Hur kan vi på bästa sätt dra nytta av varandras kunskaper och erfarenheter för att främja brukarnas inflytande över den vård och det stöd som ges och erbjuds enligt LSS? Kristina Bromark, utvecklingsledare (Regionförbundet), inleder kort och berättar om satsningen som en del av något som pågår och har pågått under en lång tid. Att Sveriges kommuner och landsting (SKL) satsar på funktionshinderområdet och förstärkt brukarmedverkan gör inte frågorna viktigare, det gör att vi kan arbeta mer intensivt när satsningen pågår. Samtliga parter (Regionförbundet, kommuner, landstinget, brukarorganisationer, personer med funktionsnedsättning och andra nyckelpersoner) arbetar med brukarinflytande med olika utgångspunkter och alla aktiviteter och handlingar, stora som små, som leder till ökad brukarmedverkan och ökat inflytande är viktiga att ta hänsyn till. Anna Öhman, projektledare för Hela vägens psykiatri i Gästrikland, leder idéverkstaden, där den största uppgiften är att alla som vill kommer till tals och att vi håller oss inom givna ramar. Dagen startade med en presentationsrunda, där alla sa vad de hette, samt vad som gjort att de velat komma hit. Många sa: Vill berätta om sin situation Vill få kunskap är intresserade av brukarinflytande arbetar med brukarinflytande vill få tankar och idéer om hur man går vidare Anna delar in i grupper om fem st (räknar1-5) och 10 minuter ägnas åt diskussion i grupperna med frågeställningen: Vad är brukarinflytande för mig? Tänk gärna inflytande i tre nivåer: individ-, verksamhetsnivåoch system (organisations)nivå. Kommentarer, allmänt om brukarinflytande: En demokratisk process Handlar om inställning Ett utvecklingsarbete som aldrig blir klart, det sker över tid Borde kallas inflytande (för människor, inte bara brukare) Vems vilja går igenom? Vem måste göra avkall på sina prioriteringar? Privata aktörer var är de idag? (Inte med på detta möte) Ofta handlar brukarinflytande om individen, men man måste upp till de andra nivåerna för att det ska hända något. Viktigt med tillgänglig information på alla nivåer, begripligt och tillgängligt Hur mäts inflytande? Enligt LSS ska alla arbeta för detta (inflytande för individen). Alla ska skapa förutsättningar. Uppnår vi goda levnadsvillkor (=resultat)?
Vad händer i daglig verksamhet (inom Uppsala)? Boende och daglig verksamhet ska slås ihop. Dålig information om detta, menar deltagare från Uppsala. Ett exempel på information med fikonspråk och otillgänglighet Förslag om att bjuda in politiker till träffar med brukare Brukarorganisationer har en viktig roll på alla nivåer Kommentarer om brukarinflytande på individnivå: Vara med och påverka Att kunna välja samt att inte behöva välja mellan färdiga alternativ Självbestämmande Intresset för inflytande väcks ur individernas ilska Förutsättningar att utöva inflytande kräver ibland att man får stöd Inflytande är resultatet av allt arbete på verksamhets- och systemnivå Trött på enkäter Behovet av att bli lyssnad på Begriplig information Orättvisa vem som kan göra sin röst hörd Genomförandeplaner (både på individnivå och verksamhetsnivå) Kommentarer om brukarinflytande på verksamhetsnivå: Hur vi använder nätforum Plötsliga förändringar utan inflytande Verksamheter kan motarbeta inflytande genom att hänvisa till riktlinjer osv Arbetsplatsträffar och referensgrupp kan fungera för inflytande Måste finnas en beredskap att arbeta för inflytande Personalens perspektiv: är det så att man bor på personalens arbetsplats eller arbetar i brukarens hem? Kulturer (arbetsplatskulturer) spelar roll för inflytandet Viktigt med tillgänglighet Språket är viktigt Makt Beroendeställning Intresset hos personalen att lyssna och föra vidare Personalens inställning vad är bra för dig? För-jobbet (biståndsbeslut) viktigt innan individen kommer till en verksamhet Kommentarer om brukarinflytande på organisationsnivå: (Det upplevs av gruppen som att det finns ett glapp mellan å ena sidan brukarinflytande på individ och verksamhetsnivå och å andra sidan inflytande på organisationsnivå) Inkomsterna hänger inte med och man saknar möjlighet att strejka Byråkratiskt språk är inte gynnsamt Politiker som tar hjälp av brukare ute i verksamheter, brukare borde bjudas in av politiker
