Information till patienter och närstående Broschyren lämnas ut av hälso- och sjukvårdspersonal. Behandling av psykossjukdom

Transkript

1 Information till patienter och närstående Broschyren lämnas ut av hälso- och sjukvårdspersonal Behandling av psykossjukdom

2 INNEHÅLL Psykos schizofreni 5 Vad ÄR EN PSYKOS? Vem drabbas och varför? Vad går behandlingen ut på? Hur länge dröjer det innan man känner sig bättre? Behandling 13 Biverkningar 19 Vägen till att må bättre 23 Mina sidor 30 Frågorna kan vara många DEN HÄR BROSCHYREN vänder sig till dig som har en psykossjukdom eller känner någon som fått den diagnosen. Här hittar du information om sjukdomarna och hur de behandlas. Förhoppningsvis finner du svaren på de flesta av dina frågor. Som närstående kan du ha nytta av att läsa den för att lättare förstå och kunna bemöta den som är drabbad. När du har läst den här broschyren kanske du fortfarande har frågor som du inte fått besvarade. Skriv ner dem på anteckningssidorna i slutet av broschyren och ta upp dem med din läkare eller kontaktperson. 3

3 PSYKOS SCHIZOFRENI Psykossymtom förekommer vid flera psykiska och kroppsliga sjukdomar. Psykossjukdom är ett samlingsnamn för ett flertal olika psykiska störningar som kan vara allt från kortvariga till livslånga. En av de långvariga är schizofreni. 4

4 Vad är PSYKOSSJUKDOM? OLIKA typer av symtom En psykos kan beskrivas som ett allvarligt psykiskt tillstånd då man upplever verkligheten på ett annat sätt än andra. Eftersom hjärnan är platsen för alla våra tankar, känslor, minnen och erfarenheter får sjukdomen ofta stora konsekvenser. Hjärnans komplexitet gör att sjukdomen kan uppvisa en mycket varierad bild. Schizofreni hör till de psykotiska sjukdomarna, vilket innebär att personen tidvis uppfattar sig själv och sin omvärld på ett sätt som ter sig obegripligt för omvärlden. En obalans i hjärnans signalsystem gör att människor med schizofreni upplever sinnesintryck (från t ex syn, hörsel eller känsel) som inte kommer från omvärlden. Eftersom vi är vana att lita på våra sinnen blir upplevelsen verklig för den drabbade. Konfronterad med en oförstående omgivning och belastad av en ibland hotfull inre värld drar man sig ofta tillbaka till ensamhet och isolering. Ungefär en på hundra drabbas av schizofreni, vilket gör den vanligare än t ex Parkinsons sjukdom. Det går inte att bota sjukdomen, men forskningen gör hela tiden nya framsteg och behandlingsmöjligheterna förbättras. Med rätt behandling, stöd och hjälp kan man lindra symtomen och göra det möjligt att leva ett fungerande liv med god livskvalitet. Symtomen vid psykossjukdom kan främst delas upp i s k positiva, negativa och kognitiva symtom. De positiva anses bero på en överstimulering av hjärnan och de negativa symtomen på en hämning av hjärnans funktion. Positiva symtom Positiva symtom betyder inte att de är bra utan att de är upplevelser utöver dem som en frisk människa upplever. Nya egenskaper har tillkommit som inte finns hos friska människor. Det kan vara hallucinationer och vanföreställningar, dvs upplevelser som inte är verklighetsförankrade. De här symtomen kan uppfattas som skrämmande, t ex känslan av att vara förföljd. Ett annat symtom kan vara tankestörning. Hjärnan kan då kännas överfull av tankar eller man kan uppleva att ens tankar styrs av någon annan. De egna sinnesintrycken upplevs som sann verklighet, som mardrömmar på riktigt. Man känner sig inte alltid sjuk men kan däremot känna sig ensam med sina upplevelser och oförstådd av omgivningen. Negativa symtom Negativa symtom betyder att den drabbade förlorar egenskaper som han/hon tidigare har haft, t ex öppenhet, lättsamhet och förmåga att tänka klart. De nya sinnesintrycken kan störa i vardagliga sysslor och göra det svårt att klara tidigare enkla saker som att planera sin dag, åka till jobbet, etc. De negativa symtomen kan även innebära en påverkan på sociala, känslomässiga och intellektuella funktioner, ibland även inlärda färdigheter. 6 7

