AFA Projektredovisning Dnr: 100045 2012-02-14 Behandling av mental trötthet ( hjärntrötthet ) efter4 lindrig skallskada med mindfulnessbaserad stressreduktion (MBSR) en pilotstudie Birgitta Johansson, Helena Bjuhr, Lars Rönnbäck Institutionen för neurovetenskap och fysiologi, sektionen för klinisk neurovetenskap och rehabilitering, Sahlgrenska akademin, Göteborgs Universitet och Sahlgrenska universitetssjukhuset Sammanfattning Mental trötthet blir för många ett långvarigt och centralt problem efter en skallskada, stroke eller annan sjukdom som drabbar hjärnan. Den mentala tröttheten blir ett hinder för arbete, studier och även att orka umgås med familj och vänner. Det finns idag ingen bra behandlingsmetod. Vi har i en forskningsstudie studerat effekten av mindfulness hos personer som lider av mental trötthet efter främst skallskada och stroke. Studien gjordes med två grupper. En grupp fick delta i en åttaveckorskurs; mindfulnessbaserad stressreduktion (MBSR) och den andra gruppen blev kontrollgrupp och stod på väntelista, för att senare få delta i en MBSR-kurs. Vi fann att mindfulness är en bra behandlingsmetod och av de 25 deltagarna hade mindfulness en god effekt för 22. MBSR resulterade i en signifikant förbättring av den mentala orken och ökad informationsbearbetningshastighet. Eftersom intresset var stort erbjöd vi deltagarna en fortsättning som varade under åtta månader. Vi fann att det krävs regelbunden övning, men att den goda effekten består. Mindfulness är inte mentalt tröttande utan istället mentalt vilsamt och kan dessutom effektivt hjälpa utövaren att få balans i livet, finna lugn, glädje och acceptans. Sammanfattningsvis fann vi att mindfulness förbättrade den mentala orken hos deltagarna och att metoden fungerade mycket bra för personers som lider av mental trötthet. MBSR är en etablerad metod och kan redan idag implementeras som en effektiv behandling efter stroke, skallskador och andra neurologiska sjukdomar. 1
PROJEKTREDOVISNING Mental trötthet eller hjärntrötthet Trötthet är ett oklart begrepp och behandlas ofta som en bieffekt. Den extrema mentala uttröttbarhet vi fokuserar vår forskning på är ingen bieffekt, utan ett centralt problem och anses vara orsakad av en diffus multifokal hjärnpåverkan relaterad till minskad neuronal effektvitet. Det är svårt att förstå att tröttheten kan vara så besvärande och många personer vi mött upplever att de inte blir trodda eller tagna på allvar. Det brister ofta i kunskap men också att det är svårt att förstå den mentala tröttheten i ett samtal, med en till synes frisk person. Efter en lätt skallskada, som hjärnskakning tillfrisknar de flesta inom några veckor, men inte alla. En mindre andel får långvariga problem med mental trötthet eller som det också kallas hjärntrötthet. Det är oklart hur många som får problem, från 10 till 70 % har rapporterats, men tröttheten varierar. Mental trötthet uppstår när hjärnan måste fokusera och koncentrera sig på det som händer runt personen. Utgångsläget är nedsatt, men det typiska är den successiva försämring som sker vid koncentrationskrävande aktiviteter och att den ökade uttröttbarheten också tar lång tid att återhämta sig från. Mycket vanligt är att den mentala tröttheten tydligt varierar över dagen. Oftast är personen som piggast på morgonen, och tröttare på eftermiddagen och kvällen. Uthålligheten över tid blir därför mycket försämrad. Det förekommer också andra symptom som förknippas med mental trötthet och det är koncentrationssvårigheter, minnesproblem, stresskänslighet, långsamhet i tänkandet, irritabilitet, ljus- och ljudkänslighet, gråtmildhet, svårt att ta initiativ och att komma igång med aktiviteter och sömnproblem. För många kommer denna uttröttbarhet att finnas kvar under månader och år. Ett normalt liv med arbete och sociala aktiviteter påverkas drastiskt när energin inte räcker till. Personen klarar inte av arbete eller studier på ett tillfredsställande sätt. Det finns idag inte någon bra behandlingsmetod och det tar ofta många år för den som lider av mental trötthet att hitta rätt i sitt nya liv med vad man orkar, vad som fungerar och hur energi kan sparas och att livet till slut ändå kan levas, men på ett annat sätt. Men innan många når dit kan det vara mycket frustrerande att inte orka arbeta, orka göra det man kunnat göra, inte orka umgås med