Verksamhetsutvecklingsprojekt Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän Slutrapport Vägledarprojektet 2007-10-15 Projektledare Annika Tynan O Mahony
Innehållsförteckning 1. Sammanfattning av projektet år för år sid. 3 1.1 År 2005 sid. 3 1.2 År 2006 sid. 3 1.3 År 2007 sid. 3 2. Redovisning av projektet sid. 4 2.1 Inflöde och första samtal sid. 4 2.2 Antal personer i startpaket sid. 5 3. Resultat sid. 7 3.1 Uppnådda projektmål sid. 7 3.2 Startpaketet förväntas ge ökad kunskap sid. 8 3.3 Projektets arbetsmodell väntas ge samlad kunskap sid. 8 3.4 Tydliggörande av viktigaste samarbetspartners sid. 8 3.5 Projektets utvecklingsprocess dokumenterad sid. 9 4. Arbete under hösten 2007 sid. 9 5. Diskussion sid. 9 5.1 Första samtal sid. 9 5.2 Startpaketen sid. 10 5.3 Samverkan sid. 11 6. Förslag till beslut sid. 11 6.1 Förslag på fortsatt ordinarie verksamhet under 2008 sid. 12 6.2 Förslag på resurser sid. 12 2
1. Sammanfattning av projektarbetet år för år 1.1 År 2005 Kurator Annika Tynan O Mahony utses till projektledare (100 %) och psykolog Lotten Almgren till projektdeltagare (50 %) Styrgrupp bildas bestående av projektledare Annika Tynan O Mahony, verksamhetsutvecklare Lena Björnhage, hab.cheferna Lillebitt Nilsson och Marie Blomquist Ärenden från de 24 geografiska teamen börjar komma in 2005-06-01 En arbetsgrupp av intresserade planerar startpaketens upplägg och innehåll Åtta personer från Habiliteringen (varav två vägledare) leder startpaket Vägledarna (Annika T O M och Lotten A) har 23 första samtal Två startpaket genomförs under hösten 2005 Projektet presenteras på BNK 1.2 År 2006 Styrgruppen ändras och består av: Annika Tynan O Mahony, Lillebitt Nilsson och hab.chef Solveig Berglund (ny) Specialpedagog tillförs projektet; Gunilla Bergström och Gunilla Larsson (sammanlagt 25 %) Från Habiliteringen leder 20 personer startpaket Vägledarna håller i 86 första samtal Sammanlagt 14 startpaket genomförs under år 2006 Projektet presenteras på fyra enheter inom vuxenpsykiatrin Studiebesök på Habiliteringen i Stockholm genomförs Deltagande i nätverksmöten med Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen, SDF centrum och Kunna Klara (daglig verksamhet) avseende vuxna med autismspektrumdiagnoser 1.3 År 2007 Vägledarna har under januari t.o.m. augusti haft 66 första samtal Sammanlagt anordnas 19 startpaket Projektet presenteras för anhöriga på två sprida-kunskaps-dagar kring autism, som Habiliteringen anordnar regionövergripande och vid Västbus internutbildning för elevvårdsteam och socialtjänst Deltagande i nätverksmöte med gymnasieskolan anordnat av Föreningen Autism Föräldrar som deltagit i startpaket erbjöds en halvdags information kring AKK Alternativ och Kompletterande Kommunikation. Denna dag hölls av logopeder på B/U Habiliteringen Centrum. Projektet deltar i Kvalitet i Väst -mässan med poster och föredrag 3
2. Redovisning av projektet 2.1 Inflöde och första samtal Under projekttiden 2005-04-01 till 2007-09-07 har 401 ärenden inkommit till projektet varav 316 ärenden från Barn- och ungdomshabiliteringen och 85 ärenden från Vuxenhabiliteringen. Av de sammanlagda 401 ärendena, har knappt hälften (183) kallats till första samtal i projektet. Åldersfördelning inkomna ärenden Inkomna ärenden 1:a samtal från B/U Habiliteringen 36% 32% 14% 18% 3-7 år 8-12 år 13-15 år 16-19 år Av de ärenden som inkommit från barn och ungdomshabiliteringen så är 18 % i åldrarna 16-19 år, dvs. de är i den åldern då de kommer över till vuxenhabiliteringen. Könsfördelning 1:a samtal B/U 75% 25% Flickor Pojkar Av de ärenden som inkommit från barn och ungdomshabiliteringen så är 75 % pojkar och 25 % flickor. Deltagande vid 1:a samtal ärende från B/U habiliteringen 65% 27% Mamma Båda f öräldrarna/ sambo Pappa 8% Vid första samtalen har båda föräldrarna deltagit i 65 %, endas mamma i 27 % och endast pappa i 8 % av samtalen. 4
