Hälsoperspektiv och livskvalitet Begrepp av betydelse för vårdmötet och den kirurgiska patienten Anna Forsberg-docent Olika hälsoperspektiv Medicinskt hälsoperspektiv Socialt hälsoperspektiv Personorienterat hälsoperspektiv Medicinskt hälsoperspektiv Hälsa är frånvaro av sjukdomssymtom eller handikapp som är identifierade genom medicinsk vetenskap Sjukdom är närvaro av sjukdomssymtom eller handikapp som är identifierade genom medicinsk vetenskap. Smith J A. (1981) Advances in Nursing Science 3: 43-50 1
Boorses hälsoteori Hälsa handlar om: - Funktionalitet - Normalitet - Sjukdom Hälsa har två betydelser, en teoretisk och en praktisk. Hälsa i dess teoretiska betydelse Hälsa är frånvaro av sjukdom.organismen är fri från sjukdom så länge den fungerar enligt artens naturliga design d.v.s de funktionella mönster som genom empiriska studier visats vara typiska. (Boorse C. (1975) On the Distinction between Disease and Illness. Philosophy and Public Affairs 5: 45-68) Hälsa i praktisk betydelse Hälsa är frånvaro av illabefinnande. Personen upplever ett illabefinnande som har sin grund i en sjukdom med invalidiserande effekter vilket gör den icke-önskvärd. 2
Funktionalitet och normalitet Hälsa bedöms med ett statistiskt normalitetsbegrepp. Hälsa i enlighet med naturen är normalt. Sjukdom är onormalt. Det normala bedöms med statistiska beräkningar. Funktionell förmåga bedöms utifrån biologi och fysiologiska kriterier. Definition av sjukdom Sjukdom föreligger när en eller flera möjliga funktioner hos organet eller organsystemet reduceras till en nivå under dess normala prestationsförmåga. Personen är sjuk om den aktuella funktionen medför att sannolikheten just för den här personens överlevnad eller reproduktion är mindre än vad som statistiskt sett är typiskt för arten. Konsekvenser för mötet Konflikt mellan patientens användning av begreppet sjukdom och vårdarens vetenskapliga skolning. Patienten känner sig sjuk, men får ingen hjälp eftersom han/hon betraktas som frisk. 3
Konsekvenser för mötet Det blir en logisk omöjlighet att ha en sjukdom och samtidigt ha hälsa. All hälsovård inriktas på behandling av sjukdom. Patientens hälsa bedöms utifrån vad som statistiskt sett är normalt. Symptoms and Signs a sign is defined as an objective manifestation of disease that can be determined by a physician: a symptom is subjective evidence of a disease reported by the patient. ( Encyklopedia Britannica (2006) Vårdaren måste ha förmåga att växla mellan ett medicinskt hälsoperspektiv och ett relationistiskt förhållningssätt. Vårdaren måste ha en social förmåga att utveckla en dialog med patienten. Konklusion 4
Socialt hälsoperspektiv Hälsa är personens förmåga att fungera i sin omgivning och att anpassa sig till uppkomna stressituationer. Hälsa är relaterad till personens förmåga att genomföra sina sociala funktioner och uppgifter. Whitbecks hälsoteori Hälsa innefattar en realistisk syn på sig själv och andra, fysisk duglighet och en förmåga att hantera stressiutationer. Personens hälsa bestäms i förhållande till dennes förmåga att uppnå uppsatta mål och inte enbart i förhållande till den biologiska kapaciteten. (Whitbeck C. A Theory of Health. Concepts of Health and Disease: Interdisciplinary Perspectives. Edited by A.L. Caplan., H.T.Engelhardt Jr., J.j.McCartney, 611-626. Massachusetts: Addison-Wesley, 1981) Hälsa i relation till sjukdom En hög grad av hälsa går att förena med någon grad av sjukdom, skada eller handikapp. En bestämd psykofysiologisk process bedöms som en sjukdom endast om bäraren av processen också önskar eller har ett intresse av att förhindra och behandla den effektivt. 5
Hälsa i relation till sjukdom Sjukdom är något som drabbar oss, medan hälsa har att göra med vår inställning, även till sjukdom och vår förmåga att delta i olika slags handlingar. Hälsa är förenligt med sjukdom. Nordenfelts hälsoteori Holistisk teori med fokus på människans förmåga att förverkliga sina viktiga mål i tillvaron. För att vara vid hälsa måste man ha förmåga att inte bara överleva utan också att leva ett drägligt liv mot bakgrund av rimliga omständigheter. Det finns en förbindelse mellan hälsa och lycka. Whitbeck menar att hälsa uppnås om man kan realisera alla mål i livet medan Nordenfelt menar att hälsa uppnås om man realisera de vitala målen i livet. Att reflektera över för sjuksköterskan Vilken hälsodefinition låter du dig påverkas av? Kan du anta en definition och sedan inte låta det förändra det egna beteendet eller verksamheten? Vad får det för konsekvenser för mötet om du antar en definition, men i det dagliga arbetet beter dig som om en annan definition vore rådande? Vem avgör om patientens mål för att uppnå hälsa är för högt ställda eller realitetsanpassade? 6
