FOLKHÄLSOVETENSKAPLIGT CENTRUM LINKÖPING

FOLKHÄLSOVETENSKAPLIGT CENTRUM LINKÖPING RAPPORT 2003:4 Tänder hela livet Munhälsorelaterad livskvalitet hos äldre Linköping November 2003 Kerstin Aronsson Elisabeth Wärnberg Gerdin www.lio.se/fhvc

Rapport 2003:4 Tänder hela livet Munhälsorelaterad livskvalitet hos äldre Kerstin Aronsson och Elisabeth Wärnberg Gerdin

Förord Härmed avrapporteras delstudie 1 och 2 i projektet Munhälsorelaterad livskvalitet hos äldre, vars övergripande syfte är att finna ett lätthanterligt instrument för mätning av munhälsorelaterad livskvalitet hos sköra äldre. Målsättningen är att instrumentet ska kunna användas för uppföljning och utvärdering av det reformerade tandvårdsstödet. Projektet har genomförts av Folkhälsovetenskapligt Centrum, på uppdrag av Beställarstaben för tandvård, båda inom Landstinget i Östergötland. Det genomförs i tre steg: - Identifiering av munrelaterade problem i gruppen sköra äldre - Framtagning av ett instrument för mätning av munhälsorelaterad livskvalitet hos sköra äldre - Validering av instrumentet Vi vill här rikta ett varmt tack till boende, anhöriga och personal som deltog i fokusgruppsintervjuerna. Vi vill också tacka Christina Aldin för arbetet med rapportens layout. Linköping, november 2003 Kerstin Aronsson Elisabeth Wärnberg Gerdin 1

Innehållsförteckning INLEDNING... 3 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR... 3 SYFTE... 3 FRÅGESTÄLLNINGAR... 3 BAKGRUND... 4 DET REFORMERADE TANDVÅRDSSTÖDET... 4 MÄTNING AV MUNHÄLSORELATERAD LIVSKVALITET... 5 FOKUSGRUPPSINTERVJUER... 6 MATERIAL OCH METOD... 7 URVAL... 7 FÖRANKRING... 7 INTERVJUER... 7 Genomförande... 7 Frågeguide... 7 Intervjumaterial, hantering... 8 ANALYSMETOD... 8 ETISKA ÖVERVÄGANDEN... 8 RESULTAT... 9 DISKUSSION OCH SLUTSATSER... 12 FOKUSGRUPPSINTERVJUER... 12 MUNHÄLSORELATERAD LIVSKVALITET... 12 SLUTSATS... 13 FORTSÄTTNING... 14 REFERENSER... 15 BILAGOR: 1: OHIP-ÖVERSIKT 2: INFORMATIONSBLAD 3: SAMTYCKE 4: FRÅGEGUIDE 2

Inledning Sköra äldre, som har behov av samhällets stöd och omvårdnad, är en prioriterad grupp inom tandvården. De bedöms ha otillfredsställande munhälsa och omfattande tandvårdsbehov. Därför infördes det reformerade tandvårdsstödet för äldre och funktionshindrade 1999. Landstingen har ansvar för uppföljning och utvärdering av reformens effekter. I Östergötland registreras för detta ändamål kliniska variabler i så kallade munhälsobedömningar, som utförs av tandvårdspersonal (Landstinget i Östergötland, 1999). För att komplettera uppföljningen efterfrågas dessutom metoder för mätning av de äldres egna uppfattningar om sin munhälsorelaterade livskvalitet. Validerade frågeformulär (instrument) för mätning av munhälsorelaterad livskvalitet förekommer i relativt stor omfattning, framför allt internationellt. Instrumenten är dock konstruerade med utgångspunkt från friska vuxna och äldre och är endast sparsamt använda i gruppen sköra äldre. Det innebär att denna grupp sällan kommer till tals och att kunskapen om deras uppfattningar om munhälsorelaterad livskvalitet är påtagligt begränsad. Mot denna bakgrund driver Beställarstaben för tandvård och Folkhälsovetenskapligt Centrum ett gemensamt projekt med syfte att finna ett lätthanterligt instrument för mätning av effekter av det nya tandvårdsstödet ur aspekten munhälsorelaterad livskvalitet hos sköra äldre. Syfte och frågeställningar Syfte Det övergripande syftet med projektet är att finna ett lätthanterligt instrument för mätning av munhälsorelaterad livskvalitet hos sköra äldre. Målsättningen är att instrumentet ska kunna användas för uppföljning och utvärdering av det reformerade tandvårdsstödet. Syftet med föreliggande del av studien är att undersöka om något befintligt instrument kan användas för mätning av munhälsorelaterad livskvalitet i gruppen sköra äldre. Frågeställningar Vilka problemområden, relaterade till munnen, framträder i gruppen sköra äldre? Motsvaras dessa problemområden av något befintligt instrument? 3

