Medicinskt programarbete Fokusrapport Epilepsivd i Stockholm läns landsting en uppdatering av Stockholms läns landsting 2006
Fokusrapport Epilepsivden i Stockholms läns landsting en uppdatering av Rapporten har tagits fram av Torbjörn Tomson ISBN 91-85211-35-4 Forum för kunskap och gemensam utveckling
Om det medicinska programarbetet i SLL Det medicinska programarbetet i Stockholm syftar till att vdgivare, beställare och patienter skall mötas för att forma en god och jämlik vd för länets 1,9 miljoner invånare. Kunskapen om den goda vden skall vara gemensam, tillgänglig och genomlysbar och bilda grund för bättre beslut i vden. Arbetet drivs inom Forum, Centrum för Vdutveckling i samverkan med såväl sakkunnigorganisationen som leverantörerna och beställarna. Patientorganisationerna medverkar också i arbetet. Programarbetet bildar en gemensam arena för vdens parter. De regionala vdprogrammen ska vara till stöd för hälso- och sjukvdspersonal i det praktiska vardagsarbetet och ett kunskapsunderlag för att utveckla och följa upp vdens innehåll och kvalitet. Fokusrapporterna ska lyfta fram och belysa angelägna förbättrings- och utvecklingsområden. De ska också beskriva metoder och verktyg att använda i arbetet med att förbättra och utveckla hälso- och sjukvden. - 2 -
Förord Epilepsi definieras som ett tillstånd med upprepade, oprovocerade epileptiska anfall. Epilepsi kan debutera i alla åldrar och uppskattningsvis insjuknar cirka 800 vuxna och 520 barn ligen i Stockholms län. Teknikerna för att utreda personer med epilepsi har på senare förbättrats och nya läkemedel har introducerats. Behandling av epilepsi syftar till att göra det möjligt för den drabbade att leva ett så normalt liv som möjligt. Fokusrapporten Epilepsivden i Stockholms läns landsting en uppdatering av har tagits fram inom ramen för det Medicinska programarbetet. Rapporten är en uppdatering av den utredning av epilepsivden som genomfördes 1995 i Stockholms läns landsting. I rapporten redogörs för epilepsisjukdomens förekomst och konsekvenser, likaså ges en beskrivning av vdkedjan. Den vdkedja i fyra nivåer, som föreslogs i och som varit etablerad sedan dess, begränsas av brist på specifik specialistkompetens. Rapporten belyser en rad förbättringsområden och konkreta förslag till åtgärder. Vi tackar samtliga medverkande i denna fokusrapport och ser framför oss att rapporten kommer att kunna utgöra ett kunskapsunderlag för patienter, politiker, beställare och vdgivare i den fortsatta utvecklingen av epilepsivden. Stockholm i oktober 2006 Lars-Bertil Arvidsson Göran Stiernstedt Anna-Stina Nordmark-Nilsson utvecklingsdirektör bitr landstingsdirektör bitr landstingsdirektör - 3 -
- 4 -
Innehåll Sammanfattning...6 Inledning...8 Uppdrag...9 Syfte...9 Medverkan...9 Kartläggning...11 Epidemiologiskt underlag...11 Mortalitet och andra allvarliga medicinska konsekvenser av epilepsi...15 Utredning och behandling av epilepsi...16 Vdkedja och vdorganisation enligt 1995 s förslag...21 Epilepsiteam...24 Medicinsk utveckling inom epilepsiområdet sedan 1995...25 Nya läkemedel...26 Andra behandlingsprinciper...28 Utveckling av vdkonsumtion sedan 1995...30 Nuvarande vdorganisation i relation till 1995 s förslag...31 Identifierade problemområden...34 Förslag till åtgärder...38 Kvalitetsmått...41 Referenser...43-5 -
Sammanfattning Föreliggande rapport är en uppdatering av den utredning av epilepsivden i Stockholms läns landsting som genomfördes 1995 (1). Uppdateringen har gjorts på uppdrag av Neurorådet i Stockholm. I rapporten redogörs för epilepsisjukdomens förekomst och konsekvenser baserat delvis på epidemiologiska data från Västerbotten från 1980-talet (2,3), kompletterat med uppgifter från det register över nyinsjuknade i epilepsi som inrättades i norra Stockholms län 2001. Det senare används också för att beskriva aspekter på hur personer med epilepsi utreds i Stockholms län idag. En beskrivning ges av den vdkedja i fyra nivåer som föreslogs i och som varit etablerad sedan dess. Den aktuella utredningen konstaterar att den medicinska utvecklingen under de senaste 10 en inneburit en del nya utrednings- och behandlingsmöjligheter för personer med epilepsi. Det slås fast att ett kostnadseffektivt utnyttjande av dessa resurser kräver en fortsatt hög specialistkunskap. Utredningen föresl därför bibehållen vdkedja på fyra nivåer, såsom tidigare beskrivits, med tyngdpunkt i vdkedjan i neuropediatriska och vuxenneurologiska specialistmottagningar vid Karolinska universitetssjukhuset och övriga akutsjukhus med neurologisk specialistöppenvd samt med insatser av privatpraktiserande specialister i neurologi. Sammanfattningsvis visar uppdateringen: Att tekniker att utreda personer med epilepsi har förbättrats och att nya läkemedel introducerats. Detta ökar kraven på hög specialistkompetens i handläggningen av patienter med epilepsi för att säkerställa ett kostnadseffektivt utnyttjande. Att epilepsi kan ha allvarliga konsekvenser med ökad dödlighet och skaderisker, vilket visats i forskningsrapporter från Stockholm under de senaste en (4-8). Att det register över nyinsjuknade i epilepsi (IrE), som inrättades i Stockholm på förslag från den tidigare utredningen, medger en överblick över epilepsipopulationens situation och möjliggör en bättre uppföljning av epilepsins konsekvenser. - 6 -
Att genomförda strukturförändringar inneburit påtagligt minskade resurser för personer med epilepsi, särskilt i specialiserad öppenvd, men även i slutenvd. Detta har medfört att utredningar av såväl nydebuterade patienter som mer komplicerade epilepsier inte kunnat genomföras i den takt som är önskvärd. Det har också ofta varit svt att erbjuda personer med etablerad epilepsi öppenvdsbesök på specialistmottagning i den omfattning som varit önskvärd ur medicinsk synvinkel. Epilepsiteamens tillgänglighet för patienter har inte motsvarat behovet och vissa resurser har saknats för att kunna erbjuda multiprofessionella teaminsatser för en del patienter med komplicerad problematik. Att kapaciteten för rehabilitering av personer med epilepsi behöver stärkas och uppföljningen av sådana insatser förbättras. Rekommendationerna är: Bibehållen struktur avseende olika vdnivåer för epilepsi. Förstärkt kapacitet på läkarsidan för barnneurologisk och vuxenneurologisk öppenvd. Förstärkta resurser för existerande epilepsiteam avseende sjuksköterska, psykolog och specialinriktad psykiater. Möjlighet till uppföljning i öppenvd vid neurologisk rehabiliteringsklinik efter rehabiliteringsinsats. Fortsatt finansiering av epilepsiregistret (IrE) för att säkerställa uppföljning av epilepsipopulationens situation i Stockholm och eventuellt inrättande av ett regional kunskapscentrum för epilepsi med utgångspunkt från en förstärkt verksamhet vid IrE. - 7 -