5 Vem drabbas av PSYKOSSJUKDOM och varför? KOGNITIVA SYMTOM Även dessa symtom har med hjärnans funktion att göra. Man kan ha svårt att koncentrera sig och det kan ta längre tid att komma igång. Själva tankeprocessen kan kännas tyngre och uthålligheten är mindre. Minnet kan upplevas som sämre och s k exekutiva funktioner, som planerings- och problemlösningsförmåga, kan vara nedsatta. Till detta hör att man kan uppleva en ökad stresskänslighet. Att man blir lättare trött kan bero på svårigheter med att hantera och tolka intryck. Oväsentliga intryck kan vara svåra att sålla bort och istället kan de bli som ett störande brus som är tröttande. Psykossjukdom debuterar oftast i unga år. Hos män märks den vanligen tidigare, mellan års ålder, och hos kvinnor oftast mellan 25 och 30 år. Orsakerna är inte helt klarlagda, men troligen samverkar flera riskfaktorer som skiljer från person till person. Vissa individer anses ha ökad risk pga större psykisk sårbarhet där ärftlighet är av betydelse. Stress, hög belastning, sömnbrist, livskriser och droger är exempel på utlösande faktorer för en psykos. Andra orsaker skulle kunna vara infektioner under fosterstadiet som påverkat fostrets känsliga hjärna eller en svår förlossning som orsakat barnet syrebrist. En person som drabbas av psykossjukdom kan bli fri från sina symtom, men oftast krävs livslång behandling för kontroll av sjukdomen. 8 9

6 Vad beror sjukdomen på? Vad innebär det att ha EN PSYKOSSJUKDOM? Exakt vad som orsakar en psykos vet man inte idag. Ändå råder det en stor enighet om att det vid en psykos har uppstått en obalans i hjärnans signalsystem mellan olika kemiska ämnen (s k signalsubstanser eller transmittorsubstanser), så att signalerna är för starka eller för svaga. Det ämne som anses spela störst roll är dopamin, men även andra viktiga signalsubstanser kan ha betydelse. Syftet med läkemedelsbehandling är att återställa den normala balansen, för att lindra eller helt bli av med symtomen. Den som har en psykossjukdom kan uppvisa en mycket varierande symtombild. Psykoserna kan vara allt från allvarliga svåra tillstånd till kortvariga lättare episoder. Oftast är sjukdomen livslång. Obehandlad kan den medföra stora svårigheter i det vardagliga livet. Behandlingen blir oerhört viktig. Sjukdomen kan påverka förmågan att fungera normalt i samhället. Den kan t ex yttra sig som svårigheter att umgås med andra eller en vilja att hålla sig för sig själv. Ibland tycker man eller säger saker som andra kan ha svårt att förstå. Det kan även vara besvärligt att hålla ordning på ekonomi och annan planering. Stresskänsligheten kan ge problem när det sker större förändringar i omgivningen. Det kan vara svårt att själv uppfatta sina symtom, vilket gör att man saknar sjukdomsinsikt. Ändå uttrycker många att de upplever att de inte riktigt känner igen sig själva. Den som drabbas kan ibland uppleva skrämmande saker som inte andra upplever. Dröm och verklighet kan flyta ihop och hallucinationer (sinnesintryck som inte kommer från omvärlden) är vanliga. En del hör röster som inte andra hör eller känner dofter som inte andra känner. Man kan känna sig förföljd och tro sig vara en annan individ ibland en betydelsefull person. Det kan ibland vara svårt för omgivningen att påverka eller komma överens med en drabbad person. Sjukdomen kan därför leda till att personen drar sig undan, om han eller hon inte får hjälp

