Riktat föräldrastöd Stöd till familjer vars barn har lindrig utvecklingsstörning

1 Riktat föräldrastöd Stöd till familjer vars barn har lindrig utvecklingsstörning Syftet med Riktat föräldrastöd är att kartlägga behovet av stöd hos barn med lindrig utvecklingsstörning och deras föräldrar i Jönköpings- och Vetlanda kommuner. Projektet vill också: - utveckla och utvärdera riktat stöd till dessa barn och deras familjer - ge redskap för gemensam problemlösning till familjer och professionella - utforma och ge anpassad information om tillgängligt stöd - utforma och ge information om kognitiva funktionsnedsättningar och hur de kan kompenseras - tillhandahålla information och strategier för att öka barnens deltagande i fritidsaktiviteter Föräldrar till barn med funktionsnedsättning har ibland svårt att få information om sina rättigheter och det stöd som erbjuds till barnet och familjen. Sådan information är svår att få tillgång till genom samhällets ordinarie serviceutbud (barnhälsovård, förskola/skola och socialförvaltning). Föräldrars behov av praktiskt stöd från omgivningen möts inte alltid då släkt, vänner, förskola och skola ofta saknar kunskap och därför inte alltid upplevs som hjälpsamma. Det är också svårt för föräldrarna att få tid till övriga syskon och att finna någon egen tid (Folkhälsoinstitutet, 2008). En del behov som föräldrar har gäller också specifikt barnet med funktionsnedsättning, som till exempel hur man kan prata med barnet om hans/hennes funktionsnedsättning och de vardagsproblem barnet har samt svårigheter med att anpassa hemmiljön till barnens funktionsnedsättning. Även de svårigheter barn kan ha med att skapa sig en meningsfull fritid och det ökande beroendet av föräldrarna nämns av föräldrar (SoS, 2010). En grupp som enligt både habilitering och socialtjänst sällan använder den service som finns är barn med lindrig utvecklingsstörning och deras familjer. Barnen diagnosticeras först i samband med skolstart och erhåller sällan service från habilitering efter skolstart. Barnen och deras familjer erhåller inte heller service från kommunens socialtjänst genom LSS i någon större utsträckning. De aktualiseras ofta i socialtjänsten när barnen är i tonåren, då föräldrarna rapporterar att barnen är socialt isolerade eller att de själva är i akut behov av avlastning. Jämfört med föräldrar till barn med andra typer av funktionsnedsättningar (inkluderat gravare intellektuella funktionsnedsättningar) har föräldrar till barn med lindrig utvecklingsstörning oftare lägre utbildningsnivå och egna kognitiva funktionsnedsättningar. De har också oftare svårigheter med att klara vardagen och att kommunicera sina behov till servicegivare. Samordnad uppsökande verksamhet är troligtvis nödvändig för att dessa familjer ska utnyttja den service som finns att tillgå. Om den service som erbjuds ger familjer förutsättningar för att utveckla de färdigheter som behövs för att aktivt påverka form och innehåll i det stöd som ges ökar över tid familjernas möjlighet att påverka sin situation. När det gäller barnen behöver både föräldrar och barn information om vad utvecklingsstörning innebär och hur intellektuella funktionsnedsättningar kan kompenseras. Många föräldrar behöver också färdigheter i hur de kan stödja sina barn till en aktiv fritid. Forskningsfrågor som ska besvaras: Vilka behov av stöd upplever barn med lindrig utvecklingsstörning och deras föräldrar i Jönköpings kommun och Vetlanda kommun att de har? Vilka kunskaper om kognitiva funktionsnedsättningar, hur dessa påverkar vardagsfungerande samt hur nedsättningarna kan kompenseras har professionella i habilitering och kommun? Skattar professionella i kommun och habilitering att de har bättre kunskaper i gemensam problemlösning med dessa familjer efter fortbildning jämfört med före?

