Rapport: Pilotprojekt Nationellt Primärvårdsregister (NPR)

Rapport: Pilotprojekt Nationellt Primärvårdsregister (NPR) Rev. 2014-10- 13

Sammanfattning Svensk primärvård saknar till stor del på nationell nivå sådana data om vård och resultat som behövs för att kunna genomföra kliniskt lärande och förbättring, uppföljning av huvudmännen samt för forskning om primärvårdens stora patientgrupper. Nationellt primärvårdsregister (NPR) har enligt uppdrag från beslutsgruppen för kvalitetsregister arbetat fram en konceptuell nationell modell med automatiskt uttag från journal för pedagogisk och systematisk återkoppling till vårdpersonal, dataleverans till sjukdomsspecifika register samt möjlighet till forskning avseende tekniska, organisatoriska och juridiska aspekter. I pilotprojektet har genomförbarheten (feasibility) av den konceptuella modellen utvärderats och resultaten visar att en stor andel data från journalsystemen redan idag är användbara för återkoppling och nationella kvalitetsregister. För att kunna utnyttja den fulla potentialen av de olika förbättringsinstrumenten krävs dock en större grad av strukturering och ensning i datakällan vilket innebär att användarna av journalsystemen behöver anpassa sitt dokumentationsbeteende. Denna kulturförändring är lika relevant som de tekniska utmaningar och behöver genomföras med försiktighet och i tätt samarbete med vårdprofessionerna för att undvika negativa konsekvenser för vårdens processer och den enskilda konsultationen. NPRs konceptuella modell är ett steg mot ett system där dokumentationen stödjer de relevanta vårdprocesserna och där vårdens aktörer genom nya perspektiv på sina patientpopulationer kan leverera en ännu bättre vård för hela befolkningen. 2

Innehåll 1 Inledning 1.1 Projekts syfte och frågor 1.2 Projekts genomförande: resurser, urval och datahanteringen 1.3 Statistisk analys 1.4 Indikatorer 2. Resultat 2.1 Datastruktur och användbarhet för jämförelse 2.2 Grunddata och explorativa analyser 2.3 Jämförelse mellan projektenheter 3 Centrala resultat och slutsatser 3.1 Centrala resultat 3.2 Resultatens betydelse för den fortsatta utvecklingen av NPR Bilagor Bilaga Juridik Bilaga Datastruktur Bilaga NPR indikatorer Bilaga Programkod 3

1. Inledning I handlingsplanen för projektet Nationellt primärvårdsregister (NPR)(NPR Handlingsplan, 2013-06- 07) fastställs att svensk primärvård saknar data om vård och resultat på nationell nivå som behövs för att kunna genomföra kliniskt lärande och förbättring, verksamhetsuppföljning och för forskning om primärvårdens stora patientgrupper. Ett undantag är Nationella diabetesregistret, NDR. Beslutsgruppen för kvalitetsregister gav 2012 ett uppdrag till NPR om nationell samordning för utveckling av kvalitets- och registerarbete inom primärvården. Syftet med det nationella uppdraget är att skapa en nationell modell med automatiskt uttag från journal (via enhetliga definitioner och gränssnitt) för pedagogisk och systematisk återkoppling till vårdpersonal för kliniskt förbättringsarbete. Detta fordrar data på individnivå med patient- id. Syftet är också att kunna åstadkomma uppföljning på olika nivåer, dataleverans till sjukdomsspecifika register samt möjlighet till forskning. Uppdraget syftar till att skapa verksamhetsnytta och samtidigt ta hänsyn till tekniska, organisatoriska och juridiska aspekter. För uthämtning av data föreslås en generisk kravspecifikation för avsedd komponent (extraktionsprogram). Kravspecifikationen uttrycker att komponenten ska kunna läsa data från flera underliggande (lokala) vårddokumentationskällor, t.ex. EKG- databas, Spirometri- databas och vanlig journaldatabas. Komponenten ska kunna göra en omvandling av journal- interna representationsformat till variabler med standardiserad benämning, utfall och tekniskt format. Ansökan om certifiering som nationellt register ska lämnas in med avsikt att starta ett Nationellt primärvårdsregister (NPR) 2016. Kriterier som ska vara uppfyllda, och som avser datainsamling och teknisk lösning, är bl.a. att ha en godkänd plan för registrets design såsom registerkandidat. För att bli certifierat som nationellt register på nivå 3 (den lägsta nivån) behövs även en färdig möjlighet för registrering/datainsamling, möjlighet till att ta ut statistik centralt och en godkänd plan för analys och återkoppling av registerdata. I enlighet med ett beslut i styrgruppen för NPR har ett pilotprojekt genomförts för att utvärdera genomförbarhet (feasibility) av en framarbetad konceptuell nationell modell. Den här rapporten beskriver resultatet av pilotprojektet och dess betydelse för den fortsatta utvecklingen av NPR. 1.1 Pilotprojektets syfte 4

