Syskonkärlek eller i skuggan av ett syskon?

Transkript

1 Ågrenska Arvsfondsdelegationens kansli Andreas Pierrou Box STOCKHOLM Dnr B Projektnummer 2009/122 Syskonkärlek eller i skuggan av ett syskon? Ny kunskap om och erfarenheter av att ha en bror eller syster med funktionsnedsättning SLUTRAPPORT Samverkansprojekt mellan Habilitering & Hälsa Stockholms läns landsting, Ågrenska Göteborg, AMC-föreningen Stockholm och Christina Renlund författare till boken Litet syskon och sakkunnig. Projektet pågick under Arvsfondens satsning Fördel Barn

2 Inledning Ett mycket ambitiöst och väl genomfört projekt med flera aktörer lämnar härmed sin slutrapport. Att ge barn många möjligheter att berätta om sin situation som syskon och kunna uttrycka sina tankar och funderingar har varit utgångspunkten för arbetet. Det vi vet är att syskonets kärlek till sin bror eller syster med funktionsnedsättning är villkorslös samtidigt som känslan av att lätt hamna i skuggan också finns. Vårt projekt är nyskapande inom områden där kunskap om syskon saknats. Vi har: Utvecklat en helt ny verksamhet för syskon inom barnhabiliteringen i Stockholm, nämligen genomfört syskongrupper för förskolebarn med parallell föräldragrupp. Utarbetat kunskapsformulär med frågor till barn och deras föräldrar i syfte att få veta vad och hur mycket barnet vet om syskonets funktionsnedsättning. Utvecklat nya arbetsmetoder, samtalsteman och konkreta samtalsverktyg som stöd för dialog med barnet, som kan användas av yrkesverksamma och föräldrar. Utarbetat idéhäften som ska ses som inspirationskälla när man vill starta verksamhet för syskon, inom barnhabiliteringen, för dem som har möjlighet att anordna läger för äldre syskon och för intresseföreningar som vill engagera sig i frågor kring syskon. Producerat animerade filmer med berättelser om vardagshändelser i familjer. Fem engagerade föräldrars berättelser är omarbetade till manus. Skapat en egen hemsida för alla som är intresserade av syskonfrågor. På hemsidan finns publicerat allt som gjorts i projektet liksom litteratur, forskningsrapporter, aktuella händelser m m Vi som informerat och föreläst om projektet för olika yrkesgrupper och föräldrar, träffat och pratat med syskon i olika åldrar och andra intresserade har fått mycket uppskattning för det vi skapat, genomfört och presenterat. Vi tackar barn, ungdomar, unga vuxna, föräldrar och anhöriga för ovärderliga och ideella insatser. Vi tackar också alla professionella som med stort intresse och engagemang genomfört aktiviteter som lett fram till dessa fina resultat. För projektet: Robert Hejdenberg, VD Ågrenska Gunilla Jaeger, verksamhetschef Ågrenska Kristina Gustafsson-Bonnier, konsulent Habilitering & Hälsa Stockholms läns landsting Camilla Björk, representant för AMC-föreningen i Sverige Christina Renlund, sakkunnig Regine Lundholm, projektledare

3 Innehåll Sammanfattning 4 Bakgrund 5 Varför ett projekt om syskon Syfte Målgrupper Projektorganisation Tidigare erfarenheter Genomförande 7 Mål 1. Samla kunskap med hjälp av olika instrument Mål 2. Utveckla och bedriva kompetenshöjande utbildningar Mål 3. Utveckla föräldrars kompetens att utgöra stöd för syskon i förskoleåldern Mål 4. Sprida den insamlade kunskap Erfarenheter 15 Implementering 18 Webbutveckling 20 Nyskapande 22 Boken Syskongrupp för barn 3-6 år med parallell föräldragrupp Intervjuer som modell för kunskapsinhämtning Samtalsteman Samtalsverktyg Idéhäften Animeringar Slutord 27 Bilagor Handledning av gruppledare Ett exempel på genomförande av syskongrupp 3-6 år med parallell föräldragrupp Ett exempel på genomförande av en syskonhelg för unga vuxna Familjen Dahlberg beskriver sina upplevelser från AMC- föreningens helgträff Frågor och svar/ föräldrar Samtalsteman Samtalsverktyg 46 Slutrapporten kompletteras med: CD-skiva med tre filmer/animeringar Idéhäfte om syskon för intresse- och anhörigföreningar Idéhäfte om grupper för små barn med parallell föräldragrupp Metodhäfte om lägervistelser för skolbarn, ungdomar och unga vuxna syskon Boken Litet syskon.

4 Sammanfattning Projektet Syskonkärlek eller i skuggan av ett syskon har haft som sin huvuduppgift att ta fram ny kunskap om och erfarenheter av att ha en bror eller syster med funktionsnedsättning. Dessutom har projektet haft med i sin målsättning att samla befintlig kunskap och metoder för att kunna bidra till utveckling för syskon och deras närstående. Ett särskilt fokus har lagts på de små syskonen i förskoleåldern. Slutrapporten redovisar att uppdraget genomfördes i enlighet med projektansökan. Under projekttiden utvecklades även tre idéskrifter och ett antal animerade filmer. Dessa delar fanns inte med i ursprungsansökan men behovet av att utveckla dessa har växt fram i dialog med målgrupperna och de är betydelsefulla för kunskapsspridning. Alla som aktivt deltagit i projektet, syskon, föräldrar och yrkesverksamma har uppskattat möjligheten att medverka och på alla sätt bidragit med att sätta fokus på syskon. Inriktning Projektet utgår från en av barnkonventionens grundprinciper (artikel 12), som slår fast att varje barn har rätt att komma till tals och bli lyssnad på. Barnkonventionen är också tydlig med föräldrars rätt till stöd. Barn Att utgå från barnets perspektiv i syskonsamtal handlar om att kunna vägleda barn i tankar, känslor och frågor som kan vara svåra att hantera på egen hand. Barn ska ges många möjligheter att få göra sin röst hört. Som stöd har projektet utvecklat samtalsteman och samtalsverktyg. Föräldrar Att utgå från familjeperspektivet har präglat alla insatser som genomförts i projektet. Det man vet från forskningen om äldre syskon är att samtal i familjen om känslor och funderingar och att kunna prata om funktionsnedsättningen, har stor betydelse för hur barnet upplever sin situation och hitta strategier för bemästring. Att öka föräldrars kompetens att prata med sitt barn när barnet är i förskole- och skolålder har varit en av huvuduppgifterna. Yrkesverksamma I kartläggningen framkom bland annat att yrkesverksamma är i behov av konkreta arbetssätt för att kunna genomföra syskongrupper för barn i förskoleåldern. Christina Renlunds bok Litet syskon (delprojekt 1) användes som kunskapsunderlag för utveckling av nyskapande arbetssätt, samtalsteman och samtalsverktyg. Verktygen kan användas i samtal med barn enskilt eller i grupp och för föräldrar som samtalsstöd i familjen. Omdöme Kirsti Kuusela, ansvarig för utvärdering av arvsfondens satsning Fördel barn skriver om vårt projekt bland annat: I projektet är föräldrar, familjer och intresseorganisationer delaktiga men projektets absoluta grund och utgångspunkt är barns rätt att göra sin röst hört och få göra sina berättelser. Det är deras röster som hörs både i boken och i de olika utbildningssammanhangen. Den nya kunskap som har bildats har kommit ur barnens perspektiv. När barn får uttrycka sina egna tankar och funderingar inom familjen så får föräldrarna kunskaper och insikter som gör att de kan stötta sitt barn. Vår förhoppning är att vi som aktivt arbetat i projektet bidragit med att sätta syskonens situation och behov och familjeperspektivet i fokus. Att yrkesverksamma som utvecklat nya arbetssätt och metoder för möten och samtal med syskon i olika åldrar kan vidareutveckla verksamheter för syskon. Att samtalen ger barnen många möjligheter att göra sin röst hört och att föräldrar ges stöd för vidare samtal i familjen. 4

5 Bakgrund Varför ett projekt om syskon? Syskonrelationen är i allmänhet den relation man har längst i livet. Som syster eller bror hamnar man lätt i skymundan eftersom barnet med funktionsnedsättning av naturliga skäl kräver mycket av föräldrarnas uppmärksamhet. Föräldrarna själva känner ofta att de inte räcker till i den utsträckning de skulle vilja för syskonen. Forskning kring syskonperspektivet visar på behov av att stödja barn som har syskon med funktionsnedsättningar. Ett flertal studier visar att syskon har bristfällig kunskap om sin systers/brors sjukdom/funktionsnedsättning och vilka effekter denna ger (Lobato & Kao 2002, Glasberg 2000). Kunskapen är lägre än vad man kan förvänta sig från barnets utvecklingsnivå. Tänkbara förklaringar till detta är att funktionsnedsättning är abstrakt och svår att förstå och att känsloladdad information är svår att ta till sig. Studier visar också att föräldrar tenderar att överskatta barns kunskap och vad barnet förstått. När det gäller syskon i förskoleåldern finns idag så vitt vi vet ingen samlad forskning om hur de uppfattar sin syskonsituation. I boken Litet syskon skriven av Christina Renlund och utgiven inom ramen för projektets första del, möter vi barn i förskoleåldern. Det är barnen själva som berättar, det är deras röster vi hör. De flesta barnen har Christina Renlund träffat hemma i familjen och några på sjukhus eller på behandlingsmottagning. Boken är ett kunskapsunderlag för de insatser och aktiviteter som genomförs inom del 2 av projektet. Utmaningen är att tillsammans med målgrupperna för projektet utarbeta konkreta arbetssätt för hur föräldrar, anhöriga och professionella kan prata med barn om syskonets funktionsnedsättning och om känslor och funderingar. Syfte/mål Övergripande syfte med projektet är att lyfta fram syskonens situation och behov samt att skapa verktyg och modeller för att syskon till barn med funktionsnedsättning bättre ska kunna bemästra sin situation. Målgrupper Syskon i olika åldrar, som har en bror eller syster med funktionsnedsättning. Föräldrar och andra närstående. Professionella, som kommer i kontakt med familjerna. Projektorganisation Projektansvarig: Robert Hejdenberg Ågrenska Projektledare: Regine Lundholm Samverkansråd: Regine Lundholm, Robert Hejdenberg, Gunilla Jaeger, Ågrenska Camilla Björk, AMC-föreningen Kristina Gustafsson Bonnier, Habilitering & Hälsa Stockholms läns landsting Christina Renlund, sakkunnig Verksamhetskoordinatorer utsågs hos Habilitering & Hälsa och på Ågrenska. Utveckling av internetverktyget har skett i kontakter med Funka Nu. 5

6 Tidigare erfarenheter De verksamheter som samverkar i projektet har alla tidigare erfarenheter från syskonverksamhet. Habilitering & Hälsa i Stockholms läns landsting erbjuder råd, stöd och behandling till personer med funktionsnedsättningar, deras anhöriga och nätverk. Informations- och kunskapsbildning har under senaste årtionden kommit att bli en alltmer central del av erbjudandet. Hösten 2009 startade Habilitering & Hälsa ett kunskapscenter, där den anhörigutbildning, som drivits sedan 1977, ingår. Den har med tiden också kommit att omfatta ett utbud för syskon. Under åren har man anordnat temadagar och kvällar riktade till syskon i olika åldrar. På flera av verksamhetens habiliteringscenter erbjuder man syskongrupper, för längre eller kortare perioder och med inriktning på olika åldersgrupper och funktionsnedsättningar. Ågrenska bedriver utifrån ett helhetsperspektiv olika verksamheter för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och andra personer i den närmaste omgivningen. På Ågrenska har man under många år intresserat sig för syskonens situation och syskonrollen i familjer med barn med funktionsnedsättning. Ågrenskas erfarenheter/uppfattning är att syskonen visar behov av att få diskutera såväl kunskapsrelaterade frågor som mer känslomässiga. De behöver åldersanpassad information baserad på egna frågor om t.ex. orsaker, konsekvenser, ärftlighet, framtid. De behöver få tala om naturliga känslor i alla syskonrelationer, om att både positiva och negativa tankar och känslor är fullt normala, om egna både praktiska och känslomässiga behov, om skuld och skam och om rimliga krav. AMC-föreningen (ingår i Förbundet Sällsynta Diagnoser) ordnar årligen kursvistelser och sammankomster för barn, syskon och föräldrar. Vid kursdagar i augusti 2007, då ca 30 barn och 60 vuxna deltog, pratade man om barns upplevelser av att leva med sjukdom/funktionsnedsättning. En av föreläsarna var Christina Renlund och man diskuterade redan då frågor om syskon, syskonprojekt och bok om syskonsituation. Ett för föreningen mycket angeläget område. Sedan dess har föreningen uppmuntrat initiativet till syskonprojekt och aktivt deltagit i diskussioner och tankar om syskons situation, framtagande av ny kunskap och projektansökan med speciell inriktning på de allra yngsta syskonen. För AMC-föreningen är det viktigt att ny kunskap, som kan användas i vardagen för barn, syskon och föräldrar, utvecklas. Som föräldrar behöver man redskap för att kunna stärka och stödja barn, som lever i en annorlunda situation. Man behöver också andras samlade erfarenheter och möjligheter till erfarenhetsutbyte. Christina Renlund, författare till boken Litet syskon, psykolog, psykoterapeut och sakkunnig i projektet, har mångårig erfarenhet av arbete med barn och unga med kronisk sjukdom/funktionsnedsättning och deras familjer. Christina har mött tusentals föräldrar och professionella i samtal om hur vi kan prata med barn. 6

7 Genomförande Mål 1 Samla kunskap om syskons situation, upplevelser och behov. Kartläggning Som en inledning och en första kunskapsinsamling till det treåriga projektet Syskonkärlek eller i skuggan av ett syskon genomfördes under hösten 2010 en enkätundersökning. Syftet var att kartlägga pågående verksamhet för syskon till barn med funktionsnedsättning vid samtliga barn- och ungdomshabiliteringar i Sveriges landsting inklusive regionerna Gotland, Halland, Skåne och Västra Götaland. Via föreningen - Sveriges habiliteringschefer - distribuerades enkäten till samtliga barn- och ungdomshabiliteringar. Enkäten fick ett mycket positivt mottagande. Svaren synliggjorde att yrkesverksamma inom habiliteringen är i behov av fortbildningsinsatser och efterlyser konkreta verktyg och metoder för gruppverksamhet som rör förskolebarn och deras föräldrar. Inga habiliteringsteam hade vid kartläggningstillfället någon planerad gruppverksamhet för syskon 3-6 år. Samtalsguide Samtalsguiden för unga vuxna som utarbetades på Ågrenska 2010 har använts som diskussionsunderlag för gruppsamtalen. Guiden presenteras vid första samtalet och går som en röd tråd genom alla samtal. Guiden används även för gruppsamtal med ungdomar. Kunskapsformulär Sibling knowledge Interview ursprungligen upprättat av (Lobato & Kao, 2002) har bearbetats ett antal gånger under projekttiden. Två formulär finns att tillgå. Ett frågeformulär är till föräldrar som har ett barn som ska delta i syskongrupp/samtal för att få kunskap om hur man pratar om syskonsituationen hemma i familjen. Ett frågeformulär/ kunskapsintervju är för syskon i syfte att ta reda på vad syskonet vet om sin systers eller brors funktionsnedsättning. Frågeformulären används före gruppstart. Inför syskonvistelser för skolbarn på Ågrenska har frågorna används som underlag vid telefonkontakt med föräldrarna före vistelsen. Nyhetsbevakning Information om ny forskning, artiklar, litteratur bevakas och uppdateras löpande på projektets hemsida Vi tycker oss ha uppnått målet att samla kunskap om syskons situation, upplevelser och behov. 7

