FoU-Processen i SIR /22 Svenska Intensivvårdsregistret 1

Transkript

1 FoU-Processen i SIR /22 Svenska Intensivvårdsregistret 1

2 Disposition FoU-processen i SIR- Flödesscheman. Vad skiljer ansökan A, B och C. Samkörning av data. Variabellistan. Variabler: Förklaringar och historik. Gruppdiskussioner /22 Svenska Intensivvårdsregistret 2

3 FoU ansökan i SIR Variabler Kontakt med SIR FoU Idé Etisk ansökan Ansökan till SIR Datauttag Presentation Tidsangivelse /22 Svenska Intensivvårdsregistret 3

4 FoU ansökan i SIR Kontakt med SIR FoU Idé Etisk ansökan Ansökan till SIR Datauttag Presentation Tid och variabler ska stämma överens i båda ansökningarna. Beskrivning av samkörning /22 Svenska Intensivvårdsregistret 4

5 Typ av ansökan Typ A Typ B Typ C Enkel ansökan. Data från den egna enheten. Utvidgad ansökan. Data från mer än den egna enheten. Data som innefattar personnummer /22 Svenska Intensivvårdsregistret 5

6 Enkel ansökan typ A Enkel ansökan (A): Typfallet för en enkel ansökan kan vara att en avdelning ingående i SIR vill ha tillgång till egna samlade data avseende någon åtgärd eller vårdtider på ett sådant sätt som inte uppenbart är tillgängligt via utdataportalen. Data emot tas och ansvaras för av den egna enheten (huvudmannen) /22 Svenska Intensivvårdsregistret 6

7 Enkel ansökan typ A Hemsida: Blanketter Riktlinjer Publikationer Sökande Projektbeskrivning Variabellista Beslut arkiveras och diarieförs SIR FoU Publikation? Presentation? Dataleverans Exekutivt ansvarig eller ordförande 1. Beslut datauttag 2. Besked till sökande 3. Besked till SIR-FoU /22 Svenska Intensivvårdsregistret 7

8 Utvidgad ansökan: B Utvidgad ansökan (B): Detta gäller i allmänhet mer omfattande datauttag (vanligen mer än en avdelning och annan huvudman än kliniken som är medlem i SIR) inklusive beräkningar eller andra datatransformationer och/eller samkörningar t.ex. med andra register /22 Svenska Intensivvårdsregistret 8

9 Utvidgad ansökan typ B Publikation Presentation Hemsida: Blanketter Riktlinjer Publikationer Beslut och kontrakt arkiveras och diarieförs Dataleverans Sökande SIR FoU Styrelse Etiskt tillstånd Projektbeskrivning CV Variabellista Ekonomi Kompetens Sekretess Samarbeten Delprojekt Publikationsriktlinjer Tidsbegränsningar Personuppgiftsbiträdesavtal 1. Beslut datauttag 2. Besked till sökande 3. Kontakt skrives 4. Besked till SIR-FoU /22 Svenska Intensivvårdsregistret 9

10 Ansökan som innefattar personnummer: C Med sådan ansökan likställs ansökningar i kategori B, där det framgår att man genom samkörning av data knyter uppgifterna till identifierbar person med andra medel än personnummer från SIR. Prövningen hos SIR utgår i dessa fall från den etiska ansökan där det klart måste framgå att personnummer ingår och att Forskningsetisk kommitté har godkänt detta. I själva ansökan till SIR skall processen kring datahantering vara tydligt beskriven och vid samkörning skall om möjligt Registercentrum vid Socialstyrelsen genomföra denna och därefter delge sökanden data i avidentifierat skick /22 Svenska Intensivvårdsregistret 10

11 Ansökan med samkörning av data. Publikation Presentation Hemsida: Blanketter Riktlinjer Publikationer 1. SoS samkörning 2. Samkörning med personnummer från annat register Beslut och kontrakt arkiveras och diarieförs Dataleverans Sökande SIR FoU Styrelse Etiskt tillstånd Projektbeskrivning CV Variabellista Ekonomi Kompetens Sekretess Samarbeten Delprojekt Publikationsriktlinjer Tidsbegränsningar Personuppgiftsbiträdesavtal 1. Beslut datauttag 2. Besked till sökande 3. Kontrakt skrives 4. Besked till SIR-FoU /22 Svenska Intensivvårdsregistret 11

12 Utökat datauttag på befintlig ansökan. Publikation Presentation Hemsida: Blanketter Riktlinjer Publikationer Beslut och kontrakt arkiveras och diarieförs Dataleverans Sökande SIR FoU Styrelse Utvidgad etisk ansökan Etiskt tillstånd Projektbeskrivning CV Variabellista Ekonomi Kompetens Sekretess Samarbeten Delprojekt Publikationsriktlinjer Tidsbegränsningar Personuppgiftsbiträdesavtal 1. Beslut datauttag 2. Besked till sökande 3. Kontrakt skrives 4. Besked till SIR-FoU /22 Svenska Intensivvårdsregistret 12

