Kunskap ger välfärd Finohta / Harmonisering av fosterscreeningar / Kaija Hänninen 1 Första informationen föräldrarna får Information till föräldrarna om undersökningar vid fosterscreening och deras resultat Kaija Hänninen PD, specialforskare Stakes/Finohta 2008
Kunskap ger välfärd Finohta / Harmonisering av fosterscreeningar / Kaija Hänninen 2 Innehållet i utbildningspaketet om den första informationen: Den första informationen handlar om vad allt man måste beakta när man berättar för föräldrarna om undersökningarna vid fosterscreening och om säker och/eller osäker information i fråga om resultaten. Viktigt: t Vad berättas? Hur berättas det? I den första informationen är följande viktigt: information, känsla, stöd, hopp, upprepning och stödja beslutsfattande. tt Det som ingår i den första informationen är viktigt under hela fosterscreeningsprocessen.
Kunskap ger välfärd Finohta / Harmonisering av fosterscreeningar / Kaija Hänninen 3 Att delta i screeningar under graviditeten Etiska principer: helt frivilligt och att respektera föräldrarnas åsikt. För att frivilligheten illi ska vara verklig, behövs tillräckligt t med information innan beslutet om att delta i screening fattas! Den rådande praxisen är alltid vägledande. Att vägra delta i screeningar kräver mycket mer kunskap och personligt övervägande än att samtycka till den rådande praxisen och delta. Att avbryta fosterundersökningsprocessen efter ett positivt resultat är svårt.
Kunskap ger välfärd Finohta / Harmonisering av fosterscreeningar / Kaija Hänninen 4 Att erbjuda screeningar En gravid kvinna måste ta ställning till screeningar, oberoende av om hon vill det eller inte. Ansvaret för beslutet ligger i sista hand hos kvinnan och hon bär följderna och deras eventuella bördor. Övergripande stödjande av familjen: föräldrarna måste stödjas att fatta beslutet gemensamt, och vid behov få stöd efter ett svårt beslut.
Kunskap ger välfärd Finohta / Harmonisering av fosterscreeningar / Kaija Hänninen 5 Information måste ges om hela processen Screeningar: allmän ultraljudsundersökning under tidig graviditet screening av kromosomavvikelser hos fostret ultraljudsundersökning av fostrets anatomi Ge tillräckligt med information om syftet med screeningen, dess verkan och risker samt om anordnandet av screening. Screeningen inbegriper rådgivning, stöd och vägledning för föräldrarna, tagande av screeningprov och undersökning av dem, givande av respons, styrande till fortsatta undersökningar.
Kunskap ger välfärd Finohta / Harmonisering av fosterscreeningar / Kaija Hänninen 6 Man måste särskilt beakta att... Kvinnan/föräldrarna måste känna till och förstå syftet med screeningen och själv/a välja i vilken screening och i vilket syfte hon/familjen deltar. Experten har etiskt ansvar för att patienten förstått vad denna samtycker till eller vad denna avstår från. Hur ställer man sig till eventuella fynd, som kvinnan inte har gett tillåtelse att undersöka?
Kunskap ger välfärd Finohta / Harmonisering av fosterscreeningar / Kaija Hänninen 7 Allmänt om berättandet t Mål: experten är en så neutral informationsförmedlare som möjligt. Rådgivningen kan emellertid inte ske i ett moraliskt eller socialt tomrum. Genom ordval och attityder kan experten förmedla också annat än neutral information. Föräldrarna kan också förvänta sig att experten ska ta ställning till vad som bör göras; om experten inte tar ställning, kan föräldrarna känna sig övergivna. Icke-verbal kommunikation betydelsefull, t.ex. tonfall, miner, gester.
Kunskap ger välfärd Finohta / Harmonisering av fosterscreeningar / Kaija Hänninen 8 En mamma berättar: Personen berättar fakta och sedan när den andra reagerar känslomässigt böjer personen sitt huvud eller stirrar på datorn eller försöker ta sig ur situationen så snabbt som möjligt. Med andra ord läggs faktan fram och så får du papperen."
