Nummer 1 mars 2005 En rikstidning för föräldrar till barn med synskador

Föräldrakontakten Nummer 1 mars 2005 En rikstidning för föräldrar till barn med synskador Synskadade ungdomar behöver röra sig mer sid 4-8 Östgötaklubben växer sid 9 Synträning för små barn sjösätts sid 12

Synsvaga barn får sämre stöd än tidigare För sex år sedan tog Synskadades Riksförbund temperaturen på tillståndet i skolan för elever med synskada i undersökningen Vår syn på skolan. Föräldrarna upplevde i stort att deras barn och ungdomar utvecklades kunskapsmässigt efter sina förutsättningar och såg ut att trivas i skolan. Det visade sig dock att det fanns ett missnöje med olika stödinsatser och åtgärdsprogrammen var alldeles för sällan förekommande. Efter vår undersökning har den statliga stödorganisationen i specialpedagogiska frågor lagts ner och en ny tillkommit. I samband med organisationsförändringen fick landstingen ett större ansvar att ge stöd åt familjer med synskadade barn. Vad har hänt under de här åren, har familjerna fått det bättre? Denna undersökning, 2004, som inte är lika omfattande som tidigare, vill ge en bild av vilka förändringar som har skett och vad de kan tänkas bero på. Innehåll i Föräldrakontakten nummer 5, 2005: Föräldrarna är mer missnöjda idag med hur barnens skolgång i sin helhet fungerar. Däremot visar resultaten att det på sina håll har blivit både bättre och sämre Åtgärdsprogrammen används i större omfattning än tidigare och andelen lärare som extra resurs har ökat. Läromedelssituationen för de gravt synskadade barnen har blivit betydligt bättre jämfört med tidigare. När det gäller besök av rådgivarna har det skett en nedgång och den är störst i gruppen synsvaga. Våra resultat visar att barn och ungdomar som är synsvaga har generellt fått en sämre situation än tidigare. Det kan bero på att Specialpedagogiska institutet inte prioriterar barn och ungdomar som är synsvaga på samma sätt som tidigare. Det är fortfarande en stor andel av personalen som saknar tillräcklig utbildning om synskadans konsekvenser och hur hjälpmedlen fungerar. Det är oroande för elevernas fortsatta skolutveckling. När dessutom flertalet föräldrar saknar kunskap om hjälpmedlen är frågan om det kan anses att elever med synskada får en likvärdig utbildning med övriga elever. När det gäller stödet från syncentralen eller barn- och ungdomshabiliteringen är det en av fyra föräldrar som är missnöjda. Sammantaget innebär det att ett stort ansvar läggs på föräldrarna att vara informatörer om stödbehov och initiativtagare att stöd ges samt samordna stödet kring barnet. En bättre samordning och en mer aktiv statlig stödorganisation som också inkluderar barn som är synsvaga efterlyses. Ann-Christine Persson Ombudsman Rapporten kan beställas från SRF, kontorsservice, tel 08-39 90 00 mail: kontorsservice@srfriks.org Många inkörsportar till ett aktivt liv 4 Nathalies rapport från skol-sm 5 Samarbete i Västergötland 6 Kroppen lätt att träna upp 6 Idrottsföräldrar i Göteborg 8 Ungdomsverksamhet i Östergötland 9 Syncentralerna i Östergötland fyller ut tomrummet efter SIH 10 Synträning för barn klar att börja 12 Rc Syns föräldrakurser fungerar 14 2

SRF:s barnansvar i framtiden SRF:s nya organisation börjar den 1 april. Eftersom vi inte har råd med lika många ombudsmän som tidigare måste vi lita till fler ideella krafter. Hur den påverkar barn och familjer står lite klarare efter det ombudsmannamöte som ägde rum 15-16 mars (och som är anledning till att detta nummer är något försenat). Ganska mycket kommer att ändras. Habilitering är ett prioriterat mål enligt kongressbeslut. Därför blir det ett prioriterat arbetsområde för alla de förbundsombudsmän som arbetar i regionerna. Det går alltså bra att ställa krav på dem. En av deras viktigaste uppgifter blir att hitta föräldrar och andra som kan hjälpa till frågan är så viktig att det inte räcker med ombudsmännens arbetstid. Dagny Mörk på rikskansliet kommer att samordna arbetet. Hon kommer också att ansvara för föräldrakurserna. Utbildning och skola är inte ett högprioriterat mål. Ett rikstäckande nätverk kommer att organiseras som ska arbeta med detta. Tre ombudsmän Maj-Britt Ryman i Örebro län, Annika Thelin i Medelpad och Helena Fridlund i Dalarna får i uppgift att organisera ett sådant och knyta till sig alla som vill engagera sig i skolfrågor. Bland annat föräldrar, hoppas vi. I kontaktgruppen för Specialpedagogiska Institutet sitter Carina Rick från styrelsen, tel 060-212 97. Det kommer säkert att ta en tid innan allt fungerar som det är tänkt. Det är säkert också möjligt att påverka hur det så småningom blir. En sak kommer i alla fall att vara som tidigare. Det är även i fortsättningen Annika Sahl Kadar som arrangerar barnläger. Ett år kvar på Hällsboskolan JW Årskursbesöken för barn i årskurs 5 till och med 9 har under det här läsåret varit förlagt på Hällsboskolan utanför Sigtuna. På grund av att elevantalet bland de tal- och språkstörda barnen som går där på internat blir kraftigt förminskat framöver kan Resurscenter syn inte ha kvar sina årskursbesök där. Under nästa läsår är de kvar på Hällsbo men från och med hösten 2006 flyttas verksamheten sannolikt till Campus i Stockholm. På senaste förbundskongressen beslutade SRF att hälsa ska vara ett av de fyra prioriterade målen för organisationen. En viktig hälsokälla är motion. Och barn rör sig för lite idag. Barn med synskador ligger särskilt i riskzonen för att bli för stillasittande. Organiserad motion är en möjlighet. Föräldrakontakten har genom åren förmedlat tips på rörliga aktiviteter. Och med anledning av kongressbeslutet har vi på de följande två och ett halvt uppslagen samlat några artiklar om organiserad motion. Föräldrakontakten kommer också i fortsättningen att intressera sig för rörliga aktiviteter och förmedla tips mellan läsarna. Hör gärna av dig med idéer. 3