Pilotprojektets syfte är att i liten omfattning utvärdera genomförbarhet (feasibility) av en framarbetad konceptuell nationell modell. Projektet fokuserar på genomförbarheten av att göra uttag och sammanställningar av data från sammanlagt sex vårdcentraler (både privat och offentligt drivna) i tre olika landsting som använder fyra olika journalsystem. Datauttaget är begränsat till patienter med minst en av de fyra diagnoserna tonsillit, diabetes, artros, depression och ett antal specificerade variabler som är rimliga att koppla till respektive diagnos. Data har sammanställts och testats på NPRs framarbetade indikatorer. Frågeställningar: Kan valda diagnoser och variabler från vårdcentralens datajournal identifieras och överföras till ett datalager? Vilken täckningsgrad har diagnoser och variabler i jämförelse med andra tillgängliga datakällor? Vilka felkällor kan identifieras? I vilket dataformat/- struktur föreligger variablerna? Lämpar materialet sig för jämförelse och statistisk utvärdering? I vilken utsträckning kan de framarbetade indikatorerna användas på de inhämtade variablerna? Beskrivning av svårigheter och lösningar. Hur kan sammanställningar och jämförelse mellan enhetens indikatorresultat och genomsnittet visualiseras? 1.2 Projekts genomförande Resurser Arbetet har genomförts mellan 2013 och 2014 med hjälp av följande resurser: Projektgrupp Andy Maun, styrgruppen NPR Anna- Carin Bring, statistiker Registercentrum Väst Per Hjerpe, distriktsläkare/forskare VGR Marie Lindgren, IT systemadministratör Registercentrum Väst Fredrik Bååthe, styrgruppen NPR Jörgen Månsson, styrgruppen NPR Dessutom har avstämningar och möten hållits med: Styrgruppen NPR Medrave Software AB Sören Berg, projektledare med koppling till kansliet för nationella kvalitetsregister Krister Arlinger, Sektionschef Registercentrum Väst Anna Flitt, jurist Närhälsan/Primärvården VGR 5

Urval vårdcentraler Sammanlagt valdes sex vårdcentraler ut i ett riktat förfarande för att få en så representativ spridning som möjligt: en privat och en offentligt driven vårdcentral från vardera Västra Götaland, Skåne och Stockholm som sammanlagt använder sig av fyra olika journalsystem. Urval av data För att utvärdera genomförbarheten inom de olika områdena, där dokumentationen i journalsystemen skiljer sig avsevärt, gjordes ett riktat urval av de fyra diagnoserna som utgångspunkt för datauttag och analys. Olika förväntade svårighetsgrader i datafångst och analys inkluderades i urvalet. Tonsillit: en mycket frekvent förkommande diagnos med existerande indikatorer som representerar området infektioner och där provtagning och läkemedelsbehandling är relevanta variabler. Förväntad svårighetsgrad: lätt. Diabetes: ett område som redan idag har existerande indikatorer och hanteras av nationella diabetesregistret, dock fortfarande till stor del genom manuell inmatning av data. Dessa variabler föreligger dock i majoritet redan digitalt i journalsystemen varför ett automatiserat uttag behöver utvärderas. Förväntad svårighetsgrad: lätt till medelsvår. Artros: ett område med riktlinjer och ett existerande nationellt kvalitetsregister (Bättre Omhändertagande av patienter med Artros BOA) som dock helt baseras på manuell inmatning och inte fångar upp alla patienter i primärvården. Frågeställningen är om också information om sjukskrivning och röntgendiagnostik kan uthämtas och analyseras. Förväntad svårighetsgrad: medelsvår. 6

Depression: en frekvent förkommande diagnos som saknar indikatorer och nationellt jämförelse och därför är i stort behov av vidareutveckling. Oklart i vilken andel viktiga variabler som t ex suicidriskbedömning dokumenteras idag på ett sätt som kan fångas upp med ett automatiskt uttag. Förväntad svårighetsgrad: svår. Därutöver utvärderas möjligheten att studera effekten av samsjukligheten genom analys av patienter med både diabetes och psykisk sjukdom. Följande variabler (om tillgängliga) inkluderades i uttagen: Person- och kontaktdata: Totalt antal personer, kön, ålder (vid årets slut) Totalt antal kontakter och kontakttyp, ålder och kön vid besök Utförande enhet Personalkategori för kontakten, personal ID (initial- eller systemkod) Generella variabler: Längd (cm), vikt (kg), midjemått (cm), antal kontakter/patienter med uppgift, för varje variabel lista ålder och kön Levnadsvanor o Tobak (Tobak, Levnadsvanor, snus): ja/nej/hittas ej (lab- lista, sökord), o Alkohol (KVÅ kod? andra strukturerade uppgifter) o Fysisk aktivitet: FaR (KVÅ kod, lab- lista, fritext, sökord, remiss) Sjukskrivning ( diagnos, ev. fritext diagnoser, nuvarande sysselsättning, fr.o.m., t.o.m., grad) Andra diagnoser och åtgärdskoder 2012 för dessa patienter Läkemedel (ATC- kod 7 pos )vid kontakten (+/- 3 dagar från diagnosen), (dosering, förpackningsstorlek, behandlingslängd, antal uttag) Läkemedel under 2012 enbart ATC- kod 7 positioner Specifika variabler: Tonsillit variabler (J03.- ) Strep A (pos/neg), antal kontakter med uppgift, ålder, kön, koppling till ATC J01 CRP (numeriskt värde), antal kontakter med uppgift, ålder, kön, koppling till ATC J01 Svalgodling (pos/neg), antal kontakter med uppgift, ålder, kön, koppling till ATC J0 Diabetes variabler (E10*- E14*) 7

