Syskonkärlek eller i skuggan av ett syskon?

Transkript

1 Ågrenska Arvsfondsdelegationens kansli Andreas Pierrou Box STOCKHOLM Dnr B Projektnummer 2009/122 Syskonkärlek eller i skuggan av ett syskon? Ny kunskap om och erfarenheter av att ha en bror eller syster med funktionsnedsättning SLUTRAPPORT Samverkansprojekt mellan Habilitering & Hälsa Stockholms läns landsting, Ågrenska Göteborg, AMC-föreningen Stockholm och Christina Renlund författare till boken Litet syskon och sakkunnig. Projektet pågick under Arvsfondens satsning Fördel Barn

2 Inledning Ett mycket ambitiöst och väl genomfört projekt med flera aktörer lämnar härmed sin slutrapport. Att ge barn många möjligheter att berätta om sin situation som syskon och kunna uttrycka sina tankar och funderingar har varit utgångspunkten för arbetet. Det vi vet är att syskonets kärlek till sin bror eller syster med funktionsnedsättning är villkorslös samtidigt som känslan av att lätt hamna i skuggan också finns. Vårt projekt är nyskapande inom områden där kunskap om syskon saknats. Vi har: Utvecklat en helt ny verksamhet för syskon inom barnhabiliteringen i Stockholm, nämligen genomfört syskongrupper för förskolebarn med parallell föräldragrupp. Utarbetat kunskapsformulär med frågor till barn och deras föräldrar i syfte att få veta vad och hur mycket barnet vet om syskonets funktionsnedsättning. Utvecklat nya arbetsmetoder, samtalsteman och konkreta samtalsverktyg som stöd för dialog med barnet, som kan användas av yrkesverksamma och föräldrar. Utarbetat idéhäften som ska ses som inspirationskälla när man vill starta verksamhet för syskon, inom barnhabiliteringen, för dem som har möjlighet att anordna läger för äldre syskon och för intresseföreningar som vill engagera sig i frågor kring syskon. Producerat animerade filmer med berättelser om vardagshändelser i familjer. Fem engagerade föräldrars berättelser är omarbetade till manus. Skapat en egen hemsida för alla som är intresserade av syskonfrågor. På hemsidan finns publicerat allt som gjorts i projektet liksom litteratur, forskningsrapporter, aktuella händelser m m Vi som informerat och föreläst om projektet för olika yrkesgrupper och föräldrar, träffat och pratat med syskon i olika åldrar och andra intresserade har fått mycket uppskattning för det vi skapat, genomfört och presenterat. Vi tackar barn, ungdomar, unga vuxna, föräldrar och anhöriga för ovärderliga och ideella insatser. Vi tackar också alla professionella som med stort intresse och engagemang genomfört aktiviteter som lett fram till dessa fina resultat. För projektet: Robert Hejdenberg, VD Ågrenska Gunilla Jaeger, verksamhetschef Ågrenska Kristina Gustafsson-Bonnier, konsulent Habilitering & Hälsa Stockholms läns landsting Camilla Björk, representant för AMC-föreningen i Sverige Christina Renlund, sakkunnig Regine Lundholm, projektledare

3 Innehåll Sammanfattning 4 Bakgrund 5 Varför ett projekt om syskon Syfte Målgrupper Projektorganisation Tidigare erfarenheter Genomförande 7 Mål 1. Samla kunskap med hjälp av olika instrument Mål 2. Utveckla och bedriva kompetenshöjande utbildningar Mål 3. Utveckla föräldrars kompetens att utgöra stöd för syskon i förskoleåldern Mål 4. Sprida den insamlade kunskap Erfarenheter 15 Implementering 18 Webbutveckling 20 Nyskapande 22 Boken Syskongrupp för barn 3-6 år med parallell föräldragrupp Intervjuer som modell för kunskapsinhämtning Samtalsteman Samtalsverktyg Idéhäften Animeringar Slutord 27 Bilagor Handledning av gruppledare Ett exempel på genomförande av syskongrupp 3-6 år med parallell föräldragrupp Ett exempel på genomförande av en syskonhelg för unga vuxna Familjen Dahlberg beskriver sina upplevelser från AMC- föreningens helgträff Frågor och svar/ föräldrar Samtalsteman Samtalsverktyg 46 Slutrapporten kompletteras med: CD-skiva med tre filmer/animeringar Idéhäfte om syskon för intresse- och anhörigföreningar Idéhäfte om grupper för små barn med parallell föräldragrupp Metodhäfte om lägervistelser för skolbarn, ungdomar och unga vuxna syskon Boken Litet syskon.

4 Sammanfattning Projektet Syskonkärlek eller i skuggan av ett syskon har haft som sin huvuduppgift att ta fram ny kunskap om och erfarenheter av att ha en bror eller syster med funktionsnedsättning. Dessutom har projektet haft med i sin målsättning att samla befintlig kunskap och metoder för att kunna bidra till utveckling för syskon och deras närstående. Ett särskilt fokus har lagts på de små syskonen i förskoleåldern. Slutrapporten redovisar att uppdraget genomfördes i enlighet med projektansökan. Under projekttiden utvecklades även tre idéskrifter och ett antal animerade filmer. Dessa delar fanns inte med i ursprungsansökan men behovet av att utveckla dessa har växt fram i dialog med målgrupperna och de är betydelsefulla för kunskapsspridning. Alla som aktivt deltagit i projektet, syskon, föräldrar och yrkesverksamma har uppskattat möjligheten att medverka och på alla sätt bidragit med att sätta fokus på syskon. Inriktning Projektet utgår från en av barnkonventionens grundprinciper (artikel 12), som slår fast att varje barn har rätt att komma till tals och bli lyssnad på. Barnkonventionen är också tydlig med föräldrars rätt till stöd. Barn Att utgå från barnets perspektiv i syskonsamtal handlar om att kunna vägleda barn i tankar, känslor och frågor som kan vara svåra att hantera på egen hand. Barn ska ges många möjligheter att få göra sin röst hört. Som stöd har projektet utvecklat samtalsteman och samtalsverktyg. Föräldrar Att utgå från familjeperspektivet har präglat alla insatser som genomförts i projektet. Det man vet från forskningen om äldre syskon är att samtal i familjen om känslor och funderingar och att kunna prata om funktionsnedsättningen, har stor betydelse för hur barnet upplever sin situation och hitta strategier för bemästring. Att öka föräldrars kompetens att prata med sitt barn när barnet är i förskole- och skolålder har varit en av huvuduppgifterna. Yrkesverksamma I kartläggningen framkom bland annat att yrkesverksamma är i behov av konkreta arbetssätt för att kunna genomföra syskongrupper för barn i förskoleåldern. Christina Renlunds bok Litet syskon (delprojekt 1) användes som kunskapsunderlag för utveckling av nyskapande arbetssätt, samtalsteman och samtalsverktyg. Verktygen kan användas i samtal med barn enskilt eller i grupp och för föräldrar som samtalsstöd i familjen. Omdöme Kirsti Kuusela, ansvarig för utvärdering av arvsfondens satsning Fördel barn skriver om vårt projekt bland annat: I projektet är föräldrar, familjer och intresseorganisationer delaktiga men projektets absoluta grund och utgångspunkt är barns rätt att göra sin röst hört och få göra sina berättelser. Det är deras röster som hörs både i boken och i de olika utbildningssammanhangen. Den nya kunskap som har bildats har kommit ur barnens perspektiv. När barn får uttrycka sina egna tankar och funderingar inom familjen så får föräldrarna kunskaper och insikter som gör att de kan stötta sitt barn. Vår förhoppning är att vi som aktivt arbetat i projektet bidragit med att sätta syskonens situation och behov och familjeperspektivet i fokus. Att yrkesverksamma som utvecklat nya arbetssätt och metoder för möten och samtal med syskon i olika åldrar kan vidareutveckla verksamheter för syskon. Att samtalen ger barnen många möjligheter att göra sin röst hört och att föräldrar ges stöd för vidare samtal i familjen. 4