Inledning De senaste ens medicinska utveckling har inneburit förbättrade metoder för utredning av personer med epilepsi och tillkomst av nya behandlingsalternativ. Under samma period har stora strukturförändringar genomförts inom barnneurologi och vuxenneurologi i Stockholms läns landsting. Epilepsivden har tidigare utretts under 1990-talet på nationell nivå (9,10) liksom i Stockholms län (1). Den senare utredningen innehöll en redogörelse för vdbehov, baserad på epidemiologiskt underlag och en beskrivning av farmakologisk och kirurgisk behandling. Utredningen från 1995 framhöll behovet av hög specialistkompetens i handläggning och initial utredning av patienter med misstänkt epilepsi liksom vid det fortsatta omhändertagandet av patienter med fastställd epilepsi. Vidare framhölls att det inte är rimligt att förvänta sig att denna kompetens ska kunna erbjudas inom primärvden, dels då specialistutbildningen i allmänmedicin inte innehåller någon praktisk tjänstgöring inom neurologi och dels då den enskilde husläkaren, med ett ansvarsområde om c:a 2 000 individer, inte kan handlägga tillräckligt många patienter med epilepsi för att bygga upp och upprätthålla en tillräcklig kompetens. beskrev mot denna bakgrund en vdkedja i fyra nivåer med utgångspunkt från Socialstyrelsens rapporter, men anpassade till Stockholmsförhållanden. Tyngdpunkten i vdkedjan föreslogs vara specialistmottagningarna för barn respektive vuxna på de 4 stora sjukhusen (KS, DS, HS, SöS). Högspecialiserad vd (nivå 4), bl.a. med inriktning mot epilepsikirurgi, föreslogs liksom tidigare vara koncentrerad till KS. Beträffande resurser och finansiering föreslog utredningen ett antal konkreta åtgärder: Att ersättningssystemet för diagnostik/vd av personer med epilepsi ses över för att tillförsäkra adekvata ersättningar inom ramen för Stockholmsmodellen. Att upphandling av epilepsikirurgi - i linje med uppskattad volym i utredningen och enligt den föreslagna vdkedjan - sker genom en beställare. - 8 -
Att resurserna förstärks vid neurodivisionen KS så att utredningskapaciteten inför bl.a. epilepsikirurgi, kan motsvara behovet och vid HS/SÖS, för att möjliggöra anfallsregistrering under heldygn. Att tydliga riktlinjer utfärdas för tillgång till och finansiering av adekvat rehabilitering för personer med epilepsi. Att ett register för samtliga personer med nydebuterad epilepsi inrättas för att följa upp den förhöjda mortaliteten och i övrigt tillgodose kraven på kvalitetsuppföljning. Uppdrag Neurorådet i Stockholms Medicinska Råd (SMR) i Stockholm har mot bakgrund av de strukturförändringar som genomförts i sjukvden i Stockholms läns landsting och den medicinska utvecklingen inom epileptologin givit undertecknad uppdraget att som ensamutredare genomföra en uppdatering av 1995 s rapport om Epilepsivden i Stockholms län. Syfte Avsikten är att rapporten ska kunna utgöra underlag för politiker, beställare och producenter av hälso- och sjukvd i diskussionen om epilepsivdens organisation och dimensionering. Rapporten ska förhoppningsvis också kunna användas av patientorganisationer och personal inom olika delar av epilepsivden. Medverkan Under utredningens arbete har synpunkter inhämtats från bl.a. överläkare Per Åmark, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Spesak i rehabiliteringsmedicin överläkare Monica von Heijne, rehabiliteringsmedicinska universitetskliniken Stockholm DSAB, överläkare Beth von Schreeb, Erstagdskliniken, överläkare Jan-Eric Wedlund, Neurologiska rehabiliteringskliniken, Stora Sköndal, överläkare Lena Starck, Sachsska barnsjukhuset, överläkare Ulla Lindbom, Neurologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge samt överläkare Martin Lindberger, Neurologiska - 9 -
kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge. Epilepsisjuksköterskan Tuula Lumikukka, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge har vidare medverkat med en beskrivning av epilepsisjuksköterskans roll och funktion. Patientorganisationen Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm (ordförande Katarina Nyberg och ombudsman Helena Lif) har bidragit med kommentarer till rapporten. Ytterligare synpunkter och information har genom en enkät inhämtats från privatpraktiserande neurologer i länet. Rapporten är förankrad i Neurorådet. - 10 -
Kartläggning Epidemiologiskt underlag Epilepsi definieras som ett tillstånd med upprepade oprovocerade epileptiska anfall. 0,5-1,0 % av befolkningen beräknas ha aktiv epilepsi, med vilket avses att en person haft minst ett anfall inom en tre till fem s period eller att man är under kontinuerlig läkemedelsbehandling för epilepsi. Epilepsi är något vanligare hos män än kvinnor men könsskillnaderna är små. Det epidemiologiska underlaget som redovisades i utredningen från 1995 utgick från data från 1985-1987 i Västerbotten (2,3) extrapolerat till en beräknad population i Stockholms län på cirka 1,8 miljoner invånare. Baserat på detta uppskattades cirka 800 vuxna personer och 520 barn ligen insjukna i en bild som bör föranleda utredning på misstanke om nydebuterad epilepsi (Tabell 1). Utredningen kan förväntas resultera i att cirka hälften av dessa bedöms ha haft ett enstaka oprovocerat epileptiskt anfall eller epilepsi och därmed vara i behov av fortsatt uppföljning och i flertalet fall också behandling. Tabell 1. Uppskattning av antalet nyinsjuknade ligen i Stockholms län baserat på epidemiologiska data från Västerbotten 1985-1987 (3) Utreds för misstänkt epileptiskt anfall (exkl. feberkramper) Barn (0-16 ) Vuxna (>16 ) 520 800 Resultat efter utredning: Nydiagnosticerade oprovocerade epileptiska anfall 260 400 Varav enstaka anfall 80 120 Varav upprepade 180 280 1995 s epilepsiutredning (1) föreslog inrättandet av ett register över nyinsjuknade personer med epilepsi i Stockholm. Ett sådant, Incidensregistret epilepsi (IrE), har varit i funktion i norra Stockholms län sedan september 2001. I detta register, som omfattar halva Stockholms län, har ligen 320-350 personer med nydebuterade oprovocerade epileptiska anfall inkluderats. Detta skulle innebära 640-700 nydebuterade patienter ligen i länet som helhet, vilket stämmer väl överens med de skattningar som - 11 -
