HSO-INFORMATION FRÅN OSS! NR 79, V.5, 2016. (Årgång 5)

TORSDAGSBLADET HSO-INFORMATION FRÅN OSS! NR 79, V.5, 2016. (Årgång 5) Innehåll Att uppleva funktionshinderrörelsen ur periferin 2 Handikappförbunden: Otydlighet begränsar det fria skolvalet för elever med behov av särskilt stöd 5 Nya riktlinjer för endometrios 6 Information remiss, Trafikförsörjningsprogram 2.0 7 SeSams föreläsningar, februari 2016 8 CFF: vårens öppna föredrag 9 Inbjudan till HCK-skolan 2016 10 TÄNKVÄRT 12 ~ 1 ~

Redaktören har ordet! Att uppleva funktionshinderrörelsen ur periferin En förmiddag tidigare i vintras blev jag stoppad av en man på min promenad till jobbet. Jag hade hörlurarna i och var fokuserad på mitt, så det tog ett ögonblick innan jag förstod att han sökte kontakt. Jag stannade till när jag upptäckte att han redan börjat tala till mig. Jag tog ur hörlurarna och såg hur han indikerade med huvudet åt mitt håll: Ja, är det inte hemskt, sa han. Jag förstod inte vad det var som var så hemskt. Han pekade något odiskret bakom mig. Jag vände mig om, och såg en man jag gått förbi på vägen till tågstationen. Benen var vridna inåt, och han gick med större möda men mycket envetenhet längs med trottoaren med en kasse i hand. Stackars kille, säger mannen framför mig. Jag blev kall i kroppen. Jag visste faktiskt inte varför han sa det här till mig. Varför han tyckte sig ha rätten att uttrycka sådant om någon han inte kände och vars situation han inte visste något om. Någon som kanske inte alls ville ha detta uppenbart nedlåtande medlidande, medan han försökte leva sitt liv efter egna förutsättningar. Jag visste heller inte vad jag skulle säga. Jag blev ärligt talat förnärmad, både å mannen med kassens vägnar, men helt själviskt även å mina egna: Varför trodde den här mannen i sin självgodhet vara berättigad att prata så om andra, och att jag, någon han bara krävt uppmärksamhet av på gatan, skulle hålla med om sättet han uttalade sig på? Jag försökte påpeka att det faktiskt är svårt att veta om andra personers livssituation, och att mannen med kassen kanske inte alls led. Att det här kanske bara var en vanlig vardag. Jag var nog inte så vältalig, men karl framför mig såg tveksam ut. Nej, det var det värsta jag någonsin sett, sa han nästan sorgset. Sen klappade han mig på axeln och önskade mig en trevlig dag, och gick därifrån medan jag stod helt paff, mållös och fastfrusen på gatan. Innan jag började arbeta för HSO i Uppsala län visste jag väldigt lite om funktionhindersrörelsen. Jag har själv haft privilegiet att inte ha några funktionsnedsättningar. I min krets finns diabetes, bi-polaritet, cancer (finns det längre någon i vårt samhälle som inte känt åtminstone en person som drabbats av cancer?) men synliga funktionsnedsättningar har egentligen inte funnits i min närhet. I och med att jag varit opåverkad, har jag också varit väldigt omedveten. Det är tyvärr oftast så. Jag har exempelvis reflekterat över de positiva aspekterna av att en byggnad blivit tillgänglighetsanpassad, men varit relativt omedveten om när en annan byggnad inte varit det, eftersom det inte haft någon direkt inverkan på mig. Jag har läst på, men mina kunskaper har varit väldigt begränsade. ~ 2 ~