Många inkörsportar till ett fysiskt aktivt liv Anna Nilsson har hållit på med idrott sen åttaårsåldern är nu idrottsledare vid sidan av sitt ordinarie jobb som sjukgymnast. Hon konstaterar att det nu inte finns några självklara ingångar för synskadade till ett fysiskt aktivt liv, men att det finns många möjliga. En av fördelarna med Tomtebodaskolan var att barn med synskador då rörde på sig tillsammans, de fanns på ett ställe och det var lätt att nå gruppen, säger hon. Idag när alla är utspridda i vanliga skolor är det svårt att veta var eleverna finns. Sen kom SIHkonsulenterna, som kände sina barn ute i skolorna, de visste vem som skulle kunna vara intresserad av en viss aktivitet och vi kunde samarbeta. Nu när SIH-konsulenterna inte finns på det viset, när de inte längre skall ha direktkontakt med eleverna kommer även denna ingång att försvinna. Skolidrotten är en inkörsport för många till idrott, men vi vet att idrottsundervisningen i många fall inte fungerar så väl för synskadade. Har man ingen positiv erfarenhet från skolidrotten är det inte så lätt att vilja och våga ta steget att testa någon idrott utanför skolan. I vanliga idrottsföreningar finns det ofta en 4 osäkerhet i att ta emot synskadade ungdomar, eftersom de sällan har någon erfarenhet sedan tidigare. Där skulle det finnas någon som kunde stötta och ge råd om t.ex. pedagogik. Speciellt synsvaga barn klarar ofta att hänga med i samma idrott som sina kompisar så länge de går på låg- och mellanstadiet. Det är sedan, i slutet av mellanstadiet eller högstadiet som det brukar börja bli svårt att hänga med. Det är just då alternativen bör serveras. Risken är annars att de helt enkelt slutar med idrotten. Den samlingspunkt som finns idag är skolidrottstävlingarna på Rc Syn. Dessa tävlingar samlar runt 100 ungdomar, men som det ser ut idag är det bara ett fåtal som verkligen idrottar på hemmaplan. De allra flesta åker dit av sociala skäl, det är nog så viktigt, men en del bör vara intresserade av att börja träna regelbundet. Vi måste verkligen se till att dessa tävlingar fortsätter i någon form. Visst finns det olika initiativ runt om i landet som fungerar bra och förhoppningsvis finns det mer än det jag känner till. Dessa initiativ bygger på projekt eller att det finns någon drivande person, är alltså ganska sårbart. Ett initiativ är det som SHIF i Västergötland har dragit igång se sidan 6. Även på några andra ställen i landet har det startats idrottsskolor för funktionshindrade där synskadade varit med. Jag tror på den formen, men det gäller att få ihop tillräckligt många personer så att det blir roligt. SHIF har tagit på sig att organisera handikappidrotten, säger Anna. Men det finns så få synskadade, jämfört med andra funktionshindersgrupper. Det leder till att det är få som har ett intresse för synskadeidrott på distriktsnivå inom SHIF. Egentligen borde SRF ta ansvar. Det skulle kanske också vara ett sätt för SRF att rekrytera medlemmar bland de yngre. En föräldragrupp som har tagit barns rörelsebehov på allvar är FSBU på Västkusten se sidan 8. Det bygger på att en av papporna är judoinstruktör och en av mammorna gymnastikledare, säger Anna. Provapåaktiviteter är ett vanligt och bra sätt för att kunna prova på olika aktiviteter. De man bör tänka på och jobba med är att man direkt kan ta hand om de intressen som väcks, annars rinner de lätt ut i sanden. I Stockholm har SRF, Stockholms handikappidrottsförbund, Aktiva Synskadade,