7 Hur ser prognosen ut? Psykossjukdom kan ännu inte botas, men cirka ¼ blir symtomfria. För de övriga kan symtomen behandlas och sjukdomen och dess konsekvenser lindras. Att behandla sjukdomen är viktigt för att kunna leva ett självständigt liv och för den drabbades livskvalitet. Behandlingen är ett lagarbete där både patient och närstående är viktiga, liksom behandlande läkare och andra stödpersoner inom psykiatrin. Det är viktigt att alla inblandade lär känna sjukdomen, för att vara observanta och kunna stödja vid eventuella förändringar, eller bidra till att den drabbade får hjälp. Behandling Du och din läkare lägger tillsammans upp en behandlingsplan för dig. Det bästa är sedan att ni har en öppen och ärlig dialog kring dina frågor och om du inte mår bra. 12

8 BEHANDLING Läkemedel är nödvändiga Läkemedel förbättrar möjligheten att du skall kunna tillgodogöra dig andra behandlingsinsatser. Läkemedlen hjälper till att balansera nivåerna av kemiska ämnen i hjärnan vilket gör att du kommer att känna dig bättre, fungera bättre och kunna tänka klarare. Ibland kan det ta tid innan den positiva effekten av medicinen märks. Det är därför viktigt att ha tålamod och fortsätta medicinera enligt din läkares ordination. En tid efter insatt medicinsk behandling kommer du och dina nära märka att de symtom du haft minskar eller, i bästa fall, försvinner helt. Ofta märker omgivningen det tydligare än du, men det är bra om du själv gör anteckningar över hur du mår. Dem tar du sedan med och utvärderar tillsammans med din läkare vid nästa besök. Till behandlingen hör också sociala och pedagogiska träningsprogram där du får lära dig mer om din sjukdom. Ju mer du och dina närstående vet, desto bättre. De läkemedel som utgör basen i din behandling kallas antipsykotika. Det finns flera preparat som har en väl dokumenterad effekt för behandling av psykossjukdom, både i den akuta fasen och som underhållsbehandling. Ibland behövs det mer än ett läkemedel för bästa kontroll av symtomen. För att läkemedlen skall vara effektiva måste de alltid tas i förskriven dos och dagligen även när du känner dig bra! Din läkare kommer tillsammans med dig att skräddarsy en medicinering som ger bästa effekt med minsta möjliga biverkningar. En medicin som passar för en annan person behöver inte passa dig. Full effekt av medicinen kommer oftast efter några veckor och sedan kan man se en fortgående förbättring i upp till två år. Läkemedlen är även till stor hjälp för att förhindra återfall i sjukdomen. Tänk på att tala om för din läkare om du använder andra läkemedel, naturläkemedel eller receptfria preparat

9 Tre steg för välbefinnande Steg 1 Läkemedel används för att ta bort eller minska plågsamma symtom. Ett läkemedel, eller en kombination av olika läkemedel, måste i de flesta fall tas varje dag för att behandlingen skall vara effektiv och hjälpa dig att fungera bättre. Observera att du ska fortsätta ta medicinen även när du mår bättre. Tänk att det är tack vare medicinen du mår bra. Tala med din läkare eller annan vårdgivare om fördelar och nackdelar med de mediciner du tar. Steg 2 För att lära dig att handskas med dina symtom och de situationer som kan utlösa en försämring kan det vara till stor hjälp att ha någon att prata med. Rådgivning kan ges av psykiater, psykolog, sjuksköterska med speciell psykiatrisk kompetens eller kurator. En del väljer även att gå med i en patientgrupp eller patientförening som också kan erbjuda tillfällen att delta i olika samtalsgrupper. Steg 3 I kombination med den medicinska behandlingen kan hälsosamma vanor och en balanserad livsstil förbättra symtomen. Försök att sova på nätterna och vara uppe på dagarna Minimera bruket av alkohol Försök att äta regelbundna måltider och välj mat som håller din vikt stabil Utöva någon form av fysisk aktivitet regelbundet För ett så regelbundet dagligt liv som möjligt Håll kontinuerlig kontakt med familj och vänner Be om hjälp av dina stödpersoner inom psykiatrin om du känner stress, oro eller rastlöshet. De kan lära dig att hantera stressen så att du mår bättre. Framför allt, försök tänka positivt bara det kan göra att det känns lättare

