Nationell utvärdering vård och omsorg vid demenssjukdom Vera Gustafsson, Socialstyrelsen Lars-Olof Wahlund, Karolinska institutet Per-Olof Sandman, Umeå universitet Länsseminarium Gävleborg 2015-03-17
Nationell utvärdering - syfte Värdera svensk hälso- och sjukvård och socialtjänst utifrån Socialstyrelsens Nationella riktlinjer God vård och omsorg Synliggöra skillnader i strukturer, processer, resultat mellan landsting, sjukhus och kommuner Synliggöra hälso- och sjukvårdens och socialtjänstens kostnader och dess effektivitet 2015-04-07 2
Vilka områden har utvärderats? 2009 2010 2011 2011 2013 2013 2013 2014 2014 2015 2015 2015 Påbörjas under 2014-2015 Hjärtsjukvård (uppdatering) Lungcancer MS/Parkinson 2015-04-07 3
Projektorganisation Vera Gustafsson, projektledare, Socialstyrelsen Christina Broman, Socialstyrelsen Johan Fastbom, läkemedel, Socialstyrelsen Ulla Höjgård, extern konsult, tidigare Socialstyrelsen Gunilla Nordberg, FoU-ansvarig, Svenskt demenscentrum Per-Olof Sandman, professor i omvårdnad, Karolinska institutet/umeå universitet Lars-Olof Wahlund, professor i geriatrik, Karolinska institutet 2015-04-07 4
Datakällor, demensutvärderingen Kvalitetsregister - SveDem - BPSD-registret - Senior Alert Socialstyrelsen - Läkemedelsregistret - Socialtjänstregistret - Utbildning - Födelseland Enkäter - Landsting - Kommuner - Demensboenden Intervjuer - Primärvårdsläkare Andra SoS-enkäter - Äldreguiden - Brukarundersökningen - Dagverksamheter - Uppföljning av stimulansmedel 2015-04-07 5
Resultat
Övergripande resultat Riktlinjerna har fått ett stort genomslag särskilt i kommunerna Styrningen har förbättrats, t.ex. genom vårdprogram och andra riktlinjer Omfattande utbildningsinsatser har genomförts Personcentrad omvårdnad är ett etablerat begrepp Men det finns stora skillnader och behov av en fortsatt utveckling! 2015-04-07 7
Basal demensutredning
Basal demensutredning Hälso- och sjukvården bör göra en basal demensutredning som innehåller: en strukturerad anamnes (prioritet 1) intervjuer med anhöriga (prioritet 1) en bedömning av fysiskt och psykiskt tillstånd (prioritet 1) kognitiva test (MMT tillsammans med klocktest) (prioritet 1) en strukturerad bedömning av funktions- och aktivitetsförmåga (prioritet 1) strukturell avbildning med datortomografi (prioritet 2) blodprovstagning för att utesluta förhöjd nivå av kalcium eller homocystein samt störd sköldkörtelfunktion (prioritet 2)
Antal nyregistreringar i SveDem, år 2012 Landsting Antal nyregistreringar, specialistvård Antal nyregistreringar, primärvård Förväntad incidens Gävleborg 110 78 869 RIKET 3772 3506 25775 Källa: SveDem Svenska Demensregistret och Anders Wimo/Socialstyrelsen 2015-04-07 10
Demensutredningar i SveDem, 2012 2015-04-07 11
Rekommendation: Fler personer med demenssjukdom bör utredas Landstingen och kommunerna kan förbättra vården och omsorgen för personer med demenssjukdom genom att via sina verksamheter sprida information om demenssjukdom, riktad till befolkningen, patienter och brukare öka personalens kunskap om tidiga tecken på demenssjukdom även inom verksamheter som inte primärt arbetar med målgruppen, som till exempel akutverksamheter samverka för att öka andelen personer som får genomgå en demensutredning, genom att de med behov upptäcks tidigare. 2015-04-07 12
Många ofullständiga demensutredningar i primärvården Andelen fullständiga utredningar har ökat Riket 2012: 46 % Riket 2013: 58 % Riket 2014: 67 % Gävleborg 2012: 47 % Gävleborg 2013: 53 % Gävleborg 2014: 56 % 2015-04-07 13
Hälften av patienterna får en ospecifik diagnos Fortfarande stor andel Demens UNS Riket 2012: 48 % Riket 2013: 43 % 2015-04-07 14
Rekommendation: Mer kunskap och bättre förutsättningar inom primärvården Landstingen kan förbättra vården för personer med demenssjukdom genom att se över om primärvården har tillräckliga förutsättningar, både i form av kunskap och resurser, för att arbeta med utredning, behandling och uppföljning av personer med demenssjukdom. 2015-04-07 15
