Syskonkärlek eller i skuggan av ett syskon

Syskonkärlek eller i skuggan av ett syskon Dokumentation från heldagskonferensen 22 november 2012 på Ersta konferens & hotell i Stockholm. En dag för erfarenhetsutbyte och inspiration med personal som aktivt deltagit i projektet. 1

Dokumentation från Syskonprojektets konferens Projektet Syskonkärlek eller i skuggan av ett syskon som pågått mellan 2009 och 2012 har syftat till att uppmärksamma syskonens situation och behov ur ett familjeperspektiv, att utveckla arbetssätt och metoder för möten och samtal med syskon i olika åldrar samt sprida ny kunskap till föräldrar och yrkesverksamma. Projektet har finansierats av Allmänna arvsfonden. I november höll projektet Syskonkärlek eller i skuggan av ett syskon en konferens för att inspirera till fortsatt arbete och utbyta erfarenheter. Till konferensen som hölls på anrika Ersta konferens i Stockholm hade samverkansrådet bjudit in personer som på olika sätt arbetat med projektet. 63 personer deltog i konferensen. Denna dokumentation består av två delar; Den första delen beskriver och refererar de föredrag som handlade om projektet. Den andra delen utgörs av referat av två fristående föredrag från konferensen; Kati Falk, psykolog som berättade om hur en familj påverkas av sjukdom och funktionsnedsättningar och Merete Holmsen, specialpedagog som beskrev hur man kan ha hjälp av bilder i samtal med barn. Del I Erfarenheter från projektet och tankar inför framtiden Den första delen av konferensen gav en inblick i projektets olika delar och föredragen förmedlade en stark känsla av hur viktigt arbetet med syskon till barn med funktionsnedsättning är men också en oro över att det som idag erbjuds är otillräckligt. Det är mycket viktigt att vi tillsammans verkar för att uppmärksamma syskons situation på olika sätt och i olika sammanhang för att föra projektets vision vidare, sade Regine Lundholm, projektledare. Robert Hejdenberg, vd på Ågrenska stiftelsen, samt Regine Lundholm, projektledare inledde konferensen. Detta är inte avslutning utan en uppsamling och uppstart inför framtiden och det fortsatta arbetet med att på olika sätt uppmärksamma små syskon till barn med funktionsnedsättningar, sa Robert Hejdenberg och fick medhåll av Regine Lundholm. Nu gäller det att komma på hur vi på bästa sätt kan sprida den kunskap vi samlat på oss under den här tiden, sa Regine. Hur ska vi förvalta detta så att det inte försvinner ut i intet. Här ligger bland annat ett ansvar på kommunerna som inom ramarna för sina anhörigcenter skulle kunna arbeta med frågan. Syskon är ju anhöriga och kommunen ansvarar för flera verksamheter där syskonsatsningar kan passa. 2

Habilitering & Hälsa syskongrupper för små barn Inom Habilitering & Hälsa har man inom ramarna för projektet anordnat syskongrupper för små barn med parallell föräldragrupp. Gruppledarna har under projekttiden fått handledning av psykologerna Christina Renlund och Evi Sikell. Kristina Gustavsson-Bonnier, ansvarig för projektet inom habiliteringen inledde. Inom vår verksamhet har sammanlagt 62 barn och 69 föräldrar deltagit i projektet. På 12 av våra habiliteringscenter har man hållit grupper för små barn och deras föräldrar. Våra erfarenheter har varit mycket goda och vi har lärt oss mycket under projektets gång. Vi kommer också att ha möjlighet att även i fortsättningen erbjuda syskongrupper för små barn med parallell föräldragrupp till våra familjer. Tre yrkesgrupper som varit gruppledare i barn och föräldragrupper berättade sedan om sina erfarenheter ur tre perspektiv; barnens, föräldrarnas och personalen. Barnperspektivet Gruppledarna har upplevt att det var en stor vinst för barnen att få träffa andra barn i en liknande situation och att få kunskap om sitt syskons funktionsnedsättning och svårigheter. Barnen fick med tiden lättare att uttrycka sig, sade Åsa Nilsson, kurator från Norrtulls hc. Vi tyckte att de också