Bakgrund Det reformerade tandvårdsstödet Munhälsan i Sverige är ojämnt fördelad. Hos de allra äldsta och sköraste, speciellt de som har nedsatt autonomi, är munhälsan starkt eftersatt. För att en god munhälsa ska uppnås och behållas, krävs att den dagliga munvården fungerar väl och att munhälsokontroller görs regelbundet. Med anledning av detta har tandvårdsförsäkringen fått en ny, mer hälsoinriktad, utformning. Det reformerade tandvårdsstödet trädde i kraft 1/1 1999, med syfte att prioritera äldre, sjuka och funktionshindrade, som till följd av sjukdom eller funktionshinder har särskilda tandvårdsbehov (Socialdepartementet, 1998). Landstingen fick, med det reformerade tandvårdsstödets införande, tillsammans med kommunerna och övriga berörda huvudmän, ansvar för att patienter inom äldre- och handikappomsorgen erbjuds tandvård och förebyggande vård. Detta sker genom uppsökande verksamhet, i vilken ingår: a) munhälsobedömning b) erbjudande om hjälp till nödvändig tandvård c) utbildning och handledning av vård- och omsorgspersonal (Socialdepartementet, 1998). Detta tandvårdsstöd innebär att ett stort antal människor i Östergötland cirka 10 000 personer med stora och eftersatta behov, erbjuds hjälp (Socialdepartementet, 2002). I den nya tandvårdsförsäkringen skrivs att utvärdering ska göras i anslutning till reformen (Socialdepartementet, 1998). Avsikten med den uppsökande tandvården är, enligt upphandlingsunderlaget i Östergötland, att de äldre bättre ska kunna tillgodogöra sig föda och därmed få en förbättrad livskvalitet. I Östergötland är detta tänkt att utvärderas med hjälp av kliniska variabler såsom tandantal, karies, tandlossning, slemhinneförändringar, muntorrhet, munhygien, tuggförmåga och objektivt bedömt tandvårdsbehov (Landstinget i Östergötland, 1999). Dessa variabler mäts huvudsakligen genom en professionell bedömning och har ett begränsat inslag av patientens egen bedömning. Patienternas skattningar av sin hälsorelaterade livskvalitet skiljer sig ofta markant från vårdpersonalens uppfattningar. För att få adekvata uppgifter vid planering av hälsofrämjande respektive sjukdomsförebyggande program är det därför angeläget att också mäta patienternas egna uppfattningar om hälsa och sjukdom (Allen, 2003). 4

Mätning av munhälsorelaterad livskvalitet Munhälsorelaterad livskvalitet kan definieras som en persons upplevelser av hur förhållanden i mun och ansikte påverkar välbefinnande och livskvalitet. De aktuella faktorerna är: (1) Funktionella faktorer (2) Psykologiska faktorer (3) Sociala faktorer (4) Upplevelse av smärta och obehag. Sambanden illustreras i figur 1. Funktion: - Tugga/bita/svälja - Tal Psykologiska aspekter: - Utseende - Självkänsla Munhälsorelaterad livskvalitet Smärta/obehag: - Akut - Kroniskt Sociala aspekter: - Närhet - Kommunikation - Socialt samvaro Figur 1. Munhälsorelaterad livskvalitet (Ingelhart & Bagramian, 2002, s 3). Validerade mätinstrument för munhälsorelaterad livskvalitet förekommer i relativt stor omfattning, framför allt internationellt. Det kan noteras att instrumenten är framtagna med utgångspunkt i friska vuxna och äldre. Eftersom en stor andel personer i gruppen sköra äldre lider av demens, svåra syn- och hörselproblem och andra sjukdomar och därmed har svårt att kommunicera och uttrycka sina uppfattningar, har denna grupp valts bort vid konstruktion av olika instrument. Det finns därför inget instrument som är speciellt avsett för gruppen sköra äldre. Av de befintliga instrument som kartlagts i en litteraturgenomgång (Johansson, 2001) är Oral Health Impact Profile 49 (OHIP49) (Slade & Spencer, 1994) det som kan förväntas bäst spegla den munhälsorelaterade livskvaliteten i gruppen sköra äldre. Instrumentet togs fram för att ge ett mångsidigt mått på dysfunktion, obehag och funktionshinder relaterat till munförhållanden. En sökning i databasen PubMed visar att OHIP använts för att skatta munhälsorelaterad livskvalitet i ett trettiotal studier sedan det utvecklades 1994. Målgrupperna har företrädesvis varit äldre (Allen & McMillan, 1999; Allen et al, 2001a; Allen et al, 2001b; Sheiham et al, 2001). En stor fördel med OHIP är att frågorna utvecklades av en patientgrupp och inte enbart av forskare. Detta ökar möjligheten att instrumentet speglar patientuppfattningar (Allen, 2003). OHIP är en självadministrerad enkät, som i sin ursprungsversion, består av 49 frågor fördelade över 7 dimensioner; (i) Funktionsbegränsning, (ii) Fysisk smärta, (iii) Psykiska problem, (iv) Fysisk oförmåga, (v) Psykisk oförmåga, (vi) Social oförmåga samt (vii) Handikapp (bilaga 1). Varje fråga besvaras med hur ofta respondenten upplevt de olika tillstånden. Instrumentet finns översatt till svenska. 5

