Översättning och testning av ett livskvalitetinstrument: The PedsQL Family Impact Module

Översättning och testning av ett livskvalitetinstrument: The PedsQL Family Impact Module Irén Tiberg, RN, RSCN, MscN Inger Hallström, RN, RSCN, Professor TRANSLATION AND TESTING OF A QUALITY OF LIFE INSTRUMENT: The PedsQL Family Impact Module ABSTRACT The whole family is affected when a child is ill. Families facing the same illness stressors respond in different ways and have different needs for healthcare. However, assessing a family s needs is difficult. Few instruments for assessment of families health related quality of life, when a child in the family has a chronic illness, exist. The purpose of this study was to translate The PedsQL Family Impact Module from English into Swedish and to test the instrument in clinical practise. This process was done in four steps. Two forwards, independently translations were compared and outlined in a first version. This version was backwards translated and compared with the original version and outlined in a second version. Five parents tested through face to face interviews the translated instrument. The questionnaire was field-tested in 103 parents to children with diabetes (aged 4 19), consecutively sampled when their child visited a children hospital in Sweden for their regular diabetes check. Internal consistency reliability alpha coefficient for the Swedish version of The PedsQL Family Impact Module (36 items) exceeded all scales the minimum reliability standard of 0.70. The instrument is suggested to be useful in quality improvement work and may be a help to identify families with chronic illness in need of support. KEYWORDS: Quality of life, translation, instrument, family impact. 38 Introduktion När ett barn blir sjukt påverkas hela familjen av varierande grad. Flera studier visar på de djupgående effekter barnets sjukdom har på familjen [1 3]. Familjer reagerar och hanterar sjukdom hos ett barn på ytterst varierande sätt, en del familjer tycks ta sig igenom eller leva med sjukdom förhållandevis lindrigt medan det för andra är betydligt mer komplicerat. Att mäta hälsorelaterad livskvalitet är ett centralt sätt att utvärdera den vård som ges [4] och kan även vara ett sätt att identifiera de familjer som behöver ett utökat stöd [5, 6]. Bakgrund Utgångspunkten i begreppet familj är systemteoretiskt dvs. att varje individ i en familj påverkar och påverkas av sitt sammanhang [7 9]. Varje människa har sin egen verklighet och vars och ens beskrivning av verkligheten är lika sann. Danielson m.fl. [7] betonar de stressfaktorer som t ex sjukdom utgör för en familj. Familjer har olika förmåga till problemlösning, egenvård och tillfrisknande. Även om en familj har harmoni och en känsla av sammanhållning kan ett sjukt barn och de krav detta för med sig leda till att familjen hamnar i ett kaotiskt tillstånd. En familjefokuserad omvårdnad innebär ett interaktionellt tänkande eller familjetänkande framför ett individualistiskt synsätt, vilket betonar det ömsesidiga samspelet mellan hälsa/sjukdom och familj [7, 10]. I Wrights m fl [10] definition av begreppet familj ingår att det är en grupp människor som binds samman av starka emotionella band, en känsla av samhörighet och ett starkt ömsesidigt engagemang i varandras liv. Det finns svårigheter när det gäller att definiera kronisk sjukdom hos barn [11]. Perrin m fl [11] rekommenderar en definition av kronisk sjukdom hos ett barn på två nivåer, dels utifrån hur lång tid tillståndet har varat eller förväntas vara och dels i vilken grad barnet påverkas av tillståndet. Beroende på hur definitionen formuleras