och bestämmer finger för stick och är väldigt delaktig i vad som sker. Hjälpmedelscentral Så fort barnet har språkförståelse. Har haft utprovning på barn ca 1, 5 år som med kroppsspråk väljer sitt hjälpmedel, t ex rullstol. Så fort de kan uttrycka sig. När det gäller barn som inte har tal, t ex med flera funktionshinder, är det viktigt att läsa av ansiktsuttryck, spänningar i kroppen. Det kan vara svårt att definiera ålder eftersom det snarare handlar om vilken utvecklingsnivå barnet är på. Bedömningen sker i samråd med föräldrar men ambitionen är alltid att göra barnet delaktigt. Datatek Vi möter barn från 2,5 år och uppåt men utvecklingsåldern kan vara lägre. Om barnet/ungdomen ej har tal, försöker jag att tolka patientens mimik. Beror på vad frågan gäller och om barnet i slutänden har möjlighet/förståelse för att kunna välja/ välja bort. Får de inte välja ska man inte heller fråga. Åldern är i princip oväsentlig. Det handlar mer om utvecklingsnivå. Men även ett barn på tidig utvecklingsnivå kan/ska få komma med egna önskemål. 7

Logopedmottagning Beror på vad det gäller. I behandlingen kan även de små barnen vara med och tala om vilket material som är roligast. När barnen börjar bli uppåt 4-5 år blir de ofta mer medvetna om vad som är svårt tal- och språkmässigt, då kan de vara mer delaktiga i inriktningen av behandlingen. Tolkcentral Det är svårt att definiera en viss ålder då barn/ungdomar kan ha lärt sig till exempel teckenspråk som modersmål alternativt har varit svensktalande först och lärt sig teckenspråk lite längre upp i åldern. När barnet kommunicerar med till exempel teckenspråk frågar tolken/tar tolken reda på vilket sätt barnet använder sin kommunikation på och anpassar därefter språknivån. Barnets tankar om sig själv och vilket stöd hon eller han önskar Hur ska vuxna veta hur barnen tänker och har för önskemål? Svaret är att vuxna som möter barnen måste vara intresserade av att ta reda på vad barn tycker genom att ställa frågor och lyssna. Det kan ske tillsammans med eller utan att föräldern är närvarande. Vi ställde frågan hur personalen tar reda på barnets synpunkter. Personalen fick nedanstående alternativ att välja mellan. I och med att flera alternativ kunde väljas blir svaren sammantaget mer än 100 procent. Svarsalternativ Procent Via samtal med barn och förälder 100 Via fritt samtal med barnet 78 Använder frågeguide 15 Använder annat sätt 27 Kommentarer från enkätsvaren Syncentral Vi uppmuntrar föräldrar att stötta och hjälpa sina barn att sätta ord på sin funktionsnedsättning samt att bekräfta deras upplevelser i samtal kring kamrater, fritid och skola. Gruppverksamhet. Vår erfarenhet är att gruppverksamhet har stor betydelse för att barnen ska känna att de inte är ensamma och ger barnen möjlighet till identifikation med andra. Pedagogiska hörselvården, logopedmottagning, LSS-handläggare Inom ovanstående verksamheter vänder sig personal till barnets nätverk för att få information om barnets önskemål. Man tar kontakt med personal inom förskola, skola och korttidshem om det är aktuellt. Barnklinik Vi använder frågeformulär som barnet/föräldern ombeds fylla i hemma och ta med till inskrivningen. Där kan de själva beskriva sina funderingar och vad de vill ha särskild information om. 8