fick tillgång till och differentierade känslor och flera barn fick lättare att närma sig sitt syskon. Barnen kom upp med mycket frågor som varför har min bror en knapp på magen, varför kan min syster inte gå eller prata, varför förstår inte mitt syskon mig, berättade Eva Fors, kurator på Norrtulls hc. Gruppledarna berättade att samtalet i barngrupperna stimulerades med aktiviteter och lekar, men att det ena också gav det andra. Genom att ta avstamp i något som ligger nära barnet, exempelvis något som barnet tycker om att göra, kan samtalet leda fram till syskonet, till tankar och känslor kring det. En viktig uppgift i grupperna är att skapa förutsättningar för barnen att prata om sitt syskon och sig själv, June Lagerström, specialpedagog från Flemingsbergs hc. Eva Jonsson, psykolog på Järva hc, berättade om de speciella förhållanden som råder där. 90 procent av våra familjer kommer från andra länder, 5 procent har en förälder som är svensk och en som kommer från ett annat land och 5 procent har två svenska föräldrar. Det betyder att många barn har flera språk och att de språkliga förutsättningarna ser annorlunda ut. När insatserna bygger på ett språkligt utbyte kan det bli komplicerat och då får man göra mer saker tillsammans. Vi fick ändå ihop en liten fin grupp med tre flickor med parallell föräldragrupp. Föräldraperspektivet Samtalet i föräldragrupperna har handlat mycket om att hitta redskap för att tala med sina barn om det svåra. Ord är så viktiga och det kan vara en utmaning att hitta de ord som är verksamma i samtalet, sade Eva Forss, kurator på Norrtulls hc. Det har handlat mycket om att 3

sätta igång dialog mellan föräldrar och barn, som ska vara fortlöpande under barnets uppväxt. Många föräldrar har också haft behov av att prata om sina egna känslor och lära sig förstå att de har rätt till sin egen smärta. Men också att alla människor inte är stöpta i samma form och att det är okej. Vi tror att grupperna blir en puff i rätt riktning, sade Eva Jonsson. Att samtalen väckte nya känslor och tankar. Vi hoppas också att föräldrarna blivit stärkta i sin förmåga att vara närvarande med sina barn. Personalperspektivet Gruppledarna är överens om att arbetet med syskongrupperna varit mycket roligt och lärorikt. Vi har lärt oss ännu mer om hur mycket plats barnen med funktionsnedsättning faktiskt tar i familjen, sade Åsa Nilsson. Det är också spännande när man ser vilken effekt den här typen av insatser har, att det verkligen händer något i familjesystemet. Gruppledarna säger också att de förvånats över de små barnens otroliga förmåga att prata kring det som är svårt. Arbetet har också väckt tankar kring hur vi fångar upp de andra syskonen och barnets pappa också så att det inte blir en obalans, sade Eva Jonsson. Vi finns ju till för hela familjen. Gruppledarna uttryckte också att de tror att samtal i grupp tillsammans med andra personer i en liknande situation är mycket verksamt. Ågrenska vistelser för ungdomar och unga vuxna Gunilla Jaeger, verksamhetschef på Ågrenska stiftelsen i Göteborg, inledde med att berätta lite om Ågrenskas verksamhet. Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. Gunilla berättade att man i många år arbetat särskilt med syskonens situation, bland annat inom sin familjeverksamhet. Renodlade syskonläger är dock nytt för oss och vi har lärt oss mycket av våra syskonläger för ungdomar och unga vuxna. De lärdomarna använder vi oss redan nu av och projektet lever på så sätt redan i vår ordinarie verksamhet. Veckovistelse för ungdomar Marcus Berntsson, idrottspedagog, Samuel Holgersson, sjuksköterska och Astrid Emker, pedagog på Ågrenska, berättade sedan om sitt arbete med och sina erfarenheter av syskonvistelserna. Två lägervistelser, en för ungdomar i åldern 13-16 år och en för åldern 14-19 år samt en helgvistelse för unga vuxna i åldern 19-33 år genomfördes. Eftersom vi har erfarenhet av vistelser för ungdomar, vet vi att det måste finnas en blandning av aktiviteter och samtal. Aktiviteterna är viktiga för att få ihop gruppen 4

