Nationellt kvalitetsregister BUSA

Nationellt kvalitetsregister BUSA Behandlingsuppföljning av säkerställd ADHD Användarmanual Version -2016-03-09 1

INNEHÅLLSFÖRTECKNING 1. Inledning Sid 3 2. Syfte med BUSA Sid 3 3. Förutsättningar för att kunna registrera i BUSA Sid 4-6 4. Information till patienterna Sid 7 5. Hitta i BUSA/Registrera Sid 8-9 6. Statistik Sid 9-10 7. Hjälp med rutiner Sid 11 8. Hur tolka BUSA frågor/formulär Sid 12-18 2

1. INLEDNING ADHD är en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning och ett av de mest förekommande tillstånden inom barn- och ungdomspsykiatrin. Då många patienter har kvar symtom in i vuxen ålder, är det viktigt att behandling och stöd planeras utifrån detta (Socialstyrelsen 2014b). Under de senaste 25 åren har personer som får diagnosen ADHD ökat i Sverige men skillnaderna i diagnostik och behandling är stora över landet. Enligt Socialstyrelsens bedömning bör stöd till och behandling av ADHD bestå av multimodala insatser, det vill säga en kombination av psykosociala och pedagogiska insatser, kognitiva strategier- och hjälpmedel samt vid behov även läkemedelsbehandling (Socialstyrelsen, 2014b). När det gäller läkemedel mot ADHD har det sedan 2000 skett en kraftig ökning av läkemedelsförskrivningen till personer med ADHD, framför allt de senaste 5 åren (Socialstyrelsen, 2014a). Det finns även indikationer på att tillgängligheten till andra behandlingsformer och stödinsatser varierar med bostadsorten. Detta skapar diskussion om jämlik vård och kan innebära etiska konsekvenser på både individ- och samhällsnivå (Smer, 2015). Personer med ADHD behandlas i många olika verksamheter beroende på hur vården är organiserad. Detta innebär en stor utmaning för vården att organisera behandling och stöd för målgruppen på bästa möjliga och säkra sätt. 2. SYFTE MED BUSA BUSA är ett nationellt kvalitetsregister som syftar till att följa upp och utveckla vårdens kvalitet vad gäller ADHD-behandling för både barn och vuxna. Med hjälp av kvalitetsregistret finns det möjlighet att bland annat studera effekter av och risker med en viss behandling och jämföra vårdens kvalitet mellan olika enheter samt nationellt. BUSA är ett tillståndregister vilket innebär att det är typ av diagnos som avgör om patienter är aktuell för inklusion i registret. Enligt lagen är ett kvalitetsregister en strukturerad och automatiserad samling av uppgifter om patienter som har upprättats i syfte att utveckla och säkra vårdens kvalitet samt för att göra jämförelser nationellt och regionalt. Det går även att använda till forskning och förbättringsarbeten vid den enskilda enheten eller verksamheten. Med hjälp av kvalitetsregistret BUSA går det att kartlägga och spegla den befintliga vården och behandlingen som personer med ADHD får. Det är av vikt att vi följer upp och identifierar förbättringsområden på den enskilda enheten men även jämför olika enheter över landet i strävan att skapa jämlik vård. 3

3. FÖRUTSÄTTNINGAR FÖR ATT REGISTRERA I BUSA a. Ett giltigt SITHS-kort (Tjänste-ID) Du tar kontakt med din chef eller IT-avdelning som ansvarar för detta. b. En dator med kortläsare De flesta landstingsdatorer har på ett eller annat sätt en kortläsare inbyggd i datorn, tangentbordet eller en fristående kortläsare. Finns inte detta ta kontakt med din IT-avdelning. c. Vara upplagd som användare i registret För att kunna komma in i registret måste ansvarig person ha skickat in ett användaravtal till registret. Avtalet innefattar enheten som ska vara med, kontaktperson (KP) och vilka som ska vara med och bli inrapportörer. Avtalet skickas/mailas åter till angiven adress eller till registerkoordinatorn. d. Logga in Sätt in SITHS-kortet i kortläsaren Starta webbläsaren (exempelvis Internet Explorer eller Chrome) Gå in på psykiatriregister.se Klicka på Övriga register 4

e. När du klickat dig hit så kommer en ny meny. Du kommer nu få två eller flera valmöjligheter. Du ska välja att logga in med ditt namn och SITHS. f. Första gången du loggar in kommer du få verifiera att du är du genom att skriva in din sexsiffriga personliga kod som du fått med ditt SITHS-kort 5

g. Du hamnar sedan i nedanstående meny. Under Organisation väljer du BUSA och under Roll väljer du Inrapportör (Kvalitetsregister). Under Placering väljer du din egen enhet/mottagning/avdelning. Om du bara har behörighet till en så kommer den enheten stå som enda alternativ. I den listen kommer det att stå först län, vårdgivare och sist din enhet. Under Register väljer du BUSA (Detta är dock inte obligatoriskt, men ska du se startsidor och ha tillgång till webbrapport så måste du fylla i detta fält.) Man kan välja att spara sina val så man slipper göra om detta varje gång. 6