8 Mål 2 Öka syskonens möjligheter att få mer kunskap om funktionsnedsättningen och vad det innebär samt ge syskonen verktyg för att bättre förstå och handskas med sin situation. Habilitering & Hälsa Stockholm Syskongrupper för barn i förskoleåldern med parallell föräldragrupp. Habilitering och Hälsas (härefter H & H) huvuduppgift i projektet har varit att genomföra grupper för syskon i förskoleåldern med parallell föräldragrupp. Samordnare har varit Kristina Gustafsson Bonnier, konsulent på informationsenheten. Tolv habiliteringscenter för barn inom H & H har erbjudits och tackat ja till möjligheten att under projekttiden starta grupper och samtidigt få handledning, Grupperna träffades vid fem tillfällen i fem veckor, ca 1,5 timme per gång. Upplägget och strukturen med barngrupp och parallell föräldragrupp har skapats av handledarna, Christina Renlund och Evi Sikell medan teman, innehåll och arbetssätt vuxit fram i samarbete mellan barn- respektive föräldragrupperna, gruppledarna och i handledningsprocessen. Psykologhandledning för gruppledarna har skett vid fem tillfällen/grupp efter varje grupptillfälle samt en introduktions- och avslutningsträff. Bilaga 1 Handledning av gruppledare Syskongrupper Grupperna har bestått av tre till sju barn i åldrarna 3-6 år. Totalt har 61 barn deltagit i grupper för små syskon under projekttiden, 26 pojkar och 35 flickor. Ett 70-tal föräldrar har medverkat i de parallella föräldragrupperna, majoriteten mammor. Oftast har en förälder per barn varit med, ibland två. Det har behövts två ledare för barngruppen och två för föräldragruppen. Den absoluta majoriteten av gruppledare har varit psykologer, kuratorer och specialpedagoger. Antal 2010 Autismcentrum: 5 barn, syskon med autism Södermalm: 6 barn, syskon med utvecklingsstörning Täby: 4 barn, syskon med flerfunktionshinder Haninge: 7 barn, syskon med olika funktionsnedsättningar 2011 Flemingsberg: 5 barn, olika funktionsnedsättningar Sollentuna: 5 barn, olika funktionsnedsättningar Liljeholmen: 4 barn, olika funktionsnedsättningar Norrtull: 6 barn, olika funktionsnedsättningar AC småbarn: 5 barn, syskon med autism 2012 Järva: 3 barn, syskon med utvecklingsstörning Nacka: 6 barn, olika funktionsnedsättningar Södertälje: 5 barn, olika funktionsnedsättningar Bilaga 2 8

9 Exempel på genomförande av gruppverksamhet för syskon 3-6 år med parallell föräldragrupp. Ågrenska Syskonvistelser för skolbarn och ungdomar samt helgvistelser för unga vuxna syskon Ågrenska huvuduppgift i projektet har varit att genomföra fyra syskonvistelser för målgrupperna skolbarn, ungdomar och unga vuxna. I Ågrenskas barnteam som ansvarat för uppgiften utsågs två koordinatorer som huvudansvariga för planering och genomförande av aktiviteter Målgrupper: Skolbarn12-16-år Ungdomar år Unga vuxna år 2010 Inför uppgiften att genomföra syskonvistelser inom ramen för projektet planerade barnteamet bland annat föreläsningar: Om att tala med tonåringar om svåra frågor, två halvdagsföreläsningar av Mia Börjesson Om att möta barn i sorg, heldagsföreläsning Litteraturstudier: Litet syskon Christina Renlund Mästerverk och mirakel, motivation och medkänsla Mia Börjesson Barnkonventionen Metodutveckling för syskonverksamhet i familjeveckorna samt planering för veckovistelsen startade En veckovistelse genomfördes med 16 skolbarn år. Inbjudan till vistelserna lades ut via Ågrenskas hemsida. Man informerade även habiliteringar inom Västra Götalandsregionen, ett antal LSS-handläggare i Göteborg samt kontaktade och lämnade inbjudan till familjer, som har barn med funktionsnedsättningar i Ågrenskas korttidsvistelse. Man riktade sig inte till någon speciell diagnosgrupp. Gruppen kom att bestå av sju pojkar och nio flickor, vars syskon har olika diagnoser. Några har neuropsykiatriska diagnoser, några har rörelsehinder, ett par flerfunktionsnedsättning och en har svårbemästrad epilepsi. Tio av deltagarna har äldre syskon, fyra yngre och två har en tvilling med funktionsnedsättning. Vistelsen startade med en introduktionskväll för ungdomarna och föräldrar. Efter vistelsen önskade gruppen att mötas igen, en uppföljningsdag, en uppföljningshelg och en avskedsdag genomfördes. En helgvistelse för ung vuxna genomfördes. Gruppen kom att bestå av 10 kvinnor mellan 18 och 33 år. Sju har äldre och tre har yngre syskon med funktionsnedsättning, de flesta innefattande utvecklingsstörning Den för 2012 inplanerade syskonhelgen för vuxna syskon fick ställas in. Endast två personer anmälde sitt intresse. Att nå målgruppen unga vuxna syskon, endast med inbjudan via hemsidan, fungerade inte. Kanske behöver man gå via familjernas kontaktnät exempelvis habiliteringsteam, korttidsvistelser och via intresseföreningar. Vi fick istället möjlighet att möta och arrangerar ett eget syskonprogram för fyra unga vuxna syskon som deltog i familjevistelsen i barncancerfondens regi. Två kvinnor 19 år och 26 år, två män 20 år och 29 år, som mist sitt yngre syskon i cancer, deltog. Personal med lång erfarenhet av att samtala om svåra frågor och möta människor i sorg genomförde vistelsen. 9

10 Syskongrupper för barn i åldern 5-9 år genomfördes under två av Ågrenskas ordinarie familjevistelser. En veckovistelse med 15 ungdomar år genomfördes Gruppen bestod av nio flickor och sex pojkar. Sju av deltagarna hade äldre syskon och åtta hade yngre syskon med funktionsnedsättning. Planering och genomförande av vistelsen följde 2011 års planer, men vidareutvecklades. Man ändrade i personalsammansättningen, så att samma personalgrupp kunde vara ansvarig för alla syskonsamtal under vistelsen och att en annan personalgrupp ansvarade för alla övriga aktiviteter. Detta för att ge ungdomarna trygghet i att veta vilka vuxna som ansvarar för vilka aktiviteter under veckan. Beroende på antal deltagare och deras ålder har personalgruppen varierat i både antal och profession. Sjuksköterska, idrottspedagog, pedagog, lärare och kurator har alltid ingått. Antal 16 deltagare år 10 deltagare år 4 deltagare år (familjevistelse) 15 deltagare år 8 deltagare 7-9 år (familjevistelse) Bilaga 3 Ett exempel på genomförande av en helgvistelse för unga vuxna syskon AMC föreningen Familjeträffar med syskontema personer träffades i Arboga Christina Renlund medverkade. Föräldrar erbjöds en föreläsning på temat Barns behov av att berätta utifrån boken Litet syskon. Christina hade sedan gruppaktiviteter med barnen där de fick göra egna berättelseböcker. Hon hade samlingar för både barn med AMC och för 10 syskon i åldersgrupperna 2-5 år och 6-10 år. I gruppen med de minsta barnen var föräldrarna med Föreningens familjeträff ägde rum i Delsbo personer deltog. Bland många aktiviteter för alla i familjen, kunde föreningen erbjuda en syskonföreläsning för intresserade föräldrar. 12 syskon i skolåldern och deras föräldrar fick möjlighet att ställa frågor till en inbjuden läkare. Bilaga 4 Familjen Dahlberg beskriver sina upplevelser från helgträffen med AMC- föreningen 10

11 Deltagare Nedan redovisas antal syskon, föräldrar och yrkesverksamma, dvs. målgrupperna som projektet vände sig till och som aktivt arbetat med syskonaktiviteter i projektet. Habilitering och Hälsa: Ålder Flickor Pojkar Syskon Föräldrar Yrkesverksamma Ågrenska: Ålder Flickor Pojkar Syskon Föräldrar Yrkesverksamma Summa: Totalt: Flickor: 69 (60%) Pojkar: 45 (40%) Under de två familjeträffarna i AMC-föreningens regi, deltog sammanlagt 22 syskon i åldrarna 2-13 år i syskonaktiviteter och ca 22 föräldrar i föreläsning om syskon under ledning av Christina Renlund och med stöd av ett antal föräldrar. Deltagit i genomförande av projektets verksamheter: 136 syskon 150 föräldrar 83 yrkesverksamma Vi tycker oss ha uppnått målet att öka syskonens möjligheter att få mer kunskap om funktionsnedsättningen och vad det innebär samt ge syskonen verktyg för att bättre förstå och handskas med sin situation. 11

12 Mål 3 Utveckla föräldrars kompetens att utgöra stöd för syskon i förskoleåldern Att ge föräldrar kunskap för att samtala hemma i familjen med sitt barn som har en syster eller bror med funktionsnedsättning, är ett av syftena med projektet. Syskongrupper med parallell föräldragrupp inom barnhabiliteringens regi är ett forum för föräldrar att med ledning av gruppledare följa samma teman som barngruppen. Föräldrar har också möjlighet till erfarenhetsutbyte under samtalen. Aktiviteten ger föräldrar ny kunskap, stöd och bekräftelse. Återkommande föreläsningar om syskon finns med i habiliteringens årliga utbud för anhörigstöd. Föreläsningar om syskon och möjlighet till erfarenhetsutbyte och praktiska övningar för föräldrar på projektets syskonläger i anslutning till föreläsningen finns med i programmet för familjevistelserna på Ågrenska. Under projekttiden har kunskaper om syskons situation och behov spridits vid föreläsningar, konferenser och mässor för olika yrkesgrupper och föräldragrupper. I anslutning till föreläsningar har många föräldrar sökt svar på sina tankar och funderingar. Ett urval av frågor och svar sammanställt av Christina Renlund, finns att tillgå på hemsidan Bilaga 5 Frågor och svar/föräldrar Vi tycker oss ha uppnått målen med att öka föräldrars kompetens som vi haft i projektet. 12

13 Mål 4 Sprida den insamlade kunskapen Alla som varit delaktiga i projektet har tillägnat sig många nya kunskaper och erfarenheter. Under hela projekttiden har det varit viktigt för oss att sprida och dela med oss kunskaperna. De vi mött under seminarier, på förläsningar och konferenser har uppskattat vårt arbete och uppmuntrat oss att gå vidare. Nedan redovisas ett axplock. Seminarier och föreläsningar där Christina Renlund medverkat och där föreläsning om syskon varit ett inslag ca personer Stockholms läns landsting, föräldrautbildningar samt seminarier för professionella Ersta- Sköndahls högskola utbildning för LSS-handläggare och biståndsbedömare Ågrenska för professionella Uppsala läns landsting för föräldrar och professionella Ystads kommun, heldag professionella Skåne för föräldrar samt professionella Kompetenscentrum Karlskrona Hallands professionella Habiliteringsenheter, föreläsning med efterföljande gruppdiskussioner. Kommunerna i länet och externa organisationer med utgångspunkt från barnkonventionen. Förälderutbildningen i Stockholms läns landsting för föräldrar och anhöriga. Socialsekreterare, LSS-handläggare, biståndsbedömare Spridning på mässor/konferenser med bokbord, affischer och flyers ca personer Konferens Lyssna på oss Föreningen Noabs konferens Möte mellan Psyke och Soma, konferens Göteborg Skolledarkonferens, Göteborg Mötesplats funktionshinder, Göteborg Mötesplats skola, Göteborg Kvalitetsdagar Umeå, Sveriges Habiliteringschefer Nordiska Barnavårdskonferensen, Stockholm Spridning på Ågrenska totalt ca 2300 personer Under Ågrenskas familjevistelser ca 25 vistelser/ år ingår föreläsning, diskussion och övningar för föräldrar om syskonskapet. Vid samtliga familjevistelser deltar även personal från hemmaskolor och hemmahabiliteringar på samma föreläsning som föräldrarna, mellan 5 och 20 personal per vistelse. Årligen erbjuds dessutom skräddarsydda utbildningar för olika yrkesgrupper. Ågrenskas familjestödsenhet har träffar för föräldrar och unga vuxna syskon i sitt programutbud. Habilitering & Hälsa ca 500 personer Gruppledarna som varit aktiva i projektet delger sina kunskaper till kollegor som vill starta gruppverksamhet för förskolebarn. Habiliteringens årliga kursutbud innehåller seminarier för yrkesverksamma, föräldrar och anhöriga. AMC- föreningen ca 110 personer 13

14 Under de två familjehelger som föreningen anordnade inom ramen för projektet spreds kunskaper och erfarenheter till föräldrar och kringpersoner som var med på vistelsen. Referensgrupp Den till projektet knutna referensgruppen sprider kunskapen om syskon inom sina egna verksamhetsområden: Ingrid Nordgren, tidigare projektansvarig på barn- och ungdomshabilitering i Uppsala Fredrik Broberg ordförande RBU Bohuslän Johan Hedenström, förälder samt ordförande i svenska sotossällskapet Ingemar Karlsson, representant för barn- och ungdomshabilitering V.Frölunda Göteborg Karin Teider, skolsköterska, grundskolor Vänersborg Eva Salqvist, syskonstödjare barncancerföreningen Umeå Annika Klaamas, verksamhetsansvarig, anhörigstöd Linnéstaden Göteborg Idéhäften Idéhäften sprider kunskaper och innehåller tydliga handlingsplaner för genomförande av syskonstöd avsedda för barnhabiliteringar, intresseföreningar och de som har möjlighet att anordna lägervistelser för syskon. Filmer Tre animerade filmer som skildrar vardagshändelser i familjen kan laddas ner från hemsidan. Boken Boken Litet syskon ( delprojekt 1) trycktes i 3000 exemplar i en första upplaga. Under 2012 beslutade förlaget att trycka ytterligare 1000 exemplar. Projektet köpte 200 exemplar i syfte att kunna sprida boken till olika resurspersoner. Hemsida Projektets egen hemsida Utöver ovanstående har vi deltagit i mässor, konferenser och gjort utskick där syskonkunskap och syskonkompetens har nått ut till flera tals personer (framförallt yrkesverksamma och närstående) under projekt perioden. Vi tycker oss ha uppnått spridningsmålen som vi haft i projektet. 14

