C-UPPSATS. Närståendes upplevelser då en anförvant drabbas av plötslig och allvarlig sjukdom eller skada. En litteraturstudie

Relevanta dokument
BOENDEFORMENS BETYDELSE FÖR ASYLSÖKANDES INTEGRATION Lina Sandström

samhälle Susanna Öhman

Kvalitetsarbete I Landstinget i Kalmar län. 24 oktober 2007 Eva Arvidsson

Anhörigas upplevelse av hjärtstopp och återupplivning

Mentalträning GUSK PA, säsongen 2012

Användning av Erasmus+ deltagarrapporter för uppföljning

This is England. 1. Describe your first impression of Shaun! What kind of person is he? Why is he lonely and bullied?

Kvalitativ design. Jenny Ericson Medicine doktor och barnsjuksköterska Centrum för klinisk forskning Dalarna

Writing with context. Att skriva med sammanhang

Samverkan på departementsnivå om Agenda 2030 och minskade hälsoklyftor

Kvalitativ design. Jenny Ericson Doktorand och barnsjuksköterska Uppsala universitet Centrum för klinisk forskning Dalarna

Mot hållbar elbilsanvändning

Workplan Food. Spring term 2016 Year 7. Name:

C-UPPSATS. Närståendes upplevelser av att vårda en anhörig vid livets slut i hemmet. En litteraturstudie. Eva Anundsson Anna Paulsson

Aktivitetsrättvisa en utopisk eller realistisk vision för jämlik rehabilitering av etniska minoriteter med psykiska funktionshinder?

Join the Quest 3. Fortsätt glänsa i engelska. Be a Star Reader!

Närstående i palliativ vård

onsdag den 21 november 2012 PRONOMEN

Andy Griffiths Age: 57 Family: Wife Jill, 1 kid Pets: Cats With 1 million SEK he would: Donate to charity and buy ice cream

Att möta den som inte orkar leva

The Quest for Maternal Survival in Rwanda

Health café. Self help groups. Learning café. Focus on support to people with chronic diseases and their families

Att leva med en person med kronisk hjärtsvikt

Make a speech. How to make the perfect speech. söndag 6 oktober 13

English. Things to remember

När mamma eller pappa dör

To Lauren Beukes Tune: Top of the World Written by Marianna Leikomaa

Artikelöversikt Bilaga 1

Att vara tonåring när mamma eller pappa dör

C-UPPSATS. Kvinnors upplevelser efter hjärtinfarkt

Mödradödlighet bland invandrarkvinnor

Som man ropar i skogen får man svarkonsten att fånga, sammanfatta och tolka resultat/mätningar

Avhandlingsarbete Sjukgymnastiskt perspektiv på kroppsliga symtom och funktion hos patienter med allvar psykisk sjukdom

Fenomenologi och hermeneu5k. Hermeneu5k. Förståelse Feb- 15. Erika Sigvardsdo=er PhD, Röda Korsets Högskola

Hur leder vi transformationer?

Kvalitativ design. Jenny Ericson Medicine doktor och barnsjuksköterska Centrum för klinisk forskning Dalarna

Utvärdering SFI, ht -13

Capabilities for Education, Work and Voice from the Perspective of the Less Employable University Graduates.

Situationen i ett nötskal. Forskning visar att. Inse att det INTE handlar om:

Service och bemötande. Torbjörn Johansson, GAF Pär Magnusson, Öjestrand GC

Bemötande i vården. Upplägg. Introduktion. Bemötandeärenden till patientnämndens kansli. Intervjuer med patienter som upplevt bristande bemötande

Blivande och nyblivna föräldrars uppfattningar om munhygien och tandvård före och efter immigration till Sverige

Att stödja starka elever genom kreativ matte.

Livskvalitet hos äldre: Att jämföra äpplen och päron?

CARRY YOU HOME. I've been knocked down, I've been lost With the ground shaking under my feet I gave it all to someone, who'd said fire, run

Listen to me, please!

Provlektion Just Stuff B Textbook Just Stuff B Workbook

AS/ADHD Hjälp! Hur gör man då? Stockholm den 20 april 2012

Närstående STÖD TILL DIG MED EN HJÄRT-, KÄRL- ELLER LUNGSJUK NÄRSTÅENDE TEMA NÄRSTÅENDE

#minlandsbygd. Landsbygden lever på Instagram. Kul bild! I keep chickens too. They re brilliant.

C-UPPSATS. Upplevelser av att vara närstående till en person som akut insjuknar i en kritisk sjukdom

Mina målsättningar för 2015


Kundutvärdering (Mari Eriksson)

Travel General. General - Essentials. General - Conversation. Asking for help. Asking if a person speaks English

Helping out in the kitchen or how to measure engagement

FK Electrodynamics I

6 th Grade English October 6-10, 2014

Engelska åk 5 höstterminen 2013

Wittgenstein for dummies Eller hur vi gör det obegripliga begripligt. Västerås 15 februari 2017

Att möta den som inte orkar leva. Ullakarin Nyberg Konsultpsykiater, suicidforskare Norra Stockholms psykiatri Centrum för PsykiatriForskning, KI

Positiv psykologi och motivation: Att skapa en utvecklande inlärningsmiljö

Efterlevandesamtal. Yvonne Hajradinovic Tarja Dahlin Lindhe. PKC Palliativt kompetenscentrum i Östergötlandtland

Att vara förälder till ett vuxet barn med narkotikaproblem

Diabetes- och endokrinologimottagningen. Medicinkliniken. Välkommen till kurator

Förmåga att läsa och förstå: Elevsvar

Resa Allmänt. Allmänt - Grundläggande. Allmänt - Konversation. Fråga om hjälp. Fråga om en person talar engelska

ISBN: Tommy Ohlsson Stockholm 2013

Webbregistrering pa kurs och termin

Grammar exercises in workbook (grammatikövningar i workbook): WB p 121 ex 1-3 WB p 122 ex 1 WB p 123 ex 2

Elena Sporrong Cidon Marit Bakos, Uppsala Patientdagbok på IVA med uppföljningssamtal för att förhindra posttraumatisk stress.

Vårda vårdarna! Anna-Karin Edberg Professor omvårdnad, Forskningschef Högskolan Kristianstad

Exempel 1 Bedömning C

Kognitiv nedsättning och anhörigperspektiv

EXAMENSARBETE. Närståendes upplevelser av att leva med en familjemedlem som drabbats av stroke. En litteraturstudie. Jeanette Green Natalie Sandell

ETT MARKÄGAREDRIVEN PROJEKT. Katrine Möller Sörensen, projektledare

Introduktion till etik i omvårdnaden GERD AHLSTRÖM, PROFESSOR I OMVÅRDNAD, GRUPPCHEF ÄLDRES HÄLSA OCH PERSONCENTRERAD VÅRD

KOMMUNIKATIONS- OCH TOLKNINGS- PERSPEKTIV PÅ TILLBUD OCH OLYCKOR I KEMISKA INDUSTRIMILJÖER. Joel Rasmussen, Örebro universitet

C-UPPSATS. Upplevelsen av tröst hos närstående till svårt sjuka personer

MÅLSTYRNING OCH LÄRANDE: En problematisering av målstyrda graderade betyg

Teknikprogrammet Klass TE14A, Norrköping. Jacob Almrot. Självstyrda bilar. Datum:

CHEMICAL KEMIKALIER I MAT. 700 miljoner på ny miljöteknik. Rester i mer än hälften av alla livsmedel

EVALUATION OF ADVANCED BIOSTATISTICS COURSE, part I

Read Texterna består av enkla dialoger mellan två personer A och B. Pedagogen bör presentera texten så att uttalet finns med under bearbetningen.

