VP PALEMA 2016.docx Förslag till verksamhetsplan för Cancerföreningen PALEMA under verksamhetsåret 2016 PALEMA s ändamål och uppgift, enligt ändamålsparagrafen, är att verka för en förbättrad vård och livssituation för målgruppens drabbade. Insatser och aktiviteter för att främja dessa ändamål är: Verka för att rikstäckande bygga upp lokalföreningar i Sverige. Erbjuda stöd och hjälp genom kontaktverksamhet med patienter och anhöriga/närstående som själva varit/är i samma situation Bedriva informationsverksamhet om cancersjukdomarna och dess följder. Informera och påverka beslutsfattare i syfte att uppnå hög prioritet för dessa sjukdomars bekämpande/mildrande Anskaffa ekonomiska medel i syfte att främja forskning, utveckling och utbildning som ligger i linje med föreningens ändamål. Styrelsen föreslår följande verksamhetsplan för 2016. Genomförande av planen är avhängigt att vi lyckas med att både attrahera och stimulera personer utanför styrelsen att vilja bidra i detta arbete samt att vi kan uppbringa erforderliga ekonomiska medel. 1. Information/kommunikation/Marknadsföring Avgörande för PALEMAs existens och verksamhet är att vår verksamhet syns och når ut till våra medlemmar, potentiella medlemmar såväl som till professionen (=cancersjukvården), beslutsfattare, politiker som till allmänheten. En viktig kanal för all vår information och kommunikation är vår hemsida. a) Medlemmar Syfte: Tillmötesgå våra medlemmars behov av relevant information om resp. cancersjukdom Mål: Uppfattas som en förening som är meningsfull att vara medlem i Genomföra 2 4 informationsträffar Utarbeta informationsbroschyrer för alla föreningens cancerformer Budget: 6000 kr för informationsträffar och 150000 kr för informationsbroschyrer varav minst 140000 kr täcks genom sponsring. b) Potentiella medlemmar Syfte: Nå ut till allmänheten samt att attrahera till medlemskap Mål: Föreningen har 250 medlemmar vid 2016 års slut 1
Stimulera professionen till att informera om PALEMA s verksamhet, tex genom att de använder informationsmaterial som PALEMA har utarbetat. Attrahera och underlätta medlemskap genom vår hemsida. Synas på och verka genom Facebook Budget: 0 kr c) Professionen Syfte: PALEMA uppfattas vara en patientförening som kan föra drabbades talan. Mål: Att vår medverkan efterfrågas i ökande utsträckning. Delta i arbetsgrupper vars syfte är att utveckla vårdens arbetsformer där ett patientperspektiv är viktigt. Medverka i av professionen anordnade informationsträffar/seminarier Budget: 0 kr d) Allmänhet/Beslutsfattare inom sjukvården Syfte: Att PALEMA driver kärnfrågorna framåt i syfte att skapa opinion för målgruppens drabbade Mål: Ha fått publicerat minst två artiklar Skriva debattartiklar. Ställa upp på intervjuer Budget: 0 kr e) Hemsidan Syfte: Att PALEMA utvecklar hemsidan till att vara ett praktiskt redskap för både medlemmar och drabbade i syfte att ge relevant information samt att hemsidan gör det möjligt att minimera vårt arbete med administrativ hantering av vår informationsverksamhet mm. Mål: Att minst 5000 besök (ca 3200 besök gjordes 2015) på hemsidan har gjorts under 2016. Att kontinuerligt utveckla och förbättra hemsidan. Ytterligare en film i egen regi läggs ut på hemsidan där fler cancerformer lyfts fram. Lokalföreningar ges stöd till att utarbeta egna hemsidor Budget: 15000 kr till kontinuerlig förbättring samt 40000 kr för produktion av film/anpassat informationsmaterial. 2
