Träff Läns-HSO - anteckningar

Sofia Karlsson 2015-11-12 Mikael Klein Träff Läns-HSO - anteckningar Innehållsförteckning Samverkan med landstingen... 1 Interna problem... 5 Byte av namn i hela landet... 5 Pressarbetet... 6 Sjukt engagerad rapport från Vårdanalys... 8 Övriga frågor... 10 Konkurrerande föreningar... 10 Deltagande i nätverket för hälsa och sjukvård... 10 Samverkansavtal... 10 Nästa länskonferens... 11 Samverkan med landstingen Stig Nyman inleder och länsförbunden kom med reflektioner: Samverkan blir allt bredare och omfattar allt fler grupper. Strategerna, vill föra över frågorna på en mer allmän nivå; folkhälsa, medborgardialog osv. Det säger vi nej till. Vi tycker att det funkar rätt så bra, tack vare medborgardialogen. Nu ska man ta fram ett nätverk utifrån ungdomar. Också enskilda överläggningar med enskilda föreningar för att få fram deras synpunker. Men mycket kan göras mer med råden, blir ofta någon form av information från huvudmannen. Vi kommer in

väldigt sent i budget- och planprocessen. Vi kan initiera ärenden som ska in i funktionshinderråden. Också hos oss heter de strateger. Folkhälsostrateg, likarättsstrateg, mångfald osv. Stor utmaning hur representationen ska se ut på olika nivåer. Ibland bra att träffa tjänstemännen och politikerna för sig. Ibland tillsammans. Det viktiga är att veta vem som styr var och hur det går till i praktiken. Vi har en beredningsgrupp innan mötena. Också enskilda överläggningar med landstingsråden inför budget. Inlagda sammanträden med medlemsförbundens ordförande för att diskutera vissa frågor. Vi är också aktiva med att ta fram policy. Fungerar bra mot politikerna. Men med tjänstemännen så blir det som ett konkurrensförhållande. Ibland vet vi mer igenom våra medlemmar än politikerna. Bra samverkan på politikernivå, men tjänstemän springer förbi oss. Politikerna får reda på saker som de normalt inte hade känt till. Fantastisk informationspunkt och dialogtillfälle. Önskemål från sjukvården att hitta samverkansmöjligheter med patienter. Väldigt bra om politiker och tjänstemän uppträder tillsammans. De har börjat plocka ut enskilda patienter. Det motsätter vi oss, patientorganisationen ger ju en bredare bild. Oroad över situationen ute i kommunerna. Landstingsuppdrag läggs ut på kommunerna. Där har vi små och svaga funktionshinderrörelser. Det är en utmaning för hur vi ska lösa det. Vi har i många år kunnat påverka budgeten. 30-40 miljarder. Viktigt att innan tänka igenom vilka delar vill vi påverka och vad har vi att leverera för underlag. Viktigt att vi har tänkt till ordentligt innan. Är framför allt en kommunikationsfråga med våra organisationer. Inte bara sjukvården som landstingen jobbar med. Inte minst upphandlingsprocesser. Spårvägslinje till Valdemarsudde, där de inte hade planerat för rullstolar (och barnvagnar). Viktigt att

undvika situationen att det är enskild patient som representerar sig själv. Vi vill hellre ha ett samarbete där vi kan representera många. Hjälpmedel är ett nationellt problem. Utredningar som påbörjas och sedan läggs ned. Oerhört viktigt. Frågan har låg status och landstingen vill gärna föra över till kommunerna. Sjukresor och färdtjänst en annan viktig fråga. Man går på gällande lagstiftning, som är inaktuell. Nu 4 mil från kommungränsen. Vi arbetar för att införa i hela länet. Västra Götaland här har vi en annan uppdelning, vi går på de 5 svårigheterna (höra, se, tolka o bearbeta, röra sig samt tåla vissa ämnen). Det är dessa grupper vi diskuterar utifrån. Med i en väldig massa utredningar, men ibland känns det som att vi sitter där som gisslan, istället för som tillgång. Men ni har ju varit med! gentemot de andra organisationerna. Rättighetskommittén väljs inte utifrån HSO utan från alla som har bidrag. Alla har rätt att nominera utifrån svårighetsgraderna. De kallar det för dialogforum, men egentligen informationsmöte. Vi har fått nya föreningar som vill ha del av påsen pengar som vi alla slåss om. Vi har diskussion om vilka som får komma in i vår familj. Vilka ska räknas. Hyperhidrosföreningen är senaste. Översvettning. Vi tycker inte riktigt att det är en funktionsnedsättning. Vi har också en ny förening, glaukomföreningen. Det har dock lett till något positivt. Vi har återuppväckt våra ordförandemöten, 26 olika föreningar kom (av totalt 33-34). Vi har också en intern diskussion, vem är på riktigt? Det är väl också därför vi har en delning med Lika unika. Jättekonstigt två nationella organisationer, sen är alla deras lokala föreningar med hos oss i alla fall. Konkurrens om pengarna: Vi har bett Landstingen titta på föreningarnas aktivitet år från år. Gamla etablerade föreningar som får för att de alltid har fått är ett lika stort problem som nya utmanare.