Inkomna ärenden 1:a samtal vuxna 29% 26% 21% 24% 17-20 år 21-24 år 25-35 år 36-56 år Den största åldersgruppen inom vuxenhabiliteringen som kommit till Vägledarprojektet för första samtal är i åldrarna 25-35 år. Könsfördelning 1:a samtal vuxna 74% 26% Kvinnor Män Av de ärenden som inkommit från Vuxenhabiliteringen så är 74 % män och 26 % kvinnor. Könsfördelningen är jämförbar med inkomna ärenden från barn- och ungdomshabiliteringen. 2.2 Antal personer i startpaket Inkomna intresseanmälningar startpaket föräldrar 33% 26% 21% 20% Föräldrar till barn 3-7 år Föräldrar till barn 8-12år Föräldrar till ungdomar 13-15 år Föräldrar till ungdomar 16-19 år 33 % av alla intresseanmälningar till startpaket för föräldrar är föräldrar till barn mellan 8-12 år. 5
Inkomna intresseanmälningar startpaket vuxna 37% 29% 17% 17% Ungdomar/ vuxna 17-20 år Vuxna 21-24 år Vuxna 25-35 år Vuxna 36-56 år 37 % av intresseanmälningarna till startpaket för vuxna gäller vuxna i åldrarna 25-35 år. Föräldrastartpaket: Hittills har 181 familjer deltagit i startpaket. Av de föräldrar som deltagit i startpaket så har 52 % haft första samtal på barnungdomshabiliteringen och 48 % har haft första samtal med Vägledarna. Deltagande i startpaket föräldrar 41% 48% Mamma Båda f öräldrarna/ sambo Pappa 11% I 48 % har båda föräldrarna eller förälder och sambo deltagit i startpaket, i 41 % endast mamma och 11 % endast pappa. Att procentsiffran för endast mamma är så hög beror till stor del på att i startpaketen för föräldrar till vuxna så har det i princip endast varit mammor som deltagit. Vuxenstartpaket: 25 vuxna har deltagit i startpaket När det gäller deltagande i startpaket för vuxna så har 72 % haft första samtal med Vägledarna och 28 % med vuxenhabiliteringen 6
Könsfördelning deltagande i startpaket för vuxna 61% 39% Kvinnor Män Könsfördelningen i startpaket för vuxna har varit 61 % män och 39 % kvinnor. Ungdomsstartpaket: 29 ungdomar har deltagit i starpaket Av de ungdomar som deltagit i startpaket så har 59 % haft första samtal på barn- och ungdomshabiliteringen och 41 % haft första samtal med Vägledarna. Könsfördelning deltagande i ungdomsstartapket 83% Flickor Pojkar 17% Könsfördelningen i startpaketen för ungdomar har varit 83 % pojkar och 17 % flickor. 3. Resultat 3.1 Uppnådda projektmål För att utvärdera startpaketen har enkäter lämnats ut till samtliga personer som deltagit under den avslutande träffen. Här redovisas svaren på om påståendet jag är nöjd med startpaketet stämmer helt/stämmer ganska väl: "Jag är nöjd med startpaketet" 97% 83% 88% Föräldrar Vuxna Ungdomar 7
3.2 Startpaketet förväntas ge familjen/den vuxne ökad kunskap om funktionshindret och dess konsekvenser Utvärderingens resultat pekar på att ovanstående mål uppnås genom startpaketet, i högre grad vad gäller föräldrar än för ungdomar och vuxna: "Jag har fått kunskap om autism/aspergers syndrom 91% 67% 65% Föräldrar Ungdomar Vuxna 3.3 Projektets arbetsmodell väntas ge en samlad erfarenhet i Habiliteringen Göteborg och södra Bohuslän vad gäller de vanligaste problemområden för målgruppen De problemområden som oftast har nämnts i första samtal och i diskussionerna i startpaketen är utifrån angelägenhetsgrad: vägen till diagnos och att förstå hur funktionshindret påverkar vardagsfungerandet skolan/studier/arbete/sysselsättning kontakt med olika kommunala handläggare kontakt med Försäkringskassan Fortsatt arbete med sammanställning av viktigaste problemområden utifrån Habiliteringens verksamhet kommer att göras under hösten 2007. 3.4 Tydliggörande av vilka de viktigaste samarbetspartners för att kunna ge rätt insats till målgruppen Utifrån de ovanstående problemområdena blir de viktigaste samarbetspartners: BUP/BNK/Vuxenpsykiatrin Skolan/Arbetsförmedlingen Kommunala handläggare Försäkringskassan 8