På HSOs kansli omges jag dagligen av folk som har, är anhöriga till dem som har, eller arbetar med personer som har funktionshinder. Jag ser vad tillgänglighet gör för personer i grupp och för den enskilda individen. Men jag har även blivit del av en arbetsplats där dessa frågor är vardag, där kämpandet för rättigheter och tillgänglighet är ständig, och jag har på något vis glömt att den här kunskapen inte är allmän. Att majoriteten fortfarande är som mannen på gatan framför mig, som ansåg sig vara en bra person som spontant uttryckte medlidande för en annan medmänniska, utan att inse vad hans uttalande egentligen innebar, vad hans ton innebar. Eller så är många som jag var i den stunden, villrådiga inför hur man hanterar en situation, tills man inser i efterhand att det räckt med att man sagt ifrån. Det är lätt att glömma bort att utanför HSO, så är funktionshinderfrågan fortfarande varken i blickfånget eller kunskapsmässigt uppdaterad. Speciellt för oss som inte dagligen lever med konsekvenserna av det. Som med allting annat ökar intresset om man själv drabbas. Så länge det inte är i ens egen närhet är intresset tyvärr inte särskilt stort. Men det blir en alltmer ökad debatt kring tillgänglighet, vård och arbetsmöjligheter, där personer från funktionshinderrörelsen kommer till tals, tar plats, och ifrågasätter begränsningarna som samhället vägrar riva av vana eller lättja. Men inte förrän det här mötet insåg jag hur problemet ofta ligger i oss som helt enkelt inte riktigt vet vad vi ska säga? Som så sällan får strålkastarljuset på oss i dessa frågor och därför, helt oförberedda, gör bort oss. Det är inte någon annans ansvar att utbilda mig i dessa frågor. Jag måste utbilda mig själv, sätta mig in i debatten och ta mig tid att förstå vad andra runt omkring mig upplever och genomgår på daglig basis. Inte bara för egen del, och för mina medmänniskors del, men också för att på ett faktabaserat sätt ska kunna ta en diskussion och förklara för någon att deras utgångsläge är olämplig, att deras vy är begränsad, utan att för den skull dumförklara någon som tror sig göra rätt. Det är inte min plats att föra en annan persons (och sannerligen inte en grupps) talan, men ibland måste man bemöta ett samtal och ett ämne, för att de som hela tiden lägger sin energi på att leva i en viss situation, inte ska behöva lägga ner ännu mer av sin ork och sin energi på att informera om vad som är, för dem, de mest uppenbara och basala saker. Jag har växt upp i det här samhället som en kvinna bekväm i min könstillhörighet, och i min läggning. Jag har inte behövt försvara min könsidentitet, men jag har fått utstå en del motsättningar för att jag är kvinna. Jag är också barn till invandrare och får nu, kanske mer än någonsin tidigare, stå på mig och inte vika undan i ett debattklimat som ständigt ifrågasätter min rätt att leva och existera i det här samhället. Det är om än inte något nytt för mig, så åtminstone allt mer påtagligt. Jag kan inte vara tyst där, utan jag vet att jag måste höja rösten och jag har verktygen att förmedla min ståndpunkt. Men ibland blir jag verkligen trött på att behöva ta en debatt, där min position bli ett försvar av hela min existens, min rätt att vara och verka i detta samhälle. Ibland önskar jag att fler som har privilegiet att slippa detta ständiga frågasättande, höjde rösterna mer solidariskt. ~ 3 ~

Sen jag kom till HSO blir jag allt mer insatt i funktionshinderpolitiska frågor. Jag lär mig, hela tiden. Och även om jag inte bör föra någon annans talan, så lär jag mig tillräckligt mycket för att sätta ner foten och på ett informerat sätt säga till någon: Jag håller inte med. Jag tycker du har fel för att. Jag kan vara en allierad. En allierad som tycker att det är mitt eget ansvar att utbilda mig och veta när jag inte satt mig in i något. Det är ett krav jag ställer på mig själv och som jag önskar att fler ställde på sig själva. Något som de tar med sig i hur de kommunicerar med sina vänner, kollegor och barn. När de ställer krav på våra myndigheter och politiker. Lyssna, men informera er själva. Åtminstone blir det då lättare att säga ifrån, när någon så uttalat får allt om bakfoten. Som när en person anser att en annan människas funktionshinder är det värsta han sett i termer av vad som är fruktansvärt och sorgligt, istället för att tänka att i en värld där människor fortfarande dör i tusentals på grund av sjukdomar som det finns vaccin till, där andra flyr sina hem på grund av krig och deras barn drunknar i Medelhavet, så är en man som utifrån sina förutsättningar går ut och handlar och lever sitt liv, inte hemskt på något sätt alls. Det är fantastiskt. Hela vårt samhälle borde vara anpassat så att alla skulle kunna ha denna mest grundläggande möjlighet. Att inte kunna se det, och istället bara se ett hinder, är vad som egentligen är sorgligt. Och nästa gång jag är i ett samtal där någon uttrycker sig så, så tänker jag säga det. Nahal Ghanbari ~ 4 ~

