Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sektionen för arbetsterapi Examensarbete, 15 hp VT 2016 Kognitiva hjälpmedels betydelse för självständighet i vardagsaktiviteter för personer med autism - Arbetsterapeuters upplevelser The meaning of cognitive aids for independence in daily activities for people with autism - Occupational therapists experiences Författare: Klara Jonsson Amanda Julin
Abstract 1 Occupational therapy interventions for people with autism may include the use of cognitive aids. Cognitive aids have been shown to have a positive impact on independence in daily activities for people with cognitive disabilities. However, there is a lack of studies focusing specifically on the meaning of cognitive aids for independence in daily activities for people with autism and the experiences of occupational therapists regarding this. The aim of the study was to describe occupational therapists experiences regarding the meaning of cognitive aids for independence in daily activities for people with autism. A qualitative method was used. Six interviews with six occupational therapists were conducted. The data analysis generated two main themes: cognitive aids can contribute to independence in daily activities for people with autism and factors affecting the meaning of the cognitive aid for independence. The second theme resulted in four sub themes. In conclusion the study showed that, according to occupational therapists experiences, cognitive aids contribute to independence in daily activities for people with autism. There are factors to be taken in consideration in order for the cognitive aid to have a positive impact which are connected to the occupational therapists way of working, such as the right timing for implementing the cognitive aid and the introduction of the cognitive aid. Further it was shown that in order for the cognitive aid to have a positive impact it had to be individualized. Keywords: Autism, Cognitive aids, Occupational therapy
Sammanfattning 2 Arbetsterapeutiska interventioner för personer med autism kan inkludera kognitiva hjälpmedel. Kognitiva hjälpmedel har visat sig ha en positiv inverkan på självständighet i vardagsaktiviteter för personer med kognitiva nedsättningar. Det saknas dock studier kring vilken betydelse kognitiva hjälpmedel har för självständighet i vardagsaktiviteter för personer med autism och arbetsterapeuters upplevelser gällande detta. Syftet med studien var att beskriva arbetsterapeuters upplevelser av kognitiva hjälpmedels betydelse för självständighet i vardagsaktiviteter för personer med autism. En kvalitativ metod användes. Sex intervjuer med sex arbetsterapeuter genomfördes. Databearbetningen resulterade i två huvudteman: kognitiva hjälpmedel kan bidra till självständighet i vardagsaktiviteter för personer med autism och faktorer som påverkar vilken betydelse det kognitiva hjälpmedlet har på självständighet. Det andra huvudtemat resulterade i fyra underteman: rätt timing för implementering av det kognitiva hjälpmedlet, nätverket som stöd till användandet av det kognitiva hjälpmedlet, introduktionen att bli kompis med det kognitiva hjälpmedlet samt det kognitiva hjälpmedlet ska vara individuellt och anpassat till personen. Slutligen visade studien att kognitiva hjälpmedel, enligt arbetsterapeuters upplevelser, bidrar till självständighet i vardagsaktiviteter för personer med autism. Det visade sig dock finnas faktorer att ta hänsyn till för att det kognitiva hjälpmedlet ska bidra till självständighet, vilka var kopplade till arbetsterapeuters arbetssätt. Dessa faktorer var exempelvis rätt timing för implementering av det kognitiva hjälpmedlet och introduktionen av det kognitiva hjälpmedlet. Det visade sig också att för att det kognitiva hjälpmedlet ska bidra till självständighet är det viktigt med anpassning av hjälpmedlet till personen. Nyckelord: Arbetsterapi, Autism, Kognitiva hjälpmedel
Innehållsförteckning 3 1 Inledning... 4 2 Bakgrund... 5 2.1 Autism... 5 2.2 Aktivitet, utförande av aktivitet och självständighet... 5 2.3 Autism och svårigheter i vardagsaktiviteter... 7 2.4 Arbetsterapi och kognitiva hjälpmedel... 9 2.5 Problemformulering... 10 3 Syfte... 11 3.1 Frågeställning... 11 4 Material och metod... 12 4.1 Design... 12 4.2 Deltagare... 12 4.3 Datainsamling... 13 4.4 Databearbetning... 13 5 Etiska aspekter... 15 6 Resultat... 16 6.1 Introduktion... 16 6.2 Kognitiva hjälpmedel kan bidra till självständighet i vardagsaktiviteter för personer med autism..... 16 6.3 Faktorer som påverkar vilken betydelse det kognitiva hjälpmedlet har för självständighet.. 19 6.3.1 Rätt timing för implementering av det kognitiva hjälpmedlet... 19 6.3.2 Nätverket som stöd till användandet av det kognitiva hjälpmedlet... 20 6.3.3 Introduktionen att bli kompis med det kognitiva hjälpmedlet... 21 6.3.4 Det kognitiva hjälpmedlet ska vara individuellt och anpassat till personen... 22 7 Diskussion... 24 7.1 Resultatdiskussion... 24 7.2 Metoddiskussion... 28 7.3 Förslag på studier... 29 8 Slutsatser... 31 9 Tack... 32 10 Referenslista... 33 Bilagor (1, 2 och 3)
1 Inledning 4 Författarna har valt att skriva om kognitiva hjälpmedels betydelse för personer med autism i aktivitet då författarna upplever att det är ett viktigt område inom arbetsterapi. Inom arbetsterapi är aktivitet ett centralt begrepp. Att kunna utföra aktiviteter är ett mänskligt behov (Kielhofner, 2012) och det är en arbetsterapeutisk skyldighet att främja förmågan till aktivitet (FSA, 2012). Författarna vill undersöka hur kognitiva hjälpmedel kan stötta personer med autism i att bli självständiga i att utföra aktiviteter. Det saknas forskning kring kognitiva hjälpmedel och dess betydelse för personer med autisms vardagliga liv och aktiviteter. En autismdiagnos innebär bland annat att man har kognitiva nedsättningar (Fernell & Lagerkvist, 2012). En fråga författarna ställer sig är hur man kan lära sig hantera mer avancerade tekniska hjälpmedel, om man från början har kognitiva nedsättningar. För att öka kunskapen om kognitiva hjälpmedels betydelse för personer med autisms självständighet i vardagsaktiviteter har författarna valt att intervjua arbetsterapeuter som arbetar med dessa personer samt är de som förskriver kognitiva hjälpmedel. Författarna valde patientgruppen med diagnosen autism då en av oss har erfarenhet av att arbeta som personlig assistent till en person med autism och en av oss är intresserad av arbetsterapi för personer med kognitiva nedsättningar.
