Handikappförvaltningen Rapport 2005 : 1 FoU

Handikappförvaltningen Rapport 2005 : 1 FoU Sambedömningsrutiner vid uppföljning av barn med cerebral pares enligt Skåne-Blekingeregionens program gällande nedre extremiteten - en pilotstudie i Västra Götalandsregionens södra Habiliteringsområde Habiliteringen Södra Älvsborg Borås Caroline Martinsson

Sambedömningsrutiner vid uppföljning av barn med cerebral pares enligt Skåne-Blekingeregionens program gällande nedre extremiteten en pilotstudie i Västra Götalandsregionens Södra Habiliteringsområde Diarienummer: HFV 9-2004(1) Caroline Martinsson Habiliteringen Björkängen, Borås 033 616 20 58 caroline.martinsson@vgregion.se Handledare: Eva Beckung Docent, Leg sjukgymnast 1

SAMMANFATTNING Titel: Sambedömningsrutiner vid uppföljning av barn med cerebral pares enligt Skåne-Blekingeregionens program gällande nedre extremiteten en pilotstudie i Västra Götalandsregionens Södra Habiliteringsområde Diarienummer: HFV 9-2004(1) Bakgrund: Vissa barn med cerebral pares (CP) riskerar att höfterna går ur led (luxerar) med risk för mångåriga smärtor som följd. Barn med CP har sedan lång tid fått allsidig behandling av läkare, sjukgymnast och ortoped, men trots det har många barns höfter luxerat, vanligen före 5 års ålder. Sedan 2004 använder vi vid Habiliteringen Södra Älvsborg ett vårdprogram med en standardiserad uppföljning med status och röntgen. Det centrala i CPUP-programmet är att status och röntgenkontroll bedöms tillsammans och åtgärderna bestäms utifrån detta. Var för sig ger de inte tillräcklig vägledning för att förhindra luxation. Syfte: Att analysera de rutiner vi använt och se om de varit tillräckliga för att förhindra höftluxationer så som uppföljningen i Skåne-Blekingeregionen gjort. Att utifrån resultaten formulera framtida rutiner lämpliga för Västra Götalandsregionen. Metod: Planen var att under 2004 få introducera motsvarande CPUP-dataregister i VGregionen som Skåne-Blekingeregionen använt. Installationen av databasen har dock fördröjts varför arbetsplanen fick justeras. Framtagande och genomgång av 166 inlämnade statusformulär och de röntgenkontroller av höftlederna som gjorts och som också blivit mätta av barnortoped på 41 barn med någon CP-diagnos eller misstänkt CP-skada före 4 års ålder, födda efter 1996-01-01. Det insamlade materialet fördes in i ett sambedömningsprotokoll. Vårt aktuella tillvägagångssätt har på så sätt analyserats och sambedömningsrutinerna beskrivits. Jämförelse med Skåne-Blekingeregionens resultat har också genomförts. Resultat: Undersökningsgruppen bestod av barn med CP-diagnos, 1½ - 8½ år gamla. De flesta barnen (23 av 41) var mycket svårt skadade och tillhörde den grupp av barn där höftledsluxation var vanlig. De lokalt utformade rutinerna var tillräckliga för att förhindra höftledsluxationer för alla. Detta goda resultat erhölls tack vare att även vid en liten försämring av värden i status eller röntgen insattes åtgärd liksom att de åtgärder vi satte in verkställdes utan onödiga dröjsmål. Två s.k. larmvärden verkar vara acceptabelt. Det fanns flera barn med både 5 och 6 larmvärden som inte opererats ortopediskt men där andra insatser gavs. Det förutsatte dock att höftröntgen fortfarande visade Reimers Index < 33 %. Rekommendationer på lämpliga rutiner har formulerats. Ett särskilt protokoll som ska underlätta sambedömning (Sambedömningsmall) har skapats och kommer att testas under våren 2005. Handledare: Docent, Leg sjukgymnast Eva Beckung. Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus, Göteborg. Projekttid: 2004-09-01 2005-02-28 Projektansvarig: Caroline Martinsson, Leg. Sjukgymnast, Habiliteringen Björkängen, 501 82 Borås. Tel. 033-616 20 58, Fax: 033 616 11 33.caroline.martinsson@vgregion.se 2

INNEHÅLLSFÖRTECKNING Sid BAKGRUND 4 Inledning 4 Hypotes 5 Frågeställning 5 METOD 5 Undersökningsgrupp 5 Undersökningsmetod 6 Genomförande 7 RESULTATREDOVISNING OCH DISKUSSION 8 Reimers Index förändring 8 Alla insatta åtgärder 9 Barnens funktion 11 VÅRA RUTINER 2000-2004 12 Sjukgymnastformulär 12 Röntgen 12 Sambedömning 14 Insatser 14 REKOMMENDERADE RUTINER 15 Anmälan till höftuppföljning 15 Formulär 15 Röntgenscreening 15 Sambedömning och röntgenbeställning 16 Insatser 16 VIKTIGA FAKTORER FÖR VÅRDPROGRAMMETS GENOMFÖRANDE 16 Referenser 17 Bilagor: Bilaga 1: Föräldrainformation 2 sid Bilaga 2: När larmar ett CPUP-status? Bilaga 3: Sambedömning i projekt Bilaga 4: Manual till Sambed i Excel 2 sid Bilaga 5: LARM för GMFCS 1-2 Bilaga 6: LARM för GMFCS 3-5, ej op Bilaga 7: LARM de opererade Bilaga 8: Sambedömningsmall Bilaga 9: Gazelle på bild Bilaga 10: Inlämnade och saknade status Bilaga 11: Status - röntgenmätningar 3

BAKGRUND Inledning Diagnosen cerebral pares (CP) är ett samlingsnamn för en grupp barn som är mycket heterogen avseende symtom, svårighetsgrad och associerade sjukdomar. Skåne- Blekingeregionen startade 1994 en standardiserad uppföljning av dessa barn, det s.k. CPUP-programmet 1. Ett av syftena var att genom vårdprogram med kontinuerlig uppföljning och tidigt insatta åtgärder minska förekomsten av svåra kontrakturer i benen och höftledsluxation. De första två åren bestod uppföljningen av att ett standardiserat formulär fylldes i av sjukgymnast varje halvår 2. Man såg snart att detta inte var tillräckligt varför man kompletterade med röntgenuppföljning: Barn med uttalad spasticitet röntgas vid ett års ålder eller när diagnosen ställs. Alla barn röntgas vid två års ålder. Därefter röntgas alla en gång om året upp till åtta års ålder, utom barn med hemiplegi och ren ataxi som bara kontrolleras vid fyra års ålder. Efter åtta års ålder sker undersökningarna normalt en gång vart annat år. Beroende på röntgenfyndet kan dock undersökningar behöva ske med tätare intervall 3. Röntgenbilderna mäts och Reimers Index (som ger ett mått på hur stor del av höftkulan som ligger utanför ledskålen) beräknas. Ligger 1/3 av höftkulan utanför uppgår Reimers Index till 33 % 4. Resultatet från röntgenmätningen vägs ihop med senaste sjukgymnastformuläret. Dessa två tillsammans avgör intervallet för fortsatta röntgenuppföljningen. Ett dataregister tillskapades och vid återkopplingen syns hur förändring i funktion och status skett över tid. Barn med CP har även tidigare fått allsidig behandling av läkare, ortoped och sjukgymnast. Åtgärderna har dock satts in alltför sent och ostrukturerat varför höfter luxerat ändå. I Skåne-Blekingeregionen har man följt CPUP-programmets höftröntgendel sedan 1996. De äldsta barnen är födda 1992. Inte något av barnen som följt CPUP-programmet och dess rekommendationer har luxerade höfter. Vid Skåne-Blekingeregionens fortbildningsdag i mars 2000 tog jag del av de erfarenheter och lovande resultat man dittills uppnått. Någon liknande kontroll över CPbarnens höftleder hade vi inte i Södra Älvsborg men erbjöds använda deras strukturerade program vilket vi beslöt göra. Vi började med att kartlägga alla barn med CP som Habiliteringen Södra Älvsborg då hade kontakt med. Av 143 barn i åldrarna 0 18 år hade 16 barn sammanlagt 23 luxerade höfter, alltså 11 % av barnen. Ytterligare 7 höfter var på väg att luxera. Detta stämde väl med de siffror som tidigare presenterats i andra regioner. Sedan hösten år 2000 har vi använt Skåne-Blekingeregionens uppföljningsprinciper på barn med cerebral pares (eller CP-liknande symtom före 4 års ålder) födda 1996-01-01 och senare. Sjukgymnasterna har instruerats i att fylla i standardiserat formulär för nedre extremiteterna (NE). Habiliteringsläkare eller ortoped har remitterat till höftröntgen. Ortopedkonsultationer har utnyttjats som lämpligt sambedömningstillfälle. Utan tillgång till databas har barnortoped, habiliteringsläkare och sjukgymnaster jämfört de två senaste formulären och även i andra avseenden skapat egna rutiner kring fortsatt 4

