MENINGSFULL SYSSELSÄTTNING UR ETT MEDAKTÖRSPERSPEKTIV

1 MENINGSFULL SYSSELSÄTTNING UR ETT MEDAKTÖRSPERSPEKTIV - KAN TVÅNGSVÅRD MÖJLIGGÖRA EN KÄNSLA AV MENINGSFULL SYSSELSÄTTNING FÖR PATIENTERNA? Susanne Rosenthal Anne Sjöberg Handledare: Hanna Egard

2 INLEDNING Efter ett beslut i Riksdagen i juni 1994 beslutades att införa psykiatrireformen 1 januari 1995, i syfte att förbättra livssituationen för personer med psykiska funktionsnedsättningar. Beslutet föregicks av en omfattande utredning Psykiatriutredningen 1 - som i en rad delbetänkande redogjorde för olika områden där det fanns allvarliga brister i samhällets stödsystem vilket medförde att målgruppen i nästan alla avseenden hade sämre levnadsförhållanden än andra grupper i samhället. Syftet var att målgruppen i likhet med övriga medborgare skulle få tillgång till samhällets olika service- och stödsystem för att kunna leva ett fullgott och mer självständigt liv utanför institutioner och mentalsjukhus. Huvudmannaskapet delades upp så att kommunen fick ansvara för social service och stödinsatser såsom t.ex. boende, kommunal hälso- och sjukvård och tillgång till sysselsättning. Landstinget skulle även fortsättningsvis ansvara för den psykiatriska vården och behandling. För att detta skulle fungera krävdes det en välfungerande samverkan och ett förtydligande av ansvarsområde och betalningsansvar. Genom statliga stimulansmedel utvecklades olika metoder för samverkan och nya verksamheter för att underlätta och stödja övergången till ett mer självständigt liv ute i samhället. Trots att många förbättringar fann Socialstyrelsen i sin tillsyn av kommunernas insatser till psykiskt funktionshindrade 2 att kommunerna brast i sitt ansvarstagande. Genom att en rad tragiska och uppmärksammade händelser som ägde rum sommaren 2003, vilka alla begåtts av personer som tidigare varit kända av psykiatrin, tillsatte regeringen en utredning - Nationell Psykiatrisamordning 3 och utsåg Anders Milton till utredningens psykiatrisamordnare. Syftet var att göra en översyn av psykiatrin och vad man kom fram till var en rad förbättringsområden där målgruppens behov av vård och stöd inte blivit tillgodosedda. Bristen på samverkan och ansvarstagande mellan kommun och landsting synliggjorde ett stort behov av en kvalitets- och kompetensutveckling. Återigen tillsatte riksdagen stimulansmedel, de s.k. Miltonpengarna till kommun och landsting för olika projekt. I en delrapport belystes innehållet i den rättspsykiatriska vården. Här betonades vikten av flexibla individuella lösningar av hjälp- och stödinsatser från både 1 Slutbetänkande av Psykiatriutredningen SOU (1992:140) 2 Socialstyrelsen. (2005) Kommunernas insatser för personer med psykiska funktionshinder. Slutrapport från en nationell tillsyn 2002-2004. Stockholm:Socialstyrelsen. 3 Delrapport till nationell psykiatrisamordning: innehållet i den rättspsykiatriska vården (2006)

3 landsting och kommun, då detta är en patientgrupp som lätt faller mellan stolarna och ofta bortprioriteras i konkurrens med andra grupper som bättre kan föra sin talan och göra sin röst hörd. Ett område som uppmärksammades var själva utskrivningsförfarandet, det vill säga när patienten skrivs ut från slutenvård till öppenvård och kommunen övertar ansvaret för den sociala rehabiliteringen ute i samhället. Här uppmärksammades många brister inte allra minst när det gäller samverkan och ansvarstagande mellan kommun och landsting, vilket ökar risken för återinsjuknande och återfall i brott. Bristen på anpassat boende angavs som en grund för att vården ibland blev onödigt lång. För att underlätta övergången mellan slutenvård och öppenvård tillkom en ny vårdform Öppen rättspsykiatrisk vård (ÖRV), vilken regleras i Lagen om rättspsykiatrisk vård 4 och trädde i kraft den 1 september 2008. Här tydliggörs vikten av att tillgodo se patienternas olika behov av hjälp- och stödinsatser från både landsting och kommun. I och med detta ökar förutsättningen för att målgruppen kan känna sig mer delaktiga i samhället och - att man utifrån sina egna förutsättningar för en ökad möjlighet att leva ett så självständigt och bra liv som möjligt. RÄTTSPSYKIATRI I Sverige finns c:a 1 400 patienter inom rättspsykiatrin varav en tredjedel är långtidspermitterade. Den nya öppenvårdsformen öppen rättspsykiatrisk vård ersätter de tidigare permissionerna och riktar sig till dem som är i behov av fortsatt psykiatrisk vård - men inte i slutenvårdsform - och som inte frivilligt accepterar att ta emot den vård som de behöver för att inte återinsjukna. För att få en inblick i vad det betyder att vara patient inom rättspsykiatrin följer här en kort sammanfattning av innebörden i Lagen om rättspsykiatrisk vård; Lagen reglerar förutsättningarna för vård, hur vården ska utformas och vem som fattar beslut i olika avseenden Lagstiftningen är i väsentliga delar samordnad med regleringen av annan psykiatrisk tvångslagstiftning. En person som begått brott under inverkan av en allvarlig psykisk störning kan, enligt svensk lag, inte dömas till fängelse. Domstolen kan begära en medicinsk bedömning - rättspsykiatrisk undersökning. Om personen är i behov av psykiatrisk vård ska domstolen i stället överlämna honom eller henne till rättspsykiatrisk vård. Rättspsykiatrisk vård är en brottspåföljd är det viktigt att allmänheten skyddas från patienterna, men fokus måste vara på vården. Det finns två former av 4 Lagen om rättspsykiatrisk vård, SFS-nr:1991:1129

