SUF-projekt i Helsingborg

SUF-projekt i Helsingborg Samverkan Utveckling Föräldraskap Samverkan kring barn och föräldrar i familjer där någon av föräldrarna har en utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter Rapport 091201-101130 Eva Creime, Projektledare

Förord Ett stort tack till föreningen Mjölkdroppen i Helsingborg som möjliggjort detta projekts genomförande. Att arbeta i ett implementeringsprojekt och få till resultat det tar tid! Arbetet under det här året har satt igång en process. En process för att uppmärksamma målgruppen och arbetet kring målgruppen dvs. samverkan kring barn och föräldrar i familjer där någon av föräldrarna har en utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter och där svårigheterna kan påverka föräldraskapet. SUF-Kunskapscentrum i Uppsala har under året utgjort ett stort stöd och framförallt varit en stor inspirationskälla genom sin nu 10-åriga erfarenhet av detta arbete. SUF-arbetet i Helsingborg har bara påbörjats! Helsingborg 2010-11-30 Eva Creime Projektledare 2

INNEHÅLL Förord 2 Innehåll.. 3 Sammanfattning 4 Bakgrund, syfte, projektmål 5 Projektorganisation.. 6 Resultat.. 7-9 - Kartläggning - Utbildningsdag - Konsultativ mottagning - Samverkan och handlingsplan Övrigt. 9-10 - Styrgruppsmöten - Ekonomi - Informationsmaterial - Utbildningsdagar Utvärdering 11-14 - Styrgrupp - Konsultativ mottagning Diskussion.. 14-16 Litteraturtips/länkar.. 17 Bilagor: Bilaga 1 Bilaga 2 Bilaga 3 Informationsbrev angående kartläggning Inbjudan till utbildningsdag Liten folder 3

SAMMANFATTNING SUF står för Samverkan Utveckling Föräldraskap dvs. samverkan kring barn och föräldrar där någon av föräldrarna har en utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter, och har i Uppsala län utvecklats under en 10-årsperiod. Bl a har en genomgripande kartläggning av målgruppen 1, genom FIB-projektet 2005 2008, genomförts över hela länet. I Uppsala finns numera även ett SUF-Kunskapscentrum som arbetar med forskning kring och utveckling av stöd till målgruppen. SUF-projektet i Helsingborg är ett implementeringsprojekt i syfte att lyfta fram och medvetandegöra denna grupp av föräldrar som har så stora svårigheter att dessa orsakar brister i föräldraskapet med påföljd att barnen risker att fara illa. Projektets mål; att genomföra kartläggning av målgruppen i Helsingborgs kommun enligt FIB-projektets modell, att anordna en utbildningsdag för företrädare inom vård och kommun, att erbjuda konsultativ mottagning samt att utarbeta former för samverkan för att ge stöd till målgruppen, har uppfyllts med undantag av kartläggningen. Någon kartläggning liknande den i Uppsala län tilläts inte genomföras enligt lagen om personuppgifter (PUL). Däremot genomfördes en uppskattning av antal barn/familjer som hade kontakt med BVC. Antalet barn, i åldersgruppen 0 6 år, till föräldrar med kognitiva svårigheter uppskattades till 50 st. En utvärdering genomförd med styrgruppens medlemmar samt med de personer som utnyttjat den konsultativa mottagningen visar att det är angeläget att samverka kring målgruppen och i dessa frågor. En nödvändig förutsättning för denna samverkan är att det finns kunskap inom verksamheterna. Ett fortsatt viktigt arbete skulle vara att förankra SUF-tanken på ledningsnivå i de olika verksamheterna samt att sprida samverkan över våra åtta kommuner i NV Skåne. 1 Med målgruppen menas 1) föräldrar med känd diagnos; utvecklingsstörning, förvärvad hjärnskada eller autismspektrumstörning där stöd i föräldraskapet föreligger eller 2) föräldrar utan diagnos men som uppvisar stora kognitiva nedsättningar vilka ger svårigheter med bl.a. planering, struktur, minne, abstrakt tänkande, läsning, räkning eller skrivning och därför behöver stöd i föräldraskapet. 4

