Beredningen för integritetsfrågor Lie Lindström Handläggare 040-675 38 32 Lie.Lindstrom@skane.se BESLUTSFÖRSLAG Datum 2013-08-28 Dnr 1201732 1 (5) Beredningen för integritetsfrågor Patientens direktåtkomst till sin journal Ordförandens förslag Beredningen för integritetsfrågor föreslår regionstyrelsen besluta följande. 1. avslutar sin egen utredning gällande pilotprojekt om patients direktåtkomst till sin journal. 2. ansluter till programmet Journal på nätet under CeHis (Center för ehälsa i samverkan) och dess e-tjänst Min Journal med början under 2013. Sammanfattning Sedan utredning Pilotprojekt för patientens direktåtkomst till sin journal påbörjades har ett nationellt program startats upp med likartade mål. Då redan har en aktiv del i det nationella programmet framstår en utökad medverkan i detta som det mest effektiva sättet att uppnå målet att elektroniskt erbjuda medborgare direktåtkomst till egen journaldata. I ärendet finns följande dokument 1. Beslutsförslag 2013-08-28 2. Regionstyrelsens beslut 2012-09-13 Beskrivning av ärendet och skälen för förslaget Regionstyrelsen gav 13 september 2012, 168, integritetsberedningen i uppdrag att utreda två områden; vilka tekniska och informationssäkerhetsmässiga förutsättningar som krävs för att i ett pilotprojekt ska kunna ge kroniskt sjuka patienter direktåtkomst till sin patientjournal H:\Beredning för integritetsfrågor\130925\publicering\ärende 4 Beslutsförslag_BIF_1201732-U2_version_1_0.docx Postadress: 291 89 Kristianstad Organisationsnummer: 23 21 00-0255 Besöksadress: Skånehuset, J A Hedlunds väg Telefon (växel): 044-309 30 00 Fax: 044-309 32 98 Internet: www.skane.se
Datum 2013-08-28 2 (5) att utreda de juridiska förutsättningarna för att i ett pilotprojekt ge dessa patienter möjlighet att även skriva i sin journal. I Vårdbarometern 2012 uppger 51% av befolkningen i att de ser ganska eller mycket stort värde att kunna läsa sin egen journal via Internet. 16 % är neutrala medan 33 % ser ganska eller mycket litet värde. Redan nu kan patienten begära ut samtlig journaldata på papper, men det manuella arbete detta innebär ger en fördröjning i informationsbehovet och ett repetitivt förfarande då ett nytt utskick måste efterfrågas efter varje kontakt med sjukvården. Via Mina vårdkontakter har patienter möjlighet att kontakta vården via webben för att till exempel avboka läkartid. Genom att där också erbjuda direktåtkomst till den egna journalen skulle de enskilda patienternas behov av information avsevärt underlättas. Att ge patienten direktåtkomst ger större möjligheter, exempelvis för kroniskt sjuka, till att hålla sig underrättad om det egna vårdärendet. Ett större patientinflytande kan uppnås genom att patienten får tillgång till sin information inför kontakter med vården. Direktåtkomst är en kanal för att förbättra kommunikationen mellan vård-patient, det ligger dock fortsatt ansvar på vården att hålla patienten informerad. Sedan 2008 ges genom patientdatalagen juridiska förutsättningar för en vårdgivare att ge patienter tillgång till sin journal på nätet. Socialdepartementet har också beslutat att erbjuda alla invånare i Sverige ett personligt hälsokonto. Personligt hälsokonto är ett verktyg där individen själv kan spara, överblicka och administrera sin egen hälsoinformation. Sedan uppdraget gavs Beredningen för integritetsfrågor har ett nationellt program, Journal på nätet, startats upp av CeHis. Programmet ska leverera e-tjänster inom Mina vårdkontakter för att tillgängliggöra journalinformation till invånarna på ett säkert sätt. De nationella e-tjänsterna kommer bygga på en modell som är neutral inför olika leverantörers vårdsystem och därmed ett modernt sett att hantera informationsutbyte. Programmet är inne i sin första fas och planeras under 2014 följas av fler och utökade informationsmängder/vårdsystem. E-tjänsten Min Journal avses göras tillgänglig för anslutning av de första mängderna under slutet av 2013. I första steget är det en så kallad hitta- och tittalösning där man enbart kan läsa information men man tittar även på att erbjuda möjlighet till att till exempel kommentera anteckningar. Mot bakgrund av ovanstående föreslås att följer det etappvisa införande som anslutning till den nationella e-tjänsten Min journal
