SUF-Kunskapscentrum Samverkan-Utveckling-Föräldraskap Till stöd för barn och föräldrar i familjer där någon av föräldrarna har utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter Slutrapport 2009-2013 Redovisning av SUF -Kunskapscentrums verksamhet SUF-Kunskapscentrum finansieras av :
SAMMANFATTNING Ett mångårigt samarbete i Uppsala län mellan Landstingets Centrum för funktionshinder, Uppsala läns samtliga kommuner, FoU-verksamheten vid Regionförbundet Uppsala län och FUB resulterade i det nationella projektet SUF-Kunskapscentrum, Samverkan Utveckling Föräldraskap, till stöd för barn och föräldrar i familjer där någon av föräldrarna har utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter som påverkar föräldraförmågan. Projektet har finansierats av Arvsfonden, Uppsala läns Landsting och samtliga kommuner i Uppsala län. Övergripande för projektet som startade 2009 har varit att inhämta och utveckla kunskap, sprida kunskap, metodutveckling, konsultation och främjande av samverkan med fokus på barnens situation och stödbehov i dessa familjer samt föräldraskap vid utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter. Målet med Kunskapscentret har varit att erbjuda yrkesverksamma inom mödra-/barnhälsovård, förskola/skola socialtjänst, habilitering och psykiatri ett bättre kunskapsunderlag i arbetet med barn och föräldrar i familjer där någon av föräldrarna har utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter och därigenom förebygga en negativ utveckling. Centret har också vänt sig till beslutsfattare på olika nivåer, forskare, jurister, studenter och i viss mån allmänheten. Den kunskap som förmedlats har utgått från helhetssyn och samverkan över verksamhets- och huvudmannaskapsgränser. Projektet har genomfört sammanlagt mer än 300 föreläsningar, konferenser, seminarier, utbildningar, studiebesök, konsultationer, utställningar samt medverkat i forskningsprojekt, tagit fram pedagogiskt material anpassat för målgruppen och initierat samverkansgrupper i mer än 60 kommuner i landet. Kunskapscentret har arrangerat fem nationella konferenser med seminarier och forskar - praktikernätverk i anslutning till konferenserna med mellan 200 och 270 deltagare varje gång. Projektet har tilldelats Assembly of European Regions utmärkelse Innovation Award för att med barnen i fokus arbetat med att förbättra situationen för familjer där en eller båda föräldrarna har kognitiva svårigheter. Kunskapscentrets hemsida www.lul.se/suf har varit välbesökt med mellan 500 1000 besökare per vecka och den har varit en viktig del i informationsspridningen. 3
INNEHÅLLSFÖRTECKNING Sammanfattning 3 Innehållsförteckning 4 Läsanvisning 6 Projektbakgrund Projektbeskrivning Mål Målgrupp Verksamhet Organisation och ledningsstruktur 7 Inhämta och utveckla kunskap 8 Internationella och nationella kontakter och nätverk - Forskar-/praktikernätverket - Samverkan med TRIS Tjejers rätt i samhället Brukarmedverkan - Referensgrupp - Mamma trots allt - Unga vuxna Familjearbete - Utbildningsinslag i gymnasiesärskolan Samverkan med universitet - Anknytningsstudie - Forskare vid SUF Kunskapscentrum Sprida kunskap 12 Föreläsningar, studiebesök och utställningar Konferenser Utbildningar, handledning och konsultation Hemsida Informationsmaterial - Barnbok - Utbildningsfilm - Information på internationell webbsite Metodutveckling 16 Parenting Young Children (PYC) Gruppverksamheter i Uppsala län Reality Care Baby Handledning/Konsultation 17 4
Främja samverkan 18 Dokumentation/Utvärdering 19 Kunskaps- och kompetenspåfyllnad förmedlad av SUF Kunskapscenter 2009-2011 SAMVERKAN Meningsskapande kring samverkan i en SUF-grupp Sammanfattande kommentar 20 Övriga rapporter från projektet 21 Referenser 21 Internet Bilaga 21 Ledningsstruktur för SUF-Kunskapscentrum 22 5
LÄSANVISNING Det här är SUF-Kunskapscentrums slutrapport. Den innehåller en beskrivning av de olika delarna i projektet och hur de har genomförts och utvecklats. Övriga rapporter och skrifter relaterade till projektet redovisas på sida 20. Projektbakgrund I Uppsala län startades 1999 samverkan mellan landstinget och två kommuner kring familjer där minst en av föräldrarna hade utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter som påverkade föräldraförmågan. Samverkan organiserades i s.k. SUF-grupper. I SUF-grupperna fanns representanter från mödra- barnhälsovård, förskola/skola/särskola, socialtjänst, habilitering, psykiatri och FUB. Syftet med SUF-grupperna var att samverka kring information, kunskapsförmedling, kompetensutveckling, konsultation och metodutveckling. År 2002 bildades en länsövergripande samverkansgrupp, Läns-SUF, där även FoU-verksamheten vid Regionförbundet Uppsala län, Uppsala universitet och Riks-FUB ingick. Denna länsövergripande samverkan ledde bl.a. till en ansökan som resulterade i det treåriga FIB-projektet 1, som finns beskrivet i bl a utvärderingen Checklistor, tålamod och gemenskap. Erfarenheter från FIB-projektet 2005-2008. FIB-projektet finansierades av Arvsfonden och belönades med Arvsfondens Guldkorn år 2011. Erfarenheter från FIB-projektet visade bl.a. att målgruppen var mycket större än vad man tidigare vetat och att det fanns ett stort behov både regionalt och nationellt att samla och sprida kunskap, kunskaps- och metodutveckling, konsultation och att utveckla samverkansformer mellan olika verksamheter och huvudmän. En ny projektansökan om ett Kunskapscentrum gjordes till Arvsfonden och resulterade i SUF-Kunskapscentrum, Samverkan Utveckling - Föräldraskap till stöd för barn och föräldrar i familjer där någon av föräldrarna har utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter. Projektet finansieras av Arvsfonden tillsammans med