2 Ökar antalet kontakter med habilitering och kommun som föräldrarna själva initierar efter det att uppsökande verksamhet påbörjats? Anser föräldrar att de i högre grad kan påverka innehållet i service efter det att de professionella börjat tillämpa gemensam problemlösning i sina möten med familjerna? Rapporterar barn och föräldrar att de vet mer om utvecklingsstörning och hur det kan kompenseras efter det att de erhållit åtgärder avsedda att öka deras kunskaper och färdigheter inom detta område? Har barnen en mer aktiv fritid efter det att uppsökande verksamhet påbörjats? Tidigare forskning Riktat familjestöd Familjestöd kan vara generellt till alla föräldrar eller riktat till en särskild grupp. Generellt föräldrastöd omfattar många olika typer av insatser, från ekonomiskt stöd till familjer till barnhälsovård och barnomsorg. Stödet kan också vara informellt från släkt och vänner, sådant informellt stöd påverkar starkt familjers välbefinnande (Dunst et al, 1997). Föräldrar till barn med funktionshinder kan behöva ytterligare riktat stöd utöver det som erbjuds till alla familjer (SoS, 2010). Tidigare forskning om familjer med barn som har funktionshinder och stöd till dessa familjer kan summeras i ett antal behov. En del av behoven är generella och gäller alla familjer oavsett barnets typ av funktionsnedsättning, andra behov är specifika, beroende av barnets typ av funktionsnedsättning (Bailey, Blasco & Simeonsson, 1992; Simeonsson & Simeonsson, 1993). Generella behov kan gälla: Kunskaper och färdigheter i hur man samarbetar med professionella på ett sätt som maximerar föräldrars inflytande över den service som erhålls (Dunst et al, 2007; Ylvén, Björck-Åkesson & Granlund, 2006) Kunskap om familjens och barnets rättigheter och den service som erbjuds (Bailey & Bruder, 2005; Granlund & Roll-Pettersson, 2001) Känslomässigt stöd till familjer under jobbiga perioder (SoS, 2010) De specifika behoven, som varierar mellan familjer, kan gälla: Kunskap och färdigheter i att hantera problemmönster och funktionsnedsättningar, t ex kognitiva funktionsnedsättningar, sömnproblem eller beteendeproblem (Bailey & Bruder, 2005; Stenhammar et al, 2005). Kunskap och färdigheter i att anpassa hemmiljön till funktionsnedsättningar och aktivitetsbegränsningar (Granlund et al, 2008). Kunskaper och färdigheter i att lära barnet om sin funktionsnedsättning och dess konsekvenser (SoS, 2010) Stödja barnet till en aktiv fritid och ett kamratnätverk (Arvidsson et al, in prep.; Ullenhag, Granlund et al, in prep.) Familjers specifika behov varierar beroende av barnets typ och grad av funktionsnedsättning och den problembild barnet uppvisar. I stort verkar problembild ha större påverkan på familjens fungerande än typ och grad av funktionsnedsättning (Keogh et al, 2000). Speciellt svårt för familjer att hantera är problem hos barnet som är svåra att förutsäga och som varierar över tid, t ex beteendestörningar eller infektionskänslighet. Familjer anpassar sig till sin situation genom upprepade förändringar av familjens rutiner och levnadsvanor (Gallimore et al, 1996). I tonåren rapporterar t ex ungdomar med lindrig utvecklingsstörning att de känner sig ensamma och isolerade (Arvidsson, Granlund, Thyberg, Thyberg, in prep.) Föräldrar beskriver då en ökad användning av anpassningsstrategier för att klara beroendesituationen som t ex att dela upp familjens tid mellan olika aktiviteter och medlemmar, skydda familjemedlemmar från att engagera sig för mycket i tonåringen samt söka stöd från utomstående (Schneider et al, 2006). Stöd från kommun och habilitering är tänkt att underlätta barns och familjer fungerande, det sätt som stödet ges på kan dock i stället skapa hinder (SoS, 2010), Hinder kan gälla att stödet inte är koordinerat, att stödet inte matchar familjens levnadsvanor (Björck-Åkesson & Granlund,