baserats på data från Västerbotten (Tabell 1). Det verkliga antalet i Stockholms län är dock rimligen något högre än så då rapporteringen till IrE inte kan antas vara fullständig. Epilepsi kan debutera i alla åldrar och kan ha en rad orsaker, olika i olika åldersgrupper. Den primära utredningen av en person med nydebuterade misstänkta epileptiska anfall syftar dels till att fastställa om det rör sig om epileptiska anfall och epilepsi och i så fall vilken typ, och dels till att fastställa en eventuell underliggande orsak till epilepsin. Erfarenhetsmässigt kan i många fall ingen bestämd orsak påvisas. IrE möjliggör en överblick över sammansättningen av populationen med nydebuterade anfall. I Figur 1 visas åldersfördelningen vid sjukdomsdebut baserat på IrE. Av denna framg att cirka 40 % debuterar i barnaen (<16 s ålder) medan drygt 20 % insjuknar efter 65 s ålder. Den ökande risken att insjukna i epilepsi i hög ålder blir tydligare om man tar hänsyn till de färre antalet individer i dessa åldersgrupper i befolkningen. Figur 1. Åldersfördelning för personer med nydebuterade epileptiska anfall/epilepsi under perioden september 2001-augusti 2002 respektive september 2002-augusti 2003. Data från IrE i norra Stockholms län. 35% Åldersfördelning 30% 30% 31% 25% 20% 15% 10% 5% 0% 17% 0-9 10-19 13% 11% 9% 10% 8% 10% 9% 7% 7% 8% 7% 8% 6% 5% 4% 20-29 30-39 40-49 50-59 60-69 70-79 80-89 20010901-20020831 20020901-20030831 1% 1% 90- - 12 -
IrE ger också möjlighet att analysera orsaken till nydebuterad epilepsi i olika åldrar. Medfödda sjukdomar och hjärnskador är vanligast som orsak under de första levnadsen medan stroke dominerar bland äldre. Hos cirka 10 % är en hjärntumör den underliggande orsaken till epilepsi, vanligare hos vuxna jämfört med barn. Figur 2 ger en översikt över identifierade orsaker till nydebuterade anfall/epilepsi baserad på IrEs data från norra Stockholms län. En underliggande orsak kunde påvisas i närmare 40 % av fallen, vilket understryker vikten av noggrann utredning av alla personer med nydebuterade misstänkta epileptiska anfall. Att en underliggande strukturell orsak inte kan påvisas hos drygt hälften av alla med nydebuterad epilepsi är väl känt från tidigare undersökningar i Sverige och utomlands. Det beror bl.a. på att orsaken kan vara av funktionell snarare än strukturell karaktär och därmed inte vara synlig vid t.ex. röntgenundersökningar. Som väntat är andelen med påvisbar underliggande orsak till epilepsin lägre hos dem som debuterar som barn och högst bland de äldsta patienterna. Denna skillnad beror på att epilepsins åldersberoende karaktär och ska inte tolkas som uttryck för mer bristfällig utredning av barn med epilepsi. Figur 2. Orsaker till epilepsi hos personer med nydebuterade epileptiska anfall/epilepsi under perioden september 2001-augusti 2002 respektive september 2002-augusti 2003. Data från IrE i norra Stockholms län Etiologi 250 200 65% 61% 150 antal pat. 20010901-20020831 antal pat. 20020901-20030831 100 50 0 9% 13% 3% 2% 5% 5% stroke skallskada skador i fosterlivet/vid födelsen 9% 10% 8% 8% 3% 2% hjärntumör demens annan orsak ingen känd orsak Det epidemiologiska underlag som hittills diskuterats avser nyinsjuknade personer med anfall, vilket avspeglar behovet av initial utredning och ställningstagande till behandling. Även om många av dessa så småningom - 13 -
har förutsättningar att tillfriskna kommer epilepsin för det stora flertalet att kvarstå under flera och för många att bestå hela livet. För dessa krävs att epilepsivden har resurser att tillhandahålla långsiktig behandling och uppföljning. (1) uppskattade antalet patienter med aktiv epilepsi, prevalensen, baserat på data från Västerbotten 1985 (2) extrapolerat till en beräknad population i Stockholms län på cirka 1,8 miljoner invånare. Cirka 10 000 vuxna och 2 000 barn i länet bedömdes på dessa grunder ha aktiv epilepsi. En minoritet av dem (drygt 40 %) kan beräknas vara anfallsfria under behandling medan c 25 %, närmare 2 500 personer, har anfall som uppträder minst en gång/månad trots behandling (Tabell 2). Det finns inga motsvarande data från Stockholms län. IrE berör bara nyinsjuknade. Tabell 2. Uppskattad lig anfallsfrekvens hos personer med epilepsi i Stockholm, antal individer inom varje kategori (%) baserat på data från Västerbotten 1985 (2). Anfallsfria 1-24 anfall >25 anfall Barn 980 (49 %) 540 (27 %) 480 (24 %) Anfallsfria 1-11 anfall 12-50 anfall >50 anfall Vuxna 4400 (44 %) 3200 (32 %) 1300 (13 %) 1100 (11 %) Epilepsi är ofta uttryck för en hjärnskada som också kan ge andra sjukdomstillstånd eller funktionsinskränkningar, t.ex. begåvningshandikapp (mental retardation) och cerebral pares. Närmare hälften av alla barn med aktiv epilepsi har sådana tilläggshandikapp, huvudsakligen i form av begåvningshandikapp eller cerebral pares, ibland i kombination. Men även bland vuxna är sådana tilläggshandikapp vanliga, de föreligger hos cirka 30 %. Kombinationen epilepsi och andra funktionshinder ger en särskild problematik som ofta kräver omfattande hjälpinsatser. Därutöver är epilepsin i allmänhet mer svbehandlad i dessa patientgrupper. Av dessa skäl anges förekomsten av dessa symptomkombinationer i tabell 3. Tabell 3. Uppskattat antal individer i Stockholms län med epilepsi och med vissa tilläggshandikapp. Tabellen är baserad på data från Västerbotten från 1980-talet, extrapolerat till befolkningen i Stockholms län. Observera att flera typer av handikapp kan föreligga hos samma person Barn (0-16 ) Vuxna (>16 ) Antal med epilepsi 2000 10000 varav epilepsi och annan sjukdom 940 4700 eller skada varav begåvningshandikapp 680 2300 varav cerebral pares 360 900-14 -