Landstinget Uppsala Län och samtliga kommuner i länet. Regionförbundet Uppsala län är projektägare men verksamheten har varit utlagd på Landstingets Centrum för funktionshinder. Projektbeskrivning SUF, Samverkan Utveckling Föräldraskap till stöd för barn och föräldrar i familjer där någon av föräldrarna har utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter som påverkar föräldraförmågan. Ett samverkansprojekt mellan FoU-verksamheten vid Regionförbundet Uppsala län, Landstingets Centrum för funktionshinder, Uppsala läns samtliga kommuner och FUB. Projektet har finansierats av Arvsfonden och Uppsala läns landsting och samtliga kommuner i Uppsala län. Projektet, som startade under våren 2009 har haft till uppgift att samla, utveckla och sprida kunskap och metoder om: Föräldraskap vid utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter Barnens situation och stödbehöv i dessa familjer 1 FIB = Föräldrar med Intellektuella Begränsningar 6
Mål Målet med Kunskapscentret har varit att erbjuda yrkesverksamma ett bättre kunskapsunderlag i arbetet med barn och föräldrar i familjer där någon av föräldrarna har utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter och därigenom förebygga en negativ utveckling. Den kunskap som förmedlats har utgått från helhetssyn och samverkan över verksamhets- och huvudmannaskapsgränser. Målgrupp Kunskapscentrets (hädanefter benämnt KC) målgrupp har i första hand varit professionella inom socialtjänst, habilitering, förskola/skola/särskola, mödra-/barnhälsovård och psykiatri. Därutöver har centret fungerat som kunskapsförmedlare även för brukare, barn, anhöriga, beslutsfattare, forskare, studenter, jurister och i viss mån allmänheten. Verksamhet KC har varit bemannat med 1,0 projektledare, 0,7 kliniker, 1,0 metodutvecklare och 0,5 informatör. Från maj 2012 har 0,5 forskare anställts vid KC. Utöver de anställda har svenska och internationella experter - forskare och kliniker knutits till KC. Övergripande uppdrag för Kunskapscentret har varit: Inhämta och utveckla kunskap Sprida kunskap Metodutveckling Konsultation Främja samverkan ORGANISATION OCH LEDNINGSSTRUKTUR Projektets huvudman har varit Regionförbundet Uppsala län medan verksamheten har drivits av Centrum för funktionshinder inom Landstinget Uppsala län. Projektet har haft en styrgrupp med representanter för samtliga samverkande parter. /se bilaga Organisation och ledningsstruktur för SUF-Kunskapscentrum / 7
INHÄMTA OCH UTVECKLA KUNSKAP Den samlade kunskap och de erfarenheter som KC samlat under projekttiden kan delas in i fyra kategorier. INTERNATIONELLA OCH NATIONELLA KONTAKTER OCH NÄTVERK BRUKARMEDVERKAN FAMILJEARBETE SAMVERKAN MED UNIVERSITET INTERNATIONELLA OCH NATIONELLA KONTAKTER OCH NÄTVERK Redan innan projektet fanns kontakter mellan tjänstemän i Uppsala län och praktiker och forskare i bl.a. England, Kanada, Australien men i och med starten av KC kunde dessa kontakter stärkas och vidareutvecklas. I Australien finns en nationell strategi för att jobba med föräldraskap och kognitiva svårigheter. Under en studieresa fick KC möjlighet att besöka verksamheter och träffa praktiker, forskare och brukare inom olika verksamhetsområden under fjorton dagar. Mycket värdefull kunskap och material togs med till Sverige och studieresan var också upprinnelsen till ett gemensamt metodutvecklingsprojekt och en forskningsstudie kring föräldrautbildningsprogrammet PYC (Parenting Young Children) där Kunskapscentret har en viktig roll. Genom samverkan och erfarenhetsutbyte med KC har även forskare från Norge blivit inspirerade av PYC och forskningsansökningar pågår just nu för att kunna pröva och utvärdera programmet i Norge. Gruppverksamheten Mamma trots allt för mammor som fått sina barn omhändertagna är ett annat resultat av studieresan. International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities, IASSID, har medlemmar från hela världen och arrangerar en världskongress vartannat år. KC har deltagit vid två kongresser och vid kongressen 2010 blev KC inbjuden att vara medlem i Special Interest Research Group on Parents and Parenting (SIRG) där världsledande forskare inom området funktionshinder och föräldraskap ingår. Vid senaste kongressen 2012 presenterade KC det arbete som bedrivs för barn till föräldrar med kognitiva svårigheter i Sverige. Vi inhämtade även nya kunskaper som bidrar till att utveckla viktiga stödinsatser för dessa familjer. Att delta på IASSID World Congress var en fantastisk möjlighet för KC att lära mer från ledande forskare och att knyta kontakter för kunskapsutbyte. Det blev tydligt från ett internationellt perspektiv att dessa föräldrar har liknande erfarenheter i deras föräldraroll. Det handlar både om kognitiva svårigheter och om faktorer som fysisk och psykisk ohälsa, social isolering, fattigdom, negativa livshändelser etc. Forskar-/praktikernätverket Ett viktigt uppdrag för KC har varit att bevaka forskningen inom området. Från praktikerhåll efterfrågas kunskap, metoder och konkreta verktyg för att underlätta och förenkla arbetet för alla parter. Det handlar om en kvalitetssäkring som kommer familjerna till del och som är nödvändig för att främja barnens bästa. Redan i början av projektet skapades därför ett forskar-/praktikernärverk som har träffats vid sex tillfällen med sammanlagt 20-25 deltagare vid varje tillfälle. I nätverket har även funnits representation från framförallt Norge men även från Finland. Samverkan har medfört att det startats ett stort forskningsprojekt i Norge Prosjekt för undersøke av situasjonen til barn med foreldre med utviklings-hemming, samt kartlegge omfang. 8