HbA1c, alla värden LDL- kolesterol, alla värden B- glukos, alla värden Blodtryck, alla värden Läkemedel (ATC A10, B01, C) Mikro- /makroalbuminuri, alla värden Kreatinin, alla värden Ögonbottenundersökning (retinopati, synnedsättning, fritext, sökord, lab- lista, remiss, KVÅ) Fotstatus (fritext, sökord, lab- lista, remiss, KVÅ) FaR (fritext, sökord, lab- lista, remiss, receptutskrift, KVÅ) Artros variabler (M16, M17, M19) Andel ny (fritt 459dagar) diagnos (remiss röntgen efter diagnos- sättning) Läkemedel nyinsättning (fritt 459 dagar)(atc M01A X05 (Glukosamin), M09A X01 (Hyaluronsyra), M01A (NSAID), N02BE01 (Paracetamol)). Sjukgymnastiskbehandling: erbjudit (fritext, sökord, remiss) genomgått (KVÅ, eller besök hos sjukgymnast, remiss, FAR) Depression variabler (KSH97P:F32*, F33*, F39*, ICD10SE: +F34*, F38*) Skattningsinstrument använt (KVÅ kod, MADRS och andra skattningsskalor, sökord, lab- lista, fritext) Suicidriskbedömning(KVÅ kod AU118, fritext, sökord) Läkemedel (ATC N06A) nyinsättning(fritt 459 dagar, frekvens/tid till nästa besök, samma personal vid åb/tel.kontakt?) Systematisk psykologisk behandling: o o erbjuden (fritext, sökord, remiss) genomgått (KVÅ, besök hos psykolog, kurator, psykoterapeut, SSK med beteendevetarmott.) *Slutenvårdsklassifikationen Hantering av data Personuppgiftsbiträdesavtal har upprättas mellan respektive vårdgivare och RC, VGR (se bilaga juridik). Specificerade data har via uttagsverktyg tagits ut från de sex deltagande vårdcentralerna av ett företag med långvarig erfarenhet av datauttag från olika journalsystem (Medrave Software AB). I pilotundersökningen har specificerade variabler enligt ovan kopierats från journalen hos alla patienter som under 2012 haft någon av de fyra definierade diagnoserna, Tonsillit (J03- ), Diabetes (E10* - E14*), Artros (M16, M17, M19), Depression (KSH97P:F32*, F33*, F39*, ICD10SE: +F34*, F38*), till en för varje vårdgivare 8

specifik box (strukturerad journalkopia). Eftersom två enheter hade infört ett nytt journalsystem bestämdes att för dessa göra ett uttag för enbart sex månader under 2013. Uttagen analyserades på Registercentrum Västra Götaland som har särskild kompetens att lagra och hantera den typen av data. Figur 1 Datahantering för pilotprojektet Strukturerad journalkopia av alla journaler där någon av de specificerade diagnoserna finns registrerad. Uttag görs för år 2012. Journalsystem Kopia separerat per vårdgivare Personnummer id 4 diagnoser +variabler tas ut i pilotprojektet Tonsillit J03- Diabetes E10* - E14* Artros M16, M17, M19 Depression KSH97P:F32*, F33*, F39* ICD10SE: +F34*, F38* Aggregerade avidentifierade data på vårdgivarnivå Aggregerade avidentifierade sammanställningar på nationell nivå Data analyseras på likartat sätt i alla uttag så som i ett kvalitetsregister Etiska överväganden Detta pilotprojekt bedöms som ett kvalitetssäkringsprojekt varför patienter ej behövde informeras. Sammanställning av data skedde endast på aggregerad nivå och alla data var avidentifierade. Inget kvalitetsregister skapades under piloten och efter avslutad utvärdering destruerades all persondata. Alla juridiska aspekter regleras i ett dokument som beskriver datahanteringen (se bilaga juridik). 1.3 Statistisk analys 9

3. Analys, indikatorer och sammanställning Alla datauttag via Medrave AB har hanterats på Registercentrum Västra Götaland och omvandlats till format som möjliggjorde statistiska analyser i en säker IT- miljö med hjälp av programvaran SAS v9.2. Den exakta processen finns beskriven nedan i resultatdelen om datastruktur. Insamlade rådata avidentifierades, analyserades och sammanställdes på aggregerad nivå på vårdcentralerna av en arbetsgrupp bestående av styrgruppsmedlemmar för NPR, statistiker och IT- systemutvecklare från Registercentrum Västra Götaland. I en parallellt löpande process har NPRs styrgrupp i samarbete med alla akademiska allmänmedicinska institutioner i Sverige framarbetat sjukdomsspecifika kvalitetsindikatorer med befintliga indikatorer från Socialstyrelsen, internationella och nationella medicinska riktlinjer och erfarenhetsbaserade instrument inom kvalitetsförbättringen som utgångspunkt. De indikatorer som används i pilotprojektet är tagna och modifierade utifrån denna indikatorlista. På grund av begränsade resurser har vissa analyser enbart genomförts hos en del av de deltagande vårdcentralerna. Enklare beräkningar (frekvenser, medelvärden av befintliga variabler) och mer avancerade beräkningar (användning av indikatorer för jämförelse) är sammanställda i resultatdelen i diagram- och tabellform. Exempel på programkoden för beräkning av dessa resultat finns för en vårdcentral i bilagan programkod och programmeringslogiken kan återanvändas vid framtida IT- lösningar i ett nationellt kvalitetsregister. 1.4. Indikatorer En beskrivning av de framarbetade indikatorerna som var utgångpunkt för de modifierade indikatorer i pilotprojektet finns i bilagan NPR indikatorer. En anpassning av indikatorerna blev nödvändig då en fullständig beräkning hade inneburit enorma IT- insatser (programmering av beräkningsalgoritmer) som inte var rimliga för ett pilotprojekt. En genomförbarhetsanalys för indikatorer som utvärderar samsjukligheten (dvs två eller flera kroniska sjukdomar) har också genomförts för diabetespatienter med psykisk sjukdom varför samsjuklighetsindikatorn också finns i bilagan NPR indikatorer. 2. Resultat 2.1 Datastruktur och dataformat Datauttag via uttagsverktyget från Medrave Software AB Datauttag för pilotvårdcentralerna kommer från Medrave Software AB. Dessa databaser framstår som ganska lika, då de till stor del innehåller samma tabeller och kolumner, 10