Kunskap ger välfärd Finohta / Harmonisering av fosterscreeningar / Kaija Hänninen 9 Från information till förståelse Föräldrarna vet vanligen inte tillräckligt om screeningar för att förstå vad det är fråga om och på ett överlagt sätt kunna besluta om att delta eller inte. Föräldrarna behöver information som stöd för sitt beslut. Information är inte detsamma som att förstå: Vanligen förstås inte de grundläggande begreppen som rör screening. Testningsmetod förstås bättre än riskkalkyler. Att öka informationen ökar inte oron.
Kunskap ger välfärd Finohta / Harmonisering av fosterscreeningar / Kaija Hänninen 10 Screeningar av fostret och tid av ovisshet (A-D) Information A - Screeningar B C D Tid av ovisshet a Livet fortsätter A = inledande rådgivning B = de första alarmerande uppgifterna B C = skedet med osäkra uppgifter D = styrkta uppgifter/diagnos
Kunskap ger välfärd Finohta / Harmonisering av fosterscreeningar / Kaija Hänninen 11 Informationen och stödet som ges alla föräldrar som väntar barn måste börja redan på rådgivningsbyrån (A): INLEDANDE RÅDGIVNING (A) Undersökningarnas syfte genomförande risker och riskfaktorer eventuella följder Information också skriftligt Hur och när meddelas resultaten Att inte delta i screeningen (uppföljning av graviditeten fortsätter normalt)
Kunskap ger välfärd Finohta / Harmonisering av fosterscreeningar / Kaija Hänninen 12 Informationen från rådgivningsbyrån: En mamma berättar:... "Åtminstone (i vår kommun) byts tanterna på rådgivningsbyrån hela tiden. Men jag tycker att beredskapen på rådgivningen att ge vägledning när det gäller screening och vad det egentligen är är ganska dålig. Eller det varierar ganska mycket. I mitt fall har det åtminstone varierat varje gång. Och sen när jag själv visste mer om det här, så kändes det som om jag visste mycket mer än de på rådgivningen. Men det är förstås en individuell upplevelse kan jag tänka mej, så det varierar säkert ganska mycket."
Kunskap ger välfärd Finohta / Harmonisering av fosterscreeningar / Kaija Hänninen 13 Skedena för information som fås via screening ur den första informationens perspektiv p Informationsskeden : : Från misstanke till säkra uppgifter eventuell skada preliminär information om skadan skedet med skedet med diagnos- misstanke osäkra uppgifter skedet B C D säker information
Kunskap ger välfärd Finohta / Harmonisering av fosterscreeningar / Kaija Hänninen 14 Screening av fosteravvikelser ur den första informationens perspektiv - skedet med misstanke (B): 1) Allmän ultraljudsundersökning/kombinerad screening normalt resultat inga ytterligare undersökningar, normal graviditets- uppföljning skedet med misstanke - inga ytterligare undersökningar, föräldrarna får den rådgivning och det stöd som behövs avvikande resultat skedet med misstanke - prov av moderkaka eller fostervatten: planering av vård ådeller abort, fortsatta tt undersökningar, föräldrarna får behövligt stöd
Kunskap ger välfärd Finohta / Harmonisering av fosterscreeningar / Kaija Hänninen 15 Screening av fosteravvikelser ur den första informationens perspektiv SKEDET MED OSÄKRA UPPGIFTER (C) 2) Undersökning med moderkaksprov/fostervattensprov normalt resultat misstanke, inga ytterligare undersökningar, normal uppföljning av graviditeten, diskussion om falsk misstanke, föräldrarna får behövligt stöd avvikelse observerats skedet med osäkra uppgifter börjar, inga ytterligare undersökningar, normal uppföljning av graviditeten och behövligt stöd skedet med osäkra uppgifter börjar, planering av vård eller abort, fortsatta undersökningar, föräldrarna får råd och stöd
