Slutrapport av ME/CFS-projektet (Myalgisk Encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrom)

Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken Stockholm ME/CFS-projektet 1(72) Slutrapport av ME/CFS-projektet (Myalgisk Encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrom) Innehållsansvariga: Indre Ljungar, specialistläkare, docent i rehabiliteringsmedicin Susanne Hagman, chef ME/CFS-projektet, sjuksköterska Helena Wernegren, sektionschef inom Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken 2013-07-09

2

Sammanfattning På uppdrag av Stockholms Läns Landsting startades hösten 2010 en försöksverksamhet för patienter med ME/CFS (Myalgisk Encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrom). Projektet har delats upp i två delprojekt: 1) Kunskapsbank om ME/CFS och stöd för primärvården och 2) Klinisk försöksverksamhet för att utveckla rehabiliteringsformer. I projektet har även ingått att kommunicera med och inhämta synpunkter från Riksföreningen för ME patienter i Stockholms län (RME) fortlöpande under projekttiden. Då remissinströmningen var stor till projektets kliniska del tilldelades projektet ökade resurser under 2012. Projektet avslutas 2013 i och med denna slutrapport. Sammanfattning delprojekt 1: Kunskapsbank om ME/CFS och stöd för omhändertagande i primärvården Initialt förekom få förfrågningar från primärvården men under senare delen av projekttiden har intresset och efterfrågan av kunskap i diagnostik, differentialdiagnostik och behandling ökat markant. Upp mot 200 telefonsamtal med medicinsk rådgivning samt ett flertal föreläsningar riktade till primärvården, psykiatrin och smärtmottagning har genomförts med gott resultat. Vägledande dokument och hänvisningar för utredning, diagnostisering och behandling har författats i Vårdguiden respektive i Vård I Stor-Stockholm (Viss). 94 % av besökarna har svarat att de haft nytta av information i Vårdguiden. Efter publiceringen av hänvisningar för primärvården i Viss (Vård I Stor-Stockholm, www.viss.nu) och återöppnandet för remisser sedan juli 2012 har efterfrågan från primärvården varit stor. Sammanfattning delprojekt 2: Klinisk försöksverksamhet med patienter för att utveckla rehabiliteringsformer En klinisk mottagningsverksamhet för patientgruppen har byggts upp under projektet. Remissinströmningen till den kliniska mottagningen i projektet har varit stor, i genomsnitt 10-12 remisser per vecka under de perioder projektet tagit emot remisser. Totalt har 684 remisser inkommit. Under två verksamhetsår utfördes 235 nybesök, varav 106 patienter genomgick teamutredning/bedömning. Antalet patienter som deltog i sex månaders rehabilitering var 54. Antal patienter som avslutade rehabilitering var 39, 38 av dem inlämnade frågeformulär för utvärdering. Antal patienter som svarade på sex månaders uppföljning efter avslutad rehabilitering var 16. Data för 220 patienter vid nybesök redovisas, varav 100 patienter (45 %) konstaterades ha ME/CFS som huvuddiagnos. Övriga patienter i nybesök visade sig ha annan diagnos som huvuddiagnos. Patienter med ME/CFS är en patientgrupp med en komplex sjukdomsbild med ofta förekommande samsjuklighet. Behandlingsbar psykiatrisk problematik och/eller somatisk sjukdom förekommer hos mer än hälften av patienterna och patientgruppen konsumerar relativt många symptomlindrande läkemedel. Laboratorieprover eller annan utredning påvisar inte några tydliga avvikelser. Patienter har stora funktionsnedsättningar enligt International Classification of Functioning and Disability (ICF) och komplexa kliniska symptom. Patienter konsumerar mycket vård, är sjukskrivna i relativt hög grad och många av dem är för sjuka för att kunna arbeta. Den dominerande delen av patienter i ME/CFS-projektet (ca 90 %) var svenskfödda och merparten av dem var högskoleutbildade. Omhändertagande av patienter vid ME/CFS-projektet kan delas i: remisshantering, medicinsk och psykologisk utredning, funktions- och aktivitetsbedömning i teamet, medicinsk och även arbetslivsinriktad rehabilitering med deltagande på avstämningsmöte. Rehabiliteringsformer som provats är: orienteringskurs i grupp, psykologiska, sjukgymnastiska och 3

arbetsterapeutiska interventioner, psykosociala insatser och hos ett fåtal patienter har riktad kognitiv träning av arbetsminne och uppmärksamhet med dataprogram provats. Rehabiliteringen har genomförts med ett multimodalt och interprofessionellt arbetssätt, både i grupp och individuellt. Den individuellt anpassade rehabiliteringen utgjorde en kärna i processen. Målet med rehabiliteringen var att öka livskvalité, funktion, aktivitet och delaktighet. Patienter som deltog i rehabilitering utvärderade den som mycket bra eller utmärkt. De patienter som genomgått rehabilitering vid ME/CFS-projektet uppvisade vissa statistiskt säkerställda förbättringar. Patienter förbättrades vad gäller grad av upplevd livskvalitet, vitalitet, psykiskt välbefinnande, trötthet och egenskattade ME/CFS-symptom. Kognitiv träning med dataprogram ökade kognitiv funktion uppmätt i test för arbetsminne och uppmärksamhet. En del symtom kvarstod efter rehabiliteringen. Patienter uppsökte sjukvård färre gånger efter rehabiliteringen än före. Många patienter hade pågående sjukförsäkringsärende och var i behov av socialt stöd och rådgivning. Sjukförsäkringsärendena ökade inte i antal efter rehabiliteringen. Flera forskningssamarbeten har startats för att öka kunskap om mekanismer bakom uppkomst av ME/CFS och för att utvärdera databasen vid mottagningen inklusive kliniska fynd och utredningar. Sammanfattning av rekommendationer Ett mer långsiktigt perspektiv behövs för att utveckla vård och rehabilitering för ME/CFS patienter. Under projektet har en mottagning byggts upp och samlat kunskap som behöver vidareutvecklas och ta form. En specialistläkarmottagning bör inrättas, vilken kan inrymmas inom Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken på Danderyds sjukhus. Mottagningen bör ha i uppdrag att verka som kunskapscentrum för ME/CFS patienter både kliniskt och forskningsmässigt. Enheten bör ha resurser för medicinsk utredning, teamutredning, medicinsk rådgivning, utprovning av läkemedel och rehabiliteringsverksamhet inkl beteendemedicinska insatser. Kliniska samarbeten med andra specialiteter bör upprättas för differentialdiagnostik för att särskilja mellan ME/CFS patienter och andra patienter med ME/CFS-liknande symtom och för att bemöta och omhänderta psykiatrisk ohälsa. Fortsatt vetenskaplig ansats och kontinuerlig utvärdering bör genomsyra all klinisk verksamhet och en särskild forskningssatsning bör göras på biomedicinsk forskning. Kontaktuppgifter till författare: Indre Ljungar, specialistläkare och docent i rehabiliteringsmedicin, indre.ljungar@ki.se; Susanne Hagman, chef för ME/CFS-projektet, susanne.hagman@ds.se; Helena Wernegren, Sektionschef, helena.wernegren@ds.se. 4

Personer som varit och/eller är verksamma i ME/CFS-projektet: Chef och sjuksköterska: Susanne Hagman Läkare: Indre Ljungar, Tünde Juhasz och Per Julin Psykologer: Daniel Maroti, Ingela Bozkurt och Daniel Karlstedt Arbetsterapeut: Annika Fryxell Westerberg Sjukgymnaster: Philipe Njoo, Jenny Larsson Socionom/Kurator: Marianne Sandvik Hjalmarsson. 5

6

Innehållsförteckning 1. BAKGRUND 9 1.1 Beskrivning av myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) 9 1.2 Nuvarande kunskapsläge beträffande evidensbaserad behandling och rehabilitering 10 1.3 Vård för ME/CFS patienter i Stockholm 10 2. BESKRIVNING AV UPPDRAGET 11 3. DELPROJEKT 1: KUNSKAPSBANK OCH STÖD FÖR OMHÄNDERTAGANDE I PRIMÄRVÅRDEN 12 3.1 Genomförande 12 3.2 Resultat 12 3.2.1 Nätbaserat informationsmaterial 12 3.2.2 Telefonbaserad konsultationsverksamhet 13 3.2.3 Riktade utbildningar 13 3.2.4 Broschyrer 14 3.3 Sammanfattning delprojekt 1 14 4. DELPROJEKT 2: KLINISK FÖRSÖKSVERKSAMHET 15 4.1 Genomförande 15 4.1.1 Remisser 16 4.1.2 Patienter till den kliniska mottagningen 17 4.1.3 Datainsamling via frågeformulär 17 4.1.4 Beskrivning av multidisciplinär teambedömning 18 4.1.5 Nuvarande innehåll av teambedömningen 20 4.1.6 Beskrivning av rehabilitering för ME/CFS i allmänhet 21 4.1.7 Rehabiliterande insatser i ME/CFS-projektet 22 4.2 Resultat 26 4.2.1 Beskrivning av patientgruppen vid nybesök 26 4.2.2 Teambedömning av patienter med ME/CFS 39 4.2.3 Rehabilitering av patienter med ME/CFS 44 4.2.4 Utvärdering av nöjdhet med vården 58 4.3 Sammanfattning delprojekt 2: Klinisk försöksverksamhet 62 5. ÖVRIGA SAMARBETEN INOM PROJEKTET 63 5.1 Samarbetsprocess med Riksföreningen för ME-patienter (RME) 63 5.2 Samarbete med Försäkringskassan 63 5.3 Kliniskt samarbete med Beteendemedicin, Smärtcentrum, Karolinska Universitetssjukhuset (BM/KS) 64 7

6. SAMMANFATTNING AV FORSKNINGSARBETE 65 6.1 Deltagande i vetenskapliga forskningssammankomster med presentationer: 65 6.2 Pågående forskningsprojekt: 65 7. REKOMMENDATIONER TILL FORTSÄTTNING 67 7.1 Etablera en ME/CFS-mottagning 67 7.2 Viktiga samarbeten som behöver utvecklas 68 7.3 Forskningssatsningar 68 8

1. Bakgrund 1.1 Beskrivning av myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) Patienter med kroniskt trötthetssyndrom efter genomgången infektion är en mycket omdiskuterad grupp i vården. Begreppet benign myalgisk encefalomyelit (ME) uppstod under 50-talet i samband med utbrott av poliomyelitis (1). Under 80-talet tillkom termen postviralt trötthetssyndrom, som har mer fokus på genomgången infektion och immunologiska mekanismer som bakomliggande orsaker till symtomen (2). Begreppet kroniskt trötthetssyndrom (chronic fatigue syndrome, CFS) introducerades under 80-talet (3) och började så småningom omfatta större patientgrupper. 1991 presenterades Oxfordkriterier för CFS, som indelade patienter i två grupper: en med kroniskt trötthetssyndrom (CFS) och en med post-infektiöst trötthetssyndrom (samma symptom som vid CFS, men med krav på genomgången infektion som utlösande faktor) (4). Under årens gång har flera kriterier för ME/CFS föreslagits, där de mest användbara är CDC (Center for Disease Control) (5) och Kanadakriterier (6). Användandet av breda kriterier har lett till heterogena patientgrupper och svårigheter att genomföra konklusiv forskning (7). Prevalensen påverkas också av vilka kriterier man använder (8). CDCkriterierna ger en prevalens på ca 0.19-0.24% (5, 8), Kanadakriterierna ca 0.11% (8) och bredare kriterier ca 2.54% (9). ME/CFS ses som ett relativt ovanligt, troligen neuroimmunologiskt tillstånd, som uppkommer efter infektionssjukdomar. Tröttheten och sjukdomskänslan ska kvarstå i minst 6 månader efter en infektion och har oftast en klar debut i samband med infektionen. Ca 15 % av patienterna insjuknar utan tydligt samband med infektion, förmodligen vid dold infektion/er. ME/CFS förekommer också hos barn och ungdomar, där sambandet med insjuknande i akut infektionssjukdom, särskilt körtelfeber (EBV), ofta är tydligt. CDC-kriterier (1994) definierar ME/CFS som en nytillkommen och oförklarad trötthet/utmattning som tillsammans med minst fyra av nedanstående symtom varar mer än sex månader: betydande försämring av korttidsminne och/eller koncentrationssvårigheter, återkommande ont i halsen, ömma körtlar på halsen eller i axiller, muskuloskeletal smärta, ledsmärta utan tecken på inflammation, huvudvärk av ny typ eller annan svårighetsgrad, vaknar outsövd och försämring i mer än 24 timmar efter ansträngningen. Det är viktigt att utesluta andra diagnoser, som kan vara behandlingsbara och kan förklara symtomen. Tillståndet nedsätter patientens funktion och inskränker aktivitet och delaktighet i vardagsliv på ett betydande sätt. Det finns ännu inga laboratorieprover som kan användas för att ställa diagnosen ME/CFS. Diagnosen är en så kallad uteslutningsdiagnos. Den bygger på att patienten har en sjukhistoria relaterad till en symtombild som stämmer överens med kriterierna, samt att andra orsaker till symtomen uteslutits. Vid typisk ME/CFS förekommer en kombination av fysiska, kognitiva, emotionella och autonoma symtom. Svårighetsgraden av ME/CFS bestäms av symtombild, funktionsnedsättningar och aktivitetsbegränsningar. Vid lättare ME/CFS har patienten kvar arbetsförmåga på hel- eller deltid. Vid svår ME/CFS är patienter funktionshandikappade och inte sällan sängbundna (10). Vad gäller prognosen saknas bra studier med långtidsuppföljning (11, 12). Register för ME/CFS i England visar ingen förändring i symtombilden efter 1 års uppföljning hos de 50 patienter som har registrerats (13). 9