15 Erfarenheter Under projekttiden har de som aktivt deltagit i projektet erhållit mycket positiv respons. Barn, föräldrar och yrkesverksamma bekräftar att syskons situation och behov är viktiga att uppmärksamma och att kunna samtala kring. Att uttrycka sina känslor, prata om svåra frågor, att få kunskap om funktionsnedsättning och att kunna prata i sin familj stärker barnets självkänsla. Att stödja föräldrar, att ge kunskap om samtalsverktyg i syfte att kunna prata om svåra frågor hemma med alla i familjen, stärker den vuxne i sin föräldraroll. Ersta konferens november 2012 I november 2012 genomfördes en heldagskonferens för yrkesverksamma i projektet i syfte att inspirera till fortsatt arbete och utbyta erfarenheter. 63 personer deltog. Under förmiddagen presenterade H & H, Ågrenska och AMC- förening sina erfarenheter för varandra. Föredragen förmedlade en stark känsla av hur viktigt arbetet med syskon till barn med funktionsnedsättning är. Föreläsningar på eftermiddagen inspirerade alla till fortsatt arbete. Föreläsning - familjeperspektivet Vad sker med föräldrar som får ett sjukt barn och hur påverkas föräldraskapet till friska syskon i familjen. Kati Falk, leg. psykolog Föreläsning - samtala med barn om svåra frågor Samtalsbilder och teckningar en metod för samtal med barn om svåra frågor. Merete Holmsen, familjerådgivare i Norge Habilitering & Hälsa Gruppledarnas erfarenheter Erfarenheterna har varit mycket goda och vi har lärt oss mycket under projektets gång. Vi kommer också att ha möjlighet att även i fortsättningen erbjuda syskongrupper för små barn med parallell föräldragrupp till våra familjer. Barnperspektivet Vi har upplevt att det var en stor vinst för barnen att få träffa andra barn i en liknande situation och att få kunskap om sitt syskons funktionsnedsättning och svårigheter. Barnen fick med tiden lättare att uttrycka sig. Vi tyckte att de också fick tillgång till och differentierade känslor och flera barn fick lättare att närma sig sitt syskon. Barnen kom upp med mycket frågor som - varför har min bror en knapp på magen, varför kan min syster inte gå eller prata, varför förstår inte mitt syskon mig.samtalet i barngrupperna stimulerades med aktiviteter och lekar. Genom att ta avstamp i något som ligger nära barnet, exempelvis något som barnet tycker om att göra, kan samtalet leda fram till syskonet, till tankar och känslor kring det. En viktig uppgift i grupperna är att skapa förutsättningar för barnen att prata om sitt syskon och sig själv. Habiliteringscenter i stadsdelen Järva har kontakt med familjer där 90 procent kommer från andra länder, 5 procent har en förälder som är svensk och 5 procent har två svenska föräldrar. Det betyder att många barn har flera språk och att de språkliga förutsättningarna ser annorlunda ut. När insatserna bygger på ett språkligt utbyte kan det bli komplicerat för barnen och föräldrarna. Här finns behov av mer kunskap och utveckling. 15

16 Föräldraperspektivet Samtalet i föräldragrupperna har handlat mycket om att hitta redskap för att tala med sina barn om det svåra. Ord är så viktiga och det kan vara en utmaning att hitta de ord som är verksamma i samtalet. Det har handlat mycket om att sätta igång dialog mellan föräldrar och barn, som ska vara fortlöpande under barnets uppväxt. Många föräldrar har också haft behov av att prata om sina egna känslor och lära sig förstå att de har rätt till sin egen smärta. Men också att alla människor inte är stöpta i samma form och att det är okej. Vi hoppas att föräldrarna blivit stärkta i sin förmåga att vara närvarande med sina barn. Personalperspektivet Gruppledarna är överens om att arbetet med syskongrupperna varit mycket givande och lärorikt. Vi har lärt oss ännu mer om hur mycket plats barnen med funktionsnedsättning faktiskt tar i familjen. Det är också spännande när man ser vilken effekt den här typen av insatser har, att det verkligen händer något i familjesystemet. Gruppledarna säger att de förvånats över de små barnens otroliga förmåga att prata kring det som är svårt. Arbetet har också väckt tankar kring hur vi fångar upp de andra syskonen och barnets pappa, stöd finns ju till för hela familjen. Gruppledarna uttryckte att de tror att samtal i grupp tillsammans med andra personer i en liknande situation är mycket verksamt. Ågrenska Personalens erfarenheter Renodlade syskonläger för ungdomar och unga vuxna har varit en ny aktivitet som blev mycket uppskattat av deltagarna. Lärdomar och erfarenheter lever vidare i ordinarie verksamhet. Ungdomar Vistelser för ungdomar måste innehålla en blandning av aktiviteter och samtal. Aktiviteterna är viktiga för att få ihop gruppen och skapa en trygghet, som sedan fungerar som bas under samtalen. Det är viktigt för ungdomarna att få göra annat än bara samtala. Det är ansträngande både för kropp och själ att prata om svåra saker och då behöver man koppla av emellanåt med annat. Under samtalen gav ungdomarna uttryck för funderingar kring sitt syskon. Det handlade om att de inte fick lika mycket uppmärksamhet som syskonet, att föräldrarna har större förväntningar på det friska barnet, att man mår dåligt när andra säger negativa saker om funktionsnedsättningar och att man ofta försöker vara duktig och göra saker för att få sina föräldrars uppmärksamhet. Ungdomarnas tankar handlar också om vad funktionsnedsättningen beror på, om den är ärftlig eller vem som ska ta hand om syskonet när föräldrarna inte orkar längre. Ungdomarna gav också uttryck för positiva effekter av att ha ett syskon med funktionsnedsättning. Bland annat känner man respekt för alla människor, lär sig att ta mer ansvar än andra jämnåriga, får en starkare drivkraft, har större förståelse för att människor är olika och upplever att man har ett stort tålamod. I gruppsamtalen använde man sig av olika samtalskort som metod, exempelvis kort med känsloord eller frågor. Samtalskorten tillverkas på Ågrenska och kan anpassas till olika ämnesområden och behov. De är en god hjälp att få igång samtal. Ungdomarna var positiva till syskonläger i sina utvärderingar och de uppskattade att få träffa andra ungdomar i en liknande situation. 16

17 Föräldrar Efter lägervistelsen har man uppföljande samtal med föräldrarna, som tyckte att deras barn mognat under vistelsen, att de fått lättare att ta för sig, men också att prata om det som är svårt. Många föräldrar tycker att det är svårt att själva prata med sina barn om svåra frågor, vilket gör att de känner sig otillräckliga och kan ha skuldkänslor. Därför upplever de det som mycket positivt att deras ungdomar fått komma på vistelsen för att samtala om sin situation i förhållande till syskonet. Unga vuxna syskon Vuxna syskon uppskattade att få möjlighet att ägna mycket tid åt att samtala och utbyta erfarenheter. De hade inte tidigare deltagit i syskonträffar och såg det som en stor förmån. Många tankar och funderingar kring hur uppväxten påverkar en person som vuxen och kanske i det egna föräldraskapet kunde belysas. Flera av deltagarna hade inte tidigare pratat så mycket kring sina tankar och känslor. Det kan kännas jobbigt att prata om sin situation med andra i gruppen samtidigt som det känns väldigt skönt efteråt. Man kan se sin egen situation i ett större perspektiv. Samtal om existentiella frågor är aktuella för unga vuxna som ska tänka på sin egen framtid utan att känna dåligt samvete. Samtalen stärker självförtroendet. AMC-förening Man har haft program för hela familjen från fredag till söndag under familjeträffarna. Under dessa två träffar har man också haft speciella inslag för syskonen. Även här har man varvat aktiviteter och samtal för både små och lite äldre syskon. Under vistelserna har Christina Renlund (författare till boken Litet syskon), deltagit och gjort så kallade berättelseböcker och använt olika samtalsverktyg som djurfamiljer och känslobilder med barnen. Det har varit oerhört uppskattat från familjernas sida. Föräldrarna har gett uttryck för att de fått ny kunskap om syskonens situation som de kommer att jobba vidare med hemma men också efterfråga insatser för syskonen hos sin habilitering. Under de här träffarna har vi förstått hur stora behoven av kunskap och insatser för syskon är. Tyvärr saknas fler naturliga mötesplatser för syskon. Vi vet ju också att när de åker hem till sitt som det är nu så upplever föräldrarna att det finns små möjligheter till stöd för just syskonen. Våra träffar ska kunna fungera som inspiration för andra intresseföreningar som vill göra särskilda satsningar på syskon. 17

18 Implementering Implementering av syskonkompetens pågår parallellt med att nya kunskaper utvecklas. Yrkesverksamma som varit medverkande i projektet involverar sina erfarenheter och kunskaper i befintliga och framtida verksamheter för syskon. Habilitering & Hälsa Det som nu behövs är att man på varje habiliteringscenter ser till att kunskapen hålls vid liv och förs vidare till medarbetare som inte deltog i projektet och hittar former för samarbete mellan olika habiliteringscenter. Som stöd för detta föreslås: Varje år anordnas en workshop/föreläsning med syskontema och tillfälle till erfarenhetsutbyte för alla som arbetar med grupper för syskon i olika åldrar. Även fortsättningsvis genomförs en temadag per år för syskon i tonåren i anhörigutbildningens regi Alla medarbetare uppmanas att använda möjligheten att på habnet lägga in information om vilka syskongrupper som planeras och var. En av verksamhetscheferna tar ett särskilt syskonansvar där det bland annat ingår att uppdra åt PU att anordna temadag om syskon och att verka för att det varje termin inom varje verksamhetsområde erbjuds en grupp för små syskon med parallell föräldragrupp Informationsenheten tar huvudansvar för samarbete med Ågrenska stiftelsen vad gäller att förse webbplatsen Syskonkompetens med aktuellt material samt omarbetar idéskriften utifrån nya erfarenheter från projektets sista år. Ågrenska Det som nu är viktigt är att integrera samtliga kunskaper och erfarenheter från projektet i den ordinarie verksamheten. Gradvis implementering har pågått under hela projekttiden i takt med att metoder och material tagits fram. Ågrenska har ett separat program för syskon under familjevistelserna. Speciellt pågår implementering av metoder för att arbeta med de yngsta syskonen. Syskonföreläsningen för föräldrarna har utvecklats och förlängts så att de även får tid för reflektion och erfarenhetsutbyte. I föräldraprogrammet finns övningar motsvarande de som ingår i barnens program. Syftet är att stärka föräldrarna för att de ska få större förutsättningar att samtala vidare på hemmaplan. En grupp personal från Ågrenska som varit drivande under hela projekttiden kommer att ha fortsatt ansvar tillsammans med en verksamhetsansvarig inom Ågrenskas familjeverksamhet och kommer att fortsätta att utveckla metoder och arbetsmaterial. I övrigt tar Ågrenska ansvar för uppdatering av projektets hemsida i samverkan med Habilitering & Hälsa. Föreläsningar/utbildningar om syskon ska ingå i Ågrenskas ordinarie kursutbud och ska även kunna erbjudas som skräddarsydd utbildning för olika målgrupper och deras behov. 18

19 AMC- förening Förhoppningen är att intresseföreningar med stöd av idéhäftet och i samarbete med inbjudna föreläsare och gruppledare ska kunna skapa innehåll med tema syskon på träffar och helgvistelser. Habiliteringsverksamheten i landet har lång erfarenhet av syskontema och insatser till syskon och kan vara en samarbetspartner. Olika intresseföreningar kan förhoppningsvis också stödja varandra och ge varandra tips och idéer om upplägg, innehåll, föreläsare och berätta vad som varit viktigt och fungerat bra. Föräldrar har ofta tips på professionella man mött som man vill bjuda in som föreläsare och gruppledare. De olika verksamheterna i syskonprojektet d.v.s. Habilitering & Hälsa i Stockholm, Ågrenska Stiftelsen i Göteborg och AMC-föreningen bidrar gärna med kunskap, stöd och idéer. 19

20 Webbutveckling I projektansökan beskrevs att en funktionell plattform för interaktiv kompetensutveckling skulle utvecklas. Ungdomar och unga vuxna syskon tillfrågades om idéer för utformning. De påpekade att en interaktiv plattform på nätet inte längre är en naturlig träffpunkt för intressegrupper. Andra sociala medier, som Facebook, Twitter, bloggar med flera, används istället. Samverkansrådet tog till sig budskapet och utvecklade hemsidan till en informativ webbplats för alla som är intresserade av syskonfrågor. Efter ett antal omstruktureringar av sidorna under projekttiden har hemsidan följande profil: Syskon - små syskon, syskon 7-12 år, tonåringar, vuxna syskon Föräldrar mor/farföräldrar Yrkesverksamma - studier och forskning, andra webbsidor, föreläsningar mm Samtal med barn - samtalsteman Samtalsverktyg - presentation av 14 konkreta verktyg Syskongrupper - Habilitering & Hälsa, Ågrenska, AMC-föreningen Idéhäften - om grupper för små syskon med parallell föräldergrupp Habilitering & Hälsa - om syskon för intresse och anhörigföreningar - om lägervistelser för skolbarn, ungdomar och unga vuxna Om projektet - ansökan till arvsfonden, varför syskon i fokus, boken Litet syskon Vanliga frågor och svar - syskon 3-6 år, 7-12 år, föräldrar Kontakt - medlemmar i projektgruppen Nyheter presenteras på startsidan, aktuellt just nu är animerade filmer och idéhäften. Skribenter: Huvudtexterna om allt som är nyskapande i projektet samt sidan med frågor & svar är skrivna av Christina Renlund. Enskilda artiklar: Monica Klasén Mc Grath, skribent, Karin Wallgren, leg psykolog Britt Klingvall och Lena Selander, båda verksamma inom kris- och samtalsmottagning för anhöriga i Stockholms läns landsting. Besökare på hemsidan: Under 2011 hade webbsidan 2534 besökare Under 2012 besöktes sidorna enligt nedan Via Via Samtalsverktyg 384 Projekt 334 Frågor och svar 157 Film när går det över 156 Film pratmandlar 86 Syskon 80 Tips och råd till andra 70 Totalt antal besökare