Brukarhuset IF, DBFK och TRC IF haft ett samarbete för att få fler barn att börja idrotta. Några få där började t.ex. med goalball och de håller ännu på. Goalball har blivit den största sporten bland synskadade ungdomar nu. Det har blivit ett gäng 15-17-åringar som drar in andra ungdomar av sociala skäl. Det är gemenskapen som är viktig. Barn i allmänhet får dålig kondition och blir överviktiga för att de inte rör på sig, säger Anna. Det är ännu lättare hänt för barn med synskador. Dessutom är det viktigt för synskadade barn att börja röra på sig tidigt för att utveckla sin kroppsuppfattning och motorik på ett bra sätt. Det är viktigt att utnyttja de kontakter man har. RM i vår Resurscenter Syn Stockholm anordnar åven i vår en idrottshelg. Denna gång på Bosön den 13-15 maj, med bl.a. elektronskytte, goalball och showdown. Bosön är en av Sveriges mest kompletta idrottsanläggningar med boende, restaurang, samlingslokaler och idrottshallar. Anmälan: idrottshelg-rm@sit se. Information: Mårten Petersson, 08-737 16 56 eller Åsa Karlsson- Lundqvist 08-737 16 35. Nathalie Nilsson från Osby var på Handikappskol-SM i Stockholm och berättar här hur det gick: Jag åkte dit med min mamma och min tränare, jag var väldigt längtansfull av att äntligen få komma till Stockholm för att tävla i en handikapptävling för första gången. I tävlingen var det många olika sorters handikapp men tyvärr var jag den enda synskadade tjejen som var med. Det var en kille också som var synskadad, jag såg aldrig han och jag vet inte hur mycket han såg men jag var i alla fall den enda tjejen i tävlingen. Innan har jag alltid tävlat med fullt seende och det har gått bra, men jag har alltid velat tävla med dom som har ett handikapp, jag tyckte att jag var mer motiverad nu än tidigare. Jag tävlade i tre grenar, det var höjdhopp, längdhopp och 200 meter. Dom jag tävlade mot i höjd hade många olika sorters handikapp så dom rev ut sig tidigare än jag gjorde, jag klarade 143 cm. Jag var nära att klara 146 cm men fick inte undan benen riktigt så jag rev. Direkt efter var det dags att hoppa längd. Man skulle göra tre hopp och dom bästa hoppen skulle gå till final. Jag gjorde mina tre hopp och kom till final och jag kom etta, hoppet mätte 4,20 m. Den sista grenen var slutligen 200 m och jag kom först i mål på tiden 29,34. Alla tre grenarna var jag väldigt nöjd med och var väldigt kul att göra. Jag fick guldmedalj i höjd och i längd och ett i silver i 200 m. Jag fick silver för att den andre killen som var synskadad sprang ett annat heat och fick en lite bättre tid än mig, men jag kom ändå först i mål i mitt heat. Denna tävlingen jag gjorde var väldigt lärorik och spännande. Det var den roligaste tävlingen jag har varit på någonsin och jag hoppas att det blir fler sådana tävlingar. Detta jag har skrivit är för att jag vill uppmana andra synskadade att prova på någon sport. Nathalie Nilsson

Organiserat samarbete i Västergötland När Västergötlands Handikappidrottsförbund, VHIF, engagerar ungdomar med funktionshinder glömmer de inte bort ungdomar med synskador trots att de är få. VHIF är över huvud taget energiska i att engagera ungdomar. Det brukar vara massiv västgötsk dominans i Ungdomsspelen på Stockholms Stadion. Kanske slinker ögonbarnen med av bara farten, vilket visar att det inte finns någon konkurrens mellan olika funktionshinder om man lägger upp det på rätt sätt. Ungdomsspelen startade i Västergötland för tio år sen, säger Jan Norling på VHIF som ansvarar för verksamheten. Vi når ungefär 1500 ungdomar här i Västergötland. 400 deltar i en uttagningsfinal i Falköping varje år och 25 går vidare till riksfinalen. Vi har haft en inriktning på att ha en jämn fördelning av olika funktionshinder några synskadade, lika många rörelsehindrade osv. VHIF har ett samarbete med skolorna i Västergötland, med kontaktpersoner för varje skolområde. Det finns också ett gäng som besöker skolorna och berättar om funktionshinder och idrott: Vi är fem informatörer som själva har något funktionshinder, säger Bo Fremäng från VHIF som själv är synskadad och rycker in när skolorna önskar information om synskador. Det blir kanske inte så ofta. Men en 25 gånger om året blir det. Och vi håller på att ta fram ett program för att nå ut till fler skolor. Kroppen går lätt att träna upp Varför det är speciellt viktigt att barn med synskador rör sig beskrivs av ett projekt på Utvecklingscentrum för handikappade, SUH. Bakgrunden var erfarenheterna från idrottsläger som vi arrangerade, säger den projektansvarige Sven Blomqvist. Vi slogs av hur dåliga balans, kroppskännedom och rörelseminne var hos synskadade elever; vi hade förväntat oss mycket bättre. Nu har SUH gjort två försök med träning av ungdomar under tolv respektive åtta veckor och sett hur resultaten har förbättrats snabbt. I synnerhet har balansen förbättrats, säger Sven. Kroppskännedom och rörelseminne förbättras också, om än inte lika mycket. SUH har också jämfört 20 gymnasieelever på en ungdomstävling med 14 blinda elitidrottare, också skillnaden är stor. Det här tyder på att kroppsfunktionerna går att träna upp, säger Sven. Men balansen måste tränas specifikt Det är oroande att blinda ungdomar ligger så lågt. Hur fungerar det i det vanliga livet? Hur går de i trappor? Hur klär de på sig? Det måste vara besvärligt. Det är viktigt att börja rörelseträna tidigt, säger Sven. Men var börjar man? Det naturliga är väl att rörelseträning ingår som en naturlig del av habiliteringen. SUH funderar just nu på hur barnhabiliteringar och syncentraler ska bibringas projektets kunskaper. 6