Personer med långvarig muskuloskeletal smärta: förväntningar på och erfarenheter av fysioterapeutisk behandling i primärvården.

MÖTE MED TONÅRINGAR som har mist en förälder

Existentiellt stöd att samtala om livsfrågor i den palliativa vården

KÄNNER DU DIG OROLIG? Verktyg för att övervinna oro

Bilaga 1. Artikelmatris

Kognitiva hjälpmedel/ begåvningshjälpmedel. Definitioner och bakgrund

Barn som närstående. När någon i familjen blir svårt sjuk eller skadad

Good Stuff GOLD A. PROVLEKTION: In The Dogpark

Insamlingsforumbilden. Den nya givaren

Internationalisering i mötet med studenter. Hedda Söderlundh

Familjens tillfredsställelse med vården vid intensivvårdsavdelningen (Family Satisfaction with Care in the Intensive Care Unit: FS-ICU 24R )

Are you God s gift to your employees?

MO8004 VT What advice would you like to give to future course participants?

SAGT OM NETWORK CARE VAD ÄR NETWORK CARE?

Spel- och dataspelsberoende

Transkript:

C-UPPSATS 2007:307 Närståendes upplevelser då en anförvant drabbas av plötslig och allvarlig sjukdom eller skada En litteraturstudie Charlotta Joanson, Ingela Andersson Luleå tekniska universitet C-uppsats Omvårdnad Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad 2007:307 - ISSN: 1402-1773 - ISRN: LTU-CUPP--07/307--SE

2 Närståendes upplevelser då en anförvant drabbas av plötslig och allvarlig sjukdom eller skada En litteraturstudie The experiences of significant others when a next of kin is struck by sudden and serious illness or trauma - A literature study Ingela Andersson Charlotta Joanson Luleå Tekniska Universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Abstrakt Studien handlar om närståendes upplevelser då en anförvant drabbas av plötslig och allvarlig sjukdom eller skada och vårt syfte var att beskriva detta. Vi analyserade sex artiklar och använde oss av kvalitativ innehållsanalys där textenheter kategoriserades i flera steg, vilket resulterade i sex kategorier: Att drabbas av känslomässigt kaos, att vilja vara nära och tillåtas vara delaktig, att sanningsenlig information känns viktig, att känslan av hopp är betydelsefull, att sätta fokus på andra än sig själv, att kunna samla styrka och känna att omgivningens stöd är värdefullt. Resultatet visade att närstående hade ett behov av att vara nära sin anförvant och att få information om dennes tillstånd, prognos och behandling. Möjliga omvårdnadsinterventioner är att bemöta närståendes behov av närhet på bästa sätt genom till exempel fria besökstider och att ge rak och ärlig information på det sätt som passar närstående bäst. Nyckelord: Närstående, anförvant, upplevelse, intensivvård, kritiskt sjuk, allvarligt skadad.

3 Att skadas i en trafikolycka är traumatiskt både fysiskt och känslomässigt på grund av den plötsliga och oväntade situationen som medför smärta och ibland även upplevs som livshotande. Under 2005 rapporterades 18 094 trafikolyckor med personskador till polisen i Sverige. I dessa olyckor skadades 3 915 personer svårt (Statens institut för kommunikationsanalys, 2006). Att drabbas av akut hjärtinfarkt påverkar kännbart livskvaliteten hos både den drabbade och dennes närstående och kan utlösa en livskris hos dessa (Svedlund & Danielson, 2003). Akut hjärtinfarkt har en betydande effekt på både den drabbade och dennes närstående i fråga om känslomässig påfrestning, vilket kan inverka negativt på tillfrisknandet och det slutliga hälsotillståndet. Den sjuke drabbas av rädsla, osäkerhet, hjälplöshet, förlust av kontroll, och skuldkänslor och de behöver information, uppmuntran, hopp och stöd (Thomson, 2005). Varje år drabbas ca 40 000 människor i Sverige av akut hjärtinfarkt, vilket innebär 110 fall per dag (Socialstyrelsen, 2005). Att drabbas av stroke innebär att den sjuke plötsligt kan bli förlamad, förlora känseln, få medvetanderubbningar och försämrade kognitiva funktioner samt även ofta drabbas av akut förvirring. Insjuknandet försätter den drabbade i en mental kris (Nilsson, Jansson & Norberg, 1997). Den akuta sjukdom som ökar mest i Sverige är stroke, och den drabbar ca 30 000 35 000 människor varje år (Socialstyrelsen, 2005). Antalet strokepatienter i Sverige förväntas öka markant, med 55 % till år 2050, beroende på den ökade livslängden (Hallström, 2007). Studier visade att de sjuka upplevde fördelar med närståendes besök och ansåg dessa vara till hjälp och stöd, besök från närstående hade fördelaktiga effekter på hjärtpatienter och neurologipatienter (Gavaghan & Carroll, 2002). Patienter på intensivvårdsavdelningar kände sig ensamma utan sina närstående (Russell, 1999). De kände sig trygga när närstående fanns i närheten (Franzén, Björnstig & Jansson, 2006). Närstående var de sjukas viktigaste stöd, så att låta dem vara närvarande gynnade den sjukes välbefinnande (Hupcey, 1999). Vår definition på närstående är de personer som står den sjuke eller skadade personen närmast, exempelvis make/maka/samboende, andra familjemedlemmar exempelvis syskon samt vänner och kollegor. Den sjuke eller skadade kommer att refereras till som den sjuke, den skadade, patienten eller som anförvanten i det följande. De drabbade kom ofta via akutmottagningen till olika intensivvårdsavdelningar där de beroende på skadans art kunde bli kvar på obestämd tid. Vid plötslig och allvarlig sjukdom eller skada krävs god vård i så tidigt stadium som möjligt för att förbättra chanserna till överlevnad och framgångsrik rehabilitering (Sveriges kommuner och landsting, 2002). Med

4 plötslig och allvarlig sjukdom eller skada menar vi i denna uppsats en sjukdom eller skada som inträffar akut och som är livshotande, exempelvis stroke, hjärtinfarkt eller trauma. I många situationer var de sjuka satta ur spel, fysiskt och/eller psykiskt och var därför oförmögna att fatta beslut eller att tala för sig själva. I dessa situationer var närstående, som känner anförvanten och känner till dennes tillstånd, enormt viktiga (Hupcey, 1999). Närstående som var lugna och välinformerade accepterades inte bara som en viktig länk till ett naturligare liv för sin anförvant, utan även som en resurs för sjuksköterskorna, eftersom dessa närstående bidrog med information om den sjuke och övriga närstående (Söderström, Benzein & Saveman, 2003). Sjuksköterskorna upplevde att närstående var en stor hjälp för den sjuke för att denne skulle klara sig igenom vistelsen på intensivvårdsavdelningen. Närstående tröstade sin anförvant, och sjuksköterskor berättade hur de även kunde minska förvirring och upprördhet hos den sjuke bara genom att komma in i rummet. Närstående vakade över sina anförvanter, uppmuntrade dem att kämpa, bara fanns där, satt tyst och höll den sjukes hand eller talade mjukt till dem. Det viktigaste för den sjuke var att närstående fanns där. Patienterna uttryckte stort behov av att ha någon vid sin sida. De kände att närstående vakade över dem, och fick dem att känna sig säkra och skyddade. Närstående hjälpte dem att hålla humöret uppe och hoppet vid liv. Ibland ville även de sjuka att närstående skulle ta över och fatta beslut åt dem (Hupcey, 1999). Sjuksköterskorna ansåg att närstående spelade en viktig roll för att hjälpa patienten under vistelsen på IVA, och ansåg det därför som en del av sitt ansvar att ta hand om närstående och stödja dem genom upplevelsen. Sjuksköterskorna höll regelbundet ett öga på närstående för att försäkra sig om att de behöll sina resurser. Sjuksköterskorna ansåg detta vara extremt viktigt eftersom närstående behövde ta hand om sig själva för att kunna finnas där för patienten (Hupcey, 1999). De flesta sjuksköterskor ansåg att en sjuksköterska som är ansvarig för en patient även hade ansvar för dennes närstående. De ansåg även att det var deras plikt att ta hand om patientens närstående och menade att det är viktigt för patienten att dennes närstående togs om hand (Hallgrimsdottir, 2000). Sjuksköterskorna ansåg omvårdnad av närstående vara en nödvändig del av arbetet, de uttryckte åsikten att skapandet av en öppen och förtroendefull relation med närstående var en av de viktigaste och mest krävande sjuksköterskeuppgifterna. En förtroendefull relation påverkade inte bara kontakten med närstående, utan även sjuksköterskans omvårdnad av patienten (Söderström et al., 2003).