Så mycket kunskap som redan finns. Vi har genomfört en mängd projekt i samarbete med andra läns-hso om hur vi utvecklar vår verksamhet, vår organisation, hur vi samarbetar bättre med landstingen osv. Blir lite frustrerad över att vi pratar om samma saker hela tiden. HSO Dalarna nya personer, använd klokskapen som finns. Vad ska vi leverera, hur och av vem? Har vi det klart för oss så blir allting mycket lättare, både när det gäller samverkan med landsting och nya samarbetspartner. Ersättningarna höjs inte tillräckligt. Lokala HSO har lagts ned i flera kommuner. Bara Lycksele o Umeå kvar. De har till och med svårt att få ihop en styrelse. Hur ska vi organisera oss om det snart bara finns en länsförening? Många äldre i många föreningar. I Robertsfors är jag ung (trots pensionär) för då är kanske tanten bredvid 93. På ordförandemötena, vilka frågor ska vi ta upp med landsting och kommun. De vill ha hjälp. Men då gäller det att vi har resurser. Men nästan inga kommuner i Västerbotten ger bidrag till funktionshinderrörelserna. Det enda sättet att klara sig är att rekrytera fler medlemsorganisationer. De faktiska strukturella förhållandena ser olika ut i olika län. Hos oss håller inte alla föreningar på att klappa ihop. Vi har länge haft hjälpmedel på kommunal nivå, vilket gett olika avgifter i olika kommuner. Landstinget har ännu inte tagit över sjukresor och färdtjänst. (Viktiga frågor ligger med andra ord kvar på lokal nivå). Våra villkor för medlemskap är att det ska finnas ett nationellt förbund. Undantag ges. Vi ställer heller inte krav på att våra medlemsförbund ska vara med i HSO centralt. För att få rätt till organisationsbidragen i vårt län måste man ha en nationell förening. Det kommer nya föreningar hela tiden, och det gynnar inte styrkan gentemot huvudmännen. Man borde hellre slå samman föreningarna med liknande behov. Det är inte diagnosen utan behoven som borde vara centrala. Vi talar om regioner, så här behöver vi också följa med i utvecklingen. Stig: vi måste se till att vara så attraktiva att ingen vill stå utanför. Vi ska också komma ihåg att vi är Landstingets billigaste och mest kompetenta konsulter

Interna problem Den inre strukturen och hur vi konkurrerar; mellan förbunden och mellan de olika nivåerna ställer ibland till det för oss. Handikappförbunden skickar ut information om remissvar eller inbjuder till synpunkter, vilket uppskattas av våra föreningar. Vi har 45 olika funktionshinderföreningar i vår HSO. Om frågan gäller ett bestämt område, så ska HSO inte lägga sig i tycker många. Många frågor rör både landsting och kommunala frågor vilket kan kräva en speciell hantering i hur vi ska påverka. Det finns samarbetsorgan för vissa kommunföreningar. Vissa av dem tycker att de också kan ta hand om landstingsfrågor. Stig: Vi har ju ingen överhöghet. Viktigt att ta problemen innan de blir stora. Byte av namn i hela landet Stig berättar att han hoppas att vi kan ha en extrakongress i slutet av nästa år och då besluta i namnfrågan. Efterfrågade värdeord, ord man förknippar med rörelsen. Här är några synpunkter och önskemål: Några vill behålla HSO som förkortning och få ett annat innehåll. HSO är väl inkört. Det ser man på att dagens benämning inte har slagit igenom ordentligt. Andra är emot HSO då kommer folk att tro att vi heter handikappförbundens samarbetsorgan. Ytterligare någon ifrågasatte namnets genomslag: HSO är inte så etablerat, få utanför rörelsen som känner till det. Flera länsförbund uttryckte vilja att byta namn; Även om vi inte är underförbund så tror vi att vi alla kommer att vilja byta namn. Det ska vara ett gemensamt varumärke. Några lyfte att det är viktigt att namnet inte signalerar omsorg, utan medborgerliga rättigheter. Stig hoppades på ett namn som visar vad vi är och vad vi vill med ett eller två ord. Tog också upp att det förmodligen också skulle behövas en reformering av visionstexten i samband med namnbytet.