10 Biverkningar Berätta för din läkare om de biverkningar du upplever. Tillsammans kan ni säkert hitta lösningar för hur biverkningarna kan lindras eller undvikas. 18

11 Tala med din läkare Biverkningar går att åtgärda Biverkningar är en vanlig orsak till att man vill sluta ta sin medicin. Då är det viktigt att alltid först kontakta sin läkare. Många gånger kan ett byte av medicin eller en sänkning av dosen göra att biverkningarna försvinner. Läkaren eftersträvar lägsta effektiva dos. Kom ihåg att det ibland tar ett tag för kroppen att anpassa sig till behandlingen. Biverkningarna minskar ofta efter en tid. Behandling med antipsykotiska läkemedel kan orsaka olika biverkningar. I svåra fall kan biverkningarna leda till att man slutar ta sin medicin. Det är därför viktigt att du tillsammans med din läkare får prova dig fram till den medicinering som har bäst effekt med så få biverkningar som möjligt. De moderna läkemedel som används idag har i regel färre och mindre allvarliga biverkningar. Vanliga biverkningar är: trötthet muntorrhet synrubbning stelhet påverkan på aptiten viktökning Medicinen kan påverka musklerna vilket gör att man kan känna sig stel, få darrningar och göra rörelserna klumpiga och även ofrivilliga. Den kan också ge upphov till rastlöshet och svårigheter att stå still. Även sexuella biverkningar kan förekomma. Om du upplever att du får för mycket eller för lite läkemedel är det viktigt att du diskuterar detta med din läkare

12 Vägen till att må bättre Att följa din behandlingsplan är det viktigaste du kan göra för att må bra. 22

13 GÅ PÅ regelbundna BESÖK Följ din behandlingsplan Din kroppsliga hälsa är viktig. Din läkare och andra vårdgivare kommer regelbundet att stämma av hur du mår och hur du reagerar på medicineringen. Läkaren bedömer vid besöket om några kroppsliga undersökningar, som t ex provtagning eller EKG, behöver göras. Efter en tids behandling är det vanligt att man börjar känna sig bättre och man kan vilja göra ett försök att avsluta behandlingen. Det ska du aldrig göra på eget bevåg, eftersom du då lätt kan få ett återfall i sjukdomen. Man vet att återfall i sjukdomen försämrar långtidsprognosen. KOM IHÅG du känner dig frisk tack vare medicinen. Ändra aldrig på din medicinering eller dosering på egen hand. Du och din läkare ska alltid tillsammans komma överens om eventuella förändringar i din medicinering. De flesta psykiatriker har lång erfarenhet av behandling med dessa läkemedel och lägger upp din behandling för ditt bästa

