Fysiska och psykosociala problem/behov hos Intensivvårdspatienter under återhämtningsfasen

MEDICINSKA FAKULTETEN Lunds u nlve r s lte t Fysiska och psykosociala problem/behov hos Intensivvårdspatienter under återhämtningsfasen Författare: Eva Åkerman Handledare: Anetth Granberg Axell Projektplan Juni 2004 Medicinska fakulteten Lunds universitet, Box 157, 221 00 LUND

Introduktion Problemområde Patienter som varit kritiskt sjuka och vårdats på Intensivvårdsavdelning (lva) kan ha både psykiska, fysiska och sociala problem efteråt. Tidig uppföljning behövs får att hindra och eller minska dessa problem (Griffiths & Jones, 1999). Under senare år har uppföljning av intensivvårdspatienter blivit allt mer aktuell i Sverige. Flera Intensivvårdsenheter har startat post-iva mottagningar. Utformningen och innehållet i uppföljningen på post-iva mottagningarna är olika mellan sjukhusen. I denna studie vill jag undersöka vilka problem patienterna själv upplever att de har efter vårdtiden på IVA, samt vilken hjälp de skulle vilja ha efter vårdtiden på IVA. Bakgrund Intensivvård Patienter som vårdas på IVA kräver ofta avancerad medicinsk behandling och medicintekniska hjälpmedel. Dagens intensivvård är högteknologisk och patienterna omges av teknisk utrustning och är även till viss del kopplade till denna utrustning. Detta kan upplevas stressande och patienten kan uppleva en begränsning i sin rörlighet. Utrustningen kan inge trygghet men kan också samtidigt inge otrygghet då den larmar och patienten inte vet vad som är fel. Ljud och aktiviteter finns kring patienterna under dygnets alla 24 timmar (I-Iudak & Gallo 1994). Patienterna är kritiskt sjuka och kräver omfattande omvårdnad. Kontinuerligt administreras läkemedel får sedering och analgesi. Dessa läkemedel används också får att minska symaptisktonus och syrgas konsumtionen vid kritiska tillstånd och då indirekt stabilisera hemodynamiken. Läkemedlen ger också skydd mot den stress och de många stimuli patienterna utsätts för samt amnesi och minskad skadlig motorisk oro och agitation. Patienterna idag är lättare sederade och detta kan påverka mitmesbilderna efter intensivvården. (Rundshagen, Sclmabel, Wegner & Esch 2002). Jones & Griffiths (2001) fann

i en studie att amnesi från vårdtiden på IVA var vanligt. Däremot hade flera patienter haft hallucinationer, overklighetsupplevelser och mardrömmar från vårdtiden. Dessa milmesbilder upplevde patienterna som realistiska och svåra att separera från verkligheten. Varför uppföljning? Tidigare har lite uppmärksamhet riktats åt vad som händer med patienterna efter de länmat intensivvården. Det finns få studier gjorda om patienternas återhämtningsprocess. Denna process kan innebära allvarliga psykiska, fysiska och social problem både för patienterna och deras närstående (Griffiths & Jones 1999). Den vanligaste uppföljningen av intensivvårdspatienter efter vårdtiden är hos den specialist de tillhör. Detta innebär att patienterna följs upp utifrån den diagnos de haft. Möjligheten att reflektera över problem som följer intensivvården är begränsad. Intensivvårdspatienter har ofta multisystem problem efter vårdtiden. Rehabiliteringen är ett komplext problem där IVA-specialisten har förståelse för hur sjuk patienten varit och möjliga orsaker till problemen (Griffiths & Jones 2002). Griffiths & Jones (2001) menar att vid tidig uppföljning kan personalen identifiera de problem patienterna har och förmedla kontakt med t.ex. dietist. Vid uppföljningen får patienten information och möjlighet att diskutera vårdtiden och sjukdomsförloppet, Detta ger en förståelse för hur kritiskt sjuka de varit och tiden för rehabilitering (a.a.). Under senare år har intresset att följa upp patienterna ökat. Olika frågeformulär har använts får att mäta patienternas livskvalite och allt fler post-iva mottagningar där patienterna följs upp startas (Kvale, Ulvik & Flaatten 2002). Möjligheten att få en översikt över de problem patienterna lider av efter vårdtiden ökar. Skall Intensivvården utvecklas som specialitet måste patienterna följas upp så att hela sjukdomsprocessen kan följas, Detta kan leda till interventioner för att förebygga problem och fårbättra rehabiliteringen av patienterna (Griffiths & Jones 2002). Psykologiska problem efter Intensivvård Rundshagen et.al (2002) studie visar att av totalt 289 intervjuade patienter hade 64,7% minnesluckor från vårdtiden på IVA. Även en svensk studie visar att patienterna har varierande minne från vårdtiden (Löf2002). Några patienter har haft mardrömmar, hallucinationer och overklighetsupplevelser. Vanligaste minnet av dessa var en känsla av att någon försökte skada dem. Patienter med få milmesbilder har behov av att få information för att fylla i minnesluckorna. Informationsbehovet om den kritiska sjukdomen och vården finns 2