och skapa en trygghet, som sedan fungerar som bas under samtalen, berättade Samuel. Det är också viktigt för ungdomarna att få göra annat än bara samtala, sade Astrid. Det är ansträngande både för kropp och själ att prata om svåra saker och då behöver man koppla av emellanåt med annat. Under vistelserna gav ungdomarna uttryck för funderingar kring sitt syskon som handlade om att de inte fick lika mycket uppmärksamhet som syskonet, att föräldrarna har större förväntningar på det friska barnet, att man mår dåligt när andra säger negativa saker om funktionsnedsättningar och att man ofta försöker vara duktig och göra saker för att få sina föräldrars uppmärksamhet. Men deras tankar kan också handla om vad funktionsnedsättningen beror på, om den är ärftlig eller vem som ska ta hand om syskonet när föräldrarna inte orkar längre, fortsatte Astrid. Ungdomarna gav också uttryck för positiva effekter av att ha ett syskon med funktionsnedsättningar. Bland annat känner man respekt för alla människor, lär sig att ta mer ansvar än andra jämnåriga, får en starkare drivkraft, har större förståelse för att människor är olika och upplever att man har ett bra tålamod. I gruppsamtalen använde man sig av olika samtalskort, exempelvis med känslor eller frågor. Korten är en god hjälp när man ska få igång samtalet, berättade Samuel. Ungdomarna var positiva i sina utvärderingar och det uppskattades att få träffa andra ungdomar i en liknande situation. Efter lägervistelsen hade man uppföljande samtal med föräldrarna, som tyckte att deras barn mognat under vistelsen, att de fått lättare att ta för sig, men också att prata om det som är svårt. Många föräldrar tycker att det är svårt att själva prata med sina barn om det här, vilket gör att de känner sig otillräckliga och kan ha skuldkänslor, sade Astrid. Därför upplever de det som mycket positivt att deras ungdomar fått komma hit för att samtala om sin situation i förhållande till syskonet. Helgvistelse för unga vuxna Under helgvistelsen för äldre syskon i åldern 18-33 år ägnades mycket tid åt att samtala och utbyta erfarenheter. Här kom bland annat funderingar upp kring hur uppväxten påverkar en person som vuxen och kanske i det egna föräldraskapet. Man hade ett stort behov av att prata. Det var mycket som var uppdämt under lång tid och flera av deltagarna hade inte tidigare pratat så mycket kring sina tankar och känslor. Den här gruppen hade inte så lätt att släppa loss och ägna sig åt andra aktiviteter, utan ville hellre använda tiden till att prata, berättade Marcus. 5

AMC-föreningen Camilla Björk, som tidigare var vice ordförande i AMC föreningen berättade om de två familjevistelser i samband med föreningens årsmöte som anordnats under projektet och där fokus varit på syskonets situation. Vi har haft program för hela familjen från fredag till söndag, men under dessa två träffar har vi också haft speciella inslag för syskonen. Även här har vi varvat aktiviteter och samtal för både små och lite äldre syskon. Under vistelserna har Christina Renlund (författare till boken Litet syskon), deltagit och gjort så kallade berättelseböcker och använt olika samtalsverktyg som djurfamiljer och känslobilder med barnen. Det har varit oerhört uppskattat från familjernas sida, sade Camilla. Christina berättade också om hur hon uppskattat samarbetet med AMC föreningen och att föreningens roll i projektet inte nog kan betonas. Föräldrarna har gett uttryck för att de fått ny kunskap om syskonens situation som de kommer att jobba vidare med hemma men också efterfråga insatser för syskonen hos sin habilitering. Camilla och Christina var överens om att det idag finns luckor i samhällsstödet för syskon. Vi säger ibland att det med särskilda barn också blir särskilda syskon och de har också behov av stöd, sade