familjen, släktingar och vänner, inte orka läsa en bok eller tidningen eller se en film, och inte orka med fritidsaktiviteter som man gjort. När inte livet fungerar efter en skallskada eller stroke, även efter en rehabiliteringsperiod och personen till det yttre ser ut att ha återhämtat sig väl, men den mentala tröttheten finns kvar, inträder ofta en frustration och förvirring. Varför fungerar det inte? Doktorna sa ju att jag är frisk! Men jag orkar inte, kan inte utföra mitt arbete och orkar inte gå på föräldramöten eller middagen vi var bjudna till. Mitt huvud blir alldeles tomt, fungera inte efter en stund, det blir fel och kaos. Det enda som hjälper är vila, och inte en kort stund utan lång, kanske till nästa dag eller ibland flera dagar, om orken fullständigt tagit slut. I denna situation kan livet bli tufft. Personen blir inte förstådd, borde klara av jobbet, ser frisk ut, men det går inte. Många kämpar på och blir tröttare och tröttare, jobbet fungerar sämre. Några pusslar ihop sitt arbetsliv genom att ta ut extra semesterdagar, men det håller inte i längden. Eftersom den mentala tröttheten kräver extra lång återhämtning kan trötthet lagras på från dag till dag om det inte finns tillräckligt med tid för återhämtning och vila. Successivt försämras situationen och det går kanske inte att jobba längre. Det är också vanligt att bli deprimerad och för en del kan hela livet gå i kras och de tappar helt livsgnistan. 2
Det är en utmaning att arbeta med behandling som kan passa mentalt uttröttbara eftersom de lätt tröttas av prat, mycket folk, det som händer runt dem och de behöver regelbunden vila för att återhämta energi. Mindfulness Mindfulnessbaserad stressreduktion (MBSR) används för att minska stress och gör deltagarna mer fokuserade. Behandlingen baseras på meditation, och utövaren övar på att inte störas av tankar som tränger på, acceptans och att finna balans mellan krav och den egna förmågan. Det är inte en metod som kräver att deltagarna ska interagera och diskutera med varandra. Mindfulness som den används idag har sin bakgrund i Buddismen och ur denna tradition har mindfulnessbaserad stress reduktion (MBSR) utvecklats. Jon Kabat Zinn har tillsammans med Saki Santorelli och lärare på University of Massachusetts Medical School, Centre for Mindfulness i USA, med personlig erfarenhet, experimenterande och forskning under 30 år förfinande och utvecklat MBSR till vad det är idag. Programmet har utvecklats som ett komplement till medicinsk och psykisk hälsovård där traditionell behandling inte haft god effekt. MBSR har använts för bl a smärta, depression, ångest och stressjukdomar. MBSR är en åttaveckors kurs. Programmet har en yttre ram och vid träffarna introduceras de olika momenten kroppsskanning, sittande meditation och Hatha yoga undan för undan. I alla delar handlar det om att fokusera på andningen och att vara närvarande i nuet. Närvarande i nuet är att vara uppmärksam på sin kropp, hur det känns och tankar och känslor som finns i nuet. Med de olika teknikerna får deltagarna öva att vara kvar i sitt centrum, hantera det och att öva på att klara av även det svåra och stressande. MBSR är främst ett undervisningsprogram och det har inte som syfte att ta bort eller förändra beteenden eller problem, utan fokus är på acceptans och vänlighet mot sig själv och andra. Deltagarna träffas 2,5 timma en gång/vecka under ledning av en erfaren lärare. Dessutom träffas de en heldag mellan gång 6 och 7 (7 timmar). Mellan träffarna övar deltagarna på egen hand 45 min/dag och får till sin hjälp inspelat material med de olika momenten att öva på hemma. Gruppen ger möjlighet till att gemensamt reflektera över övningarna och att lära av varandra. Men gruppen är inte en samtalsgrupp. Deltagarna kommer dit som enskilda individer och det är inte deras bakgrund och historia som är det viktiga. Det ger en atmosfär av att vara bedömningsfri, gentemot sig själv och gentemot andra. Jon Kabat Zinn skriver i förordet till boken Teaching Mindfulness (2011) att Without the silence, the stillness, the spaciousness of the non-conceptual, it would merely become a cognitive exercise, no longer speaking to or cultivating the heart of mindfulness, which is practice. Det är hårt arbete att fokusera på nuet, att inte låta tankarna flyga iväg. Igen och igen får man påminna sig och komma tillbaka till nuet. MBSR programmet har en yttre ram, men det går inte att mekaniskt utföra del för del, utan det krävs en gedigen och lång erfarenhet hos läraren för att kunna vara lyhörd och kunna lotsa deltagarna genom alla delar och att ge dem stöd och tanketid för det som upplevs och händer under tiden. Fingertoppskänsla i att leda deltagarna genom programmet är ett måste. 3
