Patientnämndens Årsberättelse 2014 Hur upplever patienten vården?
Patientnämnden i Skåne Årsberättelse 2014 Inledning Under 2014 registrerades 5246 ärenden hos Patientnämnden Skåne, vilket är en ökning med 299 ärenden (8%) jämfört med föregående år. Det är viktigt att komma ihåg att denna siffra inte är liktydlig med klagomål på given vård och behandling. Ärendena handlar även om att patienter och deras anhöriga på olika sätt har problem i en vårdsituation eller har frågor om vilka regler eller rättigheter som gäller för dem. Utöver dessa ärenden tillkommer cirka 200 ärenden per månad, där patient eller närstående önskar allmän information om hälso- och sjukvården. Under året har fler patienter/anhöriga än någonsin tidigare, anmält resursbrist. Detta har visat sig i form av till exempel platsbrist, vilket har blivit ett problem för både dem och vårdpersonalen. Det som är ständigt återkommande i ärendena och går som en röd tråd genom dessa, är att vården inte informerar patienterna inom rimlig tid och på ett varsamt sätt; till exempel när provsvar och undersökningsresultat ska ges vid svåra besked i samband med misstanke om maligna förändringar. Men också när undersökningsresultat, som är av största betydelse för patientens fortsatta vård och behandling, fördröjs. Liksom tidigare år speglar ärendena i huvudsak att patienter/anhöriga upplever att de inte har blivit lyssnade på eller gjorts delaktiga i sin vård och behandling. Ofta vill de framföra budskapet att de inte vill att andra ska drabbas på samma sätt som de. Personerna på bilderna har inget samband med texterna. Layout Pia Aprea 2015 Omslagsbild: Christiaan Dirkesen
Tendenser Liksom förra året ser vi i flera ärenden att vårdsystemets olika delar inte hänger ihop, patienter glöms bort, de får vänta orimligt länge på behandlingar och svar, vilket leder till att patienter hamnar mellan stolarna. Patienter upplever otrygghet när de har drabbats av mer än en sjukdom och de behandlas på olika kliniker samt flera verksamheter. Patientnämnden kan sammanfattningsvis konstatera att flera av de klagomål och synpunkter som inkommmit under år 2014 är av samma art som under 2013: Bristande läkarkontinuitet gör att vården upplevs som otrygg för svårt sjuka patienter. Svåra besked om diagnos ges utan omtanke om patienten. Svårt att komma fram per telefon till privata och offentliga hälsoenheter. Svårt att få en snabb telefon- eller besökstid med sin vårdpersonal, när behandlingsresultatet inte blir som förväntat. Svårt att få receptförnyelse oberoende av verksamhet. Remisser som försvunnit eller inte skrivits som utlovats. Patienter inom psykiatrin som vill byta vårdgivare, krävs på remiss från den de vill avsluta behandlingen hos. Därmed nekas de ett mottagande utifrån det fria vårdsökandet. Sjukresor behöver anpassas efter kundernas behov. Foto: Christiaan Dirkesen
Vad hindrar vården ifrån att ge god information och göra patienten delaktig i sin vård? Utifrån ärendenas karaktär menar Patientnämnden att hälso- och sjukvården måste ta frågan om patientcentrerad vård på mycket större allvar. Att få fler patienter att känna sig trygga i sin sjukdomssituation och därmed nöjda med sin vård och behandling, borde vara ett stort och viktigt mål för hälsooch sjukvården Patientnämndens uppfattning är att god kommunikation och delaktighet skapar trygghet för patienter. Det minskar oklarheter eller missförstånd, vilket i förlängningen ger minskade vårdkontakter. Vården ska vara anpassad för patienten och inte tvärtom. Man bör också beakta vilken människosyn som är förhärskande inom systemet. Patientnämnden är medveten om att hälso- och sjukvården i många delar fungerar väl och att många patienter är nöjda med den vård och behandling de fått. Men det finns tyvärr också alltför många undantag från detta, och vården, sett ur ett helhetsperspektiv, är tyvärr inte bättre än dess svagaste länkar. Patientnämnden anser att vården bör ställa sig frågan varför patienterna inte känner sig sedda och bekräftade som människor utan mer som objekt i ett system. Enligt lagen om patientnämndsverksamhet (1998:1656) ska Patientnämnden utifrån synpunkter och klagomål stödja enskilda patienter samt bidra till kvalitetsutveckling och en hög patientsäkerhet i vården. I syfte att visa vad som fungerat mindre bra och vad patienter/anhöriga under året har upplevt inom regionens hälso- och sjukvård, redovisar vi några avidentifierade exempel på berättelser som kommit till Patientnämnden. Några av dessa visar att vården tagit berättelsen på allvar och utifrån denna gjort förändringar. Förhoppningen är att berättelserna kan leda till diskussioner om hur vården kan förbättras utifrån våra ovanstående synpunkter. Foto: Roger Lundholm