f) Världspankreascancerdagen Syfte: Att PALEMA aktivt deltar i Världspankreascancerdagen så att pankreascancerrelaterade frågor uppmärksammas. Mål: Att PALEMA driver/medverkar i minst tre olika projekt. Deltar med representation i seminarier anordnade av professionen. PALEMA medverkar genom aktiviteter på www.worldpancreaticcancerday.org. PALEMA gör minst ett offentligt uttalade, tex genom en debattartikel i samband med världspankreascancerdagen. Budget: 5000 kr. 2. Samarbeten Att bygga nätverk och knyta välfungerande samarbeten med andra organisationer verksamma inom cancerområdet är viktigt för PALEMAs utveckling och genomslagskraft. Genom aktiva kontakter har vi möjlighet att tillgodogöra oss andras erfarenheter och nå synergier i vår verksamhet. a) Professionen, dvs RCC n, kliniker, specialistområden som Rehab m fl verksamheter samt kontakter med SKL, Socialstyrelsen m fl myndigheter ska eftersträvas. Syfte: Utveckla samarbetet med professionen i den takt vi mäktar med. Mål: Behålla en bra relation och ett bra utbyte med de organisationer som vi samverkar med Vara representerad i minst ett patientråd, PNR (RCC Stockholm Gotland) Delta i arbetsgrupper vars syfte är att utveckla vårdens arbetsformer där ett patientperspektiv är viktigt, tex vid utarbetande av min vårdplan, program för standardiserade vårdprogram mm. Ingå i olika arbetsgrupper/vårdprocessgrupper mm där våra erfarenheter och synpunkter efterfrågas/behövs. b) Cancerorganisationer främst NMC, Cancerfonden och andra jämförbara patientföreningar för cancerfrågor. Även samarbeten med internationella cancerinriktade organisationer ska vara prioriterade när sådana bedöms tjäna våra syften. Syfte: Samverka med cancerprofilerade organisationer vars huvudmannaskap ligger utanför länsstyrelserna Mål: Bli en etablerad samarbetspartner Vara medlem i NMC samt delta i deras verksamheter, tex med representant i styrelsen, ingå i valda arbetsgrupper mm Delta i av Cancerfonden organiserade arrangemang Delta i internationella sammankomster 3
c) Övriga organisationer/beslutsfattare som vi bedömer ha relevans för PALEMAs verksamhet, tex politiker, intressegrupper som bedriver forsknings- och utvecklingsarbete mm. Budget: 10000 kr totalt för verksamhetsområdet samarbeten. 3. Aktiviteter för att skapa ekonomiska intäkter För att vi ska kunna få och nå genomslag i vår verksamhet behöver vi få in pengar. I dagsläget är PALEMA utestängd från att söka offentliga bidrag som statsbidrag, kommunalt och länsstyrelsebidrag pga de regelverk de tillämpar. Ett minimikrav är ofta att en verksamhet ska ha funnits i minst två år för att kunna passera en första spärr och således lyfta dylika bidrag. a) Sponsring. Vid samarbete med läkemedelsföretag följa LIF, dvs att varje samarbetsprojekt med ett läkemedelsföretag ses som ett enskilt projekt med en egen och offentligt angiven budget. Sponsring med övriga företag bör kunna ske på andra villkor. Dock viktigt att PALEMA har en tydlig och förankrad samarbetspolicy, som tillämpas i samtliga samarbeten. Syfte: Att uppbringa medel i syfte att finansiera minst 50 % av vår verksamhet. Mål: Uppbringa sponsorintäkter motsvarande 250000 kr under 2016. Fortsatt samarbete med Celgene. Utveckla samarbetet med Lilly i syfte att ta fram en broschyr för magsäcks- och matstrupscancer. Utveckla fler samarbeten med läkemedelsföretag som är villigt att sponsra av PALEMA föreslagna projekt. b) Påverka för att PALEMA ska få gåvor/donationer Syfte: Öka budgetutrymmet för nya projekt samt att få tillgång till pengar som kan användas för att täcka PALEMAs driftskostnader Mål: Erhålla minst 100000 kr i gåvor under 2016 Testa några kampanjer/upprop med målet att stimulera till gåvor Utveckla hemsidan så att det är enkelt att ge en gåva för givaren c) Sondera förutsättningarna för att under 2017 erhålla bidrag från offentligt håll samt även från andra fonder Syfte: Förbättra föreningens ekonomi samt öka handlingsutrymmet Mål: Brädda intäktsbasen och komma i åtnjutning av allmänna medel 4