1.2 Nuvarande kunskapsläge beträffande evidensbaserad behandling och rehabilitering Enligt en systematisk översikt (14) finns det ingen självklar evidensbaserad behandling eller rehabilitering för patienter med ME/CFS. Data för teambaserad multidisciplinär rehabilitering av denna patientgrupp saknas, men en studie är registrerad som pågående (15). Några studier visar positiv effekt av KBT och graderad fysisk aktivitet GET (Graded Exercise Therapy), dock på en patientgrupp där breda (Oxfords) inklusionskriterier för CFS har använts och svårt sjuka patienter saknas (14, 16). Pacing av aktivitet är en annan behandlingsmöjlighet (17, 18) där patienter med ME/CFS lär sig att disponera sin energinivå på ett optimalt sätt. Andra icke-farmakologiska interventioner, t.ex. aktivering hemma med läxor under 6 månaders tid, visade positiv effekt på aktivitet medan tröttheten kvarstod (12). Andra forskare beskriver försämring av ME/CFS patienter efter KBT eller GET (19) och relaterar detta till dysfunktion i det oxidativa stressystemet, vilket påvisas med ändrat genutryck för de sensoriska, adrenerga och immuna systemen i samband med ansträngning (20, 21). Nyligen har kliniska studier i Norge visat att behandling med B-cellantikropp rituximab har kunnat påverka kliniska symptom hos patienter med ME/CFS (22, 23). Detta har skapat förhoppningar bland patienter. Studier och forskning kring immunologiska mekanismer och möjlighet att behandla ME/CFS med B-cellantikropp pågår i Norge. Behandling och rehabilitering av patienter med ME/CFS inriktas snarare på att förbättra livskvalitet än att öka arbetsförmågan. 1.3 Vård för ME/CFS patienter i Stockholm Beräkning av socioekonomiska kostnader i USA 2008 visar direkta kostnader i samband med behandling och sjukvårdsbesök på ca 2.3-8.7 tusen dollar/patient och år och indirekta kostnader på ca 20 tusen dollar/patient och år. Den totala kostnaden för samhället uppskattades till 41 tusen dollar/patient och år. Den totala kostnaden av ME/CFS i USA beräknades till ca 17 24 miljarder USA dollar/år 2008 (24). Vid den 8:e IiME (Invest in ME) konferens i London 2013 uppdaterades denna kostnad upp till 60 miljarder USA dollar/år, således 2.5-3.5 gånger högre än 2008. Med en prevalens på ca 0.2% finns det ca 2000 ME/CFS patienter i Stockholm och ca 19 000 i hela Sverige. Om man skulle använda samma beräkningsmetod som i USA 2008, skulle ME/CFS patienter i Sverige kosta ca 779 miljoner SEK/år, eller mellan 2-2.7 miljarder SEK enligt den senaste beräkningen i USA. Andra källor ger en uppskattning på mellan 4 600 och 8 000 patienter med CFS i Stockholms län (25). Data om prevalens av ME/CFS och sjukvårdskostnader i Sverige saknas. Den första mottagningen för ME/CFS i Stockholm fanns på Infektionskliniken, Huddinge sjukhus, redan på 90-talet, men sedan 2003 har det inte funnits någon mottagning inriktad på ME/CFS i Stockholms län. En Fokusrapport om kroniskt trötthetssyndrom (25) togs fram 2009. 2010 gav Stockholms läns landsting Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken, Danderyds Sjukhus, i uppdrag att starta en försöksverksamhet för utredning/bedömning och rehabilitering av patienter med misstänkt ME/CFS. Rehabiliteringsmedicin, där arbetssättet är teambaserat och multiprofessionellt, är en lämplig specialitet för att ta hand om patienter med komplexa symptom och funktionshinder. Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken vid Danderyds Sjukhus AB bedriver bedömning och rehabilitering av andra patientgrupper med långvariga symptom och funktionshinder, t.ex. postpolio, långvarig smärta, stressrelaterad utmattningsproblematik, förvärvad hjärnskada. 10

2. Beskrivning av uppdraget Bakgrunden till uppdraget är ett politiskt beslut av landstinget att inrätta en verksamhet som ska vara kunskapscentrum för omhändertagande av patienter med kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS). Uppdraget har bedrivits i projektform från 2010-10-01. Uppdraget regleras i ett tilläggsavtal (ADA 7618), där det formulerats att Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken Stockholm skall: utveckla rehabiliteringsformer för patientgruppen vara en kunskapsbank för primärvården, som fortsatt utgör första linjens vård kommunicera med och inhämta synpunkter från Riksföreningen för ME-patienter i Stockholms län fortlöpande under projekttiden. Uppdragets genomförande beskrivs ytterligare i en bilaga till tilläggsavtalet, Projektskiss. Där delas projektet upp i två delprojekt: 1) Kunskapsbank och stöd för omhändertagande i primärvården 2) Klinisk försöksverksamhet med patienter för att utveckla rehabiliteringsformer På grund av den höga remissinströmningen till projektets kliniska del tilldelades projektet ökade resurser under 2012. Vid denna tidpunkt tilldelades även Beteendemedicin, Smärtcentrum vid Karolinska Universitetssjukhuset (BM/KS) medel för samma patientgrupp och samarbete påbörjades under våren 2012. 11

3. Delprojekt 1: Kunskapsbank och stöd för omhändertagande i primärvården 3.1 Genomförande Syftet med delprojektet har varit att öka kunskapen om ME/CFS, ge diagnostisk vägledning men också informera om utrednings- och behandlingsrekommendationer. Delprojektet kan sammanfattas i fyra olika delar: Nätbaserat informationsmaterial om omhändertagande av patientgruppen Telefonbaserad konsultationsverksamhet Riktade utbildningar Broschyrer 3.2 Resultat 3.2.1 Nätbaserat informationsmaterial Tillsammans med Viss-redaktionen (www.viss.nu) har en Viss-text utarbetats, granskats och publicerats på nätet 20 juli 2012. Syftet med texten är att guida primärvårdens läkare till korrekt diagnos och behandling. Granskare av texten inom Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken Danderyds sjukhus var: Kristian Borg, neurolog och professor i rehabiliteringsmedicin; Marie Åsberg, professor emeritus i psykiatri; Margareta Rodhe, överläkare, och Johanna Wallensten, allmänläkare. Externa granskare var: Tommy Stödberg, överläkare, Barnneurologen, Astrid Lindgrens Barnsjukhus; Kristiina Westberg, psykiater, överläkare, BUP, Solna; Peter Bergman, docent och ST-läkare i infektionsmedicin, Centrum för Infektionsmedicin, Karolinska Universitetssjukhuset och Danielle Friberg, överläkare och docent, Öron-, näsa- och halskliniken, Karolinska Universitetssjukhuset. Viss-texten reviderades mars 2013 med förtydligande kring behov av psykiatrisk/neuropsykiatrisk bedömning och beskrivning av samarbete mellan ME/CFSprojektet och Beteendemedicin, Smärtcentrum, Karolinska universitetssjukhuset. Länk till publicerat Viss-dokument: http://www.viss.nu/handlaggning/vardprogram/nervsystemet/kroniskttrotthetssyndrom-efter-genomgangen-infektion1/ Projektets personal har formulerat en ny text på Vårdguiden baserat på kliniska erfarenheter och litteratur. Under projekttiden har 1191 personer tagit del av informationen om ME/CFS (Kroniskt trötthetssyndrom). Av dessa besökare svarade 1162 (94 %) att de hade nytta av informationen. Tidningen Evidens, Stockholms läns läkemedelskommittés nätbaserade tidning publicerade en artikel i nr 2 2013. Artikeln kan hittas via länken: www.janusinfo.se/publikationer/evidens/2_2013/files/assets/basic-html/page10.html Förfrågan om beskrivning av tillståndet, behandlingsåtgärder och rehabilitering för patienter med ME/CFS har inkommit från Netdoktor. Informationen till publiceringen på Netdoktor kommer att lämnas in under juli 2013. 12

3.2.2 Telefonbaserad konsultationsverksamhet Under första projektåret inkom upp till 30 telefonsamtal per dag från vårdsökande människor från hela landet, läkare från primärvården som ville ha information om remissförfarande, väntetider, etc. och andra intressenter både inom Stockholms läns landsting och från andra landsting, kommuner och vårdinrättningar. För att säkerställa tillgänglighet, sprida kunskap och erfarenhet samt vara ett stöd till primärvården öppnades i februari 2012 en rådgivningstelefon för vårdgivare men även för patienter där frågor kring bedömning och behandling kunde ställas. Behovet av rådgivning har under projekttiden varit fortsatt stor med mer än ett tusen (1000) inkommande samtal. Ungefär 300 av dessa var från andra landsting med frågor om möjlighet att remittera patienter till ME/CFS-projektet, frågeställningar om differentialdiagnostik, utredningsförfarande, etc. Flera landsting har också hört av sig med önskemål om att få komma på studiebesök och/eller bjudit in ME/CFS-projektets personal att komma och berätta om verksamheten och föreläsa om diagnostik, utredning och behandling. Ett stort antal samtal har inkommit från patienter med frågeställningar om bl.a. strategier att hantera vardagen och hitta balansen mellan aktivitet och vila. Flera oroliga föräldrar med barn i skolåldern har ringt och efterfrågat vart de kunde vända sig för hjälp till minderåriga med misstänkt ME/CFS. Mottagningen har inte kunnat ta emot dessa patienter då barn och ungdomar legat utanför projektets uppdrag. På senare tid har det kommit flera samtal från personer som är oroliga för vad som händer med vården för ME/CFS patienter om verksamheten läggs ner. Sedan hösten 2012 har den specifika rådgivningstelefonen upphört och samtalen kopplas direkt till mottagningssköterska. 3.2.3 Riktade utbildningar För att möta behov och öka kunskap om patientgruppen inom primärvården beslutades det att erbjuda primärvårdsläkare utbildningsinsatser. Ett förslag till utbildning skickades till CEFAM (Centrum för Allmänmedicin). Projektets förslag var att erbjuda en halvdagsutbildning till allmänläkare inom primärvården vid minst två olika tillfällen under hösten 2012. Intresseanmälan från Nacka-Värmdö allmänläkarförening kom in via CEFAM som bjöd in till föreläsning om ME/CFS samt skillnaderna mellan ME/CFS och utmattningssyndrom. Utöver detta var gensvaret från primärvården sparsamt fram till publiceringen av Viss-texten för ME/CFS i juli 2012. Därefter ökade intresset markant vilket tolkas som att primärvården önskar förtydligande kring remitteringen till ME/CFS-projektet. En trolig anledning kan också vara att det stora antalet avslagna remisser har väckt behov av att öka kunskap om ME/CFS i primärvården. Följande utbildningar har genomförts eller är inplanerade/inbokade att genomföras under 2013: - 20 februari, Stockholms läns läkemedelskommitté Stockholm Söder (3 timmars utbildning). Plats: Magnus Ladulåsgatan 63A. 30 läkare anmälda. Ansvarig Signe Lansky. - 24 april, St. Görans Sjukhus Psykiatriska Kliniken (1 timmes utbildning). 30 läkare anmälda. Ansvarig Per Agvald. - 8 maj, Stockholms läns läkemedelskommitté Sydost (2.5 timmars utbildning). Plats: Handens vårdcentral. 25 läkare anmälda. Ansvarig Gunilla Ekestam Zweig. - 22 maj, Stockholms läns läkemedelskommitté Nordöstra. 25 läkare anmälda. (3 timmars utbildning). Ansvarig Anna Ugarph-Morawski. - 18 juni, Smärtkliniken, St. Görans sjukhus (1 timmes utbildning). 12 läkare/psykologer anmälda. Ansvarig Dorota Filipowska. 13