Fokusgruppsintervjuer För att undersöka vilka frågeområden som är relevanta ur aspekten munhälsorelaterad livskvalitet hos äldre, har fokusgruppsintervjuer använts i projektet. Fokusgruppsintervjuer är en form av intervjuer, som innebär att en grupp människor, under en begränsad tid får diskutera ett givet ämne med varandra. Gruppen leds av en samtalsledare moderator som initierar diskussionen och introducerar nya aspekter av ämnet om och när det behövs. Moderatorn är ingen traditionell intervjuare, utan målet med fokusgruppen är att gruppdeltagarna ska diskutera fritt med varandra (Wibeck, 2000). Metoden är lämplig när syftet är att studera gruppuppfattningar, -normer och -språk (Bloor et al, 2001). Den ger förutsättningar att komma åt föreställningar som kommer upp spontant (Wibeck, 2000). Metoden kan också användas som förstudie för att ge underlag för studieupplägg. Metoden bygger på interaktion i gruppen, där olika synpunkter kommer fram och diskuteras. Ofta uppnås en gemensam bild eller beskrivning av problemområdet (Bloor et al, 2001). Fokusgruppsintervjuer kan vara strukturerade eller ostrukturerade. Ju mer moderatorn styr interaktionen i gruppen, desto mer strukturerad blir intervjun (Wibeck, 2000). Hur många grupper som behövs beror på hur komplex frågan är, men minst tre grupper rekommenderas. Antalet gruppmedlemmar kan anpassas efter rådande omständigheter men gruppen ska inte vara för stor. Det är viktigt att alla får komma till tals i tillräcklig utsträckning och man ska inte vara fler än att man kan ha ögonkontakt med varandra och uppfatta vad alla säger. Blir man för många uppstår lätt parallella samtal. Vill man uppnå samförstånd mellan gruppmedlemmarna så att utbytet av information underlättas, rekommenderas homogena grupper (Wibeck, 2000). Det måste också finnas möjlighet att identifiera varje individ på bandet. Man ska också vara medveten om att fokusgrupper ger stora mängder information som ska bearbetas. Intervjuerna spelas in på band för att sedan skrivas ut till texter som analyseras med kvalitativ metodik. 6

Material och metod Urval En omsorgsenhet i Linköping, med flera avdelningar för såväl sjukhem som demensboende, och servicelägenheter, valdes ut. Ett grundläggande urvalskriterium var att personalen vid enheten inte hunnit få information och utbildning om tandvård för äldre, enligt det uppdrag som landstinget i Östergötland upphandlat av tandvården. De boende hade heller inte varit föremål för den screening-undersökning som ingår i uppdraget från landstinget. För att få ta del av uppfattningar från de äldre som inte själva hade förmåga att uttrycka sig, intervjuades även anhöriga och personal. Urvalet av personer till fokusgruppsintervjuerna skedde i samråd med enhetschefen och platschefen och byggde på anmält intresse. Förfrågan om att delta i studien utgick till: a) samtliga boende, som själva hade förmåga att uttrycka sina uppfattningar b) all personal och c) anhöriga till senildementa boende. På detta sätt bildades tre homogena grupper; en grupp personal med sex deltagare, en grupp boende med fem deltagare och en grupp anhöriga med tre deltagare. Praktiska skäl som tillgänglighet och möjlighet för äldre personer att höra, bestämde storleken på gruppen. Förankring Projektet förankrades initialt hos enhetschefen som därefter involverade platschefen. Projektledarna informerade båda cheferna, skriftligt (bilaga2) och muntligt vid en personlig träff. Platschefen blev sedan kontaktperson vid enheten. Intervjuer Genomförande Fokusgruppsintervjuerna genomfördes från december 2000 till juni 2001. Intervjuerna spelades in på band i sin helhet. Skriftligt samtycke (bilaga 3) undertecknades av samtliga deltagare, före intervjun. Intervjun med personalen genomfördes under arbetstid eller i direkt anslutning till avslutat arbetspass. De boende intervjuades på eftermiddagen när det var lugnt på boendeenheten. Intervjun med anhöriga lades på kvällen i anslutning till en helg när flera långväga resande ändå skulle besöka sina anhöriga. Samtliga intervjuer genomfördes på boendeenheten i ett litet trivsamt rum där man kunde vara ostörd och dit det var lätt för deltagarna att ta sig. Intervjuerna leddes av en moderator (K.A.). En observatör (E.W.G.) fanns med som ansvarig för att bandspelaren fungerade och för att anteckna stödord och vem som sade vad under diskussionens gång. Varje intervjutillfälle inleddes med att deltagarna bjöds på kaffe. Frågeguide För samtliga intervjuer användes en gemensam intervjuguide (bilaga 4) som modifierades något beroende på grupp. Frågeguiden var inte strukturerad utan var inriktad på större frågeområden: hälsa, munhälsa och välbefinnande. Intervjuerna inleddes med en öppningsfråga i form av en presentationsrunda för att deltagarna 7