Utvidgad demensutredning
Utvidgad demensutredning Hälso- och sjukvården bör göra en utvidgad demensutredning som vid behov innehåller: neuropsykologiska test (prioritet 2) strukturell hjärnavbildning med magnetkamera (prioritet 2) lumbalpunktion för analys av biomarkörer (prioritet 2) funktionell hjärnavbildning med SPECT (prioritet 4) 2015-04-07 17
Strukturell hjärnavbildning med magnetkamera 2015-04-07 18
Lumbalpunktion 2015-04-07 19
Rekommendation: Skillnaden i användningen av olika utredningsmetoder behöver analyseras Landstingen kan förbättra vården för personer med demenssjukdom genom att analysera användningen av olika utredningsmetoder, som lumbalpunktion, strukturell hjärnavbildning med magnetkamera (MR) och funktionell hjärnavbildning med SPECT. 2015-04-07 20
Vänte- och utredningstider
Väntetid till specialistvården 2015-04-07 22
Utredningstid inom specialistvården 2015-04-07 23
Rekommendation: Vänte- och utredningstiderna behöver kortas Landstingen kan förbättra vården för personer med demenssjukdom genom att de landsting som har vänte- och utredningstider som avviker från de landsting som har kortast tider analyserar orsakerna till vänte- och utredningstiderna, och vid behov förkortar utredningsprocessen. 2015-04-07 24
Läkemedelsbehandling
Läkemedelsbehandling demensläkemedel Hälso- och sjukvården bör erbjuda behandling med kolinesterashämmare mot kognitiva symtom till personer med mild eller måttlig Alzheimers sjukdom (prioritet 2) erbjuda behandling med memantin mot kognitiva symtom till personer med måttlig till svår Alzheimers sjukdom (prioritet 3)
Förskrivning av demensläkemedel
Förskrivning av demensläkemedel 2015-04-07 28
Läkemedelsbehandling antipsykosmedel Hälso- och sjukvården kan då omvårdnadsinsatser och anpassning av den fysiska miljön visat sig otillräckliga pröva antipsykosmedlen risperidon (prioritet 7) och haloperidol (prioritet 8) antipsykosmedel (quetiapin), och då till personer med vanföreställningar och hallucinationer vid måttlig till svår Lewybodydemens och Parkinsondemens (prioritet 9)
Antipsykosmedel i särskilt boende
Antipsykosmedel i särskilt boende 2015-04-07 31
Rekommendation: Mer jämlik läkemedelsförskrivning Landstingen kan förbättra vården för personer med demenssjukdom genom att se över förskrivningen av demensläkemedel (särskilt landsting som förskriver demensläkemedel i mindre utsträckning än genomsnittet) särskilt beakta hur socioekonomiska faktorer, som utbildning och födelseland, påverkar förskrivningen av demensläkemedel respektive antipsykosmedel. Landstingen och kommunerna kan förbättra vården och omsorgen för personer med demenssjukdom genom att de landsting som har en hög förskrivning av antipsykosmedel analyserar orsakerna till detta, tillsammans med berörda kommuner. 2015-04-07 32
Uppföljning
Uppföljning Hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör minst årligen göra en medicinsk och social uppföljning av läkemedelsbehandling, kognition, funktions- och aktivitetsförmåga, allmäntillstånd, eventuella beteendeförändringar och beviljade biståndsinsatser (prioritet 1)
Uppföljning Svårt att kartlägga uppföljning eftersom det saknas data Intervjuer med primärvårdsläkare visar att det saknas rutiner för uppföljning, och att uppföljning inte prioriteras p.g.a. tidsbrist Även inom specialistvården tycks det finnas brister i uppföljningen: bara hälften av de som är yngre än 65 år och har utretts inom specialistvården följs upp av verksamheten inom 1 ½ år. 2015-04-07 35
Rekommendation: Bättre kunskap om och rutiner för uppföljning Landstingen och kommunerna kan förbättra vården och omsorgen för personer med demenssjukdom genom att utveckla rutiner för uppföljning som innebär att uppföljningen vid behov sker i samverkan mellan berörda verksamheter inom både landsting och kommuner öka andelen personer med demenssjukdom som följs upp regelbundet utveckla dokumentationen om uppföljning, både i de egna verksamhetssystemen och i kvalitetsregistret SveDem. 2015-04-07 36