Undersöka vilka bidragskällor PALEMA kan söka pengar från Budget: 10000 kr totalt för att skapa intäkter genom sponsring/gåvor/donationer/ansökningar. 4. Lokal verksamhet Ett av PALEMA s viktigaste uppgifter är att bedriva lokal verksamhet där vi kan erbjuda stöd och hjälp genom kontaktverksamhet med patienter och anhöriga/närstående som själva varit/är i samma situation. Denna verksamhet skall bedrivas som ett komplement till den professionella vården och så långt som möjligt i samverkan/samarbete med denna och styrelsens beslut om uppgifter för en lokalförening/lokal verksamhet finns som bilaga till protokoll från 27 maj 2015. Vid regelbundna tillfällen kommer styrelsen för PALEMA att anordna möten för de som är ansvariga för den lokala verksamheten för att ha kontakt med denna, ge information och att ge utbildning. Mål: Under 2016 skall PALEMA starta 2 lokalföreningar/lokala verksamheter Detta kan ske dels genom initiativ av PALEMAs styrelse och/eller enskild medlem/medlemmar. Den lokala verksamheten kan se olika ut beroende på de lokala förutsättningarna och skall ledas av en mindre grupp som skall svara för kontinuiteten i arbetet och att kontakt sker på ett regelbundet sätt, t ex 1 gång i månaden. Om det saknas underlag för en egen PALEMA-förening, t ex för få medlemmar på orten/i området, kan styrelsen eller medlemmar undersöka möjligheten att samverka med någon annan patientförening med likartad verksamhet. Den grupp som leder den lokala verksamheten bör bestå av c:a 3 4 personer. Dessa personer ska vara väl insatta i vad PALEMA har för policy i olika frågor, hur man leder en grupp samt stödja personer att få hjälp av Professionen. Den utbildning som behövs kommer att kunna ges internt inom PALEMA men det är också viktigt att använda de utbildningar som anordnas av Cancerfonden m fl. och i detta kan ingå utbildning som PALEMA köper av någon extern kompetens och detta får då samordnas enligt ovan. Utifrån de behov, de förutsättningar som finns för den lokala verksamheten skall den kunna ta egna initiativ som är viktiga för dem. Detta kan vara att bjuda in företrädare för professionen, representanter från PALEMAs styrelse eller olika arrangemang och de skall kunna få ekonomisk hjälp för kostnader som kan uppstå i samband med detta. Lokala verksamheter kan också ta initiativ till t ex möten, utbildningar, arrangemang etc. som bör samordnas och arrangeras för hela PALEMA och kanske på olika orter. I arbetet lokalt är det viktigt att upparbeta kontakter lokalt med Professionen och då inte minst med bl. a. kontaktsjuksköterskor och där kanske hitta idéer och frågor som bör tas upp. 5
En viktig uppgift är att i den lokala verksamheten och genom att ta olika initiativ, sprida kunskap om PALEMA och verksamheten som bedrivs för att på detta sätt få nya medlemmar. Budget: 10000 kr totalt för att etablera lokal/regional verksamhet. 5. Projekt (Verksamhet som har slutdatum) PALEMA ska kunna stödja uppdykande aktiviteter som har projektform och som ligger i linje med vår ändamålsparagraf. Syfte: Kunna stödja idéer och förslag som vi finner vara förenliga med PALEMAs ändamål och uppgift Mål: Ha genomfört minst fem olika projekt under 2016 Utbildningsverksamhet Projekt som dyker upp under 2016, tex Jag Patient, KaPaBel - Karolinska Pankreas Belysning m fl Budget: 30000 kr 6. Administration och övriga utgifter För driften av PALEMAs verksamhet, tex medlemsregister, ekonomiredovisning, medlemshantering, styrelsearbete mm. Budget: Totalt 20000 kr 6
Budget för PALEMA verksamhetsåret 2016 Intäkter och tillgångar Bidrag från Cancerfonden Medlemsavgifter Medel på bankkonto i SEB Summa intäkter och tillgångar 55 000 kr 15 000 kr 86 644 kr 156 644 kr Utgifter enligt verksamhetsplan för 2016 1 Information/kommunikation/marknadsföring 76 000 kr 2 Samarbeten 10 000 kr 3 Ekonomiska intäkter/sponsring/bidrag 10 000 kr 4 Lokal verksamhet 10 000 kr 5 Projekt (Verksamhet som har stoppdatum) 30 000 kr 6 Administration och övriga utgifter 20 000 kr Summa utgifter enligt verksamhetsplan 156 000 kr 7