5 Bakgrund Varför ett projekt om syskon? Syskonrelationen är i allmänhet den relation man har längst i livet. Som syster eller bror hamnar man lätt i skymundan eftersom barnet med funktionsnedsättning av naturliga skäl kräver mycket av föräldrarnas uppmärksamhet. Föräldrarna själva känner ofta att de inte räcker till i den utsträckning de skulle vilja för syskonen. Forskning kring syskonperspektivet visar på behov av att stödja barn som har syskon med funktionsnedsättningar. Ett flertal studier visar att syskon har bristfällig kunskap om sin systers/brors sjukdom/funktionsnedsättning och vilka effekter denna ger (Lobato & Kao 2002, Glasberg 2000). Kunskapen är lägre än vad man kan förvänta sig från barnets utvecklingsnivå. Tänkbara förklaringar till detta är att funktionsnedsättning är abstrakt och svår att förstå och att känsloladdad information är svår att ta till sig. Studier visar också att föräldrar tenderar att överskatta barns kunskap och vad barnet förstått. När det gäller syskon i förskoleåldern finns idag så vitt vi vet ingen samlad forskning om hur de uppfattar sin syskonsituation. I boken Litet syskon skriven av Christina Renlund och utgiven inom ramen för projektets första del, möter vi barn i förskoleåldern. Det är barnen själva som berättar, det är deras röster vi hör. De flesta barnen har Christina Renlund träffat hemma i familjen och några på sjukhus eller på behandlingsmottagning. Boken är ett kunskapsunderlag för de insatser och aktiviteter som genomförs inom del 2 av projektet. Utmaningen är att tillsammans med målgrupperna för projektet utarbeta konkreta arbetssätt för hur föräldrar, anhöriga och professionella kan prata med barn om syskonets funktionsnedsättning och om känslor och funderingar. Syfte/mål Övergripande syfte med projektet är att lyfta fram syskonens situation och behov samt att skapa verktyg och modeller för att syskon till barn med funktionsnedsättning bättre ska kunna bemästra sin situation. Målgrupper Syskon i olika åldrar, som har en bror eller syster med funktionsnedsättning. Föräldrar och andra närstående. Professionella, som kommer i kontakt med familjerna. Projektorganisation Projektansvarig: Robert Hejdenberg Ågrenska Projektledare: Regine Lundholm Samverkansråd: Regine Lundholm, Robert Hejdenberg, Gunilla Jaeger, Ågrenska Camilla Björk, AMC-föreningen Kristina Gustafsson Bonnier, Habilitering & Hälsa Stockholms läns landsting Christina Renlund, sakkunnig Verksamhetskoordinatorer utsågs hos Habilitering & Hälsa och på Ågrenska. Utveckling av internetverktyget har skett i kontakter med Funka Nu. 5

6 Tidigare erfarenheter De verksamheter som samverkar i projektet har alla tidigare erfarenheter från syskonverksamhet. Habilitering & Hälsa i Stockholms läns landsting erbjuder råd, stöd och behandling till personer med funktionsnedsättningar, deras anhöriga och nätverk. Informations- och kunskapsbildning har under senaste årtionden kommit att bli en alltmer central del av erbjudandet. Hösten 2009 startade Habilitering & Hälsa ett kunskapscenter, där den anhörigutbildning, som drivits sedan 1977, ingår. Den har med tiden också kommit att omfatta ett utbud för syskon. Under åren har man anordnat temadagar och kvällar riktade till syskon i olika åldrar. På flera av verksamhetens habiliteringscenter erbjuder man syskongrupper, för längre eller kortare perioder och med inriktning på olika åldersgrupper och funktionsnedsättningar. Ågrenska bedriver utifrån ett helhetsperspektiv olika verksamheter för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och andra personer i den närmaste omgivningen. På Ågrenska har man under många år intresserat sig för syskonens situation och syskonrollen i familjer med barn med funktionsnedsättning. Ågrenskas erfarenheter/uppfattning är att syskonen visar behov av att få diskutera såväl kunskapsrelaterade frågor som mer känslomässiga. De behöver åldersanpassad information baserad på egna frågor om t.ex. orsaker, konsekvenser, ärftlighet, framtid. De behöver få tala om naturliga känslor i alla syskonrelationer, om att både positiva och negativa tankar och känslor är fullt normala, om egna både praktiska och känslomässiga behov, om skuld och skam och om rimliga krav. AMC-föreningen (ingår i Förbundet Sällsynta Diagnoser) ordnar årligen kursvistelser och sammankomster för barn, syskon och föräldrar. Vid kursdagar i augusti 2007, då ca 30 barn och 60 vuxna deltog, pratade man om barns upplevelser av att leva med sjukdom/funktionsnedsättning. En av föreläsarna var Christina Renlund och man diskuterade redan då frågor om syskon, syskonprojekt och bok om syskonsituation. Ett för föreningen mycket angeläget område. Sedan dess har föreningen uppmuntrat initiativet till syskonprojekt och aktivt deltagit i diskussioner och tankar om syskons situation, framtagande av ny kunskap och projektansökan med speciell inriktning på de allra yngsta syskonen. För AMC-föreningen är det viktigt att ny kunskap, som kan användas i vardagen för barn, syskon och föräldrar, utvecklas. Som föräldrar behöver man redskap för att kunna stärka och stödja barn, som lever i en annorlunda situation. Man behöver också andras samlade erfarenheter och möjligheter till erfarenhetsutbyte. Christina Renlund, författare till boken Litet syskon, psykolog, psykoterapeut och sakkunnig i projektet, har mångårig erfarenhet av arbete med barn och unga med kronisk sjukdom/funktionsnedsättning och deras familjer. Christina har mött tusentals föräldrar och professionella i samtal om hur vi kan prata med barn. 6