Som framgått av Figur 1 kan man insjukna i epilepsi i alla åldrar även om risken är störst under första levnadset och efter 60 s ålder. Majoriteten som insjuknar som barn tillfrisknar efter några, men många har kvar sin epilepsi upp i vuxen ålder. Man kan uppskatta att cirka 120 personer om et i Stockholm av detta skäl behöver föras över från epilepsivden för barn till vuxenvden (10). En betydande, men ej fastställd, del av dessa har andra funktionshinder som tillägg. Med eller utan tilläggshandikapp innebär överföring från barn- till vuxenvden särskilda problem av psykologisk och praktisk natur. Ovanstående översikt över epilepsins förekomst i länet bygger huvudsakligen på det material som redovisades i 1995 s epilepsiutredning (1) och som i sin tur baserats på epidemiologiska data från Västerbotten på 1980- talet (2,3). Där så angivits har detta kompletterats med nya Stockholmsdata från IrE. Det finns inget skäl att anta att någon väsentlig förändring i epilepsins epidemiologi inträtt sedan 1995 även om det gradvis ökade befolkningsunderlaget innebär något fler patienter. Fortsatt drift av IrE i Stockholm kommer dock att kunna ge ett bättre epidemiologiskt underlag specifikt för Stockholm och så småningom med säkrare detaljuppgifter även för specifika ålders- och könsgrupper och för olika former av epilepsi. Mortalitet och andra allvarliga medicinska konsekvenser av epilepsi I diskuterades den förhöjda dödligheten hos personer med epilepsi (1). En studie sammanfattades som påvisat en trefaldigt ökad mortalitet bland personer i Stockholms län som fått diagnosen epilepsi i slutenvdsregistret jämfört med allmänbefolkningen (4). En betydande del av den ökade dödligheten förklaras av orsaken till epilepsi, t.ex. hjärntumör och stroke, men till en del är den förhöjda mortaliteten också en konsekvens av epilepsin och anfallen. Samma forskargrupp har genomfört ytterligare undersökningar av några specifika dödsorsaker, plötslig oförklarad död (sudden death, SUD) och suicid, hos personer med epilepsi i Stockholm. SUD är cirka 20 gånger vanligare än förväntat hos personer med epilepsi och sannolikt den vanligaste dödsorsaken hos personer med kronisk sv epilepsi. Studien syftade till att analysera riskfaktorer för SUD hos personer med epilepsi. Dålig anfallskontroll, dåligt kartlagd anfallskontroll, komplicerad läkemedelsbehandling med många antiepileptiska läkemedel och frekventa dosändringar av dessa läkemedel befanns vara faktorer som ökade risken för SUD hos personer med epilepsi (5,6). Suicid var mer än tre gånger vanligare - 15 -
än förväntat hos personer med epilepsi (4). Riskfaktorer som identifierades för suicid var samtidig psykisk sjukdom, debut av epilepsi i tidig ålder men det fanns också indikationer på att de patienter som suiciderat hade haft en mindre välfungerande epilepsivd än epilepsipatienten i allmänhet (7). Epileptiska anfall kan också orsaka kroppsskador t.ex. benbrott. En analys av vuxna öppenvdspatienter med epilepsi vid neurologiska mottagningen vid dåvarande Karolinska sjukhuset visade att dessa patienter drabbades av frakturer i armar och ben, vilka krävde sjukhusvd, mer än dubbelt så ofta som befolkningen i allmänhet (8). Dessa citerade undersökningar avser personer med epilepsi i Stockholm. Direkta jämförelser med andra regioner eller länder saknas. Även om vi saknar underlag för att hävda att resultaten skulle vara annorlunda i Stockholms län understryker iakttagelserna att epilepsi är ett tillstånd som kan ha allvarliga konsekvenser. De refererade studierna av medicinska konsekvenser av epilepsi från Stockholm har hittills baserats på selekterade patientmaterial. En fortsatt drift av IrE skulle medföra väsentligt bättre möjligheter att följa upp en större och mer representativ grupp patienter med epilepsi för att klargöra vilka konsekvenser diagnosen epilepsi kan vara förenade med. Utredning och behandling av epilepsi Behandling av epilepsi syftar till att göra det möjligt för den som är drabbad att leva ett normalt liv. Vden och behandlingen ska präglas av ett helhetsperspektiv men den enskilt viktigaste förutsättningen för patientens möjlighet till ett normalt liv är att behandlingen leder till frihet från anfall. I de allra flesta fall best behandlingen i läkemedel, s.k. antiepileptika. Läkemedelsbehandlingen är i allmänhet mångig och inte sällan livslång. Den ska inte uppfattas som en botande behandlingskur utan syftar till att minska eller helst eliminera risken för anfall så länge behandlingen påg. Behandlingen måste anpassas individuellt både då det gäller val av läkemedel och dosering. Målet är att uppnå frihet från anfall med minsta möjliga biverkningar (11). För många med nydebuterad epilepsi är detta mål realistiskt, men som framg av Tabell 2 är det en betydande andel av alla med epilepsi som fortsätter att ha anfall trots behandling. Kirurgisk behandling kan under vissa förutsättningar vara aktuell för ett mindre antal patienter med särskilt sv epilepsi. Det finns också andra behandlingsalternativ som kortfattat diskuteras vidare senare. Den medicinska behandlingen behöver ofta - 16 -
kompletteras med psykosociala och pedagogiska insatser riktade till såväl patienten själv som hans eller hennes närmaste omgivning. Epilepsivd och -utredning bedrivs på olika nivåer eller i olika stadier med olika primära uppgifter beroende på vdnivå. Den första vdnivån avser endast det akuta omhändertagandet i samband med anfallsdebut. Nästa vdnivå avser primär utredning och basalt omhändertagande vid debut av misstänkt epilepsi. Utredningen innefattar en kvalificerad klinisk specialistbedömning av läkare, en del enklare laboratorieundersökningar samt elektroencefalografi (EEG) och i majoriteten av fallen även datortomografi och/eller magnetresonanstomografi (MRT) av hjärnan. EEG genomförs på nästan alla vid misstänkt epilepsi och kan ge stöd för diagnosen. Undersökningen är också viktig för att klassificera typen av epilepsi, något som är betydelsefullt för val av behandling. Datortomografi och MRT används för att påvisa eventuella underliggande strukturella orsaker till epilepsin. Alla med misstänkt epilepsi, utom den minoritet som har säkerställd s.k. idiopatisk epilepsi, bör genomgå datortomografi och/eller MRT. Datortomografi har tidigare varit standard och kan med god tillförlitlighet påvisa bl.a. de tumörer som är viktiga att identifiera tidigt. MRT är dock en bättre metod, vilken kan påvisa orsaker till epilepsi som inte identifieras med datortomografi. Idag rekommenderas därför MRT som standardundersökning av flertalet patienter med epilepsi med undantag för dem med typiska idiopatiska epilepsiformer (12). Datortomografi är dock mer lättillgänglig än MRT. Därför används fortfarande i praktiken oftast datortomografi i samband med patientens anfallsdebut medan MRT kan genomföras i senare skede. Figur 3 visar i vilken utsträckning datortomografi utnyttjats i utredningen vid nydebuterade epileptiska anfall/epilepsi baserat på IrE. - 17 -