21 68 personer anmälde sin e-postadress för information om nya händelser på hemsidan. Från 2013 kan man prenumerera på RSS- feed för nyheter och uppgraderingar. Nedan redovisas ett axplock webbsidor som länkar till Handikappförbunden Föräldrakraft Autismforum Lssbloggen Lio, hälsopedagogiskt forum Handikappupplysningen Habilitering.nu Arvsfonsprojekten Hsaab, hela Sveriges assistans AMC- föreningen GIL- assistans Resultat av webbutvecklingen På webbplatsen har vi skapat information som är tänkt att kunna användas i framtiden. Den som på egen hand eller i grupp vill arbeta med syskonproblematik ska kunna hitta inspiration och konkreta tips att arbeta efter. Här finns metoder och upplägg beskrivna som passar både stora och små syskon. Förutom texter har vi arbetat med animerade filmer. Animerade filmer har den fördelen att de kan ta upp och förstärka olika typiska situationer där många kan känna igen sig. Bakgrunden är riktiga händelser och erfarenheter som bearbetats till filmidéer och som sedan animerats. Filmerna kan användas som ett sätt att få igång diskussioner och som ett sätt att avdramtisera olika typiska situationer. Tanken är att det många gånger är enklare att tala om det man ser i en film än att tala om den egna situationen. Filmerna är också bra för barn som inte kan eller vill läsa så mycket text. Den information som finns om syskonproblematik är ofta textbaserad. Dessa filmer erbjuder ett alternativ. Filmerna är fria att använda av andra aktörer efter kontakt med Ågrenska. Om det hade funnits budget till det hade vi gjort fler filmer. Filmerna är upplagda på Ågrenska på Youtube-kanal. Förutom filmerna är vi särskilt nöjda med sektionen om Samtalverktyg där vi presenterar en rad olika sätt för grupper eller enkilda att på ett strukturerat sätt genomföra dialoger med syskon i olika åldrar. Webbplatsen uppfyller höga krav på tillgänglighet. Det gäller såväl textmaterialet som filmerna. 21

22 Nyskapande Boken Syskonboken LITET SYSKON, delprojekt 1, skriven av Christina Renlund, presenterar konkreta redskap för samtal med barn. Det är barns berättelser som är grund för arbetet. I boken finns sammanlagt 22 barn och familjer representerade. Barnen är mellan två och sex år, det är 12 pojkar och 10 flickor. De flesta av barnen träffade Christina Renlund hemma i familjen, några på sjukhus och några på behandlingsmottagning. Fyra föräldrar har skrivit egna avsnitt om syskon- och familjesituationen. Barn och föräldrar har genom egna berättelser blivit till medskapare av boken. Författaren har utformat boken till en kunskapsbank för föräldrar, anhöriga, professionella och andra som kommer i kontakt med syskon. Boken är skriven så att den vuxne ska kunna hitta sitt eget sätt att hjälpa barnet att berätta. Boken representerar ny kunskap. Det är första gången i Sverige som vi kan läsa de små barnens egna berättelser om syskonsituation vid kronisk sjukdom/funktionsnedsättning. Boken kan också ses som en beskrivning av förebyggande arbete och behandlingsinsatser till förskolebarn som har en syster eller bror med kronisk sjukdom/funktionsnedsättning. Boken visar på ny kunskap genom sina många konkreta verktyg för att hjälpa barn att berätta. Och barn behöver prata i första hand i sin familj men det behöver också finnas konkreta arbetssätt för hur man pratar med barn om sjukdom/funktionsnedsättning inom förskola och vård. Vår uppgift är att stärka barn och bidra till att barn får en bättre självkänsla. Boken är ett kunskapsunderlag för delprojekt 2. Syskongrupp med barn 3-6 år och parallell föräldragrupp Projekttiden har inneburit att ett helt nytt arbetssätt introducerats, grupper för syskon i förskoleåldern med parallell föräldragrupp. Medarbetarna har deltagit i ett utvecklingsarbete och har fått handledning när de startat och genomfört grupper inom projektet. Handledare har under alla tre projektåren varit leg. psykolog och psykoterapeut Christina Renlund samt socionom och leg. psykoterapeut Evi Sikell. Varje grupp har erhållit 4-5 handledningstillfällen och de habiliteringscenter som deltagit samtidigt i projektet har också träffats tillsammans vid ett par tillfällen. Upplägget har varierat något under de tre projektåren eftersom olika många HC deltagit men i stort sett utformats som nedan: Tanken med att ha grupper för små syskon med parallell föräldragrupp är att det sker en parallell process hos barn och föräldrar när man närmar sig de här frågorna, något som förhoppningsvis leder till vidare samtal i familjen. Ett viktigt syfte med grupperna är därmed att ge både barn och föräldrar redskap för vidare samtal i familjen. Barnen får hjälp att hitta ord och uttryckssätt för sina funderingar kring sitt syskon och sin egen situation. I föräldragruppen får föräldrarna ta del av vad som händer i barngruppen, samtala och utbyta erfarenheter kring samma frågor. Små barn känner tidigt att det är något med syskonet. De kan beskriva det som är annorlunda om de får hjälp att sätta ord på sin verklighet. Även små barn har behov av att prata om sina känslor och upplevelser på sitt vis och att få träffa andra barn med liknande erfarenheter. 22

23 Intervjuer som modell för kunskapsinhämtning Kunskapsformuläret Sibling knowledge Interview ursprungligen upprättat av (Lobato, D.J. & Kao, B.T. 2002**) har bearbetats av Christina Renlund och anpassats till svenska förhållanden. Kunskapsintervju - syskon Gruppledaren träffar syskonet som ska delta i syskongrupp helst hemma i familjen när föräldrarna fått information om syskongrupp/syskonsamtal och tackat ja till medverkan. Frågorna som ställs till barnet ska visa hur mycket barnet vet och känner till om syskonets funktionsnedsättning. Kunskapsintervju- föräldrar Föräldrar svarar vid samma tillfälle som barnet intervjuas på ett kortare frågeformulär. Frågor som ställs till föräldrarna ska visa om och hur man pratar om syskonsituationen hemma i familjen. Samtalsteman I den annorlunda syskonsituationen behöver syskon hjälp att skapa en helhetsberättelse och ett sammanhang. De behöver få berätta om sig själva och sin syskonsituation, få ökad kunskap om funktionsnedsättningen, få ställa sina frågor och uttrycka sina tankar och känslor. De behöver prata om omgivningens reaktioner och relationer till kamrater och också prata om framtiden och om sina framtidstankar. I allt detta är det viktigt att syskon får berätta på ett sätt som gör att de känner att de själva är i fokus. De teman som beskrivs i detta avsnitt är generella teman i en annorlunda syskonsituation. För det eller de barn du möter kan helt andra teman vara aktuella och i samtal kan också nya teman växa fram. Självklart finns också mer specifika teman i syskonsituationen och de är oftast knutna till vilken funktionsnedsättning systern eller brodern har. Teman ger struktur och fokus och är en röd tråd i samtal. För att konkretisera det eller de teman man vill prata om kan man välja olika övningar eller samtalsverktyg som gör det lättare för barnet att berätta. När barn får berätta med stöd av konkreta samtalsverktyg ökar ofta känslan av begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. De hjälper barnet att göra tankar och känslor tydliga och att skapa en känsla av sammanhang. Och en av de viktigaste uppgifter vuxna har är att ge barn verktyg som hjälper dem att uttrycka sig och förstå. Generella teman kan handla om: Att vara syster eller bror till någon med funktionsnedsättning Om funktionsnedsättningen Mina frågor Tankar och känslor Omgivningen och omgivningens reaktioner Framtiden Bilaga 6 Samtalsteman 23

24 Samtalsverktyg Samtalsverktyg är konkreta stödverktyg i samtal som gör det lättare för barnet att berätta. Själva sättet att använda samtalsverktygen kan varieras och samtalsverktygen är användbara för att prata om olika teman. De är användbara för barn i olika åldrar, så även om de samtalsverktyg som beskrivs här är framtagna för barn från 3 ½ år till 10 år, så kan de användas också för äldre barn och ungdomar. När barn får berätta med stöd av samtalsverktyg ökar ofta känslan av begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. De hjälper barnet att skapa en känsla av sammanhang. Samtalsverktygen kan användas i samtal med barn i gupp, i individuella samtal med barn och i samtal med barnet i sin familj. Det är viktigt att innan samtalet ha tänkt igenom och planerat vilka samtalsverktyg man vill använda och varför. På så sätt får samtalsverktygen ett tydligt temaanknutet syfte. I arbetet med samtalsredskapen är det viktigt att tänka på att exakt använda de ord barnet använder och om man skriver vara noga med att använda barnens egna ord. Det är precis det barnet själv säger och det personliga uttrycket som är det viktiga. Det är det unikt personliga som ger samtal och berättelser kraft. Hittills har 14 konkreta verktyg utvecklats: 1. Berättelsebok 8. Skriva ett brev 2. Samtalsbilder 9. Tips och råd till andra barn 3. Björnkort, känslokort, smileys 10. Frågor 4. Djurfamiljer 11. Alla som. 5. Rita med barnet 12. Smarta tankar om starka känslor 6. Cirkeln 13. Fyrfältstabell 7. Collage 14. Boken om mig och mitt syskon Bilaga 7 Samtalsverktyg Idéhäften De verksamheter som genomfört aktiviteter inom ramen för projektet har utarbetat idéskrifter som ska ge inspiration och vägledning till intresserade som har möjlighet att etablera syskonträffar. Ett idéhäfte om grupper för små syskon med parallell föräldragrupp Häftet bygger i huvudsak på erfarenheter från de första nio syskongrupperna för barn i förskoleåldern med parallell föräldragrupp i Stockholms läns landsting och är framtaget i syfte att ge inspiration och hjälp till dem som vill starta grupp för små syskon. Flertalet metoder och samtalsverktyg är inspirerade av Christina Renlunds bok Litet syskon, del 1 i projektet. 24

25 Ett metodhäfte om lägervistelser för skolbarn, ungdomar och unga vuxna syskon som har en bror eller syster med funktionsnedsättning Syftet med häftet är att ge inspiration och information till andra, som vill och har möjlighet att starta lägervistelser för syskon. Arbetsmetoder och upplägg är en kombination av metoder för Ågrenskas tidigare arbete med syskon, av de metoder som finns beskrivna i Christina Renlunds bok "Litet syskon" samt av den övriga kunskap, som tillförts tack vare projektet. Ett idéhäfte om syskon för intresse och anhörigföreningar Idéhäftet ger inspiration och hjälp till intresseföreningar som vill sätta fokus på syskon och deras upplevelser och tankar. Häftet är tänkt att ge vägledning och konkret stöd när föreningar i samarbete med professionella vill planera träffar med syskontema. Häftet vill visa att det är möjligt för intresseföreningar att vid träffar och helgvistelser prata med syskon, även med små syskon, och visar många sätt att prata med barn. De tankar, teman och arbetssätt som beskrivs här är också användbara om man vill arbeta med annat innehåll till exempel hur man pratar med barnet som själv har en funktionsnedsättning. Animeringar Syskonprojektet har tagit fram tecknade filmer där syskon i förskoleåldern pratar i sin familj om att ha en syster eller bror med kronisk sjukdom eller funktionsnedsättning. Hittills är tre av filmerna färdiga och ligger på Syskonkompetens, fler är under bearbetning och produktion. Föräldrar har gett oss de texter som är underlag för respektive film. Någon förälder har bandat samtalet med sitt barn och därefter skrivit ner det, andra föräldrar har skrivit ner samtal i efterhand. Barnen har fått texterna lästa för sig och de har också innan publicering sett och kommenterat filmen från sin egen familj. Leg psykolog och psykoterapeut Christina Renlund är den som har samarbetat med familjerna i detta arbete. Filmerna är tänkta att användas som utgångspunkt för samtal. De vill visa barns vetskap och kompetens och stärka barns rätt till kunskap. De vill också visa föräldraförmåga och att barn och föräldrar tillsammans kan prata om stora frågor. Viktigast av allt är att filmerna kan ses av barn. De har visats i syskongrupper. Vi har också fått berättelser från föräldrar om att man hemma i familjen tillsammans med sitt barn sett en syskonfilm och att det har blivit början på samtal om att vara syskon. Kanske är detta, att öppna för samtal om syskonsituationen i familjen, det allra bästa vi kunde uppnå. Filmerna är även gjorda för att visas för föräldrar, professionella och andra som är intresserade av att få veta mer om vilka frågor syskon till barn med sjukdom och funktionsnedsättning kan vara upptagna av. För att nå ut med kunskap om syskonsituationen räcker det inte med att enbart förmedla fakta. Det är också viktigt att väcka känslor. Vi tror och hoppas att filmerna gör bådadera. 25

26 När går det över om att säga precis som det är Max är fyra år och lillebror till Greta som är åtta år och har diagnosen autism. I filmen får vi se när Max frågar om sin systers funktionsnedsättning. Manus: Imke Janoschek Pratmandlar, kiss, hjärtat och livet om att försöka förstå lillebrors sjukdom Hugo är sex år och storebror till Abbe fyra år som har den sällsynta diagnosen 22q11. Ett allvarligt hjärtfel har gjort att Abbe genomgått flera hjärtoperationer. Manus: Gunnar Skarland Älskar ni honom mer än mig? Om att förstå varför storebror får mer uppmärksamhet. Lilly, snart fem år är syster till Ludwig som är åtta år och har artrogrypos (AMC). Ludde har stela leder och svaga muskler och orkar inte lika mycket som andra barn. Manus: Camilla Björk När kan Viktor lära sig säga Tom tankar om lillebror och framtiden. Filmen är under produktion Manus: Amalia Syren Animationerna är gjorda av Momentum ( Vi hade inte ansökt om projektmedel för att göra animationer. Idén till dem kom under projektets gång. Animationerna har kunnat framställas tack vare sponsring av Momentum. Ytterligare ett manus, skriven av Bente Danielsson, samt ett manus författat av personalen på Ågrenska kommer att produceras under

27 Slutord Projektet Syskonkärlek eller i skuggan av ett syskon har nu avslutats. Familjer som har ett barn med funktionsnedsättning och syskon kan under olika perioder vara i behov av stöd. Vi hoppas att vi kunnat bidra med ny kunskap som kan vara till hjälp för föräldrar och yrkesverksamma. Att utveckla stöd som kan hjälpa familjer med annan etnisk bakgrund är ett viktigt område att uppmärksamma. Här måste ny kunskap utvecklas. Kunskaper och erfarenheter från projektet är också överförbara till andra verksamheter som träffar familjer i behov av stöd. Våra samtalsteman och samtalsverktyg kan användas i olika sammanhang där det är viktigt att ge barn möjlighet att själva berätta om sina tankar och känslor. Att uppmärksamma föräldrars och barnens behov av stöd är ett förebyggande arbete som kan leda till att förebygga ohälsa. Lilla Amundön Stiftelsen Grosshandlare Axel H. Ågrens Donationsfond Carl-Hugo Schéele Ordförande 27