varierar antalet barn som kan bedömas ha kronisk sjukdom. I ett sammanhang där det intressanta är i vilken grad familjen påverkas när ett barn är långvarigt sjukt, är tiden som barnet har varit sjukt eller troligen kommer att vara sjukt väsentlig. Även låg grad av påverkan av det dagliga livet kan vara betydelsefullt. I detta arbete används därför långvarig sjukdom som ett vidare begrepp istället för kronisk sjukdom. Termen livskvalitet är ett flitigt använt begrepp, inte minst inom forskning. Beroende på forskningsfält varierar definitionen av begreppet [4]. Vad som är livskvalitet för olika människor varierar också, ungdomar beskriver livskvalitet på ett sätt [12] medan en förälder till ett långvarigt sjukt barn troligen beskriver livskvalitet annorlunda. Aggernaes [13] menar att livskvalitet i grunden handlar om tillfredställelse av behov, han skiljer på objektiva behov och individens subjektiva upplevelse av behovstillfredsställelse. Nordenfelt [14] menar att livskvalitet inte nödvändigtvis behöver vara kopplat till behovstillfredsställelse. En individ kan uppleva sina mänskliga behov tillfredställda men genom att exempelvis en nära anhörig försvinner förändras individens upplevelse av livskvalitet drastiskt. Nordenfelt [14] skiljer mellan subjektiv hälsa/ohälsa och objektiv hälsa/ohälsa. Ett barn kan exempelvis ha objektiv ohälsa genom att vara diagnostiserad med diabetes typ 1 men trots detta kan barnet känna sig frisk och uppleva subjektiv hälsa. Vidare skiljer författaren också på hälsa och livskvalitet. Om en individ upplever magont och illamående skulle det beskrivas som att personen har ohälsa men inte nödvändigtvis låg livskvalitet. Sorg och förtvivlan skulle troligen påverka en individs upplevelse av livskvalitet men inte nödvändigtvis individens upplevelse av hälsa [14]. Farquhar [4] delar upp definitionen av livskvalitet på fyra olika nivåer, global definition, komponent definition, fokuserad definition och kombinationsdefinition. En fokuserad definition av livskvalitet fokuserar endast på en del av begreppet livskvalitet, som exempelvis hälsa och funktion. Således gör begreppet hälsorelaterad livskvalitet inte anspråk på att beskriva en persons mer totala upplevelse av livskvalitet utan bara en del som kan relateras till hälsa och funktion [4]. Att mäta hälsorelaterad livskvalitet hos ett barn med långvarig sjukdom kan öka förståelse och kunskap av hur det upplevs att leva med sjukdom men genom att lägga fokus på hela familjen upplevelse av hälsorelaterad livskvalitet ges en mer sammanhängande bild av barnets situation. The PedsQL, Pediatric Quality of Life Inventory, är ett anpassat instrument med syfte att mäta hälsorelaterad upplevelse av livskva-

litet, HRQOL (health-related quality of life) hos barn och ungdomar i åldern 2 till 18 [15, 16]. Instrumentet finns i flera olika delar och dess reliabilitet och validitet är väl dokumenterad [17 19]. Ytterligare instrument har utvecklats, Family Impact Module [20] mäter vilken inverkan ett långvarigt sjukt barns sjukdomstillstånd har på föräldrar och familj. Instrumentet består av 36 påståenden där föräldrar skattar hur väl påståendet stämmer för dem. Instrumentet mäter fysisk, känslomässig, social och kognitiv funktion, kommunikation, oro och familjefunktion. Vid testning visade instrumentets Cronbach s alfa koefficient 0,97 i sin helhet med en intern variation mellan 0,88 0,97, vilket visar på en hög intern konsistens och styrker instrumentets reliabilitet [20]. Instrumentet finns översatt till flera olika språk och har använts i en rad studier [21]. Hur barnet mår, familjens resurser, behov och förmåga att hantera