Det finns många uppslag om forskningsämnen inom detta relativt obeforskade område. Vi behöver tränga djupare in i frågorna och involvera barn och föräldrar i forskning runt barnkonventionen - rättigheter; delaktighet - diskriminering; levnadsvillkor hälsotillstånd; konkreta insatser metodutveckling; arbetssätt bemötande och hur man uppmärksammar, ställer rätt frågor på rätt sätt. Att forskare och praktiker får möjlighet att komma samman och dra lärdom av varandras rön är en del av förväntningarna på nätverket. Tanken med att knyta ett forskar-/praktikernätverk till KC har varit att upprätta ett ömsesidigt utbyte av erfarenheter och kompetens och bygga broar mellan praktiker och forskare. Det unika och speciella med detta forskar-/praktikernätverk har varit kombinationen av forskare och praktiker i ett win-win koncept. Målsättningen har varit att inhämta kunskap från flera områden och därmed utöka och bredda varandras kompetens. Att ha ett forskarnätverk knutet till KC har höjt kunskapsläget och vetenskapligheten inom området samtidigt som det entusiasmerat och visat på nya forskningsområden. Samarbetet har inneburit fruktbärande kontakter med forskningen/akademin och utgjort en länk mellan forskning och praktik. Samverkan med TRIS Tjejers rätt i samhället För att inhämta kunskap om familjer med invandrarbakgrund och kognitiva svårigheter har ett samarbete etablerats med TRIS om unga med intellektuella funktionsnedsättningar som utsätts för hedersrelaterat förtyck och våld. Många av dessa flickor blir mammor när de är unga och har svårt att klara av föräldrarollen. TRIS medverkade vid SUF-konferensen 2013 med ett seminariet Trippelt utsatt hedersrelaterat förtryck och våld bland ungdomar med intellektuell funktionsnedsättning. BRUKARMEDVERKAN KC har i sitt sökande efter kunskap allt mer vänt sig direkt till föräldrar med kognitiva svårigheter för att hämta kunskap. Föräldrarna har därigenom fått rollen som medskapare av kunskap och inte enbart mottagare. SKL skriver i skriften Patient- och brukarmedverkan bl.a. Patienten/brukarens egna upplevelser och önskemål är en kunskapskälla som ska vägas samman med forskningen och den beprövade erfarenheten... Samhällsutvecklingen har de senaste åren inneburit att nya synsätt på patienternas/brukarnas ställning och roll vuxit fram. Sveriges Kommuner och Landsting bejakar en sådan utveckling och antar i detta positionspapper ett principiellt ställningstagande som innebär att den traditionella synen på patienten/brukaren som mottagare av hälso- och sjukvård och socialtjänst behöver ersättas med ett förhållningssätt där patienten och brukaren också innehar rollen som medskapare. Kunskapscentret hade under flera år planer på att involvera föräldrar i olika verksamheter men det tog lång tid bl.a. eftersom yrkesverksamma ifrågasatte deras medverkan och intog rollen av s.k. gatekeepers. Rekryteringen av föräldrar har också varit tidskrävande både p.g.a. av deras kognitiva svårigheter och att de ofta är mycket avvaktande när det gäller kontakter med olika offentliga verksamheter. Ett första steg i att utveckla brukarmedverkan var att göra filmade intervjuer om bemötande, attityder, utformande av information mm. I linje med att brukarens egna upplevelser och önskemål är en kunskapskälla som skall vägas samman med forskning och beprövad verksamhet har Kunskapscentret startat en referensgrupp och föräldragruppen Mamma trots allt. Referensgrupp En referensgrupp som består av sex föräldrar som har kognitiva svårigheter har bildats. Syftet är att omgivningen ska få mer förståelse och ökad kunskap om vad det innebär att ha kognitiva svårigheter och vara förälder. Erfarenheterna från referensgruppen sprids vidare via föreläsningar, seminarier, konferenser, samverkansmöten osv. 9
Mamma trots allt KC har varit initiativtagare till en stödgrupp för mammor som fått sina barn omhändertagna och placerade i familjehem. Gruppverksamheten bygger på en forskningsbaserad modell som utvecklats i Australien och som nu för första gången provas i Sverige. Erfarenheter från umgänge mellan barn som är placerade i familjehem och deras föräldrar med kognitiva svårigheter visar att det är mycket svårt att få till det på ett bra sätt för båda parter. Därför har en stödgrupp startats som syftar till att föräldrarna skall få möjlighet att bearbeta sin sorg och ta upp sina frågor i stödgruppen, vilket skall ge bättre förutsättningar för ett bra fungerande umgänge med barnen. Stödgruppen är ett s.k. pilotprojekt där erfarenheterna skall spridas till övriga delar av landet. Intresset har varit stort och ytterligare en stödgrupp kommer därför att startas under hösten 2013. Till stödgruppen är KCs forskare knuten. Hennes uppdrag är att ta fram metoder för att på ett systematiskt och vetenskapligt sätt utvärdera stödgrupsverksamheten. Frågeformulär som mäter generell hälsa, psykisk hälsa, föräldrakompetens, föräldraroller mm prövas för närvarande. Att få tillgång till frågeformulär som på ett tillförlitligt sätt kan användas till denna målgrupp skulle skapa förutsättning för att systematiskt utvärdera även andra former av gruppverksamhet/caféverksamhet mm. som numera pågår för denna målgrupp runt om i landet. Unga Vuxna Kunskapscentret har deltagit i en studie som handlar om att belysa uppväxtvillkor hos unga vuxna med kognitiva svårigheter som har vuxit upp med föräldrar med liknande svårigheter samt attityder hos yrkesverksamma som arbetar med dessa familjer. Studien förväntas bidra med ny kunskap om unga vuxnas perspektiv på sin uppväxt, vilket i sin tur kan bidra till metodutveckling och effektivare arbetssätt. FAMILJEARBETE Kunskapscentret har i ett flertal ärenden samverkat med socialtjänsten och barn- och familjeinstitutioner i handläggningen av familjeärenden där föräldrarna har haft kognitiva