BAKGRUND Det finns numera en allt ökande kunskap om familjer där föräldrarna har intellektuella begränsningar, exempelvis utvecklingsstörning, svagbegåvning eller andra kognitiva svårigheter. Dessa föräldrar har ofta stora svårigheter med planering, struktur, minne, abstrakt tänkande, läsning, räkning eller skrivning, vilka var för sig eller gemensamt kan inverka på föräldraförmågan. I vissa fall kan svårigheterna vara så stora att föräldraförmågan sviktar. I Uppsala län arbetar man sedan ett flertal år tillbaka med dessa frågor. En kartläggning har genomförts i hela Uppsala län (8 kommuner) där Barnavårdscentraler (BVC), Mödravårdscentraler (MVC), skolsköterskor, distriktssköterskor, vuxenhabilitering, LSS samt socialförvaltningen har tillfrågats och ombetts inventera kända individer med kognitiva svårigheter. Inventeringen/kartläggningen har tillgått så att initialer i för- och efternamn, födelseår och kön har noterats. Därefter har noteringarna från varje enhet jämförts och på så sätt har kunskap om antal föräldrar och hur många barn som berörs erhållits (FIB-projektet, Pistol 2009). I Tierps kommun med 19 000 innevånare fann man, som ett exempel för att belysa kartläggningen, 69 familjer med sammanlagt 126 barn (0 16 år) där föräldrarna har kognitiva nedsättningar. 25 av dessa familjer (50 barn) tillhörde kategorin utvecklingsstörning/intellektuella begränsningar. 44 familjer (76 barn) hade andra kognitiva nedsättningar ( www.lul.se/suf ). Under 2008 har en grupp med representanter från Mödrahälsovården (MHV), Barnhälsovårdsenheten (BHV), Socialtjänsten, LSS och Vuxenhabiliteringen träffats i Helsingborg vid sammanlagt 4 tillfällen för att diskutera dessa frågor. Genom ökad kunskap från olika utbildningar och studiebesök bl. a från SUF Kunskapscentrum i Uppsala (Samverkan Utveckling Föräldraskap) har diskussioner förts om hur arbetet med dessa angelägna frågor inom Helsingborgs kommun skall fortsätta. SYFTE Att kartlägga hur många föräldrar med stödbehov som finns i Helsingborgs kommun. Att sprida kunskap kring målgruppen till personal i vård och kommun. Att hitta samverkansformer för att ge stöd till målgruppen. PROJEKTMÅL Att genomföra kartläggning enligt den modell som genomfördes i Uppsala län genom FIB-projektet 2005 2009. Att anordna en utbildningsdag för företrädare inom socialtjänst, LSS, MHV, BHV, Elevhälsa m.fl. kring temat utvecklingsstörning och olika intellektuella begränsningar. Att erbjuda konsultativ mottagning till personal inom BHV-enheten, BVCsköterskor, MHV, socialtjänsten m.fl. Att utarbeta former för samverkan samt att påbörja arbetet med en handlingsplan för stöd till målgruppen. 5

PROJEKTORGANISATION Styrgrupp Elisabeth Cederwall, överläkare, verksamhetschef Barn- och ungdomsmedicinsk klinik Ängelholm (BUM) Marie Wirén Widberg, enhetschef, Vuxenhabiliteringen i Nordvästra Skåne Ingela Larsson, barnmorska, MHV, Helsingborg Jessica Swartling, enhetschef, LSS, Helsingborg Kerstin Bergmark, samordnare, BHV-enheten, Helsingborg Eva Folkesson, bitr. enhetschef BoF, Socialtjänsten, Helsingborg (från 2010-10-08 Birgitta Roupe, enhetschef BoF, Socialtjänsten, Helsingborg) Jannice Jäderhed Linderståhl, enhetschef, Vuxenpsykiatrin, Helsingborg Eva Nilsson, mödra- och barnhälsovårdspsykolog, BHV-enheten, Helsingborg Madeleine Melander, bitr. chef Elevhälsan, Helsingborg (från 2010-10-08 Carolina Peyron, särskolesamordnare, Elevhälsan, Helsingborg) Elisabeth Hallberg, enhetschef, Barn- och ungdomshabiliteringen, Helsingborg Projektledare Eva Creime 50 % tjänst, TIDPLAN Projektet påbörjades 2009-12-01 och avslutades 2010-11-30 6