7 Genomförande Mål 1 Samla kunskap om syskons situation, upplevelser och behov. Kartläggning Som en inledning och en första kunskapsinsamling till det treåriga projektet Syskonkärlek eller i skuggan av ett syskon genomfördes under hösten 2010 en enkätundersökning. Syftet var att kartlägga pågående verksamhet för syskon till barn med funktionsnedsättning vid samtliga barn- och ungdomshabiliteringar i Sveriges landsting inklusive regionerna Gotland, Halland, Skåne och Västra Götaland. Via föreningen - Sveriges habiliteringschefer - distribuerades enkäten till samtliga barn- och ungdomshabiliteringar. Enkäten fick ett mycket positivt mottagande. Svaren synliggjorde att yrkesverksamma inom habiliteringen är i behov av fortbildningsinsatser och efterlyser konkreta verktyg och metoder för gruppverksamhet som rör förskolebarn och deras föräldrar. Inga habiliteringsteam hade vid kartläggningstillfället någon planerad gruppverksamhet för syskon 3-6 år. Samtalsguide Samtalsguiden för unga vuxna som utarbetades på Ågrenska 2010 har använts som diskussionsunderlag för gruppsamtalen. Guiden presenteras vid första samtalet och går som en röd tråd genom alla samtal. Guiden används även för gruppsamtal med ungdomar. Kunskapsformulär Sibling knowledge Interview ursprungligen upprättat av (Lobato & Kao, 2002) har bearbetats ett antal gånger under projekttiden. Två formulär finns att tillgå. Ett frågeformulär är till föräldrar som har ett barn som ska delta i syskongrupp/samtal för att få kunskap om hur man pratar om syskonsituationen hemma i familjen. Ett frågeformulär/ kunskapsintervju är för syskon i syfte att ta reda på vad syskonet vet om sin systers eller brors funktionsnedsättning. Frågeformulären används före gruppstart. Inför syskonvistelser för skolbarn på Ågrenska har frågorna används som underlag vid telefonkontakt med föräldrarna före vistelsen. Nyhetsbevakning Information om ny forskning, artiklar, litteratur bevakas och uppdateras löpande på projektets hemsida Vi tycker oss ha uppnått målet att samla kunskap om syskons situation, upplevelser och behov. 7

8 Mål 2 Öka syskonens möjligheter att få mer kunskap om funktionsnedsättningen och vad det innebär samt ge syskonen verktyg för att bättre förstå och handskas med sin situation. Habilitering & Hälsa Stockholm Syskongrupper för barn i förskoleåldern med parallell föräldragrupp. Habilitering och Hälsas (härefter H & H) huvuduppgift i projektet har varit att genomföra grupper för syskon i förskoleåldern med parallell föräldragrupp. Samordnare har varit Kristina Gustafsson Bonnier, konsulent på informationsenheten. Tolv habiliteringscenter för barn inom H & H har erbjudits och tackat ja till möjligheten att under projekttiden starta grupper och samtidigt få handledning, Grupperna träffades vid fem tillfällen i fem veckor, ca 1,5 timme per gång. Upplägget och strukturen med barngrupp och parallell föräldragrupp har skapats av handledarna, Christina Renlund och Evi Sikell medan teman, innehåll och arbetssätt vuxit fram i samarbete mellan barn- respektive föräldragrupperna, gruppledarna och i handledningsprocessen. Psykologhandledning för gruppledarna har skett vid fem tillfällen/grupp efter varje grupptillfälle samt en introduktions- och avslutningsträff. Bilaga 1 Handledning av gruppledare Syskongrupper Grupperna har bestått av tre till sju barn i åldrarna 3-6 år. Totalt har 61 barn deltagit i grupper för små syskon under projekttiden, 26 pojkar och 35 flickor. Ett 70-tal föräldrar har medverkat i de parallella föräldragrupperna, majoriteten mammor. Oftast har en förälder per barn varit med, ibland två. Det har behövts två ledare för barngruppen och två för föräldragruppen. Den absoluta majoriteten av gruppledare har varit psykologer, kuratorer och specialpedagoger. Antal 2010 Autismcentrum: 5 barn, syskon med autism Södermalm: 6 barn, syskon med utvecklingsstörning Täby: 4 barn, syskon med flerfunktionshinder Haninge: 7 barn, syskon med olika funktionsnedsättningar 2011 Flemingsberg: 5 barn, olika funktionsnedsättningar Sollentuna: 5 barn, olika funktionsnedsättningar Liljeholmen: 4 barn, olika funktionsnedsättningar Norrtull: 6 barn, olika funktionsnedsättningar AC småbarn: 5 barn, syskon med autism 2012 Järva: 3 barn, syskon med utvecklingsstörning Nacka: 6 barn, olika funktionsnedsättningar Södertälje: 5 barn, olika funktionsnedsättningar Bilaga 2 8

9 Exempel på genomförande av gruppverksamhet för syskon 3-6 år med parallell föräldragrupp. Ågrenska Syskonvistelser för skolbarn och ungdomar samt helgvistelser för unga vuxna syskon Ågrenska huvuduppgift i projektet har varit att genomföra fyra syskonvistelser för målgrupperna skolbarn, ungdomar och unga vuxna. I Ågrenskas barnteam som ansvarat för uppgiften utsågs två koordinatorer som huvudansvariga för planering och genomförande av aktiviteter Målgrupper: Skolbarn12-16-år Ungdomar år Unga vuxna år 2010 Inför uppgiften att genomföra syskonvistelser inom ramen för projektet planerade barnteamet bland annat föreläsningar: Om att tala med tonåringar om svåra frågor, två halvdagsföreläsningar av Mia Börjesson Om att möta barn i sorg, heldagsföreläsning Litteraturstudier: Litet syskon Christina Renlund Mästerverk och mirakel, motivation och medkänsla Mia Börjesson Barnkonventionen Metodutveckling för syskonverksamhet i familjeveckorna samt planering för veckovistelsen startade En veckovistelse genomfördes med 16 skolbarn år. Inbjudan till vistelserna lades ut via Ågrenskas hemsida. Man informerade även habiliteringar inom Västra Götalandsregionen, ett antal LSS-handläggare i Göteborg samt kontaktade och lämnade inbjudan till familjer, som har barn med funktionsnedsättningar i Ågrenskas korttidsvistelse. Man riktade sig inte till någon speciell diagnosgrupp. Gruppen kom att bestå av sju pojkar och nio flickor, vars syskon har olika diagnoser. Några har neuropsykiatriska diagnoser, några har rörelsehinder, ett par flerfunktionsnedsättning och en har svårbemästrad epilepsi. Tio av deltagarna har äldre syskon, fyra yngre och två har en tvilling med funktionsnedsättning. Vistelsen startade med en introduktionskväll för ungdomarna och föräldrar. Efter vistelsen önskade gruppen att mötas igen, en uppföljningsdag, en uppföljningshelg och en avskedsdag genomfördes. En helgvistelse för ung vuxna genomfördes. Gruppen kom att bestå av 10 kvinnor mellan 18 och 33 år. Sju har äldre och tre har yngre syskon med funktionsnedsättning, de flesta innefattande utvecklingsstörning Den för 2012 inplanerade syskonhelgen för vuxna syskon fick ställas in. Endast två personer anmälde sitt intresse. Att nå målgruppen unga vuxna syskon, endast med inbjudan via hemsidan, fungerade inte. Kanske behöver man gå via familjernas kontaktnät exempelvis habiliteringsteam, korttidsvistelser och via intresseföreningar. Vi fick istället möjlighet att möta och arrangerar ett eget syskonprogram för fyra unga vuxna syskon som deltog i familjevistelsen i barncancerfondens regi. Två kvinnor 19 år och 26 år, två män 20 år och 29 år, som mist sitt yngre syskon i cancer, deltog. Personal med lång erfarenhet av att samtala om svåra frågor och möta människor i sorg genomförde vistelsen. 9