2 Bakgrund 5 2.1 Autism Enligt DSM IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders IV) (2000) förekommer autism hos 2-20 människor av 10 000. DSM-IV (2000) definition av autism är att man sammanlagt ska uppfylla sex kriterier från de olika huvudrubrikerna: kvalitativt nedsatt förmåga att interagera socialt, kvalitativt nedsatt förmåga att kommunicera och begränsade repetitiva och stereotypa mönster i beteende, intressen och aktiviteter. ICD-10-SE definition av autism är: En genomgripande utvecklingsstörning som manifesterar sig före tre års ålder och karaktäriseras av försämrad utveckling av socialt samspel, kommunikationsförmåga och av ett begränsat, stereotypt och repetitivt beteende. Härtill kommer en rad mindre specifika fenomen som fobier, sömn-och ätstörningar, raserianfall och självdestruktivt beteende (Socialstyrelsen, 2011, s. 200). Enligt Lindberg (2014) ska begränsningarna dessutom orsaka en nedsättning av funktionsförmågan. Orsaken till autism är okänd men man vet att autism är en neurologisk dysfunktion som är baserad på avvikelser i hjärnan (Gillberg & Peeters, 2002). Autism är en neuropsykiatrisk diagnos, liksom Aspergers syndrom, ADHD, Tourettes syndrom, tvångssyndrom och språkstörning/kommunikationsstörning. De neuropsykiatriska diagnoserna är närbesläktade och en person kan ha flera neuropsykiatriska diagnoser (Fernell & Lagerkvist, 2012). 2.2 Aktivitet, utförande av aktivitet och självständighet Model of Human Occupation är en arbetsterapeutisk modell och teori som förklarar människan i aktivitet (Kielhofner, 2012). Modellen används av arbetsterapeuter över hela världen och har stark evidens (Kielhofner, 2012). På grund av att Model of Human Occupation beskriver människan i aktivitet utifrån ett brett perspektiv samt på grund av dess starka evidens valdes modellen som teoretisk referensram. Enligt Model of Human Occupation formar människan sig själv genom sina aktiviteter (Kielhofner, 2012). Aktivitet definieras enligt ICF som en persons genomförande av en handling (Socialstyrelsen, 2003). Det finns flera olika kategorier av aktivitet, en del aktiviteter är livsnödvändiga och andra gör vi för nöjets skull.
6 Model of Human Occupation delar in mänsklig aktivitet i tre delar; lek, produktivitet och aktiviteter i det dagliga livet (Kielhofner, 2012). Lek är aktiviteter vi utför för vår egen skull och produktivitet är aktiviteter som förmedlar tjänster eller produkter till andra. Aktiviteter i det dagliga livet är de aktiviteter vi ägnar åt oss åt för att ta hand om oss själva (Kielhofner, 2012). Grundläggande begrepp för människans aktivitet är enligt Model of Human Occupation viljekraft, vanebildning och utförandekapacitet. Utförande av aktivitet bygger på den dynamiska interaktionen mellan viljekraft, vanebildning och utförandekapacitet samt miljön aktiviteten utförs i (Kielhofner, 2012). Viljekraft är vad vi värderar, finner intressant och vår uppfattning om vår egen förmåga. Viljekraften uppstår när vi förväntar, tolkar, väljer och upplever det vi gör (Kielhofner, 2012). Vanebildning innefattar vanor och roller. Vanor uppstår då vi utför samma aktiviteter på samma sätt i samma kontext (Kielhofner, 2012). Handlingen måste upprepas tillräckligt många gånger för att det ska bli en vana. Kielhofner (2012) menar att människan består av flera olika roller i flera olika sammanhang som hela tiden byts ut, utvecklas och förändras. Rollerna skapas av de aktiviteter man utför och i den miljön man befinner sig. Att upphöra med en aktivitet kan innebära förlust av en roll, och förlusten av en roll kan innebära att man förlorar en del av sin identitet (Kielhofner, 2012). Utförandekapaciteten innefattar, enligt Model of Human Occuppation, människans kroppsliga och psykiska funktioner samt personens egen subjektiva upplevelse av dem. Kielhofner (2012) menar att de tre begreppen, viljekraft, vanebildning och utförandekapacitet kompletterar varandra med deras olika funktioner i vad vi gör och hur vi upplever det vi gör. Det breda perspektivet på begreppens samspel och miljöns betydelse möjliggör en omfattning av mänskliga aktivitetens hela komplexitet (Kielhofner, 2012). Alla aktiviteter utspelar sig i en miljö och interaktionen mellan miljön, personen och aktiviteten påverkar utförandet av aktiviteten (Rigby & Letts, 2003). Miljön består av både fysiska och sociala aspekter (AOTA, 2008). Det kan handla om de platser vi befinner oss, människor vi interagerar med samt föremål. Föremål som kognitiva hjälpmedel utgör en del av miljön för de personer som använder dem. Miljön innefattar både möjligheter, resurser, krav och begränsningar för en specifik aktivitet (Kielhofner, 2012). Enligt Model of Human Occupation kan förändring av någon aspekt av viljekraft, vanebildning, utförandekapacitet och/eller miljön leda till förändring i görande, tänkande och kännande (Kielhofner, 2012). För att förändring ska kunna uppnås krävs det att tankar, känslor och handlingar växer fram till en vana i en stödjande
miljö (Kielhofner, 2012). I Model of Human Occupation beskrivs sambandet mellan aktivitet och miljö: Sammanfattningsvis omfattar aktivitet en mängd olika göranden som förekommer i kontexterna tid, rum, samhälle och kultur. Tidsbundna, fysiska, sociala och kulturella kontexter utgör villkor som inbjuder till, formar och ger plats åt mänsklig aktivitet. (Kielhofner, 2012, s. 11). Personer med autism kan ha svårigheter som hindrar dem från att vara självständiga i aktiviteter (Wing, 2012). Självständighet är ett svårdefinierat begrepp med många olika tolkningar. Nationalencyklopedins (1996) definition av självständig är: som har förmåga att 7 handla och tänka utan att rätta sig efter andra (s.125). Självständighet är svårdefinierat men betydelsen av självständighet är det flera som poängterar. Eliasson (2012) menar att självständighet i vardagen är viktigt för hälsa, självrespekt och värdighet. Inom arbetsterapi är självständighet i utförandet av aktiviteter ofta ett mål. Arbetsterapi syftar till att man, utifrån sina egna resurser, ska kunna bli så självständig som möjligt i de vardagsaktiviteter man behöver och vill göra (FSA, 2014, s. 7). 2.3 Autism och svårigheter i vardagsaktiviteter I litteratur och vetenskapliga studier beskrivs det att personer med autism upplever svårigheter i vardagsaktiviteter. Personer med autism kan ha en nedsatt eller annorlunda funktion inom några av hjärnans olika kognitiva funktioner (Socialstyrelsen, 2010). Kognitiva nedsättningar kan ta sig olika uttryck, till exempel som svårigheter med att planera, påbörja, genomföra och avsluta aktiviteter. För personer med autism är de exekutiva funktionerna, som är en del av de kognitiva funktionerna, inte automatiserade (Lindberg, 2014). Exempel på nedsättningar av exekutiva funktioner är brister i planeringsförmåga, arbetsminne, tidsuppfattning och bristande flexibilitet (Fernell & Lagerkvist, 2012). Att de exekutiva funktionerna inte är automatiserade gör att det krävs mycket energi till tänkandet kring saker som för andra går automatiskt vilket kan leda till att personerna med autism exempelvis blir kraftigt utagerande eller passiva (Julin, 2013). Personer med autism kan ha svårt att komma igång med en aktivitet men de kan också ha svårt att avsluta en aktivitet som de har påbörjat (Bogdashina, 2012). Personer med autism kan ibland stanna i en aktivitet för länge medan de andra gånger snabbt byter aktivitet istället för att slutföra den påbörjade aktiviteten (Bogdashina, 2012). De kan även ha svårt att skifta fokus för uppmärksamheten och när de ska skifta fokus blir det ofta en långsam process (Bogdashina, 2012). De kan ha en ojämn funktionsförmåga, deras funktionsförmåga kan vara hög inom vissa områden men låg inom andra (Julin, 2013).