Diskussionsfrågor, landstingens insatser
Diskussionsfrågor En relativt stor andel av demensutredningarna sker inom specialistvården (60 %). Beror det på att många utreds där, eller på att primärvården inte registerar demensutredningar i SveDem? Många av demensutredningarna som görs inom primärvården är ofullständiga, även om det har skett en viss förbättring sedan år 2012. Görs några särskilda insatser för att öka kvaliteten på utredningarna? Vet ni om andelen Demens UNS har minskat? Bristen på uppföljning är ett problem i många landsting. Hur har ni löst det hos er? 2015-04-07 38
Diskussionsfrågor, fortsättning Få (5 %) utreds med MR inom specialistvården. Varför? Många (80%) utreds med lumbalpunktion inom specialistvården. Varför? Används lumbalpunktion istället för MR? Långa väntetider till specialistvård (70 dagar). Varför? Stämmer detta, eller påverkar registeringsrutiner? Korta utredningstider inom specialistvården (21 dagar). Varför? Stämmer detta, eller påverkar registreringsrutiner? Låg förskrivning av antipsykosmedel i SÄBO (8 %). Vad har man gjort för att uppnå detta? 2015-04-07 39
Multiprofessionellt teambaserat arbete
Multiprofessionellt teambaserat arbete Hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör säkerställa ett multiprofessionellt teambaserat arbete inom vården och omsorgen av personer med demenssjukdom (prioritet 2) 2015-04-07 41
Demensteam i kommunerna 2015-04-07 42
Demensteam i Gävleborg Kommun Bollnäs Gävle Hofors Hudiksvall Ljusdal Nordanstig Ockelbo Ovanåker Sandviken Söderhamn Finns demensteam? Ja Ja Ja Nej Nej Ja Ja Svar saknas Ja Svar saknas Källa: Socialstyrelsens enkät till kommuner och stadsdelar, februari 2013. 2015-04-07 43
Hemtjänstpersonal för personer med demenssjukdom 2015-04-07 44
Särskilda hemtjänstteam i Gävleborg Kommun Bollnäs Gävle Hofors Hudiksvall Ljusdal Nordanstig Ockelbo Ovanåker Sandviken Söderhamn Finns särskilda team i hemtjänsten? Nej Ja Nej Nej Nej Nej Nej Svar saknas Nej Svar saknas Källa: Socialstyrelsens enkät till kommuner och stadsdelar, februari 2013. 2015-04-07 45
Rekommendation: Fortsatt utveckling av ett teambaserat arbetssätt och samordningsfunktioner Landstingen och kommunerna kan förbättra vården och omsorgen för personer med demenssjukdom genom att fortsätta att utveckla och upprätthålla tvärprofessionella demensteam se över vilka kompetenser som ingår i demensteamen, så att kompetensen överensstämmer med teamens uppdrag och behoven hos personer med demenssjukdom se över tillgången till samordningsfunktioner i form av till exempel demenssjuksköterskor eller demenssamordnare. se över organisationen av hemtjänstinsatserna i ordinärt boende, för att säkerställa kontinuitet för den enskilde och kvaliteten på insatserna. 2015-04-07 46
Särskilt boende
Särskilt boende Socialtjänsten bör erbjuda småskaligt särskilt boende specifikt anpassat för personer med demenssjukdom (prioritet 3)
Platser i särskilda boenden och demensboenden Färre platser i särskilt boende, men fler i demensboenden År SÄBO totalt Demensboende 2002 115 700 Cirka 23 500 2008 96 700 Cirka 26 000 2012 90 500 Cirka 30 000 Källa: Socialstyrelsens kommun- och enhetsundersökning, vård och omsorg om äldre 2012. 2015-04-07 49
Personer med plats i demensboende 2015-04-07 50
Målgruppsanpassade boenden Det saknas målgruppsanpassade boenden, t.ex. för yngre personer med demenssjukdom. Grupper med särskilda behov Andel kommuner med egna boenden Beteendeförändringar 36 15 Utvecklingsstörning 9 3 Yngre personer 11 10 Annat modersmål 11 5 Andel kommuner som saknar boenden men köper platser Källa: Socialstyrelsens enkät till kommuner och stadsdelar, februari 2013.