Hjälpmedelscentral. Ärenden som kommer till hjälpmedelscentralerna har alltid förberetts av arbetsterapeut/sjukgymnast. Hur de tar reda på barnets önskemål tror jag varierar. Lekterapin Genom att finnas med i barnets lek kommer det fram även hos små barn vad som är jobbigt. Kommunikationssätt i mötet med barn I mötet med barn måste personal ibland använda alternativa kommunikationssätt för att göra sig förstådd eller förstå vad ett barn vill uttrycka. Då måste personal använda sig av den kommunikationsmetod som passar just det barnet. När detta inte sker riskerar barnet att hållas utanför och barnets delaktighet försvåras. I enkäten fick personal ta ställning till vilka typer av kommunikationssätt man använder för att underlätta för barn att komma till tals. Flera svarsalternativ kunde väljas. Det fanns även möjlighet att i beskrivande text ge exempel på vilka kommunikationssätt som man vanligtvis tillämpar i mötet med barnen. I redovisningen nedan framgår vilka olika kommunikationssätt som används. Flera alternativ kunde väljas varför summan av procenttalen blir mer än 100 procent. Kommunikationssätt Verbala metoder Visuella metoder Skriftliga metoder IT/datametoder Procent 93 procent 76 procent 38 procent 24 procent Beskrivningar mer i detalj av de kommunikationssätt som används 58 av 89 enkätsvar på denna fråga innehöll exempel på olika kommunikationssätt som tillämpas. Verbala metoder Förutom samtal kan verbalt, enligt kommentarerna på frågan, innebära att personalen kommunicerar med barnet via lek, berättelser, sagor och sociala berättelser, antingen genom tal eller teckenspråk, däribland inräknat även tecken som stöd. Visuella metoder Att man använder sig av visuella metoder angav 76 procent. De som kommenterat frågan uppger att de använder grafiska eller visuella kommunikationssätt i form av att båda parter eller barnet ritar rit- och skrivpratar, taktilt material, foton och bilder av olika slag, saker om till exempel dockor, dinosaurier, bilar för att förbereda barnet på undersökningar, men även som bearbetning efteråt (lekterapi). Pictogram och Bliss nämns också. Bildstöd ges både som förberedelser inför ett möte och även under mötet, anger en habilitering. Här finns angivet att informationsmaterial görs med bilder och att man använder autentiskt sjukvårdsmaterial (barnklinik). Datatek, habi- 9

litering och hjälpmedelscentral använder sig av Samtalsmatta, Talking Mats 3. LSS-handläggare använder nätverkskartor som visuell metod. Skriftliga metoder Punktskrift används förstås vid behov. Habiliteringar använder formulär av olika slag skalor och skattningsformulär och även skriftliga frågor som skickas hem för att besvaras som förberedelse inför ett möte med habiliteringen. En LSS-handläggare använder lättförståliga texter. IT/datametoder/teknik Det är främst datatek och habiliteringar som anger att de använder IT-baserade metoder i kommunikationssyfte. Information via interaktiva program på internet, dataprat samt e-post är användbart anser en LSS-handläggare då det finns många ungdomar som är mest bekväma i kommunikation via dator. Dataprat och handdatorer är ytterligare kommunikationssätt som beskrivs. Tekniska hjälpmedel som nämns (av hjälpmedelscentral) är bland annat talsyntes och kommunikaitons-/ samtalsapparater. Annat Utöver ovanstående anger habilitering och hjälpmedelscentral att man försöker tolka barnets gester och kroppsspråk. Barnklinik och Lekterapi är de verksamheter som beskriver att man använder sig av lek, till exempel dramalek. Barns delaktighet i den egna planeringen Barns delaktighet gäller inte endast vid enstaka avgränsade tillfällen, såsom när barnet får ta ställning till vilken insats eller hjälpmedel de helst vill ha. Det är viktigt att barnet finns med i hela planeringsprocessen för att kunna förstå själva sammanhanget. I enkäten ställdes därför frågan om barn som personalen möter erbjuds att vara delaktiga i sin egna individuella planering eller i den form av planering som tillämpas. Svarsalternativ Antal svar Procent Erbjuder barn delaktighet 77 87 Erbjuder inte barn delaktighet 12 13 Totalt (procentbas) 86 100 Svaren visar att i stort sett samtlig personal anser att de erbjuder barnet att vara delaktiga i sin egen planering. De som inte kan erbjuda barn delaktighet representeras främst av personal på hjälpmedelscentraler. 3 Talking Mats eller Samtalsmattor på svenska är en metod där man använder bilder för att hjälpa människor att uttrycka vad de tycker. Materialet består av enkla dörrmattor på vilka man fäster bilder som har valts av personen. Metoden förutsätter en viss språkförståelse. 10