4. INFORMATION TILL PATIENTERNA Skriftligt material Material finns att tillgå på psykiatriregister.se. Här finns affisch och patientfolder med mer information, samt blankett för registerutdrag/utträde för patienterna. 7

5. HITTA I BUSA/REGISTRERA a. Registrera När du vill registrera en patient finns det tre vägar att använda. Dels under fliken inrapportering där du finner översikt och dels med de två knapparna där det står registrera. Sedan kommer du vidare till sidan med patienters personnummer. 8

b. Nästa steg är att skapa ett nytt patientärende. 6. STATISTIK a. Statistik kan man hitta på tre olika ställen. På första sidan hittar du även huvudindikatorerna för registret I fokus just nu b. Under Kvalitetsmått finns utdata för några av BUSA:s centrala mått. 9

c. Nästa steg är Våra registrerade patienter. Här får du en snabb översikt av antal registreringar, fördelning i patientgruppen och huvudindikatorer. d. Kontakta registerkoordinatorn om du/ni vill ha mer utdata för enheten. 10

7. HJÄLP MED RUTINER Att börja registrera i BUSA innebär att införa en ny rutin i verksamheten, vilket kan upplevas som extraarbete. Tanken är att BUSA inte ska vara något som styr er verksamhet utan att det ska kunna bli en del av vårdprocessen, ett stöd för att följa upp kvalitet på er vård. Det är därför viktigt att ledningen i er verksamhet stödjer arbetet med att registrera. Detta innebär att BUSA inte har någon egen vårdprocess utan ska fungera som ett verktyg till att göra er vårdprocess mer kvalitetssäkrad. Tips som kan underlätta implementering: Utse en eller flera BUSA-ambassadörer som har konkreta arbetsuppgifter kopplat till BUSA, exempelvis ansvar att informera nya medarbetare om kvalitetsregister och hur man ska registrera. Skapa ett BUSA-team i form av professioner + brukarmedverkan. Dessa team kan ha avsatt tid för att samordna förbättringsarbeten kopplat till statistiken på er mottagning. Ha gemensamma mål om hur många registreringar som ska göras per termin. Försök att lägga registreringarna i samband med de årliga läkemedelsuppföljningarna. På det viset kan BUSA-formuläret fungera som ett verktyg i själva uppföljningen. Se till att statistik återkopplas i någon form, det ökar motivationen och meningsfullheten att registrera. 11

8. HJÄLP ATT TOLKA BUSA FRÅGOR/FORMULÄR Frågorna i BUSA ska syfta till att följa upp vilka insatser personer med ADHD får. Därför är det av vikt att vi tolkar frågorna likadant. Nedan redovisas hjälptexter till respektive fråga. Vissa frågor är även kopplade till KVÅ-koder. Tanken är att frågorna ska kunna överföras från journal till databas i framtiden, för att undvika dubbeldokumentation. Vissa frågor är enklare att förstå vid inmatning i databas än vid pappersversion. Alla frågor, förutom frågorna om graviditet och amning, avser förhållandena under de senaste 12 månaderna. Diagnostik 1. ADHD-diagnos enligt ICD-10 F90.0 Aktivitets- och uppmärksamhetsstörning F90.0A DAMP F90.0B ADHD F90.0C ADD F90.X Aktivitets- och uppmärksamhetsstörning UNS F90.1 Hyperaktiv beteendestörning F90.8 Andra specificerade hyperaktivitetsstörningar F90.9 Hyperaktivitetsstörning, ospecificerad F98.8 Andra specificerade beteendestörningar och emotionella störningar med debut vanligen under barndom och ungdomstid 2. Diagnosår ICD-10 Det år patienten diagnostiserades med ADHD 3. ADHD-diagnos enligt DSM Uppmärksamhetsstörning/ hyperaktivitet, i kombination Huvudsakligen bristande uppmärksamhet Huvudsaklige hyperaktivitet-impulsivitet Hyperaktivitetssyndrom med uppmärksamhetsstörning UNS 4. Övriga diagnoser enligt ICD-10, F-kapitlet Andra psykiatriska diagnoser. 5. Somatiska diagnoser enligt ICD-10 Somatiska diagnoser enligt IC-10, avsnitt: E - Endokrina sjukdomar, nutritionsrubbningar och ämnesomsättningssjukdomar G - Sjukdomar i nervsystemet I - Cirkulationsorganens sjukdomar J - Andningsorganens sjukdomar K - Matsmältningsorganens sjukdomar S - Skador, förgiftningar och vissa andra följder av yttre orsaker T - Skador, förgiftningar och vissa andra följder av yttre orsaker 12