Otydlighet begränsar det fria skolvalet för elever med behov av särskilt stöd Pressmeddelande 2016-01-22 08:00 CET Regeringen beslutade igår om förtydliganden av skollagen, bland annat gällande reglerna kring det tilläggsbelopp som skolor kan få från kommunen för elever med behov av särskilt stöd. Handikappförbunden välkomnar ett förtydligande av att tilläggsbeloppet också innefattar åtgärder i undervisningssituationen. Oroande är dock att man talar om extraordinära stödåtgärder till elever med stora inlärningssvårigheter, utan att definiera vad dessa begrepp innebär. Här vill Handikappförbunden se ett förtydligande, säger Maritha Sedvallsson, ledamot i Handikappförbundens styrelse. Många elever med inlärningssvårigheter blir kraftigt påverkade av brister i lärmiljön. Stökiga klassrumsmiljöer och stora undervisningsgrupper kan för många elever bidra till att mindre inlärningssvårigheter blir större. Rena tillgänglighetsbrister i den fysiska miljön påverkar också inlärningsförmågan. För andra är i sin tur extra pedagogiska resurser och ett direkt stöd i undervisningssituationen nödvändigt. Det finns dock andra brister i tillämpningen av tilläggsbeloppet som vi anser att regeringen borde ta på allvar. Ett huvudproblem är att kommunerna kan och regelmässigt verkar hänvisa till ekonomiska och organisatoriska svårigheter och därmed kringgå sitt ansvar säger Maritha Sedvallsson. "Handikappförbunden menar att denna möjlighet borde tas bort. Mycket alarmerande är också att flera kommuner helt enkelt låter bli att informera skolor om möjligheten att söka tilläggsbelopp. Ofta hänvisas till att elevens behov ska tillgodoses inom ramen för grundbeloppet. För en liten friskola blir detta en omöjlig ekvation, då man saknar den kommunala skolans stordriftsfördelar och möjlighet att omfördela resurser. Konsekvensen blir att elever i behov av särskilt stöd i praktiken inte omfattas av det fria skolvalet, säger Maritha Sedvallsson. Länk till regeringens pressmeddelande Länk till Handikappförbundens yttrande överpromemorian Vissa skollagsfrågor del 2, 2014 Handikappförbunden är en samarbetsorganisation för 39 funktionshinderförbund som tillsammans representerar ca 400 000 människor. Vårt mål är ett samhälle för alla och vårt intressepolitiska arbete grundar sig på mänskliga rättigheter. ~ 5 ~

Nya riktlinjer för endometrios 08:06 16-02-04 Länge har både läkare och patienter efterlyst bättre vård för kvinnor som drabbats av endometrios, en sjukdom som innebär stora smärtor vid mens och sex. Nu får Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram riktlinjer för hur patienterna ska behandlas. Var tionde kvinna i fertil ålder drabbas av den ärftliga sjukdomen endometrios som innebär stora smärtor vid mens, toalettbesök och vid sex. Nu behöver vården bli bättre, anser regeringen som i dag beslutar om mer pengar för att ta fram nationella riktlinjer, rapporterar SVT Nyheter. Regeringen väntas i dag besluta om sex miljoner kronor till Socialstyrelsen för att ta fram sådana riktlinjer, samt för att myndigheten ska verka för att Sverige ska få en mer jämställd och jämlik vård. Expertläkare och patienter har länge efterlyst en bättre vård. I dag tar det i snitt sju till nio år innan patienterna får en korrekt diagnos. Endometrios innebär att livmoderslemhinnan växt utanför livmoderhålan, något som kan leda till endometrioshärdar som växer in i andra organ. Det är helt uppenbart att endometriosvården behöver förbättras. Medvetenheten om sjukdomen måste öka och vi måste sprida riktlinjer om vad man ska göra för att behandla och möta människor som lider av endometrios, säger Gabriel Wikström, folkhälsominister (S) till SVT. TT ~ 6 ~