- 20 november, Tranebergs vårdcentral i Bromma. (2 timmars utbildning). Ansvariga Evy Adler och Katarina Eckerbom. 3.2.4 Broschyrer Teamet har tagit fram följande informationsbroschyrer: - ME/CFS-projektet mottagning för kroniskt trötthetssyndrom - Aktivitetsbegränsningar och pacing vid ME/CFS - ME/CFS och kognitiva svårigheter - ME/CFS och fysisk aktivitet. Hur gör man? - ACT och medicinsk yoga vid ME/CFS-projektet - Till dig som närstående För att sprida information om sin verksamhet i övrigt har ME/CFS-projektet deltagit i ett följande forum: - Aktivt deltagande med föreläsningar på RME-seminarier på Landstingshuset 2011, 2012 och 2013 - Föreläsning om projektets verksamhet för RME, patienter och politiker i Norra Sverige, 2012-11-14, Sundsvall - Föreläsningar om projektets verksamhet på Invest in ME:s (IiME) internationella forskningskonferens i London 2011 och 2012 - Presentation av projektet på RME - Stockholms årsmöte 2011 - Medverkat genom intervjuer och kommentarer i flera olika media, bl.a. i radio och veckotidningar - Riktade utbildningar till försäkringsmedicinska rådgivare på Försäkringskassan. 3.3 Sammanfattning delprojekt 1 Framtagning och utveckling av Viss-texten har varit ett mycket viktigt steg för att få ut kunskap och vägledning till primärvården. Detta har resulterat i ökad förfrågan om att få kunskap om ME/CFS, både inom primärvården och inom annan specialistsjukvård som träffar denna patientgrupp. Kontaktnätet med externa intressenter har ökat i hög utsträckning sedan årsskiftet 2013 och resulterat till aktiv kunskapsöverföring via föreläsningar samt i remissförfarande som ibland inkluderat även telefonsamtal. Läkemedelskommittéer inom SLL har varit aktiva i att efterfråga riktade utbildningar. 14

4. Delprojekt 2: Klinisk försöksverksamhet 4.1 Genomförande Syftet med den kliniska försöksverksamheten har varit att upparbeta och samla klinisk erfarenhet av patientgruppen, ta emot patienter för utredning samt, för patientgruppen med diagnos ME/CFS, utarbeta rehabiliteringsformer. Den kliniska mottagningen startades upp under våren 2011 efter rekrytering av ett multiprofessionellt team, kunskapsinhämtning inom området samt genomgång av befintlig evidens. Mottagningen öppnade för remisser februari 2011. Verksamheten vid mottagningen har bestått av följande delar: remisshantering och samverkan med inremitterande, utredning och diagnossättning, multiprofessionell teambedömning samt försök med rehabilitering. 684 remisser har registrerats under projekttiden (110201 130331), 235 patienter har tagits emot för nybesök och 54 patienter har startat rehabilitering, 39 patienter har avslutat rehabiliteringen och 16 patienter har följts upp 6 månader efter avslutad rehabilitering. Översiktlig beskrivning av patientverksamhetens vårdprocess. 684 rem 235 pat 106 pat 54 pat 15

4.1.1 Remisser Från februari 2011 till mars 2013 har det kommit in 684 remisser, inräknat 11 månaders remisstopp under tidsperioden (se Tabell 1). Vid projektstart februari 2011 och 6 månader framåt kom det 275 remisser till projektet. Av dessa avslogs 93 stycken (34 %) medan 182 accepterades och patienter kallades/sattes upp på väntelista till nybesök hos läkare. Sista patienten på väntelistan kallades till nybesök i oktober 2012, mer än 1 år efter remissens ankomstdatum. På grund av den stora efterfrågan i relation till personalresurserna och för att säkerställa patientsäkerheten blev projektet tvungen att införa remisstopp redan i september 2011, endast sex månader efter projektstart. Extrapengar till projektet tillsattes februari 2012 och tilläggsavtal upprättades. Detta medförde fler läkarresurser som möjliggjorde att projektet kunde öppna för nya remisser. Sedan återöppnandet för remisser (augusti 2012) och publiceringen av Viss-texten har 409 remisser registrerats. I genomsnitt blir det 10-12 remisser per vecka. Den stora remisstillströmningen i början av projektet tolkades som orsakad av ett uppdämt behov men antalet remisser har inte avtagit under någon del av projektet. Tabell 1. Antal remisser År Remisser Antal avslagna remisser Avslagna % totalt 2011 (remisstopp fr.o.m. sep) 275 93 34 % 2012 (remisstopp t.o.m. juli ) 310 249 80 % 2013 (t.o.m. 31 mars) 99 63 64 % Totalt projekttiden 684 405 59 % Remissbedömningen görs regelbundet av läkare med specialistkompetens i rehabiliteringsmedicin, neurologi och allmänmedicin. Som en del i samarbetet med Beteendemedicin, Smärtcentrum, Karolinska universitetssjukhuset i Solna, har läkare och/eller psykolog från denna verksamhet deltagit i remissgruppen sedan januari 2013. Remisserna beskriver ofta komplicerade tillstånd och bara för remissbedömningen åtgår det ca åtta läkartimmar per vecka. Många av de nyinkomna remisserna har avslagits på grund av otillräcklig information som gjort det svårt att bedöma remissen (REH ÅTER 3, Tabell 2). Ett annat skäl till avslag var att remissgruppen bedömt att annan, oftast psykiatrisk/neuropsykiatrisk, samsjuklighet som bör övervägas och utredas, föreligger (REH ÅTER 4, Tabell 2). De flesta av de avslagna remisserna har kompletterats med mer information och/eller utredning där annan förklaring till symtomen uteslutits. Tabell 2. Avslagna remisser Tidsperiod 11-02 13-03 Totalt projektet REH ÅTER 1 REH ÅTER 2 REH ÅTER 3 REH ÅTER 4 REH ÅTER 5 ÖVRIGA 49 4 179 85 22 66 REH ÅTER 1 = Uppfyller inte inklusionskriterier REH ÅTER 2 = Felvårdnivå REH ÅTER 3 = Ofullständigt förberedd remiss REH ÅTER 4 = Exklusionskriterier REH ÅTER 5 = Redan känd patient ÖVRIGA = Remiss stopp, pat. flyttat, etc. 16

4.1.2 Patienter till den kliniska mottagningen Av 684 inkomna remisserna kallades 235 patienter till nybesök hos läkare. Mer än hälften (59 %) av patienterna avslutades efter nybesök då läkaren hittade andra förklaringar och/eller rekommenderade annan utredning för att utesluta annan sjukdom som förklaring till symtomen. En del av patienterna avböjde erbjudandet om teambedömning eller rehabilitering, ofta på grund av rädsla för att bli ännu sjukare av ansträngningen det medför att återkommande ta sig till mottagningen. Några patienter tackade nej till teambedömningen och rehabiliteringen på grund av att de enbart efterfrågade läkemedelsbehandling, vilket mottagningen inte har kunnat erbjuda. Efter nybesök erbjöds och genomgick 106 patienter multiprofessionell teambedömning med kartläggning av: aktivitets- och funktionsnivå av arbetsterapeut och sjukgymnast social utredning av kurator för att kartlägga behov av hjälp med samhällets olika stödfunktioner samt socialförsäkringssystem och anhörigas behov av psykosocialt stöd utredning hos psykolog av psykiska välmående och den kognitiva funktionsnivån. Av de 106 patienter som genomgick teambedömning erbjöds 60 patienter att delta i rehabilitering. 6 patienter avböjde av olika anledningar. Innehållet i rehabiliteringen beskrivs under avsnittet Rehabiliterande insatser i ME/CFS-projektet, s. 22-25. 4.1.3 Datainsamling via frågeformulär Frågeformulär och självskattningsformulär är en del av datainsamling till utredningen och har även använts för att mäta effekt av rehabiliteringen vid avslut och vid uppföljning. Formulären har använts i projektet för att samla in bakgrundsinformation såsom: sociodemografisk data, relevanta fysiska och psykiska parametrar, nöjdhet med tidigare vård, livskvalité, depression, ångest, kognitiva nedsättningar, fysisk aktivitetsnivå, trötthet (fatigue), smärta, och personlighetstyp. I bilaga 1 redovisas de frågeformulär som patienterna besvarat. En del av de ursprungliga frågeformulären visade sig ha mindre klinisk relevans i att särskilja olika diagnoser och avskaffades därför. T.ex. påvisade KEDS (Karolinska Exaustion and Depression Scale) ingen skillnad mellan ME/CFS och stressrelaterad utmattningssyndrom. Formulär som tillkom i januari 2013 inför psykologbedömningen har valts ut i samråd med Beteendemedicin på Smärtcentrum, Karolinska Universitetssjukhuset (BM/KS) för att anpassas till ett gemensamt frågebatteri. BM/KS använder samtliga frågeformulär som ME/CFS-projektet använder inför läkarbesök. Psykologiska frågeformulär som används av BM/KS redovisas inte i Bilaga 1. 17

4.1.4 Beskrivning av multidisciplinär teambedömning Inom rehabiliteringsmedicinska verksamheter sker utredning/bedömning ofta i multidisciplinära team. Teamen består av olika yrkesprofessioner såsom specialistläkare, sjuksköterska, kurator, psykolog, arbetsterapeut och sjukgymnast. Behovet av ett multidisciplinärt team är som störst när sjukdomsbilden är komplex och uppvisar en mångfacetterad symtombild. Det multidisciplinära teamet strävar efter att undersöka personens helhetssituation som innefattar såväl medicinska som psykologiska och sociala delar. Även om medicinsk diagnos är avgörande fokuseras även arbetet på en kartläggning av aktivitets- och funktionsförmåga för att ge underlag till vårdgivare och patient för att skapa en rehabiliteringsplan. Baserat på erfarenheter från experter på området, vetenskaplig litteratur och i samråd med patientföreningen RME har ett multidisciplinärt rehabiliteringsmedicinskt bedömningspaket prövats. Upplägget av den rehabiliteringsmedicinska bedömningen har ändrats under projektets gång för att effektivisera arbetssättet och klara av det stora remissflödet samt erbjuda flera patienter rehabilitering. Initialt genomfördes, efter läkarbesöket, en mycket omfattande teambedömning med flera kartläggande besök hos varje yrkeskategori med syfte att beskriva patientgruppen, skapa underlag för individuella rehabiliteringsinsatser och för att ställa diagnos eller bekräfta tidigare ställd diagnos. Mindre än hälften av patienterna som genomgick teambedömning fick diagnosen ME/CFS och erbjöds rehabilitering (Tabell 3). De patienter som inte uppfyllde diagnoskriterierna för ME/CFS avslutades efter teambedömningen med rekommendationer som oftast innebar fortsatt utredning och behandling på annan vårdinrättning. Med ökad erfarenhet av att diagnostisera och identifiera patientgruppen prövas sedan årsskiftet 2013 ett kortare bedömningsupplägg. Efter nybesök hos läkare träffar patienten psykolog för differentialdiagnostik mot psykiatrisk ohälsa som förklaring till tröttheten. För närvarande delas den multidisciplinära bedömningen upp i två faser: läkare-psykologdel (diagnossättning) och paramedicinares-del (funktions- och aktivitetsbedömning). Diagnossättning och fortsatt planering sker i gemensam diskussion mellan läkare och psykolog. Patienter som diagnostiseras med ME/CFS som huvuddiagnos och önskar rehabilitering erbjuds påföljande funktions- och aktivitetsbedömning hos arbetsterapeut, sjukgymnast och kurator. Detta i syfte att kartlägga patientens funktions- och aktivitetsnivå, hinder och resurser samt upprätta individuell rehabiliteringsplan. Målet med det senaste upplägget är att kunna erbjuda fler patienter rehabiliteringsinsatser genom att säkerställa att enbart patienter med fastställd ME/CFS diagnos funktions- och aktivitetsbedöms. Upplägget har effektiviserat patientflödet avseende teambedömningen men samtidigt skapat kö inför rehabiliteringen då efterfrågan är stor i förhållande till befintliga personalresurser. För närvarande är 15 patienter i rehabilitering och 15 patienter väntar på rehabilitering. 18

Utvecklingsarbete i teambedömningsprocessen har sammanställts i Tabell 3 nedanför. Tabell 3. Förändringar i teambedömningar och vårdproduktion Tidsperiod Antal nybesök Teambedömningstid och upplägg (exklusive nybesök hos läkare och Antal patienter som genomgått Rehabilitering till läkare senare psykologscreening) teambedömningen Våren 2011 20 2 veckor 16 0 Alla patienter Hösten 2011 Våren 2012 51 64 3 veckor Patienter med sannolik ME/CFS efter 19 25 18 14 nybesök hos läkare Hösten 2012 76 2 veckor 17 10 Patienter med sannolik ME/CFS efter nybesök hos läkare och vid behovs screening hos psykolog Jan-mars 24 1-2 veckor 29 12 2013 Patienter med färdigställd ME/CFS diagnos efter den gemensamma bedömningen (läkare-psykolog) Totalt: =235 =106 =54 19