Christina. Men tyvärr saknas detta för många barn idag, det skulle exempelvis behövas fler naturliga mötesplatser för syskon. Under de här träffarna har vi förstått hur stora behoven av kunskap och insatser för syskon är, sade Camilla. Vi vet ju också att när de åker hem till sitt så finns det små möjligheter till stöd för just syskonen, vilket är ett stort problem. Det är min förhoppning att våra träffar ska kunna fungera som inspiration för andra intresseföreningar som vill göra särskilda satsningar på syskon. För att ge intresseföreningar stöd har Christina och Camilla skrivit ett idéhäfte som ger vägledning och konkret hjälp att planera syskoninsatser. Vi vill visa att det under så kort tid som en helgvistelse går att göra skillnad. Intresseföreningars träffar och helgvistelser kan vara en trygg och naturlig mötesplats för syskon där de får göra sina syskonberättelser, säger Christina Små filmer om familjelivet Under konferensen visade och berättade Christina Renlund om de animerade filmer som tagits fram inom ramarna för projektet, i samarbete med föräldrar, tecknare och filmproducenter. Hittills ligger två filmer på www.syskonkompetens.se men fler är under produktion. De här små fina filmerna visar på ett så bra och fint sätt olika familjesituationer som kan kännas igen av både syskon och föräldrar i familjer med funktionsnedsättningar. 6

Filmerna Pratmandlar och syskonkärlek och När går det över - om att säga precis hur det är" är fyllda med humor, känslor och kunskap. Filmerna kan bland annat användas som utgångspunkt i samtalet med barn. Vi är så tacksamma över att vi kunnat ta fram dessa animationer och jag har redan fått mycket positiv respons på dem från flera håll. En mamma berättade för mig att när hon tittade på en film tillsammans med sin son, så blev det som en isbrytare för vidare samtal. Det är mycket glädjande att få höra att det vi skapat i projektet ger så mycket och verkligen kan hjälpa barn och föräldrar. Gruppdiskussioner Under eftermiddagen fick åhörarna i mindre grupper diskutera intressanta och angelägna frågeställningar som berörde projektets område och verksamhet. Personal som själva deltagit i projektets arbete fick diskutera hur projektets kunskaper och erfarenheter kan förankras i arbetet på den egna enheten/ i den egna verksamheten samt vilket stöd man som medarbetare själv behöver i det fortsatta arbetet med syskonstöd. Verksamhetsansvariga, medlemmar i samrådsgruppen och andra involverade diskuterade; Vilka möjligheter och kanaler kan användas för att sprida projektets kunskaper och erfarenheter? Hur kan vi verka för en långsiktig förankring av budskapet Syskon som har en bror eller syster med funktionsnedsättning bör uppmärksammas samt vilka samarbetspartners är viktiga och hur kan man samverka? Del II Två fristående föredrag Vad sker med föräldrar som får ett sjukt barn och hur påverkas föräldraskapet till friska syskon i familjen? Kati Falk är psykolog och har under mer än 20 år arbetat med sjukdom i familjen på olika sätt; med sjuka barn, men också med barn till psykiskt sjuka föräldrar och med friska syskon till hjärtsjuka barn och barn med andra allvarliga sjukdomar. Kati Falk berättade om hur förutsättningarna till ett sunt föräldraskap förändras när ett barn blir sjukt eller föds med funktionsnedsättning. Kati inledde med frågan om vad man anser att barn behöver för att växa upp till välfungerande vuxna. Pendeln svänger fram och tillbaka. På 70-talet talade man mycket om Freud och anknytningsteori, något som man sedan gick ifrån. Men under senare år har 7