situationen med ett sjukt barn har i nästa steg betydelse för själva sjukdomsförloppet [5, 10] och för barnets och familjens upplevelse av att leva med sjukdom [7, 8, 22]. Familjens behov av vårdande insatser skiljer sig åt och familjens förmåga att be om hjälp för att få sina behov tillgodosedda skiljer sig också åt. Genom att mäta familjens upplevelse av livskvalitet tillsammans med en klinisk bedömning kan familjer med behov för utökat stöd urskiljas [6]. Att mäta olika aspekter på funktion med hjälp av instrument har blivit ett centralt sätt att utvärdera forskning men trots att många instrument existerar är instrumenten inte tillgängliga i alla länder på grund av språket [23, 24]. I Sverige saknas idag instrument som på ett enkelt sätt mäter inverkan på familjen när ett barn är långvarigt sjukt. Syfte Syftet var att översätta The PedsQL Family Impact Module, från den engelska originalversionen till svenska och testa detta instrument bland svenska föräldrar vars barn har en långvarig sjukdom. Metod I översättningen av ett instrument till ett annat språk är det av största vikt att försäkra sig om att det finns en överrensstämmelse mellan ord och dess innebörd till det språk vilket instrumentet översätts till. Rekommendationer avseende översättning av The PedsQL [25] stämmer väl med andra författares [26, 27] rekommenderade riktlinjer. Dessa kan sammanfattas till: använd kort och enkelt språk, använd kompetent översättare som är bekant med ämnet, använd minst två tvåspråkiga översättare, en som översätter från originalspråket och en som översätter tillbaka utan att ha sett originalversionen samt diskutera resultatet i en grupp tillsammans med de båda översättarna för att förfina översättningen Översättningsprocedur Översättningsproceduren följde rekommenderade riktlinjer och utfördes i fyra steg [25 27]. Två tvåspråkiga översättare översatte, en med svenska och en med engelska som modersmål, där den sistnämnda var barnsjuksköterska och väl bekant med ämnet. Dessa översatte oberoende av varandra från originalversionen på engelska till svenska. Resultaten jämfördes och diskuterades mellan författarna och översättarna vilket resulterade i en första version. Målet var att producera en begreppsmässigt likvärdig översättning till originalversionen och att språket var vardagligt och lätt att förstå. I nästa steg översattes den svenska översättningen tillbaka av en tredje översättare till engelska utan att denne hade tillgång till originalversionen. Översättaren var tvåspråkig med engelska som modersmål. Översättningen jämfördes med originalversionen och diskuterades för att upptäcka missförstånd eller bristande precision i översättningen vilket utmynnade i en andra version. Andra versionen testades på fem föräldrar som hade svenska som modersmål vid ett universitetssjukhus i södra Sverige. Ett konsekutivt urval av föräldrar till barn med diabetes tillfrågades i samband med barnets återbesök på kliniken. Förståelsetestet gjordes i en intervjusituation direkt efter det planerade återbesöket, där författaren förhörde sig om föräldern hade några svårigheter med att förstå instrumentet och kontrollerade hur frågorna tolkades. I de fall det fanns en osäkerhet vilket begrepp som var mest lämpligt att använda, tillfrågades föräldrarna om vilket alternativ som kändes bäst för dem. Detta resulterade i en tredje version av instrumentet. De fem föräldrar som ingick i förståelsetestet bestod av fyra kvinnor och en man i åldrarna 42 52 år. Testet tog 10 15 minuter att genomföra för fyra av föräldrarna och 30 minuter för en förälder. Pilot testning Den tredje versionen av det översatta instrumentet