RESULTAT Kartläggning Det från början kanske främsta syftet med projektet var att genomföra en kartläggning av målgruppen dvs. att ta reda på hur många familjer det finns i Helsingborgs kommun där någon av föräldrarna har en utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter som ev. kan påverka föräldraskapet. I planeringen inför detta arbete förutsattes att inventeringen skulle kunna genomföras på samma sätt som i FIBprojektet i Uppsala. Efter kontakt med juristerna i Region Skåne och Helsingborgs kommun, där syftet med inventeringen tillsammans med information om projekt SUF i Helsingborg noga förklarades, fick kartläggning enligt denna modell avstyras. Juristerna godkände inte förfarandet med hänvisning till lagen om personuppgifter (PUL) trots att samma förfarande hade godkänts i Uppsala av motsvarande instans. Efter diskussion i styrgruppen vid ett flertal tillfällen beslöts att en uppskattning av antal barn/familjer via BVC skulle genomföras. Ett brev till samtliga BVC-enheter i Helsingborgs kommun mailades ut till distriktssköterskorna (bilaga 1) med hjälp av samordnare Kerstin Bergmark. Distriktssköterskorna uppmanades uppskatta hur många barn till föräldrar i målgruppen som fanns per enhet. Av 18 BVC-enheter har svar inkommit från 17. Antalet barn, i åldersgruppen 0 6 år, till föräldrar med kognitiva svårigheter, uppskattades till 50 st. Antal inskrivna barn i Helsingborg födda 2004 2009 uppgår till 9058 st. Utbildningsdag Ett annat av projektets syften var att sprida kunskap om målgruppen. Som ett led i denna kunskapsspridning anordnades den 30 september en utbildningsdag på Hotell Marina Plaza i Helsingborg. Inbjudan (bilaga 2) skickades till dem som kunde tänkas vara intresserade - beslutsfattare och politiker i Helsingborgs kommun samt personer med arbete i landsting och kommun. Sammanlagt 160 personer anmälde sitt intresse till denna dag, vilket var över förväntan. Syftet med innehållet i föreläsningarna var att ge en grundläggande information om utvecklingsstörning och hur detta påverkar föräldraskapet (psykolog Siw Berkowitz- Kornfält). Vidare ville vi informera om det arbete i Uppsala län som ligger till grund för att SUF-Kunskapscentrum bildats (Sven-Erik Pistol), berätta om autismspektrumsyndrom hos vuxna (överläkare Lena Nylander) samt ge en bild av hur SUF-arbetet ser ut i ett Skåneperspektiv (Greger Nyberg). Marianne Öhrn och Birgitta Johansson avslutade dagen med att berätta om SUF-projektet i Hässleholm. Utbildningsdagen utföll mycket väl och responsen var oerhört positiv! Här citeras några röster: Tack för en lärorik och trevlig dag. Mycket fakta att ta in, men framförallt MYCKET att ta med i mitt arbete framöver. Än en gång Tack! Ger tankar om att mycket är möjligt om man har barnen i fokus/centrum oavsett om föräldrarna har begåvningshandikapp, psykisk sjukdom, missbruk, våld i hemmet. Vad ska rymmas inom vår vanliga verksamhet. Bra dag som fungerar som inspiration. Tack. 7

Mycket givande dag. Inspirerande. Över förväntan. Dagen har varit mycket givande. När ska Helsingborg fatta stafettpinnen och starta en SUF-grupp? Gärna fler utbildningsdagar i liknande utformning i närliggande ämnesområden. Mycket nöjd besökare. Konsultativ mottagning Med start redan under hösten 2009 har konsultativ mottagning erbjudits personal i projektets ingående verksamheter vid åtta tillfällen. Konsultationerna har ägt rum i konferensrummet på Bergendahls villa och den tillgängliga tiden har satts till 2 timmar. Till en början redovisades fallen var för sig med efterföljande diskussion. Under året förändrades tillvägagångssättet så att samtliga föredragande (max 2) lyssnade till varandras avidentifierade fall vilket bidrog till en ökad kunskap hos deltagarna. Samverkan och handlingsplan hur ser det ut idag? För att kunna utveckla tanken på en gemensam handlingsplan har det känts angeläget att ställa några frågor till samtliga ingående verksamheter för att se vilket stöd till målgruppen som finns idag. Följande tre frågor besvarades enligt följande sammanställning: 1) Finns det kännedom om föräldrar med kognitiva svårigheter och/eller utvecklingsstörning eller annan diagnos som påverkat föräldraskapet? Samtliga verksamheter kommer i kontakt med eller har kännedom om föräldrar med svårigheter. Några ett fåtal om året och andra betydligt fler, beroende på verksamhetsområde. Det är inte alltid att funktionsnedsättningen/svårigheterna kan bekräftas dvs. att det finns kännedom om en bakomliggande diagnos. Svårigheterna/problematiken blir tydliga i kontakten med föräldern/föräldrarna. Ibland berättar föräldrarna själva om sina svårigheter, t ex att de gått i särskola. I flera fall har det framkommit att barnen farit illa. 2) Vilket stöd ges till familjer i målgruppen? LSS-enheten inom Vård- och omsorgsförvaltningen ger stöd, enligt Lag om särskild Stöd och Service, till familjer i form av avlastning i de fall där barnen också har en utvecklingsstörning eller annan funktionsnedsättning som ingår i personkretsen. Inom Vuxenpsykiatrin finns barnombud på alla enheter som har som uppgift att se hur föräldrarna klarar föräldrarollen. Enhetscheferna har ansvar för att upprätta en handlingsplan för samverkan kring dessa frågor. Verksamheten registrerar barnen och åtgärder kring olika insatser. Personal från Barn- och ungdomspsykiatrin (BUP) bedriver familjestödssamtal tillsammans med personal på slutenvårdsavd. Enhetschefer och barnombud utbildas enligt ALMA-modellen och viss personal erbjuds utbildning i Beardslees familjeintervention. 8

