Långtidsuppföljning av män med Asperger syndrom Adam Helles, Leg psykolog/medicine doktor Gillbergcentrum, Sahlgrenska Akademin Psykiatriska kliniken Linköping, Region Östergötland
Asperger syndrom(as)/högfungerande autism (HFA) Autismspektrumtillstånd (AST) Svårigheter med socialt samspel och ömsesidig kommunikation och uppvisar repetitiva, stereotypa beteenden/intressen. AS innebär normal språklig utveckling och ej intellektuell funktionsnedsättning. Kan innebära mildare AST-svårigheter HFA innebär autism utan intellektuell funktionsnedsättning AS och HFA är mer lika än olika och i DSM-5/ICD-11 slås dessa diagnoser ihop Gillberg och Gillbergs (1989) definition av AS är mer lik HFA än AS i DSM-IV.
Långtidsforskning om AS och HFA Fortfarande relativt lite känt om långtidsprognosen vid AS/HFA De flesta långtidsstudier har fokuserat på autism i kombination men intellektuell funktionsnedsättning Några få långtidsstudier har även med HFA/AS generellt väldigt varierat utfall från välfungerande individer till individer som lever ytterst begränsat
Diagnostisk stabilitet Studier visar att autismspektrumdiagnoser, framförallt AS och Atypisk autism/autismliknande tillstånd, är inte så stabila som vi tidigare trott. Många byter diagnoser inom autismspektrum vid uppföljning, och mellan 3-25% kommer att inte längre uppfylla någon autismspektrumdiagnos vid uppföljning. Personer med autismspektrum och intellektuell funktionsnedsättning har generellt mer stabil diagnos. Det finns även beskrivningar av personer som inte längre uppvisar några svårigheter alls vid uppföljningar. Detta kallas ibland Optimal outcome
Autism plus THE SAHLGRENSKA ACADEMY
Komorbiditet vid autismdiagnoser Tidigare studier har visat på förhöjd risk för ADHD, depression, ångesttillstånd, m.m. (Ex. Lugnegård et al 2011) för personer med AS/HFA Personer med AST kraftigt förhöjd dödsrisk, inklusive suicid. Kvinnor med autism kraftigt förhöjd risk för suicid, män med autism också förhöjd risk, men lägre (Hirvikovski et al 2016)
Livskvalitet Ett allt viktigare mått inom vård och forskning I autismfältet har fokus varit mycket på livskvaliteten hos anhöriga Man har mest fokuserat på personen med autisms delaktighet, och fungerande och mindre på hens egen upplevelse av sitt liv Upplevd livskvalitet har fått ökar fokus i autismforskningen
100 pojkar med Asperger syndrom enligt Gillbergs kriterier Diagnos mellan 1985-1999 (troligtvis först i Sverige) Var i genomsnitt 11 år gamla Efter i genomsnitt 9 år (2002-2003) görs en första uppföljning Killarna var nu i genomsnitt 20 år gamla 76 personer deltog Efter ytterligare 10 år (2011-2013) görs en andra uppföljning Killarna var nu i genomsnitt 30 år gamla 50 personer deltog
Diagnostisk stabilitet uppföljning 1 (n=76) 11% 13% 76% Asperger syndrom Andra autismdiagnoser Ingen diagnos Diagnostisk stabilitet uppföljning 2 (n=50) 22% 34% 44% Asperger syndrom Andra autismdiagnoser Ingen diagnos
Asperger livstidskomorbiditet Antal komorbida tillstånd (livstid) N % Inga 3 6 Ett 11 22 Två 15 30 Tre eller fler 21 42 Antal komorbida tillstånd (aktuellt) N % Inga 23 46 Ett 12 24 Två 10 20 Tre eller fler 5 10