4 rättspsykiatrisk slutenvård med särskild utskrivningsprövning (SUP) eller utan särskild utskrivningsprövning. I det första fallet är det förvaltningsrätten som beslutar om frigång, permissioner och utskrivning i stället för chefsöverläkaren. I den tidigare nämnda delrapporten till nationell psykiatrisamordning beskrivs rättspsykiatrins uppdrag, det vill säga att vårda och rehabilitera vilket kräver mycket specialiserad och individualiserad vård då det inte handlar om en homogen patientgrupp med likartad problematik och behov. Ett viktigt inslag i vården är brottsbearbetning och att hjälpa patienterna till sjukdomsinsikt för att hitta strategier för att inte återinsjukna. Det är vanligt att personer som dömts till rättspsykiatrisk vård saknar struktur i vardagen, är bostadslösa och/eller saknar ett socialt nätverk. Många har liten eller ingen kontakt alls med sina anhöriga och vänner därför är det viktigt att få hjälp med att träna sociala färdigheter och att skapa ett mer välfungerande nätverk. Gemensamt är att de som döms till rättspsykiatrisk vård är lider av en allvarlig psykisk sjukdom/störning, ofta med en psykosproblematik med hallucinationer och vanföreställningar. Många har en multipel problematik och en kriminell belastning som ett resultat av psykisk sjukdom, personlighetsstörning, hjärnskada, intellektuella funktionsnedsättningar, inte sällan i kombination med en missbruksproblematik. I regel handlar det om mycket långa vårdtider i snitt c:a 5 år och ett långvarigt behov av stöd och hjälpinsatser från både kommun och landsting. I och med att den nya vårdformen - Öppen rättspsykiatrisk vård kan vårdtiden förkortas och därmed bli mindre integritetskränkande. I syfte att förebygga återinläggningar har processen kring utskrivningsförfarandet förbättras och reglerats i lagen. Till varje ansökan till Förvaltningsrätten ska det finnas en Samordnad vårdplan 5. I denna skall det tydligt anges vem som ansvarar för vilka insatser och när dessa skall utföras och utvärderas. En förutsättning att detta ska fungera är att det finns en välfungerande vårdkedja där psykiatrin och kommunen samverkar för att samordna sina hjälp- och stödinsatser och att de kontinuerligt följer upp och utvärderar dess effekter. Vikten av att patienterna medverkar i sin egen planering betonas speciellt, då känslan av inflytande och delaktighet ofta ger positiva effekter än beslut som redan är fattade och som man därmed inte kan påverka 6. Att känna sig delaktig i en social gemenskap är faktorer som påverkar både välbefinnandet och hälsa. Vikten av meningsfull sysselsättning kan bidra till en 5 Region Skåne (2007) Samordnad vårdplanering för patient som vårdas inom psykiatrisk slutenvård samt Tilläggsblankett i samband med Samordnad vårdplanering inför ansökan om öppen psykiatrisk tvångsvård respektive öppen rättspsykiatrisk vård med villkor(2009). 6 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2008:18, del B)

5 struktur i vardagen. Avsaknaden - däremot. kan bidra till passivitet, ofrivillig isolering och känsla av utanförskap vilket i sin tur ökar risken för återinsjuknande. LITTERATURSÖKNING OCH TIDIGARE FORSKNING De studier som vi refererar till har det gemensamt att de berör människor med allvarlig psykisk sjukdom/störning samt att de på olika sätt involverar patienterna själva att dela med sig om sina upplevelser. Utvecklingsarbete Möjligheternas Hus Om att bygga upp och skapa samverkan kring ett sysselsättnings- och rehabiliteringscenter för personer som är dömda till rättspsykiatrisk vård. 7 Om Supported Employment (SE): Från MISA: s (Metoder för stöd i arbete/verksamhet) hemsida om pågående projekt där de medverkar: Projektet Hållbart arbete Initierades år 2007 av Professor Berth Danermark och Sivert Antonsson vid institutet för Handikappvetenskap med stöd av MISA. Projektet har riktat in sig på frågan hur arbetslösa personer med nedsatt arbetsförmåga, utifrån metoden Supported Employment, kan nå, få och behålla ett arbete på den öppna arbetsmarknaden. Fokus i projektet har varit på den sista fasen i metoden, att kunna behålla ett arbete. En delrapport av projektet är skriven av doktorand Johanna Gustafsson vid Örebro Universitet. MISA har varit referensorganisation såväl som del i projektets styrgrupp. Hela projektet beräknas vara klart under 2011. De skriver vidare: Ytterligare ett delprojekt inom Hållbart arbete analyserar den Samhällsekonomiska vinsten av Supported Employment. Doktorand Per Germundsson vid Örebro Universitet har bland annat erhållit ekonomiskt bidrag från MISA för att undersöka frågan i sitt avhandlingsprojekt. Resultaten kommer att presenteras under år 2011. Forskning Vi har funnit två studier som baserar sig på material från Regions Skånes rättspsykiatri: 7 Lennart Jansson. Januari 2009. FoU i Väst