uppföljning röntgenologiskt och av föreslagna åtgärder 5. Vid tveksamheter har rekommendationer från Skåne-Blekinges CPUP-koordinator följts. Det centrala i CPUP-programmet är att status och röntgenkontroll bedöms tillsammans och åtgärderna bestäms utifrån detta. Var för sig ger de inte tillräcklig vägledning i höftledernas tillstånd. Planen var att under 2004 få introducera motsvarande CPUP-dataregister i VG-regionen som Skåne-Blekingeregionen använt. I databasen beskrivs barnens funktioner utifrån NE-formulären och visar förändring över tid och samband med vidtagna åtgärder långsiktigt. Installationen av databasen har dock fördröjts varför arbetsplanen fick justeras. Syftet var fortfarande att använda insamlade sjukgymnastformulär och röntgenfynd för att utröna om Skåne-Blekingeregionens vårdprogram kompletterat med våra lokalt utformade rutiner kunde ge oss fördjupad kunskap om våra barn med CP och få samma positiva resultat som det hittills givit i Skåne-Blekinge vad gäller höftledsutveckling. Utifrån våra erfarenheter skulle lämpliga rutiner utformas som skulle underlätta införandet i hela regionen. Hypotes Frågeställningar: Motåtgärder har satts in redan vid smärre försämringar i status och larmvärden. Motåtgärderna har verkställts inom kortare tid. Barnen kan ha haft något alarmerande mätvärde utan att ortopedisk intervention varit nödvändig. 1. Vilken svårighetsgrad av grovmotorisk funktion har de undersökta barnen enligt GMFCS-klassificering? 2. Har införandet av ett vårdprogram med kontinuerlig uppföljning och tidigt insatta åtgärder kunnat bromsa begynnande lateralisering av höftleder (Reimers Index) hos barn med cerebral pares? 3. Finns exempel på typ och tidpunkt på insatser som givit särskilt gott resultat? 4. Har icke-gående barn rörlighet i höfter som anses acceptabel (= inget larmvärde )? 5. Finns exempel på när rutiner brustit eller saknats? 6. Hur ser rekommenderade rutiner ut? 7. Finns exempel på faktorer/förutsättningar som krävs för att vårdprogrammet ska kunna följas? METOD Undersökningsgrupp Totalt ingår 41 barn. Det är alla barn med cerebral pares (eller CP-liknande symtom före 4 års ålder) födda 1996-01-01 och senare som remitterats till Habiliteringen Södra Älvsborg, idag 1½ - 8½ år gamla. Som definition och klassificering av cerebral pares 5

följs Hagbergs riktlinjer 6. Föräldrarna fick en folder med information om uppföljningen (Bilaga 1). Barnen kom att tillhöra tre undergrupper enligt följande kriterier: Kontrollgrupp 12 barn De två äldsta årskullarna var födda 1996-97. De var vid uppföljningsstarten för gamla för att hinna bli röntgade före två års ålder med samtidig jämförelse av nytaget status. För sent anmälda 4 barn Det är barn som kunde ha röntgats och tagits status på före 2 års ålder men som anmälts senare. Ett av barnen är inflyttat vid 5½ års ålder. CPUP-gruppen 25 barn Det är de barn som både fått röntgen och status bedömda före två års ålder (utom barn med hemiplegi och ren ataxi där rekommendationen år 2000 var första kontroll före 4 års ålder). Diagnoser 12 10 8 6 4 2 0 Di G80.1 Hemi G80.2 Tetra+bland G80.8 Dyskin G80.3 CP ospec. G80.9 CP? Kontroll För sen CPUP Här redovisas den journalförda diagnosen (ICD-10) av cerebral pares. Flera små barn har inte fått definitiv diagnos ännu. Under G80.8 döljer sig förutom barnen med mycket svåra skador( = spastiska tetraplegier) även blandformer. GMFCS-nivå Gross Motor Function Classification System (GMFCS) är ett system för grovmotorisk klassifikation av barn med CP 7. Avsikten med denna är att utifrån CP-skadans svårighetsgrad klassificera barnets nuvarande självinitierade, vanligast förekommande utförande. GMFCS 1-2 är fria gångare, GMFCS 3 går med stöd och GMFCS 4-5 har svårare funktionshinder. I hela materialet på 41 barn ligger 23 barn på GMFCS-nivå 4-5. Det är troligen så att de barn i denna åldersgrupp som har lättare former av cerebral pares ännu inte hunnit få remiss till habiliteringen. Undersökningsmetod När det stod klart att dataregistret inte skulle vara på plats i tid för detta projektarbete kom jag att enbart använda Sambedömningsprotokoll och Excel. Det kändes konsekvent och bra att även genomföra jämförelsen manuellt eftersom det var så vi arbetat. 6