både under behandlingstiden och efter (Hupcey & Zinunerman 2000). Risken att utveckla PTSD finns fram får allt hos patienter som inte har några milmesbilder eller endast minne av overklighetsupplevelser. Tidig uppföljning behövs får att identifiera patienter där det finns risk att de utvecklar post traumatic stress syndrome (PTSD) (Jones, Griffiths, Humphris & Skirrow 2001). Emotionella problem såsom ångest, irritation och depression är vanligt förekommande (Dauffurn, Bishop, Hillman & Bauman 1994). Även Griffiths & Jones (2002) studie visar att patienterna har problem med depression och ångest. Patienterna undviker också sällskap och deltager i färre sociala aktiviteter. Problem i relationen till de närstående kan också finnas. Fysiska problem efter Intensivvård Det vanligast förekommande fysiska problemet är muskelsvaghet och trötthet. Patienterna kan förlora hälften av sin muskelmassa vilket leder till fysisk svaghet. Många av patienter inser inte hur fysiskt svaga de är förrän de kommer hem (Griffiths & Jones 2002). Vid uppföljning sex månader efter IVA har ca hälften återfått normal fysisk kapacitet. Ålder och vårdtidslängd påverkar hur snabbt den fysiska kapaciteten återgår till normalt (Gardner & Sibhtorpe 2002). Kritisk sjukdom innebär alltid negativ proteinbalans och viktminskning pga. fårlust av muskler och fett. Återuppbyggnaden av muskelmassan kan ta flera månader. Hälften av patienterna har vid uppföljning 6 månader efter vårdtiden inte uppnått samma vikt som före (Kvåle, Ulvik & Flaatten 2003). Gardner & Sibthorpe 2002 studie visade att 50 % av patienterna hade problem med nutritionen efter vårdtiden. Under vårdtiden på IVA påverkas patientens normala sömn av ljud. Patienterna har reducerad REM-sömn och detta kan kvarstå efter vårdtiden (Daffurn et.al 1994). Gardner & Sibthorpe (2002) intervjuer visade att sömnsvårigheter är ett stort problem efter vårdtiden. Patienterna har svårt att somna och vaknar på natten utan att kunna somna om. l.ivskvalite instrument Resultatet av intensivvården kan mätas i hälsorelaterad livskvalite, Intensivvårdspatienten har efter vårdtiden en hälsorelaterad livskvalite som skiljer sig från normal population. Studier har visat fårändringar upp till ett år efter vårdtiden på IVA (Kvale & Flaatten 2003). Olika instrument såsom Short-Form-36 frågor (SF 36), Sickness Impact Profile Score (SIP) med flera har använts får att mäta Iivskvalite, En jämförande studie av dessa livskvalite instrument 3

