Remission För sjuksköterska eller annan vårdpersonal som arbetar med personer som har schizofreni
I Sverige finns idag två grupper som arbetar parallellt med att sprida kunskap om Remission och utveckla material som skall verka som ett stöd inom området och inom psykiatrisk vård för personer med schizofreni. Arbetet med Remission påbörjades redan 2003 av en internationell expertgrupp och så småningom publicerades detta arbete i olika psykiatriska tidskrifter. Begreppet Remission har sedan kommit att accepteras som en gemensam benämning för att uttrycka ett tydligt formulerat och mätbart mål inom vården för personer med schizofreni. Deltagarna i de svenska arbetsgrupperna är verksamma i hela Sverige: Svenska Remissionsgruppen består av Lars Helldin,Trollhättan; Anders Berntsson, Stockholm; Richard Stenmark, Kristianstad; Catharina Sigalin, Jönköping; Lennart Lundin, Göteborg; Eva Lindström, Uppsala och Leif Lindström, Uppsala. Svenska Remissionsgruppen Psykiatrisjuksköterskor består av Henrik Gregemark, Stockholm; Urban Norén, Göteborg; Maivor Olsson, Trollhättan; Mikael Nilsson,Varberg och Per Hagström,Västerås. I samarbete med Janssen-Cilag AB, kontaktperson: Anna-Lena Olsson. Innehållet i denna skrift är skrivet av Svenska Remissionsgruppen Psykiatrisjuksköterskor. 2
Det har hänt mycket inom psykosvården de senaste decennierna. Under 50-talet introducerades de första läkemedlen mot psykossjukdom och sedan dess har intresset för denna typ av preparat ökat kraftigt. Innan detta genombrott hade psykiatrin behandlingsmetoder som vi idag knappast vill kännas vid, t ex insulinbehandling och långbad. På 70-talet påbörjade man avvecklingen av institutionerna inom psykiatrin, vilket tog fart under 80-talet. De stora mentalsjukhusen lades i stor omfattning ner och alternativa boenden byggdes, dock inte i tillräckligt stor omfattning. Öppenvårdspsykiatrin fick utökade resurser för att sköta behandlingen utanför klinikerna och man började också tänka på rehabilitering för personer som drabbats av psykossjukdom. Många kunde med stöd och hjälp leva ett mer självständigt liv, 3
utifrån egna möjligheter och villkor. Brukarinflytandet har också successivt ökat inom psykiatrisk vård.vedebörande är med och påverkar utformningen av sin egen behandling i större omfattning idag än tidigare. Brukare och vårdgivare går idag mer hand i hand. Det har dock alltid saknats ett adekvat och tydligt behandlingsmål för personer med en psykosdiagnos. I dag ser vi behovet av ett långsiktigt, mätbart och gemensamt mål som är samma överallt. Med ett gemensamt begrepp kan vi också lättare jämföra olika behandlingsmetoder. Den största direkta vinsten för den drabbade är att vi får ett mål med behandlingen, målet är att vederbörande skall uppnå remission.vi anser att remission är möjligt för den stora majoriteten av personer som fått en psykosdiagnos. I många fall blir detta målet långsiktigt, men vi vet vad vi skall sträva efter på ett mer konkret och tydligt sätt. 4
Vidare är det en stor vinst med att sträva efter samma mål, både för patienten, anhöriga och för oss som arbetar inom vården. Många gånger märker vi att det finns olika förväntningar inom de tre nämnda grupperna. År 2003 började den amerikanska psykiatern och forskaren John Kane och hans medarbetare lansera begreppet remission inom psykosbehandlingen. Hans strävan var att implementera begreppet inom det psykiatriska området på samma sätt som man har gjort inom andra medicinska discipliner, ett gemensamt mål som också är mät- och utvärderingsbart. Nu förefaller det som om konsensus har uppnåtts gällande användandet av begreppet remission som ett tydligt formulerat och mätbart mål inom psykosbehandlingen. Hur kan man då förklara ordet remission på ett förståeligt sätt? Sjukdomen finns kvar 5