Information remiss Trafikförsörjningsprogram 2.0 Kollektivtrafiken är en bärande del i arbetet mot en hållbar regional utveckling och ett betydelsefullt verktyg för att uppnå samhällsmål som rör t ex miljö och transporter. Kollektivtrafiken berör i hög utsträckning det vardagliga livet för invånarna i Uppsala län. För samhällsaktörer och företag är kollektivtrafiken och dess organisation både en samarbetspart och en förutsättning för den egna verksamheten. I trafikförsörjningsprogrammet klargörs den politiska viljan med kollektivtrafiken beskrivs behovet av kollektivtrafik i regionen upprättas de långsiktiga målen för länets kollektivtrafikförsörjning I september 2012 antogs Uppsala läns första trafikförsörjningsprogram. Under perioden 1 december 2015 11 mars 2016 finns en ny version, Trafikförsörjningsprogram 2.0, ute på remiss. Du är välkommen med dina synpunkter på förslaget som helhet och särskilt kring innehållet i kapitel 4 och 5 - mål, indikatorer, grundläggande behov och utbudsnivåer samt strategier. Utöver det skriftliga samrådet sker under processens gång dialog med berörda aktörer, såsom kommuner, myndigheter och medborgare. Landstinget har lagt särskild vikt vid medborgardialog, som genomförts vid fyra allmänna möten och med barn och ungdomar separat. Samrådsprocessen har hittills även omfattat bland annat de kommersiella aktörerna och intresseorganisationer för funktionshinderfrågor. Dialog med berörda aktörer kommer att fortsätta under programmets remissperiod. Programförslaget och med tillhörande bilagor finns på länkarna nedan Huvuddokument Bilagor Skriftliga synpunkter önskas senast 11 mars 2016, via E-post: registrator.ktf@lul.se eller Post: Kollektivtrafikförvaltningen UL, Box 1400, 751 44 Uppsala ~ 7 ~

Föreläsningar februari 2016 Tisdagen den 9/2 Kl.13.30-1 5.3 0 Former för brukarinflytande i verksamheter Det finns många olika sätt som en erfarenhet som brukare kan berika verksamheter. Allt från brukarråd till medverkan i utbildning och projekt till anställningar där erfarenheten är en merit i arbetet. Föreläsare: Elisabet Alphonce, utvecklingsledare Uppsala Kommun, Vård och omsorg, Socialpsykiatri och socialt stöd. Lokal: Mariasalen, Stiftets Hus, 5:e våningen, Dragarbrunnsgatan 71 Tisdagen den 16/2 Kl. 13.30-1 5.3 0 Sitter lyckan i fettet? Eleonor kommer på ett lättbegripligt sätt förklara skillnaden av Sleeve Gastrectomy och Gastric Bypass som är moderna behandlingar (magsäcksoperationer) anpassad efter varje enskild patient. Eleonor har själv genomgått en Gastric Bypass operation februari 2015 efter en lång tids väntan med diabetes och en ca vikt på 150 kg. Åhörarna får följa med på Eleonors resa före och efter operationen. Föreläsare: Eleonor Belin utvecklingsledare, Forum för Brukarinflytande Lokal: Kerstin Ekmansalen, Uppsala stadsbibliotek, 1 trappa upp Tisdagen den 23/2 Kl. 13.30-1 5.3 0 Skolan som arena för psykisk hälsa Anja kommer berätta om hur projektet "Skolan som arena för psykisk hälsa" kom till. Projektets arbetssätt, syfte och vad som hittills har gjorts. Projektet har varit i gång sedan augusti 2015 och omfattar 22 skolor med ca 6000 elever. I projektet jobbar man med att hjälpa elevhälsorna att tidigt upptäcka elevers behov av hjälp på olika sätt. Besök gärna www.skolansomarena.com Brukarorganisationerna är också med och har en viktig roll. Föreläsare: Anja Kivimäki projektledare, Skolan som arena för psykisk hälsa. Civilekonom och har magisterexamen i Vårdvetenskap. Anja har arbetat som verksamhetsutvecklare inom vården sedan 2006 samt som personalledare och ledare för serviceutvecklingen inom näringslivet, bl.a. inom rederier. Lokal: Mariasalen, Stiftets Hus, 5:e våningen, Dragarbrunnsgatan 71 Anmälan: www.sesamuppsala.se, info@sesamuppsala.se eller 072-201 8971 (röstbrevlåda finns). Lämna kontaktuppgift. Hjärtligt välkomna till SeSams kostnadsfria föreläsningar. ~ 8 ~