anknytningsteorierna återkommit och inte minst med hjälp av ny hjärnforskning, fått fast mark under fötterna. Idag vet vi att de tidiga relationerna är mycket viktiga för barnets utveckling och att dessa påverkas i samband med sjukdom. Därför är det viktigt att kunna utveckla ett sunt föräldraskap trots sjukdom i familjen och oavsett om det är en vuxen eller ett barn som är sjukt. Det handlar mycket om att hitta tillbaks till en normalitet. När en familj drabbas av sjukdom blir det ofta en markör av före och efter krisen. Och i dramatiska situationer har vi en tendens att göra dem till vattendelare. Därför går arbetet ut på att hämta upp det positiva som fanns förut i familjelivet och fortsätta bygga där. Revan i väven kan repareras. Och även om saker förändras kan det bli ett sunt familjeliv igen. Tungt arbete Men det är ett tungt arbete som väntar föräldrar med svårt sjuka eller funktionshindrade barn. En av de viktigaste uppgifterna vi har som föräldrar är att skydda vårt barn från allt ont, så att det ska kunna utvecklas så bra som möjligt. Föräldrar till svårt sjuka kan inte skydda dem och de får leva med mycket smärta. Föräldrar upplever också ett misslyckande. Man upplever en stor sorg över att inte ha fått ett friskt barn. Sorgen kommer att finnas kvar under livet. Ofta känner man stor skuld över barnets sjukdom trots att man inte haft någon möjlighet att påverka det som hänt. Särskilt mammorna tar på sig ansvar och skuld. Kronisk ovisshet Kati beskrev hur det kan gå till när ett litet barn med medfött hjärtfel kommer till intensiven. Barnet kanske kommer med helikopter och opereras omedelbart. När föräldrarna för första gången på riktigt får se sitt barn ligger det där med öppen bröstkorg och slangar överallt. Då är det svårt att känna något annat än känslor av sorg och orättvisa. Kati menar att mammor och pappor hanterar situationen på olika sätt. Här behöver man komma in tidigt med stöd, helst redan vid diagnosbeskedet så att inte föräldrarna fjärmar sig från varandra i sin redan pressade situation. Föräldrar till svårt sjuka barn lever också med en ständig oro för försämringar. Den viktigaste gemensamma nämnaren för de här föräldrarna är att de lever i kronisk ovisshet, både kring försämringar och kring hur långt barnets liv kommer att bli. Det blir som en dov underton, som ibland ljuder starkare och ibland svagare, beroende på hur barnet mår. Många föräldrar känner också en stark ilska över det orättvisa i att barnet drabbas. Detta är en känsla som sträcker sig långt över den medkänsla man har med barnet. Ilskan handlar om orättvisan över att barnet inte kan leva som andra, att det inte är friskt, över de begränsningar som ett funktionshinder eller en sjukdom innebär. Det innebär också en ständig plåga att se sitt barn lida. 8

Känsla av vanmakt, hjälplöshet kan vara oerhört stark. Det finns ju inget man kan göra. Man måste bara acceptera. Den här vanmakten kan ibland yttra sig som svårigheter att knyta an, en känsla av att det egentligen inte meningsfullt, som föräldrarna behöver bearbeta. Flexibla strategier Även skulden över de friska syskonen, eller partnern som man inte hinner med kan vara tung att bära. Man slits mellan omvårdnaden av det sjuka barnet och det friska barnet och kan ha svårt att hitta en balans. Den ständiga skulden ligger alltid där. Skammen över sina egna tillkortakommanden som förälder. Att man inte orkar, kan ge lika till alla, inte är tålmodig, lekfull eller vad det kan vara. Alla de krav man ska leva upp till och inte orkar med. Hur man gör är man alltid på fel plats och det blir en stress som sliter och pressar. Kati menar att det finns olika sätt för hur man hanterar alla dessa olika känslor, men att det för många föräldrar innebär ett mycket tungt arbete. Att leva med kronisk sjukdom är att leva med kronisk ovisshet och det är en känsla vi nästan är beredda att göra vad som helst för att bli av med. Att vara förälder till ett sjukt barn kräver flexibla strategier. Det är viktigt att kunna ändra strategi under resans gång. I början kanske det bästa är att ta en dag i sänder och inte fundera för mycket, men det kanske inte fungerar så bra i längden. Man behöver anpassa sin strategi efter vad som händer. Det behövs när barnet utvecklas och när