6 Ardengård & Christennson-Ringby (2007) 8 som handlar om rättspsykiatriska patienters upplevelse av vård och rehabilitering i Helsingborg, samt Boldizar & Kokueva (2008) 9 om utvärdering av vårdkvalitet inom rättspsykiatriska öppenvården i Malmö utifrån ett patientperspektiv. I den första studien tas betydelse och vikten av sysselsättning upp för patienternas anpassning till och delaktighet i samhället. De gör också en koppling mellan att underskott på sysselsättning kan leda till isolering och i förlängningen en ökad risk för återfall. Den senare studien beskriver en förändrad syn på begreppet vårdkvalitet. Den tidigare studien relaterade till vad sjukvården kunde erbjuda men nu har ytterligare en dimension tillkommit; att ta reda på hur patienten upplever sjukvården. Arbetsterapeuten Christel Leufstadius har i sin doktorsavhandling 10 undersökt betydelsen av vardaglig sysselsättning och aktiviteter för personer med långvarig psykisk sjukdom och psykiska funktionshinder och om det finns ett samband hälsa och välbefinnande hos målgruppen. Utgångspunkten var att det finns ett samband mellan aktivitet och välbefinnande, ett antagande som stöds utifrån hennes resultat. Hon fann ett positivt samband mellan hög tidsanvändning för dagliga aktiviteter och intervjupersonernas självskattning av sin hälsa, livskvalitet och upplevelse av kontroll. Detta gällde oavsett aktivitet, dvs. löne/arbete, studier eller daglig sysselsättning så fann hon att dessa främjar utvecklingen av en identitet och en bättre förmåga till sociala relationer. Det finns forskning kring Supported Employment (SE) som CEPI (Centrum för Evidensbaserade Psykosociala Insatser) har beskrivit och det är en studie genomförd i England, Holland, Italien, Bulgarien, Schweiz och Tyskland. Den har publicerats i the Lancet. Från CEPI: s hemsida (länk: http://www.cepi.nu/portal/aktuellt/arkiv_aktuellt/supported_employment) Resultaten beskriv så här: Resultaten visar att SE är lika effektivt som i de amerikanska studierna. 55 % får ett arbete jämfört med 28 % av de personer som deltagit i mer traditionell arbetsrehabilitering. Färre personer behöver också läggas in på sjukhus och färre personer hoppar av rehabiliteringen. 8 Ardengård, T & Christensson-Ringby, K (2007) Rättspsykiatriska patienters upplevelse av vård en kartläggning utförd på en rättspsykiatrisk öppenvårdsmottagning i Helsingborgs stad. Lund: Institutionen för Psykologi, Lunds universitet. 9 Boldizar, S & Kokueva, S (2008) En utvärdering av vårdkvaliteten inom den Rättspsykiatriska Öppenvården i malmö utifrån ett patientperspektiv. Lund: Institutionen för Psykologi, Lunds universitet. 10 Leufstadius, C (2008) Spending my time: time use and meaningfulness in daily occupations as perceived by people with persistent mental illness. Lund: Department of Health Sciences, Division of Occupational Therapy and gerontology, Lund University.

7 Vårdalinstitutet (Institutet för Vård- och Omsorgsvetenskap) driver ett forskningsprojekt i samarbete med Lunds Universitet, Göteborgs Universitet, Region Skåne, Västra Götalandsregionen, Kommunförbundet Skåne samt VästKom. Supported Employment (SE) för personer med långvariga psykiska funktionshinder - En randomiserad kontrollerad interventionsstudie, som beräknas vara avslutat vid årsskiftet 2012-2013. Från Vårdalinstitutets hemsida: Projektets syfte är att studera, mäta och förstå effekterna under svenska förhållanden, jämfört med en traditionell stödmodell (RCTdesign). Forskare: Ulrika Bejerholm, dr medicinsk vetenskap (postdoc), projektledare. Cecilia Areberg, doktorand medicinsk vetenskap. PROBLEMFORMULERING Då många patienter inom rättspsykiatrin har en funktionsnedsättning som kan utgöra en begränsning för att få ett vanligt arbete, är det viktigt att kommunernas utbud av sysselsättning är anpassad efter patientens intresse, behov och förutsättningar. En annan aspekt att beakta är att överföringen till Öppen rättspsykiatrisk vård medför och är förenat med vissa restriktioner. Detta kan i förlängningen innebära att det behövs nya infallsvinklar när det gäller kommunernas utbud av sysselsättning för att bättre motsvara denna grupps behov och önskemål. De nämnda och funna studierna 11 tar upp sambandet mellan sysselsättning och välbefinnande och hur detta påverkar patienternas hälsa och sociala relationer. Att utgå ifrån ett patientperspektiv känns naturligt då det är deras upplevelser som ligger till grund för att känna sig delaktig och ha inflytande över sin egen vardag. SYFTE Syftet med studien är att låta patienterna själva ge sin bild av hur en sysselsättning ska vara utformad för att upplevas som meningsfull och bra. Ett andra syfte är att ta reda på hur medaktörskapet kan användas i forskningsprojektet i dess olika faser; från idé till resultat. 11 Se under rubriken Litteratursökning och tidigare studier

8 GENOMFÖRANDE Urval och rekrytering Rättspsykiatrin i Region Skåne är sedan 2009 ett eget verksamhetsområde under en gemensam ledning med lokala enheter i Malmö, Lund, Helsingborg och Hässleholm. Det finns totalt 97 vårdplatser och c:a 200 öppenvårdspatienter och varje år döms c:a 30-40 personer till rättspsykiatrisk vård. För att testa vår idé har vi valt ut en öppenvårdsmottagning - Malmös - då denna har störst patientunderlag. Detta ser vi som fördelaktigt i samband med att rekryteringen till vår undersökning. Att en av oss är stödperson sedan många år tillbaka och har under denna tid lärt känna både patienter och personal, vilket kan tänkas underlätta i våra kontakter med kliniken. Då vi antar att antalet patienter som tillhör den nya vårdformen Öppen rättspsykiatrisk vård - utgör en mindre del av urvalsgruppen är det rimligt att låta även dem som inte tillhör denna vårdform ingå. Detta handlar om de patienter som är permitterade, vilket var vanligt innan den nya vårdformen trädde ikraft eller patienter som blivit utskrivna För en närmare diskussion av vårt upplägg kommer vi att kontakta verksamhetschefen för rättspsykiatrin, då det är viktigt att få ett medgivande att genomföra vår idé. Vi behöver även få hjälp med kontaktpersoner i Öppenvården och hur vi skall gå tillväga med information om vår undersökning och rekryteringen av villiga patienter; som informanter och som medaktörer. Med informant 12 menar vi en person som i forskningen ger upplysning om något t ex blir intervjuad av en forskare. Med medaktör 13 menar vi person med egen funktionsnedsättning som deltar i ett forskningsprojekt eller utvecklingsarbete. Det kan också vara en person som företräder personer med funktionsnedsättning, som till exempel förälder eller genom en intresseorganisation. 12 I Svenska Akademins Ordlista beskrivs en informant så här: person som ger upplysningar om ngt, meddelare, sagesman 13 I Handikappförbundens inspirationsbok Från forskningsobjekt till medaktör Om samarbete mellan forskare och dem forskningen berör. 2011. ISBN: 978-91-86151-19-5