Studiens genomförande För att starta studien sökte vi intresserade via annons i lokapressen och många hörde av sig. Studien startades under hösten 2010. MBSR studien gjordes med två grupper. En som fick MBSR under åtta veckor och en kontrollgrupp som inte fick någon behandling alls (figur 1). Figur1 beskriver hur studien var upplagd. Alla deltagarna fick besvara frågeformulär och göra neuropsykologiska tester både före och efter de åtta veckorna. Den grupp som var kontrollgrupp fick därefter också en MBSR kurs och fick åter igen svara på frågor och göra tester efter sin behandlingsomgång. Alla som deltog hade varit friska innan de insjuknat i en stroke eller skallskada. Ytterligare tre personer var med som också haft en sjukdom som påverkat hjärnan. Alla hade rehabiliterats väl men hade kvarstående problem med mental trötthet. Det skulle också ha gått minst ett år sedan de skadades eller insjuknade. När tröttheten består över ett år blir den ofta mycket långvarig och MBSR metodens resultat borde därför påverkas mycket lite av ett spontant tillfrisknande. Totalt ingick det 32 personer i studien och de fördelades slumpmässigt till behandlings- och kontrollgrupp. I den första MBSR gruppen skulle 16 vara med. Av dessa fullföljde 13 de åtta veckorna. En startade inte, en provade på en gång men det var för svårt att följa med och en slutade efter 3 gånger. I kontrollgruppen vad det 16 deltagare. Alla var kvar som kontroller och av dessa började sedan 14 MBSR kursen. En kunde inte avsätta den tid som behövdes och för en var resorna för ansträngande. Ytterligare en avbröt efter första gången och en efter andra gången. Totalt slutförde 12 hela kursen. Sammantaget var det från de båda grupperna 25 deltagare som fullföljde hela MBSR programmet, 13 kvinnor och 12 män. Vi utvärderade MBSR med självskattningsformulär för mentala trötthet (Mental Fatigue Scale, MFS) och för nedstämdhet och oro (Comprehensive Psychopathological Rating Scale CPRS). Det gjordes även neuropsykologiska tester som mäter funktioner som är känsliga för skada och sjukdom som påverka hjärnan. Testerna mätte informationsbearbetningshastighet (dvs. att snabbt ta in ny information, bearbeta och utföra en handling), uppmärksamhet och arbetsminne. När inte dessa funktioner fungerar väl blir det t ex svårare att följa med och delta aktivt i ett samtal. 4
Resultat av mindfulnessbehandlingen När vi utvärderade MBSR efter åtta veckor kom deltagarna en efter en och berättade om att kursen hade haft stor betydelse för dem. Många hade varit mycket intresserade och motiverade. Flera hade åkt långt, upp till 10 mil enkel resa och utan ersättning för att få vara med i studien. Alla som övat efter förmåga en del mycket flitigt och regelbundet, andra så gott de hunnit och förmått hade något positivt att berätta. För de som inte upplevde någon effekt hade en inte fått till det tidsmässigt att träna hemma och en kände att det passade inte honom, men ändå hade båda varit med på de gemensamma träffarna. En deltagare blev sjuk och kom inte in i träningen. Av de 25 deltagarna hade mindfulness haft en god effekt för 22 deltagare. Deltagarna i den första MBSR gruppen skattade efter kursen sin mentala trötthet som signifikant bättre och de blev också signifikant snabbare på tester som mäter informationsbearbetningshastighet. Däremot skedde ingen förändring för kontrollgruppen från start och efter åtta veckor. När kontrollgruppen sedan genomgått MBSR hade de också förbättrats signifikant, både i sin mentala ork och i sin informationsbearbetningshastighet, precis på samma sätt som den första gruppen (figuren 2). Vi kunde konstatera att MBSR hade resulterat i en förbättring med de utvärderingsmetoder vi haft, både hur de subjektivt svarade, men också hur de objektivt presterade på tester. Dessutom fick vi deltagarnas personliga beskrivning av hur MBSR kursen fungerat och som sammantaget gett oss en grundligare förståelse för metodens betydelse för just denna grupp med