Sambedömningsprotokoll 1. Ett antal mätvärden ur sjukgymnastformuläret valdes ut* som mest relevanta att ange om höftleden börjat försämras. För varje mätvärde bestämdes larmvärde samt hur stor förändring av ett mätvärde mellan två på varandra följande formulär som ansågs vara larm. (Bilaga 2: När larmar CPUPstatus ). 2. På samma sätt angavs Reimers Index > 33 % som larmvärde och förändring mellan två mätningar på +10 % som larmande förändring. 3. Sjukgymnastformulär ska fyllas i varje halvår för barn under 6 år och därefter årsvis. Detta skulle ha givit ett totalt antal av 245 st. Datum noterades för när formulär inlämnats respektive saknats vid sambedömning, remiss skrivits, röntgenbilder tagits och när dessa mätts för att få fram tidsaspekten. 4. Ortopedsamordnande sjukgymnast tillika projektansvarig har också varit koordinator genom att exempelvis komplettera sådant som missats vid diktering från ortopedkonsultationer men har även varit diskussionspartner till kollegor när status förändrats och vi funnit skäl att ändra tidigare planering. Även dessa kompletteringar togs med i sammanställningen. 5. Sjukgymnastiska åtgärder noterades. Även annan behandling mot hög tonus, exempelvis Botulintoxin-injektioner, peroral medicinering för tonusdämpning, ortopediska mjukdelsoperationer eller skelettkirurgi noterades med datum för ingreppet. För alla åtgärder angavs vad som planerats, vad som genomförts men också vad som inte kunnat genomföras och om möjligt skälet till det. Det kunde handla om sjukdom hos barnet, väntan på operation eller för att familjen inte förstått vikten av behandlingen. 6. Ovanstående data låg sedan till grund för utarbetandet av ett sambedömningsprotokoll (Bilaga 3). Meningen var att fånga alla tillfällen då vi sett att något vi tidigare bestämt behövt ändras och detta gett återverkningar i den fortsatta planeringen för barnet. *Urval av värden från status samt motivering: Max höftabduktionsrörlighet, tonus i höftadduktorer samt saxning är värden som klassiskt förväntas ange höftledsbekymmer Max höftextensionsrörlighet, utåtrotationsrörlighet och tonus i höftböjare visar iliopsoas effekt på höftleden. Knäkontraktur kan vara början till Wind-swept position som vi vet är en stor orsak till felställning i många leder. Sambedömning i Excel För överskådlighetens skull skapades en Excel-bok med tillhörande manual (Bilaga 4). Varje rad i Excel motsvarar ett sambedömningstillfälle och varje barns alla bedömningar skrevs efter varandra. Sammanfattning av status och röntgenmätning gjordes som en första analys. Se för övrigt under Genomförande. Genomförande Utbildning i hur databasen används genomfördes. Denna kunskap har inte kunnat användas ännu eftersom databasen installerades först 2005-01-19. Larmvärden definierades (Bilaga 2) och sambedömningsprotokoll skapades(bilaga 3). Formulär och röntgenutfall insamlades och kompletterades med uppgifter ur barnens medicinjournal. 7

Tillsammans med var och en av de 14 sjukgymnaster som fyllt i formulären fyllde vi i sambedömningsprotokollen samt bearbetade tidigare GMFM-mätning 8, 9 - ett standardiserat test som avser mäta grovmotorisk förmåga - att komplettera formulären med. Det gav en djupare förståelse för hur väl flera små förändringar i status förebådar senare höftbekymmer. De färdiga protokollen matades in i Excel-boken. Larm -värden och försämringar rödmarkerades genomgående i en noggrann analys. För att förtydliga och se vad vi reagerat på gjordes en sammanfattning för varje rad gällande antalet larmvärden i formulär och röntgenmätning, antal försämrade värden över larmgräns samt antalet då dessa sammanföll (stor förändring som givit larmvärde). Notering gjordes över intervall mellan röntgentillfällen. Materialet grupperades utifrån GMFCS-nivå, ortopedkirurgisk intervention samt ålder: GMFCS 1-2 fria gångare, GMFCS 3-5, ej op för övriga barn utan ortopedisk intervention av höfterna och Opererade redovisar barn som genomgått ortopedisk intervention av höfterna. De sambedömningsprotokoll som redovisar status sammanställdes åter. Motivet var att se vilka statuslarm och försämringar som lett till åtgärd Se vidare Larm GMFCS 1-2 (Bilaga 5), Larm GMFCS 3-5, ej op (Bilaga 6), Larm de opererade (Bilaga 7). Analyser genom manuell jämförelse genomfördes. Se resultatredovisningen. Under projekttidens gång har berörda sjukgymnaster, habiliteringsläkare och ortopeder enats om en enklare version av sambedömningsprotokollet som kommer att användas med början i februari 2005.(Sambedömningsmall - Bilaga 8) RESULTATREDOVISNING OCH DISKUSSION GMFCS-nivå Barnens funktionsnivåer fördelade sig enligt figur nedan. Se texten på sidan 6. 14 12 10 8 6 4 2 0 GMFCS 1 GMFCS 2 GMFCS 3 GMFCS 4 GMFCS 5 Kontroll För sen CPUP Reimers Index förändring Den centrala frågan om uppföljningsprogrammet kunnat bromsa begynnande lateralisering av höftleder kan besvaras med ja. Om sjukgymnastiska åtgärder ensamt bromsat lateralisering ges inget svar på. God effekt blir tydligast när man studerar de ortopediskt opererade barnen. Här följer fyra belysande exempel på detta: 8

Osteotomier Vid ålder (år) 3,8 4,1 4,8 5,2 7,0 år 1. DA(kontroll) Höger 90% 80% op omätbara men bättre 15% Vänster 80% 70% op omätbara men bättre 35% Barnet tillhör gruppen kontrollbarn. Röntgen vid 2,5 år lär ha varit normal. Barnet upptäcktes vid vår CPUP-start. Höftlederna har förbättrats, men aktuella tonusproblem gör att han nu fått Botulintoxin-injektioner kring höfterna. Blandad åtgärd Vid ålder (år) 4,4 4,6 4,8 5,5 6,2 6,5 7,7 år 2. EL (kontroll)höger 53% 50% myotomi 40% 40% osteotomi 20% Vänster 53% 75% myotomi 60% 50% osteotomi 43% Kontrollgrupp. Som Hägglund et al 10 beskriver prövades först mjukdelskirurgi. När önskad förbättring av lateralisering dröjde gjordes skelettkirurgi. För att motverka ytterligare påverkan eller försämring av höftlederna får barnet även tonussänkande medicin. Vid ålder (år) 1,9 4,1 5,4 5,5 år (Se diskussion) 3. HM Höger 0% 14% 14% myotomi ingen postop bild ännu Vänster 10% 29% 85% osteotomi ingen postop bild ännu CPUP-gruppen. Ett exempel på hur snabbt en försämring kan komma. Allmän försämring sammanföll med sjukgymnastbyte före 4 års ålder. Vi tolkade det som att sjukgymnasterna mätte olika (reliabilitetsproblem) vilket inte var fallet. Myotomier 4. GJ Tillhör CPUP-gruppen. 60 50 40 30 20 10 0 01-03-01 02-03-01 03-03-01 04-03-01 RI hö RI vä GJs Reimers Index utveckling över tid. Datum Ålder, år RIhö% RI vä% 2001-03-29 2,1 18 27 2002-04-10 3,2 50 37 2002-05-16 3,3 Teno tomier 2003-03-13 4,1 16 16 2004-04-27 5,2 27 8 Han står sedan operationen dagligen i maximalt abducerat stående i Gazelle ståstöd. Vi tror att det är det viktigaste positiva bidraget till förbättrat höftstatus. (Se Bilaga 9) Alla insatta åtgärder Samtliga barn har fått sedvanlig sjukgymnastik, icke närmare preciserad. 15 barn har dessutom fått intensifierad kontrakturprofylax. Förutom de barn som senare opererats är det de yngsta barnen med GMFCS 4-5 som fått denna åtgärd. 5 barn har försetts med abduktionsortos modell hundben. Oftast har det varit preoperativt för att försöka hålla rörlighet som hotar minska. Samtliga barn som inte av egen förmåga kommit upp i stående har fått regelbunden kontrollerat stående i ståskal eller annat ståhjälpmedel sen cirka 1 års ålder. 9