skulle lära känna varandra. Introduktionsfrågan fokuserade på begreppet att må bra. Övergångsfrågan ledde över diskussionen på munnens betydelse för välbefinnandet. Nyckelfrågorna syftade till att ge en beskrivning av förändringar i den munhälsorelaterade livskvaliteten. Avslutningsfrågan avhandlade upplevda hjälpbehov och önskemål avseende munvård. Som avslutning gjorde observatören en summering och därefter ställdes frågorna om någon ville korrigera något och om alla hade fått komma till tals. Intervjumaterial, hantering Bandinspelningarna transkriberades ordagrant. Två intervjuer skrevs ut av projektledarna. En intervju skrevs ut av professionell skrivhjälp. Analysmetod Intervjumaterialet kategoriserades i tre steg. I steg 1 identifierades de utsagor som berörde munnens betydelse för välbefinnande och munrelaterade hälsoproblem. Steg 2 innebar en kategorisering av dessa utsagor i grupperna funktion, smärta, psykologiska aspekter och sociala aspekter (figur 1, sidan 5). I steg 3 slutligen, strukturerades grupperna utifrån de sju dimensionerna i OHIP. Etiska överväganden Projektet är granskat och godkänt av forskningsetikkommittén vid Linköpings universitet. Intervjuer i fokusgrupper bedöms vara lämpligt i den aktuella situationen eftersom den betraktas som en vänskaplig och respektfull forskningsmetod. Deltagande i intervjuerna förutsätter informerat samtycke. Syftet med det särskilda stödet i tandvårdsreformen är att stödja personer med nedsatt autonomi, som inte själva kan tillgodose sitt behov av tand- och munvård. Eftersom detta syfte är gott, torde inte en utvärdering innebära några större etiska problem. 8

Resultat Analys av intervjumaterialet visar att de tre grupperna som deltagit i fokusgruppsintervjuerna bidrog med olika infallsvinklar på frågorna. De boende på omsorgsenheten representerade relativt friska äldre där de sociala aspekterna på livskvalitet, framför allt trygghet, vänner och samhörighet, var det som framträdde tydligast. Munhälsoproblem diskuterades i mindre omfattning. Gruppen anhöriga diskuterade betydligt fler munhälsorelaterade problem, exempelvis skavsår, tuggsvårigheter och muntorrhet på grund av medicinering. I personalgruppen framträdde synpunkter avseende trivsel och stressfri miljö runt måltiderna, men även behovet av kunna tugga och att inte ha ont, lyftes fram. Sammantaget framhölls sociala faktorer som betydelsefulla för välbefinnandet. Behovet av trygghet överskuggar mycket av den övriga informationen. Måltiden har också en mycket central roll. Kategoriseringen av materialet i de fyra problemområdena funktion, smärta, psykologiska aspekter och sociala aspekter visar att samliga dessa finns representerade, men att funktionella problem dominerar. Även i analysens nästa steg, kategorisering i de sju dimensionerna i OHIP, framkom att det finns en övervikt av utsagor som kan sorteras in under funktionell begränsning och fysisk oförmåga. Frågor som rör tugg- och protesproblem liksom utsagor om munhygien dominerar bilden. Till dimensionen funktionell begränsning räknas även upplevelsen av ett förändrat utseende. Samtliga dimensioner finns representerade i intervjuerna. I intervjumaterialet framträder också problem som handlar om muntorrhet, vilket inte nämns uttryckligen i OHIP-enkäterna. Det framkommer även andra problem som inte med självklarhet kan kopplas till enkätfrågorna. Här kan nämnas psykologiska och sociala konsekvenser av dålig funktion, vilket kan exemplifieras av nedanstående citat: Hon mår illa av att se hur ( ) bär sig åt när hon äter ( ) tappar matlusten. (Anhörig) Vidare kan noteras att kontakter med tandvården lyfts fram som en viktig faktor i diskussionerna om vad munnen betyder för välbefinnande och allmän hälsa. Denna aspekt finns inte heller med i OHIP. Nedan ges exempel på några olika typer av utsagor som sorterats in under respektive dimension. Funktionell begränsning Jo, det är ju många som klagar på att de inte kan tugga det där, utan de får lämna det kvar. (Boende) Ja, jag såg den här "lille mannen" han stod - ja, jag vill ha pengarna tillbaka för jag kan inte äta upp det här, sa han. Då stod jag bredvid och sa - jag vet att dom kan mala det och det ville inte flickan. - Jomen, gör det, för han kan inte äta det annars. (Boende) 9