Andreas Lundin och Elias Fritzon spelar showdown Främst är det dock Ungdomsspelen som drar, med sitt stora evenemang i Falköping varje år. Skolorna ser tack vare Ungdomsspelen att det fungerar, säger Bo Fremäng. Och dessutom har VHIF tagit på sig Svenska Handikappspelen som också ger draghjälp, säger Jan Norling. Liksom att svenska landslaget i Goalball har haft träningsomgångar i Falköping. Elvira Kivi och Per Jonsson försvarar goalballmålet. Fredrik Andersson, bordtennisstjärna och på sin tid etta i paralympics, bedriver en idrottsskola i Falköping för synskadade ungdomar en gång i månaden. Det brukar vara 4-13 ungdomar varje gång, beroende på hur många som kan komma ifrån, säger han. Vi brukar testa två aktiviteter varje gång friidrott, bowling, innebandy, simning, skytte Det är bara att använda fantasin och fråga gruppen vad de vill göra. En del fastnar för något och fortsätter. Per Jonsson slog svenskt rekord i höjdhopp nyligen och går på idrottsgymnasiet i Bollnäs, exempelvis. Men all den här verksamheten har fört med sig att även skolgymnastiken har blivit klart bättre för barn och ungdomar med funktionshinder, säger Jan Norling. Det är inte lika lätt att smita undan med att friskriva barnen längre när vem som helst kan se att det inte behövs. JW Foto Fredrik Andersson 7

Aktiva idrottsföräldrar i Göteborgstrakten FSBU, Föräldraföreningen för synskadade barn och ungdomar, på Västkusten har engagerat sig hårt i barnens och ungdomarnas fritidsaktiviteter. Förutom vad alla idrottsföräldrar gör tillkommer en del när barnen har en synskada. Det senaste som hände nu var att en dotter ville hålla på med friidrott för det gjorde brorsan, säger Kicki Pernheim i FSBU. Hon gick till en idrottsförening som heter Sävedalens Allmänna Idrottsklubb, SAIK, och frågade om de kunde få bilda en synskadesektion, och det gick bra. Hon tog dit några synskadade kompisar, de hittade en tränare och uppgiften för oss föräldrar var att instruera tränaren för han visste inget om synskador, de får tolka tränarens instruktioner. Så håller det på fortfarande. Efter ett år önskade vi oss en goalballtränare som vi hämtade från SUGI. Han visste hur man tränar för han var synskadad själv, men då fick vi föräldrar vara med och döma i stället. Judo i Frölunda Judoklubb är en verksamhet dit synskadade barn och ungdomar har kommit och gått, säger Kicki vars man Martin har tränat judo i alla år och tagit med sig döttrarna dit varje vecka till ungdomsträningar. Martin tränar dessutom synskadade barn som behöver träna extra motorik en gång i månaden. Nu under sportlovet 2005 arrangerade FSBU också en showdownturnering tillsammans med MIS, Motion och Idrott för Synskadade som är en idrottsförening som drivs i Göteborg och där annars mest äldre deltar. De stod för arrangemanget, vi dömde, säger Kicki. Den stora och berömda ungdomsverksamheten inom FSBU, som har hållit på i tretti år, är ju annars seglarlägret varje sommar. Lägret riktar sig till barn med synskadad upp till och med 17 års ålder. Här är barn välkomna från hela landet, säger Kicki. Lägertider år 2005 Läger 1: Fre 1/7 - Ons 6/7 Läger 2: Tor 7/7 - Lör 16/7 Familjeeskader: Lör 16/7 - Lör 23/7 Inbjudan med anmälningsblankett till seglarlägret ligger på hemsidan www.fsbu.org från och med 20 mars -05 och lägerchef är Peter Forkman. Frågor till Kicki Pernheim 031-29 61 04. Film för skolan Det som lärarna borde tänka på är en film för både lärare och föräldrar. Den är producerad i samarbete mellan Specialpedagogiska Institutet och Uppsala kommun. Filmen handlar om Robin Pettersson, 15 år och punktläsare, och om den framförhållning som har gjort att skolan har fungerat för honom. Men också om hur de mycket små synrester han hade när han föddes har kunnat utvecklas så att han idag kan orientera sig med hjälp av både känsel och syn. Filmen kom till för att vi behövde ett instruktionsmaterial när vi utbildar nya arbetslag att ta emot nya elever med synskador, säger Thomas Larsson, synlärare från Uppsala kommun som har gjort filmen tillsammans med Elisabet Melin och Gunilla Lundgren från Specialpedagogiska Institutet. Robins skolgång har fungerat, men filmen tar också upp sånt som inte har gått så bra. En fördjupningsdel till filmen beräknas vara klar under våren. Filmen kan beställas från Specialpedagogiska institutets regionkontor Till filmen följer en filmhandledning med scenbeskrivningar och diskussionsfrågor. Den senare ska när som helst finnas på www. sit.se -> synguiden. 8