sjukdomen eller funktionsnedsättningen förändras. Anknytning och mentalisering Den trygga anknytningen är grunden för relationen mellan föräldrar och barn och den utvecklas under barnets första tre år. I det komplexa samhälle vi har idag är mentaliseringsförmåga en nödvändig förmåga och det lär sig barnet i samspelet med sin förälder. Det handlar om förståelsen av det inre livet, av tankar, känslor och önskningar hos sig själv och andra. Det innebär också förståelsen för att andra människor tänker och känner annorlunda än jag själv och även förmågan att kunna föreställa sig hur andra tänker eller känner. För det krävs det att föräldern är lyhörd och sensitiv men också investerar tid med sitt barn. Det är i samspelet med föräldern som barnet lär sig mentalisera. Men då behövs en förälder som reagera på barnets signaler, men som också har förmågan att reflektera över vad barnet behöver och som agerar därefter och inte bara på impuls. Här har vi användning för våra pannlober. Den trygga anknytningen kräver trygga föräldrar och sjukdom i familjen försvårar de här funktionerna. Vid sjukdom blir ens mentaliseringsförmåga naggad i kanten. Vi stannar vid att reagera, inte reflektera, det finns det ofta inte utrymme för. Belastningen finns ju där hela tiden. Även för föräldrar som är välfungerande i grunden. 9

Stress passar inte med föräldraskap Kati refererade här till studier som visar att föräldrar som har ett sjukt barn under det första året efter insjuknandet uppvisar mycket starka reaktioner på stress. Efter ett år upplever 20 procent fortfarande starka stressymtom och efter ytterligare ett år är samma andel 12 procent. Posttraumatiskt stressyndrom passar dåligt ihop med föräldraskap. Känslan av vanmakt, förtvivlan och ilska kommer tillbaka hela tiden. Det lilla barnet väcker mycket starka känslor hos oss som föräldrar och är man redan pressad kan man bli väldigt sårbar för de känslostormar som barnet väcker. Föräldern blir upptagen med sina egna känslor och har inte förmåga att reagera, reflektera och agera. Då kommer barnet i affekt, blir förtvivlat och otillfredsställt och känslonivåerna stiger hos både förälder och barn. Barnet reagerar på förälderns oförmåga på olika sätt, exempelvis genom att sluta visa sina egna känslor eftersom det ger motsatt effekt. Att växa upp med sjukdom i familjen kan också ge positiva effekter på barnet. Många växer upp med en stark drivkraft, en välutvecklad empatisk förmåga och en stor förståelse för andra människor. Men det är bara fallet om de haft en positiv uppväxt där de själva blivit sedda. Andra växer istället upp med känslor av att ha blivit åsidosatta, av skuld och orättvisa och ilska mot sitt syskon. Detta kan bli effekten om man inte får hjälp med att uttrycka det man känner. Barn lägger på sig skuld Det finns amerikansk forskning som tittat på vad som är viktigt att tänka på i en familj med sjukdom eller funktionsnedsättning. Det som är avgörande är föräldrarnas förmåga att processa det som hänt. Ge ord, bearbeta, reagera, reflektera och agera för familjens bästa. En del familjer hamnar i kaos och det blir svårt för barnen. Därför är det så viktigt med stöd i den här situationen. Barn kan också ta på sig skuld om föräldrarna är ledsna. De friska syskonen märker att föräldrarna är ledsna, olyckliga, stressade och om de inte riktigt förstår vad det beror på kan de själva ta på sig ansvaret att göra föräldrarna glada igen. De gör vad som helst för att förändra den svåra stämningen och blir familjens lilla glädjespridare, utan plats för egna känslor. Det är inte bra alls. Kati menar att det därför är viktigt att dela även svåra saker med små barn Ibland tro man att det inte är bra att prata med små barn, men det är fel. Ju yngre barnen är desto mer beroende är de ju av föräldrarnas förmåga. Därför behöver de veta varför mamma och pappa är ledsna. Det ger barnet en känsla av sammanhang, de kan känna en trygghet i att det handlar om annat och att mamma och pappa tar hand om det. Små pauser viktigare än lång semester Det är också viktigt att föräldrarna är närvarande med sitt friska barn. Ibland när ett barn är sjukt blir det så att föräldrarna ständigt turas om att vara med det sjuka barnet. Hemmet blir lidande och det sliter och skapar distans. Om det är möjligt bör man hitta praktiska lösningar på det här, om det så bara handlar om några timmar tillsammans. 10

