HABILITERING BARNHABILITERING 0-20 år Funktionshinder NEUROLOGISKA FUNKTIONSHINDER Hab.team VILKA DIAGNOSER? Cerebral pares Missbildn/ syndrom Muskelsjukdomar Flerfunktionshinder Psykisk utv.störning ADHD, autism Förvärvad hjärnskada VAD MENAR VI MED CP? * Motoriskt handikapp * Tidig hjärnskada * Engångsskada CP - MOTORISK STÖRNING * Spastisk 2/3-3/4 * Ataktisk 5-10 % *Dyskinetisk 10-15 % CP - TILLÄGGSHANDIKAPP Psykisk utvecklingsstörning 60 % Epilepsi 25 % Talstörning 75 % Syn / hörsel ++ Specifika kognitiva problem +++ 1
KLINISKA PROBLEM MEDICINSK OMVÅRDNAD BARN MED NEUROLOGISKA FUNKTIONSHINDER Spasticitet Sömnproblem Kramper Ätproblem Smärta Infektioner Kräkningar Slemmighet Tillväxt * Ätsvårigheter - mycket vanligt * Kortväxthet - mycket vanligt * Undernäring - vanligt * Övernäring - ibland VILKA BARN? UNDERNÄRING Cerebral pares Flerhandikapp Syndrom Autism Energiintag < energibehov * Oral- motorisk störning * Flerhandikapp * Ätsvårigheter * CP * Ökade energiförluster ÖVERNÄRING 35 barn med moderat/svår CP (2-14 år) Energiintaget > energibehovet * Högt energiintag * Låg aktivitet * Minskat energibehov * Vissa syndrom, MMC, CP Ätproblem 60% Undernärd 40 % Kortväxthet 50 % Fetma 8 % 2
ÄTPROBLEM UNDERNUTRITION - RISK Lång måltid 15 Tugga/Svälja 12 Svårt äta 7 Matvägran 6 Kräkningar 3 Svårt handikapp Ätproblem Ålder < 8 År VAD ÄR BRA NUTRITION?- SVÅRIGHETER Vikt? Längd? Energibehov? Optima tillväxt? Optimal uppfödning? RYGGMÄRGSBRÅCK * Tidig missbildning * Tidig operation! * Fler överlever! * Färre föds! MYELOMENINGOCELE MMC * Tidig missbildning * 0.2-0.3 /1000 * Folsyra - skydd! * Tidig operation! * Fler överlever nu KLINISKA PROBLEM NEDOM BRÅCKNIVÅN * Pareser i benen * Störd känsel i benen * Kontrakturer * Skolios * Urinvägar * Tarm 3
KLINISKA PROBLEM OVAN BRÅCKNIVÅN Hydrocefalus Svaga händer Syn/ögonmotorik Hjärnstamssymt. Inlärningsproblem VATTENSKALLE ÖVRIGA PROBLEM Chiari II missbildning Pubertet Tillväxt Fetma Latexallergi Kognition MMC-NUTRITION Uppfödnproblem - vanliga - blir bättre Chiarisymtom - tidigt dålig vikt/längd Obesitas - risk för de flesta FLERFUNKTIONSHINDER * Svår nedsättning flera funktioner * Hjälp all ADL * Medicinsk omvårdnad 4
FLERFUNKTIONSHINDER * 25 barn / 100.000 invånare Tidig hjärnskada Progredierande Förvärvad hjärnskada SVÅRT STÖRD FUNKTION Rörelse Kommunikation Inlärning Syn, hörsel Sensorik FN-KONVENTIONEN * Alla barn har samma värde och rättigheter * Barnets rätt att leva ett så bra liv som möjligt BARN MED FLERFUNKTIONSHINDER * Ätsvårigheter * Kräkningar * Förstoppning Svårt handikapp - svåra ätproblem VARFÖR ÄTSVÅRIGHETER? * Oralmotorisk störning * Andra neurol störningar * Gastro-intestinal störning * Tandproblem * Beteendeproblem * Reflux GASTRO-INTESTINALA PROBLEM * Långsam tömning * Akalasi * Förstoppning 5
STÖRD ANDNING * Svag andningsmuskulatur * Kyfoskolios * Obesitas * Aspiration SMÄRTA HOS BARN MED FUNKTIONSHINDER * Vanligt * Påverkar funktioner-livskvalité * Skattning * Utred orsak ETISK KONFLIKT KAN UPPSTÅ 1. Barnet tvångsmatas. PSYKISK UTVECKLINGSSTÖRNING Margareta Dahl 2. Barnet är undernärt- får inte i sig tillräckligt med näring. Psykisk utvecklingsstörning Mental retardation A. IQ < 70 ) B. Nedsatt adaptiv förmåga C. Debut före 18 år Mild MR IQ 50-70 särskola Svår MR IQ < 50 trän.skola Mild MR 0.3 % Svår MR 0.3 % 6
Svår mental retardation - orsaker Downs syndrom 30 % Fragile X 5 % Fetalt alk.syndrom 5-10 %? Svår MR - Flerhandikapp Epilepsi 30 % CP 20 % Syn/hörsel neds. 15 % Hydrocefalus 6 % Hjärtfel 15 % DOWNS SYNDROM 110-150 barn/ år Specifikt utseende Alltid MR Olika med problem För tidigt åldrande NEURODEGENERATIVA SJD - GRÅ HJÄRNVÄVNAD Retts syndrom Prader-Willis syndrom Spädbarnet Hyptont Sen motorik Ätsvårigheter Prader-Willi Kromosom 15 6-8 barn per år Efter 1 år stor aptit 7
Prader -Willi Angelmans syndrom Extrem fetma Lågt energibehov Tvång Hypogonadism Utveckl.störning Kromosom 15 Sen motorik Ätsvårigheter Sömnstörning Idag - barn I morgon - vuxen 8