Patienter med HIV/AIDS upplevelse av sjuksköterskans bemötande. En systematisk litteraturstudie

Relevanta dokument
se hela människan Nina vill att vården ska SJÄLEN

Bilaga 3: Kvalitativ granskningsmall

Sjuksköterskans roll och åtgärder för att förebygga suicid bland ungdomar.

Paradigmskifte? ANNA FORSBERG

Tema 2 Implementering

Värdegrund SHG. Grundvärden, vision, handlingsprinciper. Fastställd Ver.2 reviderad

LIKABEHANDLINGSPLAN ALLA ÄR OLIKA OCH OLIKA ÄR BRA!

HIV-patienters upplevelser av bemötande i vårdsituationer.

Swedish translation of the Core Standards for guardians of separated children in Europe

Bemötande aspekter för nyanlända.

ETIK OCH KONSTEN ATT VARA EN MEDMÄNNISKA

SJUKSKÖTERSKANS BEMÖTANDE AV HIV/AIDS-PATIENTER- UR PATIENTENS PERSPEKTIV En systematisk litteraturstudie

Professionsetik i vårdens vardag ANNA FORSBERG- PROFESSOR

HIV/AIDS - ett globalt perspektiv

Onödigt lidande orsakat av vårdpersonalett patientperspektiv

Delaktighet i hemvården

Värdegrund. för Socialnämndens verksamheter i Kungsörs kommun. Fastställd av Socialnämnden Reviderad

Kunskap är nyckeln. Solbohöjden Dagverksamhet och hemtjänst för personer med minnessvikt

Samtal med den döende människan

VET MAN INTE MYCKET OM HIV, DÅ DÖMER MAN

Introduktion till etik i omvårdnaden GERD AHLSTRÖM, PROFESSOR I OMVÅRDNAD, GRUPPCHEF ÄLDRES HÄLSA OCH PERSONCENTRERAD VÅRD

Vad är det som gör ett svårt samtal svårt?

Litteraturstudie. Utarbetat av Johan Korhonen, Kajsa Lindström, Tanja Östman och Anna Widlund

Bedömningsunderlag verksamhetsförlagd utbildning, Delaktighet och lärande 4, 5 hp, OM325G

Vetenskaplig teori och metod II Att hitta vetenskapliga artiklar

Umeå universitetsbibliotek Campus Örnsköldsvik Eva Hägglund HITTA VETENSKAPLIGA ARTIKLAR I KURSEN VETENSKAPLIG TEORI OCH METOD I

Utbildningsmaterial kring delegering

Artikelöversikt Bilaga 1

Lägga pussel och se helhetsbilden - Ambulanspersonals upplevelser och hantering efter en påfrestande situation

TALLKROGENS SKOLA. Tallkrogens skolas ledord och pedagogiska plattform

Hur kan vi hjälpa barn till en bättre självkänsla?

Sök artiklar i databaser för Vård- och hälsovetenskap

En god vårdrelation ur ett patientperspektiv En litteraturöversikt

Introduktion till Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad Provmoment: Ladokkod: VVI011/TEN1 Tentamen ges för: GSJUK15v samt tidigare

Umeå universitetsbibliotek Campus Örnsköldsvik Eva Hägglund Söka artiklar, kursen Människans livsvillkor, 22 januari 2013

ARBETARSKYDDSSTYRELSENS FÖRFATTNINGSSAMLING. AFS 1988:1 Utkom från trycket den 25 april 1988 HIV-TESTNING I ARBETSLIVET

När mamma eller pappa dör

Att leva med obotlig sjukdom - Erfarenheter från kvinnor med metastaserad bröstcancer

Vårdlidande ur ett patient- och sjuksköterskeperspektiv En litteraturstudie

UTVECKLINGSGUIDE FÖRSKOLLÄRARPROGRAMMET

Sjukgymnastprogrammet Bedömning, Verksamhetsförlagd utbildning, VFU, primärvård, S0044H

Nationella riktlinjer. Depression och ångestsjukdom Versionen för förtroendevalda

Värdegrund. för hälso- och sjukvården i Stockholms läns landsting

RÅD till närstående Diagnos Sjukdomsutveckling/insikt Läkarbesök: Vara steget före Medicin

Termin 3 HT-11 Termin 3 HT-13

Christèl Åberg - Äldreomsorgsdagarna

Sånt du vill veta och inte vill veta om hiv/aids.

Syftet med dagen. Den palliativa vårdens värdegrund

INFORMATIONSSÖKNING: SJUKSKÖTERSKEPROGRAMMET T1. Medicinska biblioteket

April Bedömnings kriterier

Patienters upplevelser av att inte kunna göra sig förstådda i möten med vårdpersonal En systematisk litteraturstudie

När huvudet kommer i vägen vad kan jag göra med de förlossningsrädda?

Att leva med en obotlig sjukdom. Upplevelser av att leva med HIV

Övergripande styrdokument angående likabehandlingsplan 1. Personalkooperativet Norrevångs förskolas likabehandlingsplan..2. Definitioner..2. Mål.

Undersköterska i palliativ vård vilken är din roll? pkc.sll.se

Sjukvårdspersonalens stigmatisering och diskriminering av patienter med HIV/AIDS - Ett patientperspektiv

Etik och välfärdsteknik - vad säger forskningen och hur kan det användas som stöd för omsorgen?

Förberedelser och information till barn och föräldrar inför olika vårdprocedurer

Våga fråga- kunskap & mod räddar liv

Handen på hjärtat självbestämmande, delaktighet och inflytande. Bara ord, eller?

Kommunikation och bemötande. Empati

2 Tankens makt. Centralt innehåll. Innebörden av ett salutogent förhållningssätt. 1. Inledning 2. Vem är jag?

Den nationella värdegrunden för äldreomsorg Den lokala värdighetsgarantin för äldreomsorgen i Huddinge. Erika Svärdh, kommunikationschef, SÄF

Hantera besvärliga typer

Mötet. Vad händer i ett hälsofrämjande möte? Anna Hertting Leg. fysioterapeut, med dr folkhälsovetenskap, senior rådgivare

EFT. Emotionally Focused Therapy for Couples. Gerd Elliot & Tommy Waad

Evidensbaserad informationssökning

Syfte. Pedagogiskt Centrum. Speltid. Antal deltagare. Målgrupp. Ämnesområde. Spelmiljö. Layout och bearbetning

Det påverkar dig och andra

Scouternas gemensamma program

Våra värderingar MOD ENERGI MENING KAPITEL 1. Wake Me Up coaching. Coacher i Wake Me Up

Att söka vetenskapliga artiklar inom vård och medicin -

VÄRDEGRUND. Äldreomsorgen, Vadstena Kommun. SOCIALFÖRVALTNINGEN Antagen av socialnämnden den 16 oktober 2012, 116 Dnr 2012/ , 2012.

Introduktion till etik i omvårdnaden GERD AHLSTRÖM, PROFESSOR I OMVÅRDNAD, CHEF FÖR VÅRDALINSTITUTET

UTVECKLINGSGUIDE & Utvecklingsplan. GRUNDLÄRARPROGRAMMET FRITIDSHEM För studenter antagna fr.o.m. H 11 (reviderad )

PSYKIATRI. Ämnets syfte

Förskolans vision, barnsyn och värdegrund:

Christèl Åberg - Högskolan Väst 1

Problematisk frånvaro Hemmasittare. Vilken benämning ska vi använda? Vad säger forskningen

ETIK. och konsten att vara en medmänniska

Stigma och självstigma- Hur påverkar det vårt arbete med personer med psykisk ohälsa?