5 Den svårt sjuke patientens anhöriga tog på sig rollen som patientens talesman och beskyddare och ersatte därigenom patienten i sjuksköterska-patient-relationen. Detta kunde ställa till problem för sjuksköterskan, vars huvudfokus låg på patienten, och sjuksköterskan kunde sakna kunskap och erfarenhet av sjuksköterska-närståenderelationer (Gavaghan & Carroll, 2002). Sjuksköterskor var inte alltför bra på att identifiera närståendes behov, de trodde exempelvis att närstående var minst nöjda med sitt eget sociala skyddsnät och besöksbestämmelserna när de i själva verket var mindre nöjda med väntrummen och det psykiska stöd som finns tillgängligt (Gavaghan & Carroll, 2002). Studier har visat att många akut- och intensivvårdssjuksköterskor inte ansåg sig ha den kunskap och övning som krävs för att tillgodose närståendes behov (Hallgrimsdottir, 2000). Sjuksköterskor behöver kunskap från forskning för att skingra myterna och traditionerna gällande närstående vid sjukbädden, och de måste utveckla empati gentemot närstående. Sjuksköterskor måste vara kunniga i krishantering och terapeutisk kommunikation, detta inkluderar att vara en god och aktiv lyssnare för att undvika missförstånd, visa engagemang i patienten och att lösa närståendeorienterade problem (Gavaghan & Carroll, 2002). Enligt Söderström (2003) dömde sjuksköterskor ofta närstående utifrån deras aktuella beteende utan att reflektera över vad som låg bakom. Sjuksköterskor misslyckades ofta med att förstå den oro som närstående upplevde och skrämde ofta närstående, samt fokuserade på vårdens tekniska aspekter, vilket kunde leda till en ökad oro och sorg på grund av frånvaron av stöd från sjuksköterskorna. Sjuksköterskor hade många negativa tankar och attityder gentemot närstående som besöker IVA. De flesta sjuksköterskor kände att omvårdnaden om närstående kunde förbättras och att det bästa vore att ha ett mer systematiskt, allmänt sätt att arbeta med närstående. De efterfrågade mer utbildning, verktyg för att bedöma och ingripa, professionellt överinseende och stöd i arbetet med närstående (Söderström et al, 2003). Sjuksköterskor har möjlighet att identifiera och mäta de interventioner som kan ge närstående den tillförsikt och det stöd som de har behov av (Gavaghan & Carroll, 2002). Sjuksköterskor kan inte tillhandahålla en optimal omvårdnad om de inte vårdar patienten som en del i en familjeenhet (Hallgrimsdottir, 2000). Genom att tillgodose närståendes behov kan intensivvårdssjuksköterskorna förbättra patientens möjligheter att tillfriskna (Gavaghan & Carroll, 2002). För att ha en möjlighet att tillgodose dessa behov måste sjuksköterskor förstå närståendes upplevelser då en anförvant drabbas av plötslig och allvarlig skada eller sjukdom.

6 Syftet med denna litteraturstudie var därför att beskriva närståendes upplevelser när en anförvant drabbas av plötslig och allvarlig skada eller sjukdom. Metod Litteratursökning Vi valde att arbeta utifrån Goodmans sjustegsmetod (Willman & Stoltz, 2002). Med hjälp av denna formulerade vi en frågeställning samt inklusions- och exklusionskriterier. Efter detta planerade vi vår litteratursökning som sedan utfördes i databaserna Academic search och Cinahl via LTU:s bibliotek. Med hjälp av olika sökord fann vi artiklar som svarade mot syftet med vår uppsats, närmare bestämt artiklar som beskrev närståendeperspektivet av att ha en akut och kritiskt sjuk anförvant. För att finna dessa artiklar läste vi först studiens titel, och om denna verkade motsvara vårt syfte så läste vi sedan igenom abstraktet innan vi slutligen beslöt om den aktuella studien var relevant att inkludera i vår studie. Inklusionskriterier var närstående till personer som drabbats av plötslig och allvarlig sjukdom eller skada och som vårdats på intensivvårds- eller akutavdelning. Då vi ville beskriva en upplevelse använde vi oss av kvalitativa studier och litteraturöversikter som även skulle vara publicerade. Exklusionskriterier var barn och föräldrar till plötsligt och allvarligt sjuka barn. Vi exkluderade även artiklar som vi inte kunde erhålla gratis i fulltext och som publicerats tidigare än år 1995. En översikt över litteratursökningen presenteras i tabell 1.

7 Tabell 1. Översikt över systematisk litteratursökning Söknummer Sökbegrepp Sökterm IN Antal träffar Inkluderade artiklar Academic search 1 Fritext Need Select a field (optional) 2 Fritext Critical Select a field (optional) 3 Fritext Famil* Select a field (optional) 1 + 2 Fritext Need and Critical Select a field (optional) 1 + 3 Fritext Need and Famil* Select a field (optional) 2 + 3 Fritext Critical and Select a field Famil* (optional) 1 + 2 + 3 Fritext Need and Critical and Famil* Select a field (optional) 69475 40637 92636 465 9293 2575 465 Miracle, V. A. (2006) Cinahl 1 Fritext Experience Title 11116 2 Fritext Critical All text 66722 3 Fritext Family Title 13463 1 + 2 Fritext Experience and Title/All text 681 Critical 1 + 3 Fritext Experience and Title 217 Family 2 + 3 Fritext Critical and All text/title 896 Family 1 + 2 + 3 Fritext Experience and Critical and Famliy All text/ Title/ All text 21 Eggenberger, S. K. & Nelms, T. P. (2006). 1 Fritext Critical Select a field 38334 (optional) 2 Fritext Support Select a field 75670 (optional) 1 + 2 Fritext Critical and Select a field 4265 Support (optional) 3 Fritext Famil* Select a field 80683 (optional) 1 + 2 + 3 Fritext Critical and Support and Famil* Select a field (optional) 1033 Johansson, I., Fridlund, B., Hildingh, C. (2005).