Barnets inflytande Barns inflytande innebär bland annat att barnet ska få möjlighet att ta ställning till olika insatser eller aktiviteter i samband med planering av en aktivitet/insats. Det kan handla om att personal presenterar olika spel och hjälpmedel som barnet kan bli intresserat av och välja att prova på. I enkäten ställdes frågan om personal visar det besökande barnet att det finns olika alternativa insatser/aktiviteter/metoder att välja på. Svarsalternativ Procent Visar oftast olika alternativ 60 Visar ibland olika alternativ 33 Visar sällan olika alternativ 5 Visar inga alternativ 2 Totalt (procentbas) 100 Fler än hälften (60 procent) av de svarande angav att man oftast erbjuder barnen olika alternativa insatser eller aktiviteter. 9 av 11 tolkcentraler svarade att de inte kan visa barnen några alternativa tolkmetoder. Hjälpmedelscentralerna svarade också att de inte kan erbjuda några alternativa insatser eftersom de har till uppgift att verkställa den beställning som förskrivaren redan har föreslagit. Kommentarer från enkätsvaren Syncentral och pedagogiska hörselvården Inom dessa verksamheter får barnen välja mellan olika hjälpmedel. De får ibland information om hjälpmedel i samband med olika gruppaktiviteter. Barnet får möjlighet att ta ställning till om och hur barnets nätverk ska informeras. En del barn vill till exempel vara med när klasskamraterna ska få information om barnets funktionsnedsättning. Lekterapin Lekterapin har naturligt utgångspunkten barnets vilja och kunskap. Det är vad lekterapin bygger på. Vi utgår alltid från barnet och vad de kan och vill Hjälpmedelscentralen I den mån hjälpmedelscentralerna kan erbjuda barn alternativ handlar barns inflytande till exempel om att välja mellan två rullstolar med liknande funktion eller färg på rullstolar. När det handlar om funktion är valet mer vuxenstyrt. Annars kan personal endast visa alternativ som ansvarig förskrivare anser vara lämpligt för barnet. Ser jag andra lämpligare alternativ att erbjuda måste jag först förankra det hos förskrivaren innan jag kan erbjuda barnet och föräldrarna detta. Tolkcentralen och LSS-handläggare Tolkcentralerna liksom hjälpmedelscentralerna utför den tolkning som är beställd. Vi kan ta upp olika alternativ om möjligheten finns att hinna träffas innan tolkuppdraget. Det ideala vore att få mötas vid ett enskilt tillfälle för att prata/visa. 11

För LSS-handläggare finns oftast inte heller så många likvärdiga verksamheter att erbjuda barn och ungdomar. Dokumentation av barns synpunkter Det är viktigt att barnets synpunkter och önskemål synliggörs. Genom att dokumentera vad barnet uttryckt blir det möjligt för personal att återknyta till vad barnet sagt i samband med planering och uppföljning. På så sätt kan det bli tydligt för barnet att den vuxne har lyssnat och också förstått vad barnet uttryckt. I 82 procent av enkätsvaren angav personalen att de dokumenterar barnets synpunkter De som svarat att de inte dokumenterar är främst personal på tolkcentraler och inom lekterapin. Kommentarer från enkätsvaren På syncentraler förekommer att man antecknar barnets önskningar och synpunkter i olika situationer. Inom den pedagogiska hörselvården kan barnets upplevelse av sin hörselnedsättning dokumenteras och även barnets önskemål och upplevelser. Ett exempel från en barn- och ungdomshabilitering är att handlingsplanen skrivs i jag-form. På en barnklinik dokumenteras barnets och föräldrarnas medverkan i planering och beslut i omvårdnadsjournalens vårdplan. En hjälpmedelscentral anger att man dokumenterar om barnet framför en åsikt. Ett annat svar från en hjälpmedelscentral anger att man dokumenterar om barnets åsikter skiljer sig från vad de vuxna bestämmer. Det sistnämnda framgår också av en kommentar från LSS-handläggare. En logopedmottagning svarar att de dokumenterar om barnet tyckt att någon del av behandlingen var mycket rolig eller tråkig eller om barnet självt är medvetet eller besvärat av sina svårigheter. Tillgång till tolk Det är viktigt att alla barn som är i behov av tolk också får det. Erfarenheten visar att barn inte alltid får en egen tolk utan att det istället är barnens föräldrar som tolkar. Projektet ville därför ta reda på i vilken utsträckning personal anser sig kunna erbjuda barn tolk, t ex teckenspråkstolk, skrivtolk eller språktolk. Svar från alla verksamheterna förutom från tolkcentralerna. Svarsalternativ Antal svar Procent Kan alltid erbjuda tolk 48 65 Kan ibland erbjuda tolk 18 25 Kan inte erbjuda tolk 4 5 Vet ej 5 5 Totalt (procentbas) 73 100 Endast drygt hälften av personalen anser att de alltid kan erbjuda barnen tolk vid behov. 12