men symtomen är under kontroll och påverkar inte nämnvärt patientens vardag. Patienten har återhämtat sig från sin sjukdomsepisod. För att det skall föreligga remission finns det även en tidsaspekt att ta hänsyn till; det beskrivna tillståndet skall ha varit permanent i minst ett halvt år. Det finns ingen direkt översättning för termen remission inom det svenska språket. I stället för att skapa ett nytt ord är det bättre att ha ett internationellt ord med en god definition. Remissionsbegrepp används också vid sjukdomar som inte tillhör det psykiatriska området som ett mål i behandlingen. Inom till exempel området reumatoid artrit är kriterierna för att uppnå remission följande; ingen trötthet, morgonstelhet eller smärta/ömhet/ svullnad i leder samt en normal hastighet på erytrocytsedimenteringen. 6
Behandlings- och rehabiliteringsmetoderna har under åren utvecklats inom psykosområdet och vi har all anledning att sikta högre idag vad gäller den framtida behandlingen av sjukdomen än tidigare. Den grupp patienter som idag är svårt handikappade av sin sjukdom och kräver stora vårdresurser och hjälpinsatser från kommunerna skall i framtiden förhoppningsvis kunna reduceras med nya och förbättrade behandlingsmål. Idag vet vi vikten av att tidigt i sjukdomsförloppet erbjuda alla de möjligheter som finns. Det handlar bland annat om att skapa en trygg behandlingsallians med den drabbade personen och dennes nätverk vilket är grundläggande och kräver att vi inom den psykiatriska vården är lyhörda.vi skall också erbjuda en väl genomtänkt farmakologisk behandling där vi strävar efter att helt ta bort eller minimera sjukdomssymtomen. Eventuella biverk- 7
ningar skall reduceras eftersom de påverkar patienters välbefinnande och livskvalitet och därigenom kan leda till stort hinder i form av bristande behandlingsföljsamhet. Det är inte alltid så lätt att veta vad som är biverkningar, men även här finns det bra skattningsskalor. Det skall vara så enkelt som möjligt för den som behöver farmakologisk behandling (vi vet alla hur svårt det ibland är att fullfölja ordinerade kurer). Kanske har symtomen försvunnit och av detta skäl kommer man inte ihåg att ta sina mediciner. Det är också viktigt att patienten är kunnig och välinformerad om sin sjukdom. Även de anhöriga bör ha en hög kunskapsnivå och skall därför också erbjudas utbildning om sjukdomen och förloppet. Om personen med psykossjukdom och de personer som finns i hans/hennes omgivning känner till vilka tidiga varningstecken som kan vara aktuella kan många återfall förhindras. 8
Det måste finnas en hög medvetenhetsgrad om varför man har sin behandling.vad händer om jag slutar medicinera? Vi skall identifiera de första tecknen och skriva ned dem. Personer i patientens närhet skall ha helt klart för sig hur man skall agera om det dyker upp något tidigt tecken på att patienten är på väg att få ett skov i sjukdomen. Ofta är det föräldrarna som tidigt slår larm. Man känner igen beteendet sedan förra gången det blev ett återfall och är nu rädd för att det skall gå på samma sätt igen. Psykiatrin skall också vara beredd på att snabbt ta sig an den som söker för detta innan det hinner gå för långt i utvecklingen av ett nytt skov. I det tidiga skeendet finns i regel sjukdomsinsikten kvar och det är lättare att komma överens om ett behandlingsupplägg och på så sätt bryta skovet i sin linda. Man kan dra en parallell med diabetes. Där är det viktigt för patienten att veta vad som händer om han/hon inte tar sitt insulin, hur 9
man åtgärdar om man glömmer eller börjar må dåligt eller om man planerar för ansträngning utöver det vanliga. Diabetespatienten får också undervisning om varför det är så viktigt att tänka på kost, motion, sömn och andra levnadsvanor. Dessa kunskaper går mycket väl att översätta till psykosområdet, där våra patienter har mycket att vinna på att ha en jämn livsföring vad det gäller behandling och levnadsvanor och vad som kan hända och troligtvis händer om vederbörande inte följer sin behandlingsplan.vi vet idag att personer med psykos som avbryter sin behandling med antipsykotiska läkemedel i stor omfattning drabbas av återfall. Studier visar att 60 % av personer som avbrutit sin behandling återfaller inom ett år, 75 % inom två år samt nästan 100 % inom en tidsperiod på tre år (Davis et al 1993). Problemet med dålig följsamhet framgår 10