Mödrahälsovården (MHV) erbjuder tätare kontroller hos barnmorska samt förmedlar kontakt med andra samarbetspartners framförallt Barnhälsovården (BHV) och Socialtjänsten. Inom MHV upplevs att kvinnan (och ev. mannen) redan har någon form av stödinsatser sedan tidigare. Det är viktigt med samarbete och att överrapportera noggrant till BHV som kommer att möta paret i egenskap av föräldrar i direkt relation till barnet. När de blivande föräldrarna kommer till MHV kan de själva välja att berätta om sina stödinsatser eller ej. I de fall de väljer att inte berätta kan upplysningar missas. Mödra- barnhälsovårdspsykologerna inom Barnhälsovården (MBHV) försöker i sina föräldrakonsultationer få med båda föräldrarna då de gemensamt kan finna lösningar. En reflekterande samspelsbehandling kan inte vara aktuell då det föreligger en utvecklingsstörning hos förälder. I övrigt försöker MBHVpsykologerna uppmuntra föräldern att själv ta kontakt med socialtjänsten då stödbehovet är omfattande. Mödra- barnhälsovårdspsykologerna möter föräldrar med skiftande bekymmer kring sina barn och möter därför, utifrån sin profession, upp utifrån behov av stöd. Barn- och ungdomshabiliteringens (Bou) huvuduppgift är att ge stöd till barnet/ungdomen. Visst stöd går via föräldrarna och då anpassas instruktioner och information till dem. Vid brister i föräldraskapet kopplas socialförvaltningen in. Även inom Vuxenhabiliteringen är arbetet inriktat på individuellt stöd t ex genom samtalsstöd, hjälp med struktur och stöd i myndighetskontakter men inte alltid i förhållande till föräldraskapet. 3) Finns det någon dokumenterad handlingsplan till målgruppen? Uttalad handlingsplan finns idag endast inom vuxenpsykiatrin. ÖVRIGT Styrgruppsmöten Styrgruppen har under året träffats vid 8 tillfällen och noteringar från dessa möten har förts av projektledaren. Under projekttiden har ytterligare två verksamheter anslutits till gruppen; Barn- och ungdomshabiliteringen samt Skol- och fritidsförvaltningen/elevhälsan. Två medlemmar i styrgruppen har avgått från uppdraget av olika skäl och ersatts av andra personer inom samma verksamhet. Styrgruppsmötena har vid flera tillfällen hållits ute i de olika verksamheterna varvid gruppen har fått kort information om resp. verksamhet. 9

Ekonomi Projektet har finansierats av föreningen Mjölkdroppen, Helsingborg. Informationsmaterial I projektets inledningsfas sammanställdes en liten folder (bilaga 3) för att informera om syftet med projektet samt vilka personer som ingick i styrgruppen. Projektet har även fått godkännande av SUF-Kunskapscentrum i Uppsala att få göra en Helsingborgsversion av den SUF-guide som SUF-Kunskapscentrum författat. I och med tillgång till denna guide kommer projektet att få ett bra och tydligt redskap att använda i syfte att sprida kunskap om målgruppen och om samverkan kring målgruppen. Helsingborgsversionen kommer att kunna laddas ner från SUF- Kunskapscentrums hemsida (www.lul.se/suf). På SUF-Kunskapscentrums hemsida (www.lul.se/suf ) har SUF-Helsingborg fått egen flik under fliken SUF i Sverige. Information om projektet har vid tre tillfällen lagts ut i BHV s nyhetsbrev Småttingen av BHV-samordnare Kerstin Bergmark. Utbildningar Under året har projektledare och styrgruppsmedlemmar deltagit i olika utbildningsdagar. 2009-10-21: Heldagsutbildning i Malmö anordnad av Kommunförbundet Skåne kring temat Samverkan kring och stöd till föräldrar med utvecklingsstörning och deras barn. Deltagare: Eva Creime och Elisabeth Cederwall. 2009-11-26: Seminarium Projekt SUF Hässleholm. Deltagare: Eva Creime 2010-02-11: Seminarium i Lund Samverkan genom lokala SUF-grupper. Arrangör Läns-SUF. Deltagare: Eva Creime 2010-04-28: Seminarium i Lund med Jytte Faureholm, dansk forskare, under temat Man må ju kämpa. Deltagare: Eva Creime, Elisabeth Cederwall, Kerstin Bergmark. 10

UTVÄRDERING Styrgrupp Ett viktigt redskap i implementeringsarbetet av SUF har styrgruppen och dess medlemmar varit. För att ta reda på styrgruppens uppfattning och tankar om projektet ställdes några frågor som sammanfattats enligt följande: 1) Hur väl införstådd var du med projektets syfte och målsättning vid starten? De flesta svarar att de har varit helt på det klara med projektets syfte och målsättning. Någon säger inte så väl i början men det klarnade snabbt. En person säger att hon inte var införstådd med syfte och målsättning då projektet startade. 2) Har din kunskap och förståelse om uppdraget förändrats under tiden projektet pågått? På vilket sätt och i vilken riktning? Insikt och ett lärande är de gemensamma nämnarna i svaren på denna fråga. Framförallt upplever styrgruppen att de lärt sig mycket om de olika ingående verksamheterna samt blivit mer övertygande om att det absolut är nödvändigt att samverka kring målgruppen och i dessa frågor. Även en ökad kunskap om den okunskap som råder inom de olika verksamheter och organisationer som kommer i kontakt med målgruppen har framkommit. Att verka för god samverkan är ju också ett sätt att hålla i resurserna. 3) På vilket sätt har du bidragit till att sprida kunskap om projektet i din organisation? Kunskap om projektet har spridits inom de egna organisationerna genom att t ex - beskriva målgruppen/personkretsen både muntligt och via interna informationsblad - muntligen berätta om projektet vid interna sammankomster för chefskollegor och medarbetare - skicka ut foldern som beskriver projektet i organisationerna 4) Upplever du att det skett någon förändring i möten med eller diskussioner om målgruppen i din organisation då du är närvarande? Frågan upplevs som för tidig att svara på. Möjligen finns ett lätt ökande intresse men problematiken måste diskuteras kontinuerligt. I en av verksamheterna finns framtaget riktlinjer om hur arbetet med målgruppen skall bedrivas. I en annan verksamhet finns en regelbunden dialog om målgruppen för att kunna få till ett så fungerande stöd som möjligt. Men en nödvändig förutsättning för detta är att det finns kunskap inom verksamheten. En annan framgångsfaktor som beskrivs är att berörda verksamheter samverkar. Dessutom beskriver en verksamhet att barnperspektivet fått en större uppmärksamhet än tidigare. 11