visade att instrumenten korrelerade väl men att SF 36 var enklare får patienten att besvara (Lipsett, Swoboda, CampeIl, Cornwell, Dorman & Pronovost 2000). Det films ett behov av att följa upp fysiska och psykologiska problem efter intensivvården. Tidig uppföljning av patienter kan förebygga komplikationer efter vårdtiden. Patienterna har ett behov av att få information om deras kritiska sjukdomstid. Detta får att få en förståelse får hur kritiskt sjuka de varit och den fortsatta rehabiliteringen. På intensivvårdsavdelningen Universitetssjukhuset UMAS i Malmö finns uppföljning av intensivvårdspatienter. Patienterna får en dagbok med fotografier över vårdtiden samt erbjuds ett uppföljande besök två månader efter utskrivning från IVA. Utformningen av uppföljningen bygger på studier från post-iva mottagning i Liverpool. Intensivvårdspatientens egen uppfattning om vilka problem samt vilken uppföljning och stöd de behöver har inte undersökts. Syfte Att undersöka fysiska och psykosociala behov / problem under återhämtningsfasen hos Intensivvårdspatienter som vårdats mer än 24 timmar i ventilator. Specifika frågeställningar Vilka fysiska och psykosociala problem har patienter som vårdats mer än 24 timmar i ventilator på intensivvårdsavdelning efter vårdtiden? Vilken uppföljning och vilket stöd har dessa patienter behov av? Studiens betydelse Studien har betydelse får att få kunskap om vad intensivvårdspatienterna själv upplever att de har får problem och vilket behov av uppföljning de har efter vårdtiden. Detta får att utifrån patienternas behov kunna anpassa och vidareutveckla uppföljningen och det stöd patienter behöver. Kunskapen kan också bidra till att nya problem lyfts fram och att den dagliga omvårdnaden utvecklas. 4

Metod I denna kvantitativa studie kornmer en enkät utvecklad av fårfattaren att skickas till patienterna på två intensivvårdsavdelningar i Sverige. Samtidigt kornmer hälsoenkäten SF 36 att skickas med (www.lll g1.se). Urval Inklusionskriterier: Alla patienter>18 år som vårdade mer än 24 timmar i ventilator på Intensivvårdsavdelningarna i Lund och Malmö under år 2003-2004. Detta blir totalt ca 250 patienter. Med en svarsfrekvens på 75% blir det ca 187 patienter. Via den registrering som görs på intensivvårdsavdelningarna kommer patienterna att identifieras samt kommer kontroll att göras i befolkningsregistret att patienten inte avlidit efter de länmat IVA. Patienterna skall ha varit utskrivna från IVA minst två månader före enkäten skickas till dem. Exklusionskriterier: Patienter som ej återfått normalt medvetande och normal kognitiv förmåga. Patienter som behandlas för svår psykisk sjukdom och som ej mår bra trots behandling. Patienter som inte talar och/eller behärskar det svenska språket. Instrument En enkät utvecklas av fårfattaren med frågor utifrån den studie fårfattaren tidigare gjort samt utifrån de studier som finns publicerade angående problem och uppföljning av patienter som vårdats på IVA. Frågorna i enkäten är slutna men utrymme kommer att filmas för patienternas egna kommentarer. Dessutom kommer patienten även att få ett livskvalite instrument SF 36 (bilaga ). SF 36 är ett vetenskapligt utprovat instrument får att mäta självrapporterad fysisk och psykisk hälsa. SF 36 har anpassats till svenska förhållanden och utvärderats vid sektionen får vårdforskning Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Hälsoenkäten består av 36 frågor hur personen uppfattar sin hälsa och förmåga att klara dagliga aktiviteter samt om man är hindrad eller besvärad på grund av ohälsa. Enkäten är utvecklad till personer över 14 år och tar fem tio minuter att besvara. Svaren på frågorna bildar åtta skalor. Dessa representerar basala 5