Kunskap ger välfärd Finohta / Harmonisering av fosterscreeningar / Kaija Hänninen 16 Screening av fosteravvikelser ur den första informationens perspektiv - skedet med osäkra uppgifter fortsätter (C) 3) Ultraljudsundersökning lj d av fostrets t anatomi: normalt resultat t avvikande resultat skedet med osäkra uppgifter fortsätter, kanske ytterligare osäkra uppgifter, föräldrarna får behövligt stöd skedet med osäkra uppgifter fortsätter, (eventuellt) preliminär diagnos, föräldrarna får behövligt stöd
Kunskap ger välfärd Finohta / Harmonisering av fosterscreeningar / Kaija Hänninen 17 Screening av fosteravvikelser ur den första informationens perspektiv diagnosskedet (D) 4) Barnet föds barnet konstateras vara friskt eller en diagnos ställs Barnet som föds är friskt också föräldrar som fått ett falskt positivt screeningresultat behöver stöd. Barnet som föds är sjukt/handikappat t föräldrarna behöver stöd, information och ömsesidig dialog med anställda som är genuint närvarande
Kunskap ger välfärd Finohta / Harmonisering av fosterscreeningar / Kaija Hänninen 18 Testresultat t och oro Ett positivt testresultat från screeningen ökar tydligt oron; det finns ingen forskningsevidens id på att negativa screeningresultat t är till nytta (dvs. har en lugnande inverkan. En mamma som får ett positivt screeningresultat blir lugnare när testet som styrker resultatet är negativt. Oron försvinner emellertid inte nödvändigtvis helt. Information som underlättar fattandet av beslut minskar inte nödvändigtvis oron. Ett positivt screeningresultat kan lättare utlösa oro bland unga kvinnor än bland äldre.
Kunskap ger välfärd Finohta / Harmonisering av fosterscreeningar / Kaija Hänninen 19 De som fått ett falskt positivt screeningresultat behöver stöd, men får det inte. Den här gruppens informationsoch stödbehov behöver mer förståelse än vad den får för närvarande. Det har framlagts att om kvinnor skulle förstå bristerna i screeningen, skulle ett negativt screeningresultat lugna dem mindre.
Kunskap ger välfärd Finohta / Harmonisering av fosterscreeningar / Kaija Hänninen 20 Hur berättar man när det ännu inte finns säker information Screeningar Information om screeningar information öppen dialog verklig närvaro Diagn. Livet fortsätter Tidavovisshet Föräldrarna klarar av fosterscreeningar och osäkerhet med hjälp av öppen dialog och information och genom att de anställda verkligen är närvarande
Kunskap ger välfärd Finohta / Harmonisering av fosterscreeningar / Kaija Hänninen 21 Öppen dialog I en öppen dialog har föräldrar och anställda möjlighet att på ett jämlikt sätt diskutera och höras. Jämlik ömsesidighet Från människa till människa Den svåraste av hjälpuppgifterna De anställda och föräldrarna kan ses som samarbetspartner i den interaktiva situationen: föräldrarna är experter på sitt eget liv, de anställda är yrkesmässiga experter.
Kunskap ger välfärd Finohta / Harmonisering av fosterscreeningar / Kaija Hänninen 22 Verklig närvaro De anställda är på ett övergripande sätt och utan brådska en del av situationen ti genom sina tankar. Ett ordlöst stöd förmedlas till föräldrarna genom sättet t som de anställda är närvarande. Utöver icke-verbal kommunikation (en blick, en beröring) är öppenhet och känslighet viktigt. En öppen dialog och närvaro ger möjlighet att hantera föräldrarnas känslor, vilket för sin del underlättar mottagandet av information.