10 Syskongrupper för barn i åldern 5-9 år genomfördes under två av Ågrenskas ordinarie familjevistelser. En veckovistelse med 15 ungdomar år genomfördes Gruppen bestod av nio flickor och sex pojkar. Sju av deltagarna hade äldre syskon och åtta hade yngre syskon med funktionsnedsättning. Planering och genomförande av vistelsen följde 2011 års planer, men vidareutvecklades. Man ändrade i personalsammansättningen, så att samma personalgrupp kunde vara ansvarig för alla syskonsamtal under vistelsen och att en annan personalgrupp ansvarade för alla övriga aktiviteter. Detta för att ge ungdomarna trygghet i att veta vilka vuxna som ansvarar för vilka aktiviteter under veckan. Beroende på antal deltagare och deras ålder har personalgruppen varierat i både antal och profession. Sjuksköterska, idrottspedagog, pedagog, lärare och kurator har alltid ingått. Antal 16 deltagare år 10 deltagare år 4 deltagare år (familjevistelse) 15 deltagare år 8 deltagare 7-9 år (familjevistelse) Bilaga 3 Ett exempel på genomförande av en helgvistelse för unga vuxna syskon AMC föreningen Familjeträffar med syskontema personer träffades i Arboga Christina Renlund medverkade. Föräldrar erbjöds en föreläsning på temat Barns behov av att berätta utifrån boken Litet syskon. Christina hade sedan gruppaktiviteter med barnen där de fick göra egna berättelseböcker. Hon hade samlingar för både barn med AMC och för 10 syskon i åldersgrupperna 2-5 år och 6-10 år. I gruppen med de minsta barnen var föräldrarna med Föreningens familjeträff ägde rum i Delsbo personer deltog. Bland många aktiviteter för alla i familjen, kunde föreningen erbjuda en syskonföreläsning för intresserade föräldrar. 12 syskon i skolåldern och deras föräldrar fick möjlighet att ställa frågor till en inbjuden läkare. Bilaga 4 Familjen Dahlberg beskriver sina upplevelser från helgträffen med AMC- föreningen 10

11 Deltagare Nedan redovisas antal syskon, föräldrar och yrkesverksamma, dvs. målgrupperna som projektet vände sig till och som aktivt arbetat med syskonaktiviteter i projektet. Habilitering och Hälsa: Ålder Flickor Pojkar Syskon Föräldrar Yrkesverksamma Ågrenska: Ålder Flickor Pojkar Syskon Föräldrar Yrkesverksamma Summa: Totalt: Flickor: 69 (60%) Pojkar: 45 (40%) Under de två familjeträffarna i AMC-föreningens regi, deltog sammanlagt 22 syskon i åldrarna 2-13 år i syskonaktiviteter och ca 22 föräldrar i föreläsning om syskon under ledning av Christina Renlund och med stöd av ett antal föräldrar. Deltagit i genomförande av projektets verksamheter: 136 syskon 150 föräldrar 83 yrkesverksamma Vi tycker oss ha uppnått målet att öka syskonens möjligheter att få mer kunskap om funktionsnedsättningen och vad det innebär samt ge syskonen verktyg för att bättre förstå och handskas med sin situation. 11

12 Mål 3 Utveckla föräldrars kompetens att utgöra stöd för syskon i förskoleåldern Att ge föräldrar kunskap för att samtala hemma i familjen med sitt barn som har en syster eller bror med funktionsnedsättning, är ett av syftena med projektet. Syskongrupper med parallell föräldragrupp inom barnhabiliteringens regi är ett forum för föräldrar att med ledning av gruppledare följa samma teman som barngruppen. Föräldrar har också möjlighet till erfarenhetsutbyte under samtalen. Aktiviteten ger föräldrar ny kunskap, stöd och bekräftelse. Återkommande föreläsningar om syskon finns med i habiliteringens årliga utbud för anhörigstöd. Föreläsningar om syskon och möjlighet till erfarenhetsutbyte och praktiska övningar för föräldrar på projektets syskonläger i anslutning till föreläsningen finns med i programmet för familjevistelserna på Ågrenska. Under projekttiden har kunskaper om syskons situation och behov spridits vid föreläsningar, konferenser och mässor för olika yrkesgrupper och föräldragrupper. I anslutning till föreläsningar har många föräldrar sökt svar på sina tankar och funderingar. Ett urval av frågor och svar sammanställt av Christina Renlund, finns att tillgå på hemsidan Bilaga 5 Frågor och svar/föräldrar Vi tycker oss ha uppnått målen med att öka föräldrars kompetens som vi haft i projektet. 12

13 Mål 4 Sprida den insamlade kunskapen Alla som varit delaktiga i projektet har tillägnat sig många nya kunskaper och erfarenheter. Under hela projekttiden har det varit viktigt för oss att sprida och dela med oss kunskaperna. De vi mött under seminarier, på förläsningar och konferenser har uppskattat vårt arbete och uppmuntrat oss att gå vidare. Nedan redovisas ett axplock. Seminarier och föreläsningar där Christina Renlund medverkat och där föreläsning om syskon varit ett inslag ca personer Stockholms läns landsting, föräldrautbildningar samt seminarier för professionella Ersta- Sköndahls högskola utbildning för LSS-handläggare och biståndsbedömare Ågrenska för professionella Uppsala läns landsting för föräldrar och professionella Ystads kommun, heldag professionella Skåne för föräldrar samt professionella Kompetenscentrum Karlskrona Hallands professionella Habiliteringsenheter, föreläsning med efterföljande gruppdiskussioner. Kommunerna i länet och externa organisationer med utgångspunkt från barnkonventionen. Förälderutbildningen i Stockholms läns landsting för föräldrar och anhöriga. Socialsekreterare, LSS-handläggare, biståndsbedömare Spridning på mässor/konferenser med bokbord, affischer och flyers ca personer Konferens Lyssna på oss Föreningen Noabs konferens Möte mellan Psyke och Soma, konferens Göteborg Skolledarkonferens, Göteborg Mötesplats funktionshinder, Göteborg Mötesplats skola, Göteborg Kvalitetsdagar Umeå, Sveriges Habiliteringschefer Nordiska Barnavårdskonferensen, Stockholm Spridning på Ågrenska totalt ca 2300 personer Under Ågrenskas familjevistelser ca 25 vistelser/ år ingår föreläsning, diskussion och övningar för föräldrar om syskonskapet. Vid samtliga familjevistelser deltar även personal från hemmaskolor och hemmahabiliteringar på samma föreläsning som föräldrarna, mellan 5 och 20 personal per vistelse. Årligen erbjuds dessutom skräddarsydda utbildningar för olika yrkesgrupper. Ågrenskas familjestödsenhet har träffar för föräldrar och unga vuxna syskon i sitt programutbud. Habilitering & Hälsa ca 500 personer Gruppledarna som varit aktiva i projektet delger sina kunskaper till kollegor som vill starta gruppverksamhet för förskolebarn. Habiliteringens årliga kursutbud innehåller seminarier för yrkesverksamma, föräldrar och anhöriga. AMC- föreningen ca 110 personer 13