28 Bilagor Handledning av gruppledare 9. Ett exempel på genomförande av syskongrupp 3-6 år med parallell föräldragrupp 10. Ett exempel på genomförande av en syskonhelg för unga vuxna 11. Familjen Dahlberg beskriver sina upplevelser från AMC- föreningens helgträff 12. Frågor och svar/ föräldrar 13. Samtalsteman 14. Samtalsverktyg Slutrapporten kompletteras med: a. CD-skiva med tre filmer/animeringar b. Idéhäfte om syskon för intresse- och anhörigföreningar c. Idéhäfte om grupper för små barn med parallell föräldragrupp d. Metodhäfte om lägervistelser för skolbarn, ungdomar och unga vuxna syskon e. Boken Litet syskon 28

29 Bilaga 1 Handledning av gruppledare inom projektet Syskonkärlek eller i skuggan av ett syskon Text: leg psykolog och psykoterapeut Christina Renlund, som i samarbete med socionom och leg psykoterapeut Evi Sikell varit handlare i projektet Syskonkärlek eller i skuggan av ett syskon Handledningen omfattade 12 habiliteringscenter och totalt 48 gruppledare inom Habilitering och Hälsa, Stockholms läns landsting. Habilitering och Hälsa, Stockholms läns landsting Syskonprojektet har haft som ett av sina mål att skapa nya insatser för små syskon till barn med funktionsnedsättning och att ge små syskon i åldrarna 3-6 år möjligheter och utrymme att både i sin familj och i samtal med professionella kunna prata om sina tankar, frågor och känslor. Syskonprojektet har också haft som mål att stärka och stödja föräldrar att prata med sitt barn och att öppna för ökad kommunikation i familjen. I satsning på dessa nya tidiga insatser ville vi som handledare och jag som sakkunnig i syskonprojektet även föra in ett för habiliteringsverksamheten i Sverige nytt arbetssätt, metoden att arbeta med barngrupp och parallell föräldragrupp. Att föra in nya insatser och nya arbetssätt i en verksamhet är ett omfattande arbete som ofta tar lång tid. Forskning visar att det inte räcker med enbart utbildning eller information för att nå ett bestående förändringsarbete. För att skapa förändring och arbetssätt som lever kvar över tid, krävs förutom kunskap också egen övning, reflektion och handledning. Med stöd av bland annat dessa kärnfaktorer och en stödjande organisation och ledning kan nya arbetssätt lyckosamt implementeras i en organisation. Om professionella ges dessa möjligheter att via praktisk erfarenhet, reflektion och handledning få tillgodogöra sig ny kunskap, så visar forskningen att nya arbetssätt och metoder används av 80 procent av de som deltagit efter tre år. Utan handledning och stöd att prova och använda nya arbetssätt använder endast 14 procent av utbildade gruppledare de nya arbetssätt de tagit del av (1). Det är således först när egen praktisk erfarenhet och handledning knyts till utbildning som varaktig förändring brukar ske (2). Redan när detta skrivs i december 2012 vet vi att de habiliteringscenter som var de första att arbeta med syskongrupp för små barn och parallell föräldragrupp fortsätter att erbjuda små syskon stöd och att gruppledarna fortsätter att använda den implementerade modellen med barngrupp- och parallell föräldragrupp. De som 2010 började att arbeta på detta sätt använder således modellen framgångsrikt Metoden har blivit en integrerad del av ordinarie utbud och en av de insatser som erbjuds små syskon till barn med funktionsnedsättning och deras familjer. En tidig insats som erbjuds tidigt i livet och med familjen som bas. Handledningens upplägg och struktur I början av ett förändringsarbete och nystart av en insats krävs relativt omfattande och tydlig information om vad arbetet kommer att innebära. Vi kan i efterhand se att denna fas, speciellt för de gruppledare som deltog 2010, hade behövt vara både mer utbildningsinriktad och mer koncentrerat sammanhållen. Nu hade vi i inledningsfasen ett tillfälle tidsmässigt ganska långt innan grupperna startade och därefter ett tillfälle veckan före gruppstart. Syftet med detta upplägg var att gruppledarna skulle få gott om tid för egna förberedelser och inläsning av material som delades ut vid första tillfället. Detta visade sig svårt, det var svårt för de professionella att prioritera arbete som låg relativt långt fram i tid. Det hade därför varit bättre med en planering av de två förberedelseträffarna med kanske ett par veckors mellanrum. 29

30 Efter att ha handlett 12 habiliteringscenter och totalt 48 gruppledare framgår också tydligt hur viktigt det är att från början arbeta med en gemensam kunskapsbas. Det hade varit hjälpsamt för alla att tidigt lyfta fram bärande teorier och tankegångar bakom modellen barngrupp med parallell föräldragrupp och tankar om många möjliga och viktiga sammanlänkningar mellan barn- och föräldragruppen. Kanske hade det också varit underlättande för gruppledarna att tidigt arbeta mer med idéer runt framtagande av material. Att vi i projektets inledningsskede inte gjorde detta, var för att vi inte ville vara alltför styrande utan ville skapa en öppenhet för många idéer och insatser inom ramen barngrupp med parallell föräldragrupp. Idag skulle vi gjort annorlunda och tydligare fört in utbildningsinslag och kunskaper om anknytningsteori, risk- och skyddsfaktorer samt mentalisering och även gjort mer uttalade sammanlänkningar mellan teori och konkreta förslag på interventioner och insatser. Att ge sig in i nya arbetsområden och pröva nya arbetssätt innebär att man som professionell behöver tid. Det behövs tid för att ta till sig det nya, tid för att pröva och ompröva. Också vi som handledare har under projektets gång prövat och omprövat våra arbetssätt och sätt att handleda. Efter att under projektets första år arbetat med att handleda två habiliteringscenter samtidigt och i det arbeta med reflekterande team fann vi att denna arbetsmodell inte var tillräckligt användbar i detta sammanhang. Vi ändrade därför handledningen till att handleda gruppledarna enhetsvis och varje habiliteringscenter för sig och vi förde också mer aktivt in kunskap. Givetvis är detta arbetssätt, att handleda varje enhet för sig, även en resursfråga då det tar mer tid. Som handledare mötte vi oftast en mycket positiv inställning till nytänkande och kompetensutveckling. Vi såg också en del av de svårigheter och hinder som förändringsarbete i en stor organisation kan innebära. Som handledare vill passa på och tacka för det förtroende vi fick i arbetet med att skapa nya insatser till små syskon och ett nytt arbetssätt. Framförallt vill vi passa på tacka alla er gruppledare för gott samarbete och för allt det viktiga som detta arbete har inneburit och kommer att innebära för små barn som har en syster eller bror med funktionsnedsättning och deras familjer. Handledningens upplägg som det var utformat under projektets sista år 2012 Uppstartsmöte för alla gruppledare Material för inläsning delas ut Handledning veckan före gruppstart, förbereda gång 1 Gruppgång 1 i syskon- resp föräldragrupp Handledning på gruppgång 1 samt förbereda gång 2 Gruppgång 2 i syskon- resp föräldragrupp Handledning på gruppgång 2 samt förbereda gång 3 Gruppgång 3 i syskon- resp föräldragrupp Inspirationsträff alla gruppledare tillsammans varje habiliteringscenter presenterar sitt arbete Gruppgång 4 i syskon- resp föräldragrupp Handledning på gruppgång 3 och 4 samt förberedelse inför avslutningsgång 5 Gruppgång 5 och avslut i syskon- resp föräldragrupp Gemensam avslutning alla gruppledare 30

31 Handledningens innehåll Naturligtvis är det inte möjligt att föra vidare innehåll från handledningen. Handledningens innehåll får därför speglas genom några övergripande frågeställningar och reflektioner som gruppledarna lyft fram: - Hur kan man tänka/göra med barn som missat ett eller flera tillfällen i gruppen? - Det är viktigt att igen och igen påminna sig om att barnet i gruppen är huvudperson. Att syskonet själv ska vara i fokus och inte barnet med funktionsnedsättning. Det är viktigt att tänka på detta också i de övningar som görs och det material som skapas. - Hur kan man balansera syskonets kunskap i förhållande till barnet med funktionsnedsättning och övriga familjemedlemmar, till exempel i relation till den förälder som inte är med i föräldragruppen och också till andra syskon som inte deltar i gruppen? - Modellen med barngrupp och parallell föräldragrupp är bra. Det är viktigt att vara klar på att den kräver utbildning och handledning av gruppledare för att hålla god kvalitet och möjligheter att fördjupa erfarenheter. - Hur kan man arbeta när spridningen i diagnoser gör att homogena grupper är svåra att åstadkomma? Är då kanske en stor spridning och olikhet att föredra? - Det är viktigt att betona yrkeskompetens och samtalskompetens i arbetet som gruppledare. Vi möter oväntade och ibland svåra situationer och arbetet innebär många bedömningar. - Hur handskas med barnets förtroende? - Hur kan man handskas med all extrainformation man får och uppmärksammar? - Är det hjälpsamt att vända sig till ett syskon och en förälder? Hur kan man anpassa modellen till stora familjer och familjer med många syskon? Kanske prova upplägg för hela familjer. - Tidig hjälp är bra hjälp. Men det är också viktigt att tänka på att detta inte kan vara en engångsinsats utan att samtal om syskonsituation är något som behöver ske i olika åldrar. - Det är viktigt att betona vikten av gemensam planering och reflektion mellan barngruppsledare och föräldragruppsledare. - Stor vinst med parallell föräldragrupp. Viktigt att vägleda och stödja föräldrar och att föräldrar får träffa andra i samma situation. - Det har varit stort att se barnens gemenskap och vi-känsla med andra syskon. - Det är viktigt att vi som personal inte blir begränsade av våra farhågor. - Vi har i handledningen mött en process anpassad till oss. Och vi har kunnat prata kring mindre förväntade teman. - Det vore spännande att använda modellen med barngrupp- och parallell föräldragrupp i arbete med barn som själva har funktionsnedsättning till exempel för barn med rörelsehinder eller lindrig utvecklingsstörning. MEN då behövs handledning och tid för reflektion. - Hur kan man arbeta med föräldrar som har egna svårigheter? Hur kan modellen/arbetssättet barngrupp med parallell föräldragrupp anpassas till föräldrar i behov av förstärkt stöd? - Hur kan man tänka och planera för barn som har ett tydligt behov av syskongrupp men där föräldrar inte vill eller kan tänka sig att delta i föräldragrupp? - Det är lätt att underskatta hur svårt det kan vara för föräldrar. Runt detta och hur vi kan hjälpa föräldrar behövs reflektion och samtal professionella emellan. - Härligt att kunna erbjuda insatser som är så positiva och så nära barn och familj och som fungerar! Tidig hjälp kan öppna upp. 31

32 1. Fixen, D.L., Blase, K.A., Timbers, G.D.,Wolf, M. M.(2001). In search of program implementation: 792 replications of the Teaching-Family Model. In G.A. Bernfield, D. P. Farrington & A. W. Leschied (Eds.) Offender rehabilitation in practice: Implementing and evaluation effective programs (pp ). London: Wiley 2. Om implementering (artikelnr ). Socialstyrelsen Publikationen kan laddas ner på 32

33 Bilaga 2 Ett exempel på genomförande av gruppverksamhet för syskon 3-6 år med parallell föräldragrupp Nacka habiliteringscenter Text: gruppledare för syskongruppen Förarbeten Vilka utbildningsinsatser och/eller annan kunskap erhöll personalen inför uppdraget? Gruppledarna deltog i en introduktionsdag om syskonprojektet. Hur genomfördes inbjudan och urvalet av deltagarna? Vi skickade ut en intresseförfrågan till föräldrar med syskon i åldrarna 3-6 år. Ca 38 brev skickades. Åtta intresserade familjer svarade. Av dessa valde vi sedan ut 5 deltagare födda- 06 och -07. De hade alla ett syskon med utvecklingsstörning och flera av dem även ett rörelsehinder. Hur genomfördes kontakten med familjerna inför starten? En föräldragruppsledare och en barngruppsledare gjorde hembesök och träffade det syskon och den förälder som skulle delta i gruppen. Vi använde oss delvis av det färdiga frågeformuläret som finns till föräldrar inom projektet, de så kallade Lobatofrågorna. Barngruppsledarens uppgift var vid hembesöket, främst att genom lek skapa kontakt med syskonet inför de kommande träffarna. Genomförande Åldersgrupp: 5-6 år Antal pojkar: 4 Antal flickor: 2 Hur många har äldre syskon: 2 Hur många har yngre syskon: 4 Vilka diagnoser finns i gruppen? Utvecklingsstörning, Prader Willis syndrom, epilepsi, Afasi, Glaukom, Warburg micro syndrome, blindhet, Tetraplegi, Tetrapares, missbildning, dysartri, strabism. Ansvarig personal: fyra gruppledare Profession: kurator, psykolog, specialpedagog Uppföljning Vad har fungerat bra och varför? Förarbeten Någon vecka före gruppstart, skickade vi hem ett brev till de anmälda barnen. I brevet presenterade vi oss med namn och bild samt berättade kort om vad vi skulle göra tillsammans i syskongruppen. Vi hade även köpt in djurfamiljer - Sylvanian families och förberett annat lekmaterial, som skulle locka till samspel och rollek. Att skicka ett riktat brev till barnen, tror vi bidrog till att de inte bara kände sig välkomna, utan även lite mer förberedda på det som skulle ske i syskongruppen. Djurfamiljerna är igenkända bland förskolebarn och blev tillsammans med småbilarna ett populärt lekmaterial. Att göra hembesök före kursstart kändes viktigt och mycket lyckat. Det gav barn och föräldrar en möjlighet att påbörja kontakten med oss i sin egen hemmiljö. När vi sedan träffades på habiliteringscenter Nacka, 33