8 Personer med autism kan även ha svårt med tidsuppfattning och arbetsminnet. Svårigheterna som personer med autism har med tidsuppfattning är oftast inte relaterade till att kunna klockan utan det handlar om att inte förmå att sätta tiden i ett sammanhang, att inte kunna bedöma hur lång tid som har gått i till exempel en aktivitet (Julin, 2013). Den nedsatta tidsuppfattningen påverkar vardagsaktiviteter då personerna exempelvis kan ha svårt att veta hur lång tid det tar att utföra en aktivitet. De kan komma för sent eller alldeles för tidigt till möten och de kan även ha svårt med att vänta. Även de mest högfungerande personerna med autism kan ha svårt att klara tidsbegränsningar vilket kan vara ett väsentligt hinder för att bli självständig (Wing, 2012). Deras minne är komplext, problem som personer med autism upplever med minnet är att de antingen inte kan komma ihåg någonting eller att de kommer ihåg alldeles för mycket, vilket de uttrycker skapar problem i vardagen (Julin, 2013). Ett exempel är att de kan komma ihåg detaljer från flera år tillbaka, såsom vilka kläder en person bar för flera år sedan men att de inte kommer ihåg vad de skulle köpa när de befinner sig i mataffären (Bogdashina, 2012). Personer med autism kan även ha svårt att ta till sig och komma ihåg auditiva instruktioner och de kan ha bristfällig textuppfattning. Därför kan visuell hjälp i form av bilder eller foton vara ett stöd (Bogdashina, 2012). De kan också ha svårt att se helheten och förstå samband (Fernell & Lagerkvist). Den uppmärksamhetsstörning som de kan ha medför känslighet för ljus, färger och kontraster (Bogdashina, 2012). De kan även ha en överkänslighet för ljud (Fernell & Lagerkvist, 2012). Detta kan påverka utförandet av aktiviteter då många miljöer kräver att man klarar av att sortera mycket information och många intryck samtidigt. En sådan miljö kan vara en mataffär där det spelas musik, finns speglar, olika färger och mycket folk. Det är en miljö som också ofta förändras, där varor och skyltar byter plats i och med olika kampanjer. I vetenskapliga studier har det framkommit att personer med autism upplever svårigheter i dagliga aktiviteter. En studie med 81 vuxna deltagare med autism visade att nästan 20 % av deltagarna var i behov av assistans vid personlig vård, en del kunde inte utföra aktiviteterna alls (Lin, Yu & Yu, 2012). I samma studie framkom det att nästan 72 % av deltagarna aldrig hade lagat en måltid och de flesta hade inget arbete. I en studie av Haertl, Callahan, Markovics & Sheppard (2013) där personer med autism intervjuades framkom det att deltagarna upplevde att anpassningar av miljön skulle vara till stor hjälp i vardagsaktiviteter. I studien framkom det även att trots att det fanns ett behov av rutiner och struktur för personer med autism så kände många att de inte hade rutiner i det dagliga livet. Deltagarna upplevde
9 att deras autism hade en mycket stor påverkan på deras utförande av aktiviteter. Hees, Moyson & Roeyers (2015) visade i en studie att studenter med autism upplevde att brist på struktur i vardagen försvårade tidshantering och organisering av dagarna. Studenterna upplevde att dagliga aktiviteter krävde mycket tid och energi och flera misslyckades med att klara av aktiviteterna. Den presenterade forskningen hade inte inkluderat arbetsterapeutiska bedömningar utan hade utgått från personerna med autisms upplevelser. Arbetsterapeutiska bedömningar kan vara av betydelse eftersom arbetsterapeuter har en professionell kunskap om aktivitet och kan uppmärksamma andra begränsningar och resurser hos personerna än de begränsningar och resurser personerna själva uttrycker. 2.4 Arbetsterapi och kognitiva hjälpmedel Kognitiva hjälpmedel är hjälpmedel som är till för att stödja förmågan till tidsuppfattning, planering och minne (Eliasson, 2012). Kognitiva hjälpmedel som arbetsterapeuter förskriver kan vara almanackor, timstockar och smartphones med appar (Hjälpmedelsinstitutet, 2014). Eliasson (2012) menar att barn och ungdomar med kognitiva nedsättningar, såsom barn och ungdomar med autism, kan behöva stöd och hjälp med att förstå och strukturera sin vardag. Enligt vetenskapliga studier kan kognitiva hjälpmedel vara till hjälp och underlätta vardagen för personer med kognitiva nedsättningar. I en studie beskrev personer med kognitiva nedsättningar ökad delaktighet i aktiviteter vid användande av kognitiva hjälpmedel (Wennberg & Kjellberg, 2010). En annan studie diskuterade att tidshjälpmedel kan bidra till bättre tidsuppfattning hos barn med funktionsnedsättningar (Janeslätt, Kottorp & Granlund, 2014). En viktig aspekt att ta hänsyn till är huruvida en person med kognitiv funktionsnedsättning kan hantera hjälpmedel då vissa hjälpmedel är ganska avancerade (Boman, 2011). Studier har visat att personer med hjärnskada eller kognitiv nedsättning kan ha svårt att lära sig använda tekniska hjälpmedel på grund av de nya rutiner som krävs från personerna (Boman, Tham, Granqvist, Bartfai & Hemmingsson, 2007). Studier har även visat att elektroniska minneshjälpmedel kan stödja personer med hjärnskada och kognitiv nedsättning att utföra vardagliga aktiviteter självständigt (Boman, Bartfai, Borell, Tham, & Hemmingsson, 2010). Campillo et al. (2014) visade att tidshjälpmedel reducerade ångest hos vuxna med autism och inlärningssvårigheter i situationer när de var tvungna att vänta. I en annan studie beskrev personer med utvecklingsstörning att tidshjälpmedel ökade deras självständighet vid duschning, då tidshjälpmedlet minskade behovet av assistans från personal eller anhöriga (Arvidsson & Jonsson, 2006).
