Insamling av hälsodata i hemmet Bakgrund/problemområde Idag i sker ett antal olika initiativ kring vård på distans, omvårdnad på distans, digitaliseringen av trygghetslarmen och olika typer av hälsosatsningar. I landstingen arbetas det med att effektivisera och hitta nya arbetssätt t.ex. för vård av patienter med kroniska sjukdomar. Trygghetslarm är en viktig del i kommunal omsorg. Effektiv och kvalitativ vård och omsorg på distans kräver nya arbetsmetoder och nya produkter. Invånarna vill också bli mera delaktiga i sin vård. En gemensam nämnare för flera av initiativen är att det saknas nationell arkitektur för insamling av hälsodata genom monitorering i hemmet. Utan detta stöd i den nationella arkitekturen behöver varje initiativ skapa teknisk lösning för hela kedjan från utrustningens uppkoppling i hemmet till att professionen får tillgång till insamlad data i det egna journalsystemet. Utan samordning blir sjukvårdens och omsorgens aktörer beroende av att leverantörer av utrustning och infrastruktur för hem-monitorering, så väl som journalleverantörer genomför specifika integrationsprojekt för varje enskilt initiativ. Det är både resurs- och tidskrävande så väl i utvecklingsfasen som under efterföljande förvaltningen. En för alla parter gemensam infrastruktur baserad på gemensamma standarder är därför en viktig förutsättning för att underlätta utvecklingen av nya tjänster och arbetssätt baserade på insamling av hälsodata i hemmet. I Danmark har man tagit fram en gemensam referensarkitektur för informationsflödet mellan monitoreringsutrustning och journalsystemen. Den baseras på Continua och IHE, som ger internationella riktlinjer för hur informationen skall kommuniceras mellan utrustningen i hemmet till journalsystem.. I Norge är inriktningen att anamma det danska arbetet. Flera projekt pågår runt om i Sverige där möjligheten att tillgängliggöra data från patient i vårdprocessen står i centrum, bland annat i Landstinget i Uppsala län som har flera pilotprojekt på gång inom ramen för Sustains 2. Med anledning av det har Inera, Telia, och Landstinget i Uppsala län gemensamt författat denna idébeskrivning. är leverantör av Uppsala Läns Landstings huvudjournalsystem. Telia är i detta sammanhang en leverantör av infrastruktur för datainsamling i hemmet. Telias intresse är att verka för enhetlig anslutning till journalsystemen via nationella tjänsteplattformen, standardiserad gränssnitt och etablerade anslutningsprocesser. Även SKL och Inera har fört diskussioner om hur detta område kan hanteras. Syfte/mål/nytta Att komplettera den nationella infrastrukturen med de standarder, komponenter och processer som behövs för effektiv, konkurrensneutral integration av information insamlad i hemmet med vård- och omsorgsgivares verksamhetsstödjande informationssystem. Sid 1/5
Uppdragsbeskrivning och plan för genomförande Uppdraget föreslås genomföras inom ramen för tre användningsfall som Uppsala Läns Landsting utvecklar inom ramen för EU-projektet Sustains 2. Projektets omfattning avgränsas till vad som kan inrymmas i Uppsala Läns Landstings befintliga tidplan för de tre användningsfallen. Projektets operativa mål är därför att nå ut i produktionsdrift med de tre användningsfallen. Samtidigt förutsätter satsningen att den nationella informationsinfrastrukturen används. Det kräver i sin tur Ineras medverkan så att kompletterande standarder, komponenter och processer utvecklas åtminstone till en första nivå som täcker behoven för de tre användningsfallen. Det betyder att det troligen kommer att finnas restpunkter som kan behöva hanteras i ett efterföljande konsolideringsprojekt för att säkerställa en långsiktighet och bred tillämpbarhet bortom de scenarion som de tre användningsfallen representerar. Projekt har som