Eller om man har svamp i mun då smakar det inte att äta. (Personal) Man kanske får hjälpa dom med vissa grejor, men inte tänderna, dom gör jag själv, säger dom. Dom vill inte lämna [tänderna] till oss, rädda att dom ska försvinna. Jag vill inte lämna, jag vill inte att du borstar. (Personal) Ibland kan det vara protesen som är för stor för dem. Den glappar. Det finns ju så att man kan sätta fast den, men den kan ju vara helt för stor. De har blivit så smala. (Personal) och kan inte tugga maten. Och så fastnar det emellan på nåt sätt. Vi har en hos oss, hon är väldigt fixerad vid att hon har proteser i övre käken och så har hon några tänder där nere och allting som hon äter måste vara väldigt, väldigt mjukt, annars så går det inte (Personal) Det var en som tappade en tand ur protesen och hon var ju jätterädd att äta hårt bröd, hon brukar alltid äta hårt bröd. (Personal) Hon har ju protes va, men förut har hon ju skött den där protesen själv och haft sånt där fixativ och lagt på och då har hon ju kunnat äta äpple men nu slarvas det ju väldigt. (Anhörig) Jag har det samma för svärmor kan som sagt inte äta hårt bröd. Jag ibland förstår jag att hon längtar efter det. (Anhörig) Underkäken den har aldrig varit bra, aldrig någon gång. (Anhörig) Fysisk smärta Man är så torr i mun, det får jag ont av. (Boende) Dom får skavsår. Är lätt att det gör ont. (Personal) Jag äter faktiskt kvällsmat ihop med dom där nere och då är det ofta jag ser att tänderna glappar i mun på henne och då får hon ju ont och det där är bekymmer. (Anhörig) Och det, när hon ska äta, det är precis som sägs, nötter och hårda saker det undviker hon för det lägger sig skräp under och irriterar och det blir aldrig riktigt bra. (Anhörig) Psykiska obehag Jag får lov och säga att jag titta mycket i mun, hurdana tänder dom har. (Boende) För man vill ju inte visa sig utan tänder. (Personal) 10

Fysisk oförmåga Och när jag kommer upp nu efter middan här, varenda dag, borstar jag tänderna. [ ] Och man trivs ju mycket bättre med tillvaron. (Boende) Och det är ju klart det. Det är ju bra, när man borsta själv. (Boende) Psykisk oförmåga Jag tänkte på den här som tappade sin tand på protesen, hon ville ju inte gå ner i matsalen då för att den där tanden var borta så hon gick inte ner på en vecka. (Personal) Social oförmåga Ja och man kanske inte tar den där närheten heller, att man inte kramas så mycket om man om det luktar och så här. (Personal) Nej, det backar man då tycker jag, fastän man försöker då, man vet att de behöver fysisk kontakt men att det är svårare, jag har svårt för det där, när det luktar illa om munnen alltså. (Personal) Så att det luktar liksom illa om munnen. Och om man då kommer nära inpå så automatiskt så ryggar man ju då, så då har ju munnen stor effekt. (Personal) Handikapp Kraftig avmagring, ja om dom har protes så att det sjunker ihop, använder inte protesen för att dom tycker det är jobbigt när man är där och ska hjälpa till, då kanske man inte använder på ett tag, då försvinner ju (Personal) 11