Figur 3. Användning av datortomografi av hjärnan vid utredning av nydebuterad epilepsi i olika ålderskategorier baserat på IrE under två olika (september 2001-augusti 2002 respektive september 2002- augusti 2003). 100% 90% 80% 70% 60% 50% 96% 100% 97% 97% 96% 100% 93% 91% 92% 92% 87% 87% 93% 87% 83% 66% 59% 52% 51% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 0-9 10-19 20-29 30-39 40-49 50-59 60-69 70-79 80-89 90-20010901-20020831 20020901-20030831 I det basala omhändertagandet ing, utöver stöd och information till patient och anhöriga, också att ta ställning till att inleda behandling med läkemedel och att följa upp behandlingen. Detta sker idag i Stockholms län huvudsakligen genom specialistläkare inom pediatrik eller neurologi vid barn- eller vuxenneurologiska klinikerna i landstinget. Hos många patienter kan diagnostiska eller terapeutiska problem kvarstå trots primär utredning och inledd behandling. Det kan gälla kvarstående osäkerhet om anfallens natur, behov av mer omfattande psykosocial eller neuropsykologisk analys, habiliterings- eller rehabiliteringsbehov eller komplicerad läkemedelsbehandling. Dessa patienter bör bli föremål för utvidgad utredning och omhändertagande för svbehandlad epilepsi. Detta kan bl.a. innefatta långtidsregistrering av EEG eller annan mer avancerad neurofysiologisk analys, utvidgad neuroradiologisk utredning (MRT enligt särskilda program, och isotopbaserade undersökningsmetoder som SPECT och PET), psykiatriska och psykologiska insatser samt en mer kvalificerad och specialiserad klinisk bedömning. Denna typ av epilepsivd och utredning tillhandahålls bäst - 18 -
genom ett epilepsiteam där flera specialister samverkar, t.ex. barnneurolog/ vuxenneurolog, epilepsisjuk-sköterska, klinisk neurofysiolog, kurator och psykolog. I utvalda fall kan patienter med svbehandlad epilepsi bli aktuella för en epilepsikirurgisk utredning. Detta kan i första hand komma ifråga för patienter som har en handikappande anfallssituation trots optimal medicinering och trots adekvat psykosocialt/psykiatriskt stöd, och som därutöver bedöms ha anfall från ett område, som kan opereras utan att oacceptabla neurologiska handikapp blir en följd av ingreppet. Epilepsikirurgisk utredning är i allmänhet en integrerad del av den högspecialiserade vden för svbehandlad epilepsi. Utredning av svbehandlad epilepsi kan utmynna i en epilepsikirurgisk frågeställning. Omvänt kan erfarenhetsmässigt en preoperativ utredning inte sällan resultera i en omprövning av epilepsidiagnosen eller i att patientens epilepsi inte bedöms vara tillgänglig för ett kirurgiskt ingrepp. Dessa patientgrupper kan då vara i stort behov av andra resurser inom epilepsiteamet. Den preoperativa utredningen innehåller mycket resurskrävande och ofta invasiva moment, som förutsätter neurokirurgisk medverkan redan i vissa delar av utredningsskedet. En del utredningsmoment kan innebära risker för allvarliga komplikationer. Habilitering och rehabilitering är viktiga delar av epilepsivden. Behovet är individuellt och kan finnas både hos patienter med relativt få anfall, hos terapiresistenta patienter som inte kan opereras och hos opererade patienter för att dessa skall kunna tillgodogöra sig den medicinska förbättringen och få hälsovinst. Den primära utredningen, det basala omhändertagandet, och en betydande del av momenten i den utvidgade utredningen liksom en del habilitering och rehabilitering genomförs i öppenvd vid respektive specialistenhet. Utprovning av behandling, omställningar av medicinering och långsiktig uppföljning och behandlingskontakt sker också i öppen vd. Likaså är det i öppenvden som den elektiva slutenvden planeras och samordnas. En väl dimensionerad och fungerande specialiserad (pediatrik, barnneurologi, vuxenneurologi) öppenvd är därför en nödvändig förutsättning för en epilepsivd av god standard. Utöver vad som nämnts ovan krävs akuta sjukvdsinsatser i slutenvd i samband med plötslig och allvarlig försämring av anfallskontrollen särskilt i samband med ihållande anfallsaktivitet såsom status epileptikus. Detta är en - 19 -
medicinsk nödsituation som kräver omedelbar behandling som måste kunna erbjudas vid närmaste akutsjukhus. Det kan emellertid också förekomma särskilda former av status epileptikus som kräver en högspecialiserad akutvd. - 20 -
Vdkedja och vdorganisation enligt 1995 s förslag Epilepsiutredningen från 1995 formulerade ett förslag till vdkedja med definition av fyra olika vdnivåer, resurskrav för respektive nivå samt beskrivning av respektive vdnivås ansvarsområde. I detta förslag underströks behovet av hög specialistkompetens i handläggning och initial utredning av patienter med misstänkt epilepsi liksom vid det fortsatta omhändertagandet av patienter med fastställd epilepsi. Utredningen framhöll vidare att det inte är rimligt att förvänta sig att denna kompetens skall kunna erbjudas inom primärvden. Som orsak angavs att specialistutbildningen i allmänmedicin inte innehåller någon praktisk tjänstgöring inom neurologi och att den enskilde husläkaren med ett ansvarsområde om cirka 2 000 individer inte kan handlägga tillräckligt många patienter med epilepsi för att bygga upp och upprätthålla en tillfredsställande kompetens. 1995 s förslag till vdkedja för barn respektive vuxna beskrivs schematiskt i figur 4. Sammanfattningsvis avser vdnivå 1 det akuta omhändertagandet i samband med symptomdebut, vilket för barn förväntades ske på barnklinikers akutmottagningar eller andra barnläkarmottagningar i öppen vd och för vuxna på akutmottagningar vid sjukhus eller hos husläkare. Vdnivå 2 har i uppgift att genomföra basalutredning, ta ställning till behandling, när så är motiverat inleda behandling och följa upp effekten samt i begränsad form kunna erbjuda utvidgad utredning. Ansvaret för denna vdnivå gavs barnläkare, helst med neurologisk erfarenhet, i öppenvd respektive neurologspecialister i öppenvd vid DS, KS, St Göran, SÖS, HS och privat för vuxna patienter. Vdnivå 3 skulle kunna erbjuda bl.a. terapiresistenta patienter ett epilepsiteams resurser för kvalificerad psykosocial och medicinsk utredning och inklusive anfallsregistrering samt fortsatt omhändertagande för flertalet barn och en stor andel vuxna med epilepsi. Barnneurolog habiliteringsläkare, barnklinikernas epilepsiteam öppenvd och slutenvd angavs vara ansvariga för vdnivå 3 för barn och epilepsienheterna vid KS, HS/SÖS för vuxna. Vdnivå 4 skulle bedriva högspecialiserad utredning och behandling särskilt med avseende på epilepsikirurgi för terapiresistenta patienter. Epilepsiverksamheten vid barnkliniken respektive neurodivisionen KS gavs ansvaret för denna vdnivå. - 21 -