testades i en större population. Antal föräldrar som skulle ingå i pilottestningen diskuterades med statistiker och ett urval av minst 100 personer uppskattades som rimligt för pilottestningen. Urval Till pilottestningen gjordes ett konsekutivt urval av föräldrar vars barn hade läkarbesök på diabetesmottagning vid ett universitetssjukhus i södra Sverige under vecka 9 13, 2007. Inklutionskriterier var föräldrar eller andra vuxna som levde nära barnet med diabetes och som bedömdes ha tillräckliga kunskaper i svenska språket för att kunna besvara frågorna. Om mer än en förälder kom till besöket, erbjöds båda föräldrarna besvara frågorna. Om någon annan vuxen än föräldern följde med barnet tillfrågades denne vuxne person att delta. Genomförande Vid mottagningsbesöket fick föräldrar muntlig och skriftlig information om pilottestningen vilket inkluderade speciell information om att det var instrumentets användbarhet och inte föräldrarnas upplevelse av att ha ett barn med diabetes som var i fokus. Särskilda kuvert placerades på mottagningen, en för besvarat instrument och en för underskrivet samtycke där föräldrarna ombads lägga det besvarade instrumentet och det underskrivna samtycket. Alla uppgifter behandlades konfidentiellt dvs. att inga uppgifter kunde kopplas till enskild person. Etiska övervägande Studien godkändes av Etikrådet vid Malmö Högskola (HS 60-06/1165) och tillstånd inhämtades från sjukhusets vårdenhetschef. Med hänsyn till den beroendeställning som föräldrar till sjuka barn befinner sig i övervägdes frågan om föräldrar kunde uppleva det negativt att svara på ett instrument där de, tillsammans med sina barn går på regelbundna besök. Eftersom instrumentet inte handlade om att värdera den vård familjen får från kliniken utan syftet med både förståelsetestet och pilotstudien var hur frågorna uppfattades och tolkades efter översättning, bedömdes risken som liten [28]. Resultat Översättning Översättningen av The PedsQL Family Impact Module genomfördes i fyra steg. Efter det första steget där två översättare, oberoende av varandra översatte från engelska till svenska fanns skillnader av enstaka ord. Några meningar diskuterades mellan översättarna, författarna samt i föräldratestet innan en formulering antogs (tabell 1). Då instrumentet översattes tillbaka till engelska och jämfördes med originalversionen fanns en del skillnader i formulering. Dessa skillnader var främst i instruktionerna för instrumentet. Skillnaderna i formulering bedömdes inte påverka innehållet i texten och föranledde inte några ändringar i det svenska instrumentet. Vid förståelsetestet tyckte en förälder att språket var byråkratiskt och att instrumentet kändes problemfokuserat. Inga av de fem tillfrågade föräldrarna hade några problem att förstå frågorna/påståendena. I de fall olika ordval diskuterades under översättningen, tillfrågades föräldrarna vilket ordval de föredrog, vilket resulterade i att det ordval som flest föräldrar föredrog användes (tabell 1). Pilottestning Instrumentet lämnades ut till 109 föräldrar eller annan vuxen som medföljde barnet till diabetesmottagningen och 103 återlämnades. Fyra föräldrar avstod från att delta med förklaringen «orkar inte». Två föräldrar kände inte att de hade tid att vid mottagningstillfället fylla i instrumentet. Bakgrundsdata för urvalet redovisas i tabell 2. 39 IRÉN TIBERG OG INGER HALLSTRÖM

