E B H E V I D E N S B A S E R A D H A B I L I T E R I N G Barry Karlsson Specialist i neuropsykologi HoH Region Uppsala
EBH-rapport (2014): Behandlingsinsatser för personer med utvecklingsstörning och problemskapande beteende www.habiliteringisverige.se
Uppdrag av Sveriges Habiliteringschefer via Tina Granat (Region Uppsala) och Gun Harplinger (Region Halland) Villkor: Rimligt stor arbetsgrupp (8 personer) Nationell spridning (åtta landsting): Halland, Kalmar, Skåne, Stockholm, Sörmland, Värmland, Uppsala och Örebro (Västra Götaland). Tvärvetenskaplig: 1 arbetsterapeut, 5 psykologer, 1 socionom och 1 specialpedagog Projektledare: Barry Karlsson Vetenskaplig handledare: professor Karin Sonnander vid Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala Universitet
Grunden är människosynen FN:s deklaration för mänskliga rättigheter Artikel 1 Alla människor är födda fria och lika i värde och rättigheter Barnkonventionen innehåller 54 artiklar om barnets rättigheter Normaliseringsprincipen
Kan man skratta åt autism? vad är roligt? Rain Man Robert Gustafsson Dustin Hoffman Sally Maria Lundqvist Mr Bean Rowan Atkinson
Hur ser en idiot ut? vad är roligt? På vilket vis är det roligt att göra sig lustig över svagheter? Rädsla för svaghet? Är du bättre än andra?
Vad är problemet? Statistisk fördelning 1 %
Vad är problemet? Statistisk fördelning 1%
Statistisk fördelning Antal personer med IF i Sverige 1%
BAKGRUND Hälsoproblem i % vid IF Stuart Todd, 2016
BAKGRUND Psykisk ohälsa i befolkningen Gustafsson (2003)
BAKGRUND Procent två eller fler psykiatriska diagnoser vid 32 års ålder % Koenen, K.C. (2009). Childhood IQ and Adult Mental Disorders: A Test of the Cognitive Reserve Hypothesis. Am J Psychiatry. 166(1): 50 57.
BAKGRUND Andelen med självskadande beteende Windahl (2005)
BAKGRUND Statistiskt antal personer i Sverige med självskadande beteende (s:a 4.250)
BAKGRUND Prevalens vid självskadeproblematik Likartad prevalens under hela livet Debut för de flesta före 10 års ålder 60 % debut före 7-årsåldern Kronicitet 90-95 %
BAKGRUND Antal personer i Sverige vid olika diagnosgrupper Psykisk ohälsa
The ALS Ice Bucket Challenge Basebollspelaren Pete Frates
Resultaten samlade i sju kapitel 6. Teori och definition 7. Organisation av insatser 8. Funktionella tillämpningar Tillämpad beteendeanalys 9. Miljö- och omgivningsinsatser 10. Kommunikation 11. Multisensoriska behandling 12. Föräldraträning och föräldrautbildning
Hur skapas ett monster? Frankenstein: or The Modern Prometheus (1818) Mary Shelley (1797-1851) Du gav mig känslor, men lärde mig inget om dem
Kap 6. Teori och definition Vem har problemet? Personer med intellektuell funktionsnedsättning är som grupp särskilt sårbara och utsatta för olika former av felaktig behandling/bemötande Problemskapande beteenden kan uppstå som en konsekvens av sådan felbehandling Felbehandling drabbar oftare personer med intellektuell funktionsnedsättning än övrig befolkning och personer med andra funktionsnedsättningar
Kap 7. Organisation av insatser Att sträva efter en förvaltningsstruktur som främjar samarbete och samverkan mellan olika huvudmän. Att motverka att problemskapande beteenden inom heldygnsvård onödigt behandlas med psykofarmaka och fysiska tvångsåtgärder att sträva efter att psykofarmakologisk behandling utvärderas löpande att sträva efter att psykiatrisk heldygnsvård sker i samverkan med personal som känner personen bäst att samverka för att utveckla kunskap och praktik om ambulerande specialiserade psykiatriska kunskapscentra. Visst stöd finns för att ambulerande specialistteam kan ha en positiv inverkan som medför delaktighet för patienten.