34 så kände de igen oss och vi kunde spinna vidare på sådant som vi tidigare hade gjort tillsammans. Barnen hade namnlappar som placerades ut på samlingsmattan inför varje tillfälle. Syftet med namnlapparna var att ge barnen en känsla av att de var väntade, samt att de lätt skulle hitta sin egen plats i ringen. Genomförandet Inför gruppstarten hade vi utarbetat en tydlig struktur för varje grupptillfälle. I barngruppen symboliserades antalet träffar av 5 grodor på ett snöre, där en groda togs bort i slutet av varje gång. Schemabilder visade vad vi skulle göra och i vilken ordning. En maskot fanns också med oss i gruppen. Det var fladdermusen Flipp. Varje grupptillfälle inleddes med att barnen väckte Flipp, som låg och sov i en låda. Vi tror att maskoten bidrog till den goda vi-känslan i gruppen. Vid första grupptillfället visade vi först barnens rum och sedan fick barnen följa med föräldragruppen och se i vilket rum de skulle träffas. Därefter inleddes första grupptillfället i de två rummen. Att en timma var alldeles för kort tid för vår grupp, blev vi snabbt varse. En och en halv timma tror vi hade varit optimalt för oss. Barnen har behov av att bli sedda och det var vårt syfte att alla skulle känna sig viktiga och bekräftade. Vi såg också att flertalet barn i gruppen hade svårt att uttrycka sig genom att rita. Vi valde därför att jobba med collage, där vi tillsammans utformade ett syskontåg där barnens syskon fick en var sin vagn. Parallell föräldragrupp En parallell föräldragrupp var för oss ett vinnande koncept. Det möjliggjorde att barn och förälder kunde dela sina erfarenheter med varandra och övriga familjemedlemmar, mellan våra grupptillfällen. Barnen märkte att mamma eller pappa hade fått göra samma sak som de själva att vi jobbar med samma frågor och förstod på så vis att det var tillåtet att prata och dela med sig av sina syskonerfarenheter och känslor kring detta. De parallella grupperna möjliggjorde en dialog mellan barn och förälder, då de kunde fråga varandra om vad de sagt, skrivit, tyckt eller tänkt om ett specifikt tema. Föräldragruppen följde barngruppens innehåll och varje grupptillfälle inleddes med en reflektion från föregående vecka. Där föräldrarna till exempel kunde delge varandra sådant som deras barn hade sagt, eller gjort. Sista gången gemensamt avslut Barngruppen bjöd in föräldrarna på glassfest. Att knyta ihop projektet genom ett gemensamt avslut, gav barnen möjlighet att stolt, visa upp sitt arbete - dokumentationen och collaget. Det blev också tydligt för alla att vi hade gjort ett arbete tillsammans och det var värt att fira. Vi fotograferade varje barn tillsammans med sin förälder och tog en gemensam gruppbild. Avslutande/uppföljande hembesök Vi gjorde även ett hembesök efter sista gången, för att avsluta och knyta ihop det arbete som barn och förälder hade gjort i syskongruppen. Ska barnen få med sig något hem efter vistelsen, i så fall vad och varför? Vid det uppföljande hembesöket lämnade vi över barnens arbetsmaterial i form av ett spiralinbundet häfte, som beskriver vad vi arbetat med de 5 gångerna. Vi gick då igenom bokens innehåll med barnet och den övriga familjen, för att uppmuntrat dem till att visa upp den och hålla den levande. Alla barn var stolta över sin bok när vi gjorde vårt hembesök. Övriga reflektioner -Hembesök före och efter kursen var av stor betydelse -Längre grupptid -Viktigt med parallell föräldragrupp, för familjernas egen process 34

35 Utvärdering På vilket sätt har aktiviteten bidragit till att samla kunskap om syskons situation, upplevelser och behov? Genom att arbeta i projektform, med litteratur och handledning kopplat till det praktiska arbetet har vi vidgat våra kunskaper om hur vi kan stötta barn och föräldrar i arbetet med syskonfrågor. Själva gruppformen bra för den här typen av aktivitet. Stimulerar och tillåter syskonen att känna att det är okey med alla känslor kring sitt funktionshindrade syskon. Hur kan vi bedöma att syskonet har fått möjlighet att få mer kunskap om den aktuella sjukdomen/ funktionsnedsättningen? Genom uppföljande samtal med föräldrarna. Barnen använder nya ord och visar på nya färdigheter när de pratar mera fritt om sin familjesituation med ett annorlunda syskon. Vi har också sett hur de för första gången närmar sig sitt syskons hjälpmedel, vågar prova och prata om varför dessa behövs. Hur kan föräldrars kunskaper ökas för att kunna stödja syskonet? Genom fortsatt stöd från habiliteringen, fortsatta träffar, påminna om samt erbjuda syskongrupper och föräldrautbildningar regelbundet, både lokalt och centralt. Vilken kunskap/kompetens bör professionella ha som ansvarar för syskongrupper/vistelser? Vi ser att det finns behov av såväl pedagogisk som psykosocial kompetens hos dem som leder grupperna. För oss är det självklart att det är psykologer, kuratorer och specialpedagoger som leder grupperna. För medarbetare som är nya i arbetet med syskongrupper, tror vi att Christina Renlunds bok och/eller föreläsning kan ge viktiga förkunskaper samt en värdefull introduktion. 35

36 Bilaga 3 Ett exempel på genomförande av en syskonhelg för unga vuxna på Ågrenska i juni 2011 Sammanfattning: Regine Lundholm Hur fick vi tag på deltagarna? Inbjudan till helgvistelsen för unga vuxna år lades ut på Ågrenskas hemsida två månader i förväg. Förfrågan om intresse ställdes även till personal och tidigare deltagare i Ågrenskas korttidsvistelser samt personal som arbetar med personlig assistans. Vi riktade oss inte till någon speciell diagnosgrupp. Vi tror att man som ung vuxen kan ha stor nytta av att träffa andra syskon i grupp. En helgvistelse ger många tillfällen till spontana möten och samtal mellan de planerade aktiviteterna. Vilka anmälde sig? Vi tycker att intresset var stort, 14 personer anmälde sig, tio unga kvinnor och fyra unga män. Vi hade både telefon- och mailkontakt och berättade om helgens syfte och innehåll. Gruppen kom att bestå av tio kvinnor mellan 18 och 33 år. Sju har äldre och tre har yngre syskon med funktionsnedsättning, de flesta innefattande utvecklingsstörning. Helgen på Ågrenska Helgen startade på fredag eftermiddag. Med kurator som samtalsledare planerades gruppsamtalens upplägg med stöd av samtalsguiden. Deltagarna presenterade sig för varandra och ganska snabbt kunde man konstatera att den egna rollen som syskon, trots helt olika familjesituationer, kändes igen i allas berättelser. Med perspektiv på sin egen uppväxt funderade gruppen kring kunskaper och erfarenheter som kan delges varandra och andra. Vad uppfattar syskon som berikande? Familjen blir speciell i andras ögon, man får själv en annorlunda bild av vad som i allmänhet betraktas som normalt. Syskonrollen medför att man utvecklar en större känslighet för att kunna tolka stämningar i samspel med andra människor. Man känner trygghet i att kunna bemästra annorlunda situationer. Vad känns bekymmersamt? Hela familjen lever för det mesta i en påfrestande situation, man har till exempel nästan aldrig möjligheter till spontana aktiviteter. Ibland tar man som syskon på sig mer än vad man egentligen klarar av, eftersom man ser hur ansträngande föräldrarna har det. Man väljer också många gånger att inte bekymra föräldrarna med sina egna funderingar, just för att man inser att de är så ansträngda. Med assistenter i huset upplevs familjelivet sällan privat. Funderingar om framtiden? Hur blir framtiden för min syster, vem kan jag prata med om mina tankar? 36

37 Kan mitt syskon någonsin få ett arbete? Hur blir min egen framtid? Måste jag känna dåligt samvete när jag bildar egen familj eller flyttar? Vad händer i vår familj när föräldrarna inte kan eller orkar längre? Jag känner oro för den dagen då mitt syskon ska flytta hemifrån. Vem tillgodoser hennes behov då? Hur hanterar jag kunskapen om att mitt syskon har livshotande funktionsnedsättningar? Fridas erfarenheter Gruppen fick träffa Frida Välimaa, författare till två böcker om syskonskapet, föreläsare och själv storasyster till två syskon med funktionsnedsättning. Hon delade med sig av sina erfarenheter och hur hon har gått vidare med sitt liv och sin familj. Frida påminde om betydelsen av att ge sig egen tid, tid för sorglösa upplevelser utan syskonansvar. Lästips: Syster Sällsynt och jag och livet Dikter och texter om livet 2007 Frida Blomgren Atremi bokförlag Annorlunda syskon Syskon med funktionshinder intervjuer med åtta vuxna syskon 2010 Frida Blomgren Ica Bokförlag Helgen innehöll inte bara strukturerade samtal, utan det blev också tid till avkoppling och spontana möten. Vad tyckte deltagarna om helgvistelsen? Helgvistelser är en jättebra mötesform som ger möjlighet att komma samman och känna igen sig i andras berättelser. Att få uppleva att man blir sedd och bekräftad bör syskonen kunna uppleva några gånger under sin uppväxt. Att få delta i samtal och kunna ställa sina egna frågor i ett sammanhang där alla har liknande erfarenheter känns mycket givande och lärorikt. Att träffa andra syskon En härlig känsla att träffa andra syskon, de förstår situationen utan att man måste förklara allt. Det spelar ingen roll vilken funktionsnedsättning ens syskon har, alla har liknande erfarenheter och man kan bolla tankar med varandra. Att samtala om sina egna behov, sin situation och tankar kring framtiden Det känns jobbigt att prata om sin situation med andra i gruppen samtidigt som det känns väldigt skönt efteråt. Man kan se sin egen situation i ett större perspektiv. Samtal om existentiella frågor är aktuella för oss unga vuxna som ska tänka på vår egen framtid utan att känna dåligt samvete. Samtalen stärker självförtroendet. Gemensamma aktiviteter Gruppsamtalen behöver varvas med aktiviteter, det ska kännas att man kan få skratta, gråta och göra saker tillsammans med personer i samma situation. Gemensamma upplevelser bidrar till att kunna se sig själv i ett större sammanhang, ett sammanhang utanför familjen och utanför rollen som syskon till en syster eller bror med funktionsnedsättning. 37

38 Möjligheter till erfarenhetsutbyte på annat sätt? Syskonvistelser och fysiska möten kan bara arrangeras i begränsad omfattning. Behovet av att träffa andra där man förstår varandras situation utan att behöva förklara allt, är aktuellt under hela uppväxten och även som vuxen. Frågan är om vuxna syskon kan hitta andra forum, att till exempel starta självhjälpsgrupper, att bilda grupper på facebook eller med hjälp av studieförbunden kunna skapa möjligheter till kurser och föreläsningar. Tips till föräldrar och yrkesverksamma från de syskon som deltog på Ågrenskas vuxenhelg. Det är viktigt att så tidigt som möjligt få information, först från föräldrarna och sedan från yrkesverksamma, om broderns eller systerns funktionsnedsättning. Om man startar syskongrupper så ska det helst bli en återkommande verksamhet. Behoven ändras över tid. Syskon en kan behöva stöd för att vilja eller våga delta i grupp. Syskon behöver regelbundet få egen tid med sina föräldrar. 38

39 Bilaga 4 Familjen Dahlberg beskriver sina upplevelser från AMC- träffen Publicerat på Text: Monica Klasén McGrath Om jag hade trollhandskar Jonathans lillebror Gustav har AMC. Jonathan pratar sällan om Gustavs funktionsnedsättning, men AMC-träffen med syskontema väckte några nya frågor. Om jag hade jag ett par trollhandskar skulle jag trolla så att Gustav kunde springa som jag, sade Jonathan på sin 7-årsdag. Camilla och Per Dahlberg har tre pojkar, Jonathan sju och ett halvt år, Gustav fyra och ett halvt år och lilla Oscar som är två år. Gustav har AMC och Camilla har därför engagerat sig i AMC-föreningen. Hon var själv med och planerade syskonträffen i augusti förra året. Jag har varit med i styrelseföreningen i ett par år och det här var vår andra träff som vi deltog i. När vi bestämde att vi skulle ha syskontema blev vårt första fokus att hitta ett ställe som passade för många barn och som ändå inte var så kostsamt. Vi ville också planera en vistelse som syskonen skulle gilla, det skulle finnas något roligt att göra för alla åldrar. Förberedelse Camilla är nöjd med hur vistelsen på Herrfallet blev och för familjen Dahlberg har träffen betytt mycket. Vår äldsta pojke Jonathan tyckte att det var jätteroligt. Även Gustav uppskattade träffen mycket. De pratar fortfarande om det och undrar när vi ska åka igen. Men det är klart, det var ju roligt med alla barn och aktiviteter. Jonathan lekte mycket med framförallt två andra pojkar, den ena är lillebror till en pojke med AMC och den andra har själv AMC. Att under ett par dagar få träffa andra barn, ungdomar och vuxna med AMC tror Camilla var nyttigt för både för Jonathan och Gustav. Det blev ett sätt för båda att förbereda sig på vad som kommer att hända. Att se andra barn och ungdomar med rullstolar och andra hjälpmedel. Koll på sina begränsningar Jonathan hjälper gärna till där det behövs. Det är liksom självklart för honom, säger Camilla. Han hämtar Gustavs skenor och hjälper honom på olika sätt. Även lilla Oscar springer och hämtar Gustavs skenor och sandaler vid påklädningen. Vi brukar säga att skenorna är Gustavs extramuskler. Gustav brukar själv prata om sin funktionsnedsättning eller snarare om det han kan göra eller inte kan göra. Han har full koll på sina begränsningar, fast han är så liten. Han är verkligen fantastisk.varken Gustavs eller Jonathans kompisar verkar reagera så mycket på Gustavs rörelsehinder. Nej, de tar det liksom naturligt, verkar inte tänka på det. De accepterar Gustav som han är bara. Samtidigt är det ju viktigt för barnen att ha ord för att kunna förklara om kompisarna frågar. 39

40 Rullstol är bäst På familjevistelsen var det pappa Per som var med Jonathan i syskongruppen som leddes av Christina Renlund. I gruppen fick barnen göra en berättelsebok om sin situation. Jag tyckte själv att det var väldigt bra, säger Per. Fick verkligen en tankeställare kring det här med hur syskon kan uppleva sin situation. När Jonathan skulle beskriva det bästa och det sämsta med att Gustav har AMC hade han lite svårt att komma igång. Jag fick hjälpa honom på traven men efter en stund lossnade det. Han sa att det bästa var att Gustav skulle få rullstol och att han har så coola färger på sina skenor. Han har ju ett helt annat perspektiv på Gustav än vad vi har, det är intressant att det är så.någon gång ger Jonathan uttryck för sina tankar kring Gustav. Han önskade sig ett par trollhandskar när han fyllde 7 år. -Han sa att Om jag hade ett par trollhandskar skulle jag trolla så att Gustav inte behövde sina skenor längre, berättar Per. Då skulle han kunna springa lika fort som jag. Men då svarade Gustav med bestämdhet att han vill ha sina skenor. Han är fullt medveten om att utan sina skenor så klarar han inte av att gå och stå. Han tycker om sina skenor. Men det är nog mest det som Jonathan tycker är konstigt, att Gustav inte kan göra sådant som han själv kan, att de inte kan leka tillsammans på Jonathans villkor alla gånger. Står varandra nära Jonathan ställer sällan frågor om Gustav men efter träffen och allteftersom han blir äldre har han blivit lite mer frågvis. Det väcktes nog mycket funderingar när han fick se äldre barn, säger Per. Han frågar ibland varför Gustav inte kan springa och leka på samma sätt som han kan. Vi svarar på hans frågor, men det är inte så lätt att förklara vad AMC är för något. Vi har alltid sagt att Gustav har en muskelsjukdom, men det är ju inte riktigt sant att det är en sjukdom. Nu försöker vi förklara för honom att alla människor föds olika, att Gustav är född så här och att ingen riktigt vet varför. Per och Camilla säger båda att de är mer uppmärksamma både på Jonathan och på lillebror Oscar nu. Det är ju viktigt att de utvecklas till sina egna personer och inte anpassar sig för mycket till oss och till Gustav, säger Camilla. Kanske blir det aktuellt att låta Jonathan vara med i en syskongrupp, med andra barn som har syskon med funktionsnedsättningar. Än så länge känns det inte som något problem. Per håller med. Det känns inte som om Jonathan anpassar sig för mycket till Gustav eller att han får ställa upp för mycket på grund av att han har en lillebror med en funktionsnedsättning. De leker och har skoj tillsammans, samtidigt som de kan syskonbråka som vilka andra syskon som helst. Jonathan och Gustav står varandra mycket nära och leker jättefint tillsammans. Vi får dock ofta höra att han är en väldigt fin storebror som älskar sin bror för den han är och hjälper till så gott han kan. När det gäller Oscar är han fortfarande så liten, men vi kommer förstås att vara uppmärksamma även på hur han utvecklas. 40