svårigheter. Samverkan har omfattat både möten med professionella men även medverkan i det direkta familjearbetet. Generellt sett, upplever professionella dessa ärenden som mycket svåra. De saknar oftast kunskap om vad det finns att göra, vad man behöver tänka på och denna osäkerhet gör att föräldrarna hamnar i försvarsställning och avvisar stödet istället för att ta emot det. Genom att följa några familjer och vara involverade i det omfattande nätverksarbetet, har SUF-Kunskapscentrum fått fördjupade insikter om vilka dilemman professionella ställs inför, hur familjen reagerar på det stöd professionella erbjuder och på vilket sätt befintliga metoder behöver modifieras för att de ska lämpa sig för denna målgrupp. Den kunskapen som erhållits genom det direkta familjearbetet har varit ovärderligt och den har fungerat som en viktig grund för allt arbete i KC. 10
Utbildningsinslag i gymnasiesärskolan Hösten 2012 besökte KC ett särgymnasium i Uppsala med ett antal simulatordockor 2. Syftet med besöket var att de skulle få låna och använda dockorna en vecka för att få praktisk erfarenhet av vad det innebär att ha ansvar för ett litet barn. Under besöket tog lärarna upp att de upplevde att det fanns behov av mer utbildning inom ramen för ämnet barnskunskap för eleverna. KC erbjöd då en kortare föräldrautbildning på tre tillfällen där elever som var intresserade kunde få mer kunskap och möjlighet till reflektion om föräldraskap. Genomförandet dokumenterades i rapporten Ett pilotprojekt med syfte att ge föräldrautbildning till SÄR-gymnasieelever, beskrivningar, minnesanteckningar och reflektioner. SAMVERKAN MED UNIVERSITET Anknytningsstudie KC har genomfört samtliga intervjuer av 55 mammor som ingår i den anknytningsstudie som bedrivits vid Psykologiska institutionen vid Uppsalas och Stockholms universitet. Studien syftar till att ge kunskap om hur samspels- och anknytningsmönster hos barn till mödrar med intellektuellt funktionshinder (IF) ser ut. Anknytning handlar om den känslomässiga kvalitet som utvecklas i relationen mellan barn och omvårdare. Utöver bedömningar av barnens anknytning innefattar projektet omfattande intervjuer om mödrarnas liv, inklusive erfarenheter av vanvård (övergrepp och omsorgssvikt), observationer av omvårdnadsbeteenden i mödrarnas samspel med barnen, tester av mödrarnas och barnens begåvning samt frågor om mödrarnas sociala och professionella stöd. Anknytningen hos sådana barn-mödrapar kommer att jämföras med en noggrant matchad jämförelsegrupp av barn-mödrapar där föräldern inte har intellektuella funktionsnedsättningar. Utöver anknytningsjämförelser mellan grupperna studeras potentiella risk- och skyddsfaktorer för utveckling av otrygg respektive trygg anknytning. I Psykisk Hälsa 2013:2 Anknytning hos barn till mödrar med intellektuella funktionshinder. Om vanvård i dubbla bemärkelser. skriver forskningsledare docent Pehr Granqvist Man skulle kunna tro att det finns en solid kunskapsbas till grund för ogillandet av att individer med IF skaffar barn. Kunskap som visar att deras omvårdnad och barnens relation till dessa föräldrar har allvarliga brister. Kunskap som belägger att man inte fungerar tillräckligt bra som förälder till följd av de två standardavvikelser från medelvärdet på intelligenstester (alltså IQ motsvarande 70 eller lägre) som, tillsammans med adaptiva svårigheter i vardagen, definierar IF. Så är emellertid inte alls fallet. Vi har till exempel inte haft någon forskningsbaserad kunskap om hur barnens anknytning till föräldrar med IF utvecklas, trots att anknytning är en central utvecklingsfunktion av betydelse för barns sociala och känslomässiga utveckling. Socialarbetare och andra professionella tvingas därför många gånger fatta beslut som de själva inte känner sig trygga i. Det finns alltså ett påtagligt behov av mera kunskap att luta sig emot. Efter en presentation av studien på SUF konferensen 2013 konstaterade konferensdeltagare i utvärderingen: Föräldrar med utvecklingsstörning har inte så stora skillnader i anknytningsprocessen som normalbegåvade, alltså är det inte sant att de per automatik inte ska bli föräldrar som man ibland får höra. Kunskaper stärker de värderingar och tankar som jag redan hade 2 Se Reality Care Baby sid 16 11
Jag kommer även kunna ha nytta av föreläsningen Mödrar med intellektuellt funktionshinder, deras lyhördhet mot barnet och deras barns anknytning. Jag kommer kunna ha dom resultaten i tanken i mitt arbete med funktionsnedsatta personer Forskare vid SUF Kunskapscentrum Ett närmare samarbete har inletts, mycket tack vare forskarnätverket och att KC fr o m maj 2012 har en forskare anställd, med bl.a. sociologiska institutionen och institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap vid Uppsala universitet. Detta har bl.a. resulterat i att en studie om ekonomisk utsatthet bland barn till föräldrar med kognitiva svårigheter har inletts vid sociologiska institutionen. En ansökan till FAS (Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap) om forskningsmedel till utvärdering av stödgruppen Föräldrar trots allt har lämnats in (FAS dnr 2013-1580). Flera ansökningar om medel till forskningsprojekt har lämnats till fonder t.ex. för att kartlägga omfattning av barn som har föräldrar med kognitiva funktionsnedsättningar och som placerats i familjehem. Arbete har också inletts i syfte att starta ett Nordiskt forskarnätverk. SPRIDA KUNSKAP Att många yrkesverksamma möter föräldrar med kognitiva svårigheter och har behov av kunskap visar den stora efterfrågan på föreläsningar, seminarier, studiebesök, utbildningar, konsultationer mm. som ökat successivt under hela projekttiden. De fem nationella konferenserna som har arrangerats