Målgruppsanpassade boenden, Gävleborg Kommun Beteendeförändringar Utvecklingsstörning Yngre Bollnäs Ja Nej Nej Nej Gävle Ja Nej Ja Nej Hofors Nej Nej Nej Ja Hudiksvall Ja Nej Ja Nej Ljusdal Nej Nej Nej Nej Nordanstig Nej Nej Nej Nej Ockelbo Nej Nej Nej Nej Annat modersmål Ovanåker Svar saknas Svar saknas Svar saknas Svar saknas Sandviken Ja Ja Nej Ja Söderhamn Svar saknas Svar saknas Svar saknas Svar saknas Källa: Socialstyrelsens enkät till kommuner och stadsdelar, februari 2013. 2015-04-07 52
Rekommendation: Fler boenden anpassade för personer med demenssjukdom Kommunerna kan förbättra omsorgen för personer med demenssjukdom genom att se över och vid behov öka antalet platser i särskilda boenden och demensboenden i förhållande till det förväntade antalet personer med demenssjukdom i respektive kommun eller stadsdel utveckla demensboenden anpassade för yngre personer, eller samverka med andra kommuner eller stadsdelar kring målgruppen. 2015-04-07 53
Personcentrerad omvårdnad
Personcentrerad omvårdnad Hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör ge personer med demenssjukdom en personcentrerad omvårdnad (prioritet 1)
Personcentrerad omvårdnad Begreppet personcentrerad omvårdnad har fått ett genomslag! Levnadsberättelser är ett etablerat verktyg vid landets demensboenden, men de bör hämtas in tidigt (redan innan inflyttning) samlas in via både formulär och intervjuer Det finns nästan alltid kontaktpersoner, med uppdrag att samordna den enskildes personliga omvårdnad och service De flesta demensboendena (minst 75 %) är småskaliga, d.v.s. 10 platser eller färre Bemanningen är inte alltid tillräcklig. 2015-04-07 56
Rekommendation: Fortsatt utveckling av ett personcentrerat arbetssätt Kommunerna kan förbättra omsorgen för personer med demenssjukdom genom att personalen i både ordinärt och särskilt boende arbetar aktivt med att tidigt inhämta den enskildes levnadsberättelse och beakta denna när det dagliga vården och omsorgen planeras och genomförs kommuner och stadsdelar som har demensboenden som inte är småskaliga och särskilt de som har mer än tio platser ser över storleken på enheterna i relation till möjligheterna att erbjuda en personcentrerad omvårdnad se över bemanningen vid kommunens särskilda boenden för att bedöma om den är tillräcklig. 2015-04-07 57
Utbildning och handledning
Utbildning kombinerad med praktisk träning, handledning och feedback Hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör ge personal, främst vårdbiträden och undersköterskor, som arbetar inom vård, omvårdnad och omsorg om personer med demenssjukdom möjligheter till utbildning som är långsiktig, kombinerad med praktisk träning, handledning och feedback. 2015-04-07 59
Utbildning, resultat Mer än fyra av fem inom SÄBO har adekvat utbildning Vid hälften av demensboendena finns personal med en längre påbyggnadsutbildning med inriktning mot demens Stora utbildningssatsningar har genomförts men viktigt att de fortsätter! 2015-04-07 60
Deltagande i Demens ABC 2015-04-07 61
Rekommendation: Utbildningsinsatserna har ökat men det behövs återkommande utbildning Landstingen och kommunerna kan förbättra vården och omsorgen för personer med demenssjukdom genom att bygga upp varaktiga stukturer för regelbundet återkommande utbildningsinsatser, som har en långsiktig inriktning stimulera personalen att genomgå längre påbyggnadsutbildning med inriktning mot äldreomsorg och demensvård. 2015-04-07 62