Tabell 1. Förändringar i den svenska versionen. Översättning Synpunkter Förändringar Föräldrarapport alternativ Tre av fem föräldrar att «föräldrarapport» Föräldrarapport var att föredra framför «föräldraformulär» Föräldraformulär På följande sidor finns det en lista på olika Några föräldrar hade ingen synpunkt på På följande sidor finns det en lista på olika områden/faktorer/saker som skulle kunna val av ord i denna mening. En förälder områden som skulle kunna vara ett problem vara ett problem för dig. föredrog «områden» och en annan tyckte för dig. «saker» kändes mer som talbruk. Skulle du vilja berätta för oss hur stort Två föräldrar föredrog i detta Beskriv hur stort problem varje område har varje område/problem har varit för dig sammanhang «problem». En förälder varit för dig under den senaste månaden. under den senaste månaden tyckte inte om ordvalet problem, då det kändes alltför negativt. Författarna ändrade i översättningen till en formulering som bedömdes ligga närmre originaltexten: Please tell us how much of a problem each one has been for you during the past month. Jag oroar mig för biverkningarna av de Vid en jämförelse med originalversionen, Jag oroar mig för biverkningar av de läkemedel och de medicinska behandlingar «I worry about the side effects of my läkemedel/medicinska behandlingar som som mitt barn har/utsätts för. childs medications/medical treatment» mitt barn får. gjordes mindre ändringar för att undvika orden «utsätts för». Två av påståendena kändes svåra att skilja Skillnaden i originaltexten är lika liten: Svårigheter med att ta gemensamma åt: «Svårigheter med att ta gemensamma «Difficulty making decisions together as a familjebeslut. familjebeslut» och family» och «Diffuculty solving family problems together», varför inga ändringar «Svårigheter med att gemensamt lösa gjordes. Svårigheter med att gemensamt lösa familjeproblem» familjeproblem. 40 Tabell 2. Bakgrundsdata för urvalet (N = 103) Relation (n = 99) Antal Mor 63 Far 35 Annan 1 Föräldrars utbildnings-nivå (n = 99) Antal Grundskola/Folkskola 6 Gymnasieskola 47 Högskola/Universitet 46 Föräldrars ålder (n = 101) Ålder Medel 42,5 Median 43,0 Minimum 26,0 Maximum 71,0 Medel mor 41,2 Medel far 43,8 Barnens ålder (n = 102)* Ålder Medel 12,6 Median 13,0 Minimum 4,0 Maximum 19,0 Diabetesduration (n = 102)* År Medel 5,2 Minimum 0,2 Maximum 17,0 * Fyra föräldrar uppgav att de hade två barn med diabetes. Beräkning för barnens ålder och diabetesduration har då gjorts på äldsta barnet. Instrumentet består av sex områden av påståenden som mäter föräldrars självskattade funktion: fysisk funktion (sex påståenden), känslomässig funktion (fem påståenden), social funktion (fyra påståenden), kognitiv funktion (fem påståenden), kommunikation (tre påståenden), bekymmer/oro (fem påståenden) och två områden som mäter föräldrars skattade uppfattning om familjefunktion: dagliga aktiviteter (tre påståenden) och familjerelationer (fem påståenden). Varje påstående kan besvaras enligt en femgradig skala (0 = aldrig ett problem; 4 = nästan alltid ett problem). Svaren behandlades på samma sätt som originalförfattaren gjorde för att resultatet skulle kunna jämföras, dvs. svaren omvandlades till en 0 100 skala (0 = 100, 1 = 75, 2 = 50, 3 = 25, 4 = 0), så att desto högre resultat indikerar bättre funktion (mindre negativ påverkan). Resultaten inom varje område har sedan summerats och delats med antalet besvarade svar inom varje område. Om mindre än hälften av påståendena inom ett område inte besvarats togs dessa inte med i beräkningen. Det interna bortfallet var litet. I tabell 3 redovisas antal besvarade påstående, bortfall, medelvärde, standard deviation samt minimum och maximum av spridningen. Den interna konsistensen har beräknats enligt Cronbach s alpha koefficient, eftersom detta var den metod som författarna till originalinstrumentet också använt. Reliabilitetskoefficienten redovisas