9 Tillträde Att en av oss är stödperson sedan många år tillbaka och under denna tid har lärt känna både patienter och personal, kan tänkas underlätta i våra kontakter med kliniken. Hanna Egard 14 skriver i sin avhandling under rubriken Kontakt och tillträde hur hon kunde få tillträde till de personer hon ville få kontakt med för intervjuer. Hon beskriver också att det var en fördel att ha förkunskap och förförståelse om området, att dem hon skulle intervjua därmed fick förtroende för henne och att någon öppnade dörren till sitt hem. Hon fick en insikt i att personerna gav sitt samtycke till henne som person snarare än till studien som sådan. Detta fenomen kan diskuteras i forskningsstudien liksom det motsatta där personer kanske inte vågar säga nej till att låta sig intervjuas av lojalitet till intervjuaren som man känner sedan tidigare. Här behöver vi undersöka om det finns studier som pekar på detta som t ex gränser mellan det formella och informella i mötet med personer som inte är helt jämlika i intervjusituationen. Metod Vi har genom de föreläsningar vi haft under kursen samt i litteraturen kommit fram till att kvalitativ forskningsmetodik är att föredra i detta forskningsprojekt. Ann-Christine Gullacksen beskrev detta på ett bra och tydligt sätt i en av föreläsningarna där hon jämförde den kvantitativa forskningsmetoden i förhållande till den kvalitativa. Den kvalitativa synsättet handlar enligt henne om att förstå, subjektiv, hur; att se ett sammanhang, processer och förlopp, mjukdata, att beskriva och upptäcka. Det innebär ett fältarbete där man söker fånga ett inifrånperspektiv där man kommer nära dem man studerar. Vi ska i projektet söka fånga patienternas känsla av meningsfullhet i de aktiviteter som erbjuds inom den Öppna Rättspsykiatriska Vården och då landar vi i den kvalitativa forskningsmetodiken. Det är svårt, om inte omöjligt, att mäta människors känslor. Det vi möjligtvis kan mäta kvantitativt är hur ofta vissa nyckelord uttalas i intervjuer och fokusgrupper för att sedan tolka dem och hitta teorier som stödjer våra antaganden. Möjliga metoder: Enkäter där medaktörer är med och utformar frågorna Fokusgrupper där medaktörer är med och lyssnar och tolkar det som sägs Narrativ forskningsmetodik berättelser som informationskälla 15 14 Avhandling: Personlig assistans i praktiken beredskap initiativ och vänskaplighet. Lunds Universitet 2011 15 Introduktion Till forskningsmetodik, Bell, Judith. Sid 30.

10 Deltagarbaserad forskningsmetodik bedrivs av och tillsammans med dem som berörs 16 Medaktörskapet från idé till resultat I handboken 17, eller snarare inspirationsboken, som projektet Från forskningsobjekt till medaktör har tagit fram, beskrivs en form av checklista om hur medaktörer kan involveras i forskningsprojektet från idé till färdigt resultat. De stadier eller områden forskare och medaktörer bör fundera över är listade enligt följande: Idéer, utveckling av forskningsfråga Roller, ansvar, uppgifter och etiska frågeställningar Ansökan om anslag och budget Tillgänglighet Forskningsprocessen, själva arbetet med forskningen Analys av forskningsresultaten Tolkning av resultat Slutprodukt Spridning av resultaten Utvärdering av forskningsprojektet Projektet har arbetat med frågan tillsammans med forskare inom området samt representanter från handikapprörelsen. Efter dialogövningar 18 och presentationer vid olika seminarier kom projektet slutligen fram till ovanstående punkter. Ett antal frågor är ställda under varje område till stöd för forskare och medaktörer när forskningsprojektet ska formas. I handboken diskuteras också ett antal fallgropar eller dilemman man kan hamna i och frågor forskare bör fråga sig inför projektet: Vad är det vi vill veta? Och varför? I vems intresse? Vilka aktörer är inblandade? Vad har de att vinna eller förlora? Vem finansierar och varför vill man investera i studien/utvärderingen? (Är det offentliga verksamheter, näringslivet eller föreningsverksamhet?) Det är också viktigt att diskutera etik, integritet och sekretess här, liksom i alla andra forskningssammanhang. Man frågar sig också hur delaktig medaktören kan vara i forskningsprojektet: 16 Läs t ex Empowerment i teori och praktik av Ole Petter Askheim och Bengt Starrin 17 Från forskningsobjekt till medaktör Om samarbete mellan forskare och dem forskningen berör. 18 OPERA-metoden: OPERA ett verktyg för effektiva arbetsmöten.

11 Hur delaktig kan då medaktören vara i forskningsprocessen? I alla stadier? På vilket sätt? Man konstaterar vidare: Det råder delade meningar om hur delaktiga medaktörer kan vara i forskningsprocessen. Det finns forskare som begränsar medverkan till vissa stadier och uppgifter medan andra forskare anser att man kan arbeta med medaktörer ända från idéstadium till analys och utformning av artiklar publicerade i vetenskapliga tidskrifter. De argument som anförs för medverkan av medaktörer är bland annat följande där ett antal frågor ställs till stöd för dem som vill utveckla metoder kring medaktörskap: Människor med funktionsnedsättningar har unik kunskap. Hur används denna erfarenhetsbaserade kunskap i forskningsprocessens olika stadier? På vilket sätt kan medaktörer medverka när forskningsfrågan formuleras? Vad kan medaktörer tillföra under forskningens gång? Och öppnar medaktörskapet för nya möjligheter när forskningsresultatet så småningom ska spridas? I handboken intervjuas både forskare och de medaktörer som har varit aktiva i olika forskningsprojekt; både medicinska i form av forskningspartners 19 liksom andra aktörer inom handikapprörelsen. Den ger en inblick i de fördelar och nackdelar, eller dilemman, man kan hamna i när man arbetar med medaktörskap. Vad är då skillnaden mellan en informant och en medaktör? Som vi ser det är informanten också en person med erfarenhet inom det område man vill studera, men är mer ett objekt som tillfrågas och inte mer aktivt medverkande än så. En medaktör deltar aktivt i forskningsprojektets olika stadier där det är lämpligt enligt den rollfördelning och det kontrakt som är upprättat mellan forskaren och medaktören. Ett kontrakt kan innehålla skrivningar om rollfördelning, vem som gör vad, värdegrunder som ska gälla i projektet, hur man ska hantera olika synpunkter och värderingskonflikter under forskningsprocessen, i analys och resultat. En tydlig arbetsfördelning helt enkelt. Att ta fram forskningsidén För att illustrera hur forskare och medaktörer samt informanter kan ta fram forskningsidén utifrån relevans för dem som ska studeras, beskrivs en metod; OPERA-metoden. Metoden är inte beforskad utan är en dialogmetod som bygger på delaktighet från dem som medverkar på lika villkor. 19 Länk: http://www.forskningspartner.se