14 Under de två familjehelger som föreningen anordnade inom ramen för projektet spreds kunskaper och erfarenheter till föräldrar och kringpersoner som var med på vistelsen. Referensgrupp Den till projektet knutna referensgruppen sprider kunskapen om syskon inom sina egna verksamhetsområden: Ingrid Nordgren, tidigare projektansvarig på barn- och ungdomshabilitering i Uppsala Fredrik Broberg ordförande RBU Bohuslän Johan Hedenström, förälder samt ordförande i svenska sotossällskapet Ingemar Karlsson, representant för barn- och ungdomshabilitering V.Frölunda Göteborg Karin Teider, skolsköterska, grundskolor Vänersborg Eva Salqvist, syskonstödjare barncancerföreningen Umeå Annika Klaamas, verksamhetsansvarig, anhörigstöd Linnéstaden Göteborg Idéhäften Idéhäften sprider kunskaper och innehåller tydliga handlingsplaner för genomförande av syskonstöd avsedda för barnhabiliteringar, intresseföreningar och de som har möjlighet att anordna lägervistelser för syskon. Filmer Tre animerade filmer som skildrar vardagshändelser i familjen kan laddas ner från hemsidan. Boken Boken Litet syskon ( delprojekt 1) trycktes i 3000 exemplar i en första upplaga. Under 2012 beslutade förlaget att trycka ytterligare 1000 exemplar. Projektet köpte 200 exemplar i syfte att kunna sprida boken till olika resurspersoner. Hemsida Projektets egen hemsida Utöver ovanstående har vi deltagit i mässor, konferenser och gjort utskick där syskonkunskap och syskonkompetens har nått ut till flera tals personer (framförallt yrkesverksamma och närstående) under projekt perioden. Vi tycker oss ha uppnått spridningsmålen som vi haft i projektet. 14

15 Erfarenheter Under projekttiden har de som aktivt deltagit i projektet erhållit mycket positiv respons. Barn, föräldrar och yrkesverksamma bekräftar att syskons situation och behov är viktiga att uppmärksamma och att kunna samtala kring. Att uttrycka sina känslor, prata om svåra frågor, att få kunskap om funktionsnedsättning och att kunna prata i sin familj stärker barnets självkänsla. Att stödja föräldrar, att ge kunskap om samtalsverktyg i syfte att kunna prata om svåra frågor hemma med alla i familjen, stärker den vuxne i sin föräldraroll. Ersta konferens november 2012 I november 2012 genomfördes en heldagskonferens för yrkesverksamma i projektet i syfte att inspirera till fortsatt arbete och utbyta erfarenheter. 63 personer deltog. Under förmiddagen presenterade H & H, Ågrenska och AMC- förening sina erfarenheter för varandra. Föredragen förmedlade en stark känsla av hur viktigt arbetet med syskon till barn med funktionsnedsättning är. Föreläsningar på eftermiddagen inspirerade alla till fortsatt arbete. Föreläsning - familjeperspektivet Vad sker med föräldrar som får ett sjukt barn och hur påverkas föräldraskapet till friska syskon i familjen. Kati Falk, leg. psykolog Föreläsning - samtala med barn om svåra frågor Samtalsbilder och teckningar en metod för samtal med barn om svåra frågor. Merete Holmsen, familjerådgivare i Norge Habilitering & Hälsa Gruppledarnas erfarenheter Erfarenheterna har varit mycket goda och vi har lärt oss mycket under projektets gång. Vi kommer också att ha möjlighet att även i fortsättningen erbjuda syskongrupper för små barn med parallell föräldragrupp till våra familjer. Barnperspektivet Vi har upplevt att det var en stor vinst för barnen att få träffa andra barn i en liknande situation och att få kunskap om sitt syskons funktionsnedsättning och svårigheter. Barnen fick med tiden lättare att uttrycka sig. Vi tyckte att de också fick tillgång till och differentierade känslor och flera barn fick lättare att närma sig sitt syskon. Barnen kom upp med mycket frågor som - varför har min bror en knapp på magen, varför kan min syster inte gå eller prata, varför förstår inte mitt syskon mig.samtalet i barngrupperna stimulerades med aktiviteter och lekar. Genom att ta avstamp i något som ligger nära barnet, exempelvis något som barnet tycker om att göra, kan samtalet leda fram till syskonet, till tankar och känslor kring det. En viktig uppgift i grupperna är att skapa förutsättningar för barnen att prata om sitt syskon och sig själv. Habiliteringscenter i stadsdelen Järva har kontakt med familjer där 90 procent kommer från andra länder, 5 procent har en förälder som är svensk och 5 procent har två svenska föräldrar. Det betyder att många barn har flera språk och att de språkliga förutsättningarna ser annorlunda ut. När insatserna bygger på ett språkligt utbyte kan det bli komplicerat för barnen och föräldrarna. Här finns behov av mer kunskap och utveckling. 15