3 1995), eller att professionella inte aktivt stödjer familjens egna strategier för att hantera sin situation (Dunst et al, 2007; Wilder, 2008). Stödet underlättar för familjer när familjen har frekvent kontakt med ett litet antal professionella som ser hela familjen som uppdragsgivare (Carlhed, Björck-Åkesson, & Granlund, 2003) och som ger service som tar hänsyn till familjens egna prioriteringar (Folkö, 2006; Moes Frea, 2002). När det gäller familjer med låg utbildningsnivå där föräldrarna kanske har egna kognitiva funktionsnedsättningar är troligen uppsökande verksamhet nödvändigt för att familjerna ska utnyttja det serviceutbud som finns (McMillan et al, 2006; SoS, 2010). Riktat stöd till familjer som har barn med lindrig utvecklingsstörning kräver troligen förändringar i det sätt som socialförvaltning och habilitering ger stöd på. Riktat föräldrastöd till familjer som har barn med lindrig utvecklingsstörning Enligt AAIDD (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities) (2001) måste ett barn både ha låg intelligens och svårigheter i vardagsfungerande för att kunna få diagnosen utvecklingsstörning. När det gäller vardagsfungerande har många barn med lindrig utvecklingsstörning problem med socialt fungerande och lärande i skolan (Arvidsson et al, in prep.; McMillan et al, 2006). Många har även vissa svårigheter med att hantera pengar och tid (Janeslätt, Granlund, Kottorp, & Almqvist, 2010). De flesta barn med utvecklingsstörning har lindrig utvecklingsstörning (McMillan et al, 2006). Jämfört med barn med grava utvecklingsstörningar är det relativt sällan som barn med lindrig utvecklingsstörning har diagnosticerade hjärskador. Troligtvis har många ärvt förutsättningar för en låg intelligens (IK 55-70) från sina föräldrar som också de har låg intelligens. Enligt Skolverket (2010) gick ca 14000 elever i obligatoriska särskolan läsåret 2006-2007. Av dessa gick ca 10000 i grundsärskola, dvs den skolform som i första hand anpassats för elever med lindrig utvecklingsstörning. Redskap för gemensam problemlösning Flera studier och översikter (Bailey & Bruder, 2005; Ylvén et al, 2006) visar att familjer som upplever sig ha ett bra liv trots att de har ett barn med funktionsnedsättning bl a känntecknas av god problemlösningsförmåga. Medlemmarna är duktiga på att beskriva och lösa praktiska problem i samarbete med varandra och andra personer utanför familjen. Föräldrar kan lära sig sådana färdigheter genom förldrautbildning eller genom att professionella explicit arbetar med problemlösning (Ylvén et al, 2006). Vi har utvecklat och utvärderat ett material avsett att lära föräldrar problemlösningsfärdigheter i samarbete med habiliteringspersonal (Granlund & Olsson, 1998). Enligt utvärdering upplevde föräldrarna att de hade större kontroll över de insatser de fick efter utbildning. En av de starkaste prediktorerna för ett positivt utfall av tidig intervention är att professionella arbetar på ett sådant sätt att föräldrarna känner sig ha kontroll över vilken service de erhåller (Dunst et al, 2007). Familjecentrerad gemensam problemlösning kräver alltså att professionella har sådana färdigheter i gemensam problemlösning att de kan guida föräldrarna genom problemlösningsprocessen. De måste dessutom erbjuda familjen tillfällen att beskriva och åtgärda problem som berör hela familjen, inte bara barnet med funktionsnedsättning (Carlhed et al, 2003; McWilliam et al, 2009). Wilder (SoS 2009), som på Socialstyrelsens uppdrag studerat hur utredningar kring barn som tillhör LSS personkrets i Sverige, rapporterar att LSS ansvariga i socialtjänsten sällan utreder familjens behov innan åtgärder erbjuds, därigenom minskas föräldrarnas kontroll. Vi har i ett flertal studier utvärderat effekterna av att använda gemensam problemlösning tillsammans med föräldrar till barn med funktionsnedsättning (Björck-Åkesson et al, 1997) samt tränat professionella i att stödja föräldrars problemlösning (Adolfsson, Granlund et al, 2010; Karlsson, Björck-Åkesson, & Granlund, 2008). Sammantaget visar resultaten att föräldrars upplevelse av kontroll över de interventioner de erhåller ökar efter det att professionella fortbildats. När föräldrar har låg utbildningsnivå och/eller egna kognitiva problem ökar kraven på att professionella kan stödja föräldrar till att aktivt påverka och styra den service de får. Metoder för att stödja denna grupp föräldrar i att begära och kontrollera service för familjen och barnet behöver utvecklas och utvärderas.