41 Bilaga 5 Frågor och svar/ föräldrar Publicerat på Text: Christina Renlund Vi har tidigare fått rådet att vänta tills vårt barn frågar. Nu har vi förstått att rådet är att själv vara aktiv och tidigt skapa möjligheter till samtal. Hur ska vi göra egentligen? Svar: All vår nuvarande kunskap och erfarenhet visar att barn tidigt vet och skapar sig förklaringar på sin egen och familjens situation. Vi vet också att barn vill vara delaktiga och att delaktighet är viktig för självkänsla och psykisk hälsa. Risken med strategin vänta tills han frågar är att barnet aldrig kommer att ställa några frågor eller att barnet får information från andra - i värsta fall från andra barn. Rådet är alltså - Vänta inte utan ta initiativ till samtal och ta reda på vad ditt barn tänker och vet om sin systers eller brors funktionsnedsättning. Försök att öppna för dialog och samtal om syskonsituationen. Jag vet inte vad jag ska säga. Eller hur jag ska börja prata. Jag behöver hjälp. Svar: Det kan vara en hjälp både för dig som förälder och för ditt barn att ha en ram att utgå från när ni ska börja prata i familjen. Ett sätt att prata är att göra berättelsebok tillsammans (Renlund, C. Litet syskon 2009). Länk: Berättelsebok. Att göra en bok tillsammans ger både dig som förälder och ditt barn handfast hjälp. Att innan läsa igenom berättelsebokens teman och frågor hjälper också dig som vuxen att bättre fånga upp ditt barns frågor och att ge bättre och mer genomtänkta svar. Och barn är värda våra bästa vuxensvar. I avsnittet Samtalsverktyg kan du läsa om många sätt att hjälpa barn att uttrycka sig på och där finns också konkreta berättelser från syskon. Länk: Samtalsverktyg. Hur mycket ska man säga? Svar: Det finns inte något entydigt svar på hur mycket man ska eller kan säga till barn om svåra frågor eller i svåra situationer men vad vi däremot vet är betydelsen av att vi pratar för att göra verkligheten mer begriplig. Den israeliske professorn Aron Antonovsky som skrivit boken Hälsans mysterium (Natur och Kultur 1991) har med sitt begrepp KASAM känsla av sammanhang visat hur viktigt det är att tillvaron är begriplig, hanterbar och meningsfull. Att kunna prata om svåra frågor i familjen är för barn en stark skyddsfaktor. Tänk på att vi pratar med barn om svåra frågor och berättar för barn för att hjälpa dem att bättre förstå och kunna handskas med sin värld och för att göra dem tryggare. I den annorlunda syskonsituationen behöver barn ord och ett namn på sin systers eller brors funktionsnedsättning så de kan prata om vad det är, de behöver få prata om varför det blev så här och de behöver tydligt få veta att funktionsnedsättningen inte beror på dem eller är någons fel. I samtal om den särskilda syskonsituationen är det också viktigt att tänka på att syskon behöver anknyta till sig själva och känna att de själva är i fokus. Min pojke säger att han inte tänker på något särskilt när det gäller storebrors funktionsnedsättning. Kan det vara så eller är det att han inte vill eller kan prata? Brukar barn säga att de inte tänker på något särskilt som ett sätt att dölja? Eller är faktiskt allt bara bra? Svar: Det kan förstås vara både och. Vi tar det enklaste först d.v.s att allt är naturligt och ditt barn inte tänker på något särskilt och så är det ofta för syskon. Så till den andra delen i frågan om barn brukar dölja. Ja, ibland gör de det. Och precis som föräldrar vill skydda sina barn så skyddar barn sina föräldrar. Barn kan ha läst av att detta är svårt att prata om i familjen. För 41

42 små barn kan det leda till att de i hemlighet skapar en berättelse om sitt syskons sjukdom eller funktionsnedsättning, om varför det blev så och hur det kommer att gå och ibland är den berättelsen värre än verkligheten. Barn kan också avstå från att berätta för att de inte vill väcka starka känslor hos föräldrar. De kan sluta berätta om de upplever att den de berättar för blir alltför överväldigad. Jag säger till mamma att jag inte tänker på att min syster har Retts syndrom eller min systers liv, sa en tonårspojke och fortsatte Klart jag gör det men jag orkar inte med mammas känslor och tårar. Jag vet inte om jag vågar prata med mitt barn. Tänk om jag inte kan svara på hans frågor? Svar: Att prata med barn handlar inte i första hand om åtgärder eller att kunna svara utan mer om att lyssna och sätta sig in i vad barnet är upptaget av och berättar. Att ta emot och bekräfta barnets berättelse. Och när man står där och ska börja prata med sitt barn är det bra att ta lite hjälp. Det kan vara att skaffa kunskap om syskonsituation när syskonet har en sjukdom/funktionsnedsättning eller att träffa andra föräldrar i samma situation. Det kan också vara bra att ta hjälp av någon professionell till exempel från habiliteringsverksamheten. Barn har många gånger andra känslor och tänker på andra sätt än vuxna tror. Ibland vet de saker vi vuxna inte tror att de vet och ibland vet de inte det självklara. Och om barnet har frågor vi vuxna inte kan svara på kan vi säga att vi inte vet, men att vi tillsammans kan ta reda på. Är prat verkligen alltid bra? Svar: Nej prat är inte alltid bra. Vi kan prata för mycket och när det gäller barn prata på fel nivå. Det gäller att hålla sig på vägen och hålla en någorlunda balans i samtalet. Vi kan försöka att inte hamna i diket tala om allting och inte heller i diket tystnad med sina förrädiska tankar om att barnet inget vet och helst så länge som möjligt ska hållas i ovetskap. Prat är inte heller bra om samtalet styrs mer av vuxenbehov än av barnets behov eller om vi pratar och kommunicerar på en ytlig nivå och inte förmår svara på eller prata om underliggande frågor. Det är också viktigt att vi skyddar barnen från det som är vuxenproblem. Vad gör man när syskonet är rädd för själva sjukdomen och hur den yttrar sig t.ex är rädd för epileptiska anfall? Svar: Barn är precis som vuxna rädda för det okända och oväntade, rädda för vad som kan hända, rädda för att bli överväldigade. Det är tungt och svårt att bära oro. Och det kostar energi och koncentration att försöka hålla oroliga tankar i schack eller hålla dem borta. Det är viktigt att prata med barnet om rädslan och sjukomen och lyssna till barnets berättelser, frågor och farhågor. Det är också viktigt att ge barnet mer konkret kunskap. Ökad kunskap rustar barnet och gör verkligheten mer begriplig. Kunskap är ett starkt skydd. Vad gör man när syskonet är rädd för utbrott och aggressivitet, när barnet med funktionsnedsättning drar i håret, slåss eller säger dumma saker? Hur kan man förklara det för ett litet syskon? Svar: Prata om att vi alla blir arga ibland och vi kan bli så arga att vi inte riktigt vet vad vi gör. Men för de flesta barn är det så att när man växer så lär man sig att på olika sätt handskas med de arga tankarna och att uttrycka dem på andra sätt än att dra i håret eller slåss för det får man ju inte göra. Man kan säga att vi har en sorteringsmekanism eller stoppknapp i hjärnan som hjälper oss att sortera och stoppa många av de arga tankarna och känslorna och att den stoppknappen hjälper oss att uttrycka det arga på andra sätt än att dra i håret eller slåss. Men för en del barn med funktionsnedsättning så fungerar inte stoppknappen så bra. Den kan inte 42

43 sortera eller stoppa allt det arga just nu men vi hoppas att den kommer att fungera bättre när syskonet blivit lite äldre. Barnen är det viktigaste jag har och ändå orkar jag inte riktigt och fullt ut med dem. Jag är ensamstående och orkar som sagt inte alltid med all med all oro, att inte få sova tillräckligt eller en skola och annat runt mitt barn med funktionsnedsättning som inte riktigt fungerar. Mest går detta ut över mina två friska barn 7 och 9 år. Jag vet att jag begär för mycket av dem och ibland tappar jag kontrollen och skriker åt dem. Jag ser att de båda och speciellt sjuåringen blir rädd när jag skriker och tappar tålamodet. Nu har han börjat sova dåligt, han drar sig undan, är tyst och håller sig för sig själv. Men jag orkar inte. Vad ska jag göra? Och var får man hjälp? Svar: Det du vill allra minst vill, alltså att skrämma dina barn är det som nu sker. Och du själv är alldeles för slut. Du behöver hjälp på två sätt. Först med det praktiska och mitt råd är att du tar kontakt med LSS-handläggare på kommunen och får hjälp med att göra en individuell plan för ditt barn med funktionsnedsättning. I den kan du ta upp behov av avlastning, skolsituationen och familjesituationen i sin helhet. Den praktiska vardagen som nu är övermäktig behöver fungera på ett bättre sätt. Fundera också på om det finns andra vuxna runt er familj som skulle kunna hjälpa till lite extra just nu. En mormor, farfar, eller andra släktingar eller vänner som skulle kunna vara ett stöd för barnen. Förutom avlastning och stöd tänker jag också att du och barnen skulle behöva en samtalskontakt där du får stöd med att handskas med dina vredesutbrott och se hur du kan göra annorlunda. Kanske kan också barnen vara med i några samtal och få hjälp att berätta om sin situation och prata om hur det kan bli bättre. Habiliteringsverksamheten eller barn- och ungdomspsykiatrin kan hjälpa till med detta. Mor- och farföräldrar som undrar om det är svårare att ha en syster eller bror med omfattande funktionsnedsättning? Vi är en grupp mor- och farföräldrar som träffas någon gång per termin. Vi har barnbarn med olika funktionsnedsättningar och i nästan alla familjerna finns också syskon. Några av syskonen är första barnet i familjen, andra är yngre syskon till barnet med funktionsnedsättning och en av oss har också barnbarn som är tvillingar där ena tvillingen har funktionsnedsättning och den andra är frisk. När vi nu kom att prata om våra friska barnbarn har vi en fråga som vi skulle vilja ställa. Vi undrar om det oftast är svårare att ha en syster eller bror med stora svårigheter än att ha ett syskon som inte har så stora svårigheter? Vi tycker inte att det verkar som om funktionsnedsättningens svårighetsgrad är det som är avgörande för hur våra barnbarn har det och mår, men vill ändå fråga. Svar: Det är precis som ni skriver, att funktionsnedsättningens svårighetsgrad inte har någon direkt koppling till syskons upplevelser, tankar och reaktioner. En omfattande funktionsnedsättning kan, men behöver alltså inte, innebära en svårare situation för syskonet. Funktionsnedsättningar av mindre omfattning, till exempel olika former av neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, kan speciellt om de är förknippade med annorlunda beteenden, ha stor inverkan på syskon. Det kan också vara svårare med en funktionsnedsättning som är osynlig och kanske svår att förstå, medan en omfattande funktionsnedsättning syns och på det sättet kan vara enklare både att förklara och leva med i familjen. Svaret på er fråga är alltså att det beror på - och att olika funktionsnedsättningar medför olika medför olika livssituationer för syskon. Men som sagt, det finns inte någon direkt koppling mellan svårighetsgraden hos funktionsnedsättningen och syskons reaktioner och upplevelser. 43

44 Bilaga 6 Samtalsteman Publicerat på Text: Christina Renlund I den annorlunda syskonsituationen behöver syskon hjälp att skapa en helhetsberättelse och ett sammanhang. De behöver få berätta om sig själva och sin syskonsituation, få ökad kunskap om funktionsnedsättningen, få ställa sina frågor och uttrycka sina tankar och känslor. De behöver prata om omgivningens reaktioner och relationer till kamrater och också prata om framtiden och om sina framtidstankar. I allt detta är det viktigt att syskon får berätta på ett sätt som gör att de känner att de själva är i fokus. Att vara syster eller bror till någon med funktionsnedsättning Detta övergripande tema syftar till att syskonet får en sammanhängande berättelse om sig själv och sin syskonsituation. Syftet är att syskonet får berätta och syftet är också att minska känslan av ensamhet och visa att det finns fler barn i samma situation. Om funktionsnedsättningen Temat handlar om att få mer fakta och information om funktionsnedsättningen. Men det räcker inte med enbart information och information i sig är ingen garanti för förståelse. Barn måste på sin utvecklingsnivå ges många möjligheter att prata om det de får veta för att kunna bygga kunskap och förstå. Vi vet från studier och forskning att många syskon har bristfällig kunskap om sin systers eller brors funktionsnedsättning och vad den innebär. Studier visar också att barn i avsaknad av kunskap skapar egna förklaringar om vad det är med syskonet och om orsak, förklaringar som ibland är värre än verkligheten. Mina frågor Detta tema ger syskonet möjligheter att ställa och få svar på sina frågor. Barn som har en syster eller bror med funktionsnedsättning har ofta många frågor. Det behöver inte betyda att de tycker att den annorlunda syskonsituationen är problematisk, men det betyder att syskon när de ges möjligheter söker kunskap och svar. Tankar och känslor Temat handlar om att hjälpa syskonet att uttrycka sina tankar och känslor. Ibland har syskon hemliga tankar om funktionsnedsättningen, om varför det blev så här och om framtiden. Eller tankar om att syskonet med funktionsnedsättning är friskt och som andra barn. Omgivningen och omgivningens reaktioner Detta tema handlar om att tillsammans prata om omgivningen och omgivningens reaktioner. Temat handlar både om vad syskonet möter från kamrater och omgivning och om olika strategier för att handskas med det som är svårt. Framtiden Syftet med temat är att prata om framtiden och vad syskonet längtar efter, vill göra eller bli. Här kan man öppna för att prata om framtidstankar både för syskonet själv och om syskonets funderingar runt sin syster eller bror med funktionsnedsättning. 44

45 De teman som beskrivs i detta avsnitt är generella teman i en annorlunda syskonsituation. För det eller de barn du möter kan helt andra teman vara aktuella och i samtal kan också nya teman växa fram. Självklart finns också mer specifika teman i syskonsituationen och de är oftast knutna till vilken funktionsnedsättning systern eller brodern har. Teman ger struktur och fokus och är en röd tråd i samtal. För att konkretisera det eller de teman man vill prata om kan man välja olika övningar eller samtalsverktyg som gör det lättare för barnet att berätta. När barn får berätta med stöd av konkreta samtalsverktyg ökar ofta känslan av begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. De hjälper barnet att göra tankar och känslor tydliga och att skapa en känsla av sammanhang. Och en av de viktigaste uppgifter vuxna har är att ge barn verktyg som hjälper dem att uttrycka sig och förstå. 45