SRF och syncentraler ordnar ungdomsverksamhet i Östergötland I Östergötland har SRF och syncentralerna gemensamt bedrivit en ungdomsverksamhet sedan slutet av nittitalet. Ett trettital barn/ungdomar från mellanstadiet till gymnasiet träffas ett par tre gånger per termin för att prata eller besöka intressanta ställen tillsammans. Delar av Östgötaklubben på Östgötateatern Östgötaklubben, som gruppen kallas, bildades på initiativ av de dåvarande SIH-konsulenterna som tyckte det var bra för dem att det fanns ett nätverk med skolelever och deras assistenter/kompanjonlärare över hela Östergötland. När SIH lades ner togs verksamheten över av SRF och syncentralerna. Det var så många synskadade barn som aldrig träffade några andra synskadade barn, och så många assistenter som aldrig träffade några andra assistenter, säger Jenny- Ann Karlsson, kurator på syncentralen i Norrköping och SRF-medlem. Jenny-Ann sköter nu verksamheten tillsammans med Monica Ericsson som är ordförande i SRF Östergötland. SRF står för kostnaderna medan syncentralerna bidrar med Jenny-Anns tid plus sitt patientregister. Från Linköping deltar kommunens specialpedagog Eva Olsson. Det började lite tveksamt och det krävde en hel del arbete från syncentraler och SRF för att skapa intresse. I början kunde man vara jätteglad om en SRF-verksamhet besöktes av fyra barn, men nu är vi minst tio varje gång, säger Jenny-Ann. Succén har bidragit till att alla SRF-föreningar i Östergötland ser verksamheten som central för SRF trots att de annars är lika pensionärsdominerade som SRF-föreningar brukar vara. Det är våra framtida medlemmar är en kommentar som har fällts flera gånger, och mycket riktigt har verksamheten lett till att nya barnmedlemmar har hittat vägen in i SRF-familjen. Även syncentralerna har ett intresse, säger Jenny-Ann. På klubbens träffar kan syncentralsfolket iaktta hur barnen uppträder i gruppsituationer, på fritid och i obekanta miljöer. De kan se om de t.ex. behöver mer övning i mobility. Träffarna kan ägnas åt diskussioner. Exempelvis har man pratat om kamratrelationer och relationer synskadadeseende. Någon träff behandlade kroppsspråk, praktiskt och teoretiskt. En annan handlade om assistentens roll. Först diskuterade alla gemensamt, sen delade vi upp diskussionen elever för sig och assistenter för sig, och det visade sig att synen inte var densamma, säger Jenny-Ann. Andra träffar är besök. En gång besökte man Radio Match, Östergötlands kommersiella radiostation, och fick veta hur man sänder radio och 9

Syncentraler i Östergötland fyller ut tomrummet efter SIH Syncentralerna i Östergötland har anställt en specialpedagog med speciell inriktning mot barn. Christina Fällman heter hon och började efter nyår. Min tjänst är tänkt att fylla ut det tomrum som uppstod när Specialpedagogiska institutet fick ett nytt uppdrag och inte riktar sitt stöd längre direkt till individen och föräldrarna, säger Christina. Att det i Östergötland ändå har gått förhållandevis fort att tillsätta en specialpedagogtjänst beror att det finns en viss tradition av samarbete. SRF och syncentraler, forts. träffade programledare. En annan gång besökte man Synskadades Museum i Stockholm. I vår ska klubben åka till Omberg där det finns en särskild handikappanpassad stig. Om elever eller assistenter har synpunkter tar vi upp det, säger Jenny-Ann. Oftast vill de gå på ett studiebesök eller se syntolkad film. Diskussioner är något många tycker är tungt, men vi tycker det är viktigt och efter en diskussion tycker också ungdomarna att det har varit nyttigt. Framöver ska vi ta upp sex och samlevnad eftersom det är något våra elever missar mycket av. Kommuner, landsting och specialpedagogiska institutet i samråd har organiserat hur det specialpedagogiska stödet till barn och föräldrar ska vara utformat samt vem som ansvarar. Mitt uppdrag är främst att jobba mot de yngsta barnen och deras närmaste nätverk, men det ingår också i uppdraget att stödja barn/ungdomar till de är 20 år, säger Christina. Det specialpedagogiska uppdraget innebär att möta föräldrar och personal för att handleda i hur de kan stödja barnets utveckling och självständighet. För att kompensera synsinnet behöver barnet få stöd, träning och upplevelser genom lek. En synskada kan ge upphov till många olika typer av synnedsättningar. Nedsatt synskärpa, begränsat synfält, svårigheter att fokusera blicken, svårigheter att tolka synintrycken, olika behov av ljustillgång eller fullständigt synbortfall mm... Varje typ av synnedsättning får olika praktiska konsekvenser. Det är viktigt att kunna se varje barns specifika förutsättningar och möjligheter för bygga vidare på det. Det handlar också om att Under det senaste året har Östgötaklubben börjat stöta på problem utifrån. Träffarna har skett på skoltid, och skolorna har blivit alltmer njugga att släppa till tid, och att släppa till assistenternas arbetstid. Det gäller inte bara enstaka skolor eller kommuner utan gäller allmänt och är en följd av den allt oginare atmosfär som växer medan samhället bara blir rikare och rikare. Vi har hävdat att träffarna höjer både elevernas och assistenternas kompetens, säger Jenny-Ann. Och om det inte biter? Jag tror nog att de flesta skolor kommer att fortsätta att skicka elever och assistenter/kompanjonlärare till Östgötaklubben, säger Jenny-Ann. Och jag hoppas att SRF Östergötland rider på vågen av intresse från ungdomar och arrangerar helgaktiviteter. Det är lättare att komma på en SRF-aktivitet när man känner de andra deltagarna och vet ungefär hur det kommer att gå till. Jag ser ljust på barn- och ungdomsverksamheten i Östergötland. TPB har öppet för punktskriftsläsare sista torsdagen varje månad kl 12-16.30. 10