8 Tabell 1. (Forts) Översikt över systematisk litteratursökning Söknummer Sökbegrepp Sökterm IN Antal träffar Inkluderade artiklar Journal: Intensive and Critical Care Nursing 1 Quick search Families experience Keywords 32 Burr, G. (1998). Engström, Å. & Söderberg, S. (2004). Wilkinson, P. (1995). Analys När vi funnit de artiklar som skulle inkluderas i analysen så kvalitetsgranskade vi dessa (tabell 2) enligt Willman och Stoltz (2002, s 122-123). Eftersom vi fann att alla artiklar var av medelgod eller hög kvalitet ansåg vi att alla artiklar kunde inkluderas i analysen. Tabell 2. Översikt av artiklar som ingår i analysen Författare/År Typ av studie Deltagare Metod Data- insamling- /Analys Huvudfynd Kvalitet Burr, G. (1998) Kvalitativ/kvantitativ 131 personer Ostrukturerade intervjuer med närstående och sjukhuspersonal. Frågeformulär. Tematisk innehållsanalys. Triangulering. Närstående har behov av att finnas i närheten, behålla hoppet, stödja och skydda den sjuke samt behov av att veta utkomsten/prognosen. Medium

9 Tabell 2. (Forts) Översikt av artiklar som ingår i analysen Författare/År Eggenberger, S. K. et al. (2006) Typ av studie Deltagare Kvalitativ 41 personer Ålder 13-79 år Metod Data- insamling- /Analys Huvudfynd Kvalitet Semistrukturerade familjeintervjuer. Hermeneutisk fenomenologi. Att dela upplevelsen av att ha en kritiskt sjuk närstående binder samman familjemedlemmarna och dessa band stärks under upplevelsen av att ha en närstående som är kritiskt sjuk. Familjebanden är det som ger familjemedlemmarna styrka att uthärda i det lidande och kaos som uppstår. Hög Engström, Å. & Söderberg, S. (2004) Kvalitativ 7 personer 1 man, 6 kvinnor Semistrukturerade narrativa intervjuer. Kvalitativ tematisk innehållsanalys Hela familjen påverkas då en familjemedlem blir kritiskt sjuk, och det är viktigt för de närstående att vara nära sin kritiskt sjuke partner. De närstående vill ha information från sjukhuspersonalen angående den sjukes tillstånd och omvårdnad. Hög Johansson, I., et al. (2005) Litteraturstudie baserad på kvalitativa intervjuer 29personer 10 män, 19 kvinnor Beskrivande forskningsstudie, kvalitativ ansats. Grounded Theory method. Genom att samla sina yttre och inre resurser upplevde närstående till en kritiskt sjuk styrka. Copingstrategierna karaktäriserades av tre dimensioner: Att lita på sig själv, att stöta på människokärlek och att stöta på professionalism. Hög

10 Tabell 2. (Forts) Översikt av artiklar som ingår i analysen Miracle, V. A. Litteraturstudie, - Översikt och (2006) en sammanställning genomgång av viktig forskning och översikt inom områ- av tidigare det forskning Flera viktiga behov identifieras, bland annat behovet av närhet till den sjuke, ärlig information och stöd från omgivningen. Medium Wilkinson, P. (1995) Kvalitativ 6 personer Ostrukturerade intervjuer. Kvalitativ tematisk innehållsanalys. Närstående till en kritiskt sjuk upplever chock, stress, rädsla och oro. De känner ett start behov av att vara nära patienten, få information och få veta utkomsten/prognosen. Medium För att få inifrånperspektivet hos närstående använde vi oss av kvalitativ manifest innehållsanalys. Eftersom den kvalitativa innehållsanalysen fokuserar på mänsklig kommunikation blir resultaten praktiskt applicerbara och relevanta för att kunna hjälpa sjuksköterskor att förstå närståendes upplevelser. Manifest ansats innebär att använda sig av faktisk data som framkommer i de valda studiernas text, och på detta sätt undvika tolkning (Downe-Wamboldt, 1992). Metoden är detaljerad och tillhandahåller ett systematiskt och objektivt sätt för att beskriva specifika fenomen. Datainsamlingen påverkas av forskarens kunskapsnivå, erfarenheter, fördomar och perspektiv. Metoden vid kvalitativ innehållsanalys kan variera då det inte finns några direkta regler och tillvägagångssätt (Burnard, 1991; Downe-Wamboldt, 1992). Forskaren kodar textenheter i de artiklar han/hon valt ut. Dessa textenheter ska svara mot syftet med forskningen och kan bestå av till exempel ett citat eller flera meningar. Textenheterna översätts till svenska och kondenseras i flera steg så att inte grundbetydelsen i meningarna eller citaten ska gå förlorade. Sedan grupperas dessa textenheter i kategorier efter innehåll. Kategorierna måste vara uttömmande och varandra uteslutande. Detta innebär att forskaren inte får utelämna någon textenhet på grund av avsaknad av lämplig/passande kategori. Kategorierna kan sedan samlas ihop under större kategorier och ju längre in i sammanslagningen forskaren kommer, desto större blir risken för tolkning (Graneheim & Lundman, 2004).

11 Målet är att bidra med kunskap och förståelse av ett visst fenomen, där kategorierna är relaterade till ett visst sammanhang eller till en viss omgivning (Downe-Wamboldt, 1992). Vi färgade textenheterna med överstrykningspennor och klippte ut dem. Vi behöll ett fullständigt exemplar av varje artikel för att i efterhand kunna gå tillbaka och kontrollera sammanhanget. Varje artikel dubbelkontrollerades så att vi kunde upptäcka sådana misstag som att någon textenhet som svarade mot syftet hoppats över. Därefter indelade vi textenheterna i kategorier i flera olika steg. Kategorierna fördes därefter samman i mer övergripande kategorier som bildade resultatet i vårt examensarbete. Resultat Analysen resulterade i sex kategorier (tabell 3) som presenteras nedan och styrks med citat från de olika artiklarna. Tabell 3. Översikt av kategorier (n=6) Kategorier Att drabbas av känslomässigt kaos Att vilja vara nära och tillåtas vara delaktig Att sanningsenlig information känns viktig Att känslan av hopp är betydelsefull Att sätta fokus på andra än sig själv Att kunna samla styrka och känna att omgivningens stöd är värdefullt Att drabbas av känslomässigt kaos Närstående beskrev hur de upplevde ett kaotiskt emotionellt tillstånd och drabbades av chock då en anförvant drabbades av plötslig och allvarlig sjukdom eller skada (Engström & Söderberg, 2004; Johansson, Fridlund & Hildingh, 2005; Wikinson, 1995). Närstående beskrev i flera studier hur de upplevde stor osäkerhet över att inte veta om den sjuke skulle överleva, sjukdomens prognos och hur det hela skulle komma att sluta (Burr, 1998; Eggenberger & Nelms, 2006; Engström & Söderberg, 2004; Johansson et al., 2005; Wilkinson, 1995).