4 Kunskap om utvecklingsstörning Liksom när det gäller problemlösning visar ett flertal forskningsöversikter att föräldrar behöver kunskap om barnens funktionsnedsättning och hur de kan hjälpa barnen att förstå sin situation (Bailey & Bruder, 2005; SoS, 2010). De flesta föräldrar har inte tillgång till personer som vet mycket om funktionsnedsättning i sin bekantskapskrets och blir därför beroende av professionella för att få information. Föräldrar som sällan träffar professionella, t ex föräldrar till barn med lindrig utvecklingsstörning, får kunskapsbrister som försvårar familjefungerande. Situationen kan förbättras genom att ge professionella fortbildning både om funktionsnedsättningar och om hur de kan berätta för föräldrar om barnets funktionsnedsättning. LSS ansvariga i svenska kommuner rapporterar att de har begränsade kunskaper om intellektuella funktionsnedsättningar och om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (Wilder, SoS 2009). Troligen behöver såväl LSS ansvariga i kommunen som habiliteringspersonal utbildning om kognitiva funktionsnedsättningar och de vardagskonsekvenser sådana har. Som tidigare nämnts har en relativt stor proportion föräldrar till barn med lindrig utvecklingsstörning egna kognitiva funktionsnedsättningar. Det är därför viktigt att den information som ges till föräldrar om lindrig utvecklingsstörning anpassas till personer med egna kognitiva funktionsnedsättningar. Det finns ett informationspaket om utvecklingsstörning med tonåringar med lindrig utvecklingsstörning som målgrupp (Olsson et al, 2007). Detta informationspaket (Ninja Koll) kan användas som en grund för att utveckla anpassad information om utvecklingsstörning för föräldrar med låg utbildningsnivå och/eller egna kognitiva problem. Det finns idag ett flertal begåvningsstödjande hjälpmedel tillgängliga, sådana hjälpmedel har positiva effekter på vardagsfungerande hos personer med utvecklingsstörning (Arvidsson & Jonsson, 2006; Davies et al, 2002; Granlund et al, 1995; Janeslätt, Granlund & Kottorp, in prep.). Kunskap behövs om hur begåvningsstödjande hjälpmedel kan användas i en familjekontext. En aktiv fritid för barn med lindrig utvecklingsstörning Flera forskningsöversikter visar att barn som ofta deltar i strukturerade fritidsaktiviteter har bättre hälsa och presterar bättre i skolan än barn som inte är aktiva (Feldman & Matjasko, 2005; Gustafsson et al, 2010). Tidigare forskning har också visat att barn med funktionshinder är mindre aktiva på sin fritid än andra barn, speciellt från 10 års ålder och uppåt. Generellt sett minskar deltagandet i vuxenledda aktiviteter mycket i 10-12 års ålder för barn utan funktionsnedsättning samtidigt som frekvensen deltagande i informella aktiviteter med kamrater ökar. För barn med rörelsehinder kommer minskningen i deltagande i vuxenledda aktiviteter senare (13-15 år) och åtföljs inte av en ökning av deltagandet i informella aktiviteter med kamrater (Lidström et al, 2010; Ullenhag,et al. in prep.). Ungdomar med lindrig utvecklingsstörning angav vänskapsrelationer och fritidsaktiviteter som två områden de upplevde låg delaktighet i (Arvidsson et al, in prep.). Problemen ökade i samband med att ungdomarna gick ut grundsärskolan och ännu mer när de slutade gymnasiet. Kanske saknar dessa ungdomar både tillfällen till fritidsaktiviteter och de färdigheter som behövs för att