av KC med seminarier och forskar- praktikernätverk i anslutning till konferenserna har haft mellan 200 och 270 deltagare vid varje tillfälle. Spridning av den samlade kunskap och de erfarenheter som KC samlat under projekttiden kan inordnas under följande rubriker: FÖRELÄSNINGAR, STUDIEBESÖK OCH UTSTÄLLNINGAR KONFERENSER UTBILDNINGAR, HANDLEDNING OCH KONSULTATION HEMSIDA INFORMATIONSMATERIAL FÖRELÄSNINGAR, STUDIEBESÖK OCH UTSTÄLLNINGAR De verksamheter som framför allt engagerat KC har varit mödra- barnhälsovården, socialtjänst och habilitering men även förskola/skola/särskola. Vid många föreläsningstillfällen har även politiker, jurister, studenter m.fl. deltagit. KC har också medverkat som föreläsare på olika konferenser och kongresser. Sammanlagt har KC genomfört ca 160 föreläsningar och seminarier till ca 9000 personer, tagit emot 35 studiebesök och haft fem utställningar. Den geografiska spridningen har varit stor och förutom Uppsala Län har Skåne, Östergötland, Västergötland, Gotland, Dalarna, Hälsingland, Småland, Södermanland, Västmanland, Värmland, Västerbotten och Stockholmsområdet varit de områden som mest efterfrågat KCs tjänster. Studiebesöken har ofta resulterat i förfrågan om att medverka i en fortbildningsdag på hemmaplan för att komma igång med en meningsskapande samverkan kring målgruppen och verkstad i form av gruppverksamhet. 12
Vid två tillfällen har SUF KC haft seminarier under Almedalsveckan. År 2013 genomfördes ett välbesökt seminarium med rubriken När får jag min utvecklingsstörning? tillsammans med Uppsala universitet och politiker från Regionförbundet Uppsala län och från riksdagen. KONFERENSER Inom ramen för KC har de sedan tidigare arrangerade årliga nationella konferenserna vidareutvecklats med seminarier dagen innan och forskar-/praktikernätverksmöte dagen efter. Fem nationella konferenser har arrangerats som besökts av mellan 200 och 270 deltagare med teman Samverkan, Good Enough, Särskild särskiljd, Föräldrar med intellektuella funktionshinder och deras barn och Lika och Olika. Seminarierna vid senaste konferensen var: Kognitiv funktion med fokus på tidsuppfattning och tidshantering i vardagen Från caféverksamhet till barngruppsverksamhet, erfarenheter från Uppsala Babysimulatorn Vårdbehovs bedömningar i mål om tvångsvård - av barn till föräldrar med utvecklingsstörning Trippelt utsatt hedersrelaterat förtryck och våld bland ungdomar med intellektuell funktionsnedsättning På konferensen 2012 och 2013 medverkade föräldrar som tillhör målgruppen vilket var mycket uppskattade inslag liksom en blandning av forskare och praktiker som föreläsare. SUF-Konferens: Lika-Olika 22 maj 2013 13
UTBILDNINGAR, HANDLEDNING OCH KONSULTATION Utbildningar för barn- och familjeinstitutioner samt socialtjänsten, med syfte att fördjupa personalens kunskaper om föräldrar med kognitiva svårigheter och deras barn, har hållits för 15 olika verksamheter. Även utbildningar vad gäller tillvägagångssätt när man gör kartläggningar av målgruppen har genomförts. Utbildningarna har ofta följts upp med konsultation och handledning. Sammantaget har ca 60 handledning/konsultationstillfällen genomförts via telefon, e. post eller besök. De som konsulterat KC har bl.a. varit kuratorer, socialsekreterare, psykologer, advokater, journalister, studenter, föräldrar och andra anhöriga. HEMSIDA Hemsidan www.lul.se/suf har kontinuerligt utvecklats under projekttiden och antalet besökare har legat på 500-1000 per vecka. Det har också skapats möjlighet för andra SUF-verksamheter i Sverige att använda sidan under fliken SUF i Sverige för att sprida information. Sidan har också viss information på engelska. Ett elektroniskt nyhetsbrev med ca 600 prenumeranter har skickats ut fyra gånger per år. Hemsidan www.lul.se/suf INFORMATIONSMATERIAL Det mesta av det informationsmaterial som KC själva, eller i samarbete med andra, tagit fram har kunnat hämtas på hemsidan kostnadsfritt. Målsättningen har varit att göra allt så lättillgängligt som möjligt. Aktuella Informationsblad och häften är: SUF-Kunskapscentrum en svensk strategi för att stödja familjer där en eller båda föräldrarna har kognitiva svårigheter, Lokala SUF-grupper Stöd till yrkesverksamma, Att ta emot stöd, Albin och Pia babysimulatorer. Det interaktiva informationsmaterialet Vänta och Föda barn samt Sköta om sitt barn den första tiden har tagits fram i samarbete mellan barnmorskestuderade vid Uppsala Universitet och KC. En fjärde del som handlar om prevention planeras. SUF-guiden är en samverkansplan för bemötande av barn och föräldrar i familjer där en eller båda föräldrarna har utvecklingsstörning eller andra kognitiva funktionsnedsättningar. SUF-guiden har använts som modell av övriga SUF-grupper i Sverige när de har gjort en egen lokal guide för sitt verksamhetsområde. Allmänna Barnhuset som har till uppdrag att stödja metod- och kunskapsutveckling i arbetet med utsatta barn och ungdomar har i samarbete med KC och enheten för Välfärd och FoU-stöd 14