Vårdproduktion i antal besök per yrkeskategori Tabell 4a visar antal besök per patient och yrkesgrupp i teambedömningen inklusive återgivning till patient. Tabell 4a År månad Läkare Psykolog Arbetsterapeut Sjukgymnast Kurator 2011-04 2012-12 3 3 4 5 4 Tabell 4b visar antal besök per patient och yrkesgrupp för fastställande av diagnos inklusive återgivning till patient. Tabell 4b År månad Läkar e Psykolog Arbetsterapeut Sjukgymnast Kurator 2013-01 2013-03 2 2 Tabell 4 c visar antal besök per patient och yrkeskategori vid aktivitets- och funktionsutredning inklusive planeringskonferens. Tabell 4c År månad Läkare Psykolog Arbetsterapeut Sjukgymnast Kurator 2013-01 2013-03 1 2 2 2 4.1.5 Nuvarande innehåll av teambedömningen Läkare Läkaren träffar patienten för nybesök på mottagningen och utför den första medicinska bedömningen innefattande noggrann genomgång av patientens medicinska historia samt medicinsk undersökning inklusive labbprover, i vissa fall magnetkameraröntgen och polysomnografisk undersökning för att säkerställa att det inte finns några andra behandlingsbara orsaker till patientens symtom innan diagnosen ME/CFS ställs. De patienter som bedöms att ha andra bakomliggande orsaker till symtomen och som behöver vidare utredning/behandling avslutas efter nybesöket med rekommendation till inremitterande läkare. Psykolog Genom samtal och validerade skattningsskalor undersöks patientens psykiska välmående och hur detta har påverkats av sjukdomstillståndet. Eventuell tidigare psykiatrisk problematik kartläggs och psykologen har tillsammans med läkaren en viktig funktion i differentialdiagnostiken. Arbetsterapeut Arbetsterapeuten kartlägger den tidigare och nuvarande aktivitetsnivån inkluderande sysselsättningsnivå genom samtal, dagboksanteckningar samt analyserande av data från aktivitetsklocka (Vivago ). Patientens aktivitetsförmåga observeras 20

genom standardiserat test med Assessment Motor and Process Skills (AMPS). Arbetsterapeutens roll är också att efter kartläggning av patientens funktions- och aktivitetsnivå identifiera lämpliga åtgärder, t.ex. pacing av aktivitet, utprovning av hjälpmedel, etc. Sjukgymnast Sjukgymnasten kartlägger kroppens funktion och identifierar sjukgymnastiska behandlingsmöjligheter. Genom samtal och standardiserade test bedöms patientens tidigare och nuvarande fysiska förmåga genom Åstrands konditionstest på cykel, 6 minuters gångtest samt styrke- och uthållighetstester för ben, bål och armar enligt ACSM s (American College of Sports Medicine) guidlines for exercise testing and prescription. Smärtkänslighet innan och efter aktivitet undersöks med algometer. Kurator Kuratorn träffar patienten för att utreda om behov finns av råd och stöd i olika sociala frågor. Det kan handla om information, samtal och rådgivning om samhällets olika stödfunktioner samt socialförsäkringssystem. Kuratorn har också till uppgift att uppmärksamma anhörigas behov av psykosocialt stöd. 4.1.6 Beskrivning av rehabilitering för ME/CFS i allmänhet I Socialstyrelsens skrivelse från 2007 rörande föreskrifter och allmänna råd om samordning av insatser för habilitering och rehabilitering definieras rehabilitering som: insatser som skall bidra till att en person med förvärvad funktionsnedsättning, utifrån dennes behov och förutsättningar, återvinner eller bibehåller bästa möjliga funktionsförmåga samt skapar goda villkor för ett självständigt liv och ett aktivt deltagande i samhällsliv (SOSFS 2007:10). Rehabilitering kan med andra ord handla om att återställa förmågan men även, vid bestående svårigheter, behålla förmågan till meningsfull aktivitet och välbefinnande. Rehabiliteringsmedicin inbegriper medicinska, psykologiska, pedagogiska, tekniska, sociala och arbetslivsinriktade åtgärder, som är medvetet kombinerade och samordnande. I en systematisk vetenskaplig litteraturgranskning gick Drachler et al. (26) igenom 32 kvantitativa och kvalitativa artiklar inkluderande över 2500 ME/CFS patienter för att undersöka vilka stödåtgärder patienter upplevde som viktigast. Dessa var i turordning: 1. Förstå symtom och få diagnos 2. Respekt och empati hos vårdpersonal 3. Positiva attityder hos familj och vänner 4. Information om ME/CFS 5. Att anpassa egna åsikter/värderingar och prioriteter 6. Att utveckla strategier för att hantera funktionsnedsättningar och aktivitetsbegränsningar 7. Att utveckla strategier för att behålla/återta social delaktighet Erfarenheten från Expert Center for Chronic Fatigue i Nijmegen, Holland är att en behandlingskontakt med ME/CFS patienter bör sträcka sig över minst sex månader pga komplexiteten i tillståndet. Vidare erfarenheter från Holland (19) och Nunez et al (27) visar att det är svårt att få kliniska förbättringar med gruppbehandlingar. Rehabiliteringen bör baseras på Världshälsoorganisationens (WHOs) Internationella klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF). Utifrån denna helhetssyn påverkas ett hälsotillstånd av olika komponenter, nämligen 21

kroppsfunktioner, aktivitet och delaktighet, omgivningsfaktorer samt personliga faktorer. Teambedömningen syftar till att beskriva nedsatta funktioner och resurser vilket sedan är grunden för interventionerna. Detta arbetssätt leder i högre grad till en individualiserad rehabilitering. 4.1.7 Rehabiliterande insatser i ME/CFS-projektet De patienter som efter genomgången teambedömning diagnostiserats med ME/CFS (enligt CDC och/eller Kanadakriterier) har erbjudits rehabilitering. En utsedd kontaktperson från teamet skapar tillsammans med patienten en individuell rehabiliteringsplan (IRP) där målen, interventionerna samt planeringen specificeras. Syftet med rehabiliterande insatser inom projektet kan sammanfattas i följande punkter: utveckla strategier för att leva ett meningsfullt liv och öka livskvalité öka kunskapen om sjukdomen öka kunskapen om strategier för att hantera symtom och därmed uppnå bättre balans i vardagen förbättra funktions- och aktivitetsförmåga bibehålla eller återta social delaktighet Den kliniska erfarenheten i teamet har varit att det är viktigt med ett individuellt anpassat upplägg under en längre period, ca sex månaders kontakt. Då patienternas egna mål och kapacitet har varit ledande för upplägget av rehabiliteringsinsatserna har frekvensen och intensiteten av insatserna varierat. Inte sällan har patienter lämnat återbud på grund av infektion eller försämrat sjukdomstillstånd. Medeltalet har varit 15 besök på mottagningen, exklusive deltagande i Orienteringskursen (ca 8 ggr) se Tabell 5. Utöver detta har en stor del av besöken ersatts med telefonsamtal. Genomsnittspatienten har besökt mottagningen eller haft kontakt med mottagningen minst en gång per vecka under rehabiliteringsperioden. Vårdproduktion i antal besök per yrkeskategori I genomsnitt besökte patient mottagningen 15 gånger under rehabiliteringsperioden, se Tabell 5. Tabell 5 År månad Läkare Psykolog Arbetsterapeut Sjukgymnast Kurator 2011-08 2013-03 2 3,3 3,7 3,8 2,2 Nedan beskrivs de rehabiliteringsformer som provats under projektets genomförande: Acceptance and Commitment Therapy ACT och Medicinsk Yoga Acceptance and Commitment Therapy (ACT) är en psykologisk terapimetod, vidareutvecklad ur den kognitiva beteendeterapin (KBT). I ACT arbetar man med att nå acceptans och ett meningsfullt liv trots förekomst av symtom. ACT används framgångsrikt på patienter med långvarig smärta både på Smärtrehabilitering på Danderyds Sjukhus samt vid Beteendemedicin, Smärtcentrum vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna (BM/KS). Den Medicinska Yogan är en lugn och anpassad yogaform och har utvärderats vid Hjärtrehabiliteringen på Danderyds Sjukhus AB med så pass goda resultat att denna metod har blivit en integrerad del av den reguljära rehabiliteringen. 22

Vid ME/CFS projektet initierades en gruppbehandling där ACT och Medicinsk yoga var de två beståndsdelarna. En pilotgrupp bestående av sex patienter genomfördes hösten 2011 och bestod av 10 gruppträffar på 120 minuter per tillfälle (60 min ACT och 60 medicinsk yoga). Nästa gruppstart var planerad till våren 2012, men för få patienter erhöll ME/CFS diagnos och var motiverade till ACT/Medicinsk yoga. Tre patienter deltog istället i individuellt utformad ACT/medicinsk yoga. Under våren/hösten 2012 initierades ett samarbete med BM/KS som fått i specifikt uppdrag att utveckla ACT-baserad beteendeterapi för ME/CFS. Därför vidareutvecklades aldrig ACT/medicinsk yoga gruppbehandling vid ME/CFS projektet. Patienter vid ME/CFS projektet har fortsatt att erbjudas medicinsk yoga individuellt. Individuell psykologisk behandling Patienter vid ME/CFS-projektet har också erbjudits psykologisk behandling vid behov. Uppskattningsvis har ungefär hälften av patienterna som inkluderats i projektet önskat någon form av psykologisk hjälp. Antal behandlingssessioner har då varierat mellan 2 till 30. Erfarenheterna visar på vikten av att psykologen bör ha ett flexibelt arbetssätt när det gäller metod, bemötande och praktiskt arbete. Vissa patienter kan komma för regelbundna samtal en gång i veckan, för andra behövs modifierade upplägg som t.ex. telefonkontakt och varierande frekvens av terapitimmar. Enligt erfarenhet är det inte primärt att patienter får hjälp enligt en specifik metod som t.ex. KBT. De behöver snarare mötas av ett integrativt arbetssätt som anpassas efter den enskilda patientens behov. Ibland handlar det t.ex. om existentiella frågeställningar, ibland om att öka den känslomässiga medvetenheten. En uttalad stresskänslighet hos ME/CFS patienter är vanlig och behöver oftast adresseras. Det är inte ovanligt att ME/CFS patienter behöver psykologisk behandling som en konsekvens av den aktivitetsbegränsning sjukdomen medför. ME/CFS Orienteringskurs Vid ME/CFS Senter i Ullevåls sjukhus i Norge ges en kurs om åtta tillfällen som de kallar för Mestringskurs. Detta är en gruppverksamhet där medlemmar ur teamet ger olika föreläsningar kring olika teman såsom beskrivning av sjukdomen, psykologiska faktorer, kost samt aktivitet och avspänning. Utifrån detta utvecklade projektet en föreläsningsserie som benämns ME/CFS Orienteringskurs och omfattar åtta tillfällen med följande teman: 1) Information kring sjukdomen och farmakologisk behandling (läkare) 2) Aktivitet och pacing (arbetsterapeut) 3) Fysisk aktivitet/träning (sjukgymnast) 4) Emotionella problem/besvär vid ME/CFS (psykolog) 5) Kognitiva problem/besvär vid ME/CFS (psykolog och arbetsterapeut) 6) Smärta och sömnsvårigheter (läkare) 7) Socialförsäkringssystemet (kurator) 8) Sammanfattning och reflektioner (kurator och arbetsterapeut). Vid det åttonde tillfället deltar även en representant från RME (Riksföreningen för ME) som informerar om föreningens verksamhet. Orienteringskursens intensitet är en gång per vecka under 1,5 timme. Antal deltagare är ca 5-9. Den genomförs i form som en så kallad sluten grupp, dvs. det är samma patienter som går i gruppen vid samtliga tillfällen för att öka tryggheten då deltagarna delar med sig av egna erfarenheter. Syftet med den slutna gruppen är också att utarbeta ett ACT-baserat 23

förhållningssätt till sina symptom och diagnos. Det finns ett uttalat önskemål från patienter att utöka kursen med näringslära av dietist eller nutritionist. Under projekttiden har fem kurser genomförts och totalt har 33 deltagare genomgått kursen. Ytterligare 10 patienter blev erbjudna att gå kursen men avböjde av olika anledningar. För närvarande (våren 2013) pågår även en kurs med 8 deltagare. Kognitiv träning med Cogmed Personer med ME/CFS upplever ofta kognitiva besvär, t.ex. nedsatt minnes- och koncentrationsförmåga. De kognitiva besvären anses vara bland de svåraste symptomen att hantera och är en av de viktigaste prediktorerna för nedsatt funktion (28). Test av kognitiv funktion pekar på nedsättningar inom uppmärksamhet och minne (29). Studier som relaterar kognitiv funktion till hjärnaktiveringsmönster är få, och inga specifika cerebrala fynd har hittills identifierats (30). Viss forskning pekar emellertid på att ME/CFS patienter behöver aktivera större hjärnområden än friska för att genomföra kognitivt krävande uppgifter (31, 32). Trots förekomst av kognitiva besvär har inga specifika interventioner mot kognitiva svårigheter gjorts tidigare. Därför genomfördes en pilotstudie där patienter fick delta i ett datoriserat arbetsminnesträningsprogram med Cogmed. Cogmed är en vetenskapligt beprövad metod utvecklad vid Karolinska Institutet som syftar till att ge förbättrad koncentration, uppmärksamhet och impulskontroll. Den datoriserade träningen tar cirka 30-45 minuter per dag och omfattas av totalt 25 träningstillfällen. Träningen ska planeras intensivt, gärna en femdagarsträning per vecka i fem veckors tid. I pilotstudien genomförde patienter träningen hemifrån och coachning per telefon gavs regelbundet av arbetsterapeut eller psykolog, dock maximalt en gång/vecka. För att få delta i träningen krävdes utöver subjektiv besvärsupplevelse uppmätta nedsättningar i neuropsykologisk testning. 11 patienter inkluderades i pilotstudien. Sju patienter genomförde träningen enligt planen. Två patienter genomförde träningen under längre tid än fem veckor (10 respektive 15 veckor). Två patienter avbröt träningen: en utifrån tydlig symtomförsämring och en på grund av bristande motivation. Resultat från pilotstudien presenteras under rubriken Datoriserad Kognitiv träning, s. 56. Pacing Pacing är en metod för att hitta balans mellan vila och aktivitet. Syftet med pacing är att vara så aktiv som möjligt inom den individuella begränsningen och att undvika försämring av symtomen (33). Nyckeln är att undvika att överskrida sitt eget tillgängliga energikonto. Kan individen hitta balans mellan aktivitet och vila? Kan det finnas möjligheter att sakta ner och försiktigt utöka aktivitetsnivån utan att riskera försämring? Noggrann kartläggning av aktivitetsnivå, aktivitetsmönster och vilka aktiviteter som försvårar symtomen föregår interventionen. Vid försämring är tillgången på energikontot mindre och aktivitetsnivån måste anpassas därefter. Registreringen av den fysiska aktivitetsnivån och aktivitetsmönster med aktivitetsklockan Vivago samt pulsklocka har varit till hjälp tillsammans med att föra aktivitetslogg eller dagbok. Många patienter har dock sedan en tid redan tillämpat pacing, t.ex. läst om det och/eller deltagit i kurs på RME. En del av patienterna har efterfrågat hjälp att förfina metoden. Anpassning av omgivningen Oftast handlar det om att få hjälp och stöd från närstående och samhälle. Några hjälpmedel har förskrivits: duschpall eller badbräda för att minska energiåtgång vid dusch. För vissa kan vila och sömn förbättras något med kedjetäcke (vikttäcke). Några har förskrivits kognitiva hjälpmedel för att kompensera för nedsatt tidsplanering och minne. 24