initiera och vidmakthålla kamratrelationer. Föräldrar behöver därför kunskaper och färdigheter i hur de kan stödja sina barn i att utveckla en aktiv fritid. Vi anpassar för närvarande kartläggningsmaterial avsett att kartlägga delaktighet i fritidsaktiviteter för barn med rörelsehinder (CAPE) (King et al, 2004) samt prövar ett material avsett att kartlägga vad föräldrar till barn med gravare funktionsnedsättningar gör tillsammans med sina barn (Wilder, Axelsson, & Granlund, 2010). Dessa material kan användas som en grund för att utveckla strategier som kan stödja föräldrar till barn med lindrig utvecklingsstörning. Metod Det här treåriga projektet genomförs i samarbete mellan forskargruppen CHILD vid Högskolan i Jönköping, Vetlanda kommun, Jönköpings kommun samt Barn- och Ungdomshabiliteringen i Jönköpings län. Även Föreningen för Utvecklingsstörda Barn, Ungdomar och Vuxna (FUB) deltar. Syftet är att kartlägga behovet av stöd hos barn med lindrig utvecklingsstörning och deras föräldrar. Ett annat syfte är att utveckla och utvärdera riktat uppsökande stöd till dessa barn och deras familjer. Projektet leds av professor Mats Granlund, projektkoordinator är Karina Huus

5 (FD). Ansvariga inom kommun respektive landsting är Stefan Österberg och Gunilla Rydberg. Till projektet är en referensgrupp knuten med experter inom området samt representanter för kommuner, habilitering och FUB. Projektets första år används för tre olika aktiviteter, 1) att detaljplanera projektet, utveckla undervisningsmaterial för professionella och familjer samt material för utvärdering av effekter, 2) att få kontakt med barn med lindrig utvecklingsstörning och deras föräldrar via klassträffar i grundsärskolan och sedan kartlägga de upplevda behoven av stöd hos dessa barn och ungdomar och deras familjer, 3) att kartlägga kunskaper om gemensam problemlösning och utvecklingsstörning hos yrkesverksamma i kommun och habilitering samt fortbildning av de yrkesverksamma inom dessa områden. År två och tre används till uppsökande verksamhet riktad till familjer med barn med lindrig utvecklingsstörning. Stödet fokuseras på hur föräldrar kan stimuleras till att själva ta initiativ till att begära stöd, öka föräldrars kunskaper om tillgängligt stöd samt öka kunskaper och färdigheter om utvecklingsstörning och hur utvecklingsstörning kan kompenseras hos barn och föräldrar. Under tredje projektet kommer effekterna av insatserna att utvärderas dels vad gäller kunskaper och färdigheter i gemensam problemlösning och om utvecklingsstörning hos yrkesverksamma dels vad gäller föräldrars utnyttjande av service på eget initiativ och föräldrars och barns kunskaper om utvecklingsstörning. Även om barnen och ungdomarna blir mer aktiva på sin fritid kommer att utvärderas. Utvärderingarna görs genom att läget innan projektet genomförs, jämförs med läget efter att projektet genomförts. Deltagare Målgrupp för projektet är barn och ungdomar med lindrig utvecklingsstörning och deras föräldrar i Jönköpings- och Vetlanda kommuner, totalt rör det sig om ca 175 familjer. Deltagare är också yrkesverksamma i kommuner och habilitering som ger service till dessa familjer, ungefär 50 personer varav ett 20-tal utgör en kärngrupp. En utmaning är rekryteringen av familjer. Som tidigare nämnts har få av dessa familjer idag aktiv kontakt med kommun eller habilitering och troligen behövs