Asperger livstidskomorbiditet Diagnosis % Motorisk koordinationsstörning 77 någonsin Depression någonsin 58 Tics någonsin 50 Depression aktuellt 28 ADHD aktuellt 28 Ångesstillstånd aktuellt 22 OCD aktuellt 8 Alkoholberoende aktuellt 4 Psykos någonsin 4 Bipolär någonsin 4
Tre grupper utkrystalliseras Ej längre ASD = vid 30 års ålder så uppfyller de inte längre kriterierna för någon autismspektrumdiagnos. (11 personer/22%) Endast ASD = vid 30 års ålder så uppfyller de fortfarande en autismspektrumdiagnos men inga andra psykiatriska diagnoser. (15 personer/30%) ASD plus = vid 30 års ålder så uppfyller de fortfarande en autismspektrumdiagnos och minst en annan psykiatrisk diagnos. (24 personer/48%)
Livskvalitet Individens uppfattning av sin livssituation i relation till rådande kultur och normer, och i förhållande till sina egna mål, förväntningar, värderingar och intressen. Det är definitionsmässigt en personlig upplevelse som påverkas av förändringar i livssituationen och som varierar med tiden. Innefattar även faktorer i livssituationen, såsom: familj och umgänge, arbete och fritid, ekonomi, boende, utbildning, och samhörighet med andra människor. Dvs, det handlar om både den subjektiva upplevelsen och hur man objektivt har det.
Objektiv livskvalitet 1) Ej längre ASD n=11 2) Endast ASD n=15 3) ASD Plus n=24 N (%) N (%) N (%) Arbete Anställd med lön eller studerar heltid med studiebidrag 10 (91) 5 (33) 5 (21) Anställd med lönebidrag 0 (0) 1 (7) 5 (21) Daglig verksamhet 0 (0) 4 (27) 7 (29) Arbetslös 1 (9) 5 (33) 7 (29) Boende Bor i eget boende utan stöd 11 (100) 7 (47) 13 (54) Bor med förälder 0 (0) 4 (27) 3 (13) Bor i eget boende med 0 (0) 3 (20) 8 (33) Ej längre ASD-gruppen statistiskt mer framgångsrika gällande arbete Ej längre ASD-gruppen statistiskt mer självständiga i boende
Objektiv livskvalitet 1) Ej längre ASD n=11 2) Endast ASD n=15 3) ASD Plus n=24 Vänskap Två eller fler vänner 11 (100) 5 (33) 8 (33) En vän eller bara bekanta 0 (0) 6 (40) 11 (46) Inga vänner 0 (0) 4 (27) 5 (21) Ej längre ASD-gruppen statistiskt fler vänner Kärleksrelationer Gift eller sambo 1 (9) 3 (20) 3 (13) Pojk-/flickvän, men ej sambo 3 (27) 0 (0) 5 (21) Singel och har haft pojk-/flickvän 4 (36) 3 (20) 4 (17) Singel och har aldrig haft pojk- 3 (27) 9 (60) 12 /flickvän (50) Inga signifikanta skillnader
Objektiv livskvalitet 1) Ej längre ASD n=11 2) Endast ASD n=15 3) ASD Plus n=24 N (%) N (%) N (%) Akademisk framgång Universitetsexamen/studera r 2 (18) 2 (13) 3 (13) Hoppat av 1 (9) 4 (27) 7 (29) universitetsstudier Gymnasieexamen 8 (73) 8 (62) 10 Inga signifikanta skillnader (42) Saknar Korrelation gymnasieexamen 0 (0) 1 Helskale-IK (7) 4 (17) ASD symtom Arbete ns -.36 ** Akademisk framgång.58 *** ns Boende ns -.61 *** Vänskap ns -.51 *** Kärleksrelationer ns -.42 **
Studieframgång Bland svenska män mellan 25-34 år så har 41% studerat eller studerar nuvarande på högskola/universitet och ungefär 12% hoppar av sina studier (SCB, 2014; 2015) Ej längre ASD 27% studerat/studerar och 1/3 hoppar av. ASD enbart och ASD plus 39% studerat/studerar och 69% hoppar av.