3.5 Projektets utvecklingsprocess är dokumenterad och tydliggjord Projektet har fortlöpande dokumenterats. En utvärdering av projektet gjordes skriftligt 2006-12-07. Vår tanke är att efter årsskiftet 07-08 göra en slututvärdering, där vi redovisar våra erfarenheter och den kunskap vi har fått inom kompetensområdet. 4. Arbete under hösten 2007 Hösten 2007 kommer att ägnas åt följande: Vägledarprojektet väntas bidra till att familjen/den vuxne har kunskap som möjliggör mer aktiva val vad gäller insatser/stöd Utifrån den utvärdering vi hittills har gjort kan vi inte säga om familjen/den vuxne kunnat göra mer aktiva val. Detta kommer vi att analysera vidare. Vi kommer att ta del av teamens uppfattning kring denna frågeställning och kartlägga vilka insatser familjerna/de vuxna fått från Habiliteringen efter avslutade startpaket. Samlad bild av problemområden Vi kan hittills svara på vilka problemområden som familjer/vuxna upplevt i kontakt med andra verksamheter (se uppnådda projektmål). En sammanställning av målgruppens vanligaste problemområden, med fokus på de problemområden som Habiliteringens insatser riktar sig mot, kommer att göras. Utvecklingsprocessen dokumenterad och tydliggjord Utvecklingsprocessen är dokumenterad, men inte tillräckligt tydliggjord i verksamheten. Arbete kommer under hösten att läggas på att sprida den kunskap och de erfarenheter som projektet har samlat. Denna kunskap kan bidra till det fortsatta metodutvecklandet inom Habiliteringen. 5. Diskussion 5.1 Första samtal Under perioden juni 2005 till mars 2007 hade vi erbjudit 157 första samtal. Antalet första samtal var högt, men hanterbart och mycket givande. Sedan beslutet om att samtliga remisser skulle gå till projektet blev dock situationen efterhand ohållbar. All projekttid lades på första samtal. En fördel med att ha många första samtal är att man höjer sin kompetens inom ett kunskapsområde, men det är också krävande. Första samtalen när det gäller barn/ungdomar sker därför sedan april 2007 på de geografiska enheterna. Deltagande i startpaket har erbjudits innan eller i samband med utredning av eventuella individuella insatser. Fördelen med den modellen är att teamen följer familjen genom hela habiliteringsprocessen. När det gäller första samtal på Vuxenhabiliteringen har antalet inkomna ärenden till Vägledarprojektet varit förhållandevis litet, i jämförelse med ärenden från barn- och ungdomshabiliteringen. Därför ser vi att första samtal på Vuxenhabiliteringen under 9
hösten 2007 bör fortsätta att ske med Vägledarna för att fortsätta kartläggandet av brukarnas behov och hur arbetet med målgruppen kan utvecklas. När det gäller första samtal med vuxna kan vi se att det är en fördel att det är ett fåtal personer från Habiliteringen som genomför dem. Dessa personer bör ha en större kännedom och kompetens inom området. Som personal behöver man ha möjlighet att hålla sig a jour med utvecklingen inom kunskapsområdet, men även vad som erbjuds från andra verksamhetsområden, exempelvis projekt riktade till målgruppen. Vi upplever att förväntningarna och kraven på personalens kunnande och kompetens också är högre hos de personer som kommer till första samtal inom projektets målgrupp än Habiliteringens andra målgrupper. För att få denna kompetens krävs att man riktar in sig särskilt på målgruppen, exempelvis i form av ett särskilt kompetensteam inom verksamheten, med möjlighet till kontinuerlig fortbildning inom detta expansiva kunskapsområde. 