uppsökande verksamhet. Av integritetsskäl går det inte att kontakta alla familjer med barn inskrivna i grundsärskolan och fråga om familjerna behöver service. Projektmedarbetare och medarbetare från kommun kommer att delta i alla klassträffar för grundsärskoleklasser och där informera både om projektet och om det stöd som finns tillgängligt. De föräldrar som anmäler intresse söks sedan upp både för kartläggning av behov och för utvärdering av insatser. De deltagande yrkesverksamma kommer att fortbildas, dels genom mer generella studiedagar till de 50 professionella som på något sätt berörs dels genom fördjupad fortbildning och handledning till de ca 20 professionella som direkt berörs. Stöd som utvärderas Universellt stöd handlar om sådant som alla föräldrar till barn med funktionshinder behöver stöd med. En hypotes är att föräldrar mer aktivt kommer att söka stöd och kontrollera det stöd de får om de samarbetar med professionella i en uttalad gemensam problemlösningsprocess och om de vet mer om vilket stöd som finns att tillgå. Föräldrar med låg utbildningsnivå och/eller egna kognitiva problem behöver en anpassad metodik. Det kräver att de yrkesverksamma i kommuner och habilitering under första projektåret utbildas i metoder för gemensam problemlösning tillsammans med familjer. Basen för denna utbildning är ett utbildningsmaterial kring samarbete med familjer som tidigare utarbetats (Granlund and Olsson, 1998). Dessutom kommer en manual för gemensam problemlösning (Björck-Åkesson & Granlund, 2003) att användas i personalfortbildningen liksom ett kartläggningsmaterial utarbetat för att i samarbete med ungdomar med lindrig utvecklingsstörning kartlägga behov av stöd (Arvidsson et al, 2007). Specifikt stöd handlar om sådant som är speciellt för barn med lindrig utvecklingsstörning och deras föräldrar. Det gäller dels kunskap om utvecklingsstörning och färdigheter i hur kognitiva nedsättningar kan kompenseras, dels färdigheter i hur barn med lindrig utvecklingsstörning kan stödjas till att ha en aktiv fritid. Yrkesverksamma i kommuner och habilitering kommer att fortbildas kring utvecklingsstörning baserat på ett material utvecklat för att lära ungdomar med lindrig utvecklingsstörning om vad utvecklingsstörning är (Olsson et al, 2007). Utbildning kring hur barn och ungdomars aktiva fritid kan stödjas kommer att bygga på de

6 kartläggningsmetoder och strategier som utvecklats i två pågående projekt (Ullenhag et al, in prep., Wilder et al, 2010). Sammanfattning Föräldrar till barn med lindrig utvecklingsstörning faller ofta mellan stolarna då familjer med barn med funktionshinder ges stöd. Barnen diagnosticeras ofta i samband med skolstart och efter skolstart i grundsärskolan är barnet och familjen sällan aktualiserade på habiliteringen och heller inte aktuella för LSS insatser innan något gått snett. Syftet med projektet är att kartlägga behov av stöd hos familjer med barn med lindrig utvecklingsstörning i två kommuner i Jönköpings län, Jönköpings kommun och Vetlanda kommun, samt att utveckla, pröva och utvärdera riktat föräldrastöd till dessa familjer. Innehållet i stödet fokuseras på verktyg för samarbete mellan familj och professionella, samt kunskap om utvecklingstörning samt fritidsaktiviteter för barnen. Formen i stödet fokuseras på uppsökande verksamhet, samverkan mellan kommun och landsting samt föräldraträffar.