Diskussion och slutsatser Fokusgruppsintervjuer Fokusgruppsintervjuerna gav mycket information. De fria diskussionerna mellan deltagarna gav nya och annorlunda infallsvinklar som inte styrdes av moderatorn. Intressanta spår kunde följas upp med följdfrågor eftersom intervjuerna inte styrdes av ett fast frågeformulär. Diskussionerna kretsade mycket kring andra områden än munhälsoproblem. Detta kan bero på frågeguidens konstruktion. Eftersom munhälsans relation till välbefinnande och livskvalitet var en ny frågeställning, för de flesta av deltagarna, var frågeguiden konstruerad så att diskussionerna skulle inledas med vad deltagarna menade med att må bra. Därefter ledde moderatorn in diskussionerna på frågor om munnens betydelse för välbefinnande och livskvalitet. En följd av denna diskussionsordning blev att intervjumaterialet innehåller rikligt med information som inte är direkt munhälsorelaterad och därför inte använts för denna rapport. Det kan dock inte uteslutas att dominansen av andra diskussionsområden än munhälsa även beror på att munhälsoproblem inte upplevs så påtagliga i gruppen. Vi valde homogena grupper med boende, personal respektive anhöriga i varsina tre grupper. Vi förväntade oss att möjligheten att få igång diskussioner och att få ohämmade svar var störst om vi behöll de naturliga grupperingarna. Ingen behövde vara rädd att såra någon annan eller vara rädd för bestraffning om man framförde kritiska synpunkter. Deltagarna i samtliga grupper uttryckte uppskattning över möjligheten att få sitta tillsammans och diskutera. Munhälsorelaterad livskvalitet Intervjumaterialet visar att den teoretiska modellens (Ingelhart & Bagramian, 2002, sidan 5) fyra dimensioner; funktion, smärta, psykologiska aspekter och sociala aspekter är relevanta också för gruppen sköra äldre. Det visar samtidigt att det inte råder balans mellan de olika dimensionerna utan att det är problemområdet funktion som dominerar bilden. Dessa problemområden återfinns i flera validerade instrument, bland annat Oral Health Impact Profile 49 (OHIP49) (Slade & Spencer, 1994) och General (Geriatric) Oral Health Assessment Index (GOHAI) (Atchinson & Dolan, 1990). Ett annat instrument som innehåller liknande dimensioner är Oral Impacts on Daily Performance (OIDP) (Adulyanon & Sheiham, 1997). I en jämförelse mellan OHIP49 och GOHAI framgår att OHIP49 innehåller fler dimensioner och frågor och att OHIP49 därmed ger både en bredare och en mer detaljerad beskrivning av den munhälsorelaterade livskvaliteten. OIDP är utvecklat för att användas i intervjuer och en studie visar att frågorna är svåra att förstå och besvara när de används i enkätform (Robinson et al, 2001). Två områden som inte återfinns i OHIP49 framkommer i intervjuerna, nämligen problem med muntorrhet samt erfarenheter av, och önskemål om, kontakt med tandvården. Det finns ett befintligt instrument där en fråga om muntorrhet ställs; 12

The Oral Health Quality of Life Inventory (OH-QoL) (Cornell et al, 1997). Detta instrument återfinns dock inte i någon studie publicerad i den medicinska databasen PubMed. Frågor om kontakter med tandvården återfinns inte i något befintligt instrument. Slutsats Mot bakgrund av ovanstående konstaterar vi att OHIP49 i stor utsträckning speglar de problemområden som framkommer i fokusgruppsintervjuerna. Därför kan det, trots sin avsaknad av vissa frågeområden, betraktas som det instrument, av de befintliga, som bäst lämpar sig att använda i gruppen sköra äldre. 13

Fortsättning En studie för att undersöka användbarheten av OHIP för löpande uppföljning och utvärdering i gruppen sköra äldre är påbörjad. Detta projekt delfinansieras av Forskningsrådet i Sydöstra Sverige (FORSS) och är ett samarbete mellan Landstingen i Östergötland och Jönköping. Oral Health Impact Profile, som in sin ursprungliga version innehåller 49 frågor, har använts internationellt i relativt stor omfattning med goda resultat. Resultaten från fokusgruppsintervjuerna styrker dess användbarhet. Instrumentets omfattning gör det sannolikt mindre lämpligt för löpande uppföljning av det reformerade tandvårdsstödet. Mot bakgrund av detta utgör en kortversion av instrumentet, OHIP14, med 14 frågor hämtade från OHIP 49, ett intressant alternativ. OHIP14 har visat sig ha god reliabilitet, validitet och precision, men har inte testats på gruppen sköra äldre. Syftet med studien är att hos sköra äldre (i) undersöka om OHIP14 ger motsvarande information som OHIP49, (ii) kartlägga den munhälsorelaterade livskvaliteten och (iii) jämföra den självrapporterade livskvaliteten med de munhälsobedömningar som gjorts av tandvårdspersonal i samma grupp. Målsättningen är att finna ett instrument som på sikt kan användas för utvärdering av det reformerade tandvårdsstödet. Studien är en deskriptiv tvärsnittsundersökning. Från 13 boendeenheter inom äldreomsorgen i Jönköpings och Östergötlands län har 323 personer valts ut. Samtliga deltagare ombeds besvara både OHIP49 och OHIP14, med fyra veckors mellanrum. Enkäterna har kompletterats med frågor om deltagarnas uppfattning om vikten av undersökningen och instrumentens användbarhet. Epidemiologiska data från landstingens munhälsobedömningar samlas in och jämförs med enkäterna. Projektet ska slutrapporteras vid årsskiftet 2003/2004. 14