Ett personorienterat hälsoperspektiv Hälsa är en process. Målet är självförverkligande. Människan strävar mot en utveckling i vilken hälsa är ett personligt ideal. Hälsa blir ett sätt att leva. (Rogers 1983, Parse 1987) Hälsa är empowerment (Meleis &Jones 1993) Hälsa är empowerment Den egna kraften hos patienten riktas mot ett bestämt mål. Patienten har möjlighet att utveckla sina möjligheter, sin livskvalitet eller kan avsluta livet på ett värdigt sätt. Konsekvenser för mötet Möjlighet skapas för acceptans och bekräftelse av patienten utifrån känsla av välbefinnande utan att förneka lidandet. Det gäller att utveckla sin livskvalitet utifrån egna möjligheter och hälsa är en livsprocess. Vårdaren skapar en plattform för att möta varje enskild patient utifrån individens resurser och förmågor. 7
Konsekvenser för mötet Om patienten och vårdaren har olika uppfattningar om vad hälsa är, vems uppfattning har företräde? Hur kan enighet uppnås? Vad händer om oenighet råder? Vad är livskvalitet? LIV Existens, livstid, tillvaro verklighet, vara. Livskvalitet hänger ihop med existens. Ingen livskvalitet Maximal livskvalitet Vad är livskvalitet? KVALITET Sort, slag, beskaffenhet, egenskap, värde. Ordet kvalitet behöver relateras till något. Kvaliteten hos livet. 8
Besvär Många Få Många 1 2 Glädjeämnen Få 3 4 Syfte med livskvalitetsforskning To state prior to surgery, what changes they hope for, and to ascertain, in follow up, to what extent their goals are realized. Cohen C. On the quality of life: some philosophical reflections. Circulation 1982; 66: 29-33 HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE Physical and Mental Well-being Courage to live Enjoying life Sense of freedom to choose to do what ever you want to do, and being able to do it Not being scared of becoming ill or having a graft rejection Financial security To have a job Being able to work 9
The main theme to do what you want to do, without anything stopping you to chose what you want to do To do what I want, to reach my goals. Being able to help others. I am positive all over. I was positive before, but now I feel like I sort of radiate new life. Health Health is waking up in the morning and enjoying getting up, to have the strength to smile and be happy. Not only by showing a happy face, but deep down in my soul. That is health. Though I believe that it s my soul that is lacking health. I m healthier than before and you can t expect the hospital to take care of the soul. You can t operate on the soul. (Citat från studie av Forsberg (2002) Health Health isn t being a hundred percent medically healthy. That s not health to me. Health to me is how you carry the diseases that strike you. If you carry them in the right way, you can still have good health. (Citat från studie av Forsberg (2002) 10
Quality of life I believe that quality of life isn t about eternal happiness. I don t think that is possible to reach. But I would like to have enough money not having to worry every day about managing economically. (Citat från studie av Forsberg (2002) Quality of life Maybe I should say that even if you have a very high quality of life there are dark moments. Sometimes you think about how long it all will last. For how long will a transplanted liver work. Those moments come and I may actually be sad. To get som extra time. I can have quality of life in spite of living over time. The difference between me and others is that we all have a return ticket booked, but mine is already printed out. I often think about that. (Citat från studie av Forsberg (2002) Maslows behovspyramid Självförverkl. Behov av självuppskattning Behov av kärlek och gemenskap Trygghetsbehov Fysiologiska behov Sense of freedom to choose to do what ever you want to do, and being able to do it 11
Val av perspektiv Hälsofaktorer Riskfaktorer Hälsotecken Symtom Calman s gap Hopes, ambitions, dreams Gap measures quality of life Reality, the Here and Now Time Calman s gap Reduce Expectations Reduce the Gap Increase Quality of Present Life 12
Calman s gap Assessment- The patient s own list of problems and priorities, the estimation of the gap. Development of a plan for modification of quality of life, with full involvement of the patient. Implementation of the actions identified to meet specific needs. Evaluation of the outcome of the intervention and a review of the goals set. Calman K.C. Quality of life in cancer patients an hypothesis. Journal of Medical Ethics 1984; 10: 124-127 Hälsa, symtom och tecken Symtom Observation av Medicinska Specialistssk Reflektion och och ohälsa och handlingar och möte med pat diagnos Tecken patologi råd Utvärdering Patienten söker för ett uppkommet symtom eller tecken Specialistssk möte med pat Resurser och hälsotecken Observation av potential och motivation Reflektion och hälsodiagnos Stödjande handlingar och råd till egenvård Utvärdering Recovery the return to normal health of somebody who has been ill or injured, the return of something to a normal or improved state after setback or loss, the regaining of something lost or taken away (Encarta Dictionary 2010). becoming independent and regaining control over one s bodily function and body care (Lawler, 1991). 13
