RIKSHÖFT, FAR14-029 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn RIKSHÖFT Registrets kortnamn RIKSHÖFT Nummer 29 Startår 1988 Webbadress till registrets webbplats www.rikshoft.se Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Ja Epost till registret rikshoft@skane.se Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Region Skåne Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Per Bergstrand Certifieringsnivå 2 Kategori Rörelseorganens sjukdomar Kontaktperson Ami Hommel Telefon till extra kontaktperson 0730-209327 Epost till extra kontaktperson ami.hommel@med.lu.se Kontaktuppgifter Förnamn Karl-Göran Efternamn Thorngren Telefonnummer (inklusive riktnummer) 0705-226275 E-post karl-goran.thorngren@med.lu.se Sjukhus/Vårdcentral Skånes Universitetssjukhus, Lund Arbetsplats Ortopediska kliniken Adress Postnummer 22185 Stad Lund Steg 2 - Styrgrupp Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Tommy Cederholm Professor Geriatriska kliniken, Akademiska Sjukhuset, Uppsala Professor, Överläkare Margareta Hedström Docent Ortopediska kliniken, Karolinska Sjukhuset/Huddinge, Stockholm Överläkare Ami Hommel Docent Ortopediska kliniken, Skånes Universitetssjukhus, Lund Universitetslektor Margareta Berglund Röden Med. lic. Landstinget Västernorrland, Sundsvall Hälso- och sjukvårdsdirektör Karl-Göran Thorngren Professor Ortopediska kliniken, Skånes Universitetssjukhus, Lund Professor, Överläkare
Karl-Göran Thorngren Professor Ortopediska kliniken, Skånes Universitetssjukhus, Lund Professor, Överläkare Lena Ziden Fil. Dr. Sjukgymnastiken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Leg. Sjukgymnast Steg 3 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår; 2008, 2009, 2010, 2011, 2012 och 2013. Utförlig information om täckningsgrad 2008 2009 2010 2011 2012 2013 12126 12639 14179 14704 14848 8420 Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Antal sjukhus som deltar i registret dividerat med antal sjukhus som opererar höftfraktur i Sverige Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 96 Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 53 Hur många enheter deltar i registret? 52 Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 64 Steg 4 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Gånghjälpmedel registreras vid ankomsten för 96 % av patienterna ASA grad (gradering av hälsotillstånd enligt American Association of Anaestesiologists) registreras för 99% av patienterna Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D EQ5D vid 4 månader är valfri att registrera för klinikerna SF36/RAND 36 Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet
Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Smärta i höften registreras vid 4-månadersuppföjningen Gångförmåga och gånghjälpmedel registreras uppgivet före frakturen, vid utskrivning och vid 4-månadersuppföjningen. Uppnådd boendeform registreras vid samma tider. Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) EQ5D enl ovan Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Annat patientrapporterat mått Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Med andra jämförbara enheter Mellan landsting och region Med bästa enheter Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Enkät till klinikerna samt direkta frågor vid det årliga mötet med registrets kontaktpersoner
Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 50 Steg 5 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 9 Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 9 Ange titel på dessa forskningsprojekt Mortalitet och komplikationer efter höftfrakturbehandling Väntetiden till operation. Orsaker och konsekvenser. Hur går det för de friska höftfrakturpatienterna? Analys av de mest sjuka äldre Vårdformsjämförelser i Helsingborg Organisationsformernas betydelse för höftfrakturvården Rehabiliteringsmönstret efter höftfraktur Funktionsnivå efter höftfrakturrehabilitering Faktorer som påverkar möjligheten att återfå full funktion efter höftfraktur Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 10 Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 Utrymmet 1000 tecken ej tillräckligt för att lista de 10 pulikationerna. De finns som ref. 76-85 i den till ansökan bifogade årsrapporten. Dessutom två postrar och fyra föredrag. Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Steg 6 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor,
kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Registerhållare K-G Thorngren, professor 145 000:- Administration/koordination Per-Ola Norrman, analyser 10% 1:- Emma Turesson, analyser 10% 1:- Lena Jönsson, koordinatorassistent 100% 1:- Helene Månsson, registerassistent 50% 1:- Agnetha Löfberg, sekreterare 25% 1:- Ami Hommel, koordinator 75% 1:- Åsa Loodin, registerassitent 30% 1:- Ulla-Britt Olsson, osteoporosregistrerare 50% 1:- Löner totalt minus 8 för markeringar ovan 1 653 716:- Statistik Statistikkonsultationer 81 383:- Ja IT IT-kostnader 94 041:- Publicering samt årsrapport Trycksaker 3 397:- Möten Möten inom Sverige 116 370:- Resor Resor utrikes samarbete 39 392:- Registercentrum Registercenter Syd avgifter 23 024:- Ja Förvaltningskostnader Förvaltningskostnader 18 540:- Övrigt Ingående underskott från föregående år 628 939:- Summa kostnader 2 803 810:-