12 OPERA-metoden: Kontakt tas med personer som är eller har varit patienter inom den vanliga rättspsykiatriska vården alternativt den öppna rättspsykiatriska vården genom föreningar och andra kanaler. Beskriv tydligt vad dialogen handlar om med syfte, vilka vi söker, datum, tid, tidsåtgång, plats, ersättning OPERA: Metoden skapades av ett företag som heter Innotiimi 20 som betyder Innovation och team. Man ville ta fram innovativa idéer där samtliga medverkande involveras på lika villkor där alla är delaktiga. Processen: Hela processen tar ca 1 timme, men man kan mjölka fram fler förslag genom att be deltagarna göra ett varv till efter första omgången förslag. Omedelbara egna tankar Parets tankar Exponera Rangordna Arrangera Omedelbara tankar betyder att varje deltagare utifrån en tydlig fråga tänker enskilt under tystnad i 5 minuter. Parets tankar betyder att deltagarna grupperas två och två i par. De delger varandra sina tankar som de har skrivit ner. Var och en berättar för den andra personen. De ska enas om 4 gemensamma förslag/idéer bland dem de har tänkt ut enskilt. Det kan även komma nya formuleringar som är gemensamma. 10 minuter ca. Tanken med att det är två personer är att så snart det är fler än två personer i en grupp så finns det risk för att någon tar över och blir mer dominant än de andra. Exponera betyder att de parvis går fram till en särskild matris och sätter upp sina förslag lodrätt. De berättar vad de har tänkt och menar. De andra får fråga men inte ifrågasätta. 2 minuter/par ca. Rangordna betyder att man i samma par eller nya par får sätta maximalt 4 X på samtligas förslag varav endast 1 X på ett eget förslag. Kryssen får fördelas hur som helst; 1 X på ett förslag, 2 X på ett förslag, 3 X på ett förslag, men endast 1 X på eget förslag. 10 minuter ca. 20 Länk: http://www.innotiimi.se

13 Arrangera betyder att dialogledaren första tar bort de förslag som inte har fått några X alls. Talar om att de är viktiga och kommer att dokumenteras. Dialogledaren tar hjälp av deltagarna för att sätta rubriker och gruppera förslagen; flest X överst och längst till vänster från kolumn A i matrisen. Resultatet dokumenteras sedan i en tabell som ser likadan ut som matrisen och delges deltagarna. Möjlig fråga i övningen: Vad betyder meningsfull sysselsättning för dig? eller lite svårare och mindre preciserad: Hur vill du/på vilket sätt vill du vara delaktig och utveckla forskningsidén? TEORI Vikten av meningsfull sysselsättning kan bidra till en struktur i vardagen. Avsaknaden däremot kan innebära en passivitet, ofrivillig isolering och känsla av utanförskap vilket i sin tur ökar risken för återinsjuknande. Arbetsterapeuten Christel Leufstadius har i sin doktorsavhandling 21 undersökt betydelsen av vardaglig sysselsättning och aktiviteter för personer med långvarig psykisk sjukdom och personer med psykisk funktionsnedsättning. Hon studerar om det finns ett samband mellan hälsa och välbefinnande kopplat till meningsfullhet hos målgruppen. Utgångspunkten var att det finns ett samband mellan aktivitet och välbefinnande, vilket stödjer antagandet utifrån hennes resultat. Hon fann ett positivt samband mellan hög tidsanvändning för dagliga aktiviteter och intervjupersonernas självskattning av hälsa, livskvalitet och upplevelse av kontroll. Oavsett om aktiviteterna handlade om ett lönearbete, studier eller daglig sysselsättning så utvecklar vår identitet och förmåga till sociala relationer. Även Ardengård & Christennson-Ringby (2007) 22 tar i sitt arbete upp vikten av sysselsättning för patienternas anpassning till och delaktighet i samhället. De gör också en koppling mellan ett underskott på sysselsättning som kan leda till isolering och i förlängningen en ökad risk för återfall. 21 Leufstadius, C (2008) Spending my time: time use and meaningfulness in daily occupations as perceived by people with persistent mental illness. 22 Ardengård, T & Christensson-Ringby, K (2007) Rättspsykiatriska patienters upplevelse av vård en kartläggning utförd på en rättspsykiatrisk öppenvårdsmottagning i Helsingborgs stad.