Recovery Synonymer för recovery inkluderar: Recoup Salvage Return Convalescnece Cure Wordmyth Dictionary, 2010) Recovery dimensions Physical Psychological return to wholeness, reinstated integrity Social - strive for become independent Habitual (Allvin et al., 2007) Postoperative recovery an energy-requiring process of returning to normality and wholeness as defined by comparative standards, achieved by regaining control over physical, psychological, social and habitual functions, which results in returning to preoperative levels of independence/dependence in activities of daily living and an optimum level of pshychological well-being (Allvin, 2007 s 557) Postoperative recovery A dynamic process in an endeavor to continue everyday life (Allvin et al., 2008, p 3) 14
Recovery process Turning points or Recovery indicators defined as Recovery trajectories. Critical junctures (an event that occurs at a critical time) improvements or setbacks i relation to expected outcome. Based on the belief that the patient will recover. Recovery markers - progression and control of the bodily functions (Allvin et al., 2007). Coping Målet med coping är att lindra lidande. Människan hanterar inte bara med de problem som går att lösa utan också med de som inte går att lösa Utveckling över tid av begreppet coping (...stress) Darwin Freud Selye Jahoda Holmes & Rahe Erikson Lazarus &Folkman Benner 1850 1900 1956 1958 1967 1963 1966/1984/1999 1989 Tre modeller om hur coping fungerar (Aldwin 1994) Coping har direkt effekt på hälsa ( sänker bltr, minskar återinsjuknande) Coping har indirekt effekt på hälsa (kontinuerlig kontakt med h/s personal ex case management, kontaktperson) Coping buffrar eller modererar mot stress 15
Lazarus & Folkman (1984) Primary coping Secondary coping Reappraisal Problem fokuserad coping vs Känslomässig coping Definiera problemet Alternativa lösningar Väg för och emot Ändra det som kan ändras Ev lära sig något nytt Distansera sig Undvikande selektiv uppmärksamhet Tycka synd om Förminska Önsketänkande Lufta sina känslor Socialt stöd Motion Känsla av sammanhang Salutogenes (Antonovsky, 1979, 1991) - hälsa ses som resurs [Patogent] Total hälsa (ease) Total ohälsa (disease) Generella motståndsfaktorer Antonovsky 1987 16
Känsla av sammanhang Hanterbarhet Begriplighet Meningsfullhet Generella motståndsresurser Hälsa Hälsa Ohälsa Hög KASAM Låg KASAM Upplevelse av Begriplighet Upplevelse av - ordning - kaos - konsistens - oordning - struktur - slumpmässighet - klarhet Upplevelse av att Hanterbarhet Upplevelse av att ha tillräckliga resurser för att sakna tillräckliga resurser kunna möta olika situationer i livet för att möta olika situationer i livet Upplevelse av Meningsfullhet Upplevelse av delaktighet i det som sker att se sig som utanförstående betraktare i det som sker Salutogena faktorer Individnivå God social kapacitet Positivt självförtroende Självständighet Framgångsrik coping Intelligens och kreativitet Utveckling av spec intressen och hobbies Inre kontroll God impulskontroll Hög aktivitet och energi Optimism och framtidstro Familj och omgivning Hjälpa andra när de behöver det Betydelsefull annan person Tillitsfulla och intima relationer Klart definierade gränser och subsystem Positiv föräldra-barn relation Klara regler i hemmet Delade värderingar 17
Empowerment (Rappaport 1981) Centrala begrepp i empowerment Makt, kontroll, självtillit, stolthet Modeller Paternalistisk modell: över- och underordning Empowerment modell: alla delaktiga Klassiska folkhälsomodellen Rök inte Folklig hälsomodell Förändra genom att lägga till Empowerment orienterad vård Rappaport m fl (1984) hjälper deltagarna att utveckla en känsla av att de kan utveckla viktiga livsmål, att man utvecklar psykologiska och materiella resurser som är nödvändiga för att uppnå livsmål, och att man gör framsteg mot att uppnå personliga mål Subjektiv dimension av empowerment en känsla av kontroll eller självbestämmande över mål eller omständigheter som är viktiga för individen en känsla av självförtroende eller tro på den egna förmågan att uppnå önskade mål en positiv självuppfattning eller självkänsla en känsla av att vara uppskattad och respekterad av andra, en känsla av att betyda något för andra och känna samhörighet med andra en känsla av ändamålsenlighet, hoppfullhet och betydelse när det gäller att främja egna intressen (Fitzsimmons & Fuller, 2002) 18
Social och beteendeorienterad dimension att ha det social stöd som är nödvändigt för att uppnå personliga mål, att inte känna sig alienerad att ha en förståelse och medvetenhet kring egna intressen, den sociala positionen i förhållande till andra och den sociala och politiska positionen i förhållande till den samhälleliga maktfördelningen att skaffa sig färdigheter och kompetens för att uppnå önskade mål: personlig, sociala, praktiska, politiska att få erkänsla eller bevis för positiva förändringar som till exempel att man uppnått en kompetens, att livsvillkoren förändrats eller att man uppnått uppsatta mål att man deltar och är engagerad i organisationer som är väsentliga för ens livssituation att man är engagerad i stöd åt empowerment i omgivningen, att man deltar i arbete för det allmänna bästa Målet är ingenting, vägen är allt 19