7 Referenser Adolfsson, M., Granlund, M., Björck-Åkesson, E., Ibragimova, N., & Pless, M., (2010). Exploring changes over time in habilitation professionals' perceptions and applications of the International Classification of Functioning, Disability and Health, version for children and youth (ICF-CY). Journal of Rehabilitation Medicine. 42, 7, 670-678 Arman, K., & Frölander, H-E. (2000) Utvecklingsbedömningar av döva/hörselskadade förskolebarn med utvecklingsförseningar. Västerås: Mälardalens Högskola Arvidsson, G., & Jonsson, H. (2006) The impact of time aids on independence and autonomy in adults with developmental disabilities. Occupational Therapy International, 13, 160-175 Arvidsson, P., & Granlund, M. (2007) Självskattad delaktighet, ett intervjumaterial. Jönköping. CHILD Arvidsson, P., Granlund, M., & Thyberg, M. (2008). Factors with a positive relation to participation in adolescent and adult people with mild intellectual disability a systematic literature review. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 21, 277-291. Arvidsson, Granlund, Thyberg, & Thyberg (in prep.) Self-rated participation in adolescents with mild intellectual disability. Bailey, D. B., Blasco, P., & Simeonsson, R. J. (1992). Needs expressed by mothers and fathers of young children with disabilities. American Journal of Mental Retardation. 97, 1-10. Bailey, D.B., & Bruder, M.B. (2005) Family outcomes of early intervention and early childhood special education: Issues and considerations. Menlo Park: Early Childhood outcomes center Björck-Åkesson, E. & Granlund, M. (1995). Family involvement in assessment and intervention: Perceptions of professionals and parents in Sweden. Exceptional Children. 61, (6), 520-535. Carlhed, C., Björck-Åkesson, E., & Granlund, M. (2003). Parent support in early intervention the paradox of needs and rights. British Journal of Developmental Disability, 49, 69-80. Davies, D., Stock, S., & Wehmeyer, M. (2002) Enhancing independent time-management skills of individuals with mental retardation using a palmtop personal computer. Mental Retardation, 40, 358-365. Dunst, C., Hamby, D., & Brookfield, J. (2007) Modeling the effects of early childhood intervention variables on parent and family well-being. Journal of Applied Quantitative Methods, 2, 268-288. Feldman, A., & Matjasko, J. (2005) The role of school-based extracurricular activities in adolescent development: a comprehensive review and future directions. Review of Educational Research, 75, 159-210. Statens folkhälsoinstitut; 2008:13 Arnhof Y. Onödig ohälsa. Hälsoläget för personer med funktionsnedsättning. Folkö, M. (2007) Föräldrars uppfattning om givna interventioner till små barn med autism. Är åtgärderna anpassade till familjens vardag? Västerås: Mälardalens Högskola Gallimore, R., Coots, J., Weisner, T., Garnier, H., & Guthrie, D.(1996) Family responses to children with early developmental delay II: Accomodation intensity and activity in early and middle childhood. American Journal of Mental retardation, 101, 215-232. Granlund, M., Björck-Åkesson, E., Wilder, J., & Ylvén, R. (2008) AAC intervention for children in a family environment implementing evidence in practice. Augmentative and Alternative Communication, 24, 207-219 Granlund, M., Bond, A., Lindström, E., & Wennberg, B. (1995). Assistive technology for cognitive disability. Technology and Disability, 4, 205-214. Granlund, M., & Olsson, C. (1998). Familjen och Habiliteringen. Stockholm: Stiftelsen ALA Granlund, M., & Roll-Pettersson, L.(2001). The perceived needsd of support of parents and classroomreachers - a comparison of needs in two microsystems. European Journal of Special Needs Education, 16, 225-244. Gustafsson, J-E., Allodi, M., Alin-Åkerman, B., Eriksson, C., Eriksson, L., Fischbein, S., Granlund, M., Gustafsson, P., Ljungdahl, S., Ogden, T., & Persson, R. (2010) School, learning and mental health a systematic review. Stockholm: Royal Academy of Sciences