Sysselsättning och försörjning 6. Studerar utan särskilt stöd eller anpassad studiegång 1.4: Avser studier inom grundskola, gymnasium, högskola och universitet eller motsvarande, utom grundsärskola, gymnasiesärskola och särvux. 7. Arbetar på den reguljära arbetsmarknaden 1.1: Avser även patienter som är sjukskrivna (eller föräldralediga) från ett arbete på den reguljära arbetsmarknaden, eventuellt med arbetsrehabiliterande åtgärder, och patienter som har lönebidrag samt patienter med egna företag. 8. Sjukersättning 1.7: Avser ersättning till personer vars arbetsförmåga är stadigvarande nedsatt (eller nedsatt under minst ett år) med minst en fjärdedel på grund av sjukdom eller annan nedsättning av den fysiska eller psykiska prestationsförmågan. och/eller 1.9: Avser den ersättning från försäkrings-kassan som en person får vid sjukdom. Jämför Sjukersättning. Somatisk och psykisk status 9. Gravid för närvarande Är patienten gravid vid uppföljningstillfället? 10. Ammar för närvarande Ammar patienten vid uppföljningstillfället? 11. Självskadande handling utan suicidavsikt Med självskadande handling avses avsiktligt tillfogande av kroppsskada utan suicidavsikt (ex genom bitande, huvudvåld, rispande, rivande, skärande, kroppsdunkande, inmundigande av oätliga ämnen och vätskor, intag av läkemedel utanför ordination, tablettförgiftning med dos som uppenbart inte är dödlig eller genom att bränna sig). 12. Suicidförsök Med suicidförsök avses livshotande eller skenbart livshotande beteende, i avsikt att sätta sitt liv på spel eller att göra intryck av en sådan avsikt, men som inte leder till döden (exempelvis allvarlig tablettförgiftning, dränkning, skjutning, hängning/strypning). Definition tagen från; Förslag till nationellt program för 13

suicidprevention strategier och åtgärdsförslag inriktade mot hälso- och sjukvården, socialtjänsten och skolhälsovården/elevhälsan. 13. Vårdats i psykiatrisk slutenvård Har patienten vårdats i psykiatrisk heldygnsvård? 14. Vårdplan En plan räknas som aktuell om den har upprättats eller uppdaterats under de senaste 12 månaderna. En vårdplan inom hälso- och sjukvården är en dokumenterad plan som beskriver planerad hälso- och sjukvård för en enskild patient. Vårdplanen ska om möjligt utformas tillsammans med den enskilde och tas i regel fram med dennes samtycke. Den ska innehålla mål för planerade insatser/åtgärder utifrån den enskildes behov. En individuell plan enligt HSL och SoL är en dokumenterad plan som beskriver planerade insatser/åtgärder inom vård och omsorg vilken efter samordnad planering tas fram när den enskilde har behov av insatser/åtgärder från både hälso- och sjukvård och socialtjänst. Planen utformas tillsammans med den enskilde och tas i regel fram med dennes samtycke. Det ska finnas mål för planerade insatser/åtgärder utifrån den enskildes behov. 15. SIP (Samordnad Individuell Plan) Samordnad Individuell Plan: Aktiviteter som planeras av andra än huvudmän inom vård och omsorg dokumenteras. I en individuell plan efter samordnad planering mellan kommun och hälso- och sjukvård beskrivs åtgärder/ insatser från både kommunen och hälso- och sjukvården. 16. Drogscreening med urinprov Övervakning av patient i samband med lämnande av urinprov för att kontrollera att ordinerade urinprov lämnas enligt rådande riktlinjer. 17. Utsatts för hot eller våldsam handling av en annan person Med våldsam handling eller allvarligt hot menas att t.ex. blivit slagen, skuren eller skjuten av en annan person eller hotats. 18. Utfört en våldsam handling eller riktat ett allvarligt hot mot en annan person? Med våldsam handling eller allvarligt hot menas att t.ex. slagit, skurit eller skjutit en annan person eller hotat om sådana gärningar i syfte att framkalla allvarlig fruktan för annan persons säkerhet. 19. Längd 20. Vikt Längd = cm, utan skor (heltal) Vikt = kg, utan ytterplagg, kavaj och skor (decimaltal med en decimal) 14