mentalt uttröttbara personer. Deltagarnas beskrivning av vad MBSR gett dem efter åtta veckor Jag har fått verktyg för att kunna minska min stress och trötthet och att hantera dagen, både på jobbet och hemma. Jag har lärt mig andas, tar det lugnare, fokusera på en sak i sänder, att kunna säga nej. Jag har lärt mig tålamod och fått ett mer positivt tänkande och mer acceptans för situationen. Jag har fått bättre koncentration, blivit lugnare, mer samlad, mer uthållig och lite klarare i huvudet. Jag har blivit vaknare och piggare, är inte lika lättstressad och återhämtar mig fortare. Jag är mer nöjd med livet. Jag behöver inte vila så mycket på dagarna. Jag kan ersätta vilan eller sömnen efter jobbet med mindfulnessövning och orkar göra något efteråt, som tidigare inte var möjligt efter en kortare sömn. Det har betytt mycket att träffa andra i samma situation. Andra i min omgivning ser att jag förändrats. Gruppen gav en trygghet. De flesta hade en liknande beskrivning av vad MSR kursen gett dem. Det som var lite svårt var kroppsskanning i början. Då somnade de flesta, men efter 3-4 gånger vände det. Deltagarna hade också svårare med att minnas instruktioner och de behövde fler repetitioner och ett lugnare tempo. 5
a b Figurerna 2 a och b visar hur deltagarna skattade sin mentala trötthet och hur deras informationsbearbetningshastighet var före och efter MBSR och hur de i kontrollgruppen skattade och utförde samma sak före och efter de åtta veckorna. De som var i kontrollgruppen och fortsatte med MBSR blev MBSR grupp 2. 6
Fortsättning och långtidsuppföljning Vid utvärderingen önskade de flesta en fortsättning. Vi beslutade då att erbjuda det, men med glesare träffar, ungefär var 3e vecka och med uppehåll under sommaren. Åtta gånger under åtta månader blev det och det avslutades med en heldag. 17 av de 25 deltagarna fortsatte (10 kvinnor och 7 män). Utvärdering efter fortsättningen gjordes på samma sätt som vid de tidigare testerna. När uppföljning gjordes av de 17 som fortsatte fanns den goda effekten kvar. Den mentala tröttheten skattades på samma nivå som efter de första åtta veckorna (figur 3) och även informationsbearbetningshastigheten var kvar på samma nivå. Individuella förändringar hade skett, någon som försökte arbeta mer och mådde lite sämre och andra som hade övat mycket och mådde bättre. En hade inte haft så mycket tid till egen träning och mådde lite sämre. Figur 3. Skattning av mental trötthet före och efter 8 veckors MBSR samt efter fortsättningskursen 8 månader senare. Deltagarnas egna ord efter fortsättningsprogrammet Min trötthet har minskat, jag har bättre koncentrationsförmåga, bättre minne, ökad förmåga att lösa problem. När tröttheten slår till så mediterar jag och blir pigg, jag har hittat ett sätt att fortare återhämta mig. Jag kan snabbare lugna ner mig med meditation om jag känner mig stressad. Jag är lugnare, mer tillfreds, mer stresstålig. Jag kan lättare ignorera smärtorna. Jag duger trots allt och är mer nöjd med livet. Jag är positivare och vänligare mot mig själv. Mitt blodtryck har sänkts. Gladare. Jag har mycket lättare för att läsa av min kropp och de signaler den ger. Jag kan oftare uppskatta och känna lycka över små saker i livet. Jag kan finna stillhet och glädje i nuet, även när jag är mycket trött. Jag njuter utav livet, både i det stora och det lilla och även de dagar som inte är så bra. Fortsättningsprogrammet är det som har förändrat min inställning till träningen. Genom regelbunden träning blir det lättare att verkligen ta sig 7
tid att meditera. Jag har blivit säkrare och gör nya upptäckter hela tiden och allt har förstärkts. Samtalen under träffarna har gett mig impulser att träna på fler sätt. Ju säkrare jag bli på min mindfulness desto mer effekt ser jag utav den, vilket gör att det blir enklare att hantera hela livet. Träningen har blivit mer automatiserad. Jag är inte lika styrd av Cd-skivorna längre. Instruktionerna har satt sig i kroppen. En effekt är att jag nu kan känna mig mer tillfreds i mig själv oberoende av min omgivning. Det är en livlina att ha möjlighet att träffas och kontinuerligt uppdatera träningen. Det är nu den verkliga effekten börjar komma. Anhöriga har också noterat förändringar och har beskrivit att deltagare blivit mer harmoniska, gladare, lugnare, mindre värderande och mindre trötta. Mindfulness