sannolikt på grund av att uttagsverktyget extraherar/tar ut data på ett likartat sätt för varje vårdcentral. Däremot skiljer sig själva innehållet en hel del, troligen på grund av att grunddata lagrats på olika sätt i de olika journalsystemen. I ett av landstingen var uttaget planerat att utföras via ett eget uttagsprogram. Detta var dock ej tekniskt genomförbart inom rimlig tid. Hur data överfördes från Medrave Software AB till Registercentrum Västra Götaland (vidare nämnt RC) RC har fått en databasbackup för varje vårdcentral från Medrave Software AB via en säker File Transfer Protokoll på RC. Varje backup packas upp och läggs på en säkert utvald plats, där bara ett fåtal användare (specificerade i projektet sedan tidigare) har tillgång till data. Därefter skapas textfiler av alla tabeller och kolumner med innehåll, för att läsas in i statistikprogam SAS v9.2. All data var i samma originalskick som backupen som RC fick från Medrave Software AB, utom när det gäller patientuppgifter som personnummer och namn. Dessa uppgifter/kolumner fyller inget mervärde och togs därför heller inte med i inläsningen i statistikprogrammet. Erfarenheten från ovan beskrivna process är att det kan finnas hinder som medför långa tidsfördröjningar då inblandade parter befinner sig på olika geografiska platser och vanligtvis inte brukar samarbeta. Interprofessionellt samarbete (vård / IT) och olika behörigheter komplicerar samarbetet. Det är alltså viktigt att utforma en tydligt strukturerad process för anslutning till ett framtida register för att undvika dessa tidsfördröjningar. Allmänt om uttagsprogram Ett uttagsprogram kan vara en felkälla i sig. Olika uttagsprogram har olika möjligheter och begränsningar. Har man t ex hittat alla värden för ett visst sökord i journalen? När någon i journalen skriver ett värde för längd där det skall stå viktvärden får man orimliga värden i uttagsprogrammet, men i journalen är det förmodligen fortfarande begripligt. 11

Struktur och innehåll i de olika databaserna Tabeller: 1. PatiensNotes Här finns information om värden från journaltexten?, ibland svåra att tolka pga. att de inhämtas i journalens fritext. 2. AnalysisResult Här finns information om värden hämtade från journalens labblista 3. Correspondence Här finns information om remisser, brev och dokument med destination. Det finns dock ingen datumuppgift för den aktuella händelsen. 4. Patient Här finns information om patient 5. Diagnosis Här finns information om registrerade diagnoser. Vi har märkt att en viss diagnoskod kan ha många olika diagnosnamn. En trolig förklaring, är att man vid registreringen i journalen kan ändra diagnosnamn men inte diagnoskod. Det kan i vissa få fall stå något helt annat i diagnosnamn än vad som avses med diagnoskoden. Detta bör man tänka på i analyser. 6. Contact Här finns information om kontakttyper, planerade besök, telefonkontakt etc. 7. Document Här finns information om olika dokument som har skrivits. 8. Sickleave Här finns information om sjukskrivning och sjukskrivningsgrad. 9. Products Här finns information om produkter. 10. MedicinePackage Här finns information om mediciner (preparat, dos osv). 11. Prescription Här finns information om förskrivningar. 12. CareProvider Här finns information om den som vårdat patienten. 13. StandingPrescription Här finns information om stående förskrivningar. 14. StandingPrescriptionEvent Här finns ytterligare information om den stående förskrivningen För utförligare information om kolumner och exempel på innehåll se Bilaga Datastruktur 12

Skillnader mellan de olika journalsystemen För vissa uttag saknas några tabeller t ex Sickleave. Därmed kan man i dessa fall inte hitta uppgifter om sjukskrivning. I andra fall saknades tabeller som t ex Document, men dessa uppgifter återfanns i andra tabeller som t ex Inscanning, Brev till patient, Rec/Fys akt.(vitt papper). Kontakttyperna i tabellen Contacts visar en stor variation mellan vårdcentralerna och använder olika förkortningar (t ex "Plan,MOTT,T2", "Plan,MOTT,PROVT,T1", "BREVP,T1") där definitionen är oklar såsom om rätt kontakttyp används konsekvent. I tabellerna PatientNotes och AnalysisResult finns det en kolumn som heter FoundValue. Denna kolumn är uttagsverkygets tolkning av de värden som finns i kolumnen Result (en kolumn som lagrar de värden som hämtats från journalen). I vårt analysarbete används aldrig värden från kolumnen FoundValue. FoundValue är en numerisk tolkning som ibland hittar rätt värde t.ex. i en fritext, men ibland misstolkar grovt. Tabellerna nedan visar ett utdrag som visar de stora variationerna i dokumentationen av olika kontakttyper på tre olika vårdcentraler. 13

Sammanfattningsvis är utifrån ett registerperspektiv några variabler såsom diagnoser, laboratoriediagnostik och läkemedel användbara (med vissa anpassningar), medan andra variabler som kontaktdata eller remisser först är användbara när de har genomgått en nationell ensning. Ytterligare variabler som sjukskrivning eller åtgärdskoder är delvis användbara, men en nationell ensning skulle underlätta och kvalitetssäkra datafångsten. Information om livsstil dokumenteras i journalen enbart hos en liten del på ett enhetligt strukturerat sätt vilket innebär att användbarheten är väldigt låg om inte förändringar i dokumentationsrutinerna genomförs. Delvis uttagbara är informationer om tobaksvanor medan uppgifter om alkoholvanor och fysisk aktivitet inte kan användas i den nuvarande informationsstrukturen. Nedan finns en sammanställning över den tekniska användbarheten av informationen som uttagsverktyget har hämtat från de olika journalsystemen. 2.2 Grunddata och explorativa analyser Fullständighet och intern validitet 14