De vetenskapliga studierna hade inte inkluderat enbart deltagare med autism utan också i 10 vissa fall personer med cerebral pares. De kvalitativa studierna hade också ett litet urval vilket påverkar generaliserbarheten. Det saknas forskning som specifikt undersöker kognitiva hjälpmedel vid autism. Studier kring arbetsterapeuters upplevelser av hur kognitiva hjälpmedel fungerar för personer med autism och hur man implementerar kognitiva hjälpmedel för denna patientgrupp saknas helt. Det behövs studier om arbetsterapeuters upplevelser och erfarenheter av kognitiva hjälpmedels betydelse för personer med autism eftersom det är arbetsterapeuter som har den professionella kunskapen om dem samt är den enda professionen som förskriver dem. 2.5 Problemformulering Avslutningsvis har vetenskapliga studier visat att personer med autism upplever svårigheter i vardagsaktiviteter (Haertl, Callahan, Markovics & Sheppard, 2013; Hees, Moyson & Roeyers, 2015; Lin, Yu & Yu, 2012). Vetenskapliga studier har även visat att kognitiva hjälpmedel underlättar aktivitetsutförande och bidrar till självständighet i aktivitet för personer med kognitiva nedsättningar (Arvidsson & Jonsson, 2006; Boman, Bartfai, Borell, Tham, & Hemmingsson, 2010; Campillo et al. 2014; Janeslätt, Kottorp & Granlund, 2014; Wennberg & Kjellberg, 2010). Det saknas forskning specifikt kring kognitiva hjälpmedels betydelse för självständighet i vardagsaktiviteter för personer med autism och arbetsterapeuters perspektiv på kognitiva hjälpmedels betydelse för självständighet för denna patientgrupp. Arbetsterapeuters inställning till kognitiva hjälpmedels inverkan för personerna är väsentlig då det är arbetsterapeuterna som har den professionella kunskapen och förskriver dem (FSA, 2014). Det är därför av stort värde att öka kunskapen om hur arbetsterapeuter ställer sig till kognitiva hjälpmedels betydelse och hur de upplever att kognitiva hjälpmedel kan påverka personer med autisms självständighet i aktivitet.
3 Syfte 11 Syftet med studien var att beskriva arbetsterapeuters upplevelser av betydelsen av kognitiva hjälpmedels för självständighet i vardagsaktiviteter för personer med autism. 3.1 Frågeställning Vilken betydelse upplever arbetsterapeuter att kognitiva hjälpmedel har för självständighet i vardagsaktiviteter för personer med autism?
4 Material och metod 12 4.1 Design Syftet med studien var att beskriva arbetsterapeuters upplevelser och därför valdes kvalitativ metod. Kvalitativ metod fokuserar på individens upplevelse av sin verklighet (Backman, 2008). Kvalitativa forskningsmetoder innebär att man samlar in (datainsamling) och bearbetar materialet (databearbetning) för att sedan göra en systematisk sammanfattning som beskriver och analyserar informationen (Malterud, 2009). 4.2 Deltagare En av arbetsterapeuters arbetsuppgifter är att bedöma behov av och förskriva hjälpmedel (FSA, 2014), vilket innebär att det är arbetsterapeuter som besitter den kunskap som efterfrågades i studien. Arbetsterapeuterna i studien skulle uppfylla inklusionskriterierna: Att ha erfarenhet av att kliniskt arbeta med personer med autism Att ha erfarenhet av kognitiva hjälpmedel och hur de kan användas vid autism. Arbetsterapeuterna ska ha följt upp hur hjälpmedlen fungerar för klienterna. För att få deltagare till studien kontaktade författarna via mail arbetsterapeuter i Stockholms län på 20 arbetsplatser där arbetsterapeuter med den efterfrågade kompetensen arbetar, sex personer svarade. Arbetsterapeuterna som kontaktades fick ett informationsbrev (se bilaga 1 och 2) med mer information om studien, informationsbrevet godkändes av handledaren för examensarbetet.. Deltagarna i studien bestod av sex kvinnliga arbetsterapeuter, fyra arbetade inom habiliteringen och två arbetade inom samma verksamhet i psykiatrin. Ålder på deltagarna efterfrågades inte då författarna inte ansåg att det var relevant för att besvara syftet. Istället efterfrågades antal år som arbetsterapeut inom området och det varierade mellan nio månader och 13 år. Hälften av arbetsterapeuterna arbetade med barn och ungdomar och den andra hälften arbetade med unga vuxna och vuxna. Det som skiljde verksamhetsområdena åt var hur lång kontakt arbetsterapeuterna hade med patienten. Inom habiliteringen fanns ingen tidsgräns men det vanligaste var ungefär ett år. Inom psykiatrin var kontakten mycket kortare, cirka åtta tillfällen. Patienterna kom i kontakt med arbetsterapeuterna antingen genom remiss eller genom egenansökan. För att få ett strategiskt urval bör författarna ha områdeskunskaper (Malterud, 2009). Författarna inhämtade områdeskunskaper om autism utifrån studier och litteratur inför arbetet. Utifrån detta samt tidigare erfarenhet hade författarna kunskap om vart
13 de skulle vända sig för att få deltagare till studien. Ett strategiskt urval innebär bland annat ett urval som är relevant för frågeställningen (Malterud, 2009). Ingen deltagare som tackade ja till deltagande i studien exkluderades eftersom de uppfyllde inklusionskriterierna, det skedde inte heller något bortfall under studiens gång. 4.3 Datainsamling Semistrukturerade intervjuer användes för datainsamling, en intervjuguide (se bilaga 3) med öppna frågor för att få beskrivande svar användes. Intervjuer är en bra metod för att förstå hur den intervjuade tänker, känner och vilka erfarenheter den har (Trost, 2005). Enligt Malterud (2009) har de kvalitativa forskningsmetoderna sin styrka i att de ställer öppna frågor utan förbestämda svarsalternativ. I fyra av intervjuerna deltog båda författarna där den ena hade huvudansvaret i intervjun och den andra ställde följdfrågor samt förde anteckningar. Två av intervjuerna utfördes av en av författarna då den andra inte kunde delta på grund av sjukdom. Författarna valde att anteckna det som respondenten poängterade som extra viktigt men hela intervjun spelades in. Lantz (2013) menar att endast anteckningar innebär att data reduceras på ett osystematiskt sätt och att intervjuaren hör det den vill höra. Intervjuerna var cirka 45-60 minuter långa och skedde under en period av fyra veckor. Intervjuerna spelades in med diktafon efter att deltagarna tillfrågats och godkänt inspelning. Varje deltagare intervjuades en gång och de valde själva plats för intervjun. 