Anpassning av arbetssituation För patienter som har restarbetsförmåga har anpassning av arbetssituationen genomförts. T.ex. stöd och rådgivning beträffande begränsat ansvar, minskad arbetstid, flexibel arbetstid, arbete hemifrån, längre och mer frekventa pauser, mindre fysiskt krävande uppgifter, ergonomisk rådgivning och anpassningar med mera. Psykosocialt stöd För att få en helhetsbild av patientens sociala levnadsförhållanden har utredning gjorts av socionom/kurator som en del av den teambaserade bedömningen. Utredningen har innefattat ett till två besök per patient, samt ett anhörigsamtal som beskriver under vilka psykosociala förhållanden patienten lever. Frågeställningarna var inriktade på ett helhetsperspektiv och inkluderade aspekter som ekonomi, familj, boende, arbete, fritid och sociala aktiviteter. Anhöriga har erbjudits samtal och stöd, samt fått skriftlig Anhörigbroschyr där deras situation särskilt uppmärksammas. För att ytterligare uppmärksamma anhörigas situation, har informationsmöte hållits för anhöriga i gruppform. 25

4.2 Resultat I detta avsnitt beskrivs patientgrupper som tagits emot vid nybesök, vid teambedömning och vid rehabilitering. Kliniska resultat efter rehabilitering och ett särskilt avsnitt avseende nöjdhet med vården redovisas. Resultaten baseras på uppgifter från patientjournaler och databas skapat utifrån frågeformulär i samband med nybesök, utredning och rehabilitering samt vid 6 månaders uppföljning. 235 patienter med misstänkt ME/CFS har tagits emot för nybesök. Patienter med ME/CFS erbjöds fortsatt rehabilitering efter utredning. Patienter med annan huvuddiagnos avslutades efter läkarbesöket eller teambedömningen med rekommendation om andra utredningar och behandlingar. Under två verksamhetsår har 54 patienter startat rehabilitering. Hittills har 39 patienter avslutats efter sex månaders rehabilitering och i mars 2013 pågick rehabilitering för ytterligare ca 15 patienter vilka inte redovisas i rapporten. Patienter i rehabilitering hade i genomsnitt 15 besök, exklusive Orienteringskurs med ytterligare 8 besök. 4.2.1 Beskrivning av patientgruppen vid nybesök Under två verksamhetsår tog ME/CFS-projektet emot 235 patienter till nybesök. Resultat från 220 patienter redovisas eftersom vissa patienter inte var färdigbedömda/utredda avseende diagnostiken per 31/3 2013. Patienter som kommit till nybesök delas in i två grupper. Patienter med ME/CFS som huvuddiagnos (100 patienter) och patienter med annan huvuddiagnos (120 patienter). Även den totala gruppen (220 patienter) redovisas. Nedan beskrivs patienter som kommit till nybesök avseende följande rubriker: - Sociodemografi - Diagnoser och besvär innan insjuknande - Laboratorieprover - Läkemedelskonsumtion - Självskattad hälsa och symtom - Tidigare vårdkonsumtion 26

Sociodemografisk data Sociodemografisk data baseras på frågeformulär vid nybesök och visar att 90 % av dem som kom till ME/CFS-projektet var av svenskt ursprung och mer än varannan var högskoleutbildad. Statistiken visar också att patienter som erhållit ME/CFS diagnos var sjukskrivna i högre grad än de som inte fick ME/CFS som huvuddiagnos (80 % mot 57 %), varannan av dem hade anställning och ca var tredje var arbetslös. Resultatet visar att patienter som kom till projektet var i genomsnitt av 45 år och ca 80 % av dem kvinnor. Majoriteten av patienterna (2/3 delar) var i åldrarna mellan 36 och 55 år. Projektet har tagit emot unga patienter (under 20 år) och även äldre (över 65 år). Se vidare sociodemografiska uppgifter i Tabell 6. Tabell 6. Sociodemografisk data vid nybesök. * indikerar statistisk skillnad mellan grupper (***p<0.001). (S.E.M. står för Standard Error of the Mean). Alla patienter n= 186-220 (%) ME/CFS (huvuddiagnos) n=76-100 (%) Annan huvuddiagnos n=101-120 (%) Ålder, medelvärde±s.e.m. 45.0±0.8 44.4±1.1 45.7±1.1 Män 43 (20%) 18 (18%) 25 (21%) Kvinnor 177 (80%) 82 (82%) 95 (79%) Födelseland: Sverige 192 (91%) 89 (92%) 103 (90%) Annat land 19 (9%) 8 (8%) 11 (10%) Familjerelation: Gift 75 (40%) 28 (34%) 47 (45%) Sambo/särbo 42 (23%) 17 (21%) 25 (24%) Ensamstående 69 (37%) 37 (45%) 32 (31%) Har barn 112 (60%) 48 (58%) 64 (62%) Utbildning: Grundskola 17 (8%) 6 (6%) 11 (10%) Gymnasium/yrkes utbil. 58 (28%) 27 (28%) 31 (27%) Universitet 116 (56%) 52 (54%) 64 (57%) Annat 18 (8%) 11 (12%) 7 (6%) Anställning/egen företagare 115 (58%) 51 (58%) 64 (59%) Arbetslös 56 (30%) 24 (28%) 32 (32%) Sjukskriven 128 (67%) 67 (80%) *** 61 (57%) 27

Diagnoser och besvär innan insjuknande Tabell 7 sammanfattar utfall av ME/CFS diagnossättning, besvärsduration, anamnestiskt samband med genomgången infektion vilket kan relateras till symptomdebut och närvaro av annan sjuklighet innan insjuknandet i ME/CFS-relaterade symptom. Redovisning av ME/CFS diagnoser baseras på hela patientjournalen/utredningen då diagnosen sällan var klar efter nybesök hos läkare. Tabell 7. Beskrivning av patientgruppen vid ME/CFS-projektet. * indikerar statistisk skillnad mellan grupper (**p<0.01 och ***p<0.001). Alla patienter n=220 (%) ME/CFS (huvuddiagnos) n=100 (%) Annan huvuddiagnos n=120 (%) ME/CFS-diagnos via annan vårdgivare 98 (45%) 63 (63%) 35 (29%) ME/CFS-diagnos via ME/CFS-projektet 37 (17%) 37 (37%) 0 (0%) ME/CFS som bidiagnos 6 (<1%) 0 (0%) 6 (5%) Besvärsduration, medelvärde±s.e.m., 11.4±0.6 12.2±0.9 10.6±0.8 antal år Insjuknade i samband med 136 (62%) 82 (82%) *** 54 (45%) infektion Psykiatrisk ohälsa innan insjuknandet 103 (47%) 37 (37%) 66 (56%) ** Smärtproblematik innan insjuknandet 48 (22%) 18 (18%) 30 (25%) Gastrointestinala besvär innan 24 (11%) 13 (13%) 11 (9.2%) insjuknandet Somatisk sjukdom innan insjuknandet 29 (13%) 9 (9%) 20 (17%) Av de 220 patienter som kom till mottagningen hade ca hälften (98 patienter, 45%) diagnostiserad ME/CFS via en annan vårdgivare. Hos mer än hälften av dessa patienter (63 patienter, 29%) bekräftades ME/CFS som huvuddiagnos. ME/CFSdiagnos gavs till ytterligare 37 patienter (17% av alla 220 patienter). ME/CFS diagnos bekräftades eller gavs oftast efter teambedömningen/psykologscreeningen men även enbart efter läkarbesöket om patienten inte var intresserad av eller inte orkade delta i teambedömningen. Hos 6 patienter med tidigare ställd ME/CFS diagnos bedömdes neuropsykiatrisk samsjuklighet bidra till tröttheten och ME/CFS-diagnos bedömdes som sekundär eller icke dominerande utifrån symptombilden på den kroniska tröttheten. Övriga (icke ME/CFS) diagnoser/bidiagnoser hämtades från patientjournaler vid avslutande besök/vårdkontakt och redovisas i Diagram 1 för hela patientgruppen. Diagrammet visar att psykiatrisk samsjuklighet dominerar som huvuddiagnos hos patienter som inte bedömdes att lida av ME/CFS och som bidiagnos även hos patienter med ME/CFS. Avseende psykiatrisk ohälsa handlar det mest om lätta till måttliga psykiatriska symptom som 28

utmattningssyndrom, blandade depressions- och ångesttillstånd, Depressiv period, Misstänkt psykiatrisk sjukdom, Asperberges syndrom samt ytterligare psykiatrisk samsjuklighet, etc. Patienter med uttalade psykiatriska sjukdomar, t.ex. bipolära affektiva sjukdomar, djup depression, obehandlat utmattningssyndrom avslutas i samband med remissgenomgång eller efter besök hos läkare och psykolog. Numera avslutas patienter med känd neuropsykiatrisk sjukdom vid remissgenomgång eller efter psykologscreening med rekommendation för vidare utredning och behandling på annan vårdinrättning. Den andra vanliga bidiagnosen är smärtsyndrom, oftast av generaliserad karaktär som fibromyalgi eller lokaliserad smärta som ledvärk, huvudvärk, etc. Patienten tilldelas smärtdiagnos när smärtbilden är uttalad och bedöms påverka hela ME/CFS-bilden i hög grad. Om smärta bedöms att vara en del av ME/CFS-symptomen tilldelas inte smärtdiagnos utan betraktas som ett av ME/CFS-symptomen. De smärtdiagnoser som tilldelas handlar om välutredda långvariga tillstånd, i många fall kända innan insjuknandet i ME/CFS. Enbart enstaka patienter behöver mer avancerad smärtdiagnostik eller har misstänkt inflammatoriskt smärttillstånd. Diagnoser som beskrivs som sömnrubbningar (sömnstörning, sömnapné, restless legs) diagnostiserades efter sömnutredning på Sömnlabb, Huddinge sjukhus. ME/CFS-projektet har sedan 2011 etablerat ett kliniskt och vetenskapligt samarbete med överläkare Danielle Friberg på Sömnlabb, Huddinge sjukhus, då patienter som bedöms att uppfylla kriterier för polysomnografi (PSG) remitteras för utredning och eventuell behandling. Diagnoser som beskrivs som annan somatisk samsjuklighet handlar mest om IBS (Irritabel Bowel Syndrom) glutenenteropati, hypotyreos, hypertoni, endometrios. Dessa somatiska tillstånd ska vara välutredda och behandlade för att diagnos ME/CFS ska kunna ställas. Diagram 1. Fördelning av diagnoser för hela gruppen 29

Laboratorieprover Den allmänt accepterade bilden av ME/CFS är att tillståndet handlar om resttillstånd efter genomgången infektion. Därför var det intressant att jämföra serologi (spår av genomgången infektion) mot de vanligaste infektiösa sjukdomarna. Den kliniska orsaken att man ska ta serologiprover syftar till att utesluta pågående infektion. Resultat sammanställda i Tabell 8 visar att det inte fanns någon skillnad mellan antal patienter som var seropositiva (haft infektion tidigare i sitt liv) mot seronegativa (inte haft infektion tidigare). Antalet patienter som tidigare hade haft vanliga infektioner var lika mellan grupperna. Ca hälften av patienter hade haft TWAR-infektion, de flesta patienter hade haft infektion med Epstein Bar virus, Cytomegalovirus och Parvovirus B19. I de fall patienterna bedömdes ha misstänkt pågående infektion (ha seropositiva immunoglobuliner M, IgM) gjordes mer utvidgad utredningen. I de flesta av fallen bedömdes IgM-förekomst som ospecifik och i vissa fall, t.ex. vid misstanke om neuroborelios, kunde mer avancerad utredning inte bekräfta pågående infektion. Tabell 8. Antal seropositiva/seronegativa patienter vid nybesöket (2011-2012). IgM=immunoglobulin M, IgG=immunoglobulin G. Alla patienter ME/CFS huvuddiagnos Annan huvuddiagnos Serologi: IgM IgG IgM IgG IgM IgG Borelia 16/57 18/55 10/33 11/32 6/24 7/23 Chlamydophila 9/59 40/31 5/36 27/16 4/23 13/15 pneumonia (TWAR) Epstein Bar 7/23 69/7 5/14 39/4 2/9 30/3 virus (EBV) Cytomegalovirus 7/48 43/18 3/26 21/13 4/22 22/5 (CMV) Parvovirus B19 17/60 55/24 10/33 33/12 7/27 22/12 30