Figur 4a. Schematisk framställning av vdorganisation för barn med epilepsi enligt 1995 s epilepsivdsutredning 1 Akutmottagningar Barnläkare i öppen vd Akut omhändertagande vid anfallsdebut Utfärdar remiss till barnläkare för vidare utredning 2 Barnläkare, helst med neurologisk erfarenhet Genomföra basalutredning; ta ställning till och initiera behandling; Erbjuda uppföljning för en del; Identifiera och remittera patienter med terapisvikt 3 Epilepsiteam vid barnklinikerna, KS,HS, Sachs, DS Erbjuda kvalificerad utredning och teaminsatser inkl. anfallsregistrering på sjukhus för patienter med terapiresistens; Erbjuda fortsatt uppföljning för flertalet patienter 4 Epilepsienheten, barnkliniken KS Multidisciplinärt team Bedriva särskilt resurskrävande högspecialiserad utredning såsom inför epilepsikirurgi Barnklinikernas habiliteringsenheter/epilepsiteam i samarbete med omsorgsnämnd - 22 -
Figur 4 b. Schematisk framställning av vdorganisation för vuxna med epilepsi enligt 1995 s epilepsivdsutredning rnklinikernas habiliteringsenheter/epilepsiteam Barnklinikernas habiliteringsenheter/epilepsiteam sorgsnämnd 1 Akutmottagningar vdcentraler Akut omhändertagande vid anfallsdebut Utfärdar remiss till neurologspecialist för vidare utredning 2 Neurologspecialister i öv, sjukhus eller privat Genomföra basalutredning; ta ställning till och Initiera behandling; Erbjuda uppföljning för flertalet; Remittera terapiresistenta och patienter med omfattande rehabiliteringsbehov 3 Epilepsimottagningar (team) vid KS, HS/SÖS Erbjuda kvalificerad utredning och teaminsatser inkl. anfallsregistrering på sjukhus för patienter med terapiresistens; Erbjuda uppföljning för dem med kvarstående behandlingsproblematik 4 Epilepsisektionen KS Multidisciplinärt team Bedriva särskilt resurskrävande högspecialiserad utredning såsom inför epilepsikirurgi Strukturerad rehabilitering Stora Sköndal, Erstagdskliniken Utöver dessa fyra vdnivåer diskuterade utredningen habilitering och rehabilitering av personer med epilepsi. För barn förväntades detta kunna erbjudas inom ramen för barnklinikernas habiliteringsenheter och barnepilepsiteam i samverkan med omsorgsnämnd. För vuxna föreslogs tillgång till rehabilitering i grupp eller individuellt i dagvd och slutenvd inklusive möjligheter till längre tids klinisk observation vid behov, särskilt vid blandad neuropsykiatrisk problematik. Stora Sköndal och Erstagdskliniken förväntades kunna erbjuda detta. För att erbjuda stöd, råd och långsiktig kontinuitet åt vuxna personer med epilepsi och multihandikapp (t.ex. cerebral pares och begåvningshandikapp) förslogs nyinrättande av resursteam i anslutning till neurolog- eller rehabiliteringskliniker i norra och södra länsdelen. - 23 -
Epilepsiteam Epilepsivd förutsätter samverkan mellan olika yrkeskategorier. Även på vdnivå 2 ska alltså patienter kunna få tillgång till inte bara läkare utan också vid behov sjuksköterska, kurator och barnpsykolog/ psykolog. Samtliga personalkategorier på vdnivå 2 har epilepsivd som en del i sitt arbete. På vdnivå 3 och 4 förutsätts en mer organiserad samverkan i s.k. epilepsiteam med fasta medlemmar, läkare (barnneurolog eller vuxenneurolog), epilepsisjuksköterska, kurator, psykolog (barn respektive vuxen), klinisk neurofysiolog och barn- respektive vuxenpsykiater. Teamet för vdnivå 4 inkluderar även neuropsykolog (barn och vuxen), neurokirurg samt neuroradiolog. Epilepsisjuksköterskan har en nyckelfunktion i epilepsivden särskilt på nivå 3 och 4. Det finns för närvarande ingen formell påbyggnadsutbildning för sjuksköterskor som leder till specialistexamen inom epilepsiområdet. Däremot finns ett utbud av epilepsiinriktade kurser och konferenser där epilepsisjuksköterskor kan inhämta fördjupade kunskaper. Ett organiserat kunskapsutbyte med andra epilepsisjuksköterskor sker regionalt, nationellt och internationellt inom ramen för Svenska Epilepsisällskapet och the International League Against Epilepsy, de professionella och vetenskapliga organisationerna inom epilepsi. En sjuksköterska med fördjupad kunskap om epilepsi och klinisk erfarenhet av kroniskt sjuka patienter har en lämplig kompetens att möta nydiagnostiserade patienters och anhörigas behov av information och känslomässigt stöd (vdnivå 2). Patienter med sv epilepsi och/eller där epilepsin lett till stora negativa konsekvenser i det dagliga livet, behöver ofta tvärprofessionella vdinsatser (vdnivå 3 och 4). En sjuksköterska med epilepsispecifik omvdnadskompetens kan bl.a. bidra till ökad kunskap och trygghet hos patienter och deras närstående, utföra råd och stödåtgärder (LSS-lagen) och följa upp behandlingens genomförande på personnivå. Epilepsisjuksköterska har oftast sin anställning på barn- resp. vuxenklinikens öppenvdsmottagning och arbetar utifrån sitt eget kompetensområde i samarbete med andra yrkesutövare på nivå 2-4. Epilepsisjuksköterskan har lämpligen en egen mottagningsverksamhet med framför allt pedagogiska arbetsuppgifter gentemot patienter, anhöriga, personliga assistenter/vdare etc. Epilepsisjuksköterskan kan även fungera som konsult mellan olika - 24 -
vdnivåer och mellan olika vdgivare och som koordinator i epilepsiteamet. Medicinsk utveckling inom epilepsiområdet sedan 1995 Sedan 1995 har den medicinska utvecklingen frambringat nya möjligheter avseende såväl utredning som behandling av epilepsi. De viktigaste framstegen i utredningshänseende avser MRT-tekniken som har fortsatt att utvecklas. Detta innebär för vissa utvalda patienter radikalt förbättrade möjligheter till klarläggande av orsaker till epilepsin och öppnar därmed för en mer specifik terapi. MRT är dock ännu inte motiverad som första rutinundersökning för alla med nydebuterad epilepsi. Den MRT-teknik som tillämpas måste också anpassas efter frågeställningen. Undersökning är relativt kostsam och tillgången alltjämt begränsad med i vissa fall betydande väntetider som följd. Denna utveckling ställer snarast ökade krav på specialistkunskap hos remittenten för att rätt patienter skall bli undersökta på korrekt indikation och med adekvat teknik för att uppnå ett kostnadseffektivt utnyttjande av MRT i epilepsidiagnostiken (13). Data från IrE visar att en MRT undersökning har genomförts inom sex månader efter patientens första