Abducerat stående: 6 av barnen står i Gazelle ståstöd som tillåter varierat abducerat stående. 4 av dessa är tidigare mjukdelsopererade. De har alla god abduktionsrörlighet trots i två fall svår hypertonus. Botulintoxin i främst adduktorer: 8 barn har varit aktuella för denna åtgärd. För något barn har det varit bra i väntan på ortopedisk operation. För övrigt finns för knapphändiga uppgifter för att kunna se effekt av injektionerna. 5 barn har fått tonussänkande peroral medicinering. De flesta har fått det så nyligen att några effekter inte kan spåras i materialet. 1 barn väntar idag på Baclofenpump 1 barn har genomgått selektiv dorsal rhizotomi SDR. Detta var planerat innan CPUP startade i området. Det gäller en fri gångare med normal höftröntgen. Mjukdelskirurgi: 10 barn är opererade på detta sätt. En av dessa genomgick tenotomier unilat med osteotomi på andra sidan. 1 av barnen är senare osteotomerad bilat Ett barn är mjukdelsopererat kring höfterna av annan orsak än höftledslateralisering. Diskussion: Tre barn som endast haft 3 larmvärde i sitt första status har opererats eftersom även röntgen visat lateralisering. 3 barn har genomgått korrigerande osteotomier, ett av barnen endast unilateralt, se ovan. Två av dessa ingår i kontrollgruppen Tabell över GMFCS-grupp och op. åtgärd Föd.år CP-typ GMFC Grupp Op-åtgärd RI vid åtgärd S Hö/vä 1996 04 25 Di 1 Kontroll 0 1996 07 13 Hemi sin 1 Kontroll 0 1996 08 27 Hemi 1 Kontroll 0 1996 10 14 Hemi 1 Kontroll 0 1997 05 24 Di 1 Kontroll 0 1998 05 14 Hemi 1 CPUP 0 1998 06 17 Hemi 1 CPUP 0 1998 12 25 Di 1 CPUP 0 1999 01 21 Hemi 1 CPUP 0 1999 12 08 Hemi dx 1 CPUP 0 2001 04 05 Hemi dx 1 CPUP 0 1996 04 24 Di 2 Kontroll SDR 10/ 10 1999 12 21 Di 2 För sen 0 2001 12 03 Hemi sin 2 CPUP 0 1996 04 25 Hemi dx 3 Kontroll 0 1996 08 12 Dystoni 3 Kontroll 0 1999 02 25 Di 3 CPUP Tenotomi 15 / 14 2002 07 02 CP? 3 CPUP 0 1996 06 20 Di 4 Kontroll Tenotomi + Osteotomi 50 / 75 40 / 50 1996 12 19 Di 4 Kontroll Osteotomi 90 / 80 1997 04 01 Dystoni 4 Kontroll 0 (25 / 30) 1998 09 30 Di 4 CPUP Tenotomi 40 / 15 1998 10 11 Dystoni 4 CPUP 0 1998 10 20 Di 4 För sen 0 (31 / 31) 1998 10 25 Tetra 4 För sen Tenotomi0 67 / 56 1999 05 15 Di 4 CPUP 0 (30 / 20) 2001 05 10 Di 4 CPUP 0 2002 01 08 Di 4 CPUP 0 2002 04 26 Di 4 CPUP 0 2003 02 05 Tetra 4 CPUP 0 1997 09 15 Tetra 5 Kontroll Tenotomi 24 / 38 1998 05 08 Tetra 5 För sen 0 1999 02 16 Di 5 CPUP Tenotomi+ Bacl.pump? 50 / 37 1999 05 22 Tetra 5 CPUP Tenotomi dx+ 14 / 85 Osteotomi sin 2001 06 14 Dyskin 5 CPUP 0 2002 01 02 Tetra 5 CPUP Tenotomi 43 / 43 2002 04 06 Tetra 5 CPUP Tenotomi 25 / 38 2002 04 16 CP ospec 5 CPUP Tenotomi 29 / 40 2002 07 30 Tetra 5 CPUP För sjuk för op 40 / 40 2003 04 01 CP ospec 5 CPUP 0 2003 06 16 CP? 5 CPUP 0 Totalt har 12 barn åtgärdats ortopedkirurgiskt: 3 i kontrollgruppen, 1 i För sent anmälda och 8 i CPUP-gruppen Nio barn är fortfarande under 3 år. Tre av dessa (alla GMFCS 5) är redan opererade med adduktor- och psoastenotomier bilat. Flera av de återstående kommer förmodligen att bli aktuella för operativ åtgärd senare. 10

Barnens funktion Larmande värden och förändringar i status i de olika GMFCS-grupperna I sambedömningsformulären syntes vissa mönster för grupperna. GMFCS 1-2 (Fria gångare) 14 barn med 53 inlämnade status.(bilaga 5) 3 barn har inte någon gång haft larmvärde eller larmförsämring i sitt status. 6 barn har inte någon gång haft larmvärde men hade larmande försämring i status. De 5 resterande har haft larmvärde: De tre diplegierna med 2 larmvärden var, hemiplegierna endast med utåtrotationsinskränkning. Det är vanligast i det allra första statuset (3 av 8). Två larmvärden kan vara acceptabelt om inget nytt larmvärde tillkommit. Värden: Utåtrotationen är inskränkt 8 gånger (av 106). Fyra gånger noteras knäkontraktur på 5. Två gånger larmar hög tonus(2 eller mer på modifierade Ashworthskalan 11 ). Försämring: Det var utåtrotationen som försämrades oftast 19 gånger av 106 = 18 %. Elva gånger noteras minskande höftabduktion, tre gånger höftextension och två gånger knäextension GMFCS 3 (Gångare med hjälpmedel ) 4 barn med 18 inlämnade formulär. (Bilaga 6-7). Här återfinns inga mönster. Gruppen behöver beskrivas eftersom den är så heterogen. Ett blint hemiplegiskt barn hade inga larmvärden alls. Ett dyskinetiskt barn hade endast inskränkt utåtrotation och normal höftröntgen. Det andra dyskinetiska barnet fick före 2 års ålder röda värden för höftextension men har idag status helt utan anmärkning. Det sista är ett barn med spastisk diplegi där abduktion, höftextension, tonus och saxning larmar omväxlande. Höftröntgen har hela tiden varit normal. GMFCS 4-5 (Icke gående barn) 23 barn med 95 inlämnade status (Bilaga 6-7). Värden: Det fanns larmvärden i 87 av statusen. Totalt noterades 260 mätvärden som larm. Det ger ett medelvärde på 4 larm i varje status. Dessutom fanns i medelvärde 2,4 larmade försämringar i varje status. Oftast larmar saxning, tonus adduktorer och abduktionsinskränkning. De gånger höftflexorer larmat har vi bedömt det som huvudorsak till snabb lateralisering av höftleden. Ett barn har så mycket som 6 larmvärden i sitt status. Det är dock konstant samma värden som larmar. Tonussänkande åtgärder är insatta men ingen operation ännu. Noteras bör också att nio av barnen fortfarande är under 3 år. Endast 8 status saknar helt larmvärden. Tre status är de första statusen på en flicka vars ena höft senare snabbt lateraliserades. Tre status är första statuset postoperativt efter mjukdelsoperationer. Första status efter operationer verkar annars vara svårt att få rättvisande värden i. Speciellt noteras inskränkt utåtrotation för fem barn. Försämring: Fem gånger har ett barn haft 6 eller fler värden som försämrats kraftigt. Detta ledde till mjukdelsoperation respektive remiss till spasticitetsmottagning för två barn. Ett barn förbättrades under en period men där ser vi att tidig operation hade varit att föredra. Ett barn försämrades i samband med en femurfraktur som vi inte känner orsaken till. 11