Svar från tolkcentralerna Sex av elva tolkcentraler kan alltid erbjuda tolk. Övriga fem kan ibland erbjuda barn en egen tolk. Riktlinjer om barns delaktighet Skriftliga riktlinjer för en verksamhet tydliggör personalens skyldigheter i mötet med barn och unga med funktionsnedsättning. Om riktlinjerna anger att barn och unga ska involveras i till exempel planering ökar barnets möjligheter att komma till tals. I det här sammanhanget ställdes en fråga om verksamheterna har skriftliga riktlinjer eller motsvarande som tydligt uttrycker att barn ska involveras och vara delaktiga. Svarsalternativ Antal svar Procent Har riktlinjer 23 24 Har inga riktlinjer 59 62 Utarbetar riktlinjer 7 8 Vet ej 6 6 Totalt (procentbas) 95 100 Endast en fjärdedel av verksamheterna anger att de har riktlinjer. De verksamheter som anger att de har riktlinjer är i första hand habiliteringar, men även den pedagogiska hörselvården, syncentraler och lekterapier. Barn- och ungdomsråd Något vid sidan om enkätens intresseområde och syfte ställdes frågan om det finns barn- och ungdomsråd knutna till målgruppernas verksamhet. Om barn- och ungdomsråd har etablerats kan det vara tecken på att man anser att det är viktigt att finna former för att lyfta fram barns och ungdomars röster på organisationsnivå. Det vill säga att barn och ungdomar med funktionsnedsättning har något att lära vuxna. Följande nio verksamheter beskrev i sina enkätsvar att de har ett barnråd eller en referensgrupp med barn och ungdomar knutet till sin verksamhet. Pedagogiska hörselvården/linköping Habiliteringen/Uppsala Habiliteringen/Eskilstuna Habiliteringen/Uddevalla Habiliteringen/Vänersborg Habiliteringen/Umeå Syncentral/Norrköping barnråd sporadiskt Syncentral/Göteborg Syncentral/Halmstad 13

Allmänna kommentarer från enkätsvaren Flera verksamheter svarar att enkäten tagit upp viktiga frågor och att de vill starta ett arbete med att utveckla barns delaktighet. Enkäten har på så vis fungerat som en väckarklocka. Personal på syncentraler och den pedagogiska hörselvården skriver: Bra frågor. Vi upplever att vi är på god väg att stärka barnens intressen. Denna enkät har väckt viktiga frågor inom vårt team en del områden som vi behöver förbättra. Detta är mycket värdefullt för oss. Hoppas våra svar kan bidra till ert arbete. Det fick oss att tänka till. Nu ska vi skriva ner riktlinjer och fortsätta att inkludera barnen. Vi arbetar utifrån ICF-perspektiv. En syncentral tar upp problemet med att hitta en balans mellan barnens och föräldrarnas önskemål. Ofta är det föräldrarna som tar plats, ställer frågorna och också tillfrågas. Det kan vara svårt som professionell att förbigå föräldrarnas önskemål och behov när man ser att barn och föräldrar tycker olika/har olika behov. En habilitering skriver att det pågår ett arbete för att barnen ska bli mer delaktiga i habiliteringsprocessen till exempel genom att barnet deltar vid planeringsmöten. En habiliteringsplan sätts upp utefter barnets önskemål och behov. En annan habilitering beskriver: Vi har ett habiliteringsprogram för att understödja övergången från ungdom till vuxen där vi erbjuder barnet/ungdom flera tillfällen till egen delaktighet i sin framtida planering. Inom barnpsykiatrin anser man att man rutinmässigt genomför samtal med barn och ungdomar och tillsammans med föräldrarna. Samtalen tar upp hur barn och ungdomar upplever sin livssituation och om deras inställning till förändring samt olika åtgärder. Då detta enligt enkätsvaret ansågs så självklart finns det inte uttryckt i ett särskilt PM. En lekterapeut beskriver att arbetet inom lekterapin alltid utgår från vad barnet önskar, vill och orkar. För mig är det självklart att det är barnen som styr. Vår verksamhet bygger ju på det. Inom lekterapin använder man förberedelsematerial som används inför undersökningar och behandlingar. Inom lekterapin informeras barnet noga vad barnet kan göra på terapin när det kommer på besök första gången. Sedan får barnet välja om de vill återkomma till lekterapin. En annan terapeut tar upp att det kan vara svårt att förbereda sig själv inför mötet med plötsliga barn som man aldrig har träffat förut. Flera hjälpmedelcentraler tar upp frågan om avsaknad av information om barnet och att det därför kan var svårt att förbereda sig inför mötet med det barn som ska få ett hjälpmedel utprovat. Som konsulent har jag inte har så mycket att säga till om. Det är alltid ansvarig vårdgivare som bokar tolk det vill säga oftast habiliteringspersonal. Arbetsterapeuterna, sjukgymnasterna förbereder ärendena och informerar barnen om vad som ska hända då de kommer till oss. 14