Slutrapport 2009-2013 vid Regionförbundet Uppsala län arbetat fram rapporten Föräldrar med kognitiva svårigheter att bryta ny mark. Erfarenheter från Uppsala län. I förordet till skriften skriver Barnhuset Intresset för verksamheten har varit och är stort långt utanför såväl länets som Sveriges gränser. 2010 fick Kunskapscentret AER:s Innovation Award. SUF:s arbete har bland annat lett till ett flertal nationella konferenser med internationella forskare, workshops, utbildningar och informationsdagar. Assembly of European Regions, AER har medlemmar från 270 regioner i 34 länder i Europa och SUF-KC deltog i tävlingen Innovation Award For European Regions som vänder sig till alla regioner som på något sätt har inlett, främjat och implementerat innovation och nytänkande i sina regioner. Jurymedlemmarna har särskilt uppmärksammat SUF-arbetets aktualitet för regioner i hela Europa och därmed dess överförbarhet till andra regioner eller lokala myndigheter. Barnbok I samarbete med Infoteket om funktionshinder vid Habiliteringen i Uppsala har KC påbörjat produktionen av en barnbok som handlar om en pojke vars mamma har en utvecklingsstörning. Boken heter Linus mamma har en utvecklingsstörning och KC står för texter och illustrationer. Boken beräknas vara färdig under hösten 2013. Utbildningsfilm Planerna på att spela in en utbildningsfilm som vänder sig till både yrkesverksamma och föräldrar har funnits länge och 2012 fanns möjligheten att i samarbete med FUB:s arvsfondsprojekt Familjestöd - en mänsklig rättighet genomföra detta. Filmen informerar om kognitiva svårigheter och föräldraskap varvat med intervjuer av företrädare från bl. a. socialtjänst, mödrahälsovård, habilitering, en jurist och en förälder. Olika stödmetoder presenteras i form av PYC och Reality Care Baby. Filmen har gjorts så lättillgänglig som möjligt för intresserade och den delas ut kostnadsfritt. 15
Information på internationell webbsite SUF-verksamheten har fått möjlighet att lägga ut information på Public Service Review för spridning inom Europa under temat Knowledge in practice in Uppsala För att komma direkt till publikationen via vår hemsida: http:// www.lul.se/global/hoh/suf_kunskapscentrum/in_english/ E25_Regionforbundet_PRO.pdf METODUTVECKLING Flera av de metodutvecklingsinsatser som bedrivs av KC har presenterats tidigare. Det gäller t.ex. brukarmedverkan, Mamma trots allt, Reality Care Baby mm. PYC Parenting Young Children PYC är ett evidensbaserat föräldrautbildnings- och stödprogram som i första hand är utvecklat för föräldrar med kognitiva svårigheter som har yngre barn (upp till 7 år). Programmet bygger på forskning och har utvecklats i Australien. Det används i hemmiljöer med syfte att stärka och utveckla föräldrarnas förmågor till förmån för omvårdnad av barnet samt för samspelet mellan barn och förälder. KC deltar med ett övergripande ansvar för anpassning och implementering av föräldrautbildningsprogrammet till svenska förhållanden för olika verksamheter inom Uppsala, Heby, Enköping och Hallstahammars kommuner. Två av KCs medarbetare är involverade i PYC-projektet som områdesansvarig i Uppsala län respektive metodstödjare för alla fem områdesansvariga i Sverige som deltar i projektet. För att hämta kunskap direkt från praktiken och kunna handleda andra som lär sig föräldrautbildningsprogrammet arbetar båda medarbetarna hemma i familjer med materialet för att få praktisk erfarenhet. Gruppverksamheter i Uppsala län Inom ramen för KC har implementering av gruppverksamheter för barn i hela Uppsala län fortsatt och då med särskilt ekonomiskt stöd från Arvsfondens guldkornspris, Erfarenhetsspridning av FIB-projektet i Uppsala län. 33 gruppledare från länets samtliga kommuner samt två personer från Bollnäs kommun som tidigare har utbildats har fått handledning, stöd och möjlighet att delta i särskilda gruppledarträffar. Gruppledarutbildningen har utvärderats i fem olika steg, bl.a. genom en effektutvärdering vilket visar att utbildningen gett önskad effekt. Det vill säga att deltagarna har fått ökade kunskaper inom uppmätta områden. I Uppsala län har 42 familjer deltagit i café- och stödgruppsverksamhet och 48 av deras 69 barn har deltagit. Gruppverksamheten motverkar bl.a. social isolering och ger möjlighet att prata om föräldraskap och funktionshinder samtidigt som barnen får en känsla av sammanhang. Se vidare Slutrapport Implementering av gruppverksamhet för barn till föräldrar med kognitiva svårigheter i Uppsala län. 16
Reality Care Baby KC har två så kallade simulatordockor babysimulatorer. Dockorna kallas Albin och Pia och används inom metodutvecklingsarbetet. En skrift med en kortfattad beskrivning av hur man arbetar med dockorna har tagits fram för att inspirera till användning och fortsatt utveckling. Simulatordockorna är datastyrda babydockor som först registrerar och sedan rapporterar om den vård som de får. Med ett verklighetstroget simulatorprogram ger dockorna en interaktiv, dygnetruntupplevelse i hur det är att vara förälder. Dockorna ger praktisk erfarenhet i spädbarnsvård och man får bland annat träna på matning, rapningar, blöjbyte och att ge tröst. Dockorna registrerar även den typ av beteende som skulle kunna resultera i Shaken baby syndrome. Under de år som KC har arbetat med Albin och Pia har vi sett olika användningsområden. Den allra viktigaste uppgiften är att upprätthålla och bidra till den viktiga diskussionen som behövs kring föräldraskap och funktionshinder. Ett annat användningsområde handlar om att erbjuda brukare/patienter/ klienter att ta hem en simulatordocka för att pröva på hur det är att ta hand om en baby. Personerna som fått testa dockan har haft olika utgångslägen från de som precis börjat prata om att de kanske vill skaffa barn någon gång till de som redan väntar sitt första eller andra barn. Flera olika verksamheter i Sverige har med KCs hjälp skaffat en Reality Care Baby och KC har genomfört kursdagar och seminarier för att informera om hur man kan använda dockorna. HANDLEDNING/KONSULTATION Behovet av handledning och konsultation från yrkesverksamma har varit stort och då speciellt från socialsekreterare, sjuksköterskor, barnmorskor och kuratorer från olika verksamheter. Även föräldrar och anhöriga har kontaktat KC samt jurister i samband med att man skall företräda en förälder i förvaltningsrätten. Förutom kunskap om kognitiv nedsättning efterfrågas ofta pedagogiskt material som är anpassat för