14 LÄR KÄNNA DINA TIDIGA TECKEN Om du glömt att ta en tablett Som patient kan man ha svårt att själv känna om man är på väg att försämras i sin sjukdom. De närstående blir viktiga för att upptäcka när en försämring inträder. Det bästa är att ha en nära dialog med behandlande läkare för att i tid kunna få behandlingen justerad, om det behövs. Det är en stor hjälp om du, tillsammans med någon som känner dig, skriver ner en lista på de tidiga tecken som just du har vid försämring och återfall i sjukdomen. Återfallssymtom brukar oftast vara samma symtom som du upplevt tidigare. Det kan vara svårt att känna igen signalerna på egen hand. Fråga någon du litar på, någon i familjen eller annan närstående, som kan hjälpa dig att upptäcka symtomen. Det är bra att då och då gå igenom listan för att kolla om det finns några tidiga tecken. Om ni noterar tecken som tyder på återfall, meddela din läkare omedelbart. Om du glömt eller missat att ta en tablett ska du inte ta en dubbel dos nästa gång utan bara fortsätta med nästa normala dos. Annars finns risk för överdosering. Ta hand om dig Lägg dig i tid och sov de timmar du behöver varje natt (oftast minst 8 tim) Minimera alkoholanvändningen Ät regelbundna och bra måltider ha koll på vikten Följ dina dagliga rutiner Motionera regelbundet Behåll kontakten med familj och vänner Be om hjälp av din behandlare om sätt att minska stressen 26 27

15 Det finns andra som du Den som mår dåligt p g a en psykotisk sjukdom känner sig ofta ensam om sina problem. Som drabbad är du dock långt ifrån ensam. Bara i Sverige finns personer i liknande situation. Här är ett litet urval av hemsidor på vilka du kan få hjälp att öka din kunskap om sjukdomen och få kontakt med andra att dela dina erfarenheter med. Du kan också få goda råd kring hur du ska agera i dina kontakter med sjukvården. Även om det inte finns en patientförening exakt där du bor, kan du få tips om var du hittar närmaste organisation. MINA SIDOR Intresseförbundet för personer med schizofreni och liknande psykotiska tillstånd. Nationella Hjälplinjen erbjuder rådgivning via jourtelefonsamtal för personer i psykisk kris samt deras anhöriga. 28

16 Kontaktpersoner MINA MEDICINER 1. Min behandlande läkare: tel: Min kontaktsjuksköterska: tel: Övriga kontaktpersoner:... tel: tel: tel: tel: tel: tel: tel: tel:... Läkemedel Dosering 30 31

17 MINA TIDIGA TECKEN Hur mår jag? Här skriver du ner just dina tidiga tecken på försämring så att du och dina närstående kan vara observanta på just dem, om de skulle smyga sig på.... På följande sidor kan du fylla i hur du upplever livet och vardagen när du påbörjat din behandling. Kanske märker du skillnad på humöret och hur vardagssysslorna fungerar eller någon annan effekt av din medicin? Oavsett vilket, är det bra att regelbundet göra en liten anteckning för att lättare komma ihåg vad du vill ta upp nästa gång du träffar din läkare

18 Hur mår jag?

19 Hur mår jag? checklista Jag har upplevt Svårighetsgrad detta nyligen (på en skala 1 till 4) Minskad energi Checklistan är utformad för att hjälpa dig när du talar med din läkare om dina läkemedel. Om du drabbas av något av dessa besvär markerar du med ett kryss på den aktuella raden. Beskriv sedan hur besvärligt du tycker att det är genom att rangordna på skalan 1 till 4, där 4 är värst. Långsammare tankeförmåga Nedstämdhet Trötthet Koncentrationsstörning Overkliga upplevelser milda måttliga allvarliga mycket allvarliga Illamående Muntorrhet Visa checklistan vid ditt nästa besök. Sluta inte ta din medicin utan att först tala med din läkare! Sjukdomssymtomen riskerar annars komma tillbaka. Minskat sexuellt intresse Sexuella problem Stelhet Rastlöshet Skakningar eller andra rörelseproblem Viktökning Påverkan på aptiten Diarré Förstoppning 36 37

20 Anteckningar/Frågor... 38

21 Vad menas med psykossjukdom? Vem drabbas och varför? Vad går behandlingen ut på och hur länge dröjer det innan man känner sig bättre? Den här broschyren vänder sig till dig som har eller känner någon som fått en psykossjukdom. Här hittar du allmän information om sjukdomen och vad man bör tänka på i samband med medicinering och övrig behandling. AstraZeneca Nordic Södertälje Sverige Tel +46 (0) CNS 11.XXXXXS