14 Vi vill också studera känslan av meningsfullhet utifrån perspektiv som delaktighet, empowerment/egenmakt, aktivitet och inflytande för att se om det kan finnas en koppling mellan dessa olika teorier. Metoden Supported Employment kan också studeras som en gångbar metod att skapa sysselsättning som upplevs som meningsfull. Diskussion om empowerment, delaktighet, inflytande, dialog och tillit med koppling till upplevelse av meningsfullhet 23 Empowerment Empowermentbegreppet har en tydlig koppling till makt. Rønning skriver att Makt kan definieras som att kunna få andra att göra något som de annars inte skulle ha gjort. Det bör vara något som är viljestyrt och inte har något som sker av oaktsamhet, som när vi t ex tvingar andra bilister ner i diket därför att vi förlorar kontrollen över bilen (Rønning 2006) 24 Han fortsätter: En liknande definition är att se makt som den kapacitet vissa personer har att åstadkomma avsedda och förutsedda effekter på andra (Wrong 1988, s. 2). Bägge dessa maktdefinitioner är aktörs- och beteendeorienterade och riktar inte i någon högre grad uppmärksamheten mot strukturell makt som ligger i organisatoriska och fysiska strukturer. Han menar att strukturmakten kan verka kränkande och förödmjukande för klienter som samspelar med välfärdsinstanserna. Det ligger makt både i rutiner och i fysisk strukturering, som är svår att angripa. Empowerment handlar om att överföra makt här är likheten med brukarmedverkan mycket tydlig. Kärnan i båda begreppen är maktöverföring. (Rønning 2007, s. 40). I detta sammanhang behandlas empowerment i förhållande till de hjälpinsatser som samhället står för där brukaren ska ha mer makt över hur de ska utformas. Ett annat sammanhang där empowerment nämns handlar om konsumentens makt att välja produkter och tjänster själva samt även att utföra dem själva (bankautomater och olika internettjänster t ex) (Rønning 2007, s. 46). Bengt Starrin reflekterar över empowerment som motsats till paternalism 25. Han menar att det paternalistiska synsättet bygger på över- och underordning (Starrin 23 Detta avsnitt kommer från ett paper Brukarmedverkan i utvecklingsprojekt ett exempel. Anne Sjöberg, 2009. Karlstad Universitet. 24 Ur boken Empowerment i teori och praktik Askheim och Starrin, 2007. S. 34. 25 Paternalism (av latinets pater, "fader") syftar vanligtvis på en attityd eller princip som, i likhet med en patriarkalisk familjehierarki där "fadern" fattar beslut åt "barnen", gör gällande att en eller flera beslutsfattare har rätt att till viss del styra andras liv för deras eget bästa, även om det strider mot de berördas egna önskemål. Paternalism bygger på antagandet att fadersfiguren eller förmyndaren ser till de beskyddades väl och är mer förmögen att främja detta än de beskyddade själva. Uttrycket används ibland nedsättande för att

15 2007) 26. Det inrymmer ett synsätt där den som har makten anser att de som ska hjälpas inte förstår eller kan hjälpa sig själva. Därmed måste hjälparen bestämma vad som ska ske som är bra för den som ska bli hjälpt. Han skriver att empowerment handlar om makt där långtifrån all makt handlar om ett nollsummespel som innebär att ökad makt leder till minskad makt för den andre. Makt kan vara expanderande och behöver inte innebära den enes bröd den andres död (Starrin 2007) 27 Han beskriver också två olika modeller för den paternalistiska tankemodellen och den empowermentorienterade tankemodellen där han också tar med relationstyp (t ex människa som medborgare), aktörer (t ex kooperativ och byalag), handlingar (frigörande handlingar och civil olydnad), idealtyp (t ex eldsjäl och folkbildare) samt språklig kod (t ex sammanbindande språk och delaktighetsskapande) (Starrin 2007, s. 71). Empowerment beskrivs av Gibson (1991) 28 som en social process av att inse nödvändigheten av att befrämja och höja människors förmåga att tillfredställa sina egna behov, lösa sina egna problem och skaffa de nödvändiga resurserna för att kunna ha kontroll över sina egna liv. Empowerment kopplat till delaktighet I Empowerment som tankemodell (Forsberg & Starrin, 1997) beskrivs Crofts & Beresfords syn på participativ praxis (ungefär praxis för delaktighet på följande sätt: 1. Empowerment inbegriper ett ifrågasättande av förtryck och att man gör det möjligt för människor att ta befälet över de faktorer som påverkar dem 2. Kontroll över definitionen av deras egna behov och att de får göra sin stämma hörd vid beslut och planering av olika åtgärder 3. Att man stärker människors personliga resurser så att de kan få mer makt, utveckla sitt självförtroende och sin självkänsla samt ändra sina förväntningar, kunskaper och färdigheter 4. Man förändrar myndigheten (exempelvis socialbyrån) så att den blir mer öppen för delaktighet Empowerment kopplat till dialog Dialog som begrepp är starkt sammankopplat med människors makt över sin egen situation och att definiera sin egen verklighet; empowerment. karaktärisera attityder eller politiska system som utger sig för att värna om individers intressen, men som anses begränsa dessa individers frihet. Ur Wikipedia 2009 26 Ur boken Empowerment i teori och praktik Askheim och Starrin, 2007. S. 71. 27 Ur boken Empowerment i teori och praktik Askheim och Starrin, 2007. S. 70. 28 Gibson CH. A concept analysis of empowerment. J Adv Nurs 1991; 16(3): s. 354-61

16 NE: s 29 definition av dialog är: samtal mellan två eller fler personer. En av de främsta dialogpedagogerna var Paolo Freire som verkade i Brasilien under 70-talet där han bl a skrev boken Pedagogik för förtryckta. Utifrån Freires perspektiv är arbete med empowerment i huvudsak pedagogiskt. Via dialog i en tillitsfull situation tillsammans med människor som i humanistisk bemärkelse är äkta, kan klienterna engagera sig i en praxis, handla gentemot och uppleva den verklighet som blir följden av deras handlingar något som i sin tur påverkar framtida handlingar (Forsberg & Starrin, 1997) Freire skriver att ordet gör dialogen möjlig och i ordet finns två dimensioner; reflektion och handling. Ingen av dessa dimensioner kan offras, då saknar ordet innebörd och blir bara tomt prat. Han menar att det är alla människors rättighet att säga det sanna ordet. Han menar vidare att dialogen är ett sätt på vilket människan förändrar världen och människor kommer till sin rätt som människor. Eftersom dialogen är det möte i vilket de som utför dialogen riktar sin gemensamma handling och reflektion mot världen, vilken skall förändras och humaniseras, kan inte dialogen reduceras till att en person deponerar idéer i en annan. Inte heller kan det bli till ett enkelt utbyte av idéer som skall konsumeras av dem som diskuterar (Pedagogik för förtryckta, Freire P, 1972) Han skriver vidare: Å andra sidan kan ingen dialog existera utan ödmjukhet. Benämnandet av världen, genom vilket människorna hela tiden nyskapar denna värld, kan inte vara en akt av högmod. Som möte mellan människor, vilka är inriktade på den gemensamma uppgiften att lära och handla, bryts dialogen, om parterna (eller en av dem) saknar ödmjukhet. Hur kan jag diskutera, om jag alltid ser okunnighet hos andra och aldrig inser min egen okunnighet? Tillit Mike Nolan beskrev hur de arbetade med anhörigvårdare till personer med tidigt upptäckt demens 30 och beskrev där en utveckling av ett Sences framework ; ungefär ram för eller inramning av känslor. 31 Han menade att personer som ingår i ett projekt inom forsknings- eller utvecklingsarbete genomgår ett antal stadier av känslor som är viktiga för att de ska kunna känna en tillhörighet och vara delaktiga i det som ska göras. The sences (Nolan 1997): Security - säkerhet Belonging - tillhörighet Continuity - kontinuitet Purpose anledning/skäl 29 Nationalencyclopedin 30 ACTION Assisting Carers using Telematic Interventions to meet Older people s Needs. 31 Mike Nolans föreläsning i Borås februari 2009.