Datum 2013-08-28 3 (5) möjliggör och därmed ta del av det landstingsgemensamma resultat som medverkan säkerställer. För att snabbt kunna se effekt av arbetet kommer de informationsmängder och filtreringsval som redan gjorts för NPÖ (Nationell Patient Översikt) att återanvändas i steg ett. I samråd med medicinsk och etisk verksamhet i kommer dessa att utökas etappvis i såväl omfång som djup, samt källor, tills samtliga av Socialdepartementet prioriterade informationsmängder täckts. Första steget innebär att knyter data till två av informationsmängderna, Vårdkontakter och Vårddokumentation. För patienten kommer det att innebära att man kan se gjorda besök och vårdtillfällen på vårdcentral och sjukhus inom s regi, samt journalanteckningar gjorda av läkare från våra två största journalsystem Melior och PMO. Inledningsvis är uppgifter från psykiatri och ungdomsmottagningar undantaget. Informationen som syns är innevarande år och två år bakåt i tiden. Detta första steg kommer tekniskt att kunna genomföras under 2013. Dock förutsätter det så väl beslut som ett inom överenskommet regelverk på teknisk, medicinsk och juridisk nivå. I Uppsala har invånarna haft tillgång till sin journal sedan slutet av förra året med 30 000 unika inloggningar. Där finns många erfarenheter att utgå ifrån och Landstinget i Uppsala län upplåter sin webblösning, e-tjänsten Min Journal, för nationellt bruk genom det här programmet. Värt att notera är att redan i dag har 114 medborgare med vårdrelation i Uppsala tagit del av Uppsalas nuvarande tjänst. samverkar med ett forskningsprojekt, DOME. DOME är ett VINNOVA-finansierat samarbetsprojekt mellan Lunds Universitet, Högskolan i Skövde och Uppsala universitet med syfte att utifrån studier av e-hälsoprojekt bygga upp kunskap om införande och användning av e- hälsotjänster. Arbetet i DOME bedrivs via referensgrupper, enkäter samt djupintervjuer. Preliminära delresultat visar på att den i Uppsala nu införda tjänsten uppskattas stort av patienterna. Framförallt patientgrupper med stort antal vårdkontakter uppskattar att kunna förbereda sig inför läkarbesök och också att i efterhand kunna hitta tillbaka till vad som sas. Farhågor som inledningsvis fanns, som att språket i journalerna var för svårt eller att det skulle uppstå ökat tryck på vården för att förklara, har visat sig vara i princip försumbara. kommer att i hög utsträckning att använda erfarenheterna från Uppsalaprojektet samt Domes forskningsprojekt
Datum 2013-08-28 4 (5) Det är viktigt att den fortsatta processen säkrar att informationen hanteras på ett varsamt sätt och att interna samt externa kommunikationsplaner upprättas. Likaså måste ett arbete inom tjänstemannaorganisationen gällande eventuella förändringar i verksamhetsprocesser fortlöpa efter beslut. Fortsatta arbetet kommer bedrivas i nära samverkan med hälso- och sjukvårdsverksamheten via HSA (Avdelningen för Hälso- & Sjukvårdsstyrning) och chefsläkargruppen genom referensgrupper samt remissförfarande. Samråd kommer också fortlöpande ske med område för juridik för att säkerställa att patientdatalagens bestämmelser och Socialstyrelsens föreskrifter följs. Andra områden där samråd kommer ske kontinuerligt är kommunikation, informationssäkerhet och, efter överenskommelse, med facklig referensgrupp. Ekonomiska konsekvenser och finansiering Framtagandet av de nationella e-tjänsterna finansieras via CeHis och därmed gemensamt av samtliga landsting. Genom att använda sig av NPÖ-projektet och de synergieffekter som finns där, nu och framöver, kan vi få ett kostnadseffektivt arbete inom ordinarie budget. Kostnader tillkommer för kommunikation till allmänheten. Juridisk bedömning Samråd har skett med avdelningen för juridik som inte har några invändningar mot beslutsförslaget. Miljökonsekvenser Ärendet bedöms inte medföra några negativa miljökonsekvenser. Införandet av teknisk lösning minskar behovet av utskick av journalkopior vilket i sin tur ger besparing i såväl åtgång på papper som administrativa kostnader. Samverkan/MBL med berörda fackliga organisationer Samverkan i ärendet slutförs på regional nivå. Uppföljning Uppföljning kommer fortsättningsvis att ske utifrån projektet. Anders Åkesson Ordförande Lars Kristensson Förvaltningschef Medicinsk service
Datum 2013-08-28 5 (5)