Svårt att styra mot brukarinflytande när verksamheter är uppsplittrade (många aktörer) Privata aktörer borde vara med mer Här borde man påverka mycket Plötsliga förändringar genomförs uppifrån utan förankring hos de som berörs Ekonomiska modeller styr resurser (budget efter befolkningsantal, inte behov) Tidigare var brukarinflytande tydligt på systemnivå, nu bara tydligt på individnivå (brukarorganisationer hade större utrymme tidigare) Intresseföreningar uppmanas att pressa på Brukare kan vara med i rekrytering Brukarinflytande vid upphandling Avsaknad av ombudsman Deltagarnas övriga reflektioner: Flera nämner att vi behöver fördjupa oss gällande inflytande. Det finns många frågor att fundera på, exempelvis: Hur mäter man inflytande? Hur ser behovet ut av tillgänglig och begriplig information? Orättvisor gällande att vissa kan föra sin talan och andra kan inte göra det. Brukarorganisationernas roll i inflytandeprocessen med mera. Demokratiska processer upplevs hänga ihop med inflytande. Det kan vara viktigt, menar gruppen att alla får ett stöd så att den demokratiska processen blir av. Vidare funderar gruppen över vem som får sin vilja igenom vid dessa processer. Kommunikationen mellan brukare och politiker är centralt. Politiker behöver göra studiebesök så att de vet vad de pratar om, vilka konsekvenser beslut de fattar innebär. Brukarna behöver göra studiebesök i politiken. (Möten mellan politiker och brukare sker inom ramen för delaktighetsmodellen, som prövas i daglig verksamhet sedan hösten 2012, i Uppsala kommun. Dock är inte samtliga partier delaktiga.) Det finns möjligen stora skillnader mellan de politiska partierna. Vet folk om vad partierna står för i dessa frågor? De flesta personer (i allmänhet) känner andra personer som är barn och äldre, men inte alltid personer med funktionsnedsättning. Det behövs mer resurser till funktionshinderområdet, som behöver bli mer känt, menar flera deltagare. Vidare menar de att ge resurser utifrån antal medborgare i kommunen istället för aktuella behov bland personer med funktionsnedsättning utarmar verksamheter och möjligheter till inflytande. I Uppsala kommun finns äldrepolitiskt och barnpolitiskt program. Däremot skapas inte sådana program för funktionshinderområdet. Det saknas även en ombudsman. Språket är en viktig faktor och deltagarna menar att det på högre nivåer ofta är fikonspråk. Det kan vara ett maktmedel att kommunicera så att inte alla förstår. Det är även knepigt med beroendeförhållandet (profession/brukare). Språket har även betydelse för hur personal kan uppmuntra inflytande i arbetet. Inflytande för den enskilde handlar (väldigt) mycket om inställning hos personalen, menar deltagarna i gruppen. En del är väldigt duktiga på att hela tiden fråga efter brukarens vilja. Någon menar att intresset hos personalen (tillsammans med personalens kunskap) att föra brukares ord vidare är av vikt. En del kanske vill, men vet inte vart de ska gå vidare utifrån det som sagts. Ett problem kan vara sekretess, att inte prata utifrån någon annan.
Gruppen resonerar om att det fungerar olika vid rekrytering, en person anställer sina assistenter (personliga), men är inte delaktiga vid rekrytering av personal. Brukare tillfrågas aldrig vid sådan rekrytering. En annan deltagare menar att Jodå, det fungerar visst så att brukarna involveras i rekryteringsprocessen. Vidare lyfts upphandling av verksamheter upp som ett bekymmer: Hur kan min bostad upphandlas utan att vi får vara med?! Det är ju vi som bor där! Och så kallas vi kunder. Kund är man i en affär, inte i sin bostad. Vi måste få vara med när vårt boende upphandlas. Man skyller på EU-direktiv. Representanter från intresseorganisationer menar att de heller inte har involverats i upphandlingen (som åsyftas ovan). Däremot har de försökt att påverka upphandlingsunderlaget. De är dock mycket kritiska, särskilt till hur man tänker ta reda på hur inflytandet fungerar för den enskilde. Man frågar bara efter personalens omdöme. Det är viktigt anser deltagarna att brukare är delaktiga när boenden upphandlas. Diskutera/fundera över fem fördjupningsområden som ni vill fokusera på! Att bli lyssnad på, hörd på, känna av situationen Kommunikation Verktyg Makt, inflytande Ombudsman, politisk och företrädarskap Kunskap (särskilt politikers kunskap) Mötesformer och mötesforum Språklig tillgänglighet Motivation så att man orkar kämpa vidare med inflytande (uthållighet) Ekonomi Inställning och attityder Förutsättningar för brukarinflytande Upphandlingar Utgå ifrån individen, anpassa inte individen efter verksamheten Områdena grupperas och trattas ner till fem mer omfattande områden. Deltagarna väljer sedan det område som tilltalar mest och diskuterar under 40 minuter. Varje grupp ombeds berätta och kanske visa vad de har kommit fram till: Kommunikation: Alla ska lyssna! Man har rätt till att bli tagen på allvar! Våga fråga och få fråga! Makt: I den bästa av världar finns maktbalans och en medvetenhet om maktens betydelse. Brukarnas åsikter ska faktiskt leda någonstans, de måste sitta med i rum där beslut fattas, de behöver få kunskap att komma till tals. Olika exempel på makt kan vara stelbenta regler, riktlinjer, byråkrati, något som brukare kan vittna om i många olika exempel.