Personal på en hjälpmedelscentral skriver att Vi vet inget om barnets kommunikationsförmåga innan mötet. Därför får man utgå ifrån att barnen har med sig de kommunikationshjälpmedel de behöver vid besöket, vilket inte alltid är fallet. På vissa håll pågår diskussioner om att använda till exempel samtalsmatta vid utprovningar, men oftast behöver barnet få använda den kommunikation hon/han är bekant med. En tolkcentral menar att de inte ofta utför tolkningar för barn. Då det hänt har alltid föräldrarna varit med och de har också bokat tolken. En annan tolkcentral skriver däremot att: Antalet barn har ökat de sista åren, troligtvis tack vare att vi informerat barn, ungdomar och föräldrar om möjligheten att få tolk till t ex simskola, ridlektioner, tandläkarbesök, doktorn. 15

Slutreflektion Betydelsen av barns delaktighet i den egna verksamheten förefaller vara ny för många som besvarat enkäten. Trots detta vill man vill arbeta med frågan och bli bättre på att inhämta barnets egna synpunkter och önskemål. Enligt resultatet har hjälpmedelscentraler och tolkcentraler en särställning. I de verksamheterna är personalen utförare av beställningar, vilket innebär att besluten redan är fattade innan personalen möter barnen. Personalen kan därför inte erbjuda barnen några alternativ. De har dessutom inte någon förhandsinformation om barnet, till exempel om barnets kommunikationssätt, och har därför inte samma möjlighet som personal i andra verksamheter att förbereda sig inför mötet med barn och föräldrar. Barnets kompetens eller personalens? När kan man då fråga barn vad de tycker och tänker? Vid vilken ålder är det möjligt? Här skiljer sig svaren vad gäller ålder mellan 0 år och 9 år. Inom lekterapin, på syncentralerna eller inom den pedagogiska hörselvården anser man till exempel att det går att kommunicera med riktigt små barn, så snart de kan uttrycka sig. En habilitering svarar däremot att man inte kan fråga barn förrän i nioårsåldern. Svaren uppvisar en stor bredd i skillnader på synen när barn är kompetenta i att ha och uttrycka sin uppfattning, i ett visst sammanhang. Frågan är om det är barnens kompetens man uttalar sig om eller om svaren belyser den egna förmågan att kommunicera med barn. Eller både och. Positivt är att en majoritet svarat att de skapar möjligheter för barnen att vara delaktiga. Om och i så fall på vilket sätt går emellertid inte att utläsa av svaren. Hur man tolkar begreppet delaktighet kan naturligtvis variera. En del kanske tycker att det räcker med att tala med barnet medan andra kanske anser att delaktighet måste innebära att barnet ska ha sista ordet inför det beslut som ska fattas. Barnets åsikt eller föräldrarnas? Det uppstår ett dilemma när barnens och föräldrarnas synpunkter inte samstämmer. Frågan är hur man som personal ska göra om barn och föräldrar tycker olika och vilken hänsyn man bör eller kan ta. Flertalet svarar att de noterar i journalerna vad barnen tyckt och tänkt. Det är positivt. Men hur detaljerad dokumentationen är framgår inte. Inte heller hur man använder barnets dokumenterade synpunkter i arbetet när beslut ska fattas. Intressant är att personal tycker att det är viktigt att notera i journalen att barn och föräldrar haft olika synpunkter och åsikter. Det tydliggör dilemmat. Bara hälften kan erbjuda barnet tolk Endast drygt hälften av personalen anser att de alltid kan erbjuda barnen tolk när sådant behov finns. Om detta är en beskrivning av hur det ser ut i landet över lag, så är det en allvarlig brist som måste uppmärksammas. Barn behöver egna tolkar och ska inte vara hänvisade till sina föräldrar. 16