Fullständigheten av data är svårt att validera då även andra uttag som man kan validera emot (t ex landstingens uttag som underlag för ekonomisk ersättning) kan innehålla systematiska fel och vara ofullständiga eller på annat sätt felaktiga. Därmed kan inte fullständigheten utan bara avvikelser från ett annat uttag bedömas. I tabellen nedan jämförs överensstämmelsen mellan enhetens och ett landstings uttag av antalet patienter med de specificerade diagnoserna. Diagnos Tonsillit Diabetes Artros Depression Antal pat Antal pat VC i landstings uttag i pilotuttaget Deviation 1 211 212 +0,4% 2 60 60 0% 1 548 549 +0,1% 2 199 199 0% 1 144 144 0% 2 175 171-2,3% 1 175 178 +1,7% 2 506 508 +0,3% Analysen visar att datafångsten i pilotprojektet enbart har små deviationer (max 2,3%) från landstingsuttaget för de undersöka enheterna. Detta visar att en tillförlitlig fångst är genomförbar utan stora anpassningar. Den interna validiteten beskriver graden av överenstämmelse mellan diagnoskoden och angiven text för diagnosen. Avvikelse kan bero på felaktigheter vid diagnossättning t ex felaktig diagnoskod och försök till kompensation genom kompletterande fritext. Exempel på inkorrekt diagnossättning som förekom i pilotuttaget är J03 Peritonsillit eller M16 ljumsk- smärta. Diagrammen nedan visar graden av överensstämmelse för fyra av de undersöka enheterna. 15

Analysen visar att överensstämmelsen generellt är hög (>90%) förutom för området diabetes. Dessutom att det generellt inte är möjligt att skilja mellan E10 (Diabetes mellitus Typ1) och E11 (Diabetes mellitus Typ2) då beskrivningen av diagnoskoden av många användare uppfattas felaktigt. Koden E10 (insulinberoende diabetes) används felaktigt för patienter med diabetes mellitus Typ2 som får insulinbehandling. Detta leder till för många felaktiga koder för Diabetes Typ1, ett problem som behöver lyftas inom landstingen och hos vårdgivarna för att minska antalet felaktiga diagnoser. 2.2 Explorativa analyser av grunddata och variabler Genom en del explorativa analyser av grunddata och variabler har användbarheten av datamaterialet för olika frågeställningar med klinisk relevans för uppföljningen och förbättringsarbete av enhetens egna resultat utvärderats. Ett spektrum av olika diagnoser i en uttagspopulation kan vara relevant för prioritering och resursfördelning. Diagrammen nedan visar ett exempel på fördelningen inom en uttagspopulation som dock inte är representativ för en vanlig vårdcentralspopulation då den är begränsad till patienter som minst en gång har haft en av de fyra undersökta diagnoserna. 16

Samma indelning av listade åldersgrupper, besöksfrekvens och fördelning över året för olika patientgrupper kan användas i vårdcentralens ledningssystem för anpassning av organisationsformer och processer. Nedan visas några exempel på möjliga sammanställningar. 17

14" VC&2:&Antal&besök&för&pa3enter&med&diabetes& Antal&personer& 12" 10" 8" 6" 4" 2" 0" 1" 3" 5" 7" 9" 11"13"15"17"19"21"23"25"27"29"31"34"37"41"44"51"55"65"70" Antal&besök&per&person&under&definierat&3dsperiod& 18

19 0" 2" 4" 6" 8" 10" 12" 14" 16" 18" 20" Januari" Februari" Mars" April" Maj" Juni" Juli" Augus8" September" Oktober" November" December" 0" 2" 4" 6" 8" 10" 12" 14" 16" 18" 20" Januari" Februari" Mars" April" Maj" Juni" Juli" Augus8" September" Oktober" November" December" Procent"av"alla"tonisllit""fall" VC"2:"73"fall" VC"1:"243"fall" VC"3:"86"fall" 0" 2" 4" 6" 8" 10" 12" 14" 16" 18" 20" Januari" Februari" Mars" April" Maj" Juni" Juli" Augus8" September" Oktober" November" December" 0" 2" 4" 6" 8" 10" 12" 14" 16" 18" 20" Januari" Februari" Mars" April" Maj" Juni" Juli" Augus8" September" Oktober" November" December" VC"4:"601"fall" Antal"tonsillit"fall"2012,"månad"och"kön Procent"av"alla"tonisllit""fall"

Kombinationen av en specifik patientgrupp och information om läkemedelsförskrivningar möjligtgör att enheten enkelt kan få en uppfattning om ogynsamma förskrivningspreferenser, t ex för benzodiazepiner. 20

Likande sammanställningar kan genomföras för sjukskrivningar för definierade patientgrupper för uppföljning och kvalitetsförbättring. 21

En kombination av flera variabler möjliggör en identifiering av riskgrupper där en tidig insats kan utgöra en hög vinst för patienten och samhället. I exemplen nedan redovisas patienter med diabetes uppdelade i olika åldersgrupper och HbA1c- nivåer. Pilen pekar på en grupp yngre patienter med ogynnsamma HbA1c nivåer där ett förbättrat behandlingsresultat skulle innebära en stor vinst för patienterna och samhället. I ett tänkbart kvalitetsförbättringsverktyg kan vårdcentralen på det sättet identifiera dessa individer och planera interventioner. 22