5) Vad anser du är det viktigaste resultatet av det hitintills nedlagda arbetet? Svaren citeras: Större insikt om andra verksamheter som möter målgruppen. Större egen kunskap om hur man kan tänka kring dessa familjer. Större insikt hur många ofullständiga brutna vårdkedjor det finns runt dessa personer. Konsultationsgruppens lärande forum. Tidiga insatser tidigt i föräldraskapet. Den samverkan som växt och växer fram. Även konsultationerna har fallit väl ut tror jag, känns så.. Kunskapsspridande inkl. konsultationsarbetet men även att fortsätta med styrgruppsarbetet och att denna blir etablerad. Att vi hittar varandra och startar förståelse för varandras verksamheter och sprider kunskap och att vi har möjlighet till konsultationstillfällen. När detta blir mer uppmärksammat tror jag detta kommer kunna vara välbesökta tillfällen. Att vi hjälpt till att synliggöra målgruppen! Att de verksamheter som haft möjlighet att delta i projektet har kommit igång med att samverka i tänket och i mer praktisk handling som konsultation. Utbildningsdagen har varit en framgångsfaktor för att lyfta kunskapen i ämnet som i sin tur ska leda fram till en gemensam förståelse. Jag har lärt känna myndigheter och organisationer som kan bidra till ett bättre omhändertagande kring barnen. Konsultgruppen gör ett fantastiskt arbete tillsammans. Att vi kunde sprida kunskap till många okunniga på utbildningsdagen. Att konsultationsgruppen kommit till stånd. Att vi fått ett fungerande nätverk med medlemmar från många olika verksamheter. 6) Är det något som du har saknat/inte kommit fram i diskussioner/möte under projekttiden? Ansvarsfrågan avseende behandling samt den gemensamma samverkan satt i en handlingsplan är frågor som två av styrgruppsmedlemmarna anser inte ha kommit riktigt fram under projekttiden. 7) Vad tror du blir den största utmaningen för en fortsatt samverkansgrupp? Den största utmaningen ses i att hålla samman gruppen, hålla intresset levande samt att bygga stöd utifrån en gemensam kunskap och förståelse. Att få chefer och högre tjänstemän, politiker, att värna om resurser. Styrgruppen nämner även 12

problematiken i att sprida budskapet så att det når berörda yrkesgrupper och människor som arbetar med målgruppen och som skulle kunna ha nytta av kunskapen och samverkan. En annan utmaning som anges är att bredda arbetet över våra åtta kommuner i NVS. Det som inte får kosta idag kommer att kosta imorgon. 8) Hur ser din vision ut när det gäller fortsatt samverkan kring målgruppen? Styrgruppens vision är att - det kommer att finnas små samverkansgrupper SUF-grupper i varje kommun i Skåne, med representanter från verksamheter som möter målgruppen, för att genom konsultation och nätverksbyggande öka samverkan. - det finns SUF-grupper som samverkar med målgruppen i syfte att ge stöd tidigt i föräldraskapet. - samverkan mellan verksamheterna blir en naturlig del i det vardagliga arbetet inte bara på ett papper. - det finns ett av politikerna fastslaget uppdrag på kommun- och regionnivå. - de olika professioner som arbetar kring och med målgruppen får fortsatt stöd och stimulans för att behålla energi och arbetsglädje. - samverkansgruppen for fortsätta utvecklas och just samverka. - det inrättas ett regionalt centrum liknande det i Uppsala. Konsultativ mottagning Samtliga personer som deltagit i konsultativ mottagning bjöds i november in till en träff i syfte att utvärdera mottagningen utifrån ett antal frågor. De personer som hade förhinder att närvara har kontaktats personligen av projektledaren för att får besvarat följande frågor. 1) Var konsultationen till någon nytta? Deltagarna svarar, med ett undantag, att konsultationen var till nytta. De upplevde att de fick konkreta tips och att gruppen gav bekräftelse på egna tankar. Ja, tipsen var jättebra och gav gott resultat. Kändes också som en bekräftelse på egna tankar. Ja, det har varit mycket värdefullt att få bredd och belysning utifrån. 2) Hur upplevde du konsultationstillfället? Att komma till en grupp med kanske okända personer och presentera ett ärende upplevdes inte besvärande av någon. Tvärtemot kändes det bra då alla lyssnade vilket någon speciellt påpekade: Man arbetar ensam och har oftast ingen att bolla tankar med. 13