mänskliga funktioner. Skalorna omfattar fysiska respektive psykiska hälso dimensioner. Värdena for de åtta skalorna illustreras i hälsoprofiler. I resultatet kan skillnader mellan t.ex. olika hälsoproblem i grupperna utläsas (www.hrql.se). Genomförande Validitet av frågorna i enkäten görs via granskning av fem kollegor på Intensivvårdsavdelningen UMAS samt en pilotstudie. Utifrån denna granskning görs ändringar i frågorna. En pilotstudie görs sedan, före utskick till de inkluderade patienterna i studien. Enkäten skickas hem till 5 - lo patienter vårdade på IVA Universitetssjukhuset i Malmö under år 2004. Aktuella forändringar görs utifrån detta utskick. Enkäten skickas sedan hem till patienter vårdade på Intensivvårdsavdelningarna Universitetssjukhusen i Lund och Malmö under år 2003-2004. Enkäten skickas till alla patienterna samtidigt. I samband med att enkäten skickas ut bifogas ett informationsbrev där syftet med studien förklaras (bilaga 2). Ett frankerat svarskuvert bifogas brevet. Kuvertet märks med ett kodnummer för att forskaren skall kunna veta vilka patienter som ej besvarat enkäten. De patienter som ej besvarat enkäterna kornmer att få ytterligare ett brev en månad efter forsta utskick (bilaga 3) om patienten inte besvarar detta konuner ett sista brev med ny enkät och frankerat svarskuvert att skickas. Kodnyckeln förvaras på intensivvårdsavdelningen och kommer att förstöras efter sista enkätutskicket. Bearbetning och analys Statistikprogranunet Statistical Package for Social Services (SPSS) konuner att användas som hjälp vid analys av materialet. Materialet kornmer att analyseras med deskriptiva och analytiska metoder. Både internt och externt bottfall kommer redovisas. De öppna frågorna (patienternas kommentarer) kommer att analyseras med manifest innehållsanalys. Etisk avvägning Ansökan konuner att lämnas till Forskningsetiknämnden vid,. Tillstånd för studien kornmer att inhämtas från verksamhetscheferna vid Intensivvårdsenheten ssjukhus samt verksamhetschefen vid Intensivvårdsenbeten Universitetssjukhuset i Malmö (bilagal ). 6

Aktuella patienter får ett informationsbrev om studien i samma brev som enkäterna (bilaga 2). Studien bygger på frivilligt deltagande. Informationen till patienterna kommer att innehålla en beskrivning av studien samt dess fördelar och nackdelar för dem. Patienterna kommer att informeras om att konfidentialitet och anonymitet kommer att beaktas. Konfidentialitet i denna studie innebär att patienternas identitet inte kommer att röjas. Breven kommer att kodas med ett kodnummer. Kodnyckeln förvaras på intensivvårdsavdelningen UMAS. När tredje utskicket är gjort kommer kodnyckeln att förstöras. Avdelningarnas dataregister för utskrivna patienter måste genomgås för att finna patienter som uppfyller inklusionskriterierna. För inkluderade patienter kommer uppgifter att registreras av författaren. Uppgifterna kommer att göras anonyma genom kodningen. De patienterna som ej besvarar enkäten kommer endast bortfall att räknas och inga uppgifter registreras. Tidsplan Projektplan skrivs och beräknas vara klar och godkänd juni 2004. Enkäten utvecklas och beräknas vara klar augusti 2004. Ansökan till etisk komitte sker så snart projektplanen är godkänd. Tillstånd hos verksamhetscheferna sökes därefter. Under september 2004 testas enkäten på 5-10 patienter vårdade på IVA Universitetssjukhuset i Malmö under 2004. Därefter görs ev. förändringar och enkäten skickas ut samtidigt till de patienter som ingår i studien. Analys av materialet och fårdigskrivande av rapporten sker under våren 2005. Uppsatsen beräknas vara färdig för examination i slutet av våren 2005 och därefter publiceras i form aven artikel. 7