17 Fulfillment/achievement uppfyllelse/prestation Significance betydelse Han menar också att det krävs ett antal principer för att uppnå en lyckad delaktighet och medverkan: Roller är förhandlade och accepterade från början. Kostnader för dem som medverkar finns med i budget och system för att leverera. Respekt för olika kompetens, kunskap och erfarenheter. Erbjud lämplig träning och stöd. Försäkra er om att forskare har den nödvändiga kompetensen och attityden. Brukare är aktivt involverade i hela projektet. Deras roll är lämpligt beskriven och tillkännagiven i alla skrifter. Resultat är tillgängliga i olika format och språkligt. (Mike Nolan 2009) Kopplingen till meningsfullhet: Det är tänkbart att forskningsprojektet ska titta på kopplingen mellan känslan av meningsfullhet och empowerment, delaktighet, inflytande, dialog och tillit enligt ovan. Finns denna koppling? Finns det forskning som pekar på att det finns en koppling sedan tidigare? ETIK Det är angeläget att diskutera etiska aspekter på medaktörskapet samt för de informanter som deltar i studien. En etikprövning måste också genomföras vilket kan ta tid och vara extra komplicerat då medaktörskapet är en relativt ny företeelse och en ny rollbeskrivning i ett forskningsprojekt. Vi har inte haft tid och möjlighet att fördjupa oss i denna fråga i formuleringen av projektet, utan konstaterar endast ovanstående. I Vetenskapsrådets rapportserie 32 sammanfattar man de allmänna regler som ska gälla: 1. Du skall tala sanning om din forskning 2. Du skall öppet redovisa metoder och resultat 3. Du skall öppet redovisa kommersiella intressen och andra bindningar 4. Du skall medvetet granska och redovisa utgångspunkterna för dina studier 5. Du skall inte stjäla forskningsresultat från andra (t ex från yngre medarbetare) 6. Du skall hålla god ordning i din forskning (bl a genom dokumentation och arkivering) 7. Du skall inte bedriva din forskning på sådant sätt att andra människor kommer till skada (t ex försökspersoner) 32 Vad är god forskningssed? Synpunkter, riktlinjer och exempel. 2004

18 8. Du skall vara rättvis i din bedömning av andras forskning De skriver vidare att kraven kan sammanfattas med orden ärlighet, öppenhet, ordningsamhet, hänsynsfullhet och oväld 33. I skriften är det framförallt etik i förhållande till forskningens kvalitet, forskarens hederlighet och integritet och agerande i vissa roller som beskrivs och inte det som handlar om forskaretik som rör informanter och medaktörer t ex. I boken Introduktion till forskningsmetodik 34 vävs etiska frågor in i texten under de olika avsnitten. På sidan 59 finns en bra sammanfattning om villkor och garantier i avsnittet som handlar om insiderforskning där en student gjorde en studie inom en organisation där han hade verkat: Villkoren och garantierna beskrevs på följande sätt: 1. Alla deltagare ska (om de inte önskar annorlunda) vara anonyma. 2. All information kommer att behandlas på strikt konfidentiellt. 3. De personer som intervjuas ska få tillfälle att godkänna en utskrift av intervjun innan resultaten publiceras. 4. Alla som deltar ska få ett exemplar av den slutliga rapporten. 5. Rapportens huvudsyfte är att utgöra en uppsats inom utbildningens ram. Om det skulle bli aktuellt med en vidare spridning längre fram (t ex i form av en bok) ska deltagarna godkänna detta, i den mån deras åsikter och uttalanden refereras. 6. Uppsatsen syftar till att utforska hur den pedagogiska ledningen av skolan fungerar i praktiken. Förhoppningsvis ska resultaten kunna gagna skolan och dem som deltar i undersökningen. Han beskriver sedan vad han lyckades med av dessa löften och det visade sig att en del saknades. T ex vad som ska ske om forskare och informanter hamnar i rollkonflikter eller tolkningskonflikter. Hanteringen av en sådan situation saknades. Detta påminner mycket om det som behövs i detta forskningsprojekt. Eftersom det är en studie om hur patienter upplever meningsfullhet i de aktiviteter som erbjuds så kan det troligen uppstå frågetecken och misstänksamhet som kan riktas mot både informanter och medaktörer från verksamhetsledning och personal. Vad säger de egentligen? Hur kan det missgynna verksamheten eller avslöja något man inte vill ska komma ut till allmänheten? Det är därför viktigt att beskriva för dem hur forskningen ska bedrivas samt vilken roll de olika aktörerna har i projektet. Även hur resultatet ska användas och spridas är viktigt. 33 Oväld: I Svenska Akademins Ordlista: opartiskhet 34 Introduktion till forskningsmetodik 4 : upplagan, 2009