Referenser Adulyanon, S., & Sheiham, A. (1997). Oral impacts on daily performances. In G. D. Slade (Red.), Measuring oral health and quality of life (S. 151-160). Chapel Hill: Department of Dental Ecology, School of Dentistry, University of North Carolina. Allen, P. F. (2003). Assessment of oral health related quality of life. Health Qual Life Outcomes, 1(1), 40. Allen, P. F., & McMillan, A. S. (1999). The impact of tooth loss in a denture wearing population: an assessment using the Oral Health Impact Profile. Community Dent Health, 16(3), 176-180. Allen, P. F., McMillan, A. S., & Locker, D. (2001a). An assessment of sensitivity to change of the Oral Health Impact Profile in a clinical trial. Community Dent Oral Epidemiol, 29(3), 175-182. Allen, P. F., McMillan, A. S., & Walshaw, D. (2001b). A patient-based assessment of implant-stabilized and conventional complete dentures. J Prosthet Dent, 85(2), 141-147. Atchison, K. A., & Dolan, T. A. (1990). Development of the Geriatric Oral Health Assessment Index. J Dent Educ, 54(11), 680-687. Bloor, M., Frankland, J., Thomas, M., & Robson, K. (2001). Focus groups in social research. London: Sage. Cornell, J., Saunders, M., Paunovich, E., & Frisch, M. (1997). Oral health quality of life inventory (OH- QoL). In G. D. Slade (Red.), Measuring oral health and quality of life (pp. 135-150). Chapel Hill: Department of Dental Ecology, School of Dentistry, University of North Carolina. Inglehart, M. R., & Bagramian, R. A. (2002). Oral health-related quality of life: an introduction. In M. R. Inglehart & R. A. Bagramian (Red.), Oral health-related quality of life. Chicago: Quintessence Publisching Co, Inc. Johansson, G. (2001). Mätning av självrapporterad munhälsa - en forskningsöversikt. Examensarbete 2001:4. Linköping, Linköpings universitet. Landstinget i Östergötland. (1999). Upphandlingsunderlag, områdesansvar för äldre. Robinson, P. G., Gibson, B., Khan, F. A., & Birnbaum, W. (2001). A comparison of OHIP 14 and OIDP as interviews and questionnaires. Community Dent Health, 18(3), 144-149. Sheiham, A., Steele, J. G., Marcenes, W., Tsakos, G., Finch, S., & Walls, A. W. (2001). Prevalence of impacts of dental and oral disorders and their effects on eating among older people; a national survey in Great Britain. Community Dent Oral Epidemiol, 29(3), 195-203. Slade, G. D., & Spencer, A. J. (1994). Development and evaluation of the Oral Health Impact Profile. Community Dent Health, 11(1), 3-11. Socialdepartementet. (1998). Tänder hela livet. Betänkande av utredningen "Ny inriktning på tandvårdsförsäkringen". SOU-rapport 1998:2. Stockholm: Socialdepartementet. Socialdepartementet. (2002). Tandvården till 2010. Slutbetänkande av utredningen "Tandvårdsöversyn 2000". SOU-rapport 2002:53. Stockholm: Socialdepartementet. Wibeck, V. (2000). Fokusgrupper. Om fokuserade gruppintervjuer som intervjumetod. Lund: Studentlitteratur. 15

Questions How often have you, during the last year, because of problems with your teeth, mouth, dentures or jaws, experienced the following problems: Bilaga 1 Conceptual Dimensions 1 Difficulty chewing any foods 2 Trouble pronouncing any words 3 Noticed a tooth which doesn t look right 4 Felt that your appearance has been affected Functional 5 Felt that your breath has been stale limitation 6 Felt that your sense of taste has worsened 7 Have had food catching in your teeth or dentures 8 Felt that your digestion has worsened 9 Felt that your dentures have not been fitting properly 10 Have had a painful aching in your mouth 11 Have had a sore jaw 12 Have had headaches 13 Have had sensitive teeth, for example, due to hot or cold foods or drinks Physical 14 Have had toothache pain 15 Have had painful gums 16 Found it uncomfortable to eat any foods 17 Have had sore spots in your mouth 18 Have had uncomfortable dentures 19 Been worried by dental problems 20 Been self conscious Psychological 21 Felt miserable discomfort 22 Felt uncomfortable about the appearance of your teeth 23 Felt tense 24 Felt your speech been unclear 25 People have misunderstood some of your words 26 Felt that there has been less flavour in your food 27 Been unable to brush your teeth properly Physical 28 Have had to avoid eating some foods disability 29 Have had un unsatisfactory diet 30 Been unable to eat with your dentures 31 Avoided smiling 32 Have had to interrupt meals 33 Have had an interrupted sleep 34 Have been upset 35 Have had difficulties to relax Psychological 36 Felt depressed disability 37 Avoided going out 38 Been embarrassed 39 Avoided going out 40 Been less tolerant of your partner or family Social 41 Have had trouble getting along with other people disability 42 Been irritable with other people 43 Have had difficulty doing your usual jobs 44 Felt that your general health has worsened 45 Suffered any financial loss 46 Been unable to enjoy other people s company as much Handicap 47 Felt that life in general was less satisfying 48 Been totally unable to function 49 Been unable to work to your full capacity

