Existentiellt stöd att samtala om livsfrågor i den palliativa vården Att möta och uppmärksamma patienters behov av existentiellt stöd vid livets slut Annica Charoub Specialistsjuksköterska palliativ vård Samordnare Palliativa Konsultteamet, Akademiska sjukhuset
Dagens samtal Palliativ vård och existentiellt stöd Att mötas i svåra samtal dörröppnarfrågor Hur skapar vi trygghet för patienten? Vad behöver vårdpersonalen?
Vad händer när en människa drabbas av obotlig sjukdom och livets tid plötsligt blir begränsad? Vad är viktigt just nu?
Peter och vårens första syrener
Palliativ vård Syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och familjer som drabbas av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom. (Källa: WHO 2002, Nationella vårdprogrammet för palliativ vård, 2012) Fysiskt Hörnstenar i palliativ vård Socialt - Se hela människan Psykiskt Existentiellt
Varför behövs palliativ vård? År 2012 avled drygt 90 000 personer i Sverige. Ca 80% bedöms ha varit i behov av palliativ vård Ca 1% av de avlidna är barn och ungdomar under 18 år. (Källa: Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård, 2012, s. 15)
God symtomlindring - en förutsättning för livskvalitet och samtal Fysiska behov Psykiska behov Sociala Andliga/ Existentiella behov
Vad är existentiella frågor? Existentiella frågor finns det inga direkta svar på, det är frågor man delar (citat Lisa Sand, socionom, med dr) Existentiella frågor handlar om det som rör vår existens, både i det lilla och i det stora (Källa: Sand & Strang, 2013)
Existentiella frågor vid obotlig sjukdom o Förlust av livet som det varit, förlust av den framtid man planerat o Olika känslor: sorg, ilska, skuld, skam. Varför händer detta mig?, Har jag levt fel, skulle inte rökt, druckit? Arg på livet, på gud... o Ritualer, traditioner (eller avsaknad av dem) har stor betydelse innan, under och efter dödsfallet o Uppmärksamma religiösa och kulturella behov, ta hjälp av tolk vid behov
Existentiell kris vid obotlig sjukdom Patienten kan uppleva känslor av existentiell ensamhet, maktlöshet och hjälplöshet. Personens samlade livskunskap räcker inte till för att hantera sin situation. Förmåga att känna mening är den enskilda faktor som har starkast samband med livskvalitet Vad som är meningsfullt är personligt. (Källa: Sand L. Existential challenges and coping in palliative cancer care. Experiences of patients and family members. Stockholm: Karolinska Institutet; 2008)
Hur kan vi stödja patienten? Var hämtar du din kraft?
LÄNKAR TILL LIVET - Patientens behov och trygghet i fokus Vardagens rutiner är betydelsefulla Att få vara så delaktig man orkar i det man brukar göra Om det finns barn som är närstående är rutiner och vardag än viktigare att hålla fast vid Att inte räknas bort, fylla en funktion Akademiska sjukhuset 161115
Behov hos patient (och närstående) Resurser Bekräftelse: Berätta hur vanligt det är att känna som de gör. Alla känslor: sorg, skuld, skam, glädje finns där, inget är konstigt! Trygghet. Berätta om allt du kan göra för patienten ska ha det så bra som möjligt Att inte bli övergiven Vad behöver du? Hela teamets kunskaper behövs Information: behöver upprepas många gånger. Både patient och närstående kan glömma snabbt pga oro och stress Du är inte ensam, vi är hos dig Ge av dig själv, du är en viktig person för patienten och de närstående Hur kan vi stödja? Annica Charoub, Palliativa konsultteamet, Akademiska sjukhuset 161115
STRUKTURERAT ARBETSSÄTT - ett stöd i att uppmärksamma existentiella behov Att alla patienters existentiella behov ska bli uppmärksammade och tillgodosedda i tid Alla patienter ska erbjudas tid för samtal och detta dokumenteras i patientjournalen Minskar risken för att viktiga önskemål faller mellan stolarna Säker dokumentation som går att följa upp och utvärdera Kontinuitet i vården oavsett vem som jobbar ger trygghet för patient och närstående
Varje människa har sin egen ingång, din uppgift är att hitta den Samtalet en möjlighet för patienten att dela med sig av det som har betydelse för honom/henne här och nu Att lyssna och att dela är det viktiga, att vara icke-dömande och avlastande. Tystnader, kroppspråk ingår, precis som orden. Källa: Utdrag ur samlat kunskapsstöd/ Processen för existentiellt stöd, Palliativt centrum Stockholms sjukhem
Vad säger man - hur kan man börja? Ofta vet man inte från början om det kommer att bli ett existentiellt samtal, därför bör man som vårdpersonal alltid vara beredd. Hur knyter man an till varandra? Exempel på inledande fraser Får jag sätta mig ned en stund? Hur har du det? Jag hörde att du fått ett tråkigt besked av din dr, stämmer det...? Är det något du vill prata om? Vad är det som är viktigast för dig just nu? Är det något jag kan hjälpa dig med? Jag förstår att det är tungt nu, finns det något speciellt du tänker på...? Har du en tro på något som stärker dig? Jag ser att du är ledsen, vill du prata om det? Källa: Utdrag ur samlat kunskapsstöd/ Processen för existentiellt stöd, Palliativt centrum Stockholms sjukhem
Vad behövs? Kunskap och erfarenhet av att möta människor i kris Tid (bristvara inom både allmän och specialiserad palliativ vård) Tillräcklig bemanning Trygghet i teamet Alla kan göra något, att vara en god medmänniska räcker långt
Att orka som personal Tid för reflektion i teamet och för självreflektion Tillåtande arbetsklimat Värdefull fritid Trygg arbetsledning
Tänk på I varje ögonblick är vi fortfarande vid liv, ända till livet tar slut
Se människan bakom sjukdomen Lyssna, dela det svåra, var närvarande i mötet Våga stanna kvar Varje människa, varje patient och familj är unik Det är både en ynnest och ett stort ansvar att vara med en människa i livets sista tid Lyssna, bekräfta och finnas till hands Det du gör och det du säger finns med patient och närstående för alltid!
Tack för er tid!
Kontaktuppgifter Har du frågor, kommentarer eller finns det något du vill diskutera vidare är du varmt välkommen att kontakta mig: annica.charoub@akademiska.se Tel 018-611 72 21 Bästa hälsningar Annica Charoub