Centrum för forskning om funktionshinder 2016 Vårterminens öppna föredrag 11 februari kl. 14-16 Att få och få behålla LSS-insatser Rättssäkerhet vid handläggning av LSS under föregående mandatperiod (2010-2014) Barbro Lewin, medicine doktor, forskare (fram till pensioneringen), Statsvetenskapliga institutionen, Uppsala universitet. 10 mars kl.14-16 Funktionshinder och aktivt medborgarskap i ett europeiskt perspektiv Rafael Lindqvist, professor i sociologi, Sociologiska institutionen, Uppsala universitet 7 april kl. 14-16 Hur har forskning om funktionshinder och praktisk verksamhet samverkat förr och nu? Vilken betydelse har det för forskning, praktik och brukare? Bo Lerman, psykolog, samordnare vid enheten för välfärd och FoU-stöd, Regionförbundet Uppsala län. Mårten Söder, professor emeritus, Sociologiska institutionen, Uppsala universitet 12 maj kl. 14-16 Möjligheter och hinder för personer med Alzheimers sjukdom i tidigt skede, att vara fysiskt aktiva Ylva Cedervall, medicine doktor, associerad forskare, Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap/geriatrik, Uppsala universitet Sjukgymnast vid Minnes- och geriatrikmottagningen, Akademiska sjukhuset Alla föredrag äger rum i föreläsningssalen på Museum Gustavianum, Akademigatan 3. Anmäl om du vill deltaga: E-post: cff@cff.uu.se Tel: 018-471 6445 Föredragen är kostnadsfria. För mer information om föredragen: www.cff.uu.se/cff_foredrag/ ~ 9 ~

INBJUDAN TILL HCK-SKOLAN 2016 Här kommer inbjudan att arrangera kurs på årets HCK-skola. HCK-skolans verksamhet sker i samarbete med PRO:s Folkhögskola i Gysinge. HCK- skolan skall skapa möjligheter att ge deltagande föreningar och deras medlemmar ökade kunskaper om funktionsnedsättningen och skapa ökade möjligheter att ta del av samhällslivet. Folkhögskolan Gysinge ligger ca 7 mil norr om Uppsala. Folkhögskolan är en del av en gammal bruksmiljö i Gästriksland och ligger vid en gren av Dalälven. Byggnaderna är till stor del tillgängliga men man måste kunna förflytta sig ett hundratal meter mellan de olika byggnaderna med matsal och föreläsningssalar. Sovrummen har olika grad av tillgänglighet, sänglinne står kursgården för. Det är mycket viktigt att ordentligt anmäla anpassningsbehov och eventuella matallergier vid anmälan. Det är hela HSO- rörelsen i länet som står bakom HCK-skolan och den administreras av Studierådet som består av valda representanter från samtliga HSO i länet. HCK- skolan finansieras av deltagaravgifter och eventuella bidrag från Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM. För att erhålla medel från SPSM måste följande kriterier uppfyllas: Varje deltagare ska genom kursen kunna öka sina kunskaper om sin funktionsnedsättning och kursen ska också leda till att förbättra möjligheterna till en större delaktighet i samhällslivet. SPSM ger alltså inte bidrag till föreningsarbete, föreningsteknik eller utbildning av föreningsfunktionärer eller rent intressepolitiskt arbete. För kurser som inte erhåller stöd från SPSM finns möjlighet att delfinansiera kursen av egna medel. ~ 10 ~

Till de föreningar som anmäler kurser återkommer vi från Studierådet med ytterligare information kring genomförande av kurserna. - Deltagaravgiften är 900kr per tredagarskurs. - För kurs som ej erhåller SPSM medel är kostnaden 558 kr extra för en tredagarskurs i dubbelrum eller 858 kr extra för en tredagarskurs i enkelrum per deltagare, förutom deltagaravgiften. Reservation för ev. prisökning. - Arrangerande förening erhåller 2 000 kr för medverkande och materialkostnad per kurs efter ansökan. Kostnader därutöver täcks av föreningen. - Kurserna kan omfatta 1-2 eller 3 dagar. - Följande perioder är bokade på Gysinge för kurser: 17-21/8 2-4/9 9-11/9 Ytterligare helger under hösten kan vara aktuella. Välkomna med anmälningar senast den 25 februari! HCK skolan genom HSO Uppsala läns studieverksamhet ~ 11 ~

TÄNKVÄRT Det värsta med livet är att de inte sänder några repriser av de bästa ögonblicken. Okänd tänkare Redaktör: Nahal Ghanbari, nahal.ghanbari@c.hso.se Ansvarig utgivare: Janne Wallgren, janne.wallgren@c.hso.se, 018 560 911, 072-532 4522 ~ 12 ~