Röntgenlarm Hos 11 barn har uppmätts Reimers Index >38 %. Tre av dessa är opererade med korrigerande skelettkirurgi. För sju har man vidtagit adduktor- och psoastenotomier bilateralt. För ett barn avvaktar vi stabilare hälsoläge. Hos ytterligare tre barn har uppmätts Reimers Index på 30 %. För dessa är läget ännu så länge stabilt. VÅRA RUTINER 2000-2004 För att kunna definiera brister i rutinerna beskrivs först de rutiner vi använt. Vid projektstart hösten 2000 enades läkare och sjukgymnaster om vilka barn som skulle vara med i uppföljningen. Efterhand som nya barn remitterades till habiliteringen kom barn med måttliga CP-skador snabbt in i CPUP. Problemen har funnits att få med de allra lättast skadade och de svårast skadade barnen. För den första gruppen är det knappast avgörande ur höftleds- eller kontraktur-synpunkt om de kommer med eller ej. Däremot blir det viktigt när man i databasen ska ha med hela CP-panoramat. Att tillräckligt tidigt tänka misstänkt CP-skada när de svårt skadade barnen kommer till habiliteringen har visat sig vara betydligt svårare. Det är ofta barn som kräver många olika slags insatser. Föräldrar måste också få tid till diskussion med läkare och sjukgymnast även inför en höftröntgenremiss för bara misstänkt CP. Med dagens läkarbrist är det lätt att tid inte avsätts till detta. Sjukgymnastformulär Totalt har 166 av önskvärda 245 formulär lämnats in vilket innebär 68 %. (Bilaga 10). Barnens ålder vid första rapportering Första status för kontrollgruppen togs vid 3,0 5,8 års ålder, Medel = 4,5 år. För sent anmäldas första status togs vid 2,5; 3,5; 3,9 resp. 5,7 års ålder, Medel = 3,9 år. För CPUPgruppen togs första status vid 0,5 2,5 års ålder, Medel = 1,6 år. Barnen över två år är alla hemiplegier. Röntgen Barnens ålder vid första röntgen Kontrollgruppens barn röntgades första gången vid 3,1 5,3 års ålder, Medel = 4,3 år. För sent anmäldas första röntgen togs vid 2,3; 2,6; 3,6 och 5,7 års ålder, Medel = 3,6 år. CPUP: De sex barnen med hemiplegi röntgades vid 2,0 3,2 års ålder, Medel = 2,5 år. Övriga 19 barn röntgades vid 0,8 2,1 års ålder, Medel = 1,6 år. Antal röntgenbilder Totalt 91 röntgenbilder har mätts. Röntgentidpunkt jämfört med beställd tidpunkt Sjuttiosex röntgenbilder har tagits vid begärd tidpunkt. Tolv bilder togs i förtid: De 10 senast anmälda barnen har varit mycket hypertona och har röntgats tidigare än vid 2 års ålder (0,8 1,5 år). 12

Diskussion: Röntgenbilder på så små barn är svårvärderade, men är viktigt för senare jämförelse. Senare har sjukgymnast vid 4 tillfällen rapporterat försämrad klinisk bild. Den röntgen som påskyndats har visat Reimers Index på 35 % eller mera och operation har initierats inom några månader. Tre röntgenbilder fördröjda: En gång upptäckte vi inte i tid att vi missat beställa röntgenuppföljning. För barnet innebar det inget negativt. En familj ombokade röntgentiden eftersom man var på behandlingsperiod på Move-and-Walk på annan ort. Föräldrarnas bristande insikt och tillfälligt sjukt barn har varit orsaken till tredje fördröjning. Mätning av Reimers Index Kontrollmätning av röntgenbilderna har visat sig helt nödvändig. Flera röntgensvar har angivit höftleden som normal men kontrollmätning har visat betydligt högre Reimers Index än vad röntgensvaret angivit. Tid mellan att röntgenbilderna tagits och kontrollmätts 60 50 40 30 20 10 0 51 Inom 1 månad 14 11 11 1-2 mån 2-3 mån 3-6 mån Mer än 6 mån 4 De 4 bilder som varit äldre än 6 månader är samtliga från starten av höftuppföljningen. För tre av barnen visade röntgen bra värden. Innan det sista barnet var anmält till CPUP fick inremitterande läkare röntgensvaret som angav normala förhållanden. Dessa bilder kontrollmättes först när barnet blivit anmält och första röntgen via programmet också mättes. Svaret hänvisade till föregående svar och angav viss lateralisering. Kontrollmätning gav Reimers Index på 67 %. Kontakt togs omedelbart med aktuell röntgenavdelning. Diskussion: Att få mått på lateraliseringen har varit av stort värde. Trots PM som vi skickat ut blir mätningarna inte helt tillförlitliga, varför ortoped kontrollmäter alla bilder. Röntgenbeställning När någon åtgärd initieras har vi vid 16 tillfällen (av 91 bilder) missat att bestämma tidsintervall till nästa kontroll och skriva remissen. Koordinatorn har sedan kompletterat. Diskussion: Vi har nu den rutinen att oavsett vilka åtgärder som planeras skall nästa röntgenintervall beslutas och remiss skrivas omedelbart. 13

Sambedömning Det centrala i uppföljningsprogrammet är att status och röntgen bedöms tillsammans och utgör grunden för fortsatta insatser. Totalt har 91 röntgenbilder mätts. Vid 62 av dessa (69 %) fanns nytt status tillgängligt. (Bilaga 11). 16 gånger (18 %) fanns enbart äldre status tillgängligt när nytt borde ha hunnit göras. Vid 7 tillfällen (8 %) fanns inte heller gammalt status tillgängligt. 7 bilder (8 %) togs som någon form av kontrollbild och mättes av annan orsak än sambedömning, dvs. mättes korrekt utan statusjämförelse. Totalt har 166 formulär fyllts i. 104 av dessa lämnades korrekt utan att någon röntgenbild samtidigt tagits. 62 nya status fanns tillgängliga när barnets röntgenbild skulle mätas. Vi har inte alltid varit så noggranna att jämföra dem som vi borde, vilket syns i denna studie. I undersökningen fanns i huvudsak barn under 6 års ålder en tid då status skall tas varje halvår. Diskussion: Vi 13 tillfällen har status lämnats in mindre än 2 månader efter att röntgenbilder mätts. Nu har de bedömts var för sig då inte alla inblandade (familj habiliteringssjukgymnast - habiliteringsläkare ortoped) varit med. Eftersom handläggningstiden är så central hade det gjort skillnad om status verkligen tagits innan. Insatser Antalet larmvärden respektive förändringar som gör att vi anser att ett status larmar är något relativt. Ortopedläkare har i samråd med habiliteringsläkare och sjukgymnast beslutat om operation när röntgenbilden visat Reimers Index på 38 % men status endast haft tre larmvärden. Å andra sidan fanns det barn med sex larmvärden som inte opererats ortopediskt utan där andra insatser gavs. Det var samma funktioner som larmar varje gång och röntgenbilden visade fortfarande Reimers Index < 33 %. Försämring i status är väl så viktig att titta på oavsett om det försämrade värdet också larmade eller inte. Därför kommenteras inte om värde och förändring sammanföll. Typen av insatser som kan bli aktuella för dessa barn är desamma i vår region som i Skåne-Blekingeregionen. Hittills har framför allt spasticitetsmottagning utnyttjats i liten utsträckning. Endast ett barn är aktuellt för Baclofenpump. Det beror troligen mer på att verksamheten fortfarande är under uppbyggnad än på att så få barn skulle ha nytta av det. Handläggningstiden för att få tonussänkande injektion eller komma till spasticitetsmottagning har varit ett observandum. Databasen börjar användas i februari, 2005. Det kommer att ge oss nya erfarenheter. Den jämförelse vi nu gjort med Sambedömningsmallen lovar dock så gott att vi inte direkt slutar med den utan använder båda i en övergångsperiod. 14