4.4 Databearbetning Det inspelade materialet transkriberades ordagrant och båda författarna lyssnade tillsammans på samtliga intervjuer. Författarna transkriberade tillsammans fyra av sex intervjuer. På grund av att en författare var sjuk och ej hade möjlighet att delta på de två sista intervjuerna delade författarna upp transkriberingen av de intervjuerna. Transkriberingen av intervjuerna utfördes antingen samma dag som intervjun eller dagen efter och endast en transkribering åt gången. Detta gjorde författarna med avsikt för att informationen samt demonstrationen av de olika kognitiva hjälpmedlen från intervjun var färsk och undvika misstolkningar av datan. Innan de transkriberade intervjuerna skrevs ut utfördes en reducering av tydligt irrelevant data som eh och mm. En kopia gjordes på samtliga transkriberingar innan reducering för att bevara originalet. Författarna har utgått från Lantz (2013) analysprocess vid databearbetningen. Det transkriberade materialet bröts ner i delar då författarna klippte, färgmarkerade och sorterade det utskrivna materialet utifrån vilka frågor och svar som hamnade inom samma dimension. Det växte fram tre breda dimensioner, allmänna frågor, kognitiva hjälpmedel och kognitiva hjälpmedels inverkan på självständighet. Utifrån den sistnämnda dimensionen växte resultatet
fram. Intervjuerna bryts ner i delar och markeras med olika färger i syfte att fördjupa 14 förståelsen av detaljerna som bildar helheten och att nyansera förståelsen (Lantz, 2013). Nästa steg i bearbetningen var att koda materialet där även en reducering av irrelevant data skedde. Datareduktion är ett led i analysen och innebär att på ett systematiskt sätt välja och välja bort information inför den fortsatta analysen (Lantz, 2013). Författarna kodade materialet tillsammans för att säkerhetsställa att ingen information gick förlorad eller misstolkades. Under kodningen markerade även författarna de citat som kunde bidra till nyansering av resultatet. Kodningen sammanställdes i dokument på datorn. Tillsammans sorterade författarna upp koderna i mönster som sedan bildade teman. Dessa teman var: kognitiva hjälpmedel kan bidra till självständighet i vardagsaktiviteter för personer med autism och faktorer som påverkar vilken betydelse det kognitiva hjälpmedlet har för självständighet. Det andra temat resulterade i fyra underteman: rätt timing för implementering av det kognitiva hjälpmedlet, nätverket som stöd till användandet av det kognitiva hjälpmedlet, introduktionen att bli kompis med det kognitiva hjälpmedlet och det kognitiva hjälpmedlet ska vara individuellt och anpassat till personen. Det viktiga vid databearbetningen är att meningen i helheten blir bevarad och det är också det som avgör analysens giltighet (Lantz, 2013).
5 Etiska aspekter 15 I linje med KI:s etikpolicy för examensarbete valde författarna att använda sig av arbetsterapeuter eftersom en etisk prövning krävs för att göra studier med patienter. Att göra en studie om inverkan på självständighet hos personer med autism utan att fråga personerna själva var ett etiskt dilemma. Samtidigt är det viktigt att undersöka arbetsterapeuters professionella bedömning av kognitiva hjälpmedel eftersom det är arbetsterapeuter som förskriver hjälpmedlen. Ett informationsbrev (se bilaga 1) med information om att deltagandet var frivilligt och att deltagarna när som helst kunde avbryta sin medverkan utan att uppge anledning skickades ut. Deltagarnas informerades även om att deras uppgifter är konfidentiella och att endast författarna skulle ha tillgång till materialet (Kvale & Brinkmann, 2009). Författarna valde att beskriva arbetsplatser genom att dela upp verksamhetsområdena habilitering och psykiatri för att deltagarna inte skulle kunna identifieras. För att ytterligare undvika risken för identifiering var författarna noga med val av citat.
6 Resultat 16 6.1 Introduktion Arbetsterapeuterna beskrev att personer med autism kan fungera bra i vardagsaktiviteter men på bekostnad av ork och energi. Arbetsterapeuterna upplevde att detta beror på att personerna med autism har nedsatta exekutiva funktioner och att deras utförande av aktiviteter ofta inte är automatiserat. Tre arbetsterapeuter arbetade med barn och tre arbetade med vuxna men inga skillnader mellan grupperna framkom under intervjuerna avseende arbetssätt, kognitiva hjälpmedel eller tankar kring implementering av kognitiva hjälpmedel. Några av de största problemen för personer med autism som arbetsterapeuterna beskrev var tidsuppfattning, rutiner, dygnsrytm och att de inte var förberedda på avslut. Att de inte var förberedda på avslut av aktivitet och inte hade koll på sin vardag ledde ofta till ilska och utbrott hos personerna. Oförståelse från omgivningen upplevde arbetsterapeuterna förstorade personernas problem ytterligare. Arbetsterapeuterna upplevde att om kunskapen och förståelsen för autism var större i samhället så skulle många problem hos personerna kunna avhjälpas. Två huvudteman framkom i databearbetningen, varav ett huvudtema delades in i fyra mindre teman: (1) Kognitiva hjälpmedel kan bidra till självständighet i vardagsaktiviteter för personer med autism (2) Faktorer som påverkar vilken betydelse det kognitiva hjälpmedlet har för självständighet Rätt timing för implementering av det kognitiva hjälpmedlet Nätverket som stöd till användandet av det kognitiva hjälpmedlet Introduktionen att bli kompis med det kognitiva hjälpmedlet Det kognitiva hjälpmedlet ska vara individuellt och anpassat till personen 6.2 Kognitiva hjälpmedel kan bidra till självständighet i vardagsaktiviteter för personer med autism Arbetsterapeuterna i studien beskrev att självständighet är ett brett begrepp och att det inte bara handlar om att klara sig själv utan att det också handlar om att kunna ha egenkontroll och koll på sin vardag. Deltagarna menade att ha koll på till exempel dygnsrytmen bidrar till självständighet och att inte ha koll på sin vardag kan leda till ilska och utbrott för personer med autism. En arbetsterapeut beskrev att genom att visualisera ekonomin minskade utbrott och beroende av kontaktperson hos en patient. Detta upplevde deltagaren berodde på att