13 Landstinget i Värmland: Juridik och överklagande Utser registerhållare i SIR. Utser LiVs CPUA (Centralt Person Uppgifts Ansvarig) som är lagligen ansvarig för alla register i landstinget i Värmland. Behandlar besvärsärenden kring FoU-beslut /22 Svenska Intensivvårdsregistret 13

14 Variabellistan Man hittar vår variabellista hos Socialstyrelsen på denna länk: kvalitetsregister/sirsvenskaintensivvardsregistr /22 Svenska Intensivvårdsregistret 14

15 Variabellistan Kopia av intensivvardsregistret Variabellista.xls /22 Svenska Intensivvårdsregistret 15

16 Variabler: Förklaringar och historik /22 Svenska Intensivvårdsregistret 16

17 Tre databaser ( ) 2008 Relationsdata 1:1 1:N /22 Svenska Intensivvårdsregistret 17

18 Relationsdatabas 1:1 1:N 1:1 1:N /22 Svenska Intensivvårdsregistret 18

19 Uppföljning - NAVET Veckovis uppföljning av alla intensivvårdspatienter (med svensk personnummer) Levande, avliden eller avregistrerad av annan anledning) Överlevnadsdagar från in-uttid finns i vår databas /22 Svenska Intensivvårdsregistret 19

20 Variabler i SIR Grunddata Riskjustering Behandlingsstrategi Diagnoser (ICD10) Sederingsskala och sederingsmål SOFA Åtgärder (KVÅ) Operationskoder (KVÅ) Vårdtyngd Komplikationer Avlidna på IVA Webbformulär PostIVA Vårdbegäran MIG Influensa Riktlinje för svensk intensivvård Organisatoriska mätetal, donation /22 Svenska Intensivvårdsregistret 20

21 Grunddata Variabler grunddata Personnummer Kön Födelsedata Postnummer Idbegrepp Vårdtyp Vårdtillfällets start Ankomsttid Ankomstväg Ankomstorsak Akutinläggning (definition skiljer sig över tid) Opereradstatus (definition skiljer sig över tid) Utskriven till Utskrivningsorsak Utskrivningstid Ev avlidentidpunkt Vårdresultat Frivilliga parametrar i grunddata Kommunkod Moderklinik Pre-opereradtidpunkt /22 Svenska Intensivvårdsregistret 21

22 Riskjustering APACHE Endast score Rådata from 2008 Fasades ut SAPS2 Endast score Rådata from Endast ett fåtal avd SAPS3 Infördes succesivt from 2008 PIM2 Utgick Endast EMR 2007 Rådata from PIM3 Infördes 2016 IVA-Higgins From 2005 Olika intagningsorsaker för: APACHE SAPS2 SAPS3 IVA-Higgins /22 Svenska Intensivvårdsregistret 22

23 SOFA (enligt SIR) From 2008 men endast från enskilda avdelningar främst Region Skåne /22 Svenska Intensivvårdsregistret 23

24 Diagnoser Diagnoser med kod enligt ICD10 SIR:s egna utvalda lista En primär IVA-diagnos Ev en eller flera övriga diagnoser Öppnar för koder enligt hela ICD10 regelverk from /22 Svenska Intensivvårdsregistret 24

25 Behandlingsstrategi Variabler om beslutad behandlingsstrategi på IVA Nya variabler from 2014 (2013) Tidigare variabler Avstå/Avbryta behandling Inga begräsningar underförstått Vårdnivå Endast en variabel /22 Svenska Intensivvårdsregistret 25

26 Åtgärder Specifikt utvalda av SIR Flattenkoder med starttid KVÅ From 2008 med duration för vissa åtgärder (IVB, CRRT mfl) KVÅ-koder kommer och går från SoS SIR har lånat lite koder. Jobbar på att korrigera det /22 Svenska Intensivvårdsregistret 26

27 Komplikationer Negativa händelser och komplikationer from 2012 IVA/BIVA-lista & TIVA-lista Med tidpunkt Komplikationer Utan tidpunkt /22 Svenska Intensivvårdsregistret 27

28 Vårdtyngd NEMS (VTL ) VTS VTS /22 Svenska Intensivvårdsregistret 28

29 Sederingsskala och sederingsmål Variabler kring avvändandet av Sederingsskala och sederingsmål Infördes /22 Svenska Intensivvårdsregistret 29

30 Avlidna på IVA Variabler om förhållandena patienter som avlider på IVA Nya variabler from 2016 Äldre from variabler för Full täckningsgrad /22 Svenska Intensivvårdsregistret 30

31 Välkomna att forska! /22 Svenska Intensivvårdsregistret 31

32 Diskussion Hur kan vi underlätta arbetet med variabellistan vid ansökan. Var ska vi börja med detta arbete? Var har ni stött på svårigheter? Vad kan vi förbättra i ansökningsprocessen? Tips till ett introduktionsmaterial? Diskutera i små grupper och lämna in svar till oss! /22 Svenska Intensivvårdsregistret 32