Summa kostnader 2 803 810:- Varav kostnader mot RC 104 407:- Varav IT-relaterade kostnader 94 041:- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Svåröverskådligt då dessa kostnader inkluderas i löpande aktiviteter. Speciellt har tid lagts på förfrågan för EQ5D men då i samband med 4-månaders uppföljning avseende gångförmåga, boendeform mm. Speciella blanketter har tryckts för EQ5D preoperativt resp. vid uppföljning och i webregistreringsprogrammet har lagts till registrering av EQ5D. Tid har även lagts i samband med platsbesök på olika sjukhus för att stimulera till registrering av EQ5D. Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Det fanns vid utgången av 2012 ett överskott på 396190 kronor av det för 2012 tilldelade anslaget på 3200000 kronor. Dessa medel konsumeras i stället under 2013. Detta beror på att planerade aktiviteter med att åka ut till registrerande kliniker och validera data inte hunnits med utan förskjutes till 2013. Kostnaden för att trycka årsrapporten avseende 2011 års data blev förskjuten till 2013. Projektet med elektronisk läspenna har förskjutits till 2013 pga hinder från Region Skåne vid dataöverföringen Kostnad för registerledning har ännu inte fullt kompenserats. Nyrekrytering efter ålderspensionerad sekreterare har ännu inte gjorts. Kostnader för analys av data har förskjutits till 2013 pga svårighet för i verksamheten insatta läkare att få ledighet från klinisk tjänstgöring. Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år Under 2012 har registerledning och viss koordination inkräktat på universitetsanställdas tid. Anslaget är helt och hållet förvaltat via redovisningssystemet på Skånes Universitetssjukhus. Årsrapporten har tryckts och skickats ut till samtliga kliniker i 3 exemplar (till verksamhetschef, kontaktläkare och registrerare). Årsrapporten är tillsammans med tidigare års rapporter tillgänglig på RIKSHÖFTs hemsida. Verksamhetscheferna har fått utskickade den egna klinikens årsdata uträknade i tabellarisk och grafisk form. För att engagera sjukhusen och därmed få komplett täckningsgrad har platsbesök gjorts av RIKSHÖFTs personal. Detta fortgår 2013 med speciellt fokus på 4-månaders uppföljningen. Det finns internationellt stort intresse att lära av den Svenska registreringen och starta registrering. Steg 7 - Sammanfattning Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Den årliga registerdagen med kontaktpersonerna från landets sjukhus förlades för andra året i rad till Svenska Läkaresällskapets lokaler i Stockholm i stället för på hotell ute vid Arlanda. Denna lokalisering uppskattas mycket av de tillresande och de som är verksamma i Stockholm har lättare att komma. Under 2013 har styrgruppsmedlem Tore Dalen avlidit och två nya tillkommit. Nya styrgruppsmedlemmar är Margareta Berglund Röden som är f.d. verksamhetschef i ortopedi i Sundsvall och nu verksam som Hälso- och sjukvårdsdirektör
i Västernorrlands läns landsting samt Lena Ziden som är Fil. Dr. och verksam vid Sjukgymnastiken Sahlgrenska Universitetssjukhuset. RIKSHÖFTs hemsida är omgjord och mer brukarvänlig. Speciellt avsnitt för patienter finns. Hemsidan har översatts till engelska och nås direkt med ett klick. I årsrapporten för 2012 finns en fördjupad analys av vårdformerna för patienterna uppdelat på kön, åldersgrupper, frakturtyper respektive operationsmetoder. Vårdformerna före höftfrakturen jämförs med till viken vårdform patienterna kan skrivas ut direkt från akutkliniken efter operationen. Vårdformen före höftfrakturen jämförs även med vårdformen efter 4 månader. Vårdformerna över tid jämföres för höftfrakturpatienterna under perioden 2007-2012. Årsrapporten för 2011 trycktes och skickades ut till klinikerna. Verksamhetscheferna fick sina egna årsdata uträknade i tabellarisk och grafisk form för direkt jämförelse med riksdata. I Lund har två ST-läkare som arbetat med RIKSHÖFTdata fått pris för "Bästa nytänkande i vården" av Lunds Universitet. Vår artikel om anestesiaspekter och utvecklande av delirium efter höftfrakturoperation har blivit en av de mest citerade artiklarna bland anestesitidskrifterna under 2012. Vår artikel om time to operation har också blivit utnämnd till en av de mest citerade Förbättringsprojekt bedrivs sedan 2012 om kateteranvändning, komplikationer efter operation, multisjuklighet, trycksår, fall och osteoporos. Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången Se ovan Bifoga årsrapport Årsrapport RIKSHÖFT 2012.pdf 3 864 kb Bifoga verksamhetsberättelse Verksamhetsberättelse RIKSHÖFT 2012.pdf 94 kb Övrigt