Janeslätt, G., Granlund, M., & Kottorp, A. (in prep.) Evaluating interventions focused on time aids for children with disabilities Janeslätt, G., Granlund, M., Kottorp, A. & Almqvist, L. (2010). Patterns of Time Processing Ability in Children with and without Developmental Disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 23,250-262 Jung, L.A., & Baird, S.M. (2002). Effects of service coordinator variables on Individualized Family Service Plans. Journal of Early Intervention, 25, 206-218. Karlsson, M., Björck-Åkesson, E., & Granlund, M. (2008). Changing services to children with disabilities and their families through in-service training: is the organisation affected?. European Journal of Special Needs Education, 23(3), 207-222 Keogh, B., Garnier, H., Bernheimer, L., & Gallimore, R. (2000) Models of child-family interactions for children with developmental delay: Child driven or transactional? American Journal of mental retardation, 105, 323-46. King G, King, S., Rosenbaum, p., Kertoy, M., Law, M., Hurley, P., Hanna, S., Young, N., editor. Children's Assessment of Participation and Enjoyment & Prefreences for Activities of Children. San Antonio: Harcourt Assessment Inc; 2004. Lidström, H, Ahlsten G och Hemmingsson, H. (accepted) The influence of ICT on activity patterns of children with physical disabilities outside school. Child:Care,Health and development McMillan, D., Siperstein, G., & Leffert, J.(2006) Children with mild mental retardation: A challenge for classification practices-revised. In H.Switzky, & S. Greenspan (Eds.) What is mental retardation? Washington D.C: AAMR McWilliam, R.A., Casey, A.M., & Sims, J. (2009). The Routines-Bases Interview. A method for gathering information and assessing needs. Infants & Young Children, 22, 224-233. Moes, D. R., & Frea, W. D. (2000). Using family context to inform intervention planning for the treatment of a child with autism. Journal of Positive Behavior, 2, 40-46. Olsson, C., Bergquist, C., & Myrberg, T. (2007) Ninja Koll ett läromedel om utvecklingsstörning. Stockholm: Stiftelsen ALA Schneider, J., Wedgewood, G., Llewellyn, & McConell, D. (2006) Families challanged by and accommodating to the adolescent years. Journal of Intellectual Disability Research, 50, 926-936. Simeonsson, R.J. & Simeonsson, N.E. (1993). Children, families and disability; psychological dimensions. In J. l. Paul & R. J. Simeonsson (Eds). Children with special needs: Family, culture and society. 2nd ed. Orlando: Harcourt Brace Jovanovich, Publishers. SoS (2009) Barnperspektiv i LSS-handläggning. Stockholm: Socialstyrelsen SoS (2010) Föräldrastöd för familjer där barn eller vårdare har en funktionsnedsättning. Stockholm: Socialstyrelsen Stenhammar A-M, Holm S, Sjöberg M, Hemmingsson H. (2005). När andra sover. Hur sömnsvårigheter hos barn med funktionshinder påverkar familjens liv. Stockholm: RBU SOU 2008:131 Föräldrastöd en vinst för alla Ullenhag, Almqvist, L., granlund, M., & Krumlinde-Sundholm, L (submitted) Culture validation of Children s Assessment of Participation and Enjoyment/Preferences for Activities of Children, CAPE/PAC for Swedish children. Ullenhag, Almqvist, L., Granlund, M., & Krumlinde-Sundholm, L (in prep.) Participation in leisure activties: a comparison between children with and without motor disabilities Widuch-Berg, E. (2001) Hur begreppen begåvning och utvecklingsstörning definieras och tillämpas inom Barn- och Ungdomshabilitering. Västerås: Mälardalens Högskola Wilder, J. (2008) Proximal Processes of children with profound Multiple Disabilities. Stockholm: Dissertation, Stockholm Universitty Wilder, J., Axelsson, A-K., & Granlund, M. (2010) Barn med flera grava funktionshinder delaktighet I familjeaktiviteter. Jönköping: CHILD, Hälsohögskolan Ylvén, R., Björck-Åkesson, E., & Granlund, M. (2006). Literature Review of Positive Functioning in Families With Children With a Disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities 3, 267-284. Ylvén, R., & Granlund, M. (2009). Identifying and building on family strength a thematic analysis. Infants and Young Children,22, 253-263 8