Ett erbjudande om stöd till familjer från människor, som inte fördömer utan förstår

BEARDSLEE FAMILJEINTERVENTION FÖRA BARNEN PÅ TAL NÄR EN FÖRÄLDER HAR PSYKISK OHÄLSA, MISSBRUK ELLER ALLVARLIG SOMATISK SJUKDOM

Konflikthantering enligt Nonviolent Communication. Marianne Göthlin skolande.se

Förskolan Diamantens Likabehandlingsplan För arbetet med att främja likabehandling och motverka diskriminering och kränkande behandling

Sjuksköterskans upplevelse och föreställningar av mötet med våldsutsatta kvinnor En systematisk litteraturstudie

Biblioteken, Futurum 2017

Relationens, narrationens och caritas betydelse för att lindra lidande i en omvårdnadskontext

Sjuksköterskans synsätt vid vård av hiv-smittade patienter

Factors and interventions influencing health- related quality of life in patients with heart failure: A review of the literature.

Allt du behöver veta om hiv - på en halvtimme. Texter till PowerPoint-presentation.

VÄRDERINGAR VI STÅR FÖR!

Affektsmitta och lågaffektivt bemötande

Vad är profession? Yrkesidentitet och profession. Professionella yrken

Specialistsjuksköterskans funktion. Professionskriterier. Professionell yrkesverksamhet

Vad är följsamhet? Varför gör dom inte som vi säger? Agenda. Det handlar egentligen om samma sak... Patientlag (2014:821)

PERSONCENTRERAD VÅRD. Åsa Andersson

Experiences of Screening for Postpartum Depression in Non-Native- Speaking Immigrant Mothers in the Swedish Child Health Services

SJSD13, V Profession, etik och handledning 10 hp Kursbok fo r termin 5 (1 hp), vt 2016

Undersköterska i palliativ vård vilken är din roll?

Transkript:

Uppsats omvårdnad 15 hp Patienter med HIV/AIDS upplevelse av sjuksköterskans bemötande. En systematisk litteraturstudie Författare: Valeriya Kukharska & Jose Luis Ramirez Gonzalez Termin: VT11 Kurskod: 20M340

Sammanfattning Bakgrund: December 2009 fanns mer än 5 000 personer infekterade med HIV registrerade i Svenska Smittskyddsinstitutets register, varav cirka 2300 fått diagnosen AIDS. Att leva med HIV/AIDS medför en traumatisk förändring av livet med självstigmatisering och diskriminering. Syfte: att beskriva hur patienter med HIV/AIDS upplever sjuksköteskans bemötande samt vilken inverkan detta har på patienterna. Metod: Systematisk litteraturstudie användes som metod för att besvara studiens syfte. Databaserna Cinahl, PubMed, Psycinfo och SweMed+ valdes för att söka efter vetenskapliga artiklar. Tio vetenskapliga artiklar valdes och utgjorde studiens data. Resultat: Studiens resultat kan uppdelas i ett positivt och ett negativt bemötande. Patienter med HIV/AIDS upplevde sjuksköterskans bemötande som förtroendeingivande och medmänskligt, något som ledde till upplevelse av trygghet och motivation. Det negativa bemötandet resulterade i försumning och stigmatisering, som orsakade hopplöshet och minskning av patienternas motivation. Slutsats: Patienter upplever ett negativt bemötande från sjuksköterskan vilket ökar patienternas lidande och påverkar patienternas inställning till vården. Samtidigt som det framkommer ett positivt bemötande som patienterna värdesätter och som ökar deras hopp och motivation. Sjuksköterskans bemötande påverkas av föreställningar och sättet att kommunicera. Därför är det av betydelse att sjuksköterskan är medveten om detta och att bemötandet har betydelse för patienternas relation till vården. Nyckelord: HIV/AIDS, patient, sjuksköterska, bemötande, upplevelse.

Innehåll 1 INLEDNING 1 2 BAKGRUND 1 2.1 Historik och Epidemiologi 1 2.2 Smittsamhet och Patofysiologi 2 2.3 Behandling och Omvårdnad vid HIV/AIDS 2 2.4 Patientens upplevelse av att leva med HIV/AIDS 3 2.5 Bemötande 4 2.6 Teoretisk referensram 5 3 PROBLEMFORMULERING 6 4 SYFTE 6 5 METOD 6 5.1 Urval 7 5.2 Sökningsförfarande 7 5.3 Kvalitetsgranskning 10 5.4 Analys 10 5.5 Forskningsetiska överväganden 11 6 RESULTAT 12 6.1 Förtroendeingivande 12 6.2 Medmänsklighet 13 6.3 Försummande 14 6.4 Stigmatiserande 14 6.5 Trygghet 15 6.6 Hopplöshet 15 7 DISKUSSION 16 7.1 Metoddiskussion 16 7.1.1 Förförståelse 18 7.2 Resultatdiskussion 19 7.2.1 Överförbarhet 22 8 SLUTSATSER 23 9 FÖRSLAG TILL FORTSATT FORSKNING 23 REFERENSER 24 Bilaga 1. Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvantitativ metod Bilaga 2. Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod Bilaga 3. Artikelmatris

1 INLEDNING I världen finns det över 33,4 miljoner människor som bär på Humant Immunbrist Virus (HIV) (World Health Organization, 2011a). I december 2009 var det registrerat, i det svenska Smittskyddsinstitutet, mer än 5 000 personer infekterade med HIV. Av dessa är det ca 2300 individer som har fått diagnosen AIDS (Acquired Immune Deficiency Syndrome) i och med att deras sjukdomsförlopp är så långt gånget att de befinner sig i det slutliga stadiet av sjukdomen (Smittskyddsinstitutet, 2009). Ett bra eller dåligt bemötande från vårdpersonalen kan utgöra en avgörande skillnad för att patienten känner sig bekräftad eller särbehandlad. Av denna anledning finner vi behov att beskriva hur patienter med HIV/AIDS upplever sjuksköterskans bemötande samt vilken inverkan detta har på patienterna. 2 BAKGRUND 2.1 Historik och Epidemiologi Det första registrerade fallet av HIV-infektion är från 1959 och man anser att HIV-viruset har sitt ursprung i ett virus från en schimpansart som finns i Ekvatorialafrika. Det var under jakt och slakt av schimpanser, infekterade med SIV (Simian Immunodeficiency Virus), som människan troligen blev infekterad av viruset. Det har konstaterats fyra till fem separata överföringstillfällen av viruset som fick namnet HIV-1 och som slutligen ledde till epidemier. Samtidigt finns det ytterligare en släkt av viruset som har påträffats hos människor, det vill säga HIV-2. I början på 80-talet blev spridningen världsomfattande, faktorer som tillväxt av världsturismen och den sexuella revolutionen, som ägde rum under detta decennium, kom att gynna epidemin som utvecklades till en pandemi redan i slutet av 80-talet. Sedan epidemins början är det cirka 60 miljoner som har drabbats av smittan och ungefär en tredjedel har fått offra sina liv. Sedan 1998 klassas AIDS som världens fjärde vanligaste dödsorsak. Årligen är det mellan fyra till fem miljoner som smittas och cirka lika många som avlider till följd av sjukdomen. HIV-smittan är världsomfattande men för närvarande minskar antalet människor som smittas per år och land (Wahren & Wahren, 2007). Antalet nysmittade i Sverige låg stabilt från slutet av 80-talet till början av 2000-talet med cirka 300 fall per år. Därefter tycks det ha skett en viss ökning av nysmittade fall. Dessa fall utgörs av individer med invandrarbakgrund som smittades före ankomst till Sverige samt av homosexuella män som smittats inom landets gränser (Smittskyddsinstitutet, 2009). 1