12 It s terribly hard when you don t know how it will end and don t know anything I cannot describe how you feel in words (Engström & Söderberg, 2004, s. 301). Närstående beskrev i en studie av Johanssson et al. (2005) hur de upplevde att det dagliga livet förändrades och hur de själva påverkades negativt av reducerad mental och fysisk funktion på grund av att en anförvant var allvarligt sjuk eller skadad. Ett fenomen som närstående beskrev var känslan av att inte ha någon kontroll över händelserna, att uppleva sig oförmögen att förstå vidden av det som hände och känna sig totalt maktlös inför situationens allvar (Burr, 1998; Eggenberger & Nelms, 2006; Johansson et al., 2005; Miracle, 2006; Wilkinson, 1995). Närstående beskrev även hur de upplevde sorg när deras anförvant var kritiskt sjuk och vårdades på intensivvårdsavdelningen (Eggenberger & Nelms, 2006; Engstöm & Söderberg, 2004). De närstående beskrev också hur de upplevde skräck, fruktan och oro över sina anförvanters kritiska tillstånd och över närheten till döden (Eggenberger och Nelms, 2006; Engström och Söderberg, 2004; Wilkinson, 1995). The illness is scary because the idea of them being snatched from you is really hard. You get really close to death and it is terrible. We didn t think she would make it through the night. It makes her mortal and she wasn t supposed to be (Eggenberger & Nelms, 2006, s. 1625). I studien av Eggenberger och Nelms (2006) beskrev närstående hur de kände sig förenade med den sjuke och led med denne både genom sjukdomen och med de behandlingar som gavs. she was really struggling and breathing: it s hard to watch her. It s a real struggle seeing your own sister struggle (Eggenberger & Nelms, 2006, s.1623). Närstående upplevde att allt gick upp och ner i takt med förändringar i patientens tillstånd. Familjemedlemmar upplevde allt ifrån trötthet till total utmattning på grund av den påfrestande livssituation som uppstod då en nära anförvant drabbades av plötslig och allvarlig sjukdom eller skada. Att vilja vara nära och tillåtas vara delaktig Det absolut viktigaste för många närstående var att få träffa patienten. De kände behov av att få vara nära den sjuke (Burr, 1998; Eggenberger & Nelms, 2006; Engström & Söderberg, 2004; Johansson et al. 2005; Miracle, 2006 och Wilkinson, 1995). Medan vissa närstående såg

13 det som ett kärleksbevis att finnas vid sin sjuke anförvants sida fanns det dock andra närstående som snarare upplevde det som en plikt eller som ett krav att vara hos sin sjuke anförvant (Eggenberger & Nelms, 2006). Många närstående beskrev oro över att inte vara hos den sjuke och förklarade att de skulle känna skuld ifall något hände och de inte fanns där (Burr, 1998; Eggenberger & Nelms, 2006; Johansson et al. 2005). We don t want to leave or go outside the hospital. I don t know, we want to stay real close. I think it s probably good for the patient to know they are not being left alone. It s hard to explain the feeling I just have to be here. I need to be here (Eggenberger & Nelms, 2006, s. 1622). De stunder närstående inte fanns på plats hos den sjuke kände de ett behov att kunna nås. De ville kunna bli uppringda i hemmet närhelst förändringar i den sjukes tillstånd inträffade och upplevde att ett sådant telefonsamtal från sjukvårdspersonalen kunde inge lugn och dämpa ängslan och oro. Närstående ansåg det även viktigt att själva tillåtas ringa sjukvårdspersonalen när som helst för att få information (Burr, 1998; Engström & Söderberg, 2004; Johansson et al. 2005; Miracle 2006). De närstående kände ett behov av att finnas där för den sjuke och hjälpa sin anförvant på alla tänkbara sätt (Burr, 1998; Engström & Söderberg, 2004; Miracle, 2006). De ville även ges möjlighet att delta i vården av sin anförvant (Johansson et al. 2005). The nearest I could do is a couple of times I was able to swab her mouth because the nurse wasn t there little things like that. Maybe if there were more chances to do things like that, if they made a point of allowing us to do it (Burr, 1998, s. 168). Närstående beskrev känslor av tacksamhet, stolthet och lättnad över att kunna hjälpa den sjuke och uppgav att de mådde bra av att få hjälpa till (Burr, 1998; Engström & Söderberg, 2004). Andra närstående kände sig värdefulla genom att bara finnas vid sin anförvants sida (Burr, 1998). Närstående kände sin närvaro som en uppmuntran för den sjuke och upplevde sig kunna ge sin anförvant styrka genom att bara finnas där (Burr, 1998; Johansson et al. 2005). Många närstående kände behov av att vaka över den sjuke (Johansson et al. 2005), och beskydda sin svårt sjuka anförvant (Burr, 1998; Eggenberger & Nelms, 2006). Närstående kände ofta ansvar för att den sjuke skulle få bästa möjliga vård och hade ett behov av att kontrollera allting för att se att det gjordes på rätt sätt. De uppgav sig vara villiga att arbeta på att upprätta en god kontakt med vårdpersonalen för att för att på så sätt förbättra vården för sin anförvant. Närstående kände ansvar över att fatta de rätta besluten gällande den sjukes

14 situation (Eggenberger & Nelms, 2006; Johansson et al., 2005; Miracle, 2006). Att finnas till hands för att kunna fatta beslut å den sjuke anförvantens vägnar och att bidra på andra sätt, till exempel genom att delge vårdpersonalen kunskap och information om den sjuke kunde ge en känsla av delaktighet och minska känslan av hjälplöshet hos närstående (Burr, 1998; Eggenberger & Nelms 2006; Engström & Söderberg, 2004). Burr (1998) menar att närstående har ett behov av att diskutera den sjukes tillstånd och olika aspekter i vården med vårdpersonalen. Närstående hade även behov att få delge vårdpersonalen sin åsikt. Att uppleva sig utesluten av vårdpersonalen rörande vården av den sjuke anförvanten ökade känslan av sårbarhet och hjälplöshet (Burr, 1998; Eggenberger & Nelms, 2006; Johansson et al., 2005). Att vilja hjälpa till men motverkas av vårdpersonalen skapar oro hos närstående (Eggenberger & Nelms, 2006). Att sanningsenlig information känns viktig Närstående beskrev vikten av att vårdpersonalen är ärlig. De vill alltid höra sanningen och få sina frågor ärligt besvarade och upplevde att detta kunde hjälpa dem att uthärda (Burr, 1998; Eggenberger & Nelms, 2006; Engström & Söderberg, 2004; Miracle, 2006; Wilkinson, 1995). Having nurses and doctors be honest with us and keeping us informed helped us cope. No matter how bad it is, you would much rather hear the honest truth (Eggenberger & Nelms, 2006, s.1623). Närstående kände behov av att få realistisk information kring omvårdnaden av och prognosen för sin sjuke anförvant (Eggenberger & Nelms, 2006). De kände ett behov av att få veta den förväntade prognosen (Miracle, 2006) och ville gärna ha försäkringar eller garantier om utkomsten (Johansson et al. 2005). Närstående upplevde att de behövde information för att kunna klara sig och menade att denna kunde hjälpa dem att förbereda sig (Wilkinson, 1995). they were saying that we have to look out for a chest infection, well he has got a slight one now and we half expected it, it s not oh my God he has got a chest infection because we were prepared for it (Wilkinson, 1995, s.82). Närstående kände sig lugnare när de visste vad som hände (Burr, 1998) och upplevde att stressen minskade när de fick information (Johansson et al., 2005) samtidigt som oron förvärrades av okunskap (Burr, 1998). Att känna till maskinerna var en orsak till ökad känsla av säkerhet hos närstående (Engström och Söderberg, 2004). Att söka information om