3) Har du saknat något? De flesta svarar inte på denna fråga. En person säger att det varit önskvärt om även socialtjänsten i hennes kommun också varit med på konsultationen då det ibland förekommer krockar i sättet att arbeta. 4) Vilken inställning har du till fortsatt samverkan i denna form? Samtliga deltagare ställer sig mycket positiva till denna samverkansform. 5) Övrigt Borde alltid finnas är mycket positivt. Om jag får önska något vill jag ha hjälp tämligen omgående på plats när man har ett svårbedömt fall. Hur detta skall göras i praktiken kan man ju diskutera. DISKUSSION Kartläggning Betyder det mycket för projektets genomförande och fortsatta arbete att vi inte fick genomföra en kartläggning så som vi önskat? Svaret blir kanske både ja och nej! Ja - med tanke på att det hitintills i Sverige bara är FIB-projektets kartläggning i Uppsala län som omfattar hela målgruppen. En tidigare undersökning i Sverige omfattade endast kvinnor med diagnostiserad utvecklingsstörning (Bager 2003). Det hade varit intressant om ett material hade kunnat presenteras för att bekräfta FIBstudien och för att se om populationen/utfallet i Helsingborgs kommun överensstämmer med den i Uppsala. En annan aspekt av en kartläggning är att kunna presentera siffror som underlag i diskussioner om insatser till målgruppen. Och kanske ett nej - eftersom vi vet att målgruppen finns och att vi troligtvis kan anta att det finns proportionellt lika många familjer i Helsingborg med grannkommuner som i Uppsala län. För jämförelse kommunerna emellan kan noteras att det i Uppsala kommun bodde 187 541 innevånare 31/12 2007 dvs. vid tidpunkten för kartläggningen. Antal barn 0 18 år med föräldrar i målgruppen uppgick till 281 st. I Helsingborgs kommun bor det idag 129 115 invånare 2. Den uppskattade siffran för gruppen barn 0 6 år (som besöker BVC) visar att det skulle finnas 50 barn där en eller båda föräldrarna har svårigheter/funktionsnedsättning som faller inom målgruppen. Resultatet av FIB-kartläggningen visade att det totalt i Uppsala län handlade om 1092 barn i 602 familjer. 2 Källa: Wikipedia sept 2010 14

Den sammanlagda folkmängden i Uppsala län uppgick till 323 270 personer vid tidpunkter för kartläggningen. Motsvarande siffra för Nordvästskånes åtta kommuner (Helsingborg, Höganäs, Båstad, Örkelljunga, Klippan, Åstorp, Ängelholm och Bjuv) är 263 069 personer (sept. 2010). Det är givetvis många faktorer och omständigheter som gör att någon jämförelse de båda områdena rakt över inte är möjlig. Men ett hypotetiskt antagande, med hänvisning till den statistik som erhållits i FIB-projektet (1092 barn), skulle kunna visa att det finns ca 790 barn i x-antal familjer i NV Skåne. Utbildningsdag Tidpunkten för utbildningsdagen 30 september - var kanske felaktigt vald med tanke på att projektet avslutades i november. Men avseende den framförhållning som krävs med att boka lokal och föreläsare så fanns inget alternativ. Utvärderingen från deltagarna visar att dagen var inspirerande och att det är viktigt att fortsätta föra ut budskapet. 160 personer hade totalt anmält sig men efter en del avbokningar hamnade antalet deltagare strax över 140. Önskemål framfördes även om fler utbildningsdagar i ämnet. Konsultativ mottagning Den konsultativa mottagningen bedöms vara till nytta enligt den utvärdering som genomförts bland konsultanderna. Även om varje organisation arbetar med målgruppen efter sina uppdrag och sin specifika kunskap så har det visat sig att denna kunskap endast till viss del är känd av övriga organisationer. Att få belyst ett avidentifierat fall/problematik i en grupp med representanter från så många olika verksamheter har visat sig vara både framgångsrikt och lärorikt. Inte bara för konsultanderna utan även för gruppen som helhet. I nästan samtliga presenterade fall har de konkreta råd som lämnats varit till nytta. Detta visar ju också på att kunskapen om varandras kunskapsområden och vad som kan göras måste öka. Att erbjuda konsultativ mottagning är ett sätt där vi både samverkar och samtidigt lär av varandra. Stöd i dag handlingsplan till målgruppen Den inventering som gjordes utifrån vilket stöd som idag ges till målgruppen, visar att det i endast en verksamhet finns en fastställd handlingsplan nämligen inom Vuxenpsykiatrin. I denna verksamhet har även ett ytterligare steg tagits genom att det finns barnombud som har till uppgift att se hur föräldrarna klarar föräldrarollen. Enhetscheferna där har också ett ansvar för att upprätta en handlingsplan för barnen och samverkan kring dessa frågor. Någon etablerad samverkan mellan verksamheterna finns inte idag. Den konsultativa mottagning som startat genom detta projekt är således ett första steg i arbetet med att etablera utvecklade samverkansstrategier och nätverksbyggen verksamheterna emellan. 15