Under 2011 och 2012 ordinerades omfattande laboratorieprover, 55 styck/ patient, till patienter som inte var färdigt utredda eller skulle genomgå teambedömningen. Efter minskade ekonomiska resurser 2013 och publiceringen av Viss-texten för ME/CFS har det laboratoriska utredningsansvaret ålagts inremitterande vilket har lett till varierande omfattning av blodprovtagning och utredning. De vanligaste proverna tagna 2011-2012 presenteras i Tabell 9 och visar ingen skillnad mellan huvuddiagnosgrupperna. För att diagnostisera ME/CFS måste andra sjukdomar och avvikande laboratorieprover utredas och behandlas. Vissa patienter hade något lägre koncentration av vitamin D i blodet och rekommenderades behandling med receptfritt vitamin D. För patientgruppen i allmänhet var vitamin D-värdet ett medelvärde för Stockholms befolkning. Kobalamin (vitamin B12)-värdet låg något högre men fortfarande inom den normala gränsen. En förklaring kan vara att relativt många patienter använder receptfritt vitamin B12 och en del av patienterna vitamin B12 i injektionsform. Tabell 9. Labbprovdata vid nybesöket (klinisk kemi). CRP och SR speglar inflammation i kroppen; Ig=immunoglobulin immunaktivitet; TSH, T3 och T4 sköldkörtelns funktion. Värden presenteras som medelvärde±s.e.m. Klinisk kemi ME/CFS huvuddiagnos Annan huvuddiagnos Normala värden (n=41-45) (n=38-40) Antal vita blodkroppar 5.1±0.3 5.5±0.2 3.5-8.8 x10(9)/l Antal röda blodkroppar 4.3±0.1 4.6±0.8 3.9-5.2x10(9)/L Glukosvärde 4.9±0.2 5.4±0.5 4.0-6.0mmol/L Järnvärde 18.1±1.1 16.1±1.1 9-34 µmol/l Ferritin (bunden järn) 77.4±9.7 78.5±16.6 10-150 µg/l CRP-känslig 1.2±0.3 1.9±0.4 <3 mg/l SR (sänka) 13.2±2.6 10.7±1.1 <20 mm IgA 1.9±0.1 2.1±0.1 0.88-4.5 g/l IgM 1.5±0.2 1.4±0.2 0.27-2.10 g/l IgG 10.1±0.3 10.0±0.4 6.7-14.5 g/l TSH 1.8±1.5 2.2±0.2 0.4-4.7 me/l T3 1.8±0.1 1.8±0.1 1.1-2.5 nmol/l (Trijodtyronin) T4 (Tyroxin) 103.2±4.3 105.3±3.2 60-140 nmol/l Kobalamin 609.1±51.5 555.4±57.5 150-650 pmol/l Folat 642.6±35.7 624.9±38.9 330-879 nmol/l 25-OH-vitamin D 70.3±4.7 69.8±4.5 75-250 nmol/l 31

Läkemedelskonsumtion Patientgruppen konsumerar många symtomlindrande läkemedel. Tabell 10 redovisar läkemedel som intogs av patienter och dokumenterades i patientjournalen vid nybesöket. Följande kategorisering av läkemedel används i Tabell 10: Läkemedel mot psykisk ohälsa: SSRI, SNRI, benzodiazepiner, ångestdämpande, lugnande Läkemedel mot smärta: paracetamol, NSAID, triptaner mot migrän, opioid-liknande eller opioider, etc. Läkemedel mot sömnbesvär: läkemedel som underlättar insomning Läkemedel mot astma och överkänslighet: inhalationer mot astmabesvär och tabletter mot allergiska besvär Läkemedel mot hjärtkärlsjukdomar: blodförtunnande och sänkande blodtryck. ME/CFS-projektet har inte varit konsekvent i att dokumentera receptfria läkemedel men under denna rubrik hamnade hälsotillskott, tabletter, vitamin B12 och vitamin D, dvs. läkemedel som kan köpas receptfritt. Vissa läkemedel redovisas inte, t.ex. läkemedel som sänker fetthalter, nässprayer mot svullen slemhinna och övriga receptbelagda läkemedel. Vissa läkemedel används i klinisk praxis både mot smärta och depression/ångest, t.ex. SNRI-preparat. Preparatindelningen utgår från den indikation som är godkänd i Sverige av Läkemedelsverket och finns beskriven i FASS. T.ex. om patienten stod på Lyrica som är anti-epileptikum men den användes för att dämpa smärta och eventuellt ångest, grupperades preparatet under rubrik läkemedel mot psykiatrisk ohälsa eftersom den enda indikation som finns godkänd i Sverige är behandling mot ångest, även många läkare använder Lyrica för att behandla smärta vid fibromyalgi. Således bör redovisningen av läkemedel ses som en helhetsbild där indelningen i rubriker kan överskrida de egentliga kliniskt tänkta indikationerna när gränserna mellan olika symtom vid komplexa dysfunktionella tillstånd överlappar varandra. Resultat visar att mer än var tredje patient stod på läkemedel mot psykisk ohälsa, i första hand mot ångest och nedstämdhet. Vissa patienter stod på upp till fem läkemedel som lindrar psykiatriska symptom. Mer än var tredje patient stod på smärtlindrande läkemedel, vissa upp till fem stycken. Nästan var tredje patient använde sömnläkemedel och ca var femte patient medicinerades mot sänkt sköldkörtelsfunktion (hypotyreos). En del patienter använde sig av läkemedel mot allmän överkänslighet och allergiska besvär, hjärtklappningar och hjärtkärlsjukdomar (oftast förhöjt blodtryck). Utifrån den information om receptfria läkemedel som finns dokumenterad i patientjournalen kan man se att nästan var tredje patient använde receptfria läkemedel, vissa patienter upp till tio stycken. Avseende läkemedelskonsumtion fanns det i princip ingen skillnad mellan patienter som fick ME/CFS som huvuddiagnos och de som hade annan huvuddiagnos än ME/CFS. Många patienter med ME/CFS eller ME/CFS-liknande symtom upplever ofta sin situation som desperat och prövar läkemedel som saknar klinisk eller vetenskaplig evidens för att lindra enskilda symtom. Bland annat läkemedel som stimulerar nervaktivitet i hjärnan, antivirala läkemedel och B12-injektion. Många patienter upplever tillfälliga symtomförbättringar av injektion B12 varför vetenskaplig studie bör göras för att få fram evidens. 32

Tabell 10. Antal patienter som använde läkemedel vid nybesök. * indikerar statistisk skillnad mellan grupper (*p<0.05). Läkemedel vid nybesök Alla patienter n=220 (%) ME/CFS (huvuddiagnos) n=100 (%) Annan huvuddiagnos n=120 (%) (max antal läkemedel) (max antal läkemedel) Mot psykisk ohälsa 83 (38%) 31 (31%) (5) 52 (43%) (3) Mot smärta 79 (36%) 33 (33%) (4) 46 (38%) (5) Mot sömnbesvär 61 (28%) 26 (26%) (2) 35 (29%) (2) Mot hypotyreos 45 (21%) 20 (20%) (2) 25 (21%) (2) Mot hjärta/kärl (exklusive 17 (8%) 10 (10%) (4) 7 (6%) (1) hjärtklappningar) Mot hjärtklappningar 21 (10%) 12 (12%) (1) 9 (8%) (1) Mot astma/överkänslighet (ej nässpray) 37 (17%) 16 (16%) (3) 21 (17%) (5) B12-injektioner 30 (14%) 18 (18%) (1) 12 (10%) (2) Melatonin 5 (2%) 5 (5%) (1) * 0% Antivirala 12 (6%) 8 (8%) (1) 4 (3%) (1) CNS-stimulerande 3 (1%) 2 (2%) (1) 1 (>1%) (1) Receptfria 56 (26%) 31 (31%) (8) 25 (21%) (10) 33

Tidigare vårdkonsumtion Diagram 2 visar patienternas konsumtion av vård innan de kom till ME/CFS-projektet. Diagrammet presenterar patienterna utifrån de 2 huvuddiagnosgrupperna. Bilden visar att båda grupper hade lika omfattande vårdkonsumtion. Mer än varannan patient sökte upp vården mer än 4 gånger för sina besvär under senaste året varav nästan var tredje patient sökte vård mer än 8 gånger. Enligt patienters journalhandlingar hade många patienter behandlats med omfattande insatser i sjukvården men inte blivit bättre i sitt sjukdomstillstånd. Diagram 2. Tidigare vårdkonsumtion 34

Hälsorelaterad livskvalité och självskattad trötthet/fatigue I samband med nybesök skattade patienter sina symtom utifrån SF-36 (Short-Form 36). Sammanställning visar att båda grupperna (utifrån huvuddiagnosen) ligger lågt i alla skattningar i jämförelse med normal svensk population förutom Rollfunktion-Fysiska orsaker (PF), Rollfunktion-Emotionella orsaker (RE) och Psykiskt välbefinnande (MH). Signifikanta skillnader föreligger mellan grupperna avseende skattningar i Fysisk funktion (PF), Allmän hälsa (GH) och Social funktion (SF) där patienter med ME/CFS som huvuddiagnos skattar sig lägre än patienter med en annan huvuddiagnos trots att båda grupperna i allmänhet skattar dessa parametrar mycket lägre än normalbefolkningen. Diagram 3. SF-36 vid nybesök.* indikerar statistisk skillnad mellan grupper (**p<0.01). 35

För att kunna jämföra hela patientgruppen (n=220) med patienter som lider av överlappande symptom, t.ex. långvarig smärta och lättare psykisk ohälsa/utmattningssyndrom, gjordes jämförande analyser i SF-36 med data från Smärtrehabilitering (n=219) och Stressrehabilitering (n=95) på Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken Stockholm, Danderyds Sjukhus AB, från 2012. Data sammanfattas i Diagram 4 och visar statistiska skillnader i jämförelse med patienter med långvarig smärta i Rollfunktion-Fysiska orsaker (RP, ME/CFS skattar sämre RP, p<0.001), Smärta (BP, smärtpatienter skattar sämre BP, p<0.001), Allmän hälsa (GH, ME/CFS skattar sämre GH, p<0.001), Vitalitet (VT, ME/CFS skattar sämre VT, p<0.001), Social funktion (SF, ME/CFS skattar sämre SF, p<0.001), Rollfunktion-Emotionella orsaker (RE, smärtpatienter skattar sämre RE, p<0.001) och Psykiskt välbefinnande (MH, smärtpatienter skattar sämre MH, p<0.01). Vid jämförelse med stressutmattningspatienter skildes ME/CFS-projektets patienter på signifikant nivå (p<0.001) i samtliga SF-36 kategorier: ME/CFS patienter skattade sig sämre i Fysisk Funktion (PF), Rollfunktion-Fysiska orsaker (RP), Smärta (BP), Allmän hälsa (GH), Vitalitet (VT) och Social funktion (SF) men bättre i Rollfunktion- Emotionella orsaker (RE) och Psykiskt välbefinnande (MH). Jämförelsen är mycket intressant och indikerar olika SF-36 skattningsprofiler hos patienter med ME/CFS, långvarig smärta och utmattningssyndrom vilket också stämmer överens med den kliniska erfarenheten. Mer djupgående analys och forskning behövs för att jämföra dessa patientgrupper. Diagram 4. SF-36 vid nybesök hos patienter som remitterades till ME/CFS-projektet, smärtrehabiliteringen och stressrehabiliteringen på Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken, Danderyds Sjukhus DS. Statistiska skillnader mellan grupper beskrivs i text ovan. 36