5.2 Startpaketen Efterfrågan på startpaket har hela tiden ökat både från föräldrar och från de geografiska enheterna. Det som varit genomgående i de muntliga utvärderingarna både vad gäller föräldrastartpaketen, oberoende av barnets ålder, och startpaketen för vuxna är att samtliga uttryckt vikten av att få träffa andra i liknande situation och hur mycket vetskapen om att man inte är ensam betyder. Vi har i föräldrastartpaketen lyft fram föräldrareaktioner i samband med att ens barn får diagnos. Utifrån utvärderingarna kan vi se att behovet av att få prata om detta är stort och att föräldrarna även har behov av att få prata om hur relationen mellan föräldrarna och även relationen med andra närstående påverkas. Många föräldrar och även vuxna har upplevt att vägen till att barnet/den vuxne fått diagnos har varit lång och påfrestande för familjen/individen. Att få möjlighet att dela sina erfarenheter med andra och att få bekräftelse på att man inte är ensam innebär mycket. Därför är det viktigt att Habiliteringen erbjuder denna möjlighet att träffas i grupp. Föräldrarna har också upplevt det positivt att få träffa föräldrar som har barn i samma ålder, vilket projektets arbetsmodell möjliggjort. Om grupper sätts ihop endast inom teamen blir grupperna spretigare med barn i olika åldrar. Det har under hela perioden skett en utveckling av startpaketen. Utifrån de erfarenheter vi gjort under perioden vad det gäller föräldrastartpaket på barn- och ungdomssidan så kan vi se att det skulle vara önskvärt om Habiliteringen utöver startpaketen kunde erbjuda workshops kring t.ex. alternativ kommunikation, schema, sociala berättelser och seriesamtal. Många föräldrar uttrycker behov av hjälp med att komma igång och använda detta tillsammans med sina barn. Aspergercenter i Stockholm erbjuder något man kallar Mitt barn i skolan. Föräldrarna får bjuda in en av sitt barns lärare. Man träffas två eftermiddagar där föräldrar och lärare möts kring skolfrågor. Träffarna inleds med att personal från Aspergercenter föreläser om funktionshindret i ett skolperspektiv. Därefter har man grupparbete och diskussion i mindre grupper kring pedagogiska idéer och strategier. Utifrån de erfarenheter vi fått i projektet så anser vi att det finns behov av att erbjuda något liknande inom Habiliteringens ordinarie verksamhet, kanske i samverkan med BNK (Barnneuropsykiatriska kliniken) och SIT (Specialpedagogiska institutet). Förhoppningsvis kan detta erbjudas år 2008. Habiliteringen behöver även arbeta vidare med ungdomsstartpaketen och föräldrarnas förväntningar på dessa. Många föräldrar anser vid första mötet att 10
startpaket inte är något för deras ungdomar, men efter att de själva deltagit och i diskussion med övriga föräldrar så vill många att deras ungdomar skall få delta. Man förväntar sig att deltagande i startpaket skall få ungdomarna att acceptera sitt funktionshinder och att ungdomarna skall få möjlighet att diskutera funktionshindret och diagnosen när man som förälder känner att man inte klarar av att hantera detta. Här är viktigt att förmedla en realistisk bild till föräldrarna av vad startpaketet kan ge. Många föräldrar förväntar sig även att startpaketet ska vara en mötesplats där deras ungdomar ska kunna få kompisar, vilket inte är huvudsyftet med verksamheten. När det gäller startpaket för vuxna så behöver vi arbeta vidare med att utveckla dessa och se över exempelvis hur gruppsammansättningen skall se ut. Kunskapen om diagnos och funktionshindrets konsekvenser varierar mycket i denna grupp. Vissa har läst in och tagit till sig allt man kan finna kring diagnosen, här har man andra krav och förväntningar på startpaketets innehåll, andra har inte haft kraft att själv ta till sig vad diagnosen innebär utan har behov av en mer grundläggande information. Man skulle också kunna erbjuda startpaket för partners till brukarna och det har även diskuterats behov av grupper för föräldrar som själva har en diagnos inom autismspektrat. Sammanfattningsvis har projektet kompletterat Habiliteringens arbetssätt med målgruppen. Vi kan se att startpaketen bör få en given plats inom Habiliteringens verksamhet. Det fortsatt metodutvecklandet kommer att ske på Barn- och ungdomshabilitering resp. Vuxenhabiliteringen utifrån de särskilda behov som framkommit. Behovet av att samverka med angränsande verksamheter är fortsatt viktigt, vilket vi menar att projektet ytterligare tydliggjort. 