Mild intellectual disability: Diagnostic and outcome aspects Ida Lindblad Med. Dr, Leg psykolog Huvudhandledare: Bihandledare: Professor Elisabeth Fernell Professor Christopher Gillberg Docent Eva Billstedt
Delstudier Studie I Lindblad I, Gillberg C, Fernell E. ADHD and other associated developmental problems in children with mild mental retardation. The use of the "Five-To- Fifteen" questionnaire in a population-based sample. Research in Developmental Disabilities. 2011;32(6):2805-9. Studie II Lindblad I, Svensson L, Landgren M, Nasic S, Tideman E, Gillberg C, Fernell E. Mild intellectual disability and ADHD; a comparative study of school age children's adaptive abilities. Acta Paediatrica 2013;102(10):1027-31. Studie III Lindblad I, Billstedt E, Gillberg C, Fernell E. An interview study of young adults born to mothers with mild intellectual disability. Journal of Intellectual Disabilities 2013;17(4):329-38. Studie IV Lindblad I, Billstedt E, Gillberg C, Fernell E. A register study of life events in young adults born to mothers with intellectual disability. Submitted
Definition av lindrig mental retardation (DSM-IV, 1994) Intellektuell funktionsnivå som ligger klart under genomsnittet, d v s ett IK-värde mellan ca 50-70 Samtidigt förekommande brister i eller nedsättning av adaptiv funktionsförmåga i minst två av följande avseenden: kommunikation, ADL-färdigheter, boende, socialt/interpersonellt, nyttjande av offentliga resurser, målinriktning, studier, arbete, fritid, hälsa och personlig säkerhet Debut före 18 års ålder
Definition av Intellectual Disability (DSM-5, 2013) A. Deficits in intellectual functioning, such as reasoning, problem solving, planning, abstract thinking, judgment, academic learning and learning from experience, confirmed by both clinical assessment and individualized, standardized intelligence testing. B. Deficits in adaptive functioning that result in failure to meet developmental and sociocultural standards for personal independence and social responsibility. Without ongoing support, the adaptive deficits limit functioning in one or more activities of daily life, such as communication, social participation, and independent living, across multiple environments, such as home, school, work, and community. C. Onset of intellectual and adaptive deficits during the developmental period.
Studie III: Syfte Att genomföra en intervjustudie för att få information om hur barn nu unga vuxna till mödrar med utvecklingsstörning beskriver sin barndom, uppväxt och nuvarande livssituation
Studie III: Metod studiegrupp 42 born to women with mild ID 1986-1993 3 dead 1 moved abroad 38 contacted by letter (including two reminders)
13 had no listed landline or mobile telephone 8 gave no response to more than ten telephone calls over two months 17 could be reached by telephone 21 could not be reached included in register study 7 denied to participate in the interview 10 participated in the interview study
Studie III: Metod studiegrupp 10 barn nu unga vuxna till 8 mödrar med utvecklingsstörning Födda 1986-1993 Medelålder vid intervjun 21 år 6 män och 4 kvinnor
Studie III: Metod datainsamling Semistrukturerad intervju kring centrala teman; - familjesituation - skolsituation - stöd och viktiga personer under uppväxt - negativa upplevelser - psykiatrisk bedömning/utvecklingsbedömning - nuvarande livssituation SF-36 (Ware, 2000) - 36 frågor - 8 områden av hälsa 2 domäner (Fysisk hälsa och Mental hälsa)
Studie IV Registerstudie
Studie IV: Metod studiegrupp 13 had no listed landline or mobile telephone 8 gave no response to more than ten telephone calls over two months 17 could be reached by telephone 21 could not be reached included in register study 7 denied to participate in the interview 10 participated in the interview study