16 Föräldraperspektivet Samtalet i föräldragrupperna har handlat mycket om att hitta redskap för att tala med sina barn om det svåra. Ord är så viktiga och det kan vara en utmaning att hitta de ord som är verksamma i samtalet. Det har handlat mycket om att sätta igång dialog mellan föräldrar och barn, som ska vara fortlöpande under barnets uppväxt. Många föräldrar har också haft behov av att prata om sina egna känslor och lära sig förstå att de har rätt till sin egen smärta. Men också att alla människor inte är stöpta i samma form och att det är okej. Vi hoppas att föräldrarna blivit stärkta i sin förmåga att vara närvarande med sina barn. Personalperspektivet Gruppledarna är överens om att arbetet med syskongrupperna varit mycket givande och lärorikt. Vi har lärt oss ännu mer om hur mycket plats barnen med funktionsnedsättning faktiskt tar i familjen. Det är också spännande när man ser vilken effekt den här typen av insatser har, att det verkligen händer något i familjesystemet. Gruppledarna säger att de förvånats över de små barnens otroliga förmåga att prata kring det som är svårt. Arbetet har också väckt tankar kring hur vi fångar upp de andra syskonen och barnets pappa, stöd finns ju till för hela familjen. Gruppledarna uttryckte att de tror att samtal i grupp tillsammans med andra personer i en liknande situation är mycket verksamt. Ågrenska Personalens erfarenheter Renodlade syskonläger för ungdomar och unga vuxna har varit en ny aktivitet som blev mycket uppskattat av deltagarna. Lärdomar och erfarenheter lever vidare i ordinarie verksamhet. Ungdomar Vistelser för ungdomar måste innehålla en blandning av aktiviteter och samtal. Aktiviteterna är viktiga för att få ihop gruppen och skapa en trygghet, som sedan fungerar som bas under samtalen. Det är viktigt för ungdomarna att få göra annat än bara samtala. Det är ansträngande både för kropp och själ att prata om svåra saker och då behöver man koppla av emellanåt med annat. Under samtalen gav ungdomarna uttryck för funderingar kring sitt syskon. Det handlade om att de inte fick lika mycket uppmärksamhet som syskonet, att föräldrarna har större förväntningar på det friska barnet, att man mår dåligt när andra säger negativa saker om funktionsnedsättningar och att man ofta försöker vara duktig och göra saker för att få sina föräldrars uppmärksamhet. Ungdomarnas tankar handlar också om vad funktionsnedsättningen beror på, om den är ärftlig eller vem som ska ta hand om syskonet när föräldrarna inte orkar längre. Ungdomarna gav också uttryck för positiva effekter av att ha ett syskon med funktionsnedsättning. Bland annat känner man respekt för alla människor, lär sig att ta mer ansvar än andra jämnåriga, får en starkare drivkraft, har större förståelse för att människor är olika och upplever att man har ett stort tålamod. I gruppsamtalen använde man sig av olika samtalskort som metod, exempelvis kort med känsloord eller frågor. Samtalskorten tillverkas på Ågrenska och kan anpassas till olika ämnesområden och behov. De är en god hjälp att få igång samtal. Ungdomarna var positiva till syskonläger i sina utvärderingar och de uppskattade att få träffa andra ungdomar i en liknande situation. 16

17 Föräldrar Efter lägervistelsen har man uppföljande samtal med föräldrarna, som tyckte att deras barn mognat under vistelsen, att de fått lättare att ta för sig, men också att prata om det som är svårt. Många föräldrar tycker att det är svårt att själva prata med sina barn om svåra frågor, vilket gör att de känner sig otillräckliga och kan ha skuldkänslor. Därför upplever de det som mycket positivt att deras ungdomar fått komma på vistelsen för att samtala om sin situation i förhållande till syskonet. Unga vuxna syskon Vuxna syskon uppskattade att få möjlighet att ägna mycket tid åt att samtala och utbyta erfarenheter. De hade inte tidigare deltagit i syskonträffar och såg det som en stor förmån. Många tankar och funderingar kring hur uppväxten påverkar en person som vuxen och kanske i det egna föräldraskapet kunde belysas. Flera av deltagarna hade inte tidigare pratat så mycket kring sina tankar och känslor. Det kan kännas jobbigt att prata om sin situation med andra i gruppen samtidigt som det känns väldigt skönt efteråt. Man kan se sin egen situation i ett större perspektiv. Samtal om existentiella frågor är aktuella för unga vuxna som ska tänka på sin egen framtid utan att känna dåligt samvete. Samtalen stärker självförtroendet. AMC-förening Man har haft program för hela familjen från fredag till söndag under familjeträffarna. Under dessa två träffar har man också haft speciella inslag för syskonen. Även här har man varvat aktiviteter och samtal för både små och lite äldre syskon. Under vistelserna har Christina Renlund (författare till boken Litet syskon), deltagit och gjort så kallade berättelseböcker och använt olika samtalsverktyg som djurfamiljer och känslobilder med barnen. Det har varit oerhört uppskattat från familjernas sida. Föräldrarna har gett uttryck för att de fått ny kunskap om syskonens situation som de kommer att jobba vidare med hemma men också efterfråga insatser för syskonen hos sin habilitering. Under de här träffarna har vi förstått hur stora behoven av kunskap och insatser för syskon är. Tyvärr saknas fler naturliga mötesplatser för syskon. Vi vet ju också att när de åker hem till sitt som det är nu så upplever föräldrarna att det finns små möjligheter till stöd för just syskonen. Våra träffar ska kunna fungera som inspiration för andra intresseföreningar som vill göra särskilda satsningar på syskon. 17

18 Implementering Implementering av syskonkompetens pågår parallellt med att nya kunskaper utvecklas. Yrkesverksamma som varit medverkande i projektet involverar sina erfarenheter och kunskaper i befintliga och framtida verksamheter för syskon. Habilitering & Hälsa Det som nu behövs är att man på varje habiliteringscenter ser till att kunskapen hålls vid liv och förs vidare till medarbetare som inte deltog i projektet och hittar former för samarbete mellan olika habiliteringscenter. Som stöd för detta föreslås: Varje år anordnas en workshop/föreläsning med syskontema och tillfälle till erfarenhetsutbyte för alla som arbetar med grupper för syskon i olika åldrar. Även fortsättningsvis genomförs en temadag per år för syskon i tonåren i anhörigutbildningens regi Alla medarbetare uppmanas att använda möjligheten att på habnet lägga in information om vilka syskongrupper som planeras och var. En av verksamhetscheferna tar ett särskilt syskonansvar där det bland annat ingår att uppdra åt PU att anordna temadag om syskon och att verka för att det varje termin inom varje verksamhetsområde erbjuds en grupp för små syskon med parallell föräldragrupp Informationsenheten tar huvudansvar för samarbete med Ågrenska stiftelsen vad gäller att förse webbplatsen Syskonkompetens med aktuellt material samt omarbetar idéskriften utifrån nya erfarenheter från projektets sista år. Ågrenska Det som nu är viktigt är att integrera samtliga kunskaper och erfarenheter från projektet i den ordinarie verksamheten. Gradvis implementering har pågått under hela projekttiden i takt med att metoder och material tagits fram. Ågrenska har ett separat program för syskon under familjevistelserna. Speciellt pågår implementering av metoder för att arbeta med de yngsta syskonen. Syskonföreläsningen för föräldrarna har utvecklats och förlängts så att de även får tid för reflektion och erfarenhetsutbyte. I föräldraprogrammet finns övningar motsvarande de som ingår i barnens program. Syftet är att stärka föräldrarna för att de ska få större förutsättningar att samtala vidare på hemmaplan. En grupp personal från Ågrenska som varit drivande under hela projekttiden kommer att ha fortsatt ansvar tillsammans med en verksamhetsansvarig inom Ågrenskas familjeverksamhet och kommer att fortsätta att utveckla metoder och arbetsmaterial. I övrigt tar Ågrenska ansvar för uppdatering av projektets hemsida i samverkan med Habilitering & Hälsa. Föreläsningar/utbildningar om syskon ska ingå i Ågrenskas ordinarie kursutbud och ska även kunna erbjudas som skräddarsydd utbildning för olika målgrupper och deras behov. 18