15 anförvantens sjukdom eller skada kunde vara ett sätt för närstående att komma ur sitt eget mentala kaos (Johansson et al. 2005). Närstående kände behov av att få tillgång till medicinsk information (Wilkinson, 1995) och uttryckte en önskan om att få saker förklarade på ett sätt som kunde förstås (Miracle, 2006). De ville veta exakt vad som gjordes för eller med den sjuke och varför och även få specifika fakta om anförvantens tillstånd, framsteg, prognos och behandling och få tala med en sjuksköterska åtminstone en gång om dagen (Miracle, 2006) Att känslan av hopp är betydelsefull Närstående upplevde att hoppet var viktigt och att det hjälpte dem att orka med (Burr, 1998; Miracle, 2006). De ville tro på ett liv med anförvanten efter sjukhusvistelsen (Wilkinson, 1995), de upplevde hopp om anförvantens överlevnad (Burr, 1998) och ansträngde sig för att balansera detta hopp om liv mot den allvarliga situationens verklighet (Eggenberger & Nelms, 2006). I am hoping that even if she comes out with her health impaired that we will still manage some sort of life (Wilkinson, 1995, s.83). Närstående fruktade det värsta och hoppades på det bästa (Wilkinson, 1995) och förklarade hur de hämtade hopp och styrka i varje positiv respons från, eller positiv information om sin anförvant (Burr, 1998). När den sjuke visade tecken på förbättring väcktes glädje hos närstående och hopp om att deras anförvant skulle återhämta sig (Engström & Söderberg, 2004). Vissa närstående gavs inte något hopp av läkaren (Wilkinson, 1995). Om det värsta skulle hända så hoppades närstående att deras anförvant inte skulle behöva lida (Eggenberger & Nelms, 2006) och kände hopp om en fridfull och värdig död (Burr, 1998). Ibland upplevde närstående inte något hopp om anförvantens överlevnad och en del närstående vågade inte känna hopp och trodde helt enkelt inte att deras anförvant skulle komma att överleva. (Eggenberger & Nelms, 2006) I can t be positive like that. I don t have much hope. I don t think she s going to make it (Eggenberger & Nelms, 2006, s. 1625). Att sätta fokus på andra än sig själv Närstående kände att det enda de kunde tänka på var sin sjuke anförvant, att dennes situation var det enda som spelade någon roll och att dennes tillstånd betydde mer än de dagliga göromålen (Eggenberger & Nelms, 2006).

16 All the other stuff that goes along with life just doesn t matter right now. It s just him. It s the only thing we can think about (Eggenberger & Nelms, 2006, s. 1624). Närstående kände behov av att fokusera på sin anförvant och upplevde att denne var kärnan i deras egen existens. De upplevde att tanken på anförvantens överlevnad och tillfrisknande dominerade allting och blev viktigare än alla andra aspekter i livet (Burr, 1998) och att de vardagliga plikterna blev oviktiga (Engström & Söderberg, 2004). Närstående satte sin anförvant före sin egen bekvämlighet och kände att de egna dagliga behoven betydde mycket lite (Burr, 1998). I m happy when it s just me with Carole (daughter) because I haven t got any other responsibility to anyone else, I don t have to worry about whether to have something to eat. She s my focus at the moment. I don t really care too much about me I can handle anything (Burr, 1998, s. 165) Närstående kände inget behov av att sova eller äta och hade ingen ork och lust till att göra något hemma, de upplevde även att de inte hade tid att tänka på sig själva (Engström & Söderberg, 2004). Närstående kände behov av att skydda andra familjemedlemmar (Eggenberger & Nelms, 2006) och dolde sina känslor för dessa för att inte göra dem upprörda (Burr, 1998). Närstående vacklade mellan en känsla av hjälplöshet och att försöka vara stark för resten av familjen (Eggenberger & Nelms, 2006). De tänkte på de övriga familjemedlemmarna och oroade sig över hur de skulle klara av situationen, samt oroade sig för familjens framtid (Engström & Söderberg, 2004). Närstående upplevde sympati för andra familjemedlemmar och kände ett behov av att förstå och stödja dessa men på grund av olika värderingar som leder till olika synpunkter kring vården av den sjuke anförvanten kunde ibland konflikter uppstå bland närstående (Eggenberger & Nelms, 2006). Närstående kände stor respekt för den sjuke anförvantens integritet, och kände det som sin uppgift att bibehålla patientens värdighet (Burr, 1998; Engström & Söderberg, 2004). I haven t seen Carole without clothes since she was about 10, now suddenly the whole world sees her without clothes. So any little things that I can do to keep a little bit of dignity for her she likes me to do (Burr, 1998, s. 168).

17 Att kunna samla styrka och känna att omgivningens stöd är värdefullt I den svåra situation som uppstår då en anförvant drabbas av plötslig och allvarlig sjukdom eller skada upplever närstående samhörighet med den övriga familjen, och känner att familjebanden blivit starkare, samt att familjemedlemmarna kommit varandra närmare (Eggenberger & Nelms, 2006; Engström & Söderberg, 2004). We are all here together and we are all doing this together. Our family has managed by everybody pitching in and being here being together is helping our family. It s just more comforting to know that you ve got somebody It s been nice to know that I won t be the only one here, doing everything (Eggenberger & Nelms, 2006, s. 1623). Hos närstående fanns ett behov av att känna stöd, först och främst från nära och kära (Engström & Söderberg, 2004), men även behov av uppmuntran, stöd och intresse från vårdpersonalen (Johansson et al., 2005; Miracle, 2006). Närstående upplevde stöd i familjen, andra patienters närstående och det egna sociala nätverket och även från socialarbetare och vårdpersonal (Engström & Söderberg, 2004; Johansson et al., 2005). Närstående upplevde förtroende och trygghet i sin förvissning att vårdpersonalen gör sitt bästa för den sjuke anförvanten (Engström & Söderberg, 2004; Johansson et al., 2005). Närstående beskrev hur de kände trygghet då den sjuke anförvanten befann sig på intensivvårdsavdelningen och stod under ständig uppsikt (Eggenberger & Nelms, 2006; Engström & Söderberg, 2004; Johansson et al., 2005). Däremot upplevdes det som oroande när vårdpersonalen åsidosatte anförvantens omvårdnad till förmån för tekniska handhavanden (Eggenberger & Nelms, 2006) och närstående reagerade negativt då vårdpersonalen talade som om den sjuke anförvanten inte kunde höra det som sades (Engström & Söderberg, 2004). Det var viktigt för närstående att känna att sjukvårdspersonalen brydde sig om den sjuke anförvanten och detta upplevdes som lugnande (Johansson et al., 2005; Miracle, 2006). This nurse (referring to the nurse caring for the patient the day of the interview) connects so well with him and that is what makes me feel comfortable. I can see when he is not comfortable with some of them (nurses). I watch more carefully then. But some seem to have a way with him and they talk to him like he is awake (Eggenberger & Nelms, 2006, s. 1623) Närstående kände själva ett behov av att vårdpersonalen även brydde sig om och beskyddade dem, trots att de insåg, och även höll med om, att vårdpersonalens främsta uppgift var att ta hand om den sjuke anförvanten. De ville gärna att vårdpersonalen skulle bry sig om dem

18 också, och även om de förstod att detta inte alltid var möjligt, så blev de ändå besvikna och kände sig övergivna av vårdpersonalen (Burr, 1998; Eggenberger & Nelms, 2006). We ve had kind of a bad experience with a nurse. After we talked about it we realized that she was there for John but we didn t feel that she was there for us. She did not seem to understand what was important to us I guess that is part of her job to be there for him and take care of him, but what about remembering that we are here too (Eggenberger & Nelms, 2006, s. 1624). Närstående kände oro, ilska, sorg och misstro när de upplevde att vårdpersonalen ignorerade deras behov och inte gav det stöd som förväntades. De kände att vårdpersonalen inte fanns där för dem (Eggenberger & Nelms, 2006) och upplevde ibland oförståelse från vårdpersonalen (Eggenberger & Nelms, 2006; Johansson et al., 2005). Närstående blev på grund av egna ouppfyllda behov oförmögna att tillhandahålla stöd till den sjuke anförvanten (Miracle, 2006). Att välja strategin att inta en positiv attityd gav närstående styrka enligt Johansson et al. (2005). Det var viktigt för närstående att känna att de blev accepterade för sitt sätt att tänka och agera, samt att uppleva förståelse från vårdpersonalen att deras beteende var ett uttryck för deras sätt att hantera situationen (Johansson et al., 2005). I felt very much at the centre really good that I didn t need to be strong, I was accepted I could break down and it was completely okay I felt secure in the knowledge that if I burst into tears here I wouldn t lose face, I think that is important (Johansson et al., 2005, s. 292). Vissa närstående kände ett behov av att vara för sig själva för att samla styrka och på detta sätt bättre kunna hjälpa den sjuke anförvanten (Engström & Söderberg, 2004; Johansson et al., 2005). Burr (1998) beskrev en närståendes förtvivlan över att han inte upplevde sig ha någon som stod honom nära eller någon som han kunde be om hjälp. I ve got nobody that I m close to. There s nobody that I can turn to and legitimately say I need help, we don t have any close friends (Burr, 1998, s. 167). En del närstående beskrev hur de kände att de kunde klara av vad som helst (Burr, 1998) och hur de kände en otrolig styrka trots den svåra situationen och kände att de kunde klara av mycket mera än vad de innan trott var möjligt. De upplevde det som mycket svårare än något