17 patienten då fick mer egenkontroll. En annan arbetsterapeut beskrev att en patient med hjälp av alarm i en klocka kunde bli självständig i att ha koll på när det var dags att byta mensskydd. Arbetsterapeuten beskrev att personen på så sätt inte behövde tänka efter och inte heller var beroende av någon annan person som informerade om när det var dags. Ett annat exempel på ett kognitivt hjälpmedel som deltagarna beskrev ledde till ökad egenkontroll var schema som visar vad som kommer hända under dagen. En deltagare berättade att ett schema gjorde att en patient kände sig mer förberedd och kände att han hade koll som alla andra. Arbetsterapeuterna i studien upplevde att personerna med autism har kvar sina funktionshinder och att det inte går att ändra på. Dock kan personerna, genom att använda kognitiva hjälpmedel, få mer koll på sin egen tillvaro och också få en ökad livskvalitet beskriver arbetsterapeuterna. En arbetsterapeut beskrev att ökad ork kan ge livskvalitet: Så det är också exempel på hur man kan fungera väldigt bra men på bekostnad av orken. Men får man då vissa hjälpmedel så kan man ja orka ett par år till och förbättra kvaliteten. Samtliga deltagare upplevde att kognitiva hjälpmedel är viktiga för självständighet och att de kognitiva hjälpmedlen gav personerna med autism ökat självbestämmande. Syftet med målen arbetsterapeuterna satte upp tillsammans med patienten var att öka självständigheten. Arbetsterapeuterna upplevde att det fanns många exempel på vardagsaktiviteter där personer med autism blev självständiga med hjälp av kognitiva hjälpmedel. Ett sådant exempel var en patient som med hjälp av kognitiva hjälpmedel självständigt kunde välja rätt kläder efter väder och ta på sig dem själv. De kognitiva hjälpmedlen som användes var dels en app som visade lämpliga kläder för årstiden/dagen och ett schema över i vilken ordning kläderna skulle tas på samt en checklista på kläder som fanns. Kläderna valdes ut kvällen innan för att underlätta morgonrutinen. Ett annat exempel som en arbetsterapeut beskrev var en patient som med hjälp av en app blev mer självständig i matlagning och inköp. Appen visade dels vilka ingredienser som behövdes, mängden och visade utförligt hur man stegvis tillagade maten samt höll koll på tiden. En annan patient fick en nyckelring med bilder på vad som skulle packas ned i väskan och kunde med hjälp av den självständigt packa sin väska när hon skulle iväg. Kognitiva hjälpmedel upplevde arbetsterapeuterna gav ett stort stöd när det handlade om att få in rutiner för att bli självständig i vardagen. Om man jobbar med någon form av rutin och man tänker att det är det man jobbar med så brukar vi alltid lägga till något kognitivt stöd till liksom och det är ju för att vi ser att liksom, det ger verkligen stöd Arbetsterapeuterna upplevde att vardagsrutiner var ett stort problem och något som personer med autism kämpade mycket med. Morgonrutinen upplevde arbetsterapeuterna var den rutin
18 som var mest krävande för personer med autism och den ställde mest krav på att man skulle komma iväg och hela dagen drabbades om morgonrutinen inte fungerade. Tidsstöd upplevde arbetsterapeuterna kunde bidra till självständig morgonrutin. Deltagarna uttryckte att personer med autism ofta kunde fastna i en aktivitet och hade svårigheter med tidsuppfattning (hur lång tid det har gått) och med att ta initiativ till aktivitet samt svårt med känsla för nästa steg/aktivitet. En arbetsterapeut beskrev att en patient fastnade i timmar när hon sminkade sig och därför inte kom iväg i rätt tid. En time timer som ställdes in på en tid som stämde överens med att övriga aktiviteter på morgonen skulle hinnas med, användes för att visualisera tiden och det hjälpte henne att förstå hur lång tid hon hade kvar. En annan deltagare berättade: Vi har haft flera som beskriver till exempel att det här att duscha på morgonen, har jag stått 5 minuter i duschen eller har jag stått 50? Man har liksom inte den känslan. Timstock var ett hjälpmedel som togs upp som exempel på ett kognitivt hjälpmedel som ökade självständigheten hos personerna med autism. Arbetsterapeuterna menade att eftersom personerna med autism med hjälp av timstocken blev förberedda på avslut så minskade även utbrotten. Bildstöd var ett annat kognitivt hjälpmedel som arbetsterapeuterna beskrev ofta användes genomgående och som även kunde vara komplement till andra kognitiva hjälpmedel. Till exempel beskrev deltagare i studien att bildstöd på rutiner kunde användas för att barnet med autism skulle bli självständigt i vardagsaktiviteter. Bildstöd är bilder på föremål, aktiviteter eller känslor som kan användas för att personen ska kunna se vad som kommer hända härnäst eller för att personen lättare ska kunna kommunicera och förstå. Arbetsterapeuterna upplevde att det var viktigt att jobba med att personerna blev självständiga i rutiner med hjälp av kognitiva hjälpmedel då personer med autism inte har det automatiserat och på grund av det tar det mycket energi och tid. En deltagare jämförde sig själv med en person med autism: Oftast i alla fall så gör jag precis samma ordning varje morgon liksom och det är ju det man kallar lite som att man slår på en autopilot för då behöver man ju inte tänka så mycket heller utan man går ju i de här rutinerna så blir man ju ändå färdig. Men just det här liksom som kallas lite för autopilot, det är också en sådan här sak som många med den här diagnosen inte har liksom så på samma vis Arbetsterapeuterna upplevde att kognitiva hjälpmedel är jätteviktiga, de behövs och de fyller en stor och viktig funktion för personer med autisms självständighet. Arbetsterapeuterna uttryckte även att flera patienter kände efter användandet av ett kognitivt hjälpmedel under en längre tid att rutinen satt bättre och att hjälpmedlet inte användes lika frekvent. Men även om patienten inte var lika beroende av hjälpmedlet efter en tids användande så kunde det vara en behaglig vana att fortsätta använda sig av det för exempelvis tidsuppfattning.