Kap 8. Funktionella kartläggningar Avgörande för ett framgångsrikt behandlingsresultat att en funktionell kartläggning och analys görs innan intervention Öka effektiviteten vid implementering Behandling och bemötande Inte förändra ett beteende utan istället hitta former för att:» Öka benägenheten för adekvat beteende» Funktionsanpassa insatser» Förebygga genom rätt bemötande» Inte manipulera bakom ryggen utan presentera positiva förslag Eliminera skadliga insatser
Strukturera bemötandet 1. Kartlägg. Förstå funktionshindret och varför individen tar till problemskapande beteenden När uppstår beteendet/problemet? För vem är det ett problem? Hur ser beteendet ut? Vilka faktorer som vidmakthåller beteendet? Vilken funktion problembeteendet fyller för individen? 2. Förebygg och strukturera. Omgivningsförändrande strategier som gör att personen inte behöver agera 3. Hantera, utvärdera och förändra uppkomna situationer utan hämnd, hot, restriktioner och upptrappning
forts Kap 8. Varför funktionell analys? Möjliggör en empatisk och effektiv intervention med respekt för individens integritet och unika behov. Säkerställer att interventionen matchar beteendets funktion och är en socialt valid intervention för individen.
forts Kap 8. Evidens kring effekt av funktionell analys Bättre behandlingsutfall som varar över tid när funktionell analys används Utan funktionell analys, riskerar man använda mera påträngande metoder, dvs. när en mindre insats skulle ha räckt att nå en positiv förändring.
forts Kap 8. Evidens kring effekt av funktionell analys 18 meta-analyser/reviews: påvisar evidens för metoder med inriktning på förebyggande och tydliggörande strategier tillsammans med positiv förstärkningsstrategi ofta når bästa effekt.
forts Kap 8. Aktuella rekommendationer A Insatser som är inriktade mot problemskapandebeteende bör föregås av en funktionell analys. Ordinationer och beteendeinterventioner bör utvärderas och tidsbegränsas.
forts Kap 8. Aktuella rekommendationer B Strategierna bör vara förebyggande, tydliggörande och vid behov kombineras med utrymme för inlärning av nya beteenden och olika förstärkningsstrategier. Minst påträngande alternativ ska väljas i första hand.
forts Kap 8. Evidens för Funktionell analys: Proaktiva strategier Förebyggande, tydliggörande & anpassat bemötande Se till att personen mår bra (sömn, kost, relationer) Anpassat bemötande efter funktionsnivå (rätt krav) Ge anpassade valsituationer Undvika svart-vita positioner (antingen-eller) Antingen äter du upp maten eller så går du från bordet Bildstöd Schema Förändringar i miljön (ta bort triggare ) Stimulering av aktiviteter och nya intressen Förstå att problembeteenden oftast är kommunikationsförsök
Kap 9. Omgivningsbaserade insatser Insatser med högre signifikanta resultat Personalhandledning Utbildning Omgivningsförändrande arbeten Insatser med lägre signifikanta resultat Biologisk intervention (medicinering) Inlärning av alternativa ersättningsbeteenden, belöningssystem (token), straff (aversiva metoder) Utsläckningsmetoder Insiktsmetoder. Systematisk översikt över 137 meta-analyser och reviews av gruppstudier av interventioner för personer med utvecklingsstörning och challening behavior. Därpå en meta-analys på 598 individer fördelade på sammanlagt 285 olika single-case studier eller small-n-studier. Heyvaert, M., Maes, B., Van den Noortgate, W., Kuppens, S., & Onghena, P. (2012). A multilevel meta-analysis of single-case and small-n research on interventions for reducing challenging behaviour in persons with intellectual disabilities. Research in Developmental Disablities 33 (2), 766-780.