Livskvalité kan skattas även med ett annat instrument, EQ-5D (EuroQol-5 Dimensions), som har validerats av Kristina Burström i Sverige (34). Patienter som kom till ME/CFS-projektet skattade sin livskvalité som mycket låg jämförelsevis med normalbefolkningen. ME/CFS-patienter skattade sin livskvalité ännu lägre än patienter med annan huvuddiagnos. Att mäta fatigue användes Multidimensional Fatigue Inventory (MFI-20) som är validerat i Sverige hos patienter med bland annat fibromyalgi av Anna Ericsson 2007 (35) samt ett annat instrument som används att skatta trötthet hos patienter med multipel skleros, Fatigue Severity Scale (FSS). FSS värden är validerade internationellt där den totala poängsumman över 36 indikerar trötthetsproblematik (36). Värden för MFI-20 och FSS ligger mycket högre hos patienter som kommit till mottagningen än inom normalbefolkningen. ME/CFS patienter skattade sig signifikant mer trötta (enligt MFI-20) än patienter som fick en annan huvuddiagnos, Tabell 11. Tabell 11. Självskattningar av livskvalité (EQ-5D) och fatigue med Multidimensional Fatigue inventory (MFI-20) och Fatigue Severity Scale (FSS) vid nybesöket. * indikerar statistisk skillnad mellan huvuddiagnosgrupper. (*p<0.05, **p<0.01 och ***p<0.001). Värden presenteras som medelvärde±s.e.m. ME/CFS (huvuddiagnos) Annan huvuddiagnos n=82-113 Kontrollvärden för normal befolkning n=57-98 EQ-5D Index, 0-1 0.3±0.0 * 0.4±0.0 0.83-0.86 EQ-5D VAS, 0-100 29.5±1.6 *** 37.2±1.6 78-90 General fatigue (MFI-20) 17.7±0.4 * 16.4±0.4 9.5±4.3 Physical fatigue (MFI-20) 17.3±0.3 * 15.9±0.4 8.3±3.7 Reduced acitivity (MFI-20) 16.8±0.4 ** 15.2±0.4 8.3±3.6 Reduced motivation (MFI-20) 10.5±0.5 10.3±0.3 7.9±3.1 Mental fatigue (MFI-20) 14.5±0.4 * 13.2±0.4 8.8±3.3 Fatigue Severity Scale (FSS) total 58.5±0.7 57.4±0.6 < 36 37

Självskattade symptom emotionellt välbefinnande, kognitiv förmåga och smärta Skattningar av emotionellt välbefinnande, kognitiv förmåga och smärta visar att patienter har gränsvärde för mild depression enligt Hospital Anxiety Scale (HAD) och Beck Depression Inventory (BDI), Tabell 12. Ingen skillnad noterades mellan diagnosgrupper. Patienter i båda grupper skattade höga poäng på Karolinska Exaustion and Depression Scale (KEDS) vilket indikerar utmattningsproblematik. Något förhöjda skattningspoäng noterades även på Cognitive Failure Questionnaire (CFQ) vilket indikerar lättare kognitiva svårigheter. Tabell 12 visar att smärtskattningar med Numeric Rating Scale (NRS) (0-10) indikerar behandlingskrävande smärta hos båda patientgrupperna trots relativt omfattande medicinering med smärtlindrande läkemedel (se Tabell 10). Tabell 12. Självskattningar av emotionellt välbefinnande, kognitiv förmåga och smärta vid nybesöket. Värden presenteras som medelvärde±s.e.m. ME/CFS (huvuddiagnos) Annan huvuddiagnos Kliniska referensvärden n=42-96 n=22-116 HAD 5.8±0.5 7.0±0.4 8-10 mild ångest Ångest HAD 7.9±0.5 8.0±0.4 8-10 mild depression Depression BDI-II 17.0±1.6 19.8±2.1 14-19 mild depression KEDS 29.5±1.3 32.7±1.7 >19 utmattning CFQ 54.2±3.0 57.7±3.7 >46 indikationer på kognitiva svårigheter NRS 5.1±0.3 4.9±0.2 >5 behandlingskrävande smärta 38

4.2.2 Teambedömning av patienter med ME/CFS I det här avsnittet beskrivs patienter som genomgått teambedömning inom projektet. Beskrivningen görs i följande delar: - Beskrivning av patientgruppen - Resultat från sömnutredning - Skattning enligt ICF (International Classification of Functioning and Disability) - Begränsningar i aktivitet - Svårighet att mäta ansträngningsutlöst försämring Beskrivning av patientgrupp vid teambedömning Tabell 13 beskriver patientgruppen som genomgick teambedömning i jämförelse med de patienter som avslutades efter nybesök hos läkare. Tabell 13 Ålder, medelvärde±s.e.m. Män Kvinnor Teambedömning N=106 Avslutade efter nybesök N=114 43.6±1.0 46.6±1.2 22 (21%) 84 (79%) 21 (18%) 93 (82%) Högskoleutbildade 57 (55%) 59 (56%) ME/CFS som huvuddiagnos Psykiatrisk ohälsa som huvuddiagnos Idiopatisk trötthet som huvuddiagnos Långvarig smärta som huvuddiagnos Somatisk sjukdom som huvuddiagnos Sömnrubbningar som huvuddiagnos 72 (68%) 28 (25%) 19 (18%) 38 (33%) 10 (9%) 11 (10%) 2 (2%) 18 (16%) 3 (3%) 13 (11%) 0 2 (2%) Somatisk sjukdom 0 4 (3%) Bidiagnos 1 (teambedömning vs avslutade efter nybesök): ME/CFS (2 vs 3), psykiatrisk ohälsa (19 vs 19), långvarig smärta (23 vs 10), sömnrubbningar (11 vs 9), somatisk sjukdom (15 vs 9), idiopatisk trötthet (3 vs 8), Ehlers-Danlos Syndrom, EDS (2 vs 0). Bidiagnos 2 (teambedömning vs avslutade efter nybesök): ME/CFS (1 vs 0), psykiatrisk ohälsa (15 vs 7), långvarig smärta (12 vs 3), sömnrubbningar (5 vs 4), somatisk sjukdom (12 vs 3), idiopatisk trötthet (1vs 2), somatisk sjukdom (1 vs 0). 39

Sömnutredning Ca en fjärdedel av alla patienter som sökte till ME/CFS-projektet bedömdes vara i behov av sömnutredning. Vid indikation remitterades patienter som genomgick teambedömning till polysomnografiutredning (PSG) på Sömnlabb, Huddinge sjukhus, innan diagnosen var fastställd. Sammanställning av PSG på 38 patienter visar att: 1) 29 patienter uppfyllde kriterier för OSAS (Obstruktivt Sömnapnésyndrom) 2) 21 patienter erhöll diagnos RLS (restless legs = rastlösa ben) 3) hos 10 patienter registrerades Periodic Limb Movement (PLM) 4) 10 patienter hade kombination av OSAS and PLM 5) 6 patienter (5 av dem med ME/CFS som huvuddiagnos) hade normal PSG. Resultat bekräftar att mätbara och behandlingsbara sömnrubbningar är vanliga bland patienter med trötthetsproblematik, inklusive ME/CFS. Patienter bör genomgå PSG undersökning innan diagnosen ME/CFS ställs. Det är viktigt att fortsätta följa upp rekommenderad sömnbehandling och utvärdera effekt på fatigue. Skattning av funktion, aktivitet och delaktighet enligt ICF efter teambedömning ICF (International Classification of Functioning and Disability) Skattningen enligt ICF genomfördes på ett antal patienter (42) i samband med teambedömningen. ICF (http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2003/2003-4-1) används för att beskriva funktionsnivå, aktivitet och delaktighet hos patienter. Teamet använde sig av ICF-skattning efter teambedömningen. ICF används både internationellt i vetenskapligt syfte och nationellt mest i Försäkringskassans bedömningar. ICF-skattningen baseras på den kliniska bilden, fynd av objektiva test, iakttagelse av patienten och patientens egna självskattade mått i olika frågeformulär. Diagram 5A-C speglar ICF-profil i funktion, aktivitet och delaktighet av 29 patienter med ME/CFS som huvuddiagnos medan 5D speglar roll av omgivningsfaktorer. Diagram 5A-C visar att energinivå, fatigue, sömnfunktioner, smärtförnimmelse, tolerans till fysiskt arbetet, uttröttbarhet, genomföra daglig rutin, hantera stress och kris, att gå, att röra sig på olika sätt, utföra betald sysselsättning och ekonomisk självförsörjning, att genomföra hushållsarbete samt att delta i fritid och rekreation, var svårt till måttligt nedsatta hos mer än hälften av patienterna. Skattning av omgivningsfaktorer visar att personligt stöd, relationer och attityder från familjemedlemmar och nära vänner spelar en stor stödjande roll medan andra faktorer som service, tjänster, allmänna socialförsäkringen, policies för arbete och sysselsättning skattas i stort sett som hindrande faktorer. En kort studie genomförd på mottagningen där patienter själva skattade sina nedsättningar visar att patienter generellt skattar sina nedsättningar en dimension högre än teamet, t.ex. om teamet skattade måttlig nedsättning i någon av parametrarna skattades denna som svår nedsättning av patienten. Detta visar att patientens upplevda nedsättningar ligger högre än det som presenteras i Diagram 5A-C. Vid jämförelse av ICF-profiler mellan de två patientgrupperna (29 ME/CFS patienter mot 13 icke-me/cfs) visar att nedsättningarna var mer uttalade bland patienter med annan huvuddiagnos än ME/CFS i följande parametrar: emotionella funktioner, hantering av stress, viktuppehållande funktioner, hjärtfrekvens, uppehållande av blodtryck och andningen medan smärta i huvudet och hals skattades högre hos ME/CFS-gruppen (p<0.05). I övrigt saknades flera signifikanta skillnader. ICF-profil på patienter med annan huvuddiagnos än ME/CFS redovisas inte av utrymmesskäl. 40

Diagram 5. Funktions, aktivitets- och delaktighetsnedsättningar enligt ICF hos 29 ME/CFS patienter. Till vänster: ICF-funktioner, till höger: grad av nedsättningar. 5A. Nedsättningar i funktion 5B. Nedsättningar i funktion och aktivitet 41

5C. Nedsättningar i aktivitet och delaktighet 5D. Omgivningsfaktorer som ökar (faciliterar) eller hindrar funktion, aktivitet och delaktighet 42

Hur är ME/CFS patienter begränsade i aktivitet? Personer med ME/CFS har en mycket begränsad mängd av energi. Energin är inte konstant utan varierar över tid, ibland från dag till dag eller över perioder på veckor eller månader men även över dygnet. ME/CFS patienter klarar oftast att utföra aktiviteter gällande personlig vård självständigt men ofta krävs vila efter varje enskild aktivitet. Aktiviteter i hemmet är de flesta begränsade i att utföra. Det handlar oftast om att inte kunna utföra samma mängd av aktiviteter per dag jämfört med innan man blev sjuk. Fortsätter man med aktivitet/er för länge så förvärras symtomen och ofta krävs en långvarig vila/inaktivitet efter ett försämrat sjukdomstillstånd. Det har visat sig att det är ofta mycket svårt för individen att själv känna sina begränsningar och veta när det är dags att avsluta aktiviteten och vila för att inte överskrida sin förmåga. Många gånger är det också svårt med att begränsa sig för att inte riskera för att bli sämre. Lustupplevelsen och glädjen i att vara aktiv, särskilt under en dag eller en stund då patienten mår bättre och vill passa på att göra saker som han/hon annars inte kan på grund av sjukdomen, gör det extra svårt för patienter att komma underfund med var deras egen gräns går för att hushålla med energin. De kognitiva svårigheterna i kombination med mentala uttröttbarheten gör att många har svårt att läsa, sitta vid datorn, lösa problem och följa TV program. Fysiska problem medför framförallt konsekvenser med att sitta upprätt eller stå en längre stund, gå promenader och motionera, många upplever också det som mycket krävande och ansträngande att duscha och gå i trappa. Mycket få personer med ME/CFS klarar av att arbeta heltid, några enstaka klarar av att arbeta deltid. De arbeten som fungerar är stillasittande, eller mycket lätt fysiskt rörliga arbeten. Det är ofta arbeten som i stor utsträckning kan utföras hemifrån. Det är av stor vikt att kunna ta frekventa pauser och möjlighet till att lägga sig ned och vila. Det är även av stor betydelse med så lite stressorer som möjligt i arbetet, t.ex. tidskrav. En lugn miljö är av största vikt. Patienter som pressat sig och hållit en, för individen alldeles för hög aktivitetsnivå under en längre tid, får stadigvarande försämring i sjukdomstillståndet. I de självskattningsinstrument som använts visas sammanfattningsvis att patienter upplever sig ha en mycket dålig hälsa och låg livskvalité. Patienter upplever stora begränsningar i aktivitet och delaktighet. Det är dock svårt att mäta begränsningarna i kliniska tester. Det är en diskrepans mellan begränsningen som patienter självskattar och som uppmätts i kliniska tester. I AMPS (Assessment of Motor and Process Scale, aktivitetsbedömning), 6MWT (6 Minuters gångtest) och Åstrands cykeltest (submaximalt konditionstest) presterar många patienter inom normalnivå, dock på en mycket låg sådan. Det finns även en del patienter som har betydligt sämre resultat. Svårigheter att mäta ansträngningsutlöst försämring Ansträngningsutlöst försämring är ett av de kardinala symptom som kännetecknar ME/CFS. Ett av målen med teamutredningen var att utvärdera ett test där ansträngningsutlöst försämring objektivt kan ses och som kan användas i den kliniska vardagen. För detta ändamål användes Åstrands test (submaximalt konditionstest på cykelergometer). Ett försök att upprepa testet efter 24 timmar gjordes, men patienterna orkade sällan komma hit andra dagen, och hos dem som kom och utförde testet dag 2 kunde ingen signifikant skillnad mellan testerna utläsas. Därför avbröts omtestningen sommaren 2012. Erfarenhet visar att majoriteten av de patienter som kunde genomföra testet presterade kondition inom den nedre normala gränsen. Efter telefonuppföljning dagarna som följde kunde en ansträngningsutlöst försämring noteras. För en stor del av patienterna var testet svårt att genomföra eftersom hjärtklappningar eller medicinering mot hjärtklappningar förhindrade pulsökning som motsvarar submaximal syreupptagningsförmåga. En del patienter var tvungna att avbryta testningen på grund av kraftigt nedsatt ork/energi och för att inte riskera försämring i sitt sjukdomstillstånd. Slutsatsen av Åstrands test visar att det inte finns någon enkel klinisk metod att mäta och utvärdera den ansträngningsutlösta försämringen. Metoder att objektivt mäta och utvärdera ansträngningsutlöst försämring rekommenderas därför att vidare prövas. 43