2.2 Smittsamhet och Patofysiologi Viruset sprids via kroppsvätskor sådana som blod, sädesvätska, slidsekret, likvor, samt saliv och överförs främst via blodsmitta och sexuell kontaktsmitta (Eriksson & Eriksson, 2009). Det finns specifika grupper som löper högre risk för smitta. Dessa grupper är homosexuella män som har oskyddat sex med olika partners, sprutnarkomaner som injicerar med orena kanyler samt nyfödda barn till HIV/AIDS smittade mödrar som kan smittas vid förlossningen eller vid amning. Transfusioner med HIV infekterat blod är en av de smittvägarna med högst smittorisk. Risken för att få infektionen via detta överföringssätt är sannolikt liten i västvärlden (Wahren och Wahren, 2007). De generella rekommendationerna angående donation av blod är att alla blodgivare skall testas för HIV. Dessvärre finns det ett fyrtiotal länder som inte analyserar alla bloddonationer (World Health Organization, 2011b). Det finns två HIV-typer, HIV-1 och HIV-2, där HIV-1 är mer smittsamt och ger kraftigare sjukdom i jämförelse med HIV-2. HIV angriper särskilt cellerna i immunsystemet sådana som lymfocyter, monocyter och makrofager. Viruset sprids i takt med celldelningen av de infekterade cellerna men det kan uppstå en balans mellan antalet friska och infekterade celler under en kortare eller längre tid, allt från två till 20 år. Vartefter HIV sprids ökar antalet infekterade celler och immunsystemet försvagas och bryts ner. Patienten har då utvecklat AIDS, HIV-infektionens slutstadium och är utsatt för infektioner som kan ha förödande konsekvenser (Eriksson & Eriksson, 2009). 2.3 Behandling och Omvårdnad vid HIV/AIDS HIV-infektionen är obotlig och därför riktas behandlingen till att bromsa sjukdomsförloppet, lindra symtomen, behandla sekundära infektioner och förlänga överlevnadstiden (Eriksson & Eriksson, 2009). Kombinerad behandling med antivirala läkemedel återhämtar komponenter av immunsystemet till viss del men om behandlingen avbryts kommer immunsystemet att fortsätta brytas ner. Det innebär att den bromsande behandlingen är livslång. Många patienter med HIV/AIDS upplever en fattande biverkningsbild i form av bland annat förhöjda blodfetter, diabetes typ 2, nervskador, bukfetma, samt biverkningar från matsmältningsorganen (Wahren & Wahren, 2007). Den effektiva behandlingen har lett till att sjukdomen inte länge betraktas som livshotande utan som kronisk men det innebär att patienten kommer att ha en livslång kontakt med sjukvården. Interaktionen mellan sjuksköterskan och patienten är grundläggande för att patienten ska kunna uppleva tillit, hopp och motivation. Att få diagnosen HIV är en traumatisk förändring i patientens liv. Vilken 2

information patienten får och hur den förmedlas är avgörande för hur patienten kommer att hantera sin nya situation. Därför skall informationen individanpassas, ges i måttliga mängder och vid väl avvägda tidpunkter. Patienten ska uppleva att den påbörjar en långsiktig process där han eller hon inte är ensam (Andreassen, Hageland & Wilhelmsen, 2002). 2.4 Patientens upplevelse av att leva med HIV/AIDS Att uppleva innebär att vara med om något anmärkningsvärt som berör individen på ett känslomässigt sätt. Individen uppfattar och värderar händelsen utan att bilda sig en rationell och klar åsikt. Begreppet anknyts med att erfara, känna eller röna (Nationalencyklopedin, 2011a). Boström & Ögren Wanger (2009) menar att patienter med HIV/AIDS upplever att de börjar lida redan när de får beskedet att de är smittade med HIV. Många upplever att livet rasar ihop och beskriver situationen som att vakna och blir skjuten eller få en dödsdom. De flesta ställer sig frågor som: hur länge har de kvar att leva, vad folk kommer att tycka eller om andra kommer att ta avstånd. Patientens självbild förändras drastiskt, patienten stigmatiserar sig själv, känner sig smutsig, oattraktiv, har svårt att se andra i ögonen och tror att andra ser annorlunda på denne. Stigmatisering innebär att en grupp människor stämplas som socialt oacceptabla och anses vara farliga eller oönskade på grund av exempelvis en sjukdom eller ett onormalt beteende. Livet för HIV/AIDS patienter präglas av stigma, skam och depression. Självförtroendet är det första du förlorar och det svåraste att få tillbaka (Boström & Ögren Wanger, s. 14, 2009). Bemötande från andra människor förstärker patientens lidande, detta exempelvis genom att bli behandlad som en kriminell eller att vara leprasjuk. Patienten anser att det är sorgligt att stigmat om HIV/AIDS sitter så djupt hos människor och anser att HIV är det enda sjukdomen där man blir dömd. Sakta men säkert blir patienten ensammare och ensammare, vänner och familj försöker vara vänliga men patienten upplever dessa i själva verket som oärliga och oäkta medan de steg för steg tar avstånd. Patienten känner sig vara ensam bland folk som tidigare ansåg sig vara nära och kära (Chen et al. 2009; Boström & Ögren Wanger, 2009). Boström och Wanger anser även att närvaron präglas av känslan att bli utfryst, utlämnad att dö och att vara tvungen att ta hand om sig själv i och med att ingen annan bryr sig. Det finns en vilja att etablera nya relationer men samtidigt finns det en rädsla för att bli sårad, kränkt, avvisad och ledsen ytterligare en gång. HIV/AIDS patienter är en tyst grupp. Lidandet ökar på grund av den ständiga rädslan att läkemedelsbehandlingen slutar fungera, något som leder till en oundviklig dödsångest samt en ständig hopp om att få höra att man har 3

hittat ett botemedel. Varje dag är en kamp mot lidandet där patientens inställning har en avgörande roll för dennes livskvalitet och överlevnad. 2.5 Bemötande Bemötande innebär hur någon uppträder eller uppför sig mot någon annan samt hur man behandlar eller beter sig mot en annan människa (Svenska Akademien ordlista, 2006). Bemötande kan uppfattas som gott eller ont, vänligt eller stelt. En annan människa kan bemötas med ärlighet och respekt eller med falskhet och oartighet (Nationalencyklopedin, 2011b). Begreppet bemötande ligger nära begreppen interaktion och beteende. Bemötande beskrivs som förhållningssätt, inställning, uppförande, upplevelse eller mellanmänsklig interaktion. Bemötande har blivit ett centralt begrepp i de flesta samhällssektorer, främst i de sektorer där man på ett eller annat sätt arbetar med människor. Individer som arbetar inom exempelvis vård och omsorg har, på senare år, fått krav på att lägga större omtanke gällande deras bemötande gentemot människor som de kommer i kontakt med i sin profession. I yrkesutövning förväntas finnas en grundinställning, en inre vilja eller en strävan till att grunda sina handlingar utifrån den andres premisser (Echeverri, 2010). Bemötande definieras som ett samspel som äger rum när människor interagerar med varandra. Individernas inställning, erfarenheter och föreställningar kan vara avgörande för samspelet och yttrar sig både i den verbala och ickeverbala kommunikationen, detta exempelvis i form av tal, tonfall, handlingar, gester och ansiktsuttryck. Det är inte enbart individuella aspekter som påverkar bemötandet till varandra utan också miljöaspekter som tid och rum. Bemötande har under de senaste åren blivit aktuellt inom omvårdnadsområdet (Statens offentliga utredningar [SOU], 1999). Det finns fyra grundläggande områden där sjuksköterskan bär det yttersta ansvaret gällande omvårdnaden av patienten. Dessa områden är att främja patientens hälsa, arbeta preventivt mot sjukdom, att vid sjukdom återställa hälsa samt att minska patientens lidande (Svensk sjuksköterskeförening, 2007). Sjuksköterskans bemötande, det vill säga hur han eller hon hanterar en uppgift eller uppför sig vid olika situationer, grundas i individens förhållningssätt, inställning eller anda. Bemötande är ett av de kompetensområden inom omvårdnad, där sjuksköterskan skall besitta förmåga att kommunicera med de människor som han eller hon möter i sin yrkesutövning, detta med respekt, lyhördhet och empati (Socialstyrelsen, 2005). 4