Handledning vid demensboenden Vid var tredje demensboende har personalen inte fått handledning under det senaste året Andel demensboenden Samtliga Mer än hälften Mindre än hälften Enstaka Ingen 40 17 8 5 30 Handledningen sker inte regelbundet Andel demensboenden En gång i månaden eller oftare Minst en gång i kvartalet Minst en gång i halvåret 27 24 22 27 Källa: Socialstyrelsens enkät till kommuner och stadsdelar, februari 2013. Mer sällan än en gång i halvåret 2015-04-07 63
Rekommendation: Fler behöver handledning och oftare Landstingen och kommunerna kan förbättra vården och omsorgen för personer med demenssjukdom genom att i större utsträckning erbjuda personalen regelbunden handledning. 2015-04-07 64
Stöd till anhöriga
Stöd till anhöriga Hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör erbjuda utbildningsprogram och psykosociala stödprogram (prioritet 2) erbjuda olika former av avlösning (prioritet 2) erbjuda kombinationsprogram (prioritet 3) erbjuda specifikt anpassat stöd och individuellt anpassad avlösning till anhöriga till yngre personer med demenssjukdom (prioritet 3) 2015-04-07 66
Primärvårdens initiativ till anhörigstöd 2015-04-07 67
Specialistvårdens initiativ till anhörigstöd 2015-04-07 68
Kommunernas anhörigstöd - riktat till anhöriga till personer med demens Form av anhörigstöd Avlösning/avlastning 96 Individuellt stöd 93 Anhörigutbildningar 81 Träffpunkter/grupper där man kan möta andra anhöriga Annat (t.ex. friskvårds- eller trivselaktiviteter) 63 Andel kommuner 81 Källa: Socialstyrelsens enkät till kommuner och stadsdelar, februari 2013 2015-04-07 69
Kommunernas anhörigstöd - anpassat för olika målgrupper Målgrupp År 2008, andel av kommunerna Beteendeförändringar 14 34 Utvecklingsstörning 8 14 Yngre personer (under 65 år) 25 29 Annat modersmål än svenska * 6 Källa: Socialstyrelsens enkät till kommuner och stadsdelar, 2008 respektive 2013. * Denna fråga saknades i 2008 års enkät. År 2013, andel av kommunerna 2015-04-07 70
Rekommendation: Mer stöd till anhöriga och anpassat till olika grupper Landstingen kan förbättra vården för personer med demenssjukdom genom att i större utsträckning ta initiativ till anhörigstöd i samband med demensutredning. Kommunerna kan förbättra omsorgen för personer med demenssjukdom genom att utveckla anhörigstöd i form av avlösning, utbildningsprogram och psykosociala stödprogram, om de inte erbjuder detta utveckla kombinationsprogram, som innebär att flera olika stödåtgärder till anhöriga erbjuds samtidigt utveckla anhörigstöd som är anpassat för olika målgrupper, till exempel anhöriga till yngre personer med demenssjukdom 2015-04-07 71
Dagverksamheter
Dagverksamheter Hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör erbjuda plats i dagverksamhet som specifikt riktar sig till personer med demenssjukdom (prioritet 2) 2015-04-07 73
Dagverksamhet enbart för personer med demenssjukdom 2015-04-07 74
Dagverksamhet för personer med demens, Gävleborg Kommun Bollnäs Gävle Hofors Hudiksvall Ljusdal Nordanstig Ockelbo Ovanåker Sandviken Söderhamn Finns riktad dagverksamhet? Ja Ja Ja Nej Ja Nej Nej Svar saknas Ja Svar saknas Källa: Socialstyrelsens enkät till kommuner och stadsdelar, februari 2013. 2015-04-07 75
Dagverksamhet för personer med demenssjukdom Jämfört med andra dagverksamheter har de med demensinriktning: Ett tydligare uppdrag Tillgång till fler kompetenser, t.ex. sjuksköterska och arbetsterapeut Mer strukturerad samverkan med t.ex. hemtjänsten Det saknas målgruppsanpassade dagverksamheter, t.ex. för yngre personer och de med ett annat modersmål än svenska. 2015-04-07 76