utgångspunkt att riktlinjerna (Guidelines) i Continua kommer att tillämpas för anslutning av utrustning i hemmet. Uppdraget består därför av två delar: Del 1 förstudie och konceptuell beskrivning Denna beskrivning kommer behöva besvara och beskriva följande områden: Verksamhetsarkitektur, informationsarkitektur, säkerhet och teknik Verksamhetsprocess för de tre användningsfallen som ska realiseras Ytterligare användningsfall som inte kommer att realiseras inom projektet, men som det är önskvärt att infrastrukturen tar höjd för Informationsflöden (både nedan piloter samt generella fall för bredare användning) Analysera och beskriva konsekvenser för den informationsarkitekturen i relation till IHE och Continua. Beskriva hur riktlinjerna icontinua kan integreras i nationella infrastrukturen. Värdera IHE utifrån andra länders användning i motsvarande användningsfall, framför allt Danmark, i syfte att nå integration med så stor del som möjligt av marknaden för såväl mätutrustning som journalsystem Bör värderas ur två separata perspektiv. Dels användningsfallen i sig själv med vilka kommunikationsbehov som finns mellan olika aktörer, dels innehållet i respektive informationsutbyte och vilken meddelande innehålls standard som ingår Beskriva ett lösningsförslag/lösningsarkitektur både för realisering inom projektet och långsiktig målbild Juridisk frågeställning 1 - att patienten lämnar information till vården via egen lagringsplats. Frågeställningar kring tillitsmodell och hur patientens identitet säkerställs. Tillsyn från myndigheter och hur denna tillsyn kan hanteras om det inte finns en myndighet bakom lagringsplats, hur samtycke till personuppgiftshanteringen ska hanteras Juridisk frågeställning 2 - belysa juridikens konsekvenser för journalsystemens hantering av information med ursprung i patientens egen informationslager för insamlad mätdata (journalsystemets dokumentation respektive personens egna information) Affärs och prismodell samt ersättningsmodeller för vårdgivare belysa området Sid 2/5
Vilka kostnadsdrivare finns och hur ser prismodeller ut? Ersättningsmodellen för vårdgivaren Krav på den tekniska utrustningen och kvalitetssäkring Vilken utrustning är godkänd att använda i hemmet? Både teknisk och medicinsk dimension Hur ser ansvarsbilden ut för detta? Kvalitet på indata, hur vet vi det? Hur heltäckande är en Continua-certifiering avseende säkerhet? Teknisk arkitektur Vad finns för krav på adresseringsmodeller? Är dagens tekniska RIV TA-profiler ändamålsenliga för de användningsfall som uppstår kring mätdata från hemmet? Säkerhet och autenticering, vad är krav och hur vet vi att det är personens data? Tillitsmodellen, behöver dagens tillitsmodell ändras/utökas när andra aktörer än myndigheter (ex. Telia) ansluts och medför det nya krav på tekniken? Analysera och beskriva konsekvenser för den tekniska arkitekturen i relation till IHE och Continua. Anpassning av journalsystem (Cosmic) i enlighet med användningsfall och tjänstekontrakt Anpassning av hem-monitorering (Telia Home-Care) i enlighet med användningsfall och tjänstekontrakt Del 2 leveransprojekt tre konkreta användningsfall från Kvinno- och barn divisionen på Barnsjukhuset hjärtsvikt (EKG) Kirurgdivisionen UAS hjärtsvikt (våg och blodtryck) Närvårdsenhet, chefsläkare för Hälsa och habilitering (våg och blodtryck) Beroende och avgränsningar Parallellt med denna förstudie pågår arbete hos kring de definierade användningsfallen som kommer inhämtas som underlag i detta projekt. driver bland annat: Verksamhetsarbete med professionen Processer för utrullning Ersättningsmodeller Beroende finns också till dagens arkitektur och infrastruktur, där en bedömning behöver göras hur denna kommer att påverkas. Det pågår också ett antal snarlika projekt inom detta område, både enskilda projekt hos vårdgivare och Vinnovafinansierade projekt, bland annat innovationshubben kring vård på distans på KS Huddinge kring möjlighet att integrera videotjänst i Mina Vårdkontakter. SKL har för avsikt att titta bredare på området kring hemmonitorering och de val som gjorts i Norge och Danmark där man pekar ut Continua som en inriktning. SKLs strategiska inriktning kan komma att påverka arbeten på området framöver samtidigt som detta projekt kan ge underlag till den strategiska utvärderingen. Sid 3/5