REKOMMENDERADE RUTINER Anmälan till höftuppföljning CPUP förutsätter att samtliga barn med misstänkt cerebral pares och med CP-diagnos erbjuds deltagande. En person ansvarig för databasen skall veta vilka familjer som erbjudits men avböjt. 1. Habiliteringsläkare och habiliteringssjukgymnast informerar föräldrar om diagnos alternativt att CP-diagnos inte kan uteslutas. Föräldrainformationsfolder lämnas (Bilaga 1). 2. Sjukgymnast tar snarast ett första status som matas in i databasen. 3. Läkare och sjukgymnast beslutar om första röntgen ska ske snarast eller i god tid före 2 årsdagen. 4. Barnet anmäls till nästa ortopedkonsultation antingen för att inhämta information om ny deltagare eller för sambedömning av första röntgen och formulär. Formulär Status skall tas varje halvår fram till 6-årsdagen. Därefter tas status 1 gång om året. I samråd med habiliteringsläkaren tas första status så snart misstanke om CPskada föreligger. (Vänta inte in första röntgen eller födelsedag) Passa in så att nytt status (inte äldre än 2 månader) finns tillgängligt när röntgenbilderna ska mätas. Innehåller barnets första status larmande värden får detta inte innebära någon försening. Låt även i fortsättningen mätning av röntgenbilden styra när halvårets status ska tas. Ta hellre status i god tid före sambedömning. Alltför ofta har inplanerat möte veckan före ortopedkonsultation inställts på grund av barns sjukdom. Var gärna två kollegor som mäter tillsammans. Då kommer vi med tiden att mäta alltmera lika. Mata in formulärets värden i CPUP-databasen omedelbart. Fyll även i Sambedömningsmallen för jämförelse. Röntgenscreening 1. Barn med uttalad spasticitet röntgas (bäcken frontal) vid 1 års ålder eller snarast efter det att diagnosen ställts. 2. Samtliga barn med CP eller misstänkt CP röntgas vid 2 års ålder. 3. Samtliga barn utom de med hemiplegi röntgas därefter minst en gång per år fram till 8 års ålder. Vid avvikelser i status eller röntgenbild individualiseras kontrollerna. 4. Barn med hemiplegi röntgas efter 2-årskontrollen endast vid 4 års ålder, förutsatt normal bild. Detsamma gäller barn med ren ataxi eller ren atetos och god motorisk funktion (GMFCS-nivå 1-3) utan minsta tonusförhöjning eller extremt låg muskelspänning, förutsatt att den första undersökningen vid 2 års ålder var u.a. Följ dock med status med ordinarie intervaller. 5. Efter 8 års ålder individualiseras kontrollerna utifrån tidigare röntgenresultat och status. De med normal röntgen, inga genomgångna höftoperationer och inga riskfaktorer kontrolleras vart annat år de övriga årligen. 15

Sambedömning och röntgenbeställning Status och Sambedömningsmall (Bilaga 8) skall finnas tillhands när röntgenbilden mäts. Så snart en röntgenbild mätts skall nästa remiss skrivas. Detta gäller även när ortopedisk intervention bestäms! Det skall även finnas en akutväg att ta till och klarlagt vem som har mandat att starta den: Skulle en röntgenbild visa larmvärde och någon ortopedkonsultation inte finns inplanerad inom 1 månad sänds bilden omgående till regional ortoped för planering av åtgärd. Insatser Att intensifiera dagligt rörelseuttag, ortosanvändning eller stående är värdefulla åtgärder för barnet. Att intervjua föräldrar och assistenter om vad de dagligen gör ger dem förståelse för hur de kan påverka barnets funktion på längre sikt. Frågorna ställs när något så allvarligt som höftledsluxationer diskuteras. Att se det stora sammanhanget ger värdefull motivation att orka fortsätta. VIKTIGA FAKTORER FÖR VÅRDPROGRAMMETS GENOMFÖRANDE En förutsättning för ett framgångsrikt höftuppföljningsprogram är väl fungerande samarbete mellan alla inblandade vid den lokala habiliteringen och berörda ortopedkliniker. Med detta följer snabba beslutsvägar. Sjukgymnasterna behöver lita på och våga se de larm man fångar i sjukgymnastformulären. Detta projekt har fokuserat på höftledens utveckling. Sjukgymnastformuläret fångar många fler bekymmer som också behöver åtgärdas. Ortopedansvarig sjukgymnasts roll har varit drivande för att få så här god frekvens av status och sambedömningar. Bollplanksfunktionen och stöd speciellt kring operationer behövs, speciellt för yngre kollegor. Ett Nordiskt nätverk byggs nu upp och i samband med Skåne-Blekingeregionens årliga uppföljningsdag får deltagande yrkeskategorier tillfälle till diskussion, erfarenhets- och kunskapsutbyte. Det är av stor vikt att många deltagare från vår region får möjlighet att delta i dessa utbildningstillfällen. 16

Referenser 1 Rapport 2004 om uppföljningsprogrammet för barn med CP i Skåne, Blekinge och Halland. 2 www.lund.skane.se/?artid=835 Universitetssjukhuset i Lunds hemsida om Cerebral Pares för Vårdgivare/Cerebral Pares/Blanketter och formulär: Nedre extremiteternas uppföljningsformulär. Nedre extremiteternas GAS. Manual till Nedre extremiteternas uppföljningsformulär. 3 www.lund.skane.se/?artid=835 Universitetssjukhuset i Lunds hemsida om Cerebral Pares för Vårdgivare/Cerebral Pares/Blanketter och formulär: RöntgenscreeningsPM version 2004-03-12. 4 Reimers J. The stability of the hip in children: a radiological study of the results of muscle surgery in cerebral palsy. Acta Orthop Scand 1980;184(Suppl):1-97. 5 Westbom L, Hägglund G, Lundkvist A, Nordmark E, Strömblad LG. Nya behandlingsmetoder vid spasticitet och dystoni hos barn med cerebral pares kräver multidisciplinärt teamarbete. Läkartidningen 2003; 100:125-131. 6 Hagberg B, Hagberg G, Beckung E, Uvebrant P. The changing panorama of cerebral palsy in Sweden.VIII. Prevalence and origin in the birth year period 1990-1994. Acta Paediatrica 2002:90:271-77. 7 Rosenbaum P, Palisano R, Walter S, Russell D, Wood E, Galuppi B. Gross Motor Function Classification System (GMFCS). Dev Med Child Neurol 1997; 39:214-223 8 Russell D, Rosenbaum P, Avery L, Lane M. (2002)Gross Motor Function Measure (GMFM-66 & GMFM-88) User s Manual. Clinics in Developmental Medicine No. 159. Mac Keith Press. 9 Nordmark E, Hägglund G, Jarnlo G-B. Reliability of the gross motor function Measure in cerebral palsy. Scand J Rehab Med 29;25-28, 1997. 10 Hägglund G, Andersson S, Düppe H, Lauge-Pedersen H, Nordmark E, Westbom L. Prevention of dislocation of the hip in children with cerebral palsy. The first ten years of a population-based prevention programme. J Bone Joint Surg [Br] 2005;87-B:95-101 11 Bohannan RW, Smith MB (1987). Inter rater reliability of a modified Ashworth scale of muscle spasticity. Phys Ther 67(2):206-7. 17