2.3 Jämförelse mellan projektenheter Framtagna indikatorer för ett nationellt kvalitetsregister inom primärvården har i modifierad form använts för utvärdering av uttagsmaterialet. Fullständig dokumentation om indikatorerna finns i bilagan NPR- indikatorer. Omfattande programmeringsarbete i statistiskt program (se bilaga Programkod) och en del manuella mappningar behövdes för att kunna ta fram analyser för indikatorerna. Mappningsarbetet har framförallt fokuserat på data från laboratoriediagnostik för att exkludera felaktiga värden som beskriver annat än det undersökta värdet. På grund av alltför få falltal per vårdcentral och möjliga systematiska felkällor kan resultaten inte användas för jämförelse på vetenskaplig nivå. Resultaten ska utvärdera användbarhet av uttagsdata, möjliga felkällor och svårigheter i analysen. Genom iterativa mätningar och återkopplingar kan datakvaliteten i ett kvalitetsregister successivt förbättras. Detta var dock inte målsättningen i pilotprojektet. Tonsillit Alla relevanta variabler för indikatorerna (se tabell nedan) har kunnat identifieras och analyseras hos alla deltagande vårdcentraler. Tonsillit( (Indikatorer:(genomförbarhet(av(analysen( Indikator*+*Tonsillit*(unika*pa2enter)* Antal*Tonsillitdiagnoser*(J03*)*under*2012*eller* annan*period*/uppdelat*på*ålder*och*kön* Antal*Tonsillitdiagnoser*som*an2bio2ka*(AB)* behandlas*(antal*av*de*i*fråga*1)* Antal*PcV*vid*An2bio2kabehandling*av*Tonsillit* (antal*av*de*i*fråga*2)* Antal*Tonsillitdiagnoser*där*det*har*tagits*StrepA* (antal*av*de*i*fråga*1)* Antal*Tonsillitdiagnoser*med*AB*behandling*där* det*har*tagits*strepa*(antal*av*de*i*fråga*2)* Antal*Tonsillitdiagnoser*där*det*har*tagits*StrepA* som*var*pos**(antal*av*de*i*fråga*1)* Antal*Tonsillitdiagnoser*med*AB*behandling*där* det*har*tagits*strepa*som*var*pos**(antal*av*de*i* fråga*2)* Vårdcentral* VC1* VC2* VC3* VC4* VC5* VC6* ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( ( 23

Tonsillit( (antal(diagnoser,(kön( 700( 100%( 90%( 600( 80%( 500( 70%( absoluta(antalet( 400( 300( 200( 100( F( M( relacva(andelen( 60%( 50%( 40%( 30%( 20%( F( M( 0( VC1( VC2( VC3( VC4( VC5( VC6( 10%( 0%( VC1( VC2( VC3( VC4( VC5( VC6( Tonsillit()(åldersfördelningen( 100%( 90%( 700( 80%( 600( 70%( absoluta(antalet( 500( 400( 300( 200( >(80(åå( 65)80(åå( 30)64(åå( 0)29(åå( relabva(andelen( 60%( 50%( 40%( 30%( >(80(åå( 65)80(åå( 30)64(åå( 0)29(åå( 100( 0( VC1( VC2( VC3( VC4( VC5( VC6( 20%( 10%( 0%( VC1( VC2( VC3( VC4( VC5( VC6( 24

Tonsillit( (Strep(A(användning( 100%( 90%( 700( 600( 80%( 70%( 500( 60%( absoluta(antalet( 400( 300( 200( 100( 0( VC1( VC2( VC3( VC4( VC5( VC6( ej(strepa( StrepA( reladv(andel( 50%( 40%( 30%( 20%( 10%( ej(strepa( StrepA( 0%( VC1( VC2( VC3( VC4( VC5( VC6( Tonsillit( (an+bio+ka(behandling( 700( 100%( 90%( 600( 80%( 500( 70%( absoluta(antalet( 400( 300( 200( 100( ej(ab(behandl( AB(behandl( rela+va(andelen( 60%( 50%( 40%( 30%( 20%( ej(ab( behandl( 0( VC1( VC2( VC3( VC4( VC5( VC6( 10%( 0%( VC1( VC2( VC3( VC4( VC5( VC6( 25

Tonsillit( (Strep(A(och(an2bio2ka(behandling( rela2va(andelen(av(alla(pa2enter(med(diagnos(tonsillit( 100%( 90%( 80%( 70%( 60%( 50%( 40%( 30%( 20%( 10%( ingen(ab( annan(ab( PvC(behandling( ingen(stepa( neg(strep(a( pos(strep(a( 0%( VC1( VC1(AB( StrepA( VC2( VC2(AB( StrepA( VC3( VC3(AB( StrepA( VC4( VC4(AB( StrepA( VC5( VC5(AB( StrepA( VC6( VC6(AB( StrepA( Dynamiska visualiseringar av materialet är tillgängliga via: http://goo.gl/njc3nv Analysen visar att det finns stora skillnader i användning av Strep- A- tester trots att föreskrivna mängder av antibiotika är jämförbara. Detta kan möjligen bero på att Strep- A- tester inte dokumenterats konsekvent i laboratorielistan eller att Strep- A- tester används i varierande utsträckning. Utöver detta är det känt att diagnossättningen för övre luftvägsinfektioner varierar mellan vårdcentralerna och att icke- bakteriella tonsilliter till viss del inte registreras med diagnoskod för tonsillit utan som en ospecifik övre luftvägsinfektion. 26

Diabetes En stor andel av relevanta variabler har kunnat identifieras och analyseras (se tabell nedan). Dock fanns också ett antal variabler som förelåg i icke- numeriskt format (blodtryck, delvis HbA1c) som hade krävt användandet av tolkningsalgoritmer av informationen i uttaget. Även om tolkningsalgoritmer används i andra programvaror idag är en enhetlig och entydig automatisk utläsbar dokumentation i journalen mer fördelaktig och minskar risken för feltolkningar. 27