Studie IV: Metod studiegrupp 21 barn nu unga vuxna till 16 mödrar med utvecklingsstörning Födda 1986-1993 Medelålder vid studien 23 år 14 män och 7 kvinnor
Studie IV: Metod datainsamling Etiskt godkännande för att söka i register; Socialtjänst LSS Försäkringskassa Barn- och Ungdomspsykiatrisk klinik Vuxenpsykiatrisk klinik Kriminalvårdsregister Dödsorsaksregister
Studie III och IV: Resultat 3/42 (7%) hade avlidit före 7 års ålder (dödsorsak; prematuritet, hjärtfel, hjärntumör) 11/31 (35%) hade själva lindrig utvecklingsstörning 9/31 (29%) (+sannolikt ytterligare 3) hade ADHD
Studie III och IV: Resultat En svår grupp att nå färre än hälften kunde nås (45%) 16/31 (52 %) hade inte vuxit upp heltid med sin biologiska mor 5/31 (16 %) hade blivit utsatta för sexuella övergrepp
Några resultat specifikt från Studie III 6/10 rapporterade övergrepp och/eller försummelse 4/10 rapporterade att de inte fick något stöd eller att det fanns någon viktig person under barndomen 1/10 rapporterade en oproblematisk barndom, hade växt upp hos en nära släkting
Några resultat specifikt från Studie IV 4/21 (19%) var registrerade inom kriminalvården, av dessa hade samtliga ADHD och missbruksproblem och en hade begått mer än ett brott, dömts till mer än 1 års fängelse och fortsatt begå brott i fängelset 1/21 (med diagnoserna lindrig utvecklingsstörning, ADHD och ASD) hade sjukhusvårdats pga alkoholintoxikation
Studie III och IV: Betydelse Barn till mödrar med lindrig utvecklingsstörning är i hög utsträckning utsatta för double hazards /dubbla risker d.v.s. utgör en sårbar grupp med tanke på hög ärftlighet för lindrig utvecklingsstörning och annan ESSENCE relaterad problematik men också med avseende på ökad risk för social utsatthet Kunskap om vuxenlivet (sexualitet, föräldraskap, missbruk etc.) är viktigt både för att ge ungdomar med lindrig utvecklingsstörning strategier för att skydda sig mot negativa händelser men också för att kunna ta beslut i livet som vuxen Viktigt med nationell konsensus och att riktlinjer skapas för hur stöd skall erbjudas till dessa familjer och till barnen
Tack till alla medarbetare: Handledare Prof. Elisabeth Fernell Prof. Christopher Gillberg, Docent Eva Billstedt Elevhälsoteam i Lidköping och Skara särskilt skolsköterska Annika Johnsson Börje Bager, fd barnhabiliteringsöverläkare i Skaraborg Medförfattare: Eva Tideman, Psykologiska Inst. Lund Magnus Landgren, UNE Mariestad Leif Svensson, UNE Mariestad Salmir Nasic, FoU-centrum Skövde Tack för ekonomiskt stöd: FoU-centrum Skövde Wilhelm och Martina Lundgrens stiftelse Stiftelsen för vetenskapligt arbete inom barnneuropsykiatri Vetenskapsrådet
Studie I: Betydelse Barn med lindrig utvecklingsstörning har ofta samtidiga funktionsproblem/funktionsnedsättningar ESSENCE och är av den anledningen i behov av att utredning inkluderar även andra funktionsområden än enbart den generella kognitiva/intellektuella förmågan Med den information som en sådan bredare utredning ger kan pedagogiska och andra stödinsatser/behandling bättre anpassas under skoltid och genom livet Barn med lindrig utvecklingsstörning är i behov av uppföljning och stöd i ett livsperspektiv det handlar inte enbart om en skolfråga Prevalensen 0.85% antas vara en minimum prevalens
Studie II: Betydelse Resultaten ger indikationer på att adaptiv funktion inte differentierar mellan ADHD och lindrig utvecklingsstörning Barn med en kombination av utvecklingsstörning och ADHD bör ges särskild uppmärksamhet Barn med ADHD bör ges särskild uppmärksamhet vad gäller stödbehovet och avseende hur intervention planeras