som behandlingsmetod för extremt trötta Det har varit en fantastisk upplevelse, att få möta alla deltagare och lyssna på deras berättelser om vad mindfulness haft för betydelse för dem. Efter denna första studie kan vi dra slutsatsen att mindfulness är en mycket bra behandlingsmetod för mentalt uttröttbara. Den kräver regelbunden övning, men övningarna är inte mentalt tröttande, utan tvärt om, de är mentalt vilsamma för hjärnan. Därför var det t.o.m. möjligt för deltagarna att klara av heldagen som ingår i programmet. En annan faktor som är betydelsefull är att gruppträffarna inte kräver av deltagarna att de aktivt ska prata och interagera med varandra. Istället vet de bara om att det finns andra med liknande problem och de reflekterar endast tillsammans över de övningar som görs. Heldagen är en helt tyst dag och deltagarna ska dessutom inte ha ögonkontakt med varandra. Det kan för en del först kännas lite konstigt, men för dessa personer som så lätt tröttas av intryck, hålla ordning på vad som sägs och händer runt omkring dem, ger en hel dag i tysthet dem en möjlighet att arbeta med olika meditationsövningar och vila hjärnan. Många som drabbas av stroke, skallskador och andra hjärnsjukdomar riskerar att också bli deprimerade, få ångest och bli frustrerade över att livet inte fungerar. En del mår så dåligt att de önskar ta livet av sig, andra gör det. Självmordsfrekvensen är högre bland neurologisk skadade. Det tar så många år att hitta tillbaks till ett liv som fungerar, även om det inte är som det var innan insjuknandet. Med mindfulness skulle många kunna hjälpas att nå en balans, få en bättre acceptans med livet som det är, finna lugn och glädje och bli vänligare mot sig själv, trots förändringar som skett och det relativt snabbt. Om mindfulness bara har som syfte att hjälpa människor med detta är metoden oerhört värdefull. Om mindfulness, som det framkommit i vår studie även kan förbättra koncentrationsförmågan, ge en god vila, minska tröttheten och stressen, då ger den något ytterligare som har betydelse för de som är mentalt lätt uttröttbara och inte orkar vara så delaktiga i vardagslivet. Att det dessutom skedde en förbättring kognitivt kan ytterligare vara en indikation på att det även kan hända något på nervcellsnivå som kan vara välgörande. Det finns studier som rapporterar att det sker förändringar på cellnivå. Riktigt vad som händer är inte klarlagt. Mycket visade sig vara positivt med mindfulnessträningen, men det kräver en hel del av deltagaren: en motivation och ett eget engagemang och vilja att satsa den tid som krävs. Det var också svårt för några att vara med, trots viljan. Är den mentala tröttheten för svår kan resorna till och från träffarna bli så energikrävande att det inte finns ork över till träning. Finns språkliga problem med att förstå och tolka instruktioner kan det också vara svårt att vara med. Metoden har sina begränsningar, men det bör vara möjligt att övervinna en del. Det finns MBSR-kurser som ges via internet, och då behöver inte resorna bli ett hinder. Görs 8
övningarna i ett lugnare tempo och med fler repetitioner kan det också vara möjligt att vara med för de som har svårare problem, även om basen i programmet inte förändras. Med mindfulnessträning kan goda effekter uppnås och med fortsatt regelbunden träning kan de goda effekterna bestå och kanske förbättras. För att förändra vanor och fördjupa nyligen förvärvad kunskap behövs tid och fortsättningsprogrammet gav deltagarna denna möjlighet. Deltagare som hade en pressad arbetsbelastning eller som ökade på sin arbetstid fick inte den goda effekt som andra med en bättre balanserad arbetsbörda fick. Det går inte att göra underverk! Men mindfulness ger deltagarna verktyg att hantera svåra situationer av trötthet och stress. De kan själva påverka sitt liv med kortare och längre meditationer. Mindfulness gjorde inte deltagarna helt friska, men deras liv kan fungera mycket bättre och de kan hitta nya sätt och göra nya saker, men på ett annat sätt som ger livet mening. Nu vet vi att mindfulness fungerar för personer som har problem med mental trötthet efter sjukdomar som drabbar hjärnan. Nu kan vi fortsätta arbeta med mindfulness för trötta personer och öka möjligheten för fler att vara med. Nu kan vi arbeta vidare med olika forskningsprojekt, för det finns mycket mer att utforska. 9