I en studie från Sverige framgår att sjuksköterskor och sjuksköterskestuderande i Sverige upplever empati och sympati för patienter med HIV/AIDS. Många av dessa sjuksköterskor känner sig trygga och säkra när de vårdar denna patientgrupp och gör ingen skillnad i omvårdnad och bemötande mellan patienter med HIV/AIDS och patienter som lider av någon annan kronisk sjukdom. Samtidigt finns det, bland dessa sjuksköterskor, en viss rädsla att bli smittad, i samband med blodprovtagning. Detta exempelvis genom att få blod på sig eller sticka sig med kontaminerade nålar. Vissa sjuksköterskor uppvisade en vilja att avstå från att vårda denna patientgrupp om möjligheten fanns (Röndahl, Innala & Carlsson, 2002). 2.6 Teoretisk referensram Att vara smittad med HIV medför och utgör för patienten ett personligt lidande i form av ångest inför exempelvis möte med nya människor, ensamhet, svårighet i att bilda familj eller dödsångest. Sjukdomen medför även oro och rädsla för en eventuell smitta av andra infektiösa sjukdomar eller en försämring av hälsotillståndet genom utveckling av AIDS. Patienternas lidande kan även påverkas av omgivningens bemötande. Ett nedvärderande bemötande kan leda till att patienternas respekt och människovärde kränks. Det är dessa aspekter som ligger till grund för valet av omvårdnadsteori. Eriksson (2005) menar i sin omsorgsteori om Den lidande människan, att människan och lidandet går hand i hand med varandra, det är människan som skapar, upplever och har förmåga till att lindra själva lidandet. Människans empati väcks i mötet med den lidande människan och framkallar vilja att vårda och värna om den andre. Medlidande och det sanna vårdandet föds ur mötet mellan kärleken och lidandet. Sorg, skuld, förnedring och ensamhet är känslor som växer fram ur lidandet då en person inte blir sedd. Detta lidande är ett av de djupaste lidanden där personer som upplever detta benämns som levande döda, detta på grund av att inte bli bekräftad och sedd som individ kan i stort sett betraktas som att vara död. Det ligger i människans natur att försöka förstå och förklara sin tillvaro och dess händelser, av samma anledning så förefaller det självklart att söka svar på lidandets existens samt människans ständiga sökande på svar till varför just hon drabbats av lidande. Anledningen till detta ständiga sökande är, förutom att finna lidandets mening, att lindra eller avlägsna lidandet. Den subjektiva förståelsen av varje individs eget lidande är en förutsättning för förståelse och acceptans av lidandets existens, något som är nödvändigt för att kunna lida ut. Det som den lidande människan förväntar sig när den ger uttryck för sitt lidande är att bli sedd och bekräftad. I annat fall kommer personen att känna sig kränkt och misstrodd, något som 5

också kommer att ligga till grund för mer lidande. Eriksson (2005) definierar människans lidande med hjälp av tre begrepp: livslidande, sjukdomslidande och vårdlidande. Livslidande är det subjektiva lidande som berör hela människans liv och situation. Denna typ lidande kan sträcka sig från att människan har blivit berövad något som den är van vid till att hela hennes livsvärld rasar samman. Sjukdomslidande är skapad av patientens egen upplevelse av sin nedsatta hälsa eller den behandling som dennes sjukdom kräver. Detta lidande kan delas in i två delar, det ena är kroppslig smärta, som utgörs av lidande och fysisk smärta. Den återstående delen är andligt och själsligt lidande, där människans relation till sjukdom eller behandling orsakar upplevelser av förnedring, skam och/eller skuld. Vårdlidande är en subjektiv upplevelse orsakad antingen av dålig eller utebliven vård. Vårdlidande kan exemplifieras som: kränkning av patientens värdighet, fördömelse och straff, maktutövning samt utebliven vård. 3 PROBLEMFORMULERING Patienter som lever med HIV/AIDS tillhör en utsatt grupp. Forskning visar att dessa patienter lever med självstigmatisering, psykisk ohälsa, ensamhet och brist på stöd. Till detta tillkommer hur de upplever sig bli behandlade och bemötta inom sjukvården. Bemötande utgör en av grundpelarna för resultatet av god vård och omvårdnad. Brister sjukvårdspersonalen i sitt bemötande kommer detta att påverka hela vårdprocessen (Vårdförbundet, 2007). Bemötandet är en del av omvårdnaden vilken är sjuksköterskans huvudområde. Det behövs mer kunskap om hur patienter med HIV/AIDS upplever sjuksköterskans bemötande, detta för att öka förståelsen för patientens upplevelse samt förebygga ohälsa och förbättra kvaliteten på vården. Patienter med HIV/AIDS tillvaro präglas av lidande som kan antingen lindras eller förvärras beroende på hur de blir bemötta. 4 SYFTE Syftet är att beskriva hur patienter med HIV/AIDS upplever sjuksköterskans bemötande samt vilken inverkan detta har på patienterna. 5 METOD Omvårdnad är ett av de områden där stor mängd ny forskning äger rum idag. Detta resulterar i en mängd publicerade vetenskapliga artiklar. Det är svårt att enskilda studier, bland denna uppsjö av ny forskning, skall kunna nå enskild berörd personal inom omvårdnaden, sådana 6

som läkare och sjuksköterskor. Därav finns det behov av att göra forskning mer tillgänglig genom att systematisk värdera, analysera och sammanställa resultatet av den nya forskningen (Forsberg & Wengström, 2008). Syftematisk litteraturstudie enligt Forsberg & Wengström (2008) användes för att beskriva hur HIV/AIDS patienter upplever bemötande från sjuksköterskor. Relevanta sökord identifierades för att kunna finna forskning inom studiens problemområde. Meningen var att hitta aktuell forskning, som svarar på studiens syfte, i form av vetenskapliga artiklar av så hög kvalitet som möjligt. 5.1 Urval Urvalsprocessen består av olika moment där kriterier som exempelvis tidsperiod, språk, kontext och perspektiv för datainsamlingen bestäms (Forsberg & Wengström, 2008). Inklusionskriterierna för urvalet av de vetenskapliga artiklarna, som ingår i studien, var att de skulle vara publicerade mellan år 2001 och 2011, vara peer-reveew, publicerade på engelska eller svenska samt utgå från ett patientperspektiv. Exklusionskriterier utgjordes av barn under arton år, detta på grund av att barns kognitiva upplevelser av sjukdomen kan vara annorlunda än de vuxnas. Karlsson (2004) beskriver, i sin tolkning av Jan Piagets teori om förståndsutveckling, att barn skiljer sig kvalitativt från de vuxna i sitt sätt att förstå och tänka. Dessutom skiljer sig barnets kognitiva utveckling beroende på deras ålder. 5.2 Sökningsförfarande En litteratursökning genomfördes i enlighet med den procedur som Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006) beskriver. Inledningsvis identifierades och valdes ut tillgängliga resurser som tillgång till material och databaser i form av fyra relevanta databaser inom hälso- och vårdvetenskap. Detta för att söka efter vetenskapliga artiklar som berörde studiens syfte. Dessa databaser var Cinahl, Psycinfo, PubMed och SweMed+. Därefter avgränsades forskningsproblemet och sökningens ram bestämdes, detta genom att fokusera på sökningens huvudfokus, i det här fallet studiens syfte. Sista momentet i litteratursökningen består av att utveckla ett sökningsförfarande som är anpassat till varje söksystem, till exempel de olika databaserna i och med att de urskiljer sig i sin uppbyggnad. För att underlätta sökningen struktureras informationen i databaserna med hjälp av katalogiseringsord eller ämnesord. Sökningen genomfördes i enlighet med Willman et al. och inleddes med att identifiera ämnesord i varje databas som till exempel Headings i Cinahl eller MeSH-termer i Pubmed. 7