Fem riskområden för begränsningar Begränsningar startar ofta som krav på säkerhet med nya regler och rutiner vid en akut situation Verbala begränsningar Idéer om uppfostran & lydnad Tillrättavisningar och utskällningar leder till lägre entusiasm, lägre uthållighet och koncentrationsförmåga Om du inte gör som jag säger får du inte följa med på utflykten Sociala begränsningar Förhindra kontakter Förhindra besök Materiella begränsningar Låsa rum, dörrar och skåp Fysiska begränsningar Inlåsning, fasthållning och Bältesläggning Medicinska begränsningar Lugnande & stämningsstabiliserande Sömnmedel
Tre vägar att möta kognitiva och emotionella funktionsnedsättningar Ändra på personen Ändra på omgivningens krav Kompensera för funktionsnedsättningen Färdighetsträning & psykoedukation Anpassningar (boende, fritid, arbete) Hjälpmedel (glasögon, rullstol, schema) Psykoterapi (TBA, PDT, NPT) LSS (råd och stöd) Strukturer (ramar, rutiner, regler)
Belöning eller avledning? Förstärkning är stimulusförändringar som faktiskt ökar sannolikheten för ett visst beteende Belöning är som vardagsbegrepp något åtråvärt (t ex pengar, godis) Beröm eller avledande alternativ är en förstärkare bara om sannolikheten för det nya aktuella beteendet ökar.
Tillrättavisningar, utskällningar & problemskapande bemötande Aversiva metoder är att tillföra något som personen inte vill ha. Hos personer med särskilda behov har aldrig påvisats långvarigt god effekt Istället blir effekten Lägre entusiasm Lägre uthållighet Lägre självkänsla Sämre koncentrationsförmåga
Tre neuropsykologiska aspekter Tydlighetsaspekten Begriplighet jag vet vad, när och hur Spatiala funktioner: man vet vad som förväntas (skapa ledtrådar och överblick) Tre R: Ramar, Rutiner och Regler (schema) Delaktighet & Inkludering (människosyn) Kontrollaspekten Meningsfullhet jag har nytta & glädje av Kontrollförlust aktiverar rädslominnen som ger stress och leder till automatiserade beteenden (flight, freeze & fight) Ge personen redskap för tillit att begära hjälp Ansvarsaspekten Hanterbarhet jag kan Kognitiva, motoriska och sociala funktioner Anpassningar efter förmåga: Den som kan ta ansvar kan påverka Att skylla på någon annan är ett lägre ansvarstagande Ansvarsaspekten Kontrollaspekten Tydlighetsaspekten
Kap 10. Kommunikation Functional Communication Training (FCT) Att lära ut ett effektivt kommunikationssätt till personer med utvecklingsstörning och autism är viktigt för att förebygga och behandla problembeteende. Det finns en stark evidens för att man i första hand bör använda funktionell kommunikationsträning och alternativ och kompletterande kommunikation för att behandla svåra problembeteenden. För att uppnå en lyckad FCT-behandling är det avgörande att nätverket kan samarbeta på ett bra sätt och att alla känner sig delaktiga och motiverade.
Kap 11. Multisensorisk behandling Multisensorisk träning - träning med flera sinnen engagerade syn, hörsel, lukt och smak, känsel, (patienten ser, lyssnar, läser och känner massage, beröring) Samtliga områden för lite beforskade samt brister i tillgängliga studier. Enligt granskade studier i nuläget ej evidensbaserade metoder för behandling av beteendeproblem vid utvecklingsstörning
Kap 12. Föräldraträning- & utbildning Gruppbaserade föräldraträningsprogram har positiva kortsiktiga effekter. Föräldraförmedlade tidiga interventioner till barn med autismspektrumtillstånd har något bättre effekt än om barnen vistas på förskola. Professionellt förmedlade interventioner har bäst effekt. Kognitiv beteendeterapeutisk utbildning till fosterföräldrar till barn med funktionshinder har ingen signifikant effekt. Kan dock vara bra men ytterligare stöd behövs. Skillnader i föräldratränings/föräldrautbildnings program finns beroende på om de grundar sig i teoretisk kunskap om utvecklingsstörning eller i kunskap om psykisk hälsa. Integrering och kunskapsöverföring torde vara gynnsamt i kliniska sammanhang.