Diabetes( (åldersfördelningen( 1000( 100%( 900( 90%( 800( 80%( 700( 70%( 600( >(80(åå( 60%( >(80(åå( absoluta(antalet( 500( 400( 300( 200( 65?80(åå( 30?64(åå( 0?29(åå( relacva(andelen( 50%( 40%( 30%( 20%( 65?80(åå( 30?64(åå( 0?29(åå( 100( 10%( 0( VC1( VC2( VC3( VC4( VC5( VC6( 0%( VC1( VC2( VC3( VC4( VC5( VC6( Diabetes( (pat(med(e-(hba1c(värde(( 1000( 100%( 900( 90%( absoluta(antalet( 800( 700( 600( 500( 400( 300( 200( 100( utan(hba1c( värde( ej(läsbart((ej( nummerisk)( HbA1c(värde( läsbart( (nummerisk)( HbA1c(värde( relaiva(andelen( 80%( 70%( 60%( 50%( 40%( 30%( 20%( 10%( utan(hba1c( värde( ej(läsbart((ej( nummerisk)( HbA1c(värde( läsbart( (nummerisk)( HbA1c(värde( 0( VC1( VC2( VC3( VC4( VC5( VC6( 0%( VC1( VC2( VC3( VC4( VC5( VC6( 28

Diabetes( (pat(med(e-(ldl(värde( 100%( 1000( 90%( 900( 80%( absoluta(antalet( 800( 700( 600( 500( 400( 300( 200( 100( 0( VC1(VC2(VC3(VC4(VC5(VC6( utan(ldl(värde( ej(läsbart((ej( nummerisk)(ldl( värde( läsbart( (nummerisk)(ldl( värde( relagva(andelen( 70%( 60%( 50%( 40%( 30%( 20%( 10%( 0%( VC1( VC2( VC3( VC4( VC5( VC6( utan(ldl( värde( ej(läsbart((ej( nummerisk)( LDL(värde( läsbart( (nummerisk)( LDL(värde( Diabetes( (pat(med(e-(värde(för(vikt( 1000( 900( 800( 100%( 90%( 80%( absoluta(antalet( 700( 600( 500( 400( 300( 200( utan( läsbar( vikt( antal( pat(med( läsbar( vikt( relaeva(andelen( 70%( 60%( 50%( 40%( 30%( 20%( utan(läsbar( vikt( antal(pat(med( läsbar(vikt( 100( 10%( 0( VC1(VC2(VC3(VC4(VC5(VC6( 0%( VC1( VC2( VC3( VC4( VC5( VC6( 29

För två av de deltagande vårdcentraler har täckningsgraden av olika variabler i pilotuttaget jämförts med två andra datakällor: QregPV (VGRs regionala kvalitetsregister för kroniska sjukdomar) som fungerar med automatiskt datauttag från journalen och NDR (Nationella Diabetes Register) som i VGR delvis baseras på överföring av automatiska uttag och delvis på manuella inhämtningar. Diagrammen nedan visar att pilotuttaget inte når samma täckningsgrad som de andra två datakällorna, men att det automatiska uttaget från QregPV (som har genomgått ett större antal iterativa tekniska förbättringar) har i flera variabler en större täckningsgrad än NDR. Diabetes(Täckningsgrad(QregPV(/(NDR(/(Pilot( 800( 700( 600( 500( 400( 300( 200( 100( 0( VC1( antal(pat( Pat(med(eD(HbA1c(värde( pat(med(ed(ldl(värde( pat(med(vikt( QRegPv( NDR( Pilot( 250( 200( 150( 100( 50( 0( VC2( antal(pat( Pat(med(eD(HbA1c(värde( pat(med(ed(ldl(värde( pat(med(vikt( QRegPv( NDR( Pilot( 30

Beroende på varierande datakvalitén i pilotuttaget behöver resultaten av målvärden som i tabell nedan tolkas med försiktighet. Diabetes( (måluppfyllelse(hba1c( 1000( 100%( 900( 90%( 800( 80%( 700( 70%( absoluta(antalet( 600( 500( 400( 300( 200( 100( utan(läsbart( värde( <(73(mmol( <(52(mmol( relahva(andelen( 60%( 50%( 40%( 30%( 20%( 10%( utan(läsbart(värde( <73(mmol( <52(mmol( 0( VC1( VC2( VC3( VC4( VC5( VC6( 0%( VC1( VC2( VC3( VC4( VC5( VC6( I en ytterligare analys vid fyra av vårdcentralerna har gruppen av diabetespatienter (DM) jämförts med subgrupperingar av patienter med diabetes och samtidig depression (DM P1) och patienter med diabetes och samtidig psykos (DM P2) avseende HbA1c värden. Samsjuklighet.Diabetes./.Psykisk.sjukdom. 100%. 90%. 80%. 70%. 60%. 50%. 40%. 30%. utan.läsbart.värde. <73.mmol. <52.mmol. 20%. 10%. 0%. VC2. VC2. VC2. DM. DM. P1. DM. P2. VC3. VC3. VC3. DM. DM. P1. DM. P2. VC4. VC4. VC4. DM. DM. P1. DM. P2. VC6. VC6. VC6. DM. DM. P1. DM. P2. 31