Fortsatt samverkan Det arbete som utförts under projekttiden är förhoppningsvis inledningen på en fortsatt givande samverkan i dessa frågor inom både Helsingborgs- och närliggande kommuner. Men implementeringsarbete tar tid och måste få ta tid. I ett fortsatt arbete inom ramen för SUF är det viktigt att inte bara sprida budskapet i Helsingborgs kommun utan även i övriga kommuner i NV Skåne (Ängelholm, Båstad, Örkelljunga, Klippan, Åstorp, Bjuv och Höganäs). Anledningen till detta är att flera av de ingående verksamheterna har dessa kommuner som upptagningsområde. Socialförvaltning, Skol- och fritidsförvaltning samt Vård- och omsorgsförvaltning finns däremot i varje kommun. Det är också viktigt att försöka förankra SUF-tanken på ledningsnivå i de olika verksamheterna tillsammans med representanter från dessa verksamheter. Slutligen kan en fortsatt SUF-grupp komma att utgöra ett viktigt stöd till verksamheterna dels genom fortsatt konsultativ mottagning men även genom att utgöra ett stöd i en framtida handlingsplan för samverkan. I Uppsala, genom SUF-Kunskapscentrum, har detta arbete vidareutvecklats under de 10 år som verksamheten nu varit igång. I varje kommun inom Uppsala län finns sedan 2008 en lokal SUF-grupp. Utformningen av varje lokal SUF-grupp varierar mellan kommunerna. Verksamheter som regelmässigt ingår i de lokala SUF-grupperna är mödrahälsovård, förskola, skola, särskola, barnhälsovård, habilitering, LSS och biståndsbedömning, socialtjänst, utredningshem och psykiatri. 3 Representanter från dessa verksamheter träffas regelbundet (ca. 3-4 ggr/termin) och utgör en plattform för professionella att utveckla och utvärdera befintliga och nya arbetsmetoder som är särskilt anpassade för målgruppen. 3 Källa: www.lul.se/suf 16

Litteraturtips! Pistol, S-E. FIB-projektet i Uppsala län. Föräldrar med intellektuella begränsningar. Kartläggning av målgruppen, 2005 2008. Uppsala. Regionförbundet Uppsala län. FoU-rapport 2009/5 Bager, B. Barn till mödrar med utvecklingsstörning en inventering. Läkartidningen nr 1-2, 2003 Jöreskog, K. Checklistor, tålamod och gemenskap. Arvsfonden, 2009 Socialstyrelsen. Föräldrar med utvecklingsstörning och deras barn vad finns det för kunskap? 2005-123-3 Socialstyrelsen. Barn som har föräldrar med utvecklingsstörning. 2007-131-8 Länkar! www.lul.se/suf Bilaga 1 17

SUF Samverkan Utveckling - Föräldraskap Samverkan kring barn och föräldrar i familjer där någon av föräldrarna har en utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter Samverkan Med erfarenhet av ett samverkansprojekt genomfört i Uppsala län (2005 2008) har ett liknande projekt nu startat i Helsingborgs kommun. Projektet är ett samarbete mellan våra professionella verksamheter i kommun och sjukvård och kommer inledningsvis att pågå under 2010. Projektets syfte är att minska riskerna för att barn far illa genom att utveckla stöd till barnfamiljer där någon av föräldrarna har en utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter. En del i projektet är att genomföra en kartläggning av målgruppens storlek i Helsingborgs kommun för att kunna se resursbehov. Har en person ett funktionshinder är det troligt att det ger konsekvenser inom de flesta livsområden. Föräldraskap är ett sådant område. Det saknas emellertid information idag om hur många föräldrar det finns som tillhör målgruppen. Vi vet inte heller hur många barn det finns. En kartläggning/beräkning av antalet är en förutsättning för att kunna bedöma vilka behov av stöd som dessa barn och deras föräldrar har och planera utifrån det. Med målgruppen menar vi föräldrar med utvecklingsstörning samt personer vars svårigheter i föräldraskapet kan kopplas till kognitiv nedsättning. Kognitiva svårigheter innebär t ex att ha stora problem med planering, struktur, minne, abstrakt tänkande, läsning, räkning eller skrivning, vilka var för sig eller gemensamt kan inverka på föräldraförmågan. I vissa fall kan svårigheterna vara så stora att föräldraförmågan sviktar. Dessa personer kan t ex ha en svag begåvning, förvärvad hjärnskada eller andra neuropsykiatriska funktionshinder såsom Aspergers syndrom eller ADHD. För att kunna få en uppskattning av hur många familjer det finns i Helsingborgs kommun undrar vi om du skulle kunna göra en beräkning av hur många familjer du har kännedom inom ditt område. Maila antalet till eva.creime@skane.se. Tack för din medverkan! Helsingborg den 31 mars 2010 Eva Creime Projektledare Mobiltfn 0766 48 60 67 18