19 de kunnat föreställa sig, men kände samtidigt att de inte hade något val, de var helt enkelt tvungna att klara av situationen (Engström & Söderberg, 2004). they felt simultaneously an unbelievable strength. They said that earlier they would never had believed that they could cope with such a situation (Engström & Söderberg, 2004, s. 303-304). Diskussion Syftet med litteraturstudien var att beskriva närståendes upplevelser då en anförvant drabbas av plötslig och allvarlig sjukdom eller skada. Analysen av de vetenskapliga artiklarna gav sex kategorier: Att drabbas av känslomässigt kaos, att vilja vara nära och tillåtas vara delaktig, att sanningsenlig information är betydelsefull, att känslan av hopp är betydelsefull, att sätta fokus på andra än sig själv och att kunna samla styrka och att känna omgivningens stöd är värdefullt. I kategorin Att drabbas av känslomässigt kaos framkom att närstående upplevde ett kaotiskt emotionellt tillstånd, till exempel känslor av oro, skräck, sorg och ilska, och hamnade i chock då en anförvant drabbades av plötslig och allvarlig sjukdom eller skada. Kosco och Warren (2000) påtalar att en akut, livshotande sjukdom skapar en krissituation inte bara hos den drabbade utan även hos familjemedlemmarna. I vår studie fann vi att närstående upplevde att den egna sinnesstämningen gick upp och ner i takt med förändringar i patientens tillstånd. Farrel, Joseph och Schwartz-Barcott (2005) beskriver detta som att hamna i en känslomässig berg- och dalbana på grund av den livshotande situationen när en nära anförvant är allvarligt sjuk. Vår analys visade att närstående upplevde skräck, fruktan och oro över sina anförvanters kritiska tillstånd och över närheten till döden. Enligt Van Horn och Kautz (2007) är familjen en helhet, en sammansvetsad grupp, där det som påverkar en av familjemedlemmarna också påverkar alla andra närstående. Wesson (1996) menar att påfrestningarna i den svåra situationen kan leda till att familjens inbördes interaktioner störs då familjen separeras från sin normala miljö, från sitt naturliga sociala nätverk och dess stöd. Även Van Horn och Kautz (2007) beskriver hur den akuta situationen skapar stress hos såväl den sjuke som dennes närstående. Att en anförvant akut hamnar på sjukhus kan ha många negativa effekter på närstående såsom känslomässigt kaos, psykiska påfrestningar och förändrade roller inom familjen och störd familjefunktion.

20 I kategorin Att vilja vara nära och tillåtas vara delaktig framkom att det absolut viktigaste för många närstående var att få träffa patienten. De kände ett behov av att få vara nära den sjuke. Takman och Severinsson (2005) beskriver hur vårdpersonalen genom sin erfarenhet och sina iakttagelser identifierar närståendes behov av att vara nära sin sjuka anförvant och Redley, LeVesseur, Peters, och Bethune (2003) menar att behovet av närhet, såsom möjligheten att få se eller spendera tid med den sjuke anförvanten identifierats som viktigt i ett flertal studier. Vidare framhåller Redley et al. (2003) vikten av att tillåta närstående att närvara vid sjukbädden och anser att de traditionella attityderna och arbetssätten som stänger närstående ute bör omprövas för patientens och närståendes bästa. Williams (2005) beskriver hur sjuksköterskor erkänner att närstående bidrar med betydelsefullt känslomässigt stöd till sina anförvanter och Wesson (1996) påpekar att fria besökstider är fördelaktiga för både den sjuke och dennes närstående. Van Horn och Kautz (2007) beskriver hur närstående gav emotionellt stöd, minimerar känslan av tristess och ökar sin anförvants vilja att leva och menar att närståendes besök skapar en atmosfär som främjar tillfrisknande. Williams (2005) styrker detta påstående genom sin beskrivning av hur vårdpersonal rapporterar att närvaron av närstående vid sjukbädden verkar ha en positiv psykologisk effekt genom att dämpa den sjukes oro och inge lugn, medan Farrel et al. (2005) däremot beskriver att sjuksköterskor observerat hur besök från närstående kan medföra att dessas ängslan överförs till den sjuke och orsakar ökad hjärtfrekvens, ökat blodtryck och utmattning. Farrel et al. (2005) anser att sjuksköterskan är den som i slutändan beslutar vilka som får komma på besök, hur många som får hälsa på åt gången och hur länge besökarna får stanna och att sjuksköterskorna ofta själva är omedvetna om den maktposition detta ger dem. Livesay et al. (2004) beskriver vikten av att reglerna för besök är konsekventa och inte ändras efter tjänstgörande sjuksköterskas eget godtycke. Vidare menar Farrel et al. (2005) att frågan om besök på en intensivvårdsavdelning är ett komplext fenomen där utmaningen består i att balansera den närståendes behov av närhet till sin anförvant med sjuksköterskans behov av att få utföra sina arbetsuppgifter gällande den svårt sjuke. Sjuksköterskorna uttryckte behov av att ibland få fokusera totalt på den sjuke och anser att de då inte har möjlighet att fördela sin uppmärksamhet mellan en instabil patient och oroliga närstående. I kategorin Att sanningsenlig information känns viktig framkom att närstående kände behov av att få realistisk information om omvårdnaden av och prognosen för sin sjuke anförvant. Enligt Van Horn och Kautz (2007) är behovet av information det som närstående anser vara viktigast, därför menar de att den viktigaste omvårdnadsinterventionen vårdpersonalen kan utföra för de närståendes räkning är att ge information om den sjuke anförvantens tillstånd,