Bilaga 2 Tänder hela livet Fokusgruppsintervjuer Projektansvariga: Kerstin Aronsson, tel. 013-228849 Elisabeth Wärnberg Gerdin, tel. 013-225079 Projektbeskrivning: Munhälsan i Sverige är ojämnt fördelad. Hos äldre och/eller funktionshindrade personer är problem i munnen vanliga. För att förbättra munhälsan hos dessa personer infördes ett särskilt stöd i den nya tandvårdsreformen, som gäller från 1 januari, 1999. Stödet innebär att tandvården kommer att erbjuda utbildning till vårdpersonal och uppsökande tandvård till äldre och/eller funktionshindrade. För att kunna utvärdera om det nya tandvårdsstödet får avsedd effekt på munhälsan, behöver man veta vilka problem och hjälpbehov som föreligger idag. Vi anser att det är viktigt att de som omfattas av stödet själva får komma till tals och beskriva sina uppfattningar. Syftet med vår studie är därför att låta dessa personer med egna ord berätta vilka problem och vilket behov av hjälp de upplever. Vi vill också ta reda på vad hälsa och välbefinnande innebär för just dem. För de personer som inte själva kan uttrycka sina åsikter och tankar behöver vi få hjälp av anhöriga och vårdpersonal., Studien innebär att vi i grupper om 6-8 personer diskuterar dessa frågor. Eftersom munförhållanden har samband med hur man mår för övrigt kommer diskussionerna att omfatta mer än bara problem och sjukdomar i munnen. Vi planerar att genomföra intervjuer med: En grupp äldre och/eller funktionshindrade En grupp anhöriga En grupp personal Resultaten från intervjuerna kommer att användas för att sammanställa en enkät, för att utvärdera effekterna av det nya tandvårdsstödet i hela Östergötland. Vi som genomför undersökningen är tandläkare vid Landstinget Samhällsodontologiska Enhet, vid US i Linköping, och ingår inte i den personalgrupp som kommer att erbjuda utbildning och uppsökande tandvård.

Bilaga 3 Leg tandläkare Kerstin Aronsson och Elisabeth Wärnberg Gerdin Samhällsodontologiska Enheten Folkhälsovetenskapligt Centrum 581 85 Linköping Telefon 013-22 88 49/22 50 79 Förfrågan om deltagande i diskussionsgrupp om vad hälsa och välbefinnande innebär för äldre personer Studien ingår i ett större forskningsprojekt för uppföljning av den nya tandvårdsreformens resultat för äldre och/eller funktionshindrade personer. Målsättningen med diskussionen är att beskriva hur äldre och/eller funktionshindrade personer upplever sin hälsa och sitt välbefinnande relaterat till munförhållanden. Undersökningsmetoden innebär gruppdiskussion under 1-2 timmar under ledning av leg. tandläkarna Kerstin Aronsson och Elisabeth Wärnberg Gerdin. Diskussionerna spelas in på band för senare bearbetning. Synpunkter kommer i efterhand inte att kunna härledas till enskilda personer. Vi är tacksamma om Du bekräftar Ditt deltagande genom att underteckna nedanstående talong. Tack för att Du vill medverka. Kerstin Aronsson Elisabeth Wärnberg Gerdin Samtycke Jag har muntligen informerats om studien och tagit del av ovan skriftliga information. Jag är medveten om att mitt deltagande i studien är fullt frivilligt och att jag när som helst och utan närmare förklaring kan avbryta mitt deltagande. Ort, datum Underskrift Namnförtydligande

Bilaga 4 FRÅGEGUIDE 2 teman Vad upplevs som god hälsa i målgruppen? Vilka hälsoproblem relaterade till sjukdomar och funktionsstörningar i munnen upplever målgruppen? Öppningsfråga: Vad heter Du och var bodde Du innan Du flyttade hit till.. Introduktionsfråga: Vad innebär det för Dig att må bra? Hjälpord: Sociala relationer Social samvaro Att vara frisk Att inte ha ont Övergångsfrågor: Vad betyder munnen för välbefinnandet? Hjälpord: Är det viktigt att ha tänder? (utseende, tal, tuggfunktion) Andedräkt (dålig lukt) Att kunna äta och svälja utan obehag Nyckelfrågor: Om Du tänker tillbaka några år: Har det blivit några förändringar i Dina vanor, tex rörelseförmåga, att klara sig själv, matvanor, hur Du klarar Din munhygien? Vad orsakade dessa förändringar av Dina vanor? Vilka följder har det fått för Ditt välbefinnande? Har förändringarna något samband med Din munhälsa? Avslutningsfråga: Vad skulle Du önska för hjälp med munnen för att må bättre?

ISSN 1401-5048 Tänder hela livet Munhälsorelaterad livskvalitet hos äldre Rappport 2003:4 Författare Kerstin Aronsson Elisabeth Wärnberg Gerdin Rapporten kan beställas från Folkhälsovetenskapligt Centrum Hälsans Hus 581 85 Linköping e-post: FHVC@LIO.SE eller laddas ner från internet; WWW.LIO.SE/ENHETER/FHVC/RAPPORTER