Bilaga 1

Föräldrainformation Barn med cerebral pares har ofta för hög spänning i vissa muskler. Obalans mellan muskler som böjer och sträcker runt en led kan leda till att muskler förkortas (kontraktur). I höftleden finns viss risk att muskelspändhet och muskelförkortning medför att lårbenshuvudet förskjuts utåt, och som slutresultat kan lårbenshuvudet gå ur led (höftluxation). Med olika behandlingsmetoder kan muskelspänningen minskas och muskelförkortning förebyggas och behandlas. Behandlingen omfattar sjukgymnastik som bland annat inriktas på att lära in bra rörelsevanor och viloställningar. Ibland kan behandling med skenor (ortoser), mediciner, injektioner i muskler eller operation bli aktuellt. Sedan 1994 har ortopedklinikerna och barn- och ungdomshabiliteringarna i södra Sverige ett gemensamt uppföljningsprogram för barn med cerebral pares eller liknande symtom. Avsikten är att säkerställa att de barn som riskerar utveckla betydelsefull muskelförkortning eller höftluxation upptäcks och får behandling i tid. Målet är att inget barn skall drabbas av större muskelförkortning eller höftluxation. Sedan 2000 följer vi vid Habiliteringen Söder detta program för de yngsta barnen. Barnets sjukgymnast rapporterar på ett strukturerat sätt barnets rörelseutveckling och behandling två gånger om året under de första sex levnadsåren, därefter en gång årligen. Denna genomgång ligger till grund för rekommendationer från barnets ortoped om eventuella åtgärder. Höfter och rygg följs med röntgenkontroller i intervall som barnortoped avgör individuellt efter analys av barnets rörelseförmåga och röntgenbild. En höftröntgenbild rekommenderas ofta årligen från två års ålder, ryggröntgen till de äldre barn som utvecklat snedhet i ryggen (skolios). Inom Västra Götalandsregionen sparas alla uppgifter om barnets behandling, rörelsefunktion och röntgenresultat i en databas som omfattas av sjukvårdens sekretessbestämmelser. En årlig överskådlig rapport visar barnets rörelseutveckling. Avidentifierad data för hela gruppen barn rapporteras till en nationell databas med säte i Lund. Förutom att förhindra höftluxation ger oss uppföljningsprogrammet ny kunskap om utvecklingen av rörelsefunktionen vid olika typer av CP samt om hur olika behandlingsmetoder påverkar funktionen. När erfarenheter från denna uppföljning sammanställs kommer inte enskilda barn att kunna identifieras. Anders Christoffersson Ragnar Jerre Överläkare Docent, Ortopedkliniken Habiliteringen Björkängen SU / Östra 501 82 BORÅS 416 85 GÖTEBORG Tel. 033 616 20 51 033 343 40 00 Caroline Martinsson Leg. Sjukgymnast, koordinator för uppföljningen Habiliteringen Björkängen 501 82 Borås Tel. 033 616 20 58

Bilaga 2 2005-01-11 NÄR LARMAR ETT CPUP-STATUS? Förtydligande och skärpning av rutiner utarbetade för Habiliteringen Södra Älvsborg. Vi ville ha riktlinjer för när ett sjukgymnaststatus visar mätvärde eller förändring som ger larmsignal, dvs något behöver göras skyndsamt. Får gärna användas av andra om de kan vara till nytta. Sjukgymnaststatus för yngsta barnen under 3 år OK Larm Höftabduktion 35 30 och mindre Höftextension 5 0 och sträckdefekt Utåtrotation 45 40 och mindre Knäextension + el 0 Sträckdefekt Spasticitet +1 2 och högre Saxning måttlig vid gång, 0 i vila All uttalad saxn. samt all saxn vid vila Förändring i rörlighet -5-10 Förändring i spasticitet samma el lägre 2 steg upp Förändring i saxning all ökning Sjukgymnaststatus för barn 3 år och äldre: OK Larm Höftabduktion 30 25 och mindre Höftextension 0 Sträckdefekt Utåtrotation 35 30 Knäextension + el 0 Sträckdefekt Spasticitet +1 2 och högre Saxning måttlig vid gång, 0 i vila All uttalad saxn. samt all saxn vid vila Förändring i rörlighet -5-10 Förändring i spasticitet samma el lägre 2 steg upp Förändring i saxning all ökning Vad gör jag om något larmar? Diskutera skyndsamt med dr eller samordnare. Dr Ragnar Jerre föreslog intensivt jobb + ny höftröntgen inom 2 veckor som åtgärd. Med vänliga hälsningar Caroline Martinsson Leg sjukgymnast och ortopedsamordnare 033-616 20 58