Major concept och/eller explode valdes för att utöka och bredda sökningen optimalt. Därefter användes Booleska sökoperatoren AND för att avgränsa sökningen genom att kombinera ämnesord med varandra, detta för att hitta alla relevanta artiklar. För att försöka få sökningen så systematisk som möjligt gjordes även fritextsökningar, där specifika ord används för att söka, exempelvis HIV/AIDS, patient och nurse. Sökningen utvidgades genom att använda trunkering, där exempelvis (*) ersätter början eller slutet på ett ord. I fritextsökningen i Cinahl och PubMed användes inte trunkering (*) på grund av att vi ansåg få en bättre träffbild av artiklar utan den. Däremot var trunkering till nytta vid sökningen i Psycinfo. Ämnesord och fritextsökning kombinerades för att försöka finna alla relevanta artiklar. Ett antal abstrakter från artiklar som sökningen resulterade i lästes och vissa sorterades bort på grund av att det exempelvis beskrev patienternas upplevelse av omgivningens bemötande eller anhörigas perspektiv. Abstrakter som beskrev stigmatisering eller hur denna kan minskas valdes även bort. Slutligen resulterade sökningen i sjutton artiklar som lästes i fulltext. Sju av dessa artiklar valdes bort på grund av att de exempelvis innehöll för lite av bemötande från sjuksköterskan, andra för att inte kunna urskilja sjuksköterskans bemötande från andra yrkesgrupper eller att bemötandet i studien utgick från sjuksköterskans perspektiv. En manuell sökning gjordes i referenslistorna på dessa artiklar och ledde till en dubblett (6). Slutligen valdes tio artiklar till att kvalitetsgranskas. Tabell 1. Sökmotor: Cinahl. Sökningsperiod mellan 2011-02-02 och 2011-02-10 Nr Sökord Antal träffar Antal lästa abstract Antal lästa i fulltext Artikelnumme r inkluderade i studien. S1 hiv 6578 0 0 0 S2 aids 4306 0 0 0 S3 attitude 13736 0 0 0 S4 experience 17434 0 0 S5 S1 OR S2 8188 0 0 0 S6 S3 AND S4 AND S5 147 0 0 0 S7 care 62145 0 0 0 S8 S6 AND S7 57 28 3 2 (3), (8) S9 S10 S 11 Quality of care AND HIV patients 61 27 6 3 (2), (4), (10) (MH HIV-Infected Patients+ ) 6877 0 0 0 (MH Nurse-Patient Relations ) 14900 0 0 0 S 12 S10 AND S 11 14 7 2 2 (3), (5) Fritextsökning MH= Headings + = Explode ( ) = Antal använda i studien inklusive dubbletter 8

Tabell 2. Sökmotor: PubMed. Sökningsperiod mellan 2011-02-03 och 2011-02-10 Nr Sökord Antal träffar Antal lästa abstract Antal lästa i fulltext S1 MS= HIV 36055 0 0 0 S2 MS= AIDS 20482 0 0 0 S3 MS= "Nurse-Patient Relations"[Major] 1344 0 0 0 Artikelnumme r inkluderade i studien S4 S1 OR S2 41651 0 0 0 S5 S4 AND S3 22 11 1 1 (1), (3), (9) S6 (hiv patient) 41145 0 0 0 S7 (nurses patient relation) 4997 0 0 0 S8 S6 AND S7 60 24 3 2 (6), (7) MS= MeSH-Term Major= Major concept ( ) = Antal använda i studien inklusive dubbletter Tabell 3. Sökmotor: Psycinfo. Sökningsperiod mellan 2011-02-03 och 2011-02-10 Nr Sökord Antal träffar Antal lästa abstract Antal lästa i fulltext S1 KW=(hiv* or aids*) 40801 0 0 0 S2 KW= Patientes* 430 654 0 0 0 S3 KW= nurs* 55930 0 0 0 S4 S5 Relation* and attitude* 211 031 0 0 0 S1 AND S2 AND S3 AND S4 39 8 1 1 (9) S6 DE= Nurses 16758 0 0 0 S7 DE= patients 64591 0 0 0 S8 DE= Attitudes 197 423 0 0 0 S9 DE= hiv 19991 0 0 0 S10 S8 and S9 2315 0 0 0 S11 S7 and S10 46 6 1 0 S12 S6 and S7 and S9 9 1 0 0 KW= Key word DE= Thesaurus (*) Trunkering ( ) = Antal använda artiklar i studien inklusive dubbletter Artikelnumme r inkluderade i studien Tabell 4. Sökmotor: SweMed+. Sökningsperiod mellan 2011-02-11 och 2011-02-11 Nr Sökord Antal träffar Antal lästa abstract Antal lästa i fulltext S1 MS= HIV 1023 0 0 0 S2 MS= AIDS 1484 0 0 0 S3 Bemötande 34 0 0 0 S4 S5 S1 AND S2 AND S3 S1 OR S2 AND S3 MS= MeSH-Term 0 0 0 0 0 0 0 0 Artikelnumme r inkluderade i studien 9

5.3 Kvalitetsgranskning Enligt Axelsson (2008) är en av de viktiga aspekter i en litteraturstudie att kvaliteten på de vetenskapliga artiklar som analyseras i den skall vara av hög kvalitet. Kvalitetsgranskningen genomförs med hjälp av olika granskningsmallar vilka hjälper till att kunna värdera forskningen. Kvalitetsgranskningen av de vetenskapliga artiklar som ingår i denna litteraturstudie gjordes med modifierade protokoll för kvalitetsbedömning (bilaga 1 och bilaga 2), inspirerad av bedömningsprotokollen för kvalitativ och kvantitativ metod som finns i Willman et al. (2006). Protokollen modifierades genom att poängsätta med en poäng per varje kriterium. Detta för att kunna värdesätta och indela artiklarnas kvalitet i hög, medel och låg utifrån en procentberäkning av den totala poängsumman. Artiklar med poängsumma mellan 100-80 % bedömdes som hög kvalitet och artiklar som fick mellan 70 och 79 % bedömdes vara av medel kvalitet. Artiklar som betygsattes med mindre än 70 % av totalsumman uppskattades vara av låg kvalitet samtidigt som de artiklar vars poängsumma var under 60 % exkluderades. Kvalitetsgranskningen av artiklarna genomfördes separat för att sedan jämföra, ifrågasätta varandras resultat, diskutera och komma överens om varje artikels kvalitet, det vill säga nå konsensus. Enligt Willman et al. (2006) förstärks granskningens kvalitet om den genomförs separat där granskarna är oberoende av varandra. 5.4 Analys De identifierade studierna som svarade på inklusionskriterierna analyserades med inspiration av kvalitativ innehållsanalys enligt Lundman & Hällgren-Graneheim (2008), detta för att skapa en ny helhet utifrån relevanta delar av den insamlade datan och som kom att utgöra den färdiga litteraturstudien. Innehållsanalysen av artiklarna påbörjades genom att göra en naiv läsning av alla artiklar, detta för att bilda en övergripande uppfattning om artiklarna. Artiklarnas syfte, metod och huvudresultat plockades upp och skrevs ner separat. Därefter lästes artiklarna flera gånger mer noggrant för att leta efter det som var relevant för studiens syfte. Resultatet i varje artikel genomsöktes där delar som berörde syfte ströks under och skrevs ner tillsammans med tillhörande syfte, metod och resultat. Detta för att fortfarande kunna se artiklarnas helhet och kontext. Ur denna genomsökning avgränsades meningsenheter, det vill säga delar av texten som var relevant. Dessa kondenserades för att komprimera data och göra den mera lätthanterlig men ändå bevara det väsentliga innehållet. De kondenserade meningsenheterna kodades för att kortfattat beskriva deras innehåll. Kodad data sammanfördes i underkategorier och de underkategorier som hade ett liknande innehåll 10