SUF Samverkan Utveckling Föräldraskap Samverkan kring barn och föräldrar i familjer där någon av föräldrarna har en utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter Bilaga 2 Hur tror du det är att vara förälder och dessutom ha en utvecklingsstörning eller andra kognitiva funktionshinder? Känner du till att barn till föräldrar med sådana svårigheter kan vara barn som riskerar att fara illa? Vi måste ha kunskap för att veta hur vi bäst ska stötta dessa föräldrar! Föräldraskap och kognitiva funktionshinder Välkommen till en utbildningsdag den 30 september 2010 på Hotel Marina Plaza, Helsingborg, med start klockan 09:00 och slut ca 16:00. Enkel förtäring ingår. Ingen kostnad! Siw Berkowitz Kornfält, leg. psykolog vid Vuxenhabiliteringen i Malmö, föreläser om utvecklingsstörning och hur detta kan påverka den kognitiva, sociala och emotionella förmågan. Sven-Erik Pistol, från SUF-Kunskapscentrum i Uppsala, berättar bl.a. om den samverkansmodell, den forskning och de undersökningsresultat som tagits fram och som ligger till grund för fortsatt arbete med dessa frågor i Uppsala län. Lena Nylander, överläkare vid vuxenpsykiatrin och vid Vuxenhabiliteringen i Region Skåne, föreläser om autismspektrumtillstånd hos vuxna. Greger Nyberg, FoU Handikappomsorg, berättar om det utvecklingsarbete som pågår i Skåne under begreppet Läns-SUF. Utbildningsdagen arrangeras av SUF-projektet i Helsingborg och vänder sig till beslutsfattare och politiker i Helsingborgs kommun samt till dig som arbetar inom landsting och kommun och som är intresserad av att få mer kunskap inom området. Anmäl ditt deltagande senast 18 juni till projektledare eva.creime@skane.se. Utbildningsdagen är kostnadsfri. Anmälan är dock bindande. Vid uteblivet deltagande debiteras 250,-. OBS! Deltagarantalet är begränsat först till kvarn-principen gäller! Registrering från 08:30. SUF-projektet och utbildningsdagen finansieras av Föreningen Mjölkdroppen Helsingborgs Lasarett 19

Bilaga 3 SUF Samverkan Utveckling Föräldraskap Samverkan kring barn och föräldrar i familjer där någon av föräldrarna har en utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter Projektet finansieras av föreningen Mjölkdroppen Ett samverkansprojekt mellan sjukvården i Region Skåne och Helsingborgs kommun Illustrationer av Jenny Johnson

Styrgrupp Kerstin Bergmark samordnare BHV Elisabeth Cederwall barnläkare BUM Birgitta Roupe enhetschef BoF Socialtjänsten Elisabeth Hallberg enhetschef Barn- och ungdomshabiliteringen Ingela Larsson barnmorska Mödrahälsovården Jannice Jäderhed Linderståhl enhetschef Vuxenpsykiatrin Carolina Peyron särskolesamordnare Eva Nilsson mödra- och barnhälsovårdspsykolog BHV Jessica Swartling enhetschef LSS Marie Wirén Widberg enhetschef Vuxenhabiliteringen Syftet med projektet Kunskapen ökar om familjer där någon av föräldrarna har ett funktionshinder i form av utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter. Kognitiva svårigheter innebär att ha stora problem med planering, struktur, minne, abstrakt tänkande, läsning, räkning eller skrivning. Vi vet att föräldraskapet kan påverkas av ett sådant funktionshinder. I vissa fall kan svårigheterna vara så stora att föräldraförmågan sviktar. Projektets syfte är att minska riskerna för att barn far illa genom att utveckla stöd till dessa barnfamiljer. Professionella verksamheter inom sjukvården i Region Skåne och Helsingborgs kommun har därför tillsammans startat detta samverkansprojekt. Inom ramen för projektet skall vi försöka ta reda på hur stor målgruppen är i Helsingborgs kommun, hitta samverkansformer för att ge stöd samt sprida kunskap kring målgruppen till personal i vård och kommun. Projektledare Eva Creime eva.creime@skane.se tfn 0766 48 60 67 Utifrån den forskning som finns vet vi att behovet av samordnat samhällsstöd till dessa familjer är stort. Uppsala landsting arbetar sedan många år tillbaka med dessa frågor och startade 2009 ett SUF Kunskapscentrum. För ytterligare information läs på hemsida www.lul.se/suf eller kontakta projektledaren. 21