för de olika områdena i tabell 4. Total Cronbach s alpha koefficient för hela instrumentet var 0,97 med en intern spridning inom funktionsområdena med minimum 0,74 för kommunikation och maximum 0,95 för familjerelationer. Cronbach s alpha för den svenska översättningen, Pediatrisk livskvalitet inverkan på familjen, jämfördes med data från fälttestning av den engelska originalversionen, The PedsQL Family Impact Module (tabell 4). Flera av funktionsområdena är i stort samstämmiga. Diskussion Metoddiskussion En avgörande betydelse för bedömningen av de resultat som instrumentet mäter är att metoden för översättningsproceduren tydligt redo-

Tabell 3. Antal besvarade påstående, medelvärde, standard deviation samt minimum och maximum på spridning. Grupp Antal N Medel Std. Minimum Maximum påståenden Deviation Totalt resultat 36 103 66,5357 17,19141 16,30 100,00 Föräldrar HRQOL* ** 20 103 67,7203 19,08208 13,24 100,00 Fysiska funktioner 6 103 67,5000 21,97772 8,33 100,00 Emotionell funktion 5 103 59,2112 22,37095,00 100,00 Social funktion 4 102 72,9984 21,54702 8,33 100,00 Kognitiv funktion 5 100 72,7750 20,13495 25,00 100,00 Kommunikation 3 101 70,9158 19,72009 16,67 100,00 Bekymmer/ oro 5 102 59,7467 18,60252 18,75 100,00 Dagliga aktiviteter 3 98 67,2619 22,97809,00 100,00 Familjerelationer 5 101 65,9736 25,01973,00 100,00 * HRQOL = hälsorelaterad livskvalitet (health-related quality of life). ** Föräldrar HRQOL = summan av antal påståenden, dividerat med antalet bevarade påståenden inom områdena fysisk, emotionell, social och kognitiv funktion. görs [27]. De riktlinjer som Varni [25] rekommenderar för översättning av instrumentet beskriver på ett detaljerat sätt varje steg i översättningsproceduren. En rapport har skrivits kring översättningsproceduren samt översättningen tillbaka till engelska har skickats till Mapi Research Institute i Lyon för granskning. Tre professionella, tvåspråkiga översättare användes vilket medförde en god kvalitet av översättningarna [26, 27]. Tabell 4. Cronbach s Alpha för det översatta instrumentet och originalinstrumentet. Grupp Antal Cronbach s Cronbach s påståenden Alpha Alpha The Pediatrisk PedsQL livskvalitet Family inverkan på Impact familjen Module * Totalt resultat 36 0,97 0,97 Föräldrar HRQOL 20 0,95 0,96 Fysiska funktioner 6 0,91 0,91 Emotionell funktion 5 0,93 0,90 Social funktion 4 0,81 0,88 Kognitiv funktion 5 0,93 0,93 Kommunikation 3 0,74 0,88 Bekymmer/Oro 5 0,78 0,82 Dagliga aktiviteter 3 0,88 0,91 Familjerelationer 5 0,95 0,97 * [20] I förståelsetestet som gjordes på fem föräldrar hade fyra av föräldrarna inga synpunkter förutom vid de tillfällen då de tillfrågades om vilken formulering de föredrog. De upplevde inga problem med att förstå innebörden i frågorna. Under förståelsetestet framkom synpunkter om att instrumentet kunde skapa oro hos föräldrar. Intrycket av instrumentet för en förälder var att det kändes tungt och negativt att läsa, exempelvis hade denne aldrig tidigare tänkt på att det kunde finnas anledning att bekymra sig över biverkningar för den medicinska behandlingen. Det externa och det interna bortfallet var lågt. En orsak kan möjligen vara att föräldrarna tillfrågades om deltagande i studien då de satt i väntrummet och väntade på sin tur till läkarbesöket och instrumentet tog oftast bara några minuter att fylla i. Cirka 6 % av föräldrarna hade grundskoleutbildning och drygt 46 % hade högskoleutbildning vilket troligen speglar att testet utförts i en universitetsstad. Resultatdiskussion Subjektiv validering utfördes genom förståelsetest på fem föräldrar som fick lämna synpunkter på formulering och förstålighet. Teoretisk