Kunskap ger välfärd Finohta / Harmonisering av fosterscreeningar / Kaija Hänninen 23 Mammors erfarenheter: För mig kändes det som om vi inte möttes på känslonivå. I den situationen var jag bara ett objekt som låg på bordet. Och nu var det något fel på objektet, så vi hämtar den där mannen som kan säga närmare vad som är fel. Det vat på något sätt mycket kliniskt, kallt och sakligt, som det ofta är med läkare."... "ett sån't stöd att en sköterska hade blivit och fast hållit i handen, så att man hade kunna gråta ut där"...
Kunskap ger välfärd Finohta / Harmonisering av fosterscreeningar / Kaija Hänninen 24 Hanteringen av känslor underlättar mottagandet av information, processeringen och struktureringen. Det här resulterar i att kvinnan/föräldrarna klarar av att i varje situation ti fatta sitt beslut och komma fram till en lösning på ett överlagt sätt efter att ha förstått vad det är fråga om. De anställda bör ha tillräckligt med tid för varje förälder att svara på frågor att se till att båda föräldrarna får information att se till att stöd ges också i fortsättningen
Kunskap ger välfärd Finohta / Harmonisering av fosterscreeningar / Kaija Hänninen 25 Information om stöd och stöd av personer i samma situation Föräldrarna behöver också information om stödstystem och stöd från personer i samma situation som underlag för sitt beslut. Rädslan för handikapp kan minskas genom att öka informationen om skador, handikapp, stöd från personer i samma situation, social service och social trygghet. Vid utvecklingen av stöd från personer i samma situation är samarbete med handikapporganisationer och rådgivningsbyråer viktigt.
Kunskap ger välfärd Finohta / Harmonisering av fosterscreeningar / Kaija Hänninen 26 Man måste berätta för föräldrarna vad man vet med säkerhet vad som är osäkert vad man inte vet varifrån mer information fås t.ex. tillförlitliga webbplatser Information om olika alternativ och mer information vid behov: - testernas syfte - testernas karaktär - risker och riskfaktorer - upprepa vid behov - hellre upprepning än att någonting förblir oklart - hellre för mycket information än för lite Det är alltid fråga om familjens nya barn, inte bara om ett handikapp/en sjukdom.
Kunskap ger välfärd Finohta / Harmonisering av fosterscreeningar / Kaija Hänninen 27 Mer information om stöd av personer i samma situation samt service för långtidssjuka och handikappade barn och deras familjer: www.jaatisposti.net (på finska) www.verneri.net (på finska) www.leijonaemot.org (på finska) www.kvtl.fi (huvudsakligen på finska) http://www.invalidiliitto.fi/portal/fi/tietoa_ja_tukea/vertaistuki/ (på finska) http://www.uudenmaanlihastautiyhdistys.fi/?vertaistuki (på finska) www.autismiliitto.fi (huvudsakligen på finska) www.rullaten.fi (på finska och engelska) www.tukiasema.net (på finska)
Kunskap ger välfärd Finohta / Harmonisering av fosterscreeningar / Kaija Hänninen 28 Källor Green JM, Hewison J, Bekker HL, Bryant LD, Cuckle HS (2004) Psychosocial aspects of genetic screening of pregnant women and newborns: a systematic review. Health Technol Assess 2004, 8(33). - Innehåller en sammanfattning på finska: Järjestelmällinen katsaus raskaana olevien naisten ja vastasyntyneiden seulontaan liittyvistä psykososiaalisista tekijöistä. http://lib.stakes.fi/ohtanen Hänninen Kaija (2004) Kohtaamisen kokemuksia epävarmuuden näyttämöllä. Kokemuksellinen ensitieto vammaisen lapsen syntyessä. [Erfarenheter av möten på osäkerhetens scen. Erfarenhetsbaserad första information i samband med födseln av ett handikappat barn.] Undersökningar 147, Stakes. Pruuki, Heli (2006) Vapaus valita? Suomalaisen sikiöseulontakäytännön sosiaalieettistä tarkastelua. Sosiaalietiikan lisensiaatin tutkimus. Helsingin yliopisto teologinen tiedekunta. Seulontaohjelmat (2007). Social- och hälsovårdsministeriet, Publikationer 2007:5.