19 En annan etisk fråga är betalning till dem som deltar som medaktörer och informanter. Vi anser det rimligt att man som medaktör ska ha betalt dels för sina utlägg dels för sin insats i projektet. De som är informanter bör också få någon form av ersättning i form av ett arvode eller en gåva. Finns det då risk att det blir ett ekonomiskt intresse istället för ett intresse av själva projektet? En annan fråga är informanter och medaktörer som gisslan. T ex att man på grund av status- och maktskillnader inte vågar göra sin röst hörd. Ett annat dilemma kan vara att man gör sig till representant för en större grupp utan att ha belägg för det; företrädarskapet. I Handikappförbundens projekt Från forskningsobjekt till medaktör 35 diskuteras hur representativa medlemmar och aktiva inom rörelsen är för den stora massan av människor med funktionsnedsättning egentligen. Är de proffstyckare? Har de en stor del av sin diagnosgrupp bakom sig när de uttalar sig om hela gruppen? Vi vet att en stor del av personer med annan etnisk bakgrund saknas i handikapprörelsen idag och vad tycker de? Det vet vi inte idag. Om man som hos Reumatikerförbundet med flera förbund utbildar forskningspartners 36 ; får man en proffsmedaktör då? Som kanske efter en längre tid i ett forskningsprojekt hamnar mer in forskarvärlden och tappar erfarenheterna; egna och gruppens? Vi tror att ett kontrakt där dessa frågor hanteras noggrant vid inledningen av projektet är nödvändigt. Det kan innehålla rollfördelning, ersättningsfrågor, sekretess, hantering vid konflikter/skilda synpunkter, värdegrunder och tydliga förväntningar på medaktörer och forskaren/-na. Sekretessen är en svår fråga eftersom medaktörerna inte lyder under Sekretesslagen 37. Ett sätt att komma runt detta är att använda det system som kvinnojourerna använder sig av i form av tystnadslöfte. I ett projekt som detta så är det troligt att medaktörer och informanter känner till varandra eller känner varandra. Ett sätt att komma från detta kan vara att tillfråga personer som medaktörer från andra delar av landet så att risken minimeras att de känner varandra. 35 Länk: http://www.hso.se/forskning/ 36 Länk: http://www.forskningspartner.se 37 Offentlighets- och sekretesslag (2009:400)

20 REFERENSER Burns T, Catty J, Becker T, Drake RE, Fioritti A, Knapp M, Lauber C, Rössler W, Tomov T, van Busschbach J, White S, Wiersma D; EQOLISE Group. The effectiveness of supported employment for people with severe mental illness: a randomised controlled trial. Lancet 2007 Sep 29;370(9593):1146-52. Catty J, Lissouba P, White S, et al. Predictors of employment and IPS effectiveness for people with severe mental illness: results of an international six-centre RCT. Br J Psychiatry. 2008;192:224 231. Burns T., Catty J., White S., Becker T., Koletsi M., Fioritti A., Rössler W., Tomov T., van Busschbach J., Wiersma D., Lauber C. for the EQOLISE Group. The Impact of Supported Employment and Working on Clinical and Social Functioning: Results of an International Study of Individual Placement and Support. Schizophrenia Bulletin Advance Access published April 21, 2008 Ardengård, T & Christensson-Ringby, K (2007) Rättspsykiatriska patienters upplevelse av vård en kartläggning utförd på en rättspsykiatrisk öppenvårdsmottagning i Helsingborgs stad. Lund: Institutionen för Psykologi, Lunds universitet. Boldizar, S & Kokueva, S (2008) En utvärdering av vårdkvaliteten inom den Rättspsykiatriska Öppenvården i malmö utifrån ett patientperspektiv. Lund: Institutionen för Psykologi, Lunds universitet. Socialstyrelsen. (2005) Kommunernas insatser för personer med psykiska funktionshinder. Slutrapport från en nationell tillsyn 2002-2004. Stockholm: Socialstyrelsen. Wermeling E och Nydahl E (2011) Från forskningsobjekt till medaktör Om samarbeta mellan forskare och dem forskningen berör. Stockholm: Handikappförbunden (2011) Egard H. (2011) Personlig assistans i praktiken. Beredskap, initiativ och vänskaplighet. Lund dissertations in social work 42. Lund: Socialhögskolan. Bell J. (2009) Introduktion till forskningsmetodik 4: e upplagan. Studentlitteratur. Malmö: Holmbergs Backman J. (2008) Rapporter och uppsatser. Andra upplagan. Studentlitteratur. Lund: Replika Press Pvt Ltd, India 2010 Lindholm S. (2007). Vägen till vetenskapsfilosofin Upplaga 1:5. Academia Adacta. Lund: Grahns Tryckeri AB Söder M. (red) (2005) Forskning om funktionshinder Problem utmaningar möjligheter. Studentlitteratur. Lund: Studentlitteratur.

21 Gustafsson B., Hermerén G., Petersson B. (2005) Vad är god forskningssed? Synpunkter, riktlinjer och exempel. Vetenskapsrådets rapportserie. Stockholm; Vetenskapsrådet: Printfabriken Helin K., Gustafsson T. (2002) OPERA ett verktyg för effektiva arbetsmöten. Innotiimi Products Ltd Oy. Finland: Karisto Oy Askheim & Starrin et al. (2007), Empowerment i teori och praktik, Malmö: Gleerups utbildning AB. Leufstadius, C (2008) Spending my time: time use and meaningfulness in daily occupations as perceived by people with persistent mental illness. Lund: Department of Health Sciences, Division of Occupational Therapy and gerontology, Lund University. Jansson, L. Möjligheternas Hus. (2009) Om att bygga upp och skapa samverkan kring ett sysselsättnings- och rehabiliteringscenter för personer som är dömda till rättspsykiatrisk vård. FoU i Väst/GR Gibson CH. A concept analysis of empowerment. J Adv Nurs 1991; 16(3): s. 354-61 Forsberg E. & Starrin B. (red.) (1997), Empowerment som tankemodell. Frigörande Kraft. Stockholm: Gothia Freire P. (1972) Pedagogik för förtryckta. Stockholm: Gummessons. Nolan, M. (2009). User Involvement in Research and Development in Health and Social Welfare: Some key concepts and their application. Föreläsning på Högskolan i Borås 2009. Hanson E., Svensson P., Arvevik F. and Magnusson L. (2007). User participation in health and social care research. ACTION: practitioners reflections on a Swedish innovation. Open University Press. Region Skåne (2007) Samordnad vårdplanering för patient som vårdas inom psykiatrisk slutenvård samt Tilläggsblankett i samband med Samordnad vårdplanering inför ansökan om öppen psykiatrisk tvångsvård respektive öppen rättspsykiatrisk vård med villkor (2009). Nationell Psykiatrisamordning:Delrapport (2006) Innehållet i den rättspsykiatriska vården. Slutbetänkande av Psykiatriutredningen SOU (1992:140) Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2008:18, del B) Lagen om rättspsykiatrisk vård, SFS-nr:1991:1129