Betydelsen av riktlinjer för delaktighet Hur riktlinjer för en verksamhet är utformad har självklart betydelse för hur personal kommer att arbeta mot fastställda mål. Endast en fjärdedel anger att de har riktlinjer om att skapa förutsättningar för barns delaktighet. De som har sådana är i första hand barn- och ungdomshabiliteringar, men även den pedagogiska hörselvården, syncentraler och lekterapier. Informanter från verksamheterna som har riktlinjer svarade överlag mer positivt än övriga på de frågealternativ som stärker barns delaktighet. En försiktig tolkning är att skriftliga riktlinjer om barns delaktighet kan ha en stärkande betydelse för personalen i deras arbete med att öka barns delaktighet. Brist på information riktad till barn Verksamheter som riktar sig till barn måste tala till barnen, så att de förstår vad verksamheterna handlar om. Det kan man göra på olika sätt verbalt, skriftligt och/eller med bilder. Enkäten tyder på att det råder brist på barnanpassat informationsmaterial om verksamheter. Om barnen får begriplig information, så både kan och vill de vara med när åtgärder som rör dem själva planeras, beslutas och genomförs. Slutsats Sammantaget pekar enkätresultatet på att det är långt kvar innan barnets rätt att komma till tals blir verklighet. 17

Bilaga Stockholm 2009-08-13 Barnkliniker- specialistteam Barn- och ungdomshabiliteringar Barn- och ungdomspsykiatrin Bistånds- och LSS-handläggare Datatek Hjälpmedelscentraler Hörselvården Lekterapier Logopedmottagningar Resursteam Syn- och hörcentraler Tolkcentraler Hur kommer barn till tals hos er? Enkät om delaktighet för barn med funktionsnedsättning Egen växtkraft är ett treårigt projekt som drivs av Handikappförbunden i samverkan med Barnombudsmannen. Målet är att ta reda på hur barns delaktighet och självbestämmande kan stärkas i möten med personal inom samhällets stödverksamheter när insatser planeras, beslutas och genomförs. Syftet med enkäten är att få kunskap om konkreta arbetssätt som används för att barn ska bli delaktiga i de aktiviteter som är till för att stärka barnens förmågor. Exempel på arbetssätt är kompletterande kommunikationssätt, motiverande och förklarande material och sagor/berättelser eller hjälpmedel. Projektet ska resultera i en handbok för vuxna. Handboken ska innehålla framgångsfaktorer för barns delaktighet och fungera som vägledning och inspiration för föräldrar, professionella och beslutsfattare i olika verksamheter. För barn och ungdomar kommer handbokens innehåll att utformas på olika medier som vänder sig till barn och ungdomar. Skicka enkätsvar till Tove Rinnan, Barnombudsmannen, Box 22106, 104 22 Stockholm. Vi ser gärna att ni bifogar aktuellt material/dokumentation som ni anser är värdefullt för oss att ta med i sammanställningen av olika konkreta exempel. För mer information om projektet gå in på www.handikappforbunden.se eller www.barnombudsmannen.se Svarsdatum: senast den 7 september. Eventuella frågor besvaras av Tove Rinnan mobil 070-777 51 11 eller e-post: tove.rinnan@ barnombudsmannen.se Vänliga hälsningar Annika Nyström Karlsson Tove Rinnan Ann-Marie Stenhammar Projektledare Utredare Utredare