Analysen visade att det finns olika möjliga felkällor i området diabetes. Diagnossättningen är ofta felaktig där E10 koder (diabetes mellitus typ 1) används för patienter med diabetes mellitus typ 2 som får insulinbehandling. Blodtrycksvärden dokumenteras på ett oenhetligt sätt vilket kräver tolkningsalgoritmer som i sin tur utgör felkällor. Microalbuminuri, livsstil och fotstatus saknar till stor del den entydiga datastruktur som krävs för att underlätta ett automatiska uttag. 32

Artros Trots att antalet variabler har varit väldig översiktlig i området artros, har några av de relevanta variabler som artrosskola eller röntgen ej kunnat identifieras i pilotuttaget. Även för enklare variabler som vikt finns en stor variation i dokumentationsgraden. 0,9 0,8 0,7 0,6 0,5 0,4 0,3 0,2 0,1 Andel pat med uppgia om vikt 0 VC1 VC2 VC3 VC4 VC5 VC6 genomsnis Dynamiska visualiseringar av materialet är tillgängliga via: http://goo.gl/y6r0ww 33

Depression Analysen visade att åtgärdskoder (KVÅ) för suicidriskbedömning och kognitiv beteende terapi (KBT) i princip inte används eller underanvänds. För utvärderingen av klinisk uppföljning av depressionspatienter är också kontaktdatum en viktig variabel. Det är dock svårt att tolka om kontakten har varit relevant för uppföljningen av depressionen eller om diagnossättningen är motiverat på grund av aktuell ersättningssystem. Andel pabenter med ny depressionsdiagnos (fric intervall 450 dagar) av alla depressionspabenter 0,9 0,8 0,7 0,6 0,5 0,4 0,3 0,2 0,1 0 VC1 VC2 VC3 VC4 VC5 VC6 genomsnis 34

Depressionsbehandling 1 0,9 0,8 0,7 0,6 0,5 0,4 0,3 0,2 0,1 0 andel av alla depr pat som beh m antdepressiva andel pat med ny depr som har fås yserligare diagn depr inom 28d andel pat med ny depr som fås KBT inom 90d Dynamiska visualiseringar av materialet är tillgängliga via: http://goo.gl/s9izr7 35

3 Centrala resultat och slutsatser 3.1 Centrala resultat Pilotprojektet visar att den konceptuella nationella modellen av NPR är genomförbar och att en stor andel av data från journalsystemen redan idag är användbara för återkoppling till verksamheterna och för lagring i ett nationellt kvalitetsregister. Data om diagnoser, laboratoriediagnostik och läkemedel förelåg i sådant strukturerad format att de kunde användas för analyser direkt eller efter visst mappningsarbete. Andra delar av relevant information som t ex sjukskrivningar, åtgärdskoder eller livsstil visade dock en stor variation i dokumentationen, både i fullständighetsgrad och i informationsstruktur. För ytterligare relevant information t ex remisser saknades strukturerad information eller informationsstrukturen var olika vid varje enhet. För de två sistnämnda grupperna behövs nationella ensningar för hur datastrukturen ska se ut, när uttag görs från journalsystemen. Detta innebär i ett flertal fall att datakvaliteten behöver förbättras redan i datakällan dvs när användaren dokumenterar i journalsystemen. De genomförda analyserna visar att vårdcentraler kan få återkoppling och visualisering av sina resultat, eller sin produktivitet, som kan ha relevans för organisatoriska förändringar av verksamheten eller som speglar den egna medicinska kvaliteten i jämförelse med ett regionalt eller nationellt snitt. Olika felkällor kan påverka utfallen och resultat bör därför initialt tolkas med försiktighet. Genom iterativa datauttag och återkopplingar till enheten kommer dock felkällorna att kunna upptäckas och elimineras över tiden. Pilotprojektet har enbart presenterat några enstaka förslag på hur resultatåterkopplingar kan visualiseras. Samarbete mellan olika professioner (vård, IT, juridik, statistik), med dessutom stora geografiska distanser, var nödvändiga för att ta fram pilotprojektets resultat och erfarenheten utifrån den processen visar att en tydlig strukturering i samarbetet är nödvändig på grund av olika kompetenser, terminologier och behörigheter. Programmeringsarbetet för att ta fram resultatet av indikatorerna har varit omfattande. Programkodlogiken som skapades i detta projekt kan dock återanvändas i ett nationellt register (se bilaga Programkod). Pilotprojektet visar att NPR, med sin konceptuella modell, är på god väg att skapa ett system där ett automatiskt uttag från journal möjliggör pedagogisk och systematisk återkoppling till vårdpersonaler, dataleverans till sjukdomsspecifika register och underlättar forskning i primärvården. 3.2 Resultatens betydelse för den fortsatta utvecklingen av NPR För att utnyttja den fulla potentialen av de olika förbättringsinstrumenten behöver dock en större grad av strukturering och ensning i datakällan eftersträvas som innebär att användarna av journalsystemen behöver anpassa sitt dokumentationsbeteende. Utöver de stora tekniska utmaningarna i ett nationellt primärvårdsregister är denna kulturförändring 36

central och behöver genomföras med försiktighet och i tätt samarbete med vårdprofessionerna. Detta är viktigt för att undvika negativa konsekvenser för vårdens processer och den enskilda konsultationen. Informationssystemen ska inte styra utformningen av patientmötet utan stödja och underlätta det professionella patientmötet. Detta har styrgruppen för NPR alltid betonat genom automatiskt uttag av befintligt journaldata. Därför behöver anpassningar i dokumentationen motiveras, diskuteras och förankras inom vårdprofessionerna. På det sättet kan NPR var ytterligare ett steg på vägen mot ett system där dokumentationen stödjer vårdprocesserna och möjliggör att vårdens aktörer kan få nya perspektiv på sina patientpopulationer och på så vis leverera en ännu bättre vård för hela befolkningen. 37