Resursbehov Resursbehoven beskrivs utifrån den organisation som förväntas ansvara för respektive delleverans och anges för de aktiviteter som beskrivits i planen för genomförande av del 1 förstudie och konceptuell beskrivning. Respektive organisation behöver säkerställa att resurser finns för utförande av aktiviteten. Under arbetets gång behöver även de tre pilotfallen detaljeras avseende resurser. Huvudansvar Aktivitet Deltagande Klart Verksamhetsprocess 1 okt Beskriva flöden, både piloter samt generella fall för bredare användning Början okt. Telia Telia med hjälp av SKL (juridisk kompetens) Telia Beskriva relation till Continua för mätutrustning som är de riktlinjer som kommer användas. Värdera IHE utifrån andra länders användning i motsvarande användningsfall, framför allt Danmark. Se över möjlighet att enas om utformning av kontrakt. Beskriva ett lösningsförslag/ lösningsarkitektur Juridisk frågeställning 1: att patienten lämnar information till vården via egen lagringsplats. Frågeställningar kring tillitsmodell och hur patientens identitet säkerställs. Tillsyn från myndigheter och hur denna tillsyn kan hanteras om det inte finns en myndighet bakom lagringsplats. Juridisk frågeställning 2 - Belysa huruvida det ger effekter hos leverantörer kring hantering i detta system ur ett juridiskt perspektiv (journalsystemets dokumentation respektive personens egna information) Ersättningsmodeller för vårdgivare belysa området Affärs och prismodell belysa området. Vilka kostnadsdrivare finns och hur ser prismodeller ut? Krav på den tekniska utrustningen och kvalitetssäkring. Vilken utrustning är godkänd att använda i hemmet? Både teknisk och medicinsk dimension. Hur ser ansvarsbilden ut för detta? Kvalitet på indata, hur vet vi det? Telia bistår med resurs för att beskriva generella fall. Inera deltar (Leo?). Telia,. deltar. Telia,. deltar. Telia (Claes) Inera deltar, Klart Sid 4/5
Leverans och tidsplan Projektet förväntas arbeta i flera iterationer, där respektive del fördjupas varefter. Detta görs för att vi skall kunna hålla tempo för att kunna ha samtliga användningsfall i produktionsdrift till årsskiftet. En grov uppskattning har gjorts enligt nedan. September Uppdragsbeskrivning inklusive mål, tidsplan, omfattning etc. beslutad av alla parter (,, Telia och ) Oktober och November Förstudie enligt innehåll i denna uppdragsbeskrivning klar i första iteration med beskrivning för tillvägagångssätt för del 2 - leveransprojekt December Demonstration och visningsmiljö i leveransprojket (del 2) Januari Pilot med patient i leveransprojekt (del 2) Initialt kommer veckovisa möten på onsdag förmiddagar hos oss på för att komma igång med aktiviteterna Beskriva flöden och Teknisk arkitektur. Kostnad och finansiering Telia förväntas själv finansiera de aktiviteter som ligger inom ramen för deras ansvar. deltar i projektet på uppdrag av som även har finansiering för pilotprojekten inom ramen för landstinget. För behöver snarast resurser bedömas och kostnadsuppskattas för att se vad som går att hantera med befintliga resurser och planlagt arbete och ad som behöver tilläggs finansieras för att rymmas inom 2014s beslutade verksamhetsplan. Referenser och kontakter Arbete i Danmark och Norge. Sid 5/5