validering har inte gjorts på den svenska versionen men på originalinstrumentet gjordes detta genom att pilottestning utfördes på både föräldrar vars barn vårdades på sjukhus och jämfördes med resultaten där barnen sköttes i hemmet. Flera av funktionsområdena hade signifikant högre värde (mindre negativ påverkan) bland föräldrarna som var inneliggande på sjukhus med sina barn än de vars barn bodde i hemmet med sitt sjuka barn vilket bekräftade författarens hypotes [20]. Författarna återkom efter varje steg i översättningsproceduren till originalinstrumentet och gjorde jämförelser för att säkerställa validiteten i det översatta instrumentet (tabell 1). Den interna konsistens reliabiliteten har beräknats med Cronbach s alfa. Alla områdena inom instrumentet översteg den lägsta reliabilitetsstandarden på 0,70 (28). Hälften av de åtta funktionsområdena översteg 0,90 som är ett högt värde (28). Två av områdena nådde inte upp till 0,80, kommunikation (0,74) och bekymmer/oro (0,78). Resultatet har jämförts med originalinstrumentets resultat avseende familjer som vistas i hemmet med regelbundna besök/behandlingar på sjukhuset (23). Flera av resultaten är i stort sett samstämmiga (tabell 4) men möjligen finns det kulturella skillnader som har betydelse för resultatet eftersom originalinstrumentet testades i USA. Anmärkningsvärt är att antalet som användes i testet av originalinstrumentet endast var 12 personer vilket begränsar genererbarheten för resultaten i studien [20]. Grundinstrumentet av The PedsQL, The Pediatric Quality of Life Inventory, testades på 300 barn och ungdomar med diabetes och 308 föräldrar tillsammans med sjukdomsmodulen diabetes. Detta instrument hade då totalt Cronbach s alfa på 0,88 för barn 2 18 år och 0,89 för föräldrar, diabetesmodulen visade 0,71 för barn och 0,77 för föräldrarapporten [19]. Resultaten från denna studie styrker samstämmigheten mellan den svenska versionen och det engelska originalinstrumentet. Den svenska översättningen av The PedsQL Family Impact Module, Pediatrisk livskvalitet påverkan på familjen, kan vara ett hjälpmedel som tillsammans med klinisk bedömning kan användas för att kunna urskilja familjer som är mer belastade och som kan vara i behov av utökat stöd [6]. Det svenska instrumentet kan också vara användbart för att utvärdera given vård. Godkjent for publisering 30.06.2008 Korrespondens: Irén Tiberg, Avdelningen för omvårdnad, Institutionen för hälsa, vård och samhälle, Lunds Universitet, Box 157, SE 221 00 Lund Tel. +46 46 222 19 21, Iren.Tiberg@med.lu.se 41 IRÉN TIBERG OG INGER HALLSTRÖM

42 Referenser 1. Bjork M, Wiebe T, Hallstrom I. Striving to survive: families lived experiences when a child is diagnosed with cancer. J Pediatr Oncol Nurs. 2005 Sep Oct;22(5):265 75. 2. Steele R. Navigating uncharted territory: experiences of families when a child is dying. J Palliat Care. 2005 Spring;21(1):35 43. 3. Hillege S, Beale B, McMaster R. Impact of eating disorders on family life: individual parents stories. J Clin Nurs. 2006 Aug;15(8):1016 22. 4. Farquhar M. Definitions of quality of life: a taxonomy. J Adv Nurs. 1995 Sep;22(3):502 8. 5. Forsander G. Clinical management of children with type I diabetes mellitus : a prospective, randomized psycho-educational intervention trial. Stockholm, 2000. 6. Seid M, Varni JW, Segall D, Kurtin PS. Health-related quality of life as a predictor of pediatric healthcare costs: a two-year prospective cohort analysis. Health Qual Life Outcomes. 2004;2:48. 7. Danielson CB, Hamel-Bissell B, Winstead-Fry P. Families, health & illness : perspectives on coping and intervention. St. Louis: Mosby 1993. 