målgruppen och specifika råd och tips om strategier som är användbara för föräldrarna i sitt föräldraskap när man t ex har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Många lokala SUF-grupper erbjuder möjligheten till handledning/konsultation under ett SUF-möte och då med avidentifierade ärenden. Lika många konsultationer och handledningsuppdrag/förfrågningar har kommit från verksamheter utanför Uppsala län som inom länet. KC har även tillfrågats om att vara med på nätverksträffar kring familjer. I den mån det har gått att genomföra har vi rest till respektive ort och medverkat. I de flesta fall har vi konsulterats via telefon och mail och frågeställningarna har ofta handlat om samarbetet i nätverket mellan yrkesverksamma - Vem gör vad? Finns det mer att göra för familjen? Har vi gjort tillräckligt mycket? Skall vi anmäla till socialtjänsten och vad händer då? Hur ska man anpassa utredningen av föräldraförmåga? Hur ska insatser anpassas för att barnen ska kunna utvecklas adekvat i familjen? Hur gör vi när mamman är mycket lättkränkt och blir arg och känner sig hotad från socialtjänsten och hon inte kan förstå varför vi finns med i bilden? 17
Att kartlägga målgruppen familjer där föräldrarna har så stora kognitiva svårigheter att man har behov av stöd, är något som många kommuner och verksamheter har gjort eller håller på att göra. Den modell som användes i Uppsala län i FIB-projektet har använts av de flesta och det har funnits ett stort behov av att få kartläggningsutbildning och inte minst att ha tillgång till Kunskapscentret för handledning och konsultation. Verksamheter som startat gruppverksamhet för föräldrar och barn har också i stor omfattning vänt sig till KC för att få utbildning och ta del av de erfarenheter som finns. FRÄMJA SAMVERKAN Som ett resultat av nationell samverkan har idag många kommuner i Sverige lokala samverkansgrupper s.k. SUF-grupper. I en SUF-grupp ingår representanter från de verksamheter som möter barn och/ eller föräldrar i familjer där någon av föräldrarna har kognitiva svårigheter. Verksamheterna kan vara representerade av mödra-/barnhälsovård, förskola, skola, särskola, habilitering, barn- och familjeinstitutioner, LSS, socialtjänst samt barn- och vuxenpsykiatri. De lokala SUF-grupperna i Uppsala län har fått stöd från KC i form av deltagande på möten, hjälp med att rekrytera medlemmar, att förankra hos chefer, att arrangera fortbildningsinsatser, att genomföra konsultationer, handlingsplaner och kartläggningar mm. KC har vid behov deltagit på SUF-möten i länets kommuner och hållit ett tjugotal fortbildningsdagar som även varit tillgängliga för andra yrkesverksamma, som inte deltar i någon SUF-grupp. Erfarenheterna från Uppsala län har spridits till andra kommuner i landet som gjort studiebesök eller som vi besökt med speciellt fokus på SUFgruppsverksamhet. Det finns idag mer än 60 lokala SUF-grupper etablerade i ett flertal kommuner i landet. Några av dem använder sig av KCs hemsida för att sprida sin egen information. I vissa län finns SUFgruppsverksamhet i så gott som samtliga kommuner. Inom ramen för SUF-samverkan kan konsultation runt enskilda familjer i ärenden som avidentifierats erbjudas till personal som i sitt arbete möter dessa familjer. I de konsultationsärenden som inte kräver avidentifiering har en medgivandeblankett tagits fram i samråd med Uppsala läns samtliga SUF-grupper, Socialstyrelsen och stads- och landstingsjurister. Blanketten finns på hemsidan och kan där laddas ner. I de lokala SUF-grupperna finns tillgång till varierad och specialiserad kompetens. Konsultation från en SUF-grupp kan innebära en ökad möjlighet att uppnå good practice och därmed utgöra en garant för god kvalitet. Professionella får verktyg att arbeta med familjerna som t ex att motivera föräldrar att ta emot stöd och hjälp vilket bidrar till barnens välfärd. En viktig del i att få till stånd en meningsskapande samverkan är kunskap om varandras verksamheter. Det råder ofta okunskap och missuppfattningar om detta. En viktig del i SUF- samverkan är att de olika verksamheterna informerar varandra om sin verksamhet och vilket utbud av tjänster som finns för att på så sätt kunna komplettera varandra. 18
DOKUMENTATION/UTVÄRDERING Kunskaps- och kompetenspåfyllnad förmedlad av SUF-Kunskapscenter 2009-2011 är titeln på den utvärdering som med.dr. Öie Umb Carlson gjort av projektet. Hon ingår i forskargruppen Forskning om funktionshinder och habilitering inom Uppsala universitet. Utvärderingens huvudfråga är på vilket sätt yrkesverksamma tycker att de har nytta av det KC förmedlar i sitt direkta arbete med föräldrar och barn. Utvärderingen baseras på information från intervjuer med deltagare i lokala SUF-grupper kompletterad med befintlig dokumentation. Resultaten baseras på 14 gruppintervjuer med information från 55 personer. Sammantaget indikerar resultaten att den kunskaps- och kompetenspåfyllnad KC erbjuder är till nytta, särskilt för yrkesverksamma som möter föräldrar med utvecklingsstörning. Lokala SUFgrupper erbjuder en arena för samverkan mellan yrkesverksamma i olika verksamheter. Samverkan begränsas dock av otydliga mandat och bristande kontinuitet. Ett angeläget utvecklingsområde är att tydligare avgränsa målgruppen föräldrar med kognitiva svårigheter och klargöra hur gruppen kan identifieras. Det är nödvändigt för att familjerna ska synliggöras hos yrkesverksamma som inte är engagerade i SUF. Utvärderingen bifogas som bilaga. SAMVERKAN - Meningsskapande kring samverkan i en SUF- grupp är namnet på den D-uppsats som en student vid Sociologiska institutionen vid Uppsala universitet skrev vårterminen 2010. Uppsatsen är en kvalitativ fallstudie som syftar till att beskriva och analysera den samverkan som bedrivs kring personer med en kognitiv begränsning i en lokal SUF-grupp. KC tog under ht 2012 emot en praktikant från socionomprogrammet vid Högskolan i Gävle. Hon har skrivit en uppsats med titeln Presentation av en studie om riskfaktorer för barn till föräldrar med kognitiva svårigheter samt SUF-Kunskapscentrum, forskning och evidens. Den finns på hemsidan: http://www.lul.se/global/hoh/suf_kunskapscentrum/uppsatser/studie_ om_riskfaktorer_%20for_barn_till_foralder_med_%20kognitiva_svarigheter.pdf 19