omvälden får kunskaper vilka svårigheter barnet har. Dessa kunskaper ligger sen till grund för pedagoger/föräldrar sen ska kunna anpassa lekar, sysselsättningar och situationer så att barnet har möjlighet att delta. För små barn med grav synskada är det viktigt att följa den motoriska utvecklingen, säger Christina. Synen fungerar som en motor i små barns motoriska utveckling. Grovoch finmotoriken påverkas av att barnet inte ser. Synen är grunden till att barnet intresserar sig och sträcker sig efter föremål. Ett barn med grav synskada behöver stöd för att upptäcka världen med sina sinnen. Man kan locka barnet till rörelse genom t.ex. ljudleksaker. Det är också viktigt att ge barnet grepp om omvärlden genom att känna på vardagsföremål, sådan information som andra barn skaffar sig genom synen. Barn med synsvaghet behöver stimulans för att få möjligheter att utveckla sin syn och använda sin syn. Omvärlden kan behöva veta hur de genom att syntolka kan hjälpa barnet att kompensera synnedsättningen och ge barnet den information som behövs för att barnet ska känna delaktigt i vad som sker. Jobbet är fortfarande på utvecklingsstadiet, säger Christina. Det är mycket spännande och roligt att få vara med att bygga upp den här nya verksamheten på syncentralerna i Östergötland. Jag ser fram mot många viktiga och spännande möten tillsammans med barn/föräldrar och personal framöver. När det gäller samarbetet med SRF efterlyser hon ett informationsmaterial om deras barn/ungdomsverksamhet, som hon kan dela ut vid hembesök. Vi på SRF får se till att hon får det. Beställ häftet med tips för föräldrar från SRF Kontorsservice, tel 08-39 90 00, epost kontorsservice@srfriks.org. Sprid det gärna på BVC, syncentraler och ögonkliniker om det inte finns där. Habstrul dokumenterat Att omorganiseringen av barnhabresurserna har slagit hårt mot många finns nu dokumenterat i ett examensarbete från Lärarhögskolan i Stockholms specialpedagogiska linje: Förändringen av SIH till Specialpedagogiska Institutet, med fokus på tidig upptäckt/samverkan/pedagogiskt stöd till nyfödda barn med synskada. Författaren Ulla Medevik konstaterar att möjligheterna att tidigt konstatera ögonskador har försämrats i och med att kontakterna mellan föräldrar, läkare och pedagoger har spräckts. På vissa håll har kommuner och landsting tagit sitt ansvar och ersatt de gamla SIH-strukturerna, och då har det gått bra. På andra håll har kommunerna/landstingen inte fått till det. Hindret är i första hand, enligt Medeviks enkätpersoner, att det är svårt att definiera vem som ska göra vad. Trots att det i slutändan ändå är samma skattebetalare som betalar pågår förhandlingar i evighet om vilket konto verksamheten ska belasta, och under tiden får föräldrar och barn klara sig själva bäst de gitter. Dessutom påstår sig fortfarande en del kommuner inte ha hört talas om SIT, enligt uppsatsen men det kan väl inte vara sant? Ny läslära En ny läslära för punktskriftsläsare kommer snart ut från Sit. Den är utformad så att den fungerar även för seende barn och kan alltså användas för hela klassen. I läsläran ingår taktila böcker, tryckta böcker och datorprogram. Samt läggspel, cd-skiva och ljudsagor. Och bokstavsverser i sång- och rapversion. Och ploppbok att göra egna punktbokstäver med. Läsläran heter ABC för punktläsare och kan beställas redan nu från order@sit.se eller 020-23 23 00. 11

Synträning för småbarn färdig att sjösättas Nu närmar sig Se Merprojektet sitt slut. I augusti delas synträningsväskan ut till syncentralerna tillsammans med den nya metodiken. Se Mer är ett projekt som kom till för att utveckla metodik och material för små barns tidiga synträning. Det bygger på att erbjuda medveten och systematisk träning under den dynamiska synutvecklingen som pågår upp till sju till tio års ålder, menar projektets inspiratörer, synpedagogen Krister Inde och optikern Jörgen Gustafsson. Traditionellt har barnen oftast fått börja använda optiska synhjälpmedel förutom glasögon, först i skolåldern men nu vill man se hur och när det är optimalt att prova ut och träna in användningen av optiska förstorande hjälpmedel, både på långt och nära håll. Det började i Nashville, USA, år 2002, säger Krister Inde. Jörgen och jag fick vara med när man tränade små barn i PAVE-projektet. Vi såg till exempel en treåring träna med kikare hos sin dagmamma. Tanken slog oss att det där skulle vi kunna göra bättre i Sverige, för vi har en bättre samhällsservice jämfört med USA, där vi tidigt fångar upp alla synskadade via syncentralerna. Rebecka tittar på sin mamma i kikare. Så Se Mer drogs igång i september 2003 tillsammans med Föreningen för Synrehabilitering, med godkännande från forskningsetikkommittén, på Certec, Lunds Tekniska Högskola, med stöd från Allmänna Arvsfonden. För snart två år sedan inbjöds 43 familjer med synskadade barn från två till åtta år, via de fyra skånska syncentralerna. Svar kom från 23 familjer som önskade delta. Malena Grube från syncentralen Lund och Louise Hemmingsen från syncentralen Malmö har nu under 1,5 år regelbundet träffat och tränat barnen och prövat vilken typ av material och metod som lockat till synlust. Materialet har testats och utvärderats kontinuerligt av barnen under projekttiden. Malena och Louise har tillsammans med optiker Jörgen Gustafsson träffat barnen på Certec och gjort tre avancerade optiska synundersökningar och bedömningar under projekttiden. Det minsta barnet var knappt två år när vi började, säger Malena. Det är möjligen lite för tidigt för att använda kikare. De små barnen kan använda andra hjälpmedel, exempelvis förstoringsglas. Det är aldrig för tidigt med pre optic training dvs lek med en rulle och kalejdoskop, 12