Fick den unge mannen rätt vård i livets slutskede? Mannen fick diagnosen elakartad hjärntumör 2008. Fram till och med våren 2014 klarade han sig hemma med hjälp av sin sambo. Därefter drabbades han av en kraftigt försämrad syn och rörelseförmåga. Men, enligt mannens sambo, kom det inte några förslag från vården om att hemtjänsten skulle kontaktas. Senare försämrades mannens tillstånd drastiskt och han blev blind och rullstolsbunden. Sambon upplystes om att ASIH (avancerad sjukvård i hemmet) var planerad och att kommunen var kontaktad. Mannen placerades i kö. Eftersom mannen inte fick någon hjälp från sjukvården så fick en anhörig sköta omvårdnaden tillsammans med sin familj. De fick hjälpas åt att bära patienten till toaletten, duschen och vaka över honom dygnet runt. Först i början av augusti genomfördes ett vårdplaneringsmöte och han fick hemtjänst dygnet runt. Inskrivning på ASIH erbjöds. Efter ytterligare några dagar erbjöds mannen en plats på hospice. Väl där insåg sambon att han borde ha kommit dit flera veckor tidigare. Nu fick mannen den smärtlindring och den ångestdämpande medicin som han behövde. Efter två dygn avled mannen. Enhetschef och medicinskt ansvarig läkare förklarar det faktum att det dröjde fem veckor innan vårdplaneringen genomfördes med att det sannolikt behövdes, men efter permission i hemmet har den inte verkställts. Vid början av vårdtillfället gjordes en inskrivning i ett It-system och då noterades det att mannen bytt till annan vårdcentral, vilket kan ha fördröjt processen något. Det var ASIH som eventuellt skulle göra en bedömning veckan efter utskrivningen vilket de meddelat läkare på avdelningen. Varför vidare kontakt med mannen inte skett, vet man inte. Men när mannen åter blev inlagd kom detta snabbt till stånd. På frågan angående om vårdplanering ska hållas i livets slutskede och att sambon uppfattat denna som en prestigekamp, svarar man att det förstås inte ska vara så och beklagar att det framstått på det sättet. Foto: Christiaan Dirksen
Ett barn blev för tidigt utskriven Ett barn kräktes och hade ont i magen. Klockan elva på kvällen åkte föräldrarna med honom till akutmottagningen där man konstaterade att han hade en blindtarmsinflammation. Barnet behövde akutopereras men det fanns inga platser lediga. Det blev ambulanstransport till ett annat sjuhus. Han opererades först dagen efter. På morgonen därpå konstaterades det att det hade läckt ut var i buken. Barnet fick antibiotika intravenöst i tre dygn. Sedan blev han utskriven trots att han fortfarande hade kraftiga magsmärtor. Barnet hade så ont att föräldrarna fick stötta honom till bilen. Dagen efter utskrivningen fick barnet hög feber. Föräldrarna körde honom till avdelningen där han vårdats. Han fick fortsatt behandling med antibiotika eftersom läkaren misstänkte att han hade en varböld. Men barnet blev bara sämre och sämre. Det visade sig att buken var fylld med blod och det blev en ny akutoperation. Fyra dagar efter utskrivningen fick barnet köras till akutmottagningen igen med buksmärtor och feber. Han blev inlagd på barnavdelningen. Sektionschefen skriver i sitt yttrande att det kan diskuteras om det var lämpligt att skriva ut barnet så tidigt efter operationen och att det var negativt att röntgenundersökningen blev uppskjuten. Han medger att kommunikationen med föräldrarna har brustit. Anmälan har lett till att läkargruppen har diskuterat sina rutiner och nu betonar vikten av tydligare vårdplaner, dokumentation och information till föräldrar. Rutinerna kring röntgenundersökningar ska också ses över. Foto: Jenny Brandt
Brist på information En anhörig ringer och vill ha råd hur hon ska hantera sin situation. Hennes svårt cancersjuka mamma är inlagd för vård och hon vill gärna hjälpa till och närvara så mycket det går. Den anhöriga tycker inte att hon fått information om mammans sjukdomssituation och hur mamman mår. Den anhöriga vill få hjälp för hon vet inte hur hon ska gå tillväga. Handläggaren kontaktar avdelningschefen som undersöker ärendet och återkommer med att hon bokat ett möte med anhörig, läkare, sjuksköterska och avdelningschef. Efter mötet på avdelningen hör den anhöriga av sig och tackar för hjälpen och berättar att det var ett mycket bra möte och att hon fått ett fint bemötande av personalen. Synpunkt på hur cancervården fungerar En cancerpatient vill påpeka att sedan han fått sin diagnos, känner han sig ensam, osäker och övergiven. Patienten känner att han inte fått en ansvarig läkare. Efter det att patienten fått sin diagnos har han tappat räkningen på hur många olika läkare han fått träffa. Andra cancerpatienter som han pratat med upplever samma sak. Även de läkare han träffat tycker detta är sorgligt. Patienten tycker det är fruktansvärt dåligt av Region Skåne som bestämt att det ska vara på detta sättet. Foto: Christiaan Dirkesen