19 AMC- förening Förhoppningen är att intresseföreningar med stöd av idéhäftet och i samarbete med inbjudna föreläsare och gruppledare ska kunna skapa innehåll med tema syskon på träffar och helgvistelser. Habiliteringsverksamheten i landet har lång erfarenhet av syskontema och insatser till syskon och kan vara en samarbetspartner. Olika intresseföreningar kan förhoppningsvis också stödja varandra och ge varandra tips och idéer om upplägg, innehåll, föreläsare och berätta vad som varit viktigt och fungerat bra. Föräldrar har ofta tips på professionella man mött som man vill bjuda in som föreläsare och gruppledare. De olika verksamheterna i syskonprojektet d.v.s. Habilitering & Hälsa i Stockholm, Ågrenska Stiftelsen i Göteborg och AMC-föreningen bidrar gärna med kunskap, stöd och idéer. 19

20 Webbutveckling I projektansökan beskrevs att en funktionell plattform för interaktiv kompetensutveckling skulle utvecklas. Ungdomar och unga vuxna syskon tillfrågades om idéer för utformning. De påpekade att en interaktiv plattform på nätet inte längre är en naturlig träffpunkt för intressegrupper. Andra sociala medier, som Facebook, Twitter, bloggar med flera, används istället. Samverkansrådet tog till sig budskapet och utvecklade hemsidan till en informativ webbplats för alla som är intresserade av syskonfrågor. Efter ett antal omstruktureringar av sidorna under projekttiden har hemsidan följande profil: Syskon - små syskon, syskon 7-12 år, tonåringar, vuxna syskon Föräldrar mor/farföräldrar Yrkesverksamma - studier och forskning, andra webbsidor, föreläsningar mm Samtal med barn - samtalsteman Samtalsverktyg - presentation av 14 konkreta verktyg Syskongrupper - Habilitering & Hälsa, Ågrenska, AMC-föreningen Idéhäften - om grupper för små syskon med parallell föräldergrupp Habilitering & Hälsa - om syskon för intresse och anhörigföreningar - om lägervistelser för skolbarn, ungdomar och unga vuxna Om projektet - ansökan till arvsfonden, varför syskon i fokus, boken Litet syskon Vanliga frågor och svar - syskon 3-6 år, 7-12 år, föräldrar Kontakt - medlemmar i projektgruppen Nyheter presenteras på startsidan, aktuellt just nu är animerade filmer och idéhäften. Skribenter: Huvudtexterna om allt som är nyskapande i projektet samt sidan med frågor & svar är skrivna av Christina Renlund. Enskilda artiklar: Monica Klasén Mc Grath, skribent, Karin Wallgren, leg psykolog Britt Klingvall och Lena Selander, båda verksamma inom kris- och samtalsmottagning för anhöriga i Stockholms läns landsting. Besökare på hemsidan: Under 2011 hade webbsidan 2534 besökare Under 2012 besöktes sidorna enligt nedan Via Via Samtalsverktyg 384 Projekt 334 Frågor och svar 157 Film när går det över 156 Film pratmandlar 86 Syskon 80 Tips och råd till andra 70 Totalt antal besökare

21 68 personer anmälde sin e-postadress för information om nya händelser på hemsidan. Från 2013 kan man prenumerera på RSS- feed för nyheter och uppgraderingar. Nedan redovisas ett axplock webbsidor som länkar till Handikappförbunden Föräldrakraft Autismforum Lssbloggen Lio, hälsopedagogiskt forum Handikappupplysningen Habilitering.nu Arvsfonsprojekten Hsaab, hela Sveriges assistans AMC- föreningen GIL- assistans Resultat av webbutvecklingen På webbplatsen har vi skapat information som är tänkt att kunna användas i framtiden. Den som på egen hand eller i grupp vill arbeta med syskonproblematik ska kunna hitta inspiration och konkreta tips att arbeta efter. Här finns metoder och upplägg beskrivna som passar både stora och små syskon. Förutom texter har vi arbetat med animerade filmer. Animerade filmer har den fördelen att de kan ta upp och förstärka olika typiska situationer där många kan känna igen sig. Bakgrunden är riktiga händelser och erfarenheter som bearbetats till filmidéer och som sedan animerats. Filmerna kan användas som ett sätt att få igång diskussioner och som ett sätt att avdramtisera olika typiska situationer. Tanken är att det många gånger är enklare att tala om det man ser i en film än att tala om den egna situationen. Filmerna är också bra för barn som inte kan eller vill läsa så mycket text. Den information som finns om syskonproblematik är ofta textbaserad. Dessa filmer erbjuder ett alternativ. Filmerna är fria att använda av andra aktörer efter kontakt med Ågrenska. Om det hade funnits budget till det hade vi gjort fler filmer. Filmerna är upplagda på Ågrenska på Youtube-kanal. Förutom filmerna är vi särskilt nöjda med sektionen om Samtalverktyg där vi presenterar en rad olika sätt för grupper eller enkilda att på ett strukturerat sätt genomföra dialoger med syskon i olika åldrar. Webbplatsen uppfyller höga krav på tillgänglighet. Det gäller såväl textmaterialet som filmerna. 21