Rekommendation: Fler riktade dagverksamheter Kommunerna kan förbättra omsorgen för personer med demenssjukdom genom att utveckla dagverksamheter som enbart riktar sig till personer med demenssjukdom, om detta saknas se över möjligheterna att utveckla dagverksamheter med inriktning mot yngre personer eller de som har ett annat modersmål än svenska. 2015-04-07 77
Diskussionsfrågor, kommunernas insatser
Diskussionsfrågor Det finns demensteam i de flesta kommuner (6 av 8 som besvarat enkäten), men inte i alla. Varför inte? Särskild hemtjänstpersonal för personer med demens finns bara i Gävle. Varför inte i övriga kommuner? Finns det tillräckligt många platser i demensboenden/säbo? Boenden för yngre med demenssjukdom finns i Gävle och Hudiksvall. Erfarenheter? Boenden för personer med ett annat modersmål finns i Hofors (?) och Sandviken. Erfarenheter? 2015-04-07 79
Diskussionsfrågor, fortsättning I ert landsting är det ovanligt att primärvården tar initiativ till anhörigstöd (35 %). Beror det på bristande rutiner inom primärvården, eller på att utbudet av anhörigstöd är otillräckligt? Andra förklaringar? I flera kommuner (Hudiksvall, Nordanstig och Ockelbo) saknas särskilda dagverksamheter för personer med demenssjukdom. För litet befolkningsunderlag, eller finns det andra förklaringar? 2015-04-07 80
Diskussionsfrågor, fortsättning Hur säkerställer ni att vården är personcentrerad? Hur säkerställer ni att vårdtagarna får en trygg och säker vård i relation till sina grundläggande behov (till exempel nutrition, meningsfulla aktiviteter och munvård), men också i relation till sociala och existentiella behov? Hur jobbar ni preventivt för att minska förekomsten av beteendeförändringar? 2015-04-07 81
Sammanfattning av utvecklingsområden
Förbättringsområden, landstingen Fler personer med demenssjukdom bör utredas Det behövs mer kunskap och bättre förutsättningar inom primärvården Skillnaderna i användningen av olika utredningsmetoder behöver analyseras Vänte- och utredningstiderna behöver kortas Mer jämlik läkemedelsförskrivning Bättre kunskap om och rutiner för uppföljning Fortsatt utveckling av ett teambaserat arbetssätt och samordningsfunktioner 2015-04-07 83
Förbättringsområden, kommunerna Fortsatt utveckling av ett teambaserat arbetssätt och samordningsfunktioner Fler boenden anpassade för personer med demenssjukdom Fortsatt utveckling av ett personcentrerat arbetssätt Utbildningsinsatserna har ökat men det behövs återkommande utbildning Fler behöver handledning och oftare Fler riktade dagverksamheter Mer stöd till anhöriga och anpassat till olika grupper Behoven hos personer från andra länder behöver uppmärksammas 2015-04-07 84
Vad händer nu?
Uppdatering av riktlinjerna En förstudie har påbörjats för avgränsa arbetet med uppdateringen av riktlinjerna för Vård och omsorg vid demenssjukdom (från 2010). Vilka är de viktigaste frågorna? Vilken ny kunskap har tillkommit? Inom vilka områden har vi stora praxisskillnader? Vilka områden behöver inte fokuseras på? Gör man något idag som bör upphöra? De nya riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom beräknas vara klara hösten 2017.
Mer information Nationell utvärdering, vård och omsorg vid demenssjukdom Vera Gustafsson, Enheten för indikatorbaserad utvärdering E-post: vera.gustafsson@socialstyrelsen.se Tfn: 075-247 43 20 Uppdatering av nationella riktlinjer Pinelopi Lundquist, Enheten för nationella riktlinjer E-post: pinelopi.lundquist@socialstyrelsen.se Tfn: 075-247 43 39
Mer information finns på: www.socialstyrelsen.se