sammanfördes till kategorier. Dessa kategorier utgör rubrikerna i litteraturstudiens resultat. Exempel på tillvägagångssättet för innehållsanalysen presenteras i tabell 5. Tabell 5. Exempel på tillvägagångssättet vid innehållsanalysen. Meningsenhet Sjuksköterskan var närvarande och lyssnade verkligen på vad som sades Kondenserad meningsenhet Litar på de som verkligen lyssnar Kod Underkategori Kategori Litar på de som lyssnar Tillit Förtroende Sjuksköterskan var mycket seriös och kunnig om sjukdomen, behandling och biverkningar Upplever sjuksköterskan som seriös, kunnig Seriös och kunnig 5.5 Forskningsetiska överväganden I Helsingforsdeklarationen fastställs att vid forskning som genomförs med samverkan av människor finns det bestämda grundprinciper som skall uppfyllas för att skydda medverkande individer i forskningen. Dessa grundprinciper är att forskningen inte får bedrivas så att man tillfogar någon skada. De medverkande ska få ta del av forskningens syfte, metod, fördelar och nackdelar samt hur forskningen finansieras. Den som deltar skall lämna samtycke om sitt deltagande, det vill säga att den deltar av egen fri vilja. Deltagarna skall också veta att de kan lämna studien när de vill, utan att behöva förklara varför samt att all information som berör dem skall behandlas med konfidentialitet. Ytterligare aspekter angående forskningsetiken är hur man behandlar forskningensresultat. Allt resultat skall redovisas, oavsett om den är otillräcklig eller om den överstämmer eller inte med forskarens förförståelse och förväntningar (World Medical Association [WMA], 2008). Artiklarnas etiska genomförande anses överensstämma med gällande grundprinciper som exempelvis informerat samtycke och konfidentialitet. I två av de tio artiklarna framgick inte det etiska resonemanget, därför besöktes hemsidor för tidskrifterna för att konstatera att de enbart publicerar etiskt granskade artiklar. Enligt Helsingforsdeklarationen skall inte resultat av forskning accepteras för publicering om den inte är etisk godkänd (WMA, 2008). 11

Literatturstudien har genomförts med medvetenhet gällande egna föreställningar och förförståelse, detta för att inte påverka studiens resultat och trovärdighet. Allt resultat, oberoende om den är gynnande eller ofördelaktig för vår profession som sjuksköterskor, har blivit redovisade. Detta för att följa de forskningsetiska grundprinciperna. 6 RESULTAT Studiens resultat visar fyra perspektiv på hur patienter upplever sjuksköterskans bemötande samt två aspekter av bemötandets inverkan. Studiens resultat kan delas upp utifrån ett positivt och ett negativt bemötande. Kategori Underkategorier 6.1 Förtroendeingivande Tillit och kompetens 6.2 Medmänsklighet Respekt och empati 6.3 Försummande Brist på respekt och bristande kompetens 6.4 Stigmatiserande Kränkning och diskriminering 6.5 Trygghet Motivation och hopp 6.6 Hopplöshet Uppgivenhet och bristande motivation 6.1 Förtroendeingivande En underkategori som kännetecknar kategorin förtroende är tillit. Sjuksköterskan upplevdes som förtroendeingivande och tillitsfull genom sin verbala och icke verbala kommunikation. Sjuksköterskan förmedlade information på ett individanpassat sätt genom att göra budskapet lättbegripligt. Patienter upplevde att sjuksköterskan tog sig tid att svara på deras frågor, förklarade vad som skulle ske och varför samt gav nödvändig information på ett opartisk och konstruktivt sätt. Sjuksköterskan delade gärna med sig av sina kunskaper till patienterna och fanns där när det behövdes även att patienterna inte bett om det (Carr, 2001; Hekkink, Wigersma, Yzermans & Bindels, 2004; Hughes, Davies & Gudmundsdottir, 2008; Klotz, 2010). Förtroende utmärks även av underkategorin kompetens. Patienter upplevde sjuksköterskan som kompetent och kunnig. Sjuksköterskan visade på kunskap rörande många olika aspekter, exempelvis den enskilda patientens behov, sjukdom, läkemedelsbehandlingen och biverkningar. Patienterna upplevde att sjuksköterskan var medveten om deras behov och 12

planerade insatser som låg ett steg före (Carr, 2001; Hekkink et al, 2004; Klotz, 2010). Patienterna upplevde sjuksköterskan som förtroendeingivande genom hennes uppträdande. Sjuksköterskan agerade lugnt och självsäkert, ingav tillit och trygghet samt var engagerad och ansvarfull. Sjuksköterskan ingav även förtroende genom att arbeta självständigt, vara effektiv i sitt arbete samt ge respons. Sjuksköterskan uppskattades som en förebild för andra vårdgivare och en central person i kommunikationen mellan patienterna och vårdpersonalen (Carr, 2001; Klotz, 2010; Sherman & Oulette, 2001). Andra aspekter som gjorde att sjuksköterskan uppfattades som förtroendeingivande var sjuksköterskans klinisk tekniska kunskaper, sekretessinriktat arbetssätt samt vilja att etablera en långsiktig relation (Carr, 2001; Haile, Landrum, Kotarba & Trimble 2002; Jones, Messmer, Charron, & Parns, 2002). 6.2 Medmänsklighet Kategorin medmänsklighet baseras på underkategorierna respekt och empati. Patienter upplevde sjuksköterskan som medmänsklig i sitt bemötande i och med att sjuksköterskan såg människan bakom sjukdomen. Patienterna upplevde sig bli bemötta och erkända som respekterade, enskilda och unika individer. Detta genom att sjuksköterskan lyssnade uppmärksamt och svarade till patienterna som värdiga människor (Carr, 2001; Klotz, 2010). Genom sitt bemötande upplevdes sjuksköterskan som varm, öppen, artig, glad, ärlig, accepterande, rak, respektfull samt orädd. Patienterna upplevde att de var i bra händer, att sjuksköterskan brydde sig och att deras bästa utgjorde utgångspunkten i sjuksköterskans beslutfattning, detta även att sjuksköterskan bröt mot vissa regler eller bestämmelser. Patienterna upplevde att sjuksköterskan alltid fanns där för dem och var mer mänsklig än andra vårdgivare (Sanders, 2008; Sherman & Oulette, 2001; Wolosin, 2005). Empati kännetecknas av att sjuksköterskan upplevdes som fysiskt och mentalt närvarande i den medmänskliga relationen. Sjuksköterskan satte sig ner, pratade, håll ögonkontakt och gav vänlig beröring. Patienterna upplevde stöd i bemötandet i och med att sjuksköterskan tog sig tid för dem på deras villkor, tog patienterna på allvar, lärde känna dem, utlämnade sig själv, pratade om både viktiga och alldagliga ting samt gav råd (Carr, 2001; Hekkink et al. 2004; Jones et al. 2002; Klotz, 2010). Patienter värdesatte ett trevligt bemötande där man etablerade en naturlig mellanmänsklig relation, före andra av sjuksköterskans egenskaper som exempelvis erfarenheter eller specifika kunskaper om HIV/AIDS. Patienterna menade att relationen med sjuksköterskan hade hjälpt mer än läkemedelsbehandlingen (Carr, 2001; Dowson-Rose et al. 2005). 13