21 framsteg, omvårdnad, förväntad prognos och information om vad närstående kan bidra med för att hjälpa sin allvarligt sjuke anförvant. Att få information om den sjukes tillstånd har flera viktiga positiva effekter, bland annat minskad oro och möjlighet för närstående att fatta välgrundade beslut angående den sjukes omvårdnad. Vår analys visade även att närstående upplevde att de behövde information för att kunna klara sig och menade att denna kunde hjälpa dem att förbereda sig. Takman och Severinsson (2005) beskriver vårdpersonalens upplevelse av de närståendes behov av att vara förberedda för de tänkbara konsekvenserna av den sjukes tillstånd och den behandling som ges. Vi fann att närstående kände sig lugnare när de visste vad som hände och de upplevde att stressen minskade när de fick information, samtidigt som oron förvärrades av okunskap. Lee, MacKenzie och Chien (1999) beskriver hur brist på aktuell information gällande anförvanten leder till ökad oro hos närstående och menar att sjuksköterskor är en av de viktigaste källorna till att uppfylla behovet av information och inge ett realistiskt hopp. Van Horn och Kautz (2007) beskriver hur närstående som deltar i informativa möten upplever markant minskning av oro och ökad känsla av tillfredsställelse. Teasdale (1994) däremot anser att det inte finns några entydiga bevis på att information minskar oro och menar att det inte går att säga om själva informationen minskat oron eller om den enbart förmår vissa att ändra syn på sin situation och uppfatta den som mer positiv. Enligt vårt resultat ville närstående få saker förklarade på ett sätt som kunde förstås och detta styrks av Takman och Severinsson (2005) som återger vårdpersonalens uppfattning om närståendes önskan att träffa personal som använder sig av ett begripligt språk. Vi fann även att närstående hade behov av att veta exakt vad som gjordes för eller med den sjuke och varför och även få specifika fakta om anförvantens tillstånd, framsteg, prognos och behandling och få tala med en sjuksköterska åtminstone en gång om dagen. Takman och Severinsson (2005) beskriver hur vårdpersonal observerar närståendes behov av att veta vad som görs för den sjuke, och även ett behov av att informeras om den sjukes tillstånd och prognos. Vi bedömer att närstående ibland kan ha svårt att ta till sig av den information som delges dem, på grund av att de är för trötta, upprörda eller oroliga. Därför drar vi slutsatsen vi att det är viktigt att informationen ges vid rätt tillfälle och i dagens moderna samhälle finns många olika metoder att nå närstående med information. I en studie av Svavarsdottir och Sigurdadottir (2006) har en webbsida med information skapats där försökspersonerna kunnat söka information när det passade dem. Tillgången till denna sida kombinerades med två andra interventioner: diskutera sina problem med andra i samma situation i ett chatrum och stödintervjuer med en sjuksköterskedoktorand och en specialistsjuksköterska där försökspersonerna bland annat fick information samt möjlighet att ställa frågor. Tillsammans påverkade dessa interventioner deltagarnas förmåga att klara av sin situation positivt. Enligt vår bedömning kan

22 begränsningen för informationsspridning via Internet vara tillgång till dator eller oförmåga att hantera en sådan. I kategorin Att känslan av hopp är betydelsefull framkom det att närstående upplevde att hoppet var viktigt och att det hjälpte dem att orka med. Herth (2001) beskriver hopp som en livskraft som stärker den psykiska och fysiska motståndskraften och fungerar som en läkande kraft. Vidare framhåller Herth (2001) hoppets betydelse under perioder av förlust, lidande och osäkerhet, och erkänner dess värde som förhöjare av livskvalitet. Hopp är en framtidsorienterad känsla som bör upprätthållas även då framtiden ter sig osäker. Redley et al. (2003) menar att hoppet kan hjälpa närstående att finna en mening, att kunna överkomma det svåra i upplevelsen av att ha en svårt sjuk eller skadad anförvant och att uppnå livskvalitet och personlig utveckling. Att finna en mening var centralt för att kunna klara sig igenom kriser och svåra upplevelser, det ökar individens förmåga till att anpassa sig och gör dem bättre rustade att hantera kommande kriser. Många närstående anser även att det att hitta en mening med det som skedde är det viktigaste för dem. I kategorin Att sätta fokus på andra än sig själv framkom att närstående satte sin anförvant före sin egen bekvämlighet och kände att de egna dagliga behoven betydde mycket lite. Redley et al. (2003) beskriver hur närstående prioriterar sin sjuke anförvants behov högre än sina egna. Farrel et al. (2005) visar i sin studie att även sjukvårdspersonalen prioriterar den sjukes behov och ser till att uppfylla dennes fysiska behov och se till dennes säkerhet innan de ägnar uppmärksamhet åt de närståendes känslor. Takman och Severinsson (2005) finner att det är viktigt för närstående att känna att vårdpersonalen har respekt för deras sjuke anförvants integritet. I studien av Livesay et al. (2004) framkommer det att viss vårdpersonal vill bevara den sjukes integritet genom att inte tillåta närstående att närvara vid omvårdnadshandlingar som innebär att den sjuke kläddes av, till exempel vid ett bad. I kategorin Att kunna samla styrka och känna att omgivningens stöd är värdefullt framkom att det hos närstående fanns ett behov av att känna stöd, först och främst från nära och kära men även behov av uppmuntran, stöd och intresse från vårdpersonalen. Redley et al. (2003) identifierar stöd som en viktig del i att kunna lätta på närståendes börda av oro och sorg, och även ett sätt att förstärka individens känsla av identitet och av att vara betydelsefull. Enligt Hemmelgarn, Glisson och Dukes (2001) får vårdpersonal som intar en stödjande hållning en naturlig belöning i form av positiv feedback från bland annat närstående till plötsligt och allvarligt sjuka eller skadade. Vi fann även att närstående upplevde förtroende och trygghet i

23 sin förvissning att vårdpersonalen gjorde sitt bästa för den sjuke anförvanten och närstående beskrev hur de kände trygghet då den sjuke anförvanten befann sig på intensivvårdsavdelningen och stod under ständig uppsikt. Enligt Takman och Severinsson (2005) anses närstående ha behov av att kunna lita på vårdpersonalens kompetens. Vi fann även att närstående på grund av egna ouppfyllda behov kunde bli oförmögna att tillhandahålla stöd till den sjuke anförvanten. Kosco och Warren (2000) menar att ouppfyllda behov kan skapa mycket svår oro hos närstående och Wesson (1996) anser att närstående till stor del kan bidra till sin anförvants tillfrisknande och att deras behov måste tillgodoses för att de i sin tur ska kunna stödja den sjuke anförvanten i dennes livshotande situation. Hon beskriver vidare hur närstående, om de ska kunna bidra positivt till den sjukes tillfrisknande, måste hitta ett sätt att hantera sin egen kris och återfå familjestabiliteten. Van Horn och Kautz (2007) menar att om närstående fungerar dåligt sinsemellan under den kritiska perioden kan patientens chanser att tillfriskna påverkas negativt, således är det mycket viktigt att tillhandahålla stöd till närstående. Metoddiskussion Vi använde oss av manifest kvalitativ innehållsanalys eftersom vi ville förstå upplevelsen då en anförvant drabbas av plötslig och allvarlig sjukdom eller skada. Polit och Beck (2004) beskrev kvalitativ innehållsanalys som en analys av innehållet i narrativ data med syfte att identifiera framträdande teman och mönster i dessa teman. Enligt Downe-Wamboldt (1992) används kvalitativ innehållsanalys för att ge kunskap och skapa förståelse om det som studeras. Vår datainsamling påverkades av vår kunskapsnivå, erfarenhet, våra fördomar och vårt perspektiv, även de källor som fanns tillgängliga inverkade på vår datainsamling (Downe-Wamboldt, 1992). Då vi endast använde oss av studier som fanns tillgängliga kostnadsfritt anser vi att viss data kan ha gått förlorad, samtidigt som vi på grund av brister i vår engelska språkförståelse kan ha misstolkat viss data. Vi anser också att vi på grund av vissa uttrycks idiomatiska natur varit tvungna att göra en viss tolkning då en rak översättning från engelska till svenska ej varit möjlig. Även detta kan ha påverkat resultatet. Vi har skapat våra kategorier i flera steg för att minimera risken av att göra för stora egna tolkningar och därmed förlora den ursprungliga betydelsen i våra textenheter. Att vara medvetna om risken att vi själva och våra egna erfarenheter kan påverka vårt resultat ökar trovärdigheten i vår studie enligt Holloway och Wheeler, 2002. Om något var oklart gick vi tillbaka ett steg i processen för att säkerställa att vi orienterat oss mot syftet. Då vi hela tiden arbetade tillsammans så anser vi att vår studie har en högre trovärdighet än om vi arbetat var