vdkontakt på 21 % av patienter med nydebuterade epileptiska anfall, vilket kan jämföras med att datortomografi användes i 76 % av fallen. Utnyttjandet av MRT i olika åldersgrupper redovisas i Figur 5. MRT i 21 % av fallen är en låg andel i förhållande till föreslagna riktlinjer även om man tar hänsyn till att fler patienter förmodligen genomg sådan undersökning i ett senare skede av sin utredning. Det finns dock en trend till ökad användning, från 18 % till 24 %, mellan de två redovisade en. Det föreligger också betydande skillnader avseende utnyttjande av MRT mellan olika vdgivare, vilket bara delvis torde förklaras av att man handhar olika patientkategorier. Åldersfördelningen i Figur 5 talar också för en mindre rationell användning av MRT åtminstone under det första av de två en. Det finns t.ex. inget rimligt medicinskt skäl att använda denna undersökningsmetod mer sällan hos personer mellan 30 och 50 s ålder jämfört med i 60-70 s ålder. - 25 -
Figur 5. Användning av MRT av hjärnan vid utredning av nydebuterad epilepsi i Stockholm i olika ålderskategorier baserat på IrE under två (september 2001-augusti 2002 respektive september 2002- augusti 2003). 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 15% 16% 13% 7% 0-9 10-19 43% 40% 20-29 15% 32% 30-39 22% 42% 37% 35% 40-49 50-59 39% 38% 60-69 7% 15% 13% 70-79 8% 80-89 0% 90-0% 20010901-20020831 20010901-20020831 Nya läkemedel Sedan början av 1990-talet har terapiarsenalen utökats med flera nya läkemedel mot epilepsi. Dessa är generellt väsentligt dyrare än de äldre preparaten. I många fall är behandlingskostnaden 10 gånger högre (14). Detta avspeglas också i ökade läkemedelkostnader för antiepileptika under de senaste en (Fig 6). - 26 -
Figur 6. Kostnadsutveckling för förskrivning av antiepileptika till boende i Stockholms län Kostnad för antiepileptika - recept till boende i SLL 80 70 60 Milj kronor 50 40 30 20 10 0 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 N03AA02 - fenobarbital N03AA03 - primidon N03AB02 - fenytoin N03AD01 - etosuximid N03AE01 - klonazepam N03AF01 - karbamazepin N03AF02 - oxkarbazepin N03AG01 - valproinsyra N03AG04 - vigabatrin N03AX09 - lamotrigin N03AX10 - felbamat N03AX11 - topiramat N03AX12 - gabapentin N03AX14 - levetiracetam Totalt förskrevs till boende i Stockholm närmare 4,5 miljoner definierade dygnsdoser (DDD) av antiepileptika under 2004, vilket motsvarar cirka 12 000 sbehandlingar. Nya antiepileptika, introducerade sedan 1990, stod under 2004 för 30 % av förskrivningen i DDD men mer än 75 % av kostnaderna. I värderingen av denna utveckling måste man beakta att kostnaderna före introduktionen av den nya generationens läkemedel var påtagligt låga och att vissa antie-pileptika under senare i ökande omfattning kommit att användas på annan indikation, t.ex. vid behandling av smärta och vissa psykiatriska tillstånd. Det g inte att ur befintlig förskrivningsstatistik avgöra hur stor andel av förskrivningen av antiepileptika som sker på annan indikation, men utvecklingen avspeglar alltså inte endast kostnadsstegring för läkemedelsbehandling av epilepsi. De nya läkemedlens roll i terapiarsenalen är ännu inte helt fastställd. The International League Against Epilepsy, den internationella vetenskapliga epilepsiorganisationen, har genomfört en evidensbaserad analys av läkemedelsbehandling och terapival vid nydebuterad epilepsi (15). Denna analys ger inte stöd för att nyare antiepileptika generellt har bättre effekt än de äldre preparaten vid behandling av nydebuterad epilepsi. Det utesluter inte att de nyare läkemedlen kan vara ett rimligt val för vissa enskilda patienter eller att det kan finnas fördelar med vissa av dessa med avseende på biverkningar. De - 27 -
nya dyrare läkemedlen har dock icke ersatt de äldre som försthandsmedel vid nydebuterad epilepsi. Däremot innebär tillgången till nya antiepileptika flera möjligheter för patienter med svbehandlad epilepsi. Kliniska prövningar har visat att 15-50 % av dessa s.k. terapiresistenta patienter kan få en påtaglig minskning av antalet anfall när deras befintliga behandling kompletteras med ett nyare antiepileptikum (16) Dessa behandlingsstudier är dock förhållandevis kortvariga varför effekten på lång sikt är mindre väl dokumenterad. Vidare är det en mycket liten andel, några få procent, av dessa patienter med svbehandlad epilepsi som blir helt anfallsfria genom användning av nyare läkemedel. En nyligen publicerad studie av förskrivning och kostnader för antiepileptika påvisade skillnader mellan olika län i landet (14). Även om kostnaderna har stigit påtagligt också i Stockholm, är stegringen mindre uttalad än i många andra län. Kostnaden skulle exempelvis vara cirka 25 miljoner kronor högre per om förskrivningsmönstret i Stockholm var detsamma som i Västerbotten, vilket kan hänga samman med striktare indikationer för användning av nya läkemedel i Stockholm. Sammanfattningsvis kan ökade kostnader för antiepileptika vara motiverat med hänsyn till möjliga hälsovinster för patientgruppen. Det förutsätter dock att de dyrare preparaten i företrädesvis förskrivs till de patienter som kan tänkas ha ett bättre behandlingsresultat med dessa. Det g dessvärre inte att utifrån tillgänglig statistik avgöra om så är fallet. Hög kompetens och specialistkunskap bland förskrivarna torde dock vara nödvändig för att undvika omotiverad kostnadsstegring för läkemedelsbehandling när utbudet av nya och dyrare antiepileptika ökat så påtagligt. Andra behandlingsprinciper Några andra behandlingsprinciper, som berör betydligt mindre patientgrupper, har också blivit mer etablerade sedan 1995. Dit hör vagusnervstimulering (VNS) som erbjuds utvalda fall bland såväl barn som vuxna med terapiresistent epilepsi och som inte kan komma ifråga för konventionell epilepsikirurgi. VNS innebär att vagusnerven stimuleras elektriskt genom en inopererad impulsgenerator, en pacemaker. Implantation av stimulatorn sker på neurokirurgiska kliniken vid Karolinska universitetssjukhuset. Patienterna följs sedan långsiktigt upp vid neurokirurgiska, barnneurologiska eller vuxenneurologiska klinikerna vid samma sjukhus. VNS är inte en botande utan en symptomlindrande behandling som ges som komplement till - 28 -