Kommunikation om vardagliga saker är också en viktig faktor. Ibland blir upptagenheten av det man drabbats av så stor att alla annan kommunikation förvinner. Det enda man pratar om är sjukdomen, symtomen, behandlingen eller vad det kan vara. Man processar liksom bara logistiken och den vardagliga kommunikationen som småpratet, leken och skämten försvinner. Det är destruktivt för familjelivet och något man kan behöva stöd med. Det är viktigt att hitta vardagliga pauser, som ger lite återhämtning i det svåra. Det är de små återkommande pauserna som gör nytta, inte den långa gemensamma semestern i en oviss framtid. Familjens identitet förändras Man ska inte lägga över problem på barnen, men samtidigt tycker Kati att vi är dåliga på att låta barn hjälpa till. Barn är som vuxna, de vill också dra sitt strå till stacken när det är svårt. Det kan vara bra att fundera över vad som kan barnens uppgift, vad de bidra med, även om det bara handlar om att tömma diskmaskinen. Familjen får också ofta en förändrad identitet när ett barn blir sjukt. Det är väldigt viktigt ur ett barnperspektiv. Barn känner ofta en trygghet i att familjen är och gör på ett visst sätt och har vissa återkommande rutiner. När någon blir sjuk kommer saker att förändras och det gör att familjen får en annan identitet. Det är smärtsamt och är något man behöver prata om. Att inte få veta är värst Arv och miljö- kan jag eller mina barn bli sjuka också, och så vidare. Viktigt att man får prata om sådana saker. Kati betonar återigen att barn behöver få information om sjukdomen eller funktionshindret och att den informationen behöver återkomma och bli mer komplex i takt med att barnet blir större. Barn har behov att få veta, men små barn behöver skyddas från skrämmande detaljer. Som förälder behöver man därför fundera över vad man berättar och hur. Ibland svarar vi på så mycket mer än vad barnen verkligen frågar efter. Men det värsta är ändå att inte få veta. Länk till material från föreläsningen Kati Falk: 11

Samtalsbilder och teckningar en metod för samtal med barn om svåra frågor Merete Holmsen är specialpedagog och har lång erfarenhet av arbete med barn i svåra situationer, som förlust av närstående, socialt utsatta situationer eller med egen eller anhörigs sjukdom eller funktionsnedsättning. Merete är känd för att hon utvecklat samtalsbilderna om den lilla musen Marius, som kan användas i samtal med barn. Merete, som idag arbetar som familjerådgivare vid ett familjecenter i Moss kommun, har inte alltid arbetat med bilder i samtalet med barn. När hon för många år sedan arbetade på ett pedagogiskt psykologiskt centrum vaknade intresset för hur det är att vara friskt syskon till barn med funktionsnedsättningar. När det kom familjer på längre vistelser, bestämde hon och en kollega att de skulle fokusera på syskonens situation. Men när vi ställde frågor fick vi bara undvikande svar. Det var som om det inte gick att närma sig hur de här barnen upplevde sin situation. Då började vi använda oss av påhittade berättelser, som handlade om familjer med funktionsnedsättningar i olika situationer. Vi berättade de här historierna och sedan fick barnen hitta på egna slut till dem. Resultatet blev bättre än Merete kunde föreställa sig. Barnen blev plötsligt mycket intresserade och bara sprutade av tankar, känslor och egna erfarenheter. Det kom fram känslor av orättvisa, av ensamhet och ett stort behov av information och kunskap om