Arbetsgruppen Karlsson, Barry projektledare Psykolog vid Hälsa och habilitering vid Region Uppsala Bolinder, Anna- Karin Psykolog vid Habiliteringen i Halmstad Holmberg Bergman, Tiina Psykolog vid Habilitering & Hälsa i Stockholm Sonnander, Karin Professor Handledare HoH, Uppsala universitet Eriksson, Marianne Arbetsterapeut vid Vuxenhabiliteringen Västervik Nilsson, Kim Socionom vid Habilitering och hjälpmedel, Örebro Andersson, Annelie Specialpedagog vid Barn- och Ungdomshabiliteringen, Karlstad Iwanson-Öman, Agneta Psykolog vid Habilitering och hjälpmedel i Katrineholm Warnerbring, Eva Psykolog vid Habilitering och hjälpmedel i Trelleborg
www.habiliteringisverige.se
Tio kriterier på god vetenskaplig metodik i en systematisk översikt 1. Studien/artikeln är inriktad på en fokuserad frågeställning 2. Metoden för litteratursökningen är väl beskriven 3. Det finns explicita kriterier för inklusion och exklusion av studier 4. Ingående studiernas metodik är kvalitetsbedömd 5. Det går att göra en reproducerbar granskning och bedömning av originalstudierna 6. Framtida forskningsbehov är utpekade 7. Motstridiga resultat (heterogenitet) är tydliggjort, diskuterat och tolkat 8. Kvantitativ syntes är utförd där så är lämpligt och möjligt (metaanalys) 9. Viktiga patientrelaterade effektmått är studerade 10. Fyndens generaliserbarhet är diskuterad
Sökkriterier Inklusionskriterier Alla åldrar Tidsperiod: 1990 till maj 2012 Definierade och avgränsade sökord Artiklarna ska uppfylla 10 evidenskrav Artiklarna ska vara s.k. reviews (dvs systematiska litteraturöversikter) Exklusionskriterier Demens Missbruk Ej artiklar utanför gruppens eget kompetensområde t ex specifika medicinprovningar inte ingick (däremot att generella insatser med medicinsk behandling kan inkluderas om dessa hade bäring på ingående frågeställningar)
Sökord nivå 1: Intellektuell funktionsnedsättning 1. Intellectual disab* 2. Learning disab* 3. Mental retardation 4. Intellectual impairment 5. Developmental disab* 6. Mental handicap 7. Mental deficiency
Sökord nivå 2: Beteendeproblematik 1. Problem behavio* 2. Challenging behavio* 3. Self injur* behavio* 4. Maladaptive behavio* 5. Aggressive behavio* 6. Stereotypy 7. Stereotyped behavio* 8. Self harm 9. Disruptive behavio* 10. Aberrant behavio* 11. Repetitive behavio* 12. Destructive behavio* 13. Self stimulatory
Sökord nivå 3: Metoder 1. Treatment 2. Intervention 3. Behavio* analysis 4. Therap* 5. Program* 6. Managing 7. Methods 8. Measures 9. Mindfulness 10. Practices 11. Training 12. Reinforcement 13. Supportive Environment* 14. Cognitive aid 15. Assistive technology 16. Adaptation 17. Extinction 18. Acceptance 19. Communication 20. Aggressive replacement training 21. Behavio* management 22. Behavio* modification 23. Positive Behavior Support 24. Outcome measures 25. Support framework 26. Techniques 27. Family based intervention 28. Behavio* change 29. Behavio* approach 30. Behavio* plan 31. Staff* Supervision Tutoring Monitoring Guidiance
Databaser PsychINFO ERIC Science Direct Cochrane PubMED AMED
Söklogistik