Referenser Dauffurn, K, Bishop, G F, Hillman, K M & Bauman.A, (1994). Problems following discharge after intensive care.intensive and Critical Care Nursing.i 0:244-251. Jones, C, Griffiths, R D, Humphris, G & Skirrow, P M (2001). Memory, delusions, and the development ofacute posttraumatic stress disorder-related symptoms after intensive care. Critical Care Medicine,Mar;29(3):573-580. Gardner, A & Sibthorpe, B. (2002). Will he get back to normal? Survival and functiona1 status after intensive care therapy. Intensive and Critical Care Nursing.18: 138-145. Griffiths, R D. & Jones, C. (1999). Recovery from intensive care. British Medical Journal, 319,427-429. Griffiths, R & Jones, C. (2001). Fi1ling the intensive care memory gap?intensive Care Medicine, 27: 344-346. Griffiths, R & Jones, C. (2002). Intensive Care Afiercare. Butterworth-Heinemaun, Oxford. Hudak, CM. & Gallo, B M. (1994). Critical Care Nursing. J.B.Lipincott, Philadelphia. Hupcey, J E. & Zimmerrnann, H E. (2000). The kneed to know: Experiences ofcritically i1l patients. American Journal ofcritical Care. May;9(3): 192-198. Kvale, R. & Flaatten, H. (2003). Changes in health-related quality oflife from 6 months to 2 years after discharge from intensive care. Health and Quality oflife Outcomes. 1(1): Kvale, R, U1vik, A & Flaatten, H. (2003). Follow-up after intensive care: a single center study. Intensive Care Medicine. 29(12): 2149-2156. Lipsett, P A, Swoboda, S M, Campell, K A, Cornwell, E3rd, Dorman, T & Pronovost, P J. (2000). Sickness Impact Profile versus Modified Short-Form survey for functiona1 outcome assessment.acceptability, reliability, and validity in critically i1lpatients with prolonged intensive care unit stays. The Journal o/trauma. Oct;49(4):737-43. Löf, L. (2002). Patienters hågkomst och upplevelser al' intensivvård och respiratorbehandling - tre månader efter utskrivningfrån JVA. Magisteruppsats vid Institutionen för vårdvetenskap och omsorg, Örebro Universitet Örebro. Rundshagen, L Schnabel, K. Wegner, C & Esch, S. (2002). Incidence ofrecall, nightmares, and hallucinations during analgosedation in intensive care.intensive Care Medicine, Jan;28(1):38-43. www.hrql.se 8

Medicinska fakulteten Studerande Eva Åkerman Bilaga 2 (2) Till dig som vårdats på intensivvårdsavdelning. Varje år vårdas många människor på Intensivvårdsavdelningar. Kunskapen om vilka problem/behov och vilket behov av stöd och uppföljning dessa människor har efter vårdtiden är bristfållig. De få studier som finns visar att patienterna efteråt har ett behov av att få information och kunna diskutera vad som har hänt under vårdtiden på intensivvårdsavdelningen. Uppföljningsbesök på IVA-mottagning efter vårdtiden är en möjlighet för patienterna att få stöd och hjälp med de ev. problem/behov som finns efter vårdtiden. För att kunna erbjuda det stöd och den hjälp patienten upplever att de har behov av, behövs ökade kunskaper. Att vårdas på Intensivvårdsavdelningen är en omskakande upplevelse. För att öka kunskapen om de fysiska och psykosociala behov/problem som Intensivvårdspatienter kan ha under återhämtningsfasen skickas denna enkät till Dig och andra patienter som vårdats i respirator mer än 24 tinnnar på Intensivvårdsavdelningarna i Malmö och Lund under ett år. Ditt deltagande i undersökningen är frivilligt. Ditt svar behandlas konfidentiellt vilket innebär att Du inte skriver ditt namn på frågeformuläret. Svaren kommer att databehandlas och någon möjlighet att identifiera just ditt svar kommer inte att filmas. På frågeformuläret films ett nummer så att jag vet om du skickat in ditt svar och inte sänder dig en påminnelse i onödan. Listan med kodnummer kommer att förstöras när frågeformulären är insamlade. Det är viktigt för undersökningens kvalitet att alla som får frågeformulär besvarar det. Det är angeläget att Du försöker svara så fullständigt som möjligt på frågorna. Frågeformuläret sändes sedan tillbaka i bifogat frankerat svarskuvert så snart som möjligt, helst inom en vecka. Jag hoppas Du vill hjälpa till med att öka kunskapen om de problem/behov patienterna har samt behovet av stöd och uppföljning. Denna kunskap kan förhoppningsvis leda till förbättrade insatser för patienter efter vårdtiden på en Intensivvårdsavdelning. Tag gärna kontakt med mig om du har frågor eller behöver hjälp med att besvara enkäten. Tack på förhand för Din medverkan! Malmö september 2004 Studerande Sjuksköterska Eva Åkerman Tel: 040-337606, 0707790593 Handledare Universitetslektor Anetth Granberg-Axell Tel: 046-2221930 eller 046-177318