för att öva sig att titta genom ett hål. Därefter kommer den enklaste fokuserbara kikaren med låg förstoring in, sen ökar styrkan allt efter behov. Hela processen har pågått under lekfulla former och på barnens villkor. Föräldrarna har varit deltagare i processen och ofta fått en läxuppgift tillsammans med barnet, till nästa besök av synpedagogen. Det är fantastiskt med föräldrarnas engagemang, säger Krister. Vi har haft föräldramöten, där spontana kontakter uppstått mellan föräldrar respektive barn. Föräldrarna har även deltagit aktiv vid synträningsbesöken, då dessa alltid är förlagda i barnets dagliga miljö. Det har varit en stor fördel att få vara med i det här projektet, både som pappa till Oscar och som representant i referensgruppen, säger Tommy Gustavsson, förälder. Oscar har utvecklats mycket under de här 1,5 åren och har tyckt att det varit väldigt roligt när synpedagogerna kommer. Han är också ett av tre barn som är med i Se Mer-filmen. Snart är Se Mers synträningsväska färdig Den 13-14 april har alla som arbetar med synrehabilitering inbjudits till Certecs och synlaboratoriets vårseminarium Se hit se mer se upp. Där kommer de att ges möjlighet att testa Se Mers synträningsväska samtidigt som de får ta del av forskning och pågående projekt i USA. I väskan finns det färgglada Se Mer-rullar, kalejdoskop och kikare. Den innehåller Rabbit och Blixten som är en tittsaga och ett tataspel som hjälper barnet förstå kikaranvändningen samt ett pedagogiskt och lekfullt material som ger barnet lust till att använda kikaren och andra hjälpmedel. Med dataspelet kan man öva sig att fokusera, söka, träna öga- och handkoordination när en örn jagar kaninen Blixten samt genom pussel och finn fem fel träna på att upptäcka och se detaljer. Spelen riktar sig till barn från tre till nio års ålder ungefär. Tittsagan hittade Krister på för tjugo år sen då han berättade om Rabbit och Blixten för sina barn. Den handlar om ett par kaniner och deras vedermödor; för identifikationens skull har den närsynte Rabbit glasögon. Krister har också läst in sagan själv som en så kallad berättsaga med samma bilder som i Thea plockar med pusselbitar. sagoboken som under sagan spelas upp på dataskärmen. Det kan också vara en bra identifikationsskapande sak att en synsvag person med 0,05 i synskärpa läser in sagan, tycker Krister. Man kan fråga sig om alla syncentraler borde jobba med barn. Det vore nog bättre att en del fördjupar sig på den här målgruppen. När jag arbetade på syncentralen i Karlstad för femton år sedan träffade vi inte många barn och vi visste inte mycket om hur och vad vi skulle göra med dem. Mer information om projektet finns på www.certec.lth.se/lve/ semer/ Jenny Hammarlund är årets pristagare från Barthelssons minne för att hon har ställt datortekniken till synskadade barns förfogande. Priset är på 30.000 kr. 13

Rc Syns föräldrakurser fungerar som vanligt Resurscenter syns föräldrakurser är populära om man bara får veta att de finns! Sedan SIH-konsulenterna fick ett förändrat uppdrag har antalet ansökningar till Resurscenter syns föräldrakurser sjunkit kraftigt. Resurscenter syn ingår som en del i Specialpedagogiska institutet. Det förefaller som om det blivit svårare för familjerna att få information om att dessa kurser finns. Men Ola Pettersson och Caroline Falk hör till det lyckliga fåtal som på ett eller annat sätt har fått reda på att kurserna finns och skulle gärna vilja komma på fler kurser. Vi skulle gärna vilja komma på en kurs om året, säger Caroline. Deras son Melker, som nu är ett år och nio månader, föddes på Universitetssjukhuset i Örebro. Det var nog avgörande för hur allt har fungerat, tror Caroline och Ola. Alla kontakter har fungerat bra. På Barnhabiliteringen berättade man tidigt om kurserna på Resurscenter syn. Jag minns inte om vi frågade eller om det var deras initiativ. Vi har också fått konsultation från Rc Syn Örebro, trots att inte Melker har något annat funktionshinder. En av våra ögonläkare är kopplad till Barnhabiliteringen också, så allt har fungerat naturligt. 14 Caroline, Melker och Ola. Jag vet inte var all personal kommer ifrån Syncentral, Barnhabilitering, Ögonklinik, säger Ola. Det spelar ingen roll, det är inte stelt och byråkratiskt, det fungerar som det ska. Melker har ledsyn och ser på tre meters håll. När han föddes hade han grumliga hornhinnor och högt tryck i ögonen, utan att man vet varför. För drygt ett år sen gjordes en läkare vid S:t Eriks ögonsjukhus en pupillförstorande operation i Melkers Ena öga. Den följdes upp med en liknande operation i andra ögat. Efter träning med lapp har Melkers syn blivit bättre. I juni 2004 deltog Caroline och Ola i den tre dagar långa Steg 1-kursen på Resurscenter syn i Stockholm. Det var första gången som de hade möjlighet att träffa och tala med andra föräldrar till synskadade barn. I kursen deltog förutom de själva en familj från Stockholm och en familj från Hässleholm. Det vi minns mest är den positiva känslan när vi åkte hem, säger Caroline. Känslan av att ingenting är omöjligt. Steg 1-kursen handlade om hur man kan förklara omvärlden för ett litet synskadat barn med hjälp av språket. Det handlade också om anpassning och färgsättning och hur man läser sagor för ett barn som är synskadat. Sen pratade vi också om hur det blir när barnet skall börja i förskolan och vilket stöd man kan få då och om rättigheter och stipendier