Kommunikationen brast Kvinnan har bröstcancer och fick ett bröst bortopererat. Några dagar efter operationen uppsökte hon akutmottagningen då hon svullnat upp där bröstet var bortaget. Kvinnan hade mycket ont, var blek och utmattad. Efter flera timmars väntan kom en kirurgläkare in för att titta på henne och hjälpa henne trodde hon. Läkaren var mycket vänlig men tyckte inte att det såg så farligt ut. Han kunde tömma såret men då fanns det risk för infektioner. Han föreslog att hon skulle vänta tills bröstmottagningen öppnade igen på måndagen och att hon själv skulle bestämma hur hon ville göra. Eftersom läkaren sagt att det inte var så farligt, beslöt hon sig för att bege sig hem. Hela nästa dag hade hon olidliga smärtor. På måndagsmorgon var hon först in på bröstmottagningen när dörren öppnades. Där blev det en akut operation. Sektionschefen beklagar det obehag den aktuella händelsen inneburit för patienten och att kommunikationen brustit mellan patienten och kirurgläkaren. Enligt journalanteckningarna, var det inte läkarens intention att patienten inte skulle känna sig välkommen igen om besvären tilltog. Sektionschefen ska ge en återkoppling till läkaren så att händelsen förhoppningsvis inte kommer att upprepas. Efter operationen berättade överläkaren att man plockat bort två liter koagulerat blod och en halv liter färskt blod. Läkaren hade fått försluta blodkärl som inte hade gått ihop efter första operationen. Foto: Christiaan Dirkesen
Vården tog anhörigs synpunkter på allvar Efter en operation. fick mamman läggas in på grund av uttorkning, fyra gånger, på tre olika sjukhus och under loppet av fyra månader. Sonen berättar att hans mamma genomgått en lyckad tjocktarmsoperation men anser att det fanns stora brister i planering och samordning av eftervården. Efter bedömningen att mamman var medicinskt färdigbehandlad skrevs hon ut till sitt hem trots att hon inte åt och drack ordentligt. Enligt sonen brast det i planeringen vid samtliga utskrivningar. Han och andra närstående fick olika besked om vem som var ansvarig för patienten; kirurgklink, primärvårdsläkare och hemsjukvård. Ett sjukhus gav beskedet att de endast hade ansvar för att vätska upp patienten och här kunde sonen inte komma i kontakt med någon läkare. Ett annat sjukhus kunde bara behålla patienten under den akuta fasen av en komplikation. Trots sonens vädjan transporterades mamman tillbaka till det sjukhus som ansvarade för att patienten skulle få vätska i sig. Mamman avled sedan på det sjukhus där hon opererats. Berörda chefläkare svarar att de är bedrövade över händelsen och oroade över hur verkligheten ser ut för svårt sjuka patienter. De är medvetna om att lagstadgade krav inte alltid uppfylls. Det gäller bland annat kravet på att det ska upprättas en samordnad individuell plan, SIP, när den enskilde har behov av insatser från både hälso- och sjukvård och från socialtjänst. Just vid utskrivningstillfället är det av största vikt att sådan planering sker för att klargöra ansvarsförhållanden mellan olika aktörer och mellan dessa och patient/närstående. En chefläkare på ett sjukhus uppger att de kommer att ändra rutinerna så att anhöriga alltid ska få möjlighet att få samtal med läkare inom en till två dagar. Chefläkarna planerar att anordna ett seminarium riktat till chefer inom berörda sjukhus, kommunerna och primärvården med temat Samordning av sjukvårdande insatser för svårt sjuka patienter. Foto: Christiaan Dirkesen
Statistik Under 2014 registrerades 5246 ärenden hos Patientnämnden Skåne, vilket är en ökning med 299 ärenden (8%) jämfört med föregående år. Här följer en redogörelse över antalet ärenden under tid och under vilka rubriker ärendena registrerats. Antal ärenden under tiden 2010-2014 5200 5000 4800 4600 4400 4200 4000 3800 3600 3400 3200 2010 2011 2012 2013 2014 Antal ärende per rubrik 2014 Innefattar bl.a Vård och behandling 2318 diagnos, behandling bemötande, Kommunikation 1016 information tillgänglighet, Organistation och tillgänglighet 884 resursbrist patientavgifter, Ekonomi 380 ersättning Patientjournal och sekretess 182 journaler, sekretess Administrativ hantering 169 remisser omvårdnad, hygien. Omvårdnad 119 miljö Vårdansvar 113 fast vårdkontakt Övrigt 65
För mer information kontakta oss på 0770-11 00 10 eller patientnamnden.kansli@skane.se