funktionshindret. Det blev en ögonöppnare för mig. Musen Marius I fortsättningen använde sig Merete av bilder på barn i olika situationer i samtalen, men eftersom barnen hon pratade med hängde upp sig vid detaljer som kön, etnicitet och ålder, beslutade hon att utveckla ett eget bildmaterial. Jag bestämde mig för att det skulle vara bilder på djur, eftersom de kan vara neutrala är det gäller kön och etnicitet. Barn har dessutom lätt att identifiera sig med djur och identifikationen är viktig. Merete anlitade tecknaren Kjell Midthun och så föddes den lilla musen Marius. Merete förklarar att när man använder bilder i samtal sker en externalisering av egna känslor man flyttar över sina egna känslor och upplevelser på figurerna i bilden och på så vis underlättas samtalet. Om man går vägen om musen Marius så är det lättare för barnet att berätta om sig själv. Men barnet kan själv reglera tempot, när och hur mycket de vill berätta om sig själva och sina egna känslor. 12

Kriterier för samtalsbilder Det finns några kriterier som en bild bör uppfylla för att kunna användas i samtal. En samtalsbild är öppen och innehåller inte för många detaljer. Bilden ska förmedla situationer och känslor och ge möjlighet till samtal och reflektion. Barnet ska kunna identifiera sig med bilden. Mina bilder är kopplade till en samtalsguide och man kan använda bilderna i samtal om hur musen Marius upplever sin situation och sedan hur barnen upplever det. Bilderna kan också användas i en informationssituation, exempelvis när ett barn ska genomgå ett ingrepp eller har ett syskon som fått en diagnos. Merete visar en bild på musen Marius som sitter och tittar ut genom ett fönster med sin nallekompis. Man ser inte deras ansiktsuttryck och inte heller vad de tittar på. På så sätt kan bilden användas i en mängd olika samtal. Man kan ställa öppna frågor som Vad tänker Marius på?, Hur har han det?, eller specifika frågor som Marius har precis fått veta att hans syster är sjuk, vad tror att han tänker kring det?. Man kan också ställa frågor kring det specifika barnet som Vad brukar du tänka på när du sitter själv sådär och funderar?, Vad har du för glada tankar och vad har du för ledsna tankar?. Merete poängterar att det kan vara bättre att använda begreppet tänker istället för känner, som är mer laddat och mer abstrakt. Samtalsbilder i grupp Det finns en mening med den lilla nallen som är med på de flesta bilderna. Nallen är som ett stöd för Marius i olika situationer och kan illustrera att det kan kännas fint att ha med ett gosedjur i svåra situationer. Men nallen blir också någon att identifiera sig med. En del barn väljer att identifiera sig med nallen eftersom han är ytterligare ett steg bort. På många bilder vet man inte riktigt hur Marius känner det och det är något som främjar mentaliseringsprocessen. Vi vill ju att barn ska kunna reflektera kring hur andra människor känner det. Vi kommer med våra olika undringar. Hur har Marius det och vad tänker han i den här situationen. Samtalsbilderna kan även användas vid gruppsamtal. Det kan passa vissa barn bättre att samtala i grupp eftersom det inte ställer samma krav på att man själv är aktiv. Det kan också vara bra att få höra andras erfarenheter och tankar kring en liknande situation. Ett tydligt mål Det är viktigt att ha ett tydligt mål med samtalet. Det kan vara att i ett första samtal lära känna barnet, eller att få förståelse för hur barnet känner inför sitt syskons funktionsnedsättning. Syftet kan också vara att ge barnet information om olika saker. När man väljer bilder för samtalet ska de passa till det tema man vill prata om. De första bilderna bör vara trygga och öppna, för att sedan bli mer känsloladdade. De sista bilderna bör inge hopp, optimism och bemästrande. Det finns bilder på Marius som illustrerar hela skeenden, exempelvis från ett ingrepp på sjukhuset till att någon kommer och hälsar på till dess att barnet 13