19 En arbetsterapeut uttryckte att patienterna inte blev helt självständiga i aktiviteter men att de kunde bli självständiga i delmoment med hjälp av kognitiva hjälpmedel. En åsikt som delades av samtliga arbetsterapeuter var att enbart förskrivning av kognitiva hjälpmedel inte automatiskt ledde till ökad självständighet i vardagsaktiviteter utan att det finns flera faktorer som spelar in. 6.3 Faktorer som påverkar vilken betydelse det kognitiva hjälpmedlet har för självständighet 6.3.1 Rätt timing för implementering av det kognitiva hjälpmedlet Samtliga arbetsterapeuter underströk att rätt timing för implementering av det kognitiva hjälpmedlet är jätteviktigt för att det kognitiva hjälpmedlet ska ha effekt för patientens självständighet Arbetsterapeuterna beskrev att rätt timing för implementering innebär att patienten ska ha stött på svårigheter i sin vardag och att patienten var motiverad att bli mer självständig i de vardagsaktiviteter de hade svårigheter med. För att de ska kunna bli självständiga i aktiviteter med hjälp av kognitiva hjälpmedel var det viktigt att börja enkelt och stegvis. Arbetsterapeuterna upplevde att kartläggningen brukar ge mycket information om patienten är mogen för att börja jobba med de insatserna. En arbetsterapeut uttryckte att man kan veta vilket kognitivt hjälpmedel som behövs för att personen ska bli självständig, men det är inte säkert att det är rätt timing för det just då. Arbetsterapeuterna upplevde att det är viktigt att prioritera vilka svårigheter patienten har störst besvär med. Om patienten hade mycket tvångstankar fanns risken att användandet av ett kognitivt hjälpmedel kunde skapa säkerhetsbeteenden, användandet av kognitiva hjälpmedel skulle kunna resultera i tvångshandlingar. En arbetsterapeut tog upp att om det fanns suicidrisk, trauma eller samspelssvårigheter inom familjen är det inte rätt läge att börja jobba med kognitiva hjälpmedel. Arbetsterapeuterna poängterade att det därför är viktigt att veta vad patienten har störst problematik med. Flertalet arbetsterapeuter upplevde att det var bra om patienten hade psykologkontakt parallellt eller innan för att patienten ska vara redo till de förändringar som krävs. Några av arbetsterapeuterna beskrev att det egentligen inte finns nackdelar med själva hjälpmedlet men att fel timing att börja med det kognitiva hjälpmedlet kan innebära risker. Risker deltagarna nämnde var att personen inte vill använda sig av det kognitiva hjälpmedlet framöver då de användes vid en tidpunkt då patienten inte var redo för det och att deras missnöje med det kognitiva hjälpmedlet ledde till ilska och fler utbrott. Arbetsterapeuterna upplevde också att det är oerhört viktigt att personerna förstår syftet med det kognitiva
20 hjälpmedlet och vid fel timing kan det kognitiva hjälpmedlet upplevas som ännu ett krav de inte klarar av att uppfylla. En arbetsterapeut i studien beskrev att personerna med autism ständigt upplever misslyckanden och uttryckte oro över att det kognitiva hjälpmedlet skulle kunna innebära ännu ett misslyckande: Och det är faktiskt en nackdel tycker jag att man inleder något med förhoppningen att det ska funka och det av olika omständigheter eller att det inte blev rätt faktiskt inte funkar och att det för de här personerna blir ännu ett misslyckande. För det känns det som att de möts av precis hela tiden 6.3.2 Nätverket som stöd till användandet av det kognitiva hjälpmedlet I intervjuerna framkom det att arbetsterapeuterna upplevde att stöd från nätverket i användandet av det kognitiva hjälpmedlet var en viktig del för att det skulle kunna fungera och bidra till självständighet i vardagsaktiviteter. Med nätverket menade de exempelvis familjen, skolan, boendestöd eller annan personal. Deltagarna upplevde att det är av stor betydelse att få med alla personer som är runt patienten. Vissa patienter kan själva lära sig och ta till sig ett kognitivt hjälpmedel medan andra behöver en mottagare i nätverket, en stödperson som också har information om hur det kognitiva hjälpmedlet fungerar och är helt insatt i insatsen. Stödpersonen har även mer information om och tid med patienten än vad arbetsterapeuten har. Stödpersonen är därför en värdefull tillgång för att personen ska kunna använda sig av det kognitiva hjälpmedlet i syfte att bli mer självständig i vardagsaktiviteter upplevde arbetsterapeuterna. Arbetsterapeuterna uttryckte att de inte kunde vara det dagliga stödet och därför måste nätverket involveras i insatsen för att det ska fungera. Jag tycker det är väldigt många som har absolut en stor nytta av det för sin självständighet. Det fungerar, det är min erfarenhet. Men naturligtvis också beroende av det närmaste nätverket att de kan liksom jag kan ju inte finnas där, jag kan bara introducera det så bra som möjligt, och följa upp. Ibland måste jag ju följa upp ett antal gånger, så för att se, försöka få dem att använda det på ett bra sätt Flera av arbetsterapeuterna uttryckte att det kan vara så att patienten självständigt klarar av att använda hjälpmedlet, exempelvis ett schema, och har stor nytta av att kunna titta på det och följa det för att bli självständig i vardagen, men han/hon behöver kanske hjälp med att lägga in vilka aktiviteter som ska finnas på schemat. Därför behöver det finnas en stödperson i nätverket som kan se till att det blir gjort berättade deltagarna. Deltagarna i studien upplevde att det är viktigt att nätverket förstår syftet med, och är intresserade av hjälpmedlet. Det uttrycktes att skolpersonal i vissa fall inte är så engagerade. Det är viktigt att omgivningen och nätverket förstår patientens svårigheter. Arbetsterapeuterna
i studien upplevde att utan nätverkets förståelse blir de arbetsterapeutiska insatserna inte verksamma. Det är viktigt att omgivningen har förståelse för patientens svårigheter, hur de tänker och känner, för att kunna bemöta dem på rätt sätt. Hur bemötandet från andra ser ut upplevde arbetsterapeuterna är en stor del av personerna med autisms problematik i vardagsaktiviteter. En arbetsterapeut beskrev: 21 Jag tycker det här är jätteviktigt om man får lite mer förståelse hur de upplever saker då kanske skulle de ha det lite lättare. Att det är, att de möter så mycket krav överallt. Som arbetsterapeut måste man tänka på massor med lösning och det är inte bara patienter utan det är omgivning som man måste lösa också Deltagarna beskrev att ett kognitivt hjälpmedel kan ha betydelse för att personen blir självständig i vissa moment i till exempel en morgonrutin men att det ändå kan behövas en fysisk person som startmotor. Arbetsterapeuterna upplevde att det är viktigt att informera, resonera och diskutera med föräldrar och personal om det kognitiva stödet. Dessutom uttrycktes det i intervjuerna att det kognitiva hjälpmedlet kan vara av nytta för fler i familjen som till exempel en familjekalender som hela familjen kan använda sig av och inte bara barnet med autism. I intervjuerna framkom det att vissa kognitiva hjälpmedel är dyra och att det innebär att patientens nätverk även har betydelse ur en ekonomisk synvinkel. Förutom att föräldrarna ska fungera som ett stöd i användandet upplevde arbetsterapeuterna att det i vissa fall även krävdes en god ekonomi för att barnet ska få ett bra kognitivt hjälpmedel. 