Subjektiv livskvalitet KASAM Känsla av sammanhang Ett förhållningssätt som uttrycker i vilken utsträckning man har en varaktig och genomträngande känsla av tillit till sin egen förmåga att möta livets olika skiften. KASAM har därmed en stark koppling till upplevt välbefinnande och hälsa. <100 Extremt svag KASAM <120 Svag KASAM 120-160 Genomsnittlig KASAM (140 medel i normal > 160 Stark KASAM
KASAM 1) Ej längre ASD n=10 2) Endast ASD n=12 3) ASD Plus n=22 M (SD) M (SD) M (SD) Totalt 148 (21) 139 (16) 115 (17) Meningsful 42 (8) 40 (7) 34 (9) lhet Begriplighe 46 (7) 43 (8) 37 (6) t Hanterbarh 54 (9) 51 (6) 40 (8) et 1=2>3*** ns 1>3** 1=2>3***
Subjektiv livskvalitet Hälsorelaterad livskvalitet Den effekt hälsan har på en individs välmående och förmåga att fungera med avseende på fysiska, mentala och sociala aspekter av livet
SF-36 1) Ej längre ASD n=9 M (SD) 2) Endast ASD n=15 3) ASD Plus n=22 M (SD) M (SD) Mental hälsa totalt 48 (7) 45 (8) 37 (10) Fysisk hälsa 56 (6) 56 (5) 52 (7) total Smärta 56 (8) 54 (6) 52 (7) 1=2>3*** ns ns 1=2>3** Generell hälsa 53 (8) 54 (6) 44 (8) Vitalitet 49 (6) 45 (7) 41 (9) 1>3* Socialt 54 (3) 53 (6) 44 (12) fungerande 1=2>3*** Mental hälsa 49 (6) 47 (7) 40 (7) 1=2>3**
Livskvalitet Objektiv livskvalitet och generellt fungerande starkt relaterat till grad av autismsymtom och att inte längre uppfylla autismdiagnos (gäller ej studieframgång som är relaterat till begåvning). Objektiv livskvalitet är inte relaterat till subjektiv livskvalitet i detta urval Subjektiv livskvalitet, i form av känsla av sammanhang och hälsorelaterad livskvalitet, är inte kopplat till autismsymtom utan till psykiatrisk tilläggsproblematik
Personlighet (baserat på TCI) Ej längre ASD Karaktäriseras av mer pro-sociala temperamentdrag. Vill ha omgivningens uppmuntran och bekräftelse. (förhöjt Reward Dependence) Generellt genomsnittliga karaktärsdrag Endast ASD Karaktäriseras av ett temperament av att vara försiktiga och ordningsamma, och aningen oroliga och undvikande. (sänkt Novelty Seeking och aningen förhöjt Harm Avoidance) Generellt genomsnittliga karaktärsdrag ASD plus Karaktäriseras av ett temperament med hög grad av oro, undvikande och rädsla (kraftigt förhöjt Harm Avoidance) Karaktärsdag som visar sig med lågt förtroende för sig själv och för andra, med svårigheter att få mål och mening i tillvaron (lågt Self-Directedness och Cooperativeness) och med klart udda personlighetsdrag (mycket förhöjt Rarity score)
Sammanfattning Stor variation i fungerande över tid En klar majoritet (78%) uppfyller fortfarande en autismspektrumdiagnos efter 19 år De som inte längre uppfyller en autismspektrumdiagnos fungerar generellt bra gällande en mängd objektiva livskvalitetsmått Nästa alla har haft minst en annan neuropsykiatrisk/psykiatrisk diagnos och mer än hälften har minst en annan diagnos i vuxet liv Nedsatt subjektiv livskvalitet är kopplat till psykiatrisk tilläggsproblematik och inte till autismspektrum. Nedsatt objektiv livskvalitet är kopplat till autismspektrumsymtom och ej till psykiatrisk tilläggsproblematik.