21. Puls Puls = slag/minut (heltal) 22. Systoliskt blodtryck Systoliskt blodtryck = mmhg, det övre trycket (heltal) 23. Diastoliskt blodtryck Diastoliskt blodtryck = mmhg, det undre trycket (heltal). Pedagogiska och psykosociala interventioner 24. Systematisk psykologisk behandling individuellt Systematisk psykologisk behandling inkluderar även specifika gruppbehandlingar vars metod är i enlighet med respektive inriktning. Exempel på detta är Cool Kids, Chilled och Att hantera en depression, gruppbehandlingar vars metod är i enlighet med kognitiv-beteendeterapeutisk teori, och som därför kodas som DU011 (och inte som DU029). Motsvarande gäller för övriga inriktningar. Systematisk psykologisk behandling, psykodynamisk (KVÅ: DU008) Systematisk psykologisk behandling, annan (KVÅ: DU009) Systematisk psykologisk behandling, kognitiv (KVÅ: DU010) Systematisk psykologisk behandling, kognitiv beteendeterapeutisk (KVÅ: DU011) Systematisk psykologisk behandling, mentaliseringsbaserad (MBT) (KVÅ: DU013) Systematisk psykologisk behandling, systemisk (KVÅ: DU013) Systematisk psykologisk behandling, dialektisk-beteendeterapeutisk (DBT) (KVÅ:020) (KVÅ: DU021) Systematisk psykologisk behandling, interpersonell (IPT) (KVÅ: DU022) 25. Systematisk psykologisk behandling i grupp Se hjälptext under fråga 24. 26. Systematisk psykologisk behandling med familj/anhörig Se hjälptext under fråga 24. 27. Individuell information och undervisning riktad till patient Information till och utbildning med patient i väsentligt större omfattning än vad som förekommer vid ordinära kontakter, t ex smärtskola, astmaskola, KOL-skola, ryggskola eller strukturerade patientutbildningar av olika slag. KVÅ: GB009 28. Information och undervisning riktad till patient i grupp Information och undervisning riktad till patient i grupp. KVÅ: GB009 15

29. Information och undervisning riktad till närstående Information till och utbildning av närstående av väsentligt större omfattning än vad som förekommer vid ordinära kontakter, t ex smärtskola, astmaskola, KOL-skola, ryggskola eller strukturerade närståendeutbildningar av olika slag. KVÅ: GB010 30. Hälsofrämjande insatser/levnadsvanor Hälsoinriktad hälso- och sjukvård innebär att det vårdande och det behandlande synsätt et integreras med det hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande synsättet och blir en sj älvklar del av all vård och behandling och i alla möten med patienter. Kontakter som av ses är både besök och kvalificerad telefonrådgivning. Legitimerad personal samt person al med självständiga patientkontakter kan utföra åtgärderna. Avser rådgivning om toba ksbruk, riskbruk alkohol, ohälsosamma matvanor samt utfärdande av FaR. KVÅ-koder: DV030, DV111, DV112, DV113, DV121, DV122, DV123, DV131, DV1 32, DV200,DV133, DV141, DV142, DV143 Kontakter senaste 12 månaderna 31. Arbetsterapeut individuellt Patienten har haft kontakt med arbetsterapeut individuellt. 32. Arbetsterapeut i grupp Patienten har haft kontakt med arbetsterapeut i grupp. 33. Fysioterapeut/sjukgymnast Patienten har haft kontakt med fysioterapeut/sjukgymnast. 34. Läkare Patienten har haft kontakt med läkare. 35. Sjuksköterska Patienten har haft kontakt med sjuksköterska. 36. Psykolog Patienten har haft kontakt med psykolog. 37. Kurator/socionom Patienten har haft kontakt med kurator/socionom. Farmakologisk behandling 38. 44 Läkemedel mot ADHD Aktuell läkemedelsbehandling mot ADHD: Amfetamin, Atomoxetin, Dexamfetamin, Lisdexamfetamin, Metylfenidat, Guanfacin ATC: N06BA01, N06BA09, N06BA02, N06BA03, N06BA04, C02AC02 16