4.2.3 Rehabilitering av patienter med ME/CFS I det här avsnittet beskrivs patienter som genomgått rehabilitering inom projektet. Beskrivningen görs i följande delar: - Beskrivning av patientgruppen - Beskrivning av socialförsäkringsärenden - Patientens socioekonomiska situation - Arbete - Socialt nätverk - Fritid - Anhörigstöd - Utvärdering av självskattade mått för välbefinnande och symtom - Datoriserad kognitiv träning Beskrivning av patientgrupp i rehabilitering Patienter som deltog i rehabiliteringen var de som 1) diagnostiserades med ME/CFS som huvuddiagnos (en av dem fick det omvärderat till bidiagnos vid slutet av rehabiliteringsperioden) och 2) var motiverade till rehabiliteringen och var kapabla att komma till kliniken för åtminstone individuellt utformad rehabiliteringsplan. Diagnos ME/CFS ställdes efter genomgången teambedömning enligt CDC och/eller Kanadakriterier. Alla patienter som diagnostiserades med ME/CFS uppfyllde CDCkriterier och de flesta patienterna uppfyllde också Kanadakriterier. Som regel fick patienter vänta 2 till 3 månader efter nybesöket på att få rehabilitering på grund av väntetider till teambedömning och medicinska utredningar. För vissa patienter kunde det dröja upp till 1 år innan rehabiliteringen startade på grund av väntetider till magnetkameraröntgenundersökning, neurologutredning och/eller annan tidskrävande medicinsk utredning. Detta har resulterat i 39 avslutade patienter under 2 års verksamhet, av dem har 38 lämnat in frågeformulär för utvärdering efter sex månaders individuell rehabilitering och i mars 2013 pågick rehabilitering för ytterligare ca 15 patienter vilka inte redovisas i Slutrapporten. Medelvärde på ålder av dessa 38 patienter var 43 år; av dem var 9 män och 29 kvinnor. 18 av patienterna var högskoleutbildade. 14 patienter hade psykiatrisk och somatisk samsjuklighet och 11 patienter erhöll även diagnos för långvarig smärta. Resultat redovisas strax efter avslutad rehabilitering och vid 6 månaders uppföljning efter rehabilitering där endast 16 patienter har hunnit lämna in utvärderingsformulär. Statistiken gjordes för att mäta förändringar avseende samma patient. Övriga har inte hunnit passera 6 månaders uppföljningsgräns vilket gör det svårt att dra slutsatser avseende långtidseffekt. Då patienternas egna mål och kapacitet har styrt upplägget av rehabiliteringsinsatserna har frekvensen och intensiteten varierat. Inte sällan har patienter lämnat återbud på grund av infektion eller försämrat sjukdomstillstånd. Medeltalet var 15 besök på mottagningen, exklusive deltagande i Orienteringskurs (ca 8 ggr). Utöver detta har en stor del av besöken ersatts med telefonsamtal. Genomsnittspatienten har besökt mottagningen eller haft kontakt med mottagningen minst en gång per vecka under rehabiliteringsperioden. 44

Beskrivning av socialförsäkringsärenden ME/CFS-projektet fick inte i uppdrag att hantera sjukförsäkringsärenden för patientgruppen och i praktiken ålades detta inremitterande vilket har fungerat relativt bra. Vid långdragna sjukskrivningsärenden har teamet ändå utfärdat förtydligande intyg avseende ME/CFS diagnos och aktivitetsnivå och i vissa patientfall har läkare utfärdat läkarintyg och/eller läkarutlåtande. Erfarenhetsmässigt var detta arbete mycket tidskrävande och omfattande. Projektets kliniska erfarenhet visar att många patienter med ME/CFS har svårigheter att få sina sjukförsäkringsärenden godkända. Att få sin diagnos bekräftad och att delta i rehabilitering för att uttömma rehabiliterings/behandlingsåtgärder är viktiga faktorer för patienter som deltar i rehabiliteringen i allmänhet. Klinisk erfarenhet och forskning visar att pågående försäkringsärende starkt påverkar rehabiliteringen samt att patienter med psykiatrisk och somatisk samsjuklighet har långa sjukskrivningsärenden (37). Av de 38 patienter som deltagit i rehabilitering arbetade ingen heltid, 19 personer var anställda eller egna företagare på deltid, 10 var arbetslösa, 6 hade sjukersättning från Försäkringskassan och 3 patienter studerade eller var föräldralediga. 29 patienter var sjukskrivna under tiden för rehabilitering. Bland de 38 som deltog i rehabilitering hade 20 patienter pågående ansökningar om sjukersättning hos Försäkringskassan (ansökan eller överklagande av avslag på ansökan om sjukersättning) under sin rehabiliteringstid. Nio patienter hade inte fått sin sjukskrivning godkänd vid början av rehabiliteringen. Patientens socioekonomiska situation Både patient och anhöriga har erbjudits stöd av kurator under rehabiliteringsprocessen. De tillfällen där behov av kurators stöd framträder tydligast är vid frågor som rör ekonomi och sjukförsäkring. Långvarig kronisk sjukdom, såsom ME/CFS, leder ofta till försämrad ekonomi på grund av nedsatt arbetsförmåga som därmed påverkar inkomsten. Lägre inkomst på grund av sjukskrivning eller avsaknad av sjukpenning/sjukersättning skapar oro och frustration för att inte få sina sjukintyg godkända av Försäkringskassan. Detta har kommit till uttryck på många sätt och tagit fokus från själva rehabiliteringen. Hos många patienter har det varit viktigt att få hjälp med intyg och underlag till pågående ärenden hos Försäkringskassan. Många patienter har fått lägga mycket av sin begränsade energi till att hantera oro för att få sin sjukskrivning godkänd av Försäkringskassan. Arbete Rehabiliteringen syftar inte till att i första hand bedöma och förbättra arbetsförmågan utan att förbättra livskvalitén i stort. På grund av den osäkra situationen för många patienter vad gäller Försäkringskassans bedömning av arbetsförmågan, blev denna fråga ändå aktuell under rehabiliteringsperioden. Patienter fick stöd i kontakten med arbetsgivare eller Arbetsförmedling i planeringen av eventuell återgång i arbete. Efter avslutad rehabilitering erbjöds stöd i form av deltagande från teamet i så kallat avstämningsmöte med Försäkringskassan för att bidra med resultatbeskrivning av rehabilitering och rådgivning kring fortsatt planering av stöd från samhällets sida. Vid 20 avstämningsmöten med FK och patientens husläkare har någon eller några från ME/CFS-teamet deltagit. Dessa avstämningsmöten har oftast samordnats av patientens husläkare och hållits på husläkarmottagningen. I mer komplexa ärenden har avstämningsmöten med Försäkringskassan samordnats av kurator på ME/CFS-projektet med teamets läkare och andra vårdgivare i teamet presenterade. 45

Socialt nätverk Många patienter uttryckte att de hade tvingats avstå från socialt umgänge i hög grad. Majoriteten av patienter svarade att de hade tvingats dra ner på socialt umgänge på grund av bristande ork och förmåga. Fritid Även fritidsaktiviteterna hade ändrats efter insjuknande i ME. Framförallt gäller det aktiviteter som ställer krav på fysisk förmåga, träning och friluftsliv. Boende De flesta patienter har ett fullgott och anpassat boende efter insjuknandet. Några hade bytt bostad till ett boende som inte kräver lika mycket i vardagsaktiviteter. Några uttrycker också att de finner ro i att kunna vara i en trädgård om de har tillgång till en sådan. Anhörigstöd Som ett led i projektet har anhörigas situation uppmärksammats. Av sammanlagt 18 patienter som levde i en familjerelation, har 16 anhöriga svarat på skriftligt frågeformulär kring hur de upplever sin nära anhörigs sjukdom och dess konsekvenser för familjelivet och relationen (CFQ samt SF-36) samt hur de själva mår (HAD). Alla anhöriga erbjöds stödsamtal med kurator och då i första hand med nära anhöriga som delade bostad med patienten (maka/make, sambo). Vid samtalet erbjöds stöd och råd av kurator för att hantera den förändrade hemsituationen. Samtalet fokuserades också på genomgång av svarsformulären för att möjliggöra en fördjupad förståelse av hemsituationen samt anhörigas känslomässiga reaktion. Både patient och anhöriga erbjöds fortsatt stöd av kurator under rehabiliteringsprocessen. De tillfällen där behov av kurators stöd framträdde tydligast var vid frågor som rörde ekonomi och sjukförsäkring. Patienter upplever ett stort stöd från sina anhöriga i vardagslivet. Utan anhörigas insats skulle fler svårigheter uppstå. Make/maka sambo samt föräldrar och vuxna barn har övertagit mycket av hushållsarbetet som patienten tidigare klarade av. Många får hjälp av andra släktingar och närstående för att klara av vardagen. Framför allt mor- och farföräldrar är ett gott stöd. De ensamboende patienterna är mer beroende av samhällets stöd i form av hemtjänst eller annan service. Anhörigenkäten visade ingen statistiskt säkerställd skillnad i upplevelse av hälsa (SF-36) och kognitivt fungerande (CFQ) mellan anhörigas upplevelse av patienten och patientens egna skattningar. Vad gäller anhörigas eventuella påverkan av den förändrade familjesituationen, visade svaren i enkäten (HAD) att anhörigas psykiska välbefinnande inte upplevdes ha påverkats. Behovet av stöd till anhöriga från kurator visade sig vara lågt. Ett fåtal anhöriga uttalade behov av samtalsstöd, relationsbearbetning eller familjesamtal. Vid några tillfällen fick familjen information och stöd i ekonomiska och praktiska frågor. Vid enstaka tillfällen har informationssamtal med familj eller andra nära anhöriga hållits, där även flera i teamet har medverkat för att ge anhöriga möjligheter att ställa frågor och öka förståelsen för vad diagnosen ME/CFS innebär. Anhöriga blir oftast involverade i patientens sjukförsäkringsfrågor, då detta har en direkt inverkan på familjens ekonomi. Det skapar mycket oro för framtiden då osäkerheten kring försäkringskassans bedömning av sjukpenning/sjukersättning är påfrestande och ofta leder till en långdragen process. Av de i patientgruppen som lever med en nära anhörig, har behovet av socioekonomiskt stöd från samhället inte varit så stort. De flesta lever under välordnade sociala förhållanden vad gäller arbete och bostad. Men den ekonomiska påverkan på familjens ekonomi blir märkbar efter en långvarig sjukskrivning eller nedsatt försörjningsförmåga på grund av sjukdom. 46

Barnen i familjerna har kommit till tals i projektet indirekt via föräldrarna. Patientens anhörig har ofta övertagit mycket av ansvaret för barnens behov för att avlasta den sjuke föräldern. Det vilar ofta ett stort ansvar hos den anhörige vad gäller hushållet och annat praktiskt arbete. Anhöriga får ofta ta ett större ansvar för att vardagspusslet i familjen ska fungera. En del familjer tar hjälp av släkt och vänner, när och om möjlighet finns, framför allt om små barn finns i familjen. Det förekommer också att familjer, om ekonomin tillåter, bekostar städhjälp och matleveranser för att underlätta vardagen. Vuxna barn har vid några tillfällen deltagit vid informationsamtal hos kurator och läkare. Anhöriga är således ett stort stöd för patienten och bidrar till att familjesituationen i stor utsträckning blir stabil. Ett anhörigmöte i grupp ägde rum 2011 med 16 deltagare. Från teamet gavs information av läkare, arbetsterapeut samt sjukgymnast och kurator samt möjlighet till frågestund. Mötet var mycket uppskattat vilket visades i utvärderingen. Deltagarna beskrev att det var värdefullt att få träffa andra i samma situation Utvärdering med självskattade mått för välbefinnande och symtom Utvärderingen av rehabiliteringen har skett främst genom frågeformulär. I Diagram 6 redovisas hälsorelaterad livskvalité (SF-36). Resultat visar att patienter skattade sin hälsa signifikant högre avseende Vitalitet (VT) och Psykiskt välbefinnande (MH) efter rehabiliteringen. Ökad Vitalitet kvarstod vid 6 månaders uppföljning. Skattningar ligger fortfarande långt under normalbefolkningskurvan förutom Rollfunktion-Emotionella orsaker (RE) och Psykiskt välbefinnande (MH). Diagram 6. SF-36 före, direkt efter rehabiliteringen och vid 6 månaders uppföljning. * indikerar statistisk skillnad mellan grupper före och efter rehabilitering (*p<0.05) och + indikerar statistisk skillnad mellan grupper före och 6 månaders uppföljning (+p<0.05). 47