8. Wright LM, Wentz KL, Leahey M, Svanteson K. Familjevård. Lund: Studentlitteratur 1998. 9. Öquist O. Systemteori i praktiken : konsten att lösa problem och nå resultat. 3., omarb. uppl. ed. Stockholm: Gothia 2008. 10. Wright LM, Watson WL, Bell JM, Larsson-Wentz K. Familjefokuserad omvårdnad : föreställningar i samband med ohälsa och sjukdom. Lund: Studentlitteratur 2002. 11. Perrin EC, Newacheck P, Pless IB, Drotar D, Gortmaker SL, Leventhal J, et al. Issues involved in the definition and classification of chronic health conditions. Pediatrics. 1993 Apr;91(4):787 93. 12. Berglund A-L, Claesson D, Kroldrup R. Quality of Life: young people s interpretation of the concept. Vard i Norden. 2006;26(3):4 8. 13. Aggernaes A. Livskvalitet : en bog om livskvalitet som centralt begreb i sundhedsarbejde, socialt arbejde, kulturdebat og politik. K*benhavn: FADLs forl. 1989. 14. Nordenfelt L. Livskvalitet och h*lsa : teori & kritik. 1. uppl. ed. Solna: Almqvist & Wiksell 1991. 15. Varni JW, Burwinkle TM, Seid M. The PedsQL as a pediatric patientreported outcome: Reliability and validity of the PedsQL Measurement Model in 25,000 children. Pharmacoeconomics and Outcomes Research. 2005;5:705 19. 16. Varni JW, Burwinkle TM, Seid M. The PedsQL 4.0 as a school population health measure: feasibility, reliability, and validity. Qual Life Res. 2006 Mar;15(2):203 15. 17. Varni JW, Seid M, Knight TS, Uzark K, Szer IS. The PedsQL 4.0 Generic Core Scales: sensitivity, responsiveness, and impact on clinical decisionmaking. J Behav Med. 2002 Apr;25(2):175 93. 18. Varni JW, Seid M, Kurtin PS. PedsQL 4.0: reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory version 4.0 generic core scales in healthy and patient populations. Med Care. 2001 Aug;39(8):800 12. 19. Varni JW, Burwinkle TM, Jacobs JR, Gottschalk M, Kaufman F, Jones KL. The PedsQL in type 1 and type 2 diabetes: reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory Generic Core Scales and type 1 Diabetes Module. Diabetes Care. 2003 Mar;26(3):631 7. 20. Varni JW, Sherman SA, Burwinkle TM, Dickinson PE, Dixon P. The PedsQL Family Impact Module: preliminary reliability and validity. Health Qual Life Outcomes. 2004;2:55. 21. Varni JW, Inventory PTPMMftPQoL. Peds QL Existing Translations. [cited; Available from: http://www.pedsql.org/translations.html 2006-10- 01 22. Lernmark B, Persson B, Fisher L, Rydelius PA. Symptoms of depression are important to psychological adaptation and metabolic control in children with diabetes mellitus. Diabet Med. 1999 Jan;16(1):14 22. 23. Hall EO, Wilson ME, Frankenfield JA. Translation and restandardization of an instrument: the Early Infant Temperament Questionnaire. J Adv Nurs. 2003 Apr;42(2):159 68. 24. Scarpelli AC, Paiva SM, Pordeus IA, Varni JW, Viegas CM, Allison PJ. The pediatric quality of life inventory (PedsQL) family impact module: reliability and validity of the Brazilian version. Health Qual Life Outcomes. 2008;6:35. 25. JW V, Inventory PTPMftPQoL. Linguistic validation of the PedsQL a Quality of Life Questionnaire. Research and Evaluation, Limited Use translation of PedsQL 2002 [cited; Available from: http://www.pedsql.org/pedsql-linguistic-validation-guidelines.doc 2006-10-01 26. White M, Elander G. Translation of an instrument. The US-Nordic Family Dynamics Nursing Research Project. Scand J Caring Sci. 1992;6(3):161 4. 27. Maneesriwongul W, Dixon JK. Instrument translation process: a methods review. J Adv Nurs. 2004 Oct;48(2):175 86. 28. Association WM. Declaration of Helsinki Ethical principles for medical research involving human subjects 2000 [cited; Available from: >http://www.who.int/en/< 2006-10-03