6.3 Försummande En underkategori som karakteriserar försumning är brist på respekt. Patienterna upplevde sig inte blir sedda i och med att sjuksköterskan bara lyssnade utan att bryr sig om dem eller deras åsikt. Detta exempelvis genom att prata över huvudet på patienterna som också gav intryck av att sjuksköterskan inte var närvarande både fysiskt och mentalt. Patienterna upplevde att sjuksköterskan inte visade uppmärksamhet eller engagemang i och med att hon aldrig kom och pratade med dem efter att de hade fått diagnosen. Sjuksköterskan fanns inte där för patienterna även att sjuksköterskans hjälp hade blivit tillkallad. Patienter upplevde att sjuksköterskan var där enbart för att göra jobbet (Carr, 2001; Dowson-Rose et al. 2005; Jones et al. 2002; Klotz, 2010). Försumning kännetecknas även av bristande kompetens som underkategori. Patienterna upplevde att de inte blev erbjudna hjälp och stöd, exempelvis i form av information, eller att informationen inte gavs på ett adekvat och begripligt sätt. Patienterna upplevde också att sjuksköterskan inte gjorde de delaktiga i sin vård eller förberedde dem inför sin utskrivning (Dowson-Rose et al. 2005; Jones et al. 2002; Sherman & Oulette, 2001). Sjuksköterskan visade med sin icke verbala eller verbala kommunikation en bristande förståelse och kunskap om sjukdomen, detta genom att visa nervositet, rädsla, oro eller ångest vid vårdandet eller vid utförande av klinisk tekniska moment. Patienterna upplevde även att sjuksköterskan var okänslig genom att utdela läkemedel vid fel tidpunkt eller ge fel läkemedel samt genom att bryta mot sekretessen (Klotz, 2010; Sanders, 2008; Sherman & Oulette, 2001; Wolosin, 2005). 6.4 Stigmatiserande Stigmatisering baseras på underkategorierna kränkning och diskriminering. Sjuksköterskan upplevdes som bristande i sin vilja eller kunskap till att etablera en relation på ett medmänskligt plan samt att sjuksköteskan var okänslig och falsk i sitt bemötande (Haile et al. 2002). Patienterna upplevde att sjuksköterskan var nonchalant när hon meddelade HIV diagnosen och kände att sjuksköterskan förväntade sig att de skulle bryta ihop, något som kränkte patienten (Dowson-Rose et al. 2005). Sjuksköterskan upplevdes som respektlös i och med att hon ansåg sig veta bättre än patienterna, ha alla svar och påstå att hon vet eller känner hur patienterna har det. Patienterna menade att detta kan vara orsakat av oförsiktighet från sjuksköterskans sida (Haile et al. 2002; Hughes et al. 2008). Patienterna fick sin värdighet kränkt genom att de blev erbjudna hjälp men sjuksköterskan ville inte röra vid dem eller att sjuksköterskan avvisade patienterna på grund av deras utseende (Haile et al. 2002; Sherman & Oulette, 2001). Patienterna känner sig diskriminerade och bemötta som om de inte var värda 14

någonting detta på grund av att patienterna blev tillrättavisade, som om du skulle vara barn, samt att sjuksköterskan tittade ner på och ignorerade dem. Sjuksköterskan upplevdes som dömande, fördömande, kall, ytlig och fyrkantig. Patienterna upplevde även att sjuksköterskan inte såg hela människan och att de vårdade dem under protest (Carr, 2001; Hughes et al. 2008; Klotz, 2010; Sanders, 2008). Sjuksköterskan isolerade patienterna genom att spendera mindre tid med dem och bara kommunicerade när det var nödvändigt. Dålig inställning, argumentation samt nedlåtande och hotfullt uppträdande tillsammans med respektlöshet för patienternas behov och oro var andra upplevelser av sjuksköterskans kränkande och stigmatiserande bemötande (Klotz, 2010; Sherman & Oulette, 2001). 6.5 Trygghet Trygghet beskrivs med hjälp av underkategorierna motivation och hopp. Sjuksköterskans bemötande ledde till att patienterna kände sig trygga, upplevde motivation och ville ha fortsatt kontakt med vården. Patienternas självförtroende till att bearbeta en krissituation stärktes och rädslan lindrades, exempelvis när sjuksköterskan gav bekräftelse. Det goda bemötandet från sjuksköterskan förstärkte patienternas självkänsla, inställning till livet och självuppskattning. Genom sitt positiva bemötande hjälpte sjuksköterskan patienterna att känna sig trygga, orädda, säkra och accepterade, något som ledde till att patienterna kunde etablera nya relationer i och med att de kunde vara mer öppna samt lita mer på andra människor. Sjuksköterskans bemötande ökade patienternas känsla av värde, självrespekt samt känsla av tillhörighet. Sjuksköterskans goda bemötande gjorde att patienterna kände avslappning, fridfulhet och ro som i sin tur också ledde till att patienterna kände sig skyddade, mindre sårbara och upplevde ökat hopp. Patienterna kände fysisk och mental styrka som ökade motivationen samt gav ork att genomföra livsstilsförändringar som ökade patienternas livskvalitet och förlängde deras liv. Vissa patienter upplevde att sjuksköterskans goda bemötande minskade stressen samt hjälpte dem att fokusera på sin livskvalitet som i sin tur ledde till att immunsystemet förstärktes. Patienterna upplevde att sjuksköterskan gjorde dagen ljusare (Carr, 2001; Klotz, 2010; Sherman & Oulette, 2001). 6.6 Hopplöshet Hopplöshet grundades i underkategorierna uppgivenhet och bristande motivation. Sjuksköterskans bemötande orsakade uppgivenhet genom att patienterna kände sig objektifierade, sårade, rädda, frustrerade, deprimerade, och arga. Den verbala eller icke verbala kommunikation låg till grund för att patienterna kände sig som om de inte var värda 15

något och upplevde sig vara övergivna, förrådda, isolerade och som offer av sjukvårdssystemet (Haile et al. 2002; Klotz, 2010; Sanders, 2008). Patienter upplevde att sjuksköterskan ibland sårade dem även att det inte var hennes åsikt. Detta exempelvis genom att fråga hur de blev smittade även att det inte var relevant för situationen, något som ledde till upplevelsen av skam, skuld och kränkning av integritet (Haile et al. 2002). Bristande information eller ovilja till att diskutera vissa aspekter av patientens vård, som exempelvis om patienten skulle få hjärt- och lungräddning om denne skulle behöva det, skapade oro och rädsla (Jones et al. 2002). Patienterna upplevde att deras motivation förtvinade i och med att de ständigt var tvungna att sköta sin vård på egen hand och utan stöd, något som minskade patienternas förmåga till coping samt styrka och motivation till att genomföra nödvändiga förändringar för att upprätthålla hälsa och förlänga liv (Klotz, 2010). Att patienter avbröt eller inte ville påbörja sin behandling var ytterligare konsekvenser av sjuksköterskans felaktiga bemötande. Sjuksköterskans ovilja att ta i hand, röra vid patienterna, eller att patienterna kände att sjuksköterskan inte var rätt person att prata med om sin sjukdom, ledde till att de inte ville gå tillbaka till sjuksköterskan. Patienterna upplevde sig vara i beroendeställning till sjuksköterskan eller att sjuksköterskan inte gjorde dem delaktiga i sin vård. Något som orsakade att patienternas tillit minskades och detta i sin tur ledde till att patienterna undvek kontakten med sjukvården (Dowson-Rose et al. 2005; Haile et al. 2002; Hughes et al. 2008; Klotz, 2010). 7 DISKUSSION 7.1 Metoddiskussion Datainsamlingen gällande valet av databaser, sökord och sökningsförfarande beskrivs så noggrant och utförligt som möjligt för att öka studiens trovärdighet. Datainsamlingen genomfördes tillsammans i fyra databaser inom hälso- och vårdvetenskap. Studiens syfte avgjorde valet av dessa databaser, där det publiceras artiklar inom omvårdnad, medicin och psykologi. Anledningen till att databasen SweMed+ genomsöktes var att försöka hitta artiklar från skandinaviska tidskrifter. Bredden i datainsamlingen är något som kan höja studiens trovärdighet. Vid valet av relevanta sökord upptäcktes ett problem med ett av de centrala begreppen i studien. Det fanns en svårighet i att hitta ett passande sökord för begreppet bemötande på engelska. Översättningen gav exempelvis ordet treatment, men sökningarna med detta ord resulterade i artiklar om medicinsk behandling. För att lösa detta problem söktes översättningar i ordböcker, lästes i tidigare litteratur i form av böcker, litteraturstudier och artiklar samt togs kontakt med olika bibliotekarier och handledaren för rådgivning. 16