SAMBEDÖMNING NUMMER. Bilaga 3 Datum: Patient: Född: Ålder vid bedömningen: år mån Tillvägagångssätt: Nytt barn Statusinlämning Sjukgymnastlarm Hab.läk Röntgensvar Ortopedkonsultation Koordinator kompletterar Aktuellt status från datum: 1. Finns status för ½ år sen (eller för 1 år sen för barn >6 år)? Inom 6 mån från inskrivning eller diagnos? CPUP-start Ja Nej Larm 2. Abduktionsrörlighet höger? Första status Bättre Oförändrat Försämring Värdet + - Förändring 3. Abduktionsrörlighet vänster? Första status Bättre Oförändrat Försämring Värdet + - Förändring 4. Höftextension höger? Första status Bättre Oförändrat Försämring Värdet + - Förändring 5. Höftextension vänster? Första status Bättre Oförändrat Försämring Värdet + - Förändring 6. Utåtrotation höger? Första status Bättre Oförändrat Försämring Värdet + - Förändring 7. Utåtrotation vänster? Första status Bättre Oförändrat Försämring Värdet + - Förändring 8. Knäextension höger? Första status Bättre Oförändrat Försämring Värdet + - Förändring 9. Knäextension vänster? Första status Bättre Oförändrat Försämring Värdet + - Förändring 10. Saxning? Ja i vila Ja vid gång Nej Värdet.steg lägre Oförändrat steg högre Förändring 11. Tonusskattning i adduktorer höger? Första status Bättre Oförändrat Försämring Värdet.steg lägre steg högre Förändring 12. Tonusskattning i adduktorer vänster? Första status Bättre Oförändrat Försämring Värdet.steg lägre steg högre Förändring 13. Tonusskattning i höftflexorer höger? Första status Bättre Oförändrat Försämring Värdet.steg lägre steg högre Förändring 14. Tonusskattning i höftflexorer vänster? Första status Bättre Oförändrat Försämring Värdet.steg lägre steg högre Förändring 15. Allmän tonusökning? Allmänt intryck Första status Bättre Oförändrat Försämring 16. Larmar status om snabbare röntgen el konsultation? Nej Ja Röntgen från datum Röntgenbilder mätta av efter månader 17. Ej aktuellt med röntgen vid detta rapporteringstillfälle - 18. Vad säger röntgen om Reimersindex höger? % 19. Förändring Reimers index höger sen förra rtg? % Första rtg Försämring >5% 20. Vad säger röntgen om Reimers index vänster? % 21. Förändring Reimers index vänster sen förra rtg? % Första rtg Försämring >5% 22. Hur länge sedan togs föregående bild? mån Första rtg Som planerat Fördröjt 23. Sneda bilder. Går ej att mäta korrekt. Ja Nej Åtgärd: Plan./ Plan/ Planerad till Gjord ej gjord nästa status 24. Sjukgymnastisk behandling som hittills Kommentar: 25. Intensifierad kontrakturprofylax Kommentar: 26. Komplettering med nattortos höfter. Kommentar: 27. Ökad abduktion i kontrollerat stående Kommentar: 28. Ökad kontrollerad ståtid Tim/vecka Kommentar: 29. Remiss spasticitetsmottagning Kommentar: 30. Tonussänkande åtgärd Botulintoxin Kommentar: 31. Tonussänkande oral medicinering Kommentar: 32. Baclofenpump Kommentar: 33. Selektiv dorsal rhizotomi Kommentar: 34. Mjukdelskirurgi Add + psoastenotomi När plan När genomförd 35. Varicerande osteotomi samt DEGA Kommentar: Planerad röntgenuppföljning: 36. Ytterligare höftröntgen ej planerad Som planerat Ändring Kommentar: 37. Nästa höftröntgen plan. om 2 år Som planerat Ändring Kommentar: 38. Nästa höftröntgen plan. om 1 år Som planerat Ändring Kommentar: 39. Nästa höftröntgen plan. om 6 mån Som planerat Ändring Kommentar: 40. Nya bilder snarast = inom 2 mån Som planerat Ändring Kommentar: 41. Remiss skriven tidigare Skrivs nu Ej skriven 42. Koordinator får remiss skriven Kommentar:

Bilaga 4, sid 1 Manual till Sambed i Excel 2004-12-30 Rött text = alltid larm Färgkodning: Kontrollgruppsbarn - orange, För sent anmäld ljusgul, CPUP-gruppen vita. Sambednr Sambedömningsnummer Initialer + siffra F-dag Födelsedagen Sambed datum för sambedömning Ålder på barnet vid sambedömning Tillvägag.sätt n Nytt barn s statusinlämning so status+ rtg mätning / ortopedbedömning o endast rtg mätning /ortopedbedömning SG sjukgymnastlarm svar röntgensvar bara k koordinator agerar SG Sjukgymnastsignatur. Här syns sjukgymnastbyte Status datum Hur gammalt är statuset? Här noteras när status är äldre än 2 mån vid rtgbildsmätning =sakn Sammanfattning om statuset: Status i tid OK Nej LarmVÄRDE Antal röda värden i detta status Larm försämr Antal röda förändringar i detta status Larm båda Antal där både värdet och försämringen larmar Sammanfattning om röntgen: Ålder vid 1 rtg Anges i År. Månader Månader sen förra Anges i månader Tid.lagd/ försenad Anges i månader OK = som grundschemat T: = tidigare Larm RI Antal värde som larmar Larm försämr Antal förändringar som larmar F = första mätningen Larm båda Antal där både värde och försämring larmar För sen Kommentarer Datrtg Datum då rtgbild togs Mätt Datum för detta. Rödmarkerat = mer än 2 månader mellan rtgdag och mätdag RIH Reimers Index Höger, värdet Röd= >30% RIh+- Reimers Index Höger, förändring sen sist Röd = >+5% RIV Reimers Index Vänster, värdet Röd= >30% RIv+- Reimers Index Vänster, förändring sen sist Röd = >+5% Nästa rtg akut = som planerat inom 2 månad (svart text) Om röd = akutåtgärd ½ = inom 6 månader 1 = inom 1 år 2 = inom 2 år 0 = ingen ytterligare röntgen planerad Om röd = Borde beställts Remiss Ej nu J = skrivs nu T = skriven tidigare 0 = ingen ytterligare röntgen planerad Om röd = Borde beställts K = koordinator agerar OK = bild ska ej tas nu

Värden ur sjukgymnaststatus: Bilaga 4, sid 2 Rött = över larmvärde för åldern (Se När larmar CPUP-status 04 12 01) Rött= förändring <5 för all rörlighet GMFCS 1-5 enligt särskild manual (se manual till statuset) Abd h Abduktion höger Mätvärdet. Abd h+- Förändring sen senaste mättillfälle. F= första mätvärdet, saknat värde Abdv Abduktion vänster Mätvärdet. Abdv+- Förändring sen senaste mättillfälle. F= första mätvärdet, saknat värde Hext h Höftext höger Mätvärdet. Hext h+- Förändring sen senaste mättillfälle. F= första mätvärdet, saknat värde Hext v Höftext vänster Mätvärdet. Hext v+- Förändring sen senaste mättillfälle. F= första mätvärdet, saknat värde UR h Utåtrotation höger Mätvärdet. UR h+- Förändring sen senaste mättillfälle. F= första mätvärdet, saknat värde UR v Utåtrotation vänster Mätvärdet. UR v+- Förändring sen senaste mättillfälle. F= första mätvärdet, saknat värde Kext h Knäext höger Mätvärdet. Kext h+- Förändring sen senaste mättillfälle. F= första mätvärdet, saknat värde Kext v Knäext vänster Mätvärdet. Kext v+- Förändring sen senaste mättillfälle. F= första mätvärdet, saknat värde SaxV 0= ingen, 1=Måttl i gång. Max 4=uttalad i vila och gång Rött= < 1 Sax+- Förändring sen senaste mättillfälle. F= första mätvärdet, saknat värde Rött= all stegring Tad hv Tonus adduktorer höger. Mätvärdet. Tad h+- Förändring sen senaste mättillfälle. F= första mätvärdet, saknat värde Tad vv Tonus adduktorer vänster. Mätvärdet. Tad v+- Förändring sen senaste mättillfälle. F= första mätvärdet, saknat värde Rött=2 eller mer Tfl hv Tonus höftflexorer höger. Mätvärdet. Rött= ökning 2 steg Tfl h+- Förändring sen senaste mättillfälle. F= första mätvärdet, saknat värde Tfl vv Tonus höftflexorer vänster. Mätvärdet. Tflv+- Förändring sen senaste mättillfälle. F= första mätvärdet, saknat värde Rött när rörlighet och spast ökar båda men lite Rörlighet ner 5 och spast upp 1 steg. Insats För alla: SG sedvanlig sjukgymnastik 1 genomförd, 2 planerad men ej genomförd, 3 plan framåt XKP Intensiv KP AbdOrt abduktionsortos Abd stå Stå i abducerande ståstöd Ståtid tid i stående /v Spast Remiss t spastmott. Botox Botox i add+hamstr Per-or Peroral tonussänk medicin Bacl Baclofenpump insatt SDR SDR-operation genomförd Teno Add+psoastenotomi bilat DEGA Höfträddande skelettkirurgi