6.3.3 Introduktionen att bli kompis med det kognitiva hjälpmedlet Samtliga arbetsterapeuter underströk hur viktigt det är att man tillsammans med patienten går igenom och blir klar över om personen vet syftet med att använda hjälpmedlet, hur och när det används. Arbetsterapeuterna beskrev att de implementerar hjälpmedlet, tränar och demonstrerar samt följer upp. De upplevde att man absolut inte bara kan förskriva ett hjälpmedel och lämna ut det. De menade att det inte skulle ge någon bra effekt och att det skulle skapa en dålig relation till hjälpmedlet. Flera arbetsterapeuter upplevde att det var viktigt att personen blir kompis med hjälpmedlet, att man skapar en bra relation till det kognitiva hjälpmedlet redan från början. En arbetsterapeut beskrev: För det kan också bli stressande att se de där prickarna med tid på timstocken. Då kan det bli att personen fastnar i de här prickarna. Så jag brukar alltid säga till föräldrarna det är viktigt att personen ska bli kompis med den här. Man ska acceptera den här innan den här blir till något krav Arbetsterapeuterna beskrev också att det är viktigt att det inte blir för många moment på en gång och att man inte börjar med det som är svårast att förändra först. Hembesök förekom
22 också där man tillsammans med patient kom överens om lämplig plats för hjälpmedlet så att det är synligt där man ofta befinner sig. Det uttrycktes i intervjuerna att timstock i rätt tid och med en tydlig introduktion hur och varför man använder den är ett exempel på kognitivt hjälpmedel som ökade självständighet och minskade utbrott då patienten blev förberedd. 6.3.4 Det kognitiva hjälpmedlet ska vara individuellt och anpassat till personen För att det kognitiva hjälpmedlet ska kunna bidra till självständighet i vardagsaktiviteter så upplevde arbetsterapeuterna att det krävs att det kognitiva hjälpmedlet är anpassat till personen. För arbetsterapeuterna i studien var det viktigt att man la patienten i fokus och de uttryckte att det är viktigt att prioritera det som patienten upplever är mest betydelsefullt. De beskrev att de upplevde att det är viktigt att utgå från den enskilda patienten eftersom det är patienten som kommer använda det kognitiva hjälpmedlet och inte någon annan. För att ett kognitivt hjälpmedel ska kunna bidra till självständighet i aktiviteter är det enligt arbetsterapeuterna i studien viktigt att man inte utgår från vad föräldrar eller personal vill utan att man utgår från personen själv. Arbetsterapeuterna beskrev även att de upplever att det är viktigt att det kognitiva hjälpmedlet inte blir ett krav och att det ska innehålla information som personen själv efterfrågar för att personen ska bli intresserad av hjälpmedlet. Patienten måste själv vara motiverad till att använda hjälpmedlet och det får inte bli ytterligare ett krav från omgivningen eftersom att det kognitiva hjälpmedlet kanske inte skulle fungera då. Arbetsterapeuterna upplevde att det kognitiva hjälpmedlet ger bättre effekt om patienten själv får vara med och välja så att det blir som patienten vill ha det. För personer med autism kan detaljfrågor som till exempel vilka färger det är på ett schema vara avgörande för om personen kommer använda det, beskrev arbetsterapeuterna. Arbetsterapeuterna upplevde även att det fungerar bättre för personerna att lära sig de hjälpmedel som de själva valt. Inlärningen upplevde arbetsterapeuterna fungerade olika från person till person. Arbetsterapeuterna upplevde att vissa personer kan ha svårare att lära sig ett kognitivt hjälpmedel och de upplevde därför att det är viktigt att det kognitiva hjälpmedlet passar och är anpassat till den enskilda patienten. En arbetsterapeut beskrev hur ett hjälpmedel som var anpassat till personens önskemål gav ett bättre resultat: Det var ett barn som hade jättesvårt att komma ihåg sin medicin. Då försökte vi liksom med olika påminnelser och skriva upp vad man skulle göra på kvällen så att man kom ihåg att ta sin medicin där, men då inget funkade liksom. Och då sa han tillslut själv jag skulle vilja att det är jag själv som säger till mig att det är det jag ska göra så då körde vi på en sådan här memo messenger, den här klockan och att han själv skulle spela in sin röst som sa, jag tror att han skrek såhär CIRKADIN så att det hördes i hela huset. Och då tog han det.
På grund av att det är viktigt att det kognitiva hjälpmedlet blir individanpassat så tillverkar många arbetsterapeuter eget material eller anpassade kognitiva hjälpmedel som finns så att exempelvis bilder och färger kan bli precis som personen vill ha det. Arbetsterapeuterna 23 uttryckte att det är viktigt att hjälpmedlet känns som personens egna. De upplevde att det är viktigt att patienten är delaktig i processen och att man kan tillverka/anpassa hjälpmedel tillsammans med patienten. Enligt deltagarna i studien är det också viktigt att det kognitiva hjälpmedlet är på rätt nivå för personen och arbetsterapeuterna upplevde att en noggrann kartläggning är av stor betydelse. Deltagarna beskrev att de ibland kanske var tvungna att använda sig av ett enklare hjälpmedel trots att det finns ett stort utbud för att det ska bli rätt nivå för personen. Handi, som är en programvara till mobiltelefoner, är ett kognitivt hjälpmedel där vana att använda det kan vara svårt menade arbetsterapeuterna. Att använda sig av kognitiva hjälpmedel i mobilen kan vara svårare för personen att komma ihåg och det krävs fler moment för att använda mobilen för att få påminnelser och information än om det kognitiva hjälpmedlet är i en miljö där personen ofta befinner sig, som till exempel almanacka på väggen eller en time timer på köksbordet. En annan svårighet med hjälpmedel i mobilen som arbetsterapeuterna upplevde var om personen inte hade vanan sen tidigare att komma ihåg att ta med sig mobilen samt att ladda den. En arbetsterapeut uttryckte att det saknas ett mellanting mellan de enklaste kognitiva hjälpmedlen och de mest tekniskt avancerade hjälpmedlen. När det gällde förskrivbara kognitiva hjälpmedel rådde det delade meningar bland arbetsterapeuterna om utbudet. En del av arbetsterapeuterna upplevde att utbudet är helt okej medan andra upplevde att utbudet är så stort att det är svårt att hänga med.