Kunskap: Kunskap måste vägas samman för att stödet ska bli bra. Kunskapen är paketerad på olika sätt: Hur ska den vara beskaffad för att komma till användning under hela processen, i de olika nivåerna. Forum: På individnivå: Samla ihop alla möjliga till arbetsplatsen bjud in- träffas och bjuda erfarenheter. Tänk nytt, t.ex nätforum vi sitter fast i gamla banor. Vi måste använda de nya redskapen. Vi måste hänga med ungdomarna. Synpunktshantering måste fungera bättre, verksamheter kan inte ta det personligt, som personlig kritik. I den bästa av världar tar vi vara på de synpunkter vi får. Utgå ifrån individen istället för att pressa in dem i befintliga system. Goda idéer behöver samlas ihop och användas. Planeringsprocess: Fråga mig! Från livegen till egenmakt Verktyg till medskapande Upphandlingsfrågan: När verksamheter ska upphandlas är det kvalité som bör efterfrågas med utgångspunkt i brukarnas behov. Visionen: Vi som bor och de som är personal träffar de som lämnar anbud. Förslag på idéer att arbeta vidare med inom LSS-verksamheter: Alla tycker att brukarinflytande är bra, så varför fungerar det så dåligt? Vi kanske är överens, men det finns andra aktörer också samverkansparter som inte är på banan. Viktigt att inte nedslås av misslyckanden. Man måste ha framförhållning. Berätta först, innan handling: beslut. Det finns så många goda exempel där inflytande faktiskt fungerar! Vägen fram kan vara att lyfta dessa goda exempel? Beslutsfattarna måste tänka efter före vad blir det för konsekvenser? Man borde ha forskning (efterforskning om vad brukarna tycker) att stå på innan man fattar beslut. Borde vara lag på det. Handikapprörelsen kämpar med att hitta brukarrepresentanter. Det är ganska svårt, men de som engagerar sig brukar må bättre när de är med. Hjälp oss tipsa brukare att engagera sig! Vi behöver bli fler. Hur fixar man så att det finns en handikappombudsman? Det krävs politiskt beslut + pengar.
En ide är att göra som Hans Rickt (NHR) att bjuda in oppositionen och de sittande med svåra frågor att besvara. Verksamheter kan behöva stöd för att arbeta med inflytande men ofta har man itne brukare som är organiserade. Hjälp brukare att organisera sig! Verksamheterna har ett ansvar så att det finns en motpart. Kan teknik hjälpa till att skapa arenor för brukarinflytande? Ska man använda sig av motivationsfaktorer (typ biocheckar)? Villkoren är viktigt! Om brukare räknas som en kraft måste brukarna arvoderas. Kan delaktighetsmodellen användas för att arbeta med brukarinflytande? Så att alla är med och även når politiker? Att mötas inom grupper innan man möter andra grupper (delaktighetsmodellen princip) Det kanske är olika svårt att arbeta på de olika områdena. Samtidigt behöver man göra konkreta saker i det lilla sen kanske man kan påverka även systemnivån. Vem hittar på regler i gemensamhetslokalen? (Personal stänger in sig och administrerar då får inte brukare störa osv) En idé är gemensamma utbildningar för brukare och personal. Våga släppa taget: Ta med brukarna på planeringsdagen! (Bjuda in och ta med) Uppmuntra habiliteringen att ha en utbildningskatalog istället för en för personal och en för brukare! Kan man ställa krav på äldre/barnombudsmannen? Vad görs för barn och äldre med funktionshinder? Kan man använda en gemensam dag med goda exempel i det lilla för att lyfta fram det som fungerat för inflytande? Om man gjorde en sådan dag kan man då lära sig vad som är gemensamma nämnare när inflytande faktiskt har fungerat? Eller göra en studie? Man kan försöka nå ut till fler med våra aktiviteter. Ordna dagar lokalt i olika kommuner tex. Dammsuga länet på goda exempel. Åka ut till många verksamheter och lyssna, fråga: Vad är brukarinflytande? Hur gör ni? I det lilla? Sammanställa detta på något sätt. Bjud in till presentation av sammanställningen samt program där verksamheter (personal-brukareanhöriga-tjänstemän-politiker) berättar om sina goda exempel?