För att begränsa artikelsökning till aktuell forskning avgränsades publiceringsintervallen i sökningarna till de senaste fem år, det vill säga mellan åren 2006 och 2011, för att hitta den nyaste forskningen. Första sökningen visade inte tillräckligt många vetenskapliga artiklar. Av den anledningen bestämdes att publiceringsintervallen skulle utökas till de senaste 10 år, det vill säga mellan åren 2001 och 2011. De första sökningarna genomfördes med vårdpersonal som ett av sökorden men det begränsades sedan till sjuksköterskan i och med att omvårdnad är sjuksköterskans huvudområde. Enligt vår förförståelse är sökorden som stigma eller diskriminering starkt anknutna till studiens patientgrupp och därför användes inte dessa. Detta för att resultatet skulle vara neutralt och enbart inte beskriva negativa erfarenheter. Fritextsökningar genomfördes för att sökningsförförandet skulle vara systematiskt, brett och omfattande. Manuell sökning genomfördes av referenslistorna i de artiklarna som lästes i fulltext samt övrig litteratur som användes i bakgrunden. Även detta för att finna relevanta artiklar som svarar på studiens syfte och därmed höja studiens trovärdighet. Bristande erfarenhet angående sökteknik i de olika databaserna kan ha legat till grund för bias i datainsamlingen. Enligt Whittemore & Knafl (2005) kan en bristande sökningsförfarandet i databaser leda till en felaktig träffbild på cirka 50 %. Datainsamlingen resulterade i 17 artiklar som lästes i fulltext och sju av dem valdes bort. Artiklar som inkluderade annan vårdpersonal än sjuksköterskan valdes inte bort utan det användes enbart de delar av resultaten där sjuksköterskans bemötande framgick tydligt. Sökningen riktades till artiklar från hela världen men det visade sig sedan att 9 av de 10 valda artiklar var från USA, något som väckte funderingen om vad det kan bero på. En anledning kan vara att 17 av världens 20 bästa forskningsuniversiteten finns i USA (Academic Ranking of World Universities, 2010). Det hittades också artiklar från andra delar av världen som exempelvis Asien eller Afrika. I dessa beskrivs inte bemötandet mellan patienten och sjuksköterskan utan omgivningens bemötande gentemot patienten och därför exkluderades dessa från studien. Ytterligare anledningar till att artiklar exkluderades var att det inte var urskiljbart om sjuksköterskor ingick i studien, att sjuksköterskan utgjorde en minimal del eller att studien utgick från sjuksköterskans perspektiv. Innan kvalitetsgranskningen konsulterades databasen Ulrich (2011) för att kontrollera huruvida studierna genomgått peer-review. Artiklar som ingår i studiens resultat kvalitetsgranskades och betygsattes med hjälp av protokoll för kvalitetsbedömning. Varje positivt besvarad fråga i protokollerna tilldelades en poäng. Detta för att underlätta och visa för läsaren artiklarnas kvalitet. Avgränsningen för 17

kvalitetsgradering gjordes med hjälp av procentindelning i Willman et al. (2006). Kvalitetsgranskningen genomfördes separat för att granskningen skulle vara objektiv och inte påverkas av varandras åsikter. Sedan jämfördes och diskuterades resultatet av granskningen mot varandra, detta för att uppnå konsensus och höja trovärdigheten. Innehållsanalysen inleddes med att separat naivläsa artiklarna. Utan naivläsningen kan det vara svårt att fånga en innehållsrik förståelse av texten i sin helhet. Artiklarnas syfte, metod och resultat plockades upp och skrevs ner separat. I annat fall hade artiklarnas kontext gått förlorad, något som hade utgjort bias och påverkat studiens resultat och trovärdighet. Innehållsanalysen genomfördes gemensamt men studiens trovärdighet skulle kunna höjas om detta hade genomförts av någon utomstående eller enskild ifrån varandra för att därefter diskutera och försöka uppnå konsensus. Texten översattes vartefter de språkliga kunskaper i engelska inte var tillräckliga, något som kan ha lett till misstolkningar av data och påverkat studiens resultat och trovärdighet. Innehållsanalysen genomfördes med neutralitet, det vill säga med medvetenhet om egna föreställningar och förkunskaper, i annat fall hade detta påverkat resultatet och sänkt studiens trovärdighet. Resultatet granskades genom att återgå till artiklarna för att försäkra att den överensstämde. 7.1.1 Förförståelse Under vår verksamhetsförlagda utbildning som sjuksköterskestudenter vårdades flera patienter med blodsmitta, bl.a. patienter som var smittade med HIV/AIDS. Detta ledde till reflektion över hur patienter med HIV/AIDS blir bemötta. Bemötandet gentemot patienter med HIV/AIDS påverkar patienternas vårdprocess samt deras upplevelse av vården. Ett bra eller dåligt bemötande kan göra skillnaden mellan att patienten känner sig bekräftad eller särbehandlad. Våra föreställningar om denna patientgrupp är att de utgör en, sedan länge, utpekad och diskriminerad grupp som har behandlats med rädsla och förakt av samhället och människor i deras närhet. Samtidigt fanns det en föreställning om att ökad kunskap och erfarenhet måste ha förbättrat samhällets bild av patienter med HIV/AIDS. Det diskuterades även om språkkunskaper, förförståelse och förkunskaper om HIV/AIDS patienters upplevelse av bemötandet från sjuksköterskor, kan ha påverkat perceptionen och utgjort bias i dataanalysen. 18

7.2 Resultatdiskussion Syftet med studien var att beskriva hur patienter med HIV/AIDS upplever sjuksköterskans bemötande samt hur patienten påverkas av bemötandet. I det positiva bemötandet upplevdes sjuksköterskan som förtroendeingivande och som medmänniska. Här diskuterades om detta inte skulle kunna beskrivas som att vara professionell. Enligt Holm (1995) innebär professionalism att ständigt arbeta, både på ett kortoch långsiktig sätt utifrån det som gynnar patienten. Den som utövar ett yrke ska göra det genom att bortse från sina egna impulser, känslor och behov. Professionalism kännetecknas av att visa engagemang, intresse, respekt och värme samt bemöta patienten som en unik individ. I resultatet hittades en skillnad i patienternas upplevelse av bemötandet från sjuksköterskan. Patienterna upplevde sjuksköterskan som förtroendeingivande genom sin professionalism men samtidigt värdesatte sjuksköterskans förmåga av att vara medmänsklig i sitt bemötande. Enligt Taylor (1992) uppfattas sjuksköterskan som effektiv i sin yrkesutövning gällande sina kunskaper och färdigheter men patienterna anser att sjuksköterskans roll blir komplett när hon är något mer en bara professionell i deras möte, det vill säga en medmänniska. I likhet med kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska (Socialtstyrelsen, 2005) överstämmer detta arbetssätt med det som beskrivs under kompetensområden gällande bemötande. Sjuksköterskans bemötande bör genomsyras av respekt, lyhördhet och empati för att bevara patientens autonomi, integritet och värdighet. I resultatet framkom att patienterna ansåg att vissa sjuksköterskor hade en korrekt yrkesutövning men gav inte det lilla extra som patienterna värdesatte högst i sin vård. Patienterna uppgav att den medmänskliga relationen har hjälpt mer än vad läkemedelsbehandlingen har gjort. Enligt Davis-Michaud, Yurk, Lansky, Asch & Wu (2004) var relationen med sina vårdgivare den aspekten som patienterna värdesatte som viktigast i kvaliteten för deras vård. I studiens resultat ses en positiv inverkan av sjuksköterskans bemötande som skapar trygghet och motivation hos patienter. Sjuksköterskans bemötande inverkar på patienternas välbefinnande och inställning till sin sjukdom och vården. Enligt Eriksson (2005) kan ett vänligt bemötande lindra det svåraste lidandet. Ger man patienten värdighet, erbjuder den vården som behövs, visar respekt och bekräftelse, kan detta resultera i att patienten upplever hopp och får nya krafter. Något som patienten är i behov av för att kunna fortsätta kämpa med sitt lidande och kunna lida ut. Sjuksköterskan kan vara den famn patienten behöver gömma sig i för att uppleva stöd och få mod för sin kamp mot lidandet. Sjuksköterskan bör möta patienten på ett ovillkorligt sätt med vördnad och respekt oavsett om det är glädje eller sorg 19