som man kan söka. Vi fick ha glasögon på oss, så att vi fick en inblick i hur det är när man är synskadad och äter eller leker med olika leksaker, säger Ola. Men det bästa var att det inte bara var föreläsningar utan att vi fick prova och att vi fick byta erfarenheter med de andra familjerna. Vi hade gott om tid att diskutera och reflektera och vi blev inte stressade. En annan höjdpunkt var att besöka Pärlan, resurcentrets egen förskola, där personal tog hand om Melker och de andra barnen medan föräldrarna var på kursen. På Pärlan kunde vi se i verkligheten hur man kan tänka runt anpassningar och leksaker, säger Caroline. Sen blir det självklart att Melkers förskolepersonal också måste komma på kurs på RC-syn och få samma inspiration som vi har fått. Efter kursen på RC-syn har Caroline och Ola träffat andra föräldrar till synskadade barn i Örebro och gått en kurs på Upplevelsen, landstingets center för sinnesstimulans. Men på Resurscenter syn har man samlat all kunskap om synskadade på ett ställe, säger Ola. Det vore bra om alla föräldrar fick åka dit. Föräldrakurser på Rc Syn våren 2005 Stockholm: Barn med synskada i ålder 0-5 år: 18-20 april samt 30 maj - 1 juni Ur innehållet: Det synskadade barnets utveckling, synfunktioner, lek och samspel, barnets närmiljö och samhällets stöd. Barn med grav synskada i ålder 3-4 år 9-12 maj samt 23-26 maj Ur innehållet: Att läsa på olika sätt, punktskrift och förberedande övningar, orientering och förflyttning. Örebro: Barn med synskada och ytterligare funktionshinder. Tid och innehåll planeras tillsammans med sökande. Exempel: samspel och kommunikation, orientering och förflyttning, hur man skapar utvecklingsfrämjande miljöer. Utbildningen kan ske antingen vid resurscentret i Örebro eller hemma. Hösten 2005 kommer Föräldrakurs steg 1 att arrangeras vid tre tillfällen och Föräldrakurs för barn med grav synskada i förskoleklass, vid två tillfällen. Datum för kurstillfällena meddelas senare. Datum för kurserna kommer också att meddelas på Specialpedagogiska institutets hemsida: www.sit.se / fortbildning. Kurserna är avgiftsfria och ersättning utgår för resekostnader. Information: Annica Winberg, Stockholm, 08-737 16 84 Gerd Tobiasson-Jackson, Örebro, 019-676 21 57 Vart tog föräldrarna vägen!? I början av februari skickade distriktet SRF Sörmland ut ett brev via syncentralen. Brevet sändes till över hundra barn som är inskrivna vid syncentralen. Vi ville skapa en möjlighet för föräldrarna till synskadade barn i sörmland att träffas och att starta en verksamhet för familjer med ett eller flera synskadade barn. Vi bjöd in till en träff på Hotell Loftet i Flen den 26 februari, Vad hände? Ingen familj har anmält sig, ingen av över hundra! SRF Sörmland ger inte upp! Vi ber er som har eller som känner till synskadade barn i Sörmland att höra av er till oss så vi kan få möjlighet att göra ett nytt försök eller att bara ge information om ett kommande barn och föräldrar arbete. Hör av er till kansliet SRF Sörmland. Tel 0157-238 88, srf.sormland@telia.com www.srfsormland.se Till nästa nummer ser vi gärna att fler distrikt/regioner berättar om sin barnoch familjeverksamhet. 15

Posttidning B Synskadades Riksförbund 122 88 Enskede Vi söker kontakt med föräldrar till funktionshindrade tonåringar Vi är två studenter som just nu gör en undersökning om tonårstiden. Det finns en hel del forskning om hur tonåringar utan funktionshinder och deras föräldrar upplever tonårstiden, men funktionshindrade tonåringar och deras föräldrar får sällan chans att ge sin bild av tonåren. Det är därför vi gör den här undersökningen. En av oss är också själv blind. Vi söker kontakt med dig som är förälder till ett funktionshindrat barn i åldern 15-20 år och bor i Stockholmstrakten. Vi skulle vilja prata med dig om hur det är att vara tonårsförälder och om det finns några särskilda svårigheter som har med barnets funktionshinder att göra. Vi vill också veta vad din tonåring får bestämma om hemma, tonåringens fritid, umgänge, assistenter och självständighet/beroende. Självklart får du vara anonym. Vi hoppas nu att du vill låta oss ta del av dina erfarenheter. Om du vill vara med eller bara veta mer, så hör av dig snarast via mejl eller telefon! Med vänliga hälsningar Jessica Lucic jessica.lucuc@swipnet.se och Carola Berglund c.berglund@bktv.nu Föräldrakontakten Rikstidningen för föräldrar till barn med synskador produceras SRF Synskadades Riksförbund, och kommer ut med fyra nummer per år. Den ges även ut på kassett. Redaktör: Jan Wiklund Tel 08-39 92 98 Fax 08-39 93 22 Epost jan.wiklund@srfriks.org Ansvarig utgivare: Eva Björk Tel 08-39 91 46 Epost eva.bjork@srfriks.org Nästa nummer kommer ut i maj 2005. Manusstopp 26.4 Skicka tips, notiser och annonser senast 26 april Föräldrakontakten, tel 08-39 92 98 epost jan.wiklund@srfriks.org