46 Bilaga 7 Samtalsverktyg Publicerat på Text: Christina Renlund Här presenteras konkreta arbetssätt som använts i syskonprojektet. För flera av dem finns också exempel på vad syskon berättat, berättelser som ger verktygen liv. Syskonens berättelser är från Habilitering och Hälsa i Stockholm, från Ågrenska i Göteborg, från AMCföreningens träffar samt från leg psykolog Christina Renlund. Samtalsverktyg är konkreta stödverktyg i samtal som gör det lättare för barnet att berätta. Själva sättet att använda samtalsverktygen kan varieras och samtalsverktygen är användbara för att prata om olika teman. De är användbara för barn i olika åldrar, så även om de samtalsverktyg som beskrivs här är framtagna för barn från 3 ½ år till 10 år, så kan de användas också för äldre barn och ungdomar. När barn får berätta med stöd av samtalsverktyg ökar ofta känslan av begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. De hjälper barnet att skapa en känsla av sammanhang. Samtalsverktygen kan användas i samtal med barn i grupp, i individuella samtal med barn och i samtal med barnet i sin familj. Det är viktigt att innan samtalet ha tänkt igenom och planerat vilka samtalsverktyg man vill använda och varför. På så sätt får samtalsverktygen ett tydligt temaanknutet syfte. 1. Berättelsebok Att göra en bok med barnets berättelser är ett sätt att prata med barn om stora frågor eller särskilda händelser. Att göra en bok och ha olika teman och arbetssätt att utgå från hjälper både barnet och den vuxne att samtala. Det är ett konkret, strukturerat men också flexibelt sätt att hjälpa barn att berätta. Berättelsebok kan användas för att prata med barn redan från treårsåldern och prata om många olika situationer. Här på syskonkompetens kan du se ett sätt att göra berättelsebok om syskonsituationen och berättelsebokens punkter handlar här om att ha en syster eller bror med funktionsnedsättning. Tänk på att den absolut viktigaste funktionen med en så pass strukturerad vägledning som berättelseboken utgör är att den ger ramar och idéer och ur dem kan samtal växa. Avsikten är inte att du i detalj ska följa en given struktur utan att ge dig en bas, något att utgå ifrån. Sedan kan samtalet ta de vägar och få det innehåll som passar just det eller de barn som gör bok tillsammans med dig. Det är själva samtalet och att barnet berättar och får göra en personlig bok om sig själv som är det viktiga. 46

47 2. Samtalsbilder Specialpedagog Merete Holmsen som tidigare arbetat vid Rikshospitalet i Oslo och som nu är familjerådgivare på ett Familiecenter i Moss kommune, har tagit fram ett material där förskolebarn får berätta med hjälp av bilder på en liten musunge och hans familj. Musbilderna är tecknade av Kjell E. Midthun. Bilderna visar konkreta situationer och händelser och ger barn hjälp att berätta både om musungen och om sig själva. Bilderna som finns i boken får kopieras in i det enskilda barnets berättelser och kan också kombineras med att barnen ritar till sin berättelse. I syskonprojektet har barn använt musbilderna i sina berättelseböcker. Merete Holmsen Samtalsbilder - en väg till kommunikation med barn, Studentlitteratur 2005 Merete Holmsen Samtalsbilder och teckningar - samtal med barn i svåra situationer, Studentlitteratur 2007 Samtalsbilderna i länkarna publiceras efter tillstånd av författaren och norska förlaget Cappelen Damm samt svenska Studentlitteratur. 3. Björnkort, känslokort, smileys Man kan använda Björnkort, känslokort eller smileys för att prata om olika känslor och olika situationer. Prata både om barnet själv och om funktionsnedsättningen och syskonsituationen. I syskonprojektet har syskon fått peka på björnbilder för att visa hur de känner sig när de berättar om sig själva, de har fått peka på vilka känslor de har i olika situationer och barnen har också använt björnbilderna för att utvärdera hur de upplevt att det är att träffas i syskongruppen. 47

48 Björnkort. Publiceras med tillstånd från Innovative Resources 1997 Kan köpas på Eva Cim von Greyerz har ritat Pratkort (Nypon Förlag 2011) att användas som stöd för att prata om känslor. Korten kan precis som Björnkorten användas för att hjälpa barnet att beskriva hur en situation har varit och hur barnet kände sig då eller för att prata om tankar och känslor just nu. Våra erfarenheter av björnkort, pratkort och smileys är att barn många gånger har andra känslor och tänker på andra sätt än vuxna tror. Känslobilderna hjälper barnen att uttrycka sig och visa. Pratkort. Publiceras med tillstånd från Eva Cim von Greyerz och Nypon Förlag. Kan köpas på 48

49 4. Djurfamiljer Att använda djurfamiljer kan vara ett sätt att hjälpa barn att uttrycka sig. På AMC-föreningens helgträffar och i syskongrupper för barn i förskoleålder i Stockholm har vi använt så kallade Sylvanian families för att prata om funktionsnedsättningen. Djurfamiljerna har också använts för att spela upp och gestalta särskilda händelser som gruppledarna vet att barnen varit med om till exempel att syskonet med funktionsnedsättning har varit på sjukhus, att syskonet springer bort och rymmer, eller om ett syskon som drar i håret och ibland slåss. Därefter har barnen i gruppen pratat om den händelse och scen som gruppledarna spelat upp: Vad var det som hände i björnfamiljen? Och vad tänkte björnpappan tror du? Och björnmamman, vad gjorde hon? Hur tror du att det är för björnflickan som är syster? Hur är det för den lilla björnpojken tror du? Och hur tror du att det går? Vad skulle du vilja att björnmamman gjorde? Och pappabjörnen, vad tycker du att han ska göra? Att prata med hjälp av djuren är ett konkret sätt att prata och för många barn är det lättare att berätta med hjälp av djurfamiljer än att svara på personligt ställda frågor. Sylvanian families 5. Rita med barnet Syskon har i projektet ritat sig själva och sin familj när man gör något tillsammans och i sina personliga berättelseböcker har barnen ritat till sina berättelser. Att rita och måla har också använts för att prata om olika känslor och var känslorna finns i kroppen. Med små barn i förskoleåldern kan man rita av barnet på ett stort papper och sedan kan barnet med olika färger rita sina känslor och var i kroppen de sitter. Här behöver barn ofta 49

50 lite hjälp och man kan prata om vilka känslor som finns och när man känner sig stolt, glad, arg, ledsen, besviken, modig o.s.v. När man har pratat om barnet själv kan man gå vidare och prata om syskonsituationen och rita och måla tankar och känslor om den och om funktionsnedsättningen. 6. Cirkeln Cirkeln är användbar på flera sätt. För att prata om det bästa, värsta och roligaste med syskonet. Eller för att prata om funktionsnedsättningen och vad den innebär. Ett annat sätt att använda cirkeln är att rita olika tankar om framtiden. Eller man kan göra en stor gemensam cirkel på blädderblocksblad och till exempel prata om och skriva upp vilka reaktioner syskonet möter från andra. Om barnen då berättar om besvärliga kommentarer eller situationer är ett förslag att göra en ny gemensam cirkel med exempel på hur man kan handskas med och bemöta det som är svårt eller dumt. Det är ett sätt att tillsammans bemästra och hjälpas åt med vad man kan göra eller svara. Här är Fabians cirkel med det bästa, det värsta och det roligaste med hans tvillingbror Max som har AMC. (Ur boken Litet syskon av Christina Renlund) 7. Collage Collage kan göras på många olika sätt. Varje barn i gruppen kan göra sitt personliga collage eller man kan göra ett stort gemensamt collage. Collage kan göras till olika teman till exempel till temat känslor, temat om funktionsnedsättningen eller temat om andras reaktioner. Ett sätt att göra collage är att gruppledaren ritar stora konturbilder av barn och så får barnet välja en som är barnet själv och en som är syskonet med funktionsnedsättning. Därefter börjar själva arbetet med collaget och barnet kan rita, klippa bilder ur tidningar eller välja bland bilder som gruppledarna förberett innan och klistra in dem i sitt collage. Barnet väljer bilder som stämmer in på barnet själv och bilder till sin syster eller bror med funktionsnedsättning. Denna övning kräver mycket förberedelse och att gruppledarna innan har tagit fram material och bilder som syskonen kan använda. Om man vill prata om funktionsnedsättningen behövs bilder som på olika sätt illustrerar den. Vår erfarenhet är att detta är en uppgift som fångar 50

51 barnen och som de tar sig an med stor intensitet. Erfarenheten är också att uppgiften tar mer tid än man kanske i förstone tror och att det är viktigt att ge uppgiften rejält med tid. 8.Skriv ett brev Ett sätt att uttrycka sina tankar och känslor är att skriva brev. I syskonprojektet har barn skrivit brev om sitt syskon med funktionsnedsättning. De har skrivit brev med frågor till föräldrar och brev med goda råd. Och att som vuxen skriva ett brev till själv som liten ger möjligheter att berätta och reflektera om sin syskonsituation. 9. Tips och råd till andra barn och till föräldrar Barn vill gärna hjälpa andra barn. Om du får ge råd till andra barn som får eller har en syster eller bror med funktionsnedsättning, vad skulle du säga? Och vad har hjälpt dig när du har tyckt att det har varit besvärligt eller svårt? Julia och Josefin som är storasystrar till Ella säger så här: När Ella föddes var det svårt och jag var ganska chockad. Det som har hjälpt mig har varit att skaffa mycket information, det har gjort mig trygg. Jag vill säga till andra syskon att det är viktigt att ha kunskap. Ibland tycker jag att det är jobbigt när kompisar använder olika skällsord som "mongo" till exempel. Då tänker jag att det är synd om dem som säger så, för de har nog aldrig träffat en person med Downs syndrom och vet inte att de är precis som vilka människor som helst. Till andra syskon skulle jag vilja säga att jag aldrig har tyckt att det har varit svårare eller besvärligare att ha Ella som lillasyster, det är istället så att hon gör mig glad varje dag. Vi har också frågat syskon om de vill höra vad andra syskon har berättat och många vill det. Det kan vara skönt att veta att man inte är ensam. Tipsen kan ge både handfast hjälp och en känsla av gemenskap. Så här säger Axel 11 år: Jag trodde inte att det fanns andra barn som jag, alltså som hade det hemma som jag. Säg till föräldrar att det är viktigt att barn får prata om att ha ett särskilt syskon. Och säg till andra syskon att det inte är så farligt att berätta. 10. Frågor Barn som har en syster eller bror med funktionsnedsättning har ofta många frågor. Det behöver inte betyda att de tycker att den annorlunda syskonsituationen är problematisk, men det betyder att barnen söker kunskap och svar. När man pratar om barns frågor kan man om man vill låta barn gradera om frågan är lätt, svår eller mittemellan, då får den vuxne som ska svara en uppfattning om hur barnet bedömer frågan. För syskon i förskoleålder kan gruppledaren skriva frågorna som barnen ställer. Lätta frågor kan skrivas på grönt papper, mittemellan på gult och svåra på rött papper. Frågor som kommit upp är till exempel: Varför fick min syster/bror sin funktionsnedsättning? Vad hände? Varför blev jag frisk? Kan jag också få det? Går det över? Vad hjälper? Hur blir det när han/hon blir stor? Barnen kan få svar på sina frågor från en förälder, från läkare eller direkt i samtalsgruppen. 51

52 11. Alla som Alla som är en övning som både ger möjligheter till gemenskap runt det särskilda och att se vad som är lika och olika. Barnen sitter i ring och man pratar om vardagliga saker och om syskonskapet. Gruppledaren säger olika påståenden och det kan till exempel gå till så här: Alla som har blå tröja går in i ringen, alla som tycker om glass går in i ringen, alla som har bruna ögon går in i ringen, alla som har ett syskon som kan pussas går in i ringen, alla som har ett syskon med (och här nämner man den eller de funktionsnedsättningar som finns i syskonens familjer) rörelsehinder/utvecklingsstörning/autism går in i ringen och så vidare. Övningen kan varieras med vad som är konkret för just den funktionsnedsättning man pratar om och de särskilda situationer man vet att syskonen ofta hamnar i. Alla som är också användbar för att prata om olika tankar och känslor. Alla som har varit stolta/arga/avundsjuka över sin syster eller bror med funktionsnedsättning går in i ringen. Ett annat sätt att använda Alla leken är att lyfta fram reaktioner och bemötande från omgivningen. Alla som tycker att det är svårt eller pinsamt när andra frågar eller stirrar på syskonet med funktionsnedsättning går in i ringen etc. Sedan kan man använda de olika berättelserna och samtala med barnen om hur man kan bemöta och bemästra dem. 12. Smarta tankar om starka känslor Alla barn hamnar ibland i situationer som väcker svåra, oroliga tankar och starka känslor. Att lära sig att identifiera, sortera och sätta ord på tankar och känslor gör det lättare att hantera dem. Smarta tankar om starka känslor av Solfrid Raknes (Gothia Förlag 2012) är ett självstärkande material framtaget för att hjälpa barn att uttrycka sig och bemästra svårigheter. Med Hjälphanden kan barnet öva på att beskriva vad som händer, hur det känns, vilka tankar som är till hjälp och vilka tankar som hindrar och oroar. Hjälphanden har också som sin kanske allra viktigaste punkt frågan: Vem som kan hjälpa? 52

53 Hjälphanden Publiceras efter tillstånd från Gothia Förlag, Fyrfältstabell, tidslinje och framtidsbilder Barn funderar både över nuet och framtiden. Man kan göra en tidslinje och prata om händelser fram till den ålder barnet är i nu och fortsätta prata om framtiden och om drömmar, fantasier och förhoppningar. Ett annat sätt att prata om tid och framtid är att rita en fyrfältsbild där barnet kan rita sig själv och sitt syskon med funktionsnedsättning nu och när de är stora. I sina berättelseböcker har syskon också ritat teckningar på sig själva och sin syster eller bror i framtiden. Fyrfältsbild. När Fabian blir stor vill han bli fotbollsspelare och Fabian tror att Max också blir fotbollsspelare. (Ur boken Litet syskon av Christina Renlund) 53

54 14. Boken om mig och mitt syskon Häftet är en arbetsbok för barn som har en syster eller bror med sjukdom eller funktionsnedsättning. Här får syskon till barn med funktionsnedsättning möjligheter att berätta om sig själva och om sitt syskon. Eva Cim von Greyrez, som gjort boken, är illustratör, AD och mamma till tre barn, varav en pojke med språkstörning. Boken om mig och mitt syskon Eva Cim von Greyerz, Nypon Förlag (2012). 54