Bilaga Hur kommer barn till tals hos er? Enkät om delaktighet för barn och unga med funktionsnedsättning INSTRUKTION: Sätt ett X framför ditt svarsalternativ. Med benämningen barnet i frågorna avser vi barn och unga upp till 18 år eller ungdomar som gått ut gymnasiesärskolan. Med funktionsnedsättning syftar vi exempelvis på neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, rörelsehinder, syn- och hörselnedsättning, utvecklingsstörning, språkstörning, allergi, hjärtfel, diabetes och epilepsi. Förberedelse inför mötet med barn och föräldrar 1. a Erfarenheten visar att det är viktigt med förberedelser inför mötet med barnet och eventuellt medföljande förälder. Har ni några arbetssätt kring förberedelse inför mötet med barn och föräldrar, exempelvis checklistor, hållpunkter eller anpassningar utifrån barns olika åldrar? Ja Nej Om ja. Skicka gärna med material i enkätsvaret 1.b Använder ni något särskilt material, metodik eller annat för att barnet ska vara förberett inför mötet med dig? Ja Nej Om ja. Skicka gärna med material i enkätsvaret Informationsmaterial för barn och unga 2. Har ni informationsmaterial riktat till barn som förklarar vad besöket hos er går ut på? Ja Nej Möjlig ålder att fråga barn 3. Från vilken ålder anser du att man kan fråga barn om deras funderingar och önskemål? Ange från vilken ålder: Kommentar:... Barnets tankar om sig själv och om vilket stöd hon/han önskar 4.a Hur tar ni reda på barnets synpunkter? (Flera alternativ kan väljas) via samtal med barn och förälder via fritt samtal med barnet

Bilaga personal använder frågeguide annat:... 4. b Vilka kommunikationsätt använder ni för att underlätta för barnet att bli delaktigt att komma till tals? (Flera alternativ kan väljas) Skriftliga metoder Verbala metoder Visuella metoder IT/data metoder Ge exempel på kommunikationssätt:... 4 c Erbjuds barnet att vara delaktigt i sin egen individuella planering (den form av planering som ni har i er verksamhet)? Ja Nej Vet ej Barnets inflytande 5. Visar du barnet att det finns olika alternativa insatser/aktiviteter att välja på? Ja, oftast Ja, ibland Sällan Nej Kommentar:... Barnets synpunkter 6. Syns barnets synpunkter i din dokumentation? Ja Nej Om ja. Beskriv gärna:... Det finns situationer då barnet behöver tolk* 7. Kan ni erbjuda barn tolk? Ja, ibland Ja, alltid Nej Vet ej (*med tolk avser vi både teckentolk, skrivtolk eller språktolk )

Bilaga Barn- och ungdomsråd 8. Finns det något barnråd eller referensgrupp med barn och ungdomar knutet till er verksamhet? Ja Nej Riktlinjer om barns delaktighet i beslutsprocessen om de insatser/aktiviteter som er verksamhet erbjuder. 9. Har ni skriftliga riktlinjer eller motsvarande inom er verksamhet som tydligt uttrycker att barn ska involveras och vara delaktiga i planering och genomförande av insatserna/ aktiviteterna som är till för henne/honom? Ja Nej Håller på att utarbeta sådana Vet ej Plats för egna kommentarer och förklaringar...... Uppgiftslämnare: Namn Funktion Kommun/landsting Postadress Postnr/Ort Telefon Mobil E-postadress Tack för er medverkan! Tove Rinnan utredare Ann-Marie Stenhammar utredare Enkätsvar samt eventuellt material/dokumentation skickas till: Tove Rinnan Barnombudsmannen Box 22106 104 22 Stockholm Eventuella frågor besvaras av Tove Rinnan på mobil:070-777 51 11 eller e-post tove.rinnan@barnombudsmannen.se

Att barn är delaktiga och har inflytande innebär inte bara att de får välja mellan olika alternativ eller får fatta beslut på egen hand. Det handlar särskilt om att barn blir lyssnade på, får stöd att uttrycka sina tankar och synpunkter och att dessa åsikter tas på allvar. På så vis blir barn involverade i att fatta beslut och kan och dela ansvaret för de beslut som fattats. Projektet Egen växtkraft Barns och ungdomars delaktighet, självbestämmande och frigörelse drivs av Handikappförbunden i samverkan med Barnombudsmannen, med medel från Arvsfonden. Projektet pågår 2008-2011. För mer information Tove Rinnan 070-777 51 11 tove.rinnan@hso.se Ann-Marie Stenhammar 070-768 02 47 ann-marie.stenhammar@hso.se Läs senaste nytt på www.handikappförbunden.se www.barnombudsmannen.se