45. Läkemedelsgenomgång av läkare Gäller patienter vilka behandlas med läkemedel för ADHD. Genomgång av läkemedel ska ha motsvarat minst enkel läkemedelsgenomgång enligt SOSFS 2012;9, kap.3a; 4 och 51) kartläggning av vilka läkemedel patienten är ordinerad och varför, 2) vilka av dessa läkemedel patienten använder samt3) vilka övriga läkemedel (inklusive receptfria läkemedel och kosttillskott) patienten använder. Åtgärden innebär även kontroll av om läkemedelslistan är korrekt samt bedömning av om läkemedelsbehandlingen är ändamålsenlig och säker. KVÅ-koder: XV015 XV016 46. Screening av läkemedelsbiverkan KVÅ-kod: AV127 47. Utsättning av läkemedel mot ADHD på grund av biverkan Behandlarbedömning och PROM 48. CGAS CHILDREN S GLOBAL ASSESSMENT SCALE C-GAS. För barn och ungdomar i åldrarna 4-20 år. Skatta personens mest nedsatta generella funktionsnivå under den specificerade tidsperioden genom att välja den lägsta nivå, som beskriver hans/hennes fungerande på ett hypotetiskt kontinuum av hälsa/sjukdom. Använd även de intermediära nivåerna (t.ex. 35, 58, 62). (12-60 poäng) 49. GAF symtom Global funktionsskattningsskala symtom-gaf (0-100 poäng) 50. GAF funktion Global funktionsskattningsskala funktions-gaf (0-100 poäng) 51. WHO-5 Välbefinnande index Instruktion till patienten: Var vänlig markera för varje påstående vad som är närmast hur Du har känt under de senaste 2 veckorna. Märk att högre siffror innebär bättre välbefinnande. Exempel: Om Du har känt Dig glad och på gott humör mer än halva tiden under de senaste 2 veckorna, markera en bock i rutan med nummer 3 i det övre högra hörnet. För att beräkna Dina poäng, summera siffrorna i det högra övre hörnet i rutorna Du markerat och multiplicera summan med 4. Du får sedan en score mellan 0 och 100. En högre score visar ett bättre välbefinnande. (0-100 poäng) 52. WHODAS 2.0, 12-frågeversion, självadministrerad, vuxna I den enkla poängberäkningen summeras poängen för alla frågor ingen svårighet (1), liten svårighet (2), måttlig svårighet (3), stor svårighet (4) och extrem svårighet eller kan inte (5). Den här metoden kallas för enkel eftersom poängen från varje fråga helt enkelt summeras utan någon omkodning eller hopslagning av svarskategorier. (0-100 poäng) 53. ASRS-v.1.1 Total poäng 17

Vuxen-ADHD Självrapportskala (ASRS-v1.1)- Symtom-checklista. (0-72 poäng) 54. 61. SNAP IV Formuläret är en revision av SNAP-formuläret utarbetat av Swanson, Pelham och Nolan (Swanson et al 1983). Fråga 1-9 är DSM-IV-frågorna om Uppmärksamhetsstörning Fråga 11-19 är DSM-IV-frågorna om Impulsivitet/överaktivitet Fråga 21-28 är DSM-IV-frågorna om Trotssyndrom (ODD). SNAP IV Föräldraskattning Uppmärksamhetsstörning (0-3 poäng) SNAP IV Föräldraskattning Impulsivitet/överaktivitet (0-3 poäng) SNAP IV Föräldraskattning Trotssyndrom (ODD) (0-3 poäng) SNAP IV Föräldraskattning Total ( poäng) SNAP IV Lärarskattning Uppmärksamhetsstörning ( poäng) SNAP IV Lärarskattning Impulsivitet/överaktivitet ( poäng) SNAP IV Lärarskattning Trotssyndrom (ODD) ( poäng) SNAP IV Lärarskattning Total ( poäng) Referenser: Statens medicinsk- etiska råd (Smer), 2015, ADHD: etiska utmaningar, Stockholm Socialstyrelsen, 2014a, läkemedelsbehandling av adhd hos barn och vuxna: stöd för beslut om behandling. Socialstyrelsen, 2014b, Stöd till barn, ungdomar och vuxna med adhd: ett kunskapsstöd. 18