Bilaga3(3) Institutionen får omvårdnad Medicinska fakulteten Studerande Eva Åkerman För ett par veckor sedan skickade jag ett frågeformulär till Dig. Det finns få studier gjorda på vilka problem/behov och vilket behov av stöd och uppföljning de människor som vårdats på Intensivvårdsavdelning har efter vårdtiden. Uppföljningsbesök på IVA-mottagning efter vårdtiden är en möjlighet for patienterna att få stöd och hjälp med de ev. problem/behov som finns efter vårdtiden. För att kunna erbjuda det stöd och den hjälp patienten upplever att de har behov av, behövs ökade kunskaper. Ditt deltagande i undersökningen är frivilligt. Ditt svar behandlas konfidentiellt vilket innebär att Du inte skriver ditt namn på frågeformuläret. Svaren kommer att databehandlas och någon möjlighet att identifiera just ditt svar kommer inte att finnas, Det har ännu inte kommit något svar från Dig och därfår skickar jag en påminnelse, Jag skulle vara tacksam om Du ville besvara frågorna och skicka in formuläret i det portofria svarskuvertet som bifogades så snart som möjligt. Har kuvertet eller frågeformuläret kommit bort, skickar jag en ny påminnelse med frågeformulär och kuvert inom två veckor. Har du frågor eller problem vid besvarandet av frågorna kontakta Eva Åkerman Intensivvårdsavdelningen UMAS tel: 040337606 eller 0707790593. Jag hoppas Du vill hjälpa till med att öka kunskapen om de problem/behov patienterna har samt behovet av stöd och uppföljning, Tack på forhand for Din medverkan! Malmö september 2004 Studerande Sjuksköterska Eva Åkerman Tel: 040-337606,0707790593 Handledare Universitetslektor Anetth Granberg-Axell Institutionen får omvårdnad Tel: 046-2221930 eller 046-177318 10

Medicinska fakulteten Studerande Eva Åkerman Bilaga 1(3) Till verksamhetschefpå intensivvårdsavdelningen, Universitetssjukhuset i Malmö och Lund. Jag önskar genomföra en studie med syftet att via en enkät och SF-36 undersöka fysiska och psykosociala behov / problem under återhämtningsfasen hos Intensivvårdspatienter som vårdats mer än 24 timmar i ventilator. Studien ligger till grund för en magisteruppsats. Studien har betydelse mr att ra kunskap om vad intensivvårdspatienterna själv upplever att de har för problem och vilket behov av uppföljning de har efter vårdtiden. Detta för att utifrån patienternas behov kunna anpassa och vidareutveckla uppföljningen och det stöd patienter behöver. Kunskapen kan också bidra till att nya problem lyfts fram och att den dagliga omvårdnaden utvecklas. Jag önskar tillstånd till Er dataregistrering av intensivvårdspatienter mr att kunna inkludera patienter i studien som behandlats mer än 24 timmar i ventilator på IVA i Malmö och Lund. Intensivvårdssjuksköterska Eva Åkerman Studerande Sjuksköterska Eva Åkerman Tel: 040-337606, 0707790593 Handledare Universitetslektor Anetth Granberg-Axell Institutionen mr omvårdnad Tel: 046-2221930 eller 046-177318 Tillstånd medgives mr intensivvårdssjuksköterska Eva Åkerman att genomföra studien. Verksamhetschef: ----------------- Namnförtydligande: _ Tack för din medverkan 11