SAMMANFATTANDE KOMMENTAR Det saknas rutiner och strategier i landet för hur blivande föräldrar med kognitiva funktionshinder kan uppmärksammas och erbjudas professionellt stöd och hjälp. KC har bidragit till att synliggöra barn till föräldrar med kognitiva svårigheter, väckt intresse för kunskapsutveckling och stimulerat till handling i den egna organisationen. Utmaningarna i arbetet med att erbjuda stöd till familjer där det finns kognitiva svårigheter upplevs som stora. Resultaten av kartläggningar i landet visar att antalet barn som tillhör målgruppen barn till föräldrar men kognitiva svårigheter är så mycket större än vad tidigare studier och uppskattningar hävdat. Det är således fel att beskriva behoven som marginella och därmed rimliga att inte fästa så mycket vikt vid. Dessa barn finns och har samma rättigheter som alla andra barn. Studier visar att familjer där föräldrarna har kognitiva svårigheter är en av de mest utsatta grupperna i samhället. Både föräldrar och deras barn lever ofta under dåliga ekonomiska förhållanden, är socialt isolerade, har liten eller ingen tillgång till ett stödjande nätverk och har ofta dålig psykisk och fysisk hälsa. Barnen är i riskzonen för vanvård, olyckor i hemmet och för lite stimulans. Det är en stor risk att dessa barn och föräldrar av olika anledningar hamnar utanför det stöd som finns eftersom det krävs anpassade metoder och speciell kunskap. Att efterfrågan på de tjänster som KC tillhandahållit skulle vara så stort och omfångsrikt som det är och dessutom ständigt öka var inte förväntat. Behovet är fortfarande stort och utbudet av tjänster behöver dessutom breddas. Målsättningen att minska riskerna för att barn far illa har varit gemensamt för alla de som kommit i kontakt med KC. Förändringsarbete är en långsiktig process. Utbildning, kunskapsspridning, metodutveckling och inte minst brukarmedverkan mm. leder inte till snabb förändring utan måste följas upp genom olika former av stöd, support, handledning osv. Sverige behöver en nationell strategi motsvarande den som finns i Australien om vi skall kunna leva upp till FN:s Barnkonvention och FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. SUF-Kunskapscentrum har visat på en framkomlig väg. 20
ÖVRIGA RAPPORTER FRÅN PROJEKTET Projektredovisning 2010 Projektredovisning år 2 2011 Projektredovisning år 3 2013 REFERENSER Õie Umb Carlsson (2012), Kunskaps- och kompetenspåfyllnad förmedlad av SUF-Kunskapscenter 2009-2011 Elin Nyström (2010), SAMVERKAN - Meningsskapande kring samverkan i en SUF- grupp Pehr Granqvist Psykisk Hälsa 2013:2 Anknytning hos barn till mödrar med intellektuella funktionshinder. Linnea Bruno (2012), Föräldrar med kognitiva svårigheter att bryta ny mark Erfarenheter från Uppsala län Rebecca Fransson (2012), Presentation av en studie om riskfaktorer för barn till föräldrar med kognitiva svårigheter samt SUF-Kunskapscentrum, forskning och evidens Rebecca Fransson (2013), Ett pilotprojekt med syfte att ge föräldrautbildning till SÄR-gymnasieelever, beskrivningar, minnesanteckningar och reflektioner Ann Nilsson (2012), Slutrapport Implementering av gruppverksamhet för barn till föräldrar med kognitiva svårigheter i Uppsala län INTERNET www.lul.se/suf 21
BILAGA Ledningsstruktur för SUF-Kunskapscentrum Projektets huvudman har varit Regionförbundet Uppsala län medan verksamheten har drivits av Centrum för funktionshinder inom Landstinget Uppsala län. Projektet har haft en styrgrupp med representanter för samtliga samverkande parter. Gunnel Haglund/ Lena Dahlman Eva Nilsson Lena Chirico Lennart Eriksson Lennart Hillberg Anna-Karin Wågberg/ Carina Söderström Jan Holmlund Eva Köpman Gunilla Oltner Mia Pless Lena Orlov Hellström Sven-Arne Åsman/ Janne Lundell Agneta Öberg Göran Lidström/ Geli Lytter Iren Åhlund Sven-Erik Pistol Förvaltningschef, Habilitering och hjälpmedel. Ordf. Utvecklingsledare IFO Enköpings kommun Enhetschef, enheten för Välfärd och FoU-stöd vid Regionförbundet Uppsala län Utvecklingsledare, Socialförvaltningen Håbo kommun Utvecklingsledare/chef, Resurscentrum för barn, Tierps kommun Områdeschef, IFO, Älvkarleby kommun IFO-chef, Uppsala kommun Chef Råd och stöd, Uppsala kommun Uppdragsstrateg, Kontoret för Barn Ungdom och Arbetsmarknad, Uppsala kommun Utvecklingschef, Habilitering och hjälpmedel IFO-chef, Heby kommun Ekonomichef, Habilitering och hjälpmedel Verksamhetschef, Sociala enheten, Knivsta kommun IFO-chef, Östhammars kommun FUB Projektledare, SUF-KC Adjungerade: Lydia Springer, Lena Palm Samuelsdotter/Sandra Melander, Malin Svedh/Laila Stolpe, Gunnel Janeslätt, SUF-KC. Projektgruppen har bestått av Sven-Erik Pistol, projektledare, Lydia Springer, psykolog, Lena Palm Samuelsdotter metodutvecklare t.o.m. maj 2011, Sandra Melander fr.o.m. augusti, 2011 Malin Svedh / Laila Stolpe, informatör, Gunnel Janeslätt, forskare, Ann Nilsson, gruppverksamheten. Projektet är ett samverkansprojekt mellan Uppsala läns samtliga kommuner, Landstingets Centrum för funktionshinder, FoU-verksamheten vid Regionförbundet Uppsala län och FUB och har finansierats av Arvsfonden, Uppsala läns landsting och samtliga kommuner i Uppsala län. 22
23 Slutrapport 2009-2013