också i en annan studie, CATIE, som publicerades 2005 i The New England Journal of Medicine. Studien visar att 74 % av patienterna som deltog avslutade sin farmakologiska behandling inom 18 månader. Sålunda behöver den drabbade ha en genomarbetad rehabiliteringsplan där han/hon kan känna sig delaktig, värdefull och ingå i ett sammanhang. För att hitta mening i livet behöver människan känna sig betydelsefull, vara viktig för andra. En stor del av patienterna med psykosdiagnos har kognitiva dysfunktioner. Det kan handla om sådana viktiga områden som att man har svårighet att skapa struktur i vardagen och svårighet att motivera sig själv att utföra uppgifter utan ständig uppbackning. Vidare kan man inom det sociala området ha besvär med att förstå sociala roller och regler och att ha svårt för att utskilja och avläsa i sammanhanget viktig information. Det är till 11
stor del dessa kognitiva svårigheter som gör att en person med en psykossjukdom har svårt att klara av det vi kallar för ett vanligt liv med de krav som ställs där. En viktig del av behandlingen är att förbättra den kognitiva funktionen eftersom dessa brister många gånger gör det svårt att skapa och bibehålla sociala kontakter. En patient som är i remission har bättre kognitiva förmågor och vederbörande har också då möjlighet att bättre ta del av den behandling som bör erbjudas inom det kognitiva området. Remissionbegreppet är ett första steg i en riktning där nästa nivå är tillfrisknande och målet är botad. De två senare begreppen ligger som en utmaning för oss och patienterna att i framtiden leta oss fram till. En del når dit redan idag. För att veta om någon kommit i remission behövs det ett mätinstrument, en skattnings- 12
skala, som på ett så objektivt sätt som möjligt visar hur påverkad man är av sjukdomen. Inom psykosforskning och till viss del även kliniskt har det sedan länge funnits en skala, kallad PANSS (Positive And Negative Syndrom Scale). Denna skala har framför allt använts inom kliniska prövningar och består av 30 olika symtomområden items som man skattar på en skala mellan 1 och 7. Den lägre siffran betyder att symtom saknas helt, 2:an att det finns minimala eller tveksamma symtom. I andra änden av skalan visar en 6:a svåra symtom och det sista steget betecknar extrema symtom. Det är i steget mellan 3:an och 4:an, mellan lätta och måttliga symtom, som gränsen för symtomremission är placerad. Från den ursprungliga PANSS-skalan har man valt ut åtta items som anses vara de grundläggande vid diagnostisering av psykossjukdom. Av dessa åtta handlar tre om patienternas 13
positiva symtom, nämligen vanföreställningar, konceptuell desorganisation och hallucinatoriskt beteende. Två kommer från det generella området och är särpräglat beteende eller kroppshållning och ovanligt tankeinnehåll. De sista tre kommer från området med negativa symtom och är avtrubbad effekt, passivt/apatiskt socialt tillbakadragande och slutligen avsaknad av spontanitet och flöde i konversationen. För att anses vara i remission får inget av dessa items skattas för en siffra högre än tre. Om en person har 1:or på sju områden men fyra eller högre på ett område är vederbörande inte i remission. Men om någon skattas till max 3:or överlag uppfyller man de kriterier som finns för att vara i remission. Den totala poängen är alltså inte intressant.tidsaspekten är också viktig och man måste visa att tillståndet är permanent, skall ha funnits där under minst ett halvt år för att symtomremission skall konstateras. 14
Att använda nämnda skattningsskala, remissions-panss, är inte svårt för en sjuksköterska som är bekant med psykospsykiatri. Det krävs dock lite övning för att lära sig se de olika symtomområdena och förstå hur själva poängsättningen går till. I Sverige finns i dag två grupper, Svenska Remissionsgruppen och Svenska Remissionsgruppen Psykiatrisjuksköterskor, som arbetar parallellt med att utveckla utbildningsmaterial och sprida kunskap om remissionsbegreppet över landet. Arbetet fortgår i skrivande stund. 15
REMISSIONSGRUPPEN Med stöd från: Janssen-Cilag AB, Box 7073, 192 07 Sollentuna. Tel 08-626 50 00. Fax 08-626 51 00. www.janssen-cilag.se JC-070010-2