antiepileptika. För en del patienter ger VNS en långsiktig minskning av antalet epileptiska anfall, i bästa fall till hälften. Patientselektion liksom uppföljning är en kvalificerad uppgift som kräver hög kompetens för att möjliggöra acceptabelt goda behandlingsresultat. Sedan 1995 har ligen 10-15 nya patienter, barn eller vuxna, fått stimulator inopererad för VNS. Det är f.n. svt att avgöra om VNS kommer att användas oftare i framtiden. Ketogen kost är en annan behandling som kan komma ifråga för ett fåtal noggrant utvalda patienter med terapiresistent epilepsi, hittills uteslutande barn. Metoden är inte ny men den har återupptagits och etablerats i Sverige under de senaste en genom initiativ vid barnneurologiska kliniken på ALB. Behandlingen, som innebär en extremt strikt fettrik diet, är mycket resurskrävande och ställer stora krav på engagemang från anhöriga och kompetens hos ett multiprofessionellt team av specialister inkluderande dietist, läkare och sjuksköterska. Ett 20 tal patienter är under behandling och cirka 10 nya inleder behandling varje. Behovet bland barn med epilepsi är sannolikt större och möjligheten att behandla vuxna har också diskuterats. Verksamheten med ketogen diet skulle därför sannolikt kunna utvidgas och tillräckliga resurser ställdes till förfogande. De nya möjligheter till utredning och behandling som sammanfattats ovan innebär, rätt använda, förbättringar för väl selekterade patientgrupper, men kan också medföra stora kostnadsstegringar om de används på ett felaktigt vis. Ett kostnadseffektivt, optimalt utnyttjande av dessa möjligheter med bibehållen medicinsk säkerhet förutsätter snarast en förstärkt kompetens hos vdgivaren. Sänkta kompetenskrav på de olika vdnivåerna jämfört med förslaget i utredningen från 1995 skulle innebära påtagliga risker för felaktigt utnyttjande av dyra undersökningar såsom MRT liksom onödig användning av väsentligt dyrare nya läkemedel. - 29 -
Utveckling av vdkonsumtion sedan 1995 Statistik över slutenvd i form av vddygn och vdtillfällen med epilepsi som huvuddiagnos i Stockholms län sedan 1995 redovisas i Tabell 4. Dessa data har hämtats från slutenvdsregistret i VAL. Tabell 4. Antal vddygn respektive vdtillfällen i Stockholms läns landsting under huvuddiagnos epilepsi (diagnoskod 345 i ICD-9, 1995-1996 respektive diagnoskod G 40 i ICD 10 övriga ). År 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 Vdygn 7277 7023 5832 5182 5120 4647 4196 4512 5184 5601 5692 Vdtillfällen 1973 1787 1750 1615 1539 1515 1496 1571 1604 1599 1614 Det har sålunda skett en minskning i såväl antal vddygn som antal vdtillfällen på cirka 20 % under den senaste 10-sperioden. I Tabell 5 redovisas antalet vdtillfällen under huvuddiagnosen epilepsi uppdelat i akuta respektive ej akuta vdtillfällen. Tabell 5. Antal akuta och ej akuta vdtillfällen i Stockholms läns landsting under huvuddiagnos epilepsi (diagnoskod 345 i ICD-9, 1995-1996 respektive diagnoskod G 40 i ICD 10 övriga ). År 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 Akuta 1666 1537 1548 1468 1375 1363 1378 1424 1452 1457 1451 Ej akuta 307 250 202 147 164 152 118 147 152 142 165 Ej akuta som andel av totalt 16 % 14 % 12 % 9 % 11 % 10 % 8 % 9 % 9 % 9 % 10 % Antalet akuta vdtillfällen för epilepsi har sedan 1995 minskat med 13 % medan antalet planerade vdtillfällen 2005 är 46 % lägre än 1995. De icke akutas andel har sjunkit från 16 % av alla vdtillfällen för epilepsi 1995 till 10 % 2005. Akuta vdtillfällen för epilepsi avspeglar huvudsakligen akuta inläggningar för observation och åtgärd i samband med plötsliga oväntade anfallsgenombrott, status epilepticus och liknande situationer som kräver omedelbar åtgärd men som har mindre med den långsiktiga behandlingen att göra. Akutinläggningen på sjukhus är i allmänhet uppenbart tvingande och påverkas därmed rimligtvis i mindre grad av förändringar i vdorganisation och tillgänglighet. Icke akuta vdtillfällen, d.v.s. planerade inläggningar på sjukhus, avspeglar huvudsakligen utredningar på vdnivåerna 3 och 4. Dessa kan t.ex. syfta till att närmare klarlägga bakgrunden till en komplicerad anfallssituation, t.ex. genom anfallsregistrering eller kartläggning av andra funktionsstörningar, för att - 30 -
skapa underlag för en bättre behandlingsstrategi långsiktigt. Det är anmärkningsvärt att dessa vtillfällen nästan halverats i antal på 10, vilket sannolikt är uttryck för minskade resurser och tillgänglighet. Personer med fastställd eller misstänkt epilepsi kan ibland vdas under diagnosen kramper (Diagnoskod 345 i ICD-9 och R56.8 i ICD-10) i stället för epilepsi. Denna diagnoskod används dock främst för personer som haft ett första misstänkt epileptiska anfall, för personer med provocerade epileptiska anfall och för dem med krampanfall av oklar natur. Det g inte att avgöra hur stor andel av de vdtillfällen som skett med denna huvuddiagnos som avser personer med egentlig epilepsi eller utredning på misstanke om epilepsi. Antalet är genomgående ungefär hälften så stort som antalet vdtillfällen för epilepsi, d.v.s. 924 1995 och 733 för 2005. Andelen ej akuta vdtillfällen är dock mindre, 4 % 1995 och 3 % 2005. Den sjunkande trenden avseende antalet vdtillfällen, akuta som ej akuta, liksom andelen ej akuta är dock densamma som för diagnosen epilepsi. Diagnosregistreringen i öppenvd har dessvärre inte varit tillräckligt tillförlitlig för att medge en meningsfull analys av trender sedan 1995. Nuvarande vdorganisation i relation till 1995 s förslag Den vdorganisation som föreslogs i har vunnit bred acceptans och i stora delar varit etablerad och fungerande i Stockholm och i andra län i landet. Vissa förslag, såsom nyinrättande av resursteam för vuxenhabilitering av personer med multihandikapp och epilepsi, har dock inte genomförts fullt ut. De senaste ens strukturförändringar inom vden har också påverkat förutsättningarna för vdkedjan, liksom den medicinska utvecklingen sedan 1995. Dessa aspekter diskuteras i följande avsnitt. Sjukvden i Stockholms län har sedan 1995 varit föremål för omfattande omstruktureringar vilket också påverkat epilepsivdens förutsättningar. Beträffande vd för barn och ungdomar har Barnkliniken vid Danderyds sjukhus slagits samman med Barnkliniken vid dåvarande KS. Detta skedde 1996 och innebar en koncentration av resurser för öppen- och slutenvd inom barnneurologi/habilitering och även en reduktion av kapaciteten. Invigningen av ALB 1998 markerade slutfasen av sammanslagningen av tre barnkliniker (KS, DS, St Göran) till en (ALB). Slutenvden slogs då samman med barnneurokirurgisk slutenvd, koncentrerades och bantades avsevärt. - 31 -