22 Nyskapande Boken Syskonboken LITET SYSKON, delprojekt 1, skriven av Christina Renlund, presenterar konkreta redskap för samtal med barn. Det är barns berättelser som är grund för arbetet. I boken finns sammanlagt 22 barn och familjer representerade. Barnen är mellan två och sex år, det är 12 pojkar och 10 flickor. De flesta av barnen träffade Christina Renlund hemma i familjen, några på sjukhus och några på behandlingsmottagning. Fyra föräldrar har skrivit egna avsnitt om syskon- och familjesituationen. Barn och föräldrar har genom egna berättelser blivit till medskapare av boken. Författaren har utformat boken till en kunskapsbank för föräldrar, anhöriga, professionella och andra som kommer i kontakt med syskon. Boken är skriven så att den vuxne ska kunna hitta sitt eget sätt att hjälpa barnet att berätta. Boken representerar ny kunskap. Det är första gången i Sverige som vi kan läsa de små barnens egna berättelser om syskonsituation vid kronisk sjukdom/funktionsnedsättning. Boken kan också ses som en beskrivning av förebyggande arbete och behandlingsinsatser till förskolebarn som har en syster eller bror med kronisk sjukdom/funktionsnedsättning. Boken visar på ny kunskap genom sina många konkreta verktyg för att hjälpa barn att berätta. Och barn behöver prata i första hand i sin familj men det behöver också finnas konkreta arbetssätt för hur man pratar med barn om sjukdom/funktionsnedsättning inom förskola och vård. Vår uppgift är att stärka barn och bidra till att barn får en bättre självkänsla. Boken är ett kunskapsunderlag för delprojekt 2. Syskongrupp med barn 3-6 år och parallell föräldragrupp Projekttiden har inneburit att ett helt nytt arbetssätt introducerats, grupper för syskon i förskoleåldern med parallell föräldragrupp. Medarbetarna har deltagit i ett utvecklingsarbete och har fått handledning när de startat och genomfört grupper inom projektet. Handledare har under alla tre projektåren varit leg. psykolog och psykoterapeut Christina Renlund samt socionom och leg. psykoterapeut Evi Sikell. Varje grupp har erhållit 4-5 handledningstillfällen och de habiliteringscenter som deltagit samtidigt i projektet har också träffats tillsammans vid ett par tillfällen. Upplägget har varierat något under de tre projektåren eftersom olika många HC deltagit men i stort sett utformats som nedan: Tanken med att ha grupper för små syskon med parallell föräldragrupp är att det sker en parallell process hos barn och föräldrar när man närmar sig de här frågorna, något som förhoppningsvis leder till vidare samtal i familjen. Ett viktigt syfte med grupperna är därmed att ge både barn och föräldrar redskap för vidare samtal i familjen. Barnen får hjälp att hitta ord och uttryckssätt för sina funderingar kring sitt syskon och sin egen situation. I föräldragruppen får föräldrarna ta del av vad som händer i barngruppen, samtala och utbyta erfarenheter kring samma frågor. Små barn känner tidigt att det är något med syskonet. De kan beskriva det som är annorlunda om de får hjälp att sätta ord på sin verklighet. Även små barn har behov av att prata om sina känslor och upplevelser på sitt vis och att få träffa andra barn med liknande erfarenheter. 22

23 Intervjuer som modell för kunskapsinhämtning Kunskapsformuläret Sibling knowledge Interview ursprungligen upprättat av (Lobato, D.J. & Kao, B.T. 2002**) har bearbetats av Christina Renlund och anpassats till svenska förhållanden. Kunskapsintervju - syskon Gruppledaren träffar syskonet som ska delta i syskongrupp helst hemma i familjen när föräldrarna fått information om syskongrupp/syskonsamtal och tackat ja till medverkan. Frågorna som ställs till barnet ska visa hur mycket barnet vet och känner till om syskonets funktionsnedsättning. Kunskapsintervju- föräldrar Föräldrar svarar vid samma tillfälle som barnet intervjuas på ett kortare frågeformulär. Frågor som ställs till föräldrarna ska visa om och hur man pratar om syskonsituationen hemma i familjen. Samtalsteman I den annorlunda syskonsituationen behöver syskon hjälp att skapa en helhetsberättelse och ett sammanhang. De behöver få berätta om sig själva och sin syskonsituation, få ökad kunskap om funktionsnedsättningen, få ställa sina frågor och uttrycka sina tankar och känslor. De behöver prata om omgivningens reaktioner och relationer till kamrater och också prata om framtiden och om sina framtidstankar. I allt detta är det viktigt att syskon får berätta på ett sätt som gör att de känner att de själva är i fokus. De teman som beskrivs i detta avsnitt är generella teman i en annorlunda syskonsituation. För det eller de barn du möter kan helt andra teman vara aktuella och i samtal kan också nya teman växa fram. Självklart finns också mer specifika teman i syskonsituationen och de är oftast knutna till vilken funktionsnedsättning systern eller brodern har. Teman ger struktur och fokus och är en röd tråd i samtal. För att konkretisera det eller de teman man vill prata om kan man välja olika övningar eller samtalsverktyg som gör det lättare för barnet att berätta. När barn får berätta med stöd av konkreta samtalsverktyg ökar ofta känslan av begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. De hjälper barnet att göra tankar och känslor tydliga och att skapa en känsla av sammanhang. Och en av de viktigaste uppgifter vuxna har är att ge barn verktyg som hjälper dem att uttrycka sig och förstå. Generella teman kan handla om: Att vara syster eller bror till någon med funktionsnedsättning Om funktionsnedsättningen Mina frågor Tankar och känslor Omgivningen och omgivningens reaktioner Framtiden Bilaga 6 Samtalsteman 23

24 Samtalsverktyg Samtalsverktyg är konkreta stödverktyg i samtal som gör det lättare för barnet att berätta. Själva sättet att använda samtalsverktygen kan varieras och samtalsverktygen är användbara för att prata om olika teman. De är användbara för barn i olika åldrar, så även om de samtalsverktyg som beskrivs här är framtagna för barn från 3 ½ år till 10 år, så kan de användas också för äldre barn och ungdomar. När barn får berätta med stöd av samtalsverktyg ökar ofta känslan av begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. De hjälper barnet att skapa en känsla av sammanhang. Samtalsverktygen kan användas i samtal med barn i gupp, i individuella samtal med barn och i samtal med barnet i sin familj. Det är viktigt att innan samtalet ha tänkt igenom och planerat vilka samtalsverktyg man vill använda och varför. På så sätt får samtalsverktygen ett tydligt temaanknutet syfte. I arbetet med samtalsredskapen är det viktigt att tänka på att exakt använda de ord barnet använder och om man skriver vara noga med att använda barnens egna ord. Det är precis det barnet själv säger och det personliga uttrycket som är det viktiga. Det är det unikt personliga som ger samtal och berättelser kraft. Hittills har 14 konkreta verktyg utvecklats: 1. Berättelsebok 8. Skriva ett brev 2. Samtalsbilder 9. Tips och råd till andra barn 3. Björnkort, känslokort, smileys 10. Frågor 4. Djurfamiljer 11. Alla som. 5. Rita med barnet 12. Smarta tankar om starka känslor 6. Cirkeln 13. Fyrfältstabell 7. Collage 14. Boken om mig och mitt syskon Bilaga 7 Samtalsverktyg Idéhäften De verksamheter som genomfört aktiviteter inom ramen för projektet har utarbetat idéskrifter som ska ge inspiration och vägledning till intresserade som har möjlighet att etablera syskonträffar. Ett idéhäfte om grupper för små syskon med parallell föräldragrupp Häftet bygger i huvudsak på erfarenheter från de första nio syskongrupperna för barn i förskoleåldern med parallell föräldragrupp i Stockholms läns landsting och är framtaget i syfte att ge inspiration och hjälp till dem som vill starta grupp för små syskon. Flertalet metoder och samtalsverktyg är inspirerade av Christina Renlunds bok Litet syskon, del 1 i projektet. 24