5.3 Samverkan Vägledarprojektet har besökt några öppenvårdspsykiatriska mottagningar för vuxna för att informera om Habiliteringen och Vägledarprojektet. Detta har varit mycket uppskattat och vi ser det som viktigt att detta arbete fortsätter för att upprätthålla dialogen mellan psykiatrin och Habiliteringen kring målgruppen och former för samarbete. Under hösten 2007 har Vägledarprojektet fått i uppdrag från en psykiatrisk avdelning att hålla ett komprimerat startpaket för personal. Det finns ett behov av kunskap kring diagnos och bemötande av målgruppen. Vi har upplevt att kompetensen inom autismområdet saknas och efterfrågas inom vuxenpsykiatrin, men att verksamheten inte prioriterar utbildning inom området. Kunskapen kring autismspektrat inom kommunal verksamhet är väldigt varierande. Där skulle man exempelvis kunna tänka sig en riktad utbildning från Habiliteringen till LSS-handläggare för att underlätta för brukarna men också för att underlätta vårt eget arbete och samarbete. 6. Förslag till beslut Projektet avslutas 07-12-31 och blir en del av Habiliteringens ordinarie verksamhet, på Barn- och ungdom respektive Vuxenhabiliteringen. Vägledarprojektet fortsätter 11
fram till detta datum att dokumentera, utvärdera och implementera den erfarenhet som hittills har gjorts inom projektet. Projektet fortsätter också att organisera och utveckla startpaketen. 6.1 Förslag på fortsatt ordinarie verksamhet under 2008 Startpaket för föräldrar till barn upp till 16 år organiseras och erbjuds inom Barn- och ungdomshabiliteringen i Göteborg och södra Bohuslän. En koordinator och en administratör administrerar och organiserar startpaketen. Administratör tar emot intresseanmälningar, bokar in personal, bokar lokaler, bokar fika, skickar ut inbjudningar, tar emot anmälningar, Koordinatorn planerar in startpaket förbereder foldrar till startpaketen och fungerar vid behov som moderator i startpaket. Vi ser att det finns behov av en koordinator för att säkerställa att startpaket fortsättningsvis erbjuds föräldrar i den omfattning som efterfrågas. Första samtal för vuxna erbjuds av ett mindre antal personer (kompetensgrupp) med specifik kunskap och kännedom om funktionshindret. Se 4.1 Startpaket inom Vuxenhabiliteringen utvecklas och anordnas utifrån behov av kompetensgruppen Startpaket för ungdomar, vuxna och deras anhöriga erbjuds inom vuxenhabiliteringen. En koordinator tar emot intresseanmälningar, planerar in startpaket, bokar in personal, bokar lokaler, bokar fika, skickar ut inbjudningar, tar emot anmälningar och förbereder foldrar och annat material till startpaketen. Denna koordinator ingår i kompetensgruppen. Projektets erfarenheter dokumenteras och sprids inom verksamheten och till viktiga samarbetspartners. Kunskapsspridning kring funktionshindret och dess konsekvenser erbjuds via sprida-kunskaps-dagar riktade till samarbetspartners såsom exempelvis psykiatri, kommun, skola etc. 6.2 Förslag på resurser Koordinator för startpaket inom barn och ungdomshabiliteringen Kompetensgrupp som fortsätter att utveckla startpaket för ungdomar, vuxna och föräldrar till ungdomar och vuxna. Fortsatt utveckling av bemötande och anpassade insatser efter målgruppens behov samt kunskapsspridning till samarbetspartners. Koordinator för startpaket ingår i kompetensgruppen Annika Tynan O`Mahony Projektledare Vägledarprojektet Lotten Almgren Vägledarprojektet 12
Habilitering & Hälsa Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän habiliteringen.gbg.s.bohuslan@vgregion.se