Pressarbetet Monica: Hur skulle vi kunna använda vårt pressarbete i ert lokala påverkansarbete? Två case delades ut. Här är några reflektioner: Verktygslådan på webben Flera visade uppskattning för den verktygslåda som användes i valet. Monica berättade att den inte uppdateras, men att tipsen ligger kvar på webben och uppdateras då och då. Framförhållning Flera visade också uppskattning för utskick av press, men önskade ibland en längre framförhållning. Förslag kom också om att länkar till de källor som använts till artikeln/pressmeddelandet skulle läggas in i mailet. Samt: Vore bra om ni kunde skicka information redan initialt, innan artikeln är skriven, så att vi kan påbörja förberedelsearbetet. Många läns-hso jobbar mycket nära medlemsförbunden och behöver tid att förankra. När det kommer såna här saker har jag tänkt att det är bråttom. Men jag har kanske tänkt fel. Att det är en nyhet på nationell nivå, och därför för sent för oss att reagera. Men det räcker kanske att skriva en debattartikel om det lite senare. Sedan är det också en fråga om att förankra bland medlemsförbunden. Men här verkar vi ha lite olika traditioner i olika länsförbund. Monica: Man kan ha en policy så att man vet vad som gäller, det kan snabba på processen. Hitta budbärare och lokal vinkel För att kunna sälja in en artikel lokalt så behöver vi personer som kan ställa upp och berätta om sin svårighet i det aktuella fallet. Möjligheterna till det varierade i de olika länen. I Västmanland har man fått jättebra kontakt med P4. De hör ofta av sig. Att hitta den lokala vinkeln är kanske något som vi skulle kunna jobba mer med. Någon nämnde att hitta en person gärna en person som inte pratar bara om sig själv och sitt problem utan också kan lyfta frågan till en strukturell nivå. Mycket statistik finns också på regional nivå, som man kan plocka ur. Hur många har fått bilstöd, aktivitetsstöd osv. Men det är ett hantverk, som vi också skulle kunna ha en kurs i. Men det beror också självklart på vad era

styrelser vill att ni ska arbeta med och hur. Kommunikation är allt vi gör. Monica: Innan jag jobbade här så jobbade jag som frilansjournalist. 99 % av dem jag intervjuade kom just från medlemsförbunden. De är en ovärderlig källa. Sociala media Monica berättar att vi har 2 000 följare på Facebook, vi har också två twitterkonton (hso_se samt hso_halsa). Är inte så krävande. Hur många använder Facebook? Några enstaka räckte upp handen. Flera känner att de inte behärskar sociala media. Är det något vi skulle kunna göra tillsammans. Annan användning av materialet Flera i gruppen vittnade om att det vi skickar också sprids. Det stannar inte på kansliet: Vi hade aldrig haft möjlighet att göra det här själva, så vi är jättetacksamma att få det serverat. Och vi sprider det till föreningarna och till styrelsen. Vi har en som skriver insändare ibland. Och då kan ett sånt här utskick vara en knuff att göra det. Vi brukar uppmuntra, om det är en eller två föreningar som berörs extra mycket, att uppmana dem att haka på. Man kan också ha med informationen i ordförandebrevet som en del föreningar har. Man kan också använda det i träff med politiker. Riktade artiklar Sofia Karlsson ställde fråga om länsförbunden skulle tycka att det är okej om Handikappförbunden centralt, till exempel för att få hjälp med spridning av vissa frågor, skickar ut artiklar specialskrivna för länsförbunden. Hon exemplifierade med en artikel om vårdprogram. Många förbund konstaterade att just vårdprogram inte var aktuellt för dem, då inte deras medlemsförbund efterfrågat just detta, men att de inte ställde sig främmande inför idén som sådan. Information från länsförbund till Handikappförbunden centralt Det kom en fråga om man från länsnivå kan skicka upp frågor som man anser skulle behöva lyftas upp till nationell nivå. Monica: Självklart, jag får aldrig sådana förslag, och tar tacksamt emot sådant.

Micke: vårt uppdrag är ju att påverka. Vi är hyfsat rutinerade när det gäller att träffa politiker. Men en sak som vi inte får glömma är opinionsbildning. Att inte bara påverka politiker, utan den allmänna opinionen. Detta har styrelsen för Handikappförbunden centralt insett allt mer under senare år vilket jag tror vi vunnit enormt på. Sjukt engagerad rapport från Vårdanalys Karin Sandström från Myndigheten för vård- och omsorgsanalys drog sin rapport Sjukt engagerad. Efterfrågan på delaktighet ökar, men det saknas kunskap om hur detta kan göras på ett bra sätt. Föreningar gör olika saker; stödjer medlemmar, påverkar politiken och ett fåtal organisationer har egna behandlingsanläggningar. De varierar också i storlek och etablering. Vissa finns bara på internet. Svenska patient- och funktionshinderrörelsen är ofta uppkopplad mot offentlig sektor. Internationellt är man ofta mer fristående. Antalet organisationer ökar, men inte antalet medlemmar medlemsantalet per organisation sjunker. Statsbidrag ca ¼ av intäkterna och egna insamlingar 1/3. För vissa organisationer är statsbidraget 90 %. LIFs samarbetsdatabas en försiktig tolkning är att man stöder organisationerna med 10 miljoner per år. Skiljer ut sig från andra länder, där andelen från läkemedelsindustrin ofta är mycket högre. De flesta organisationer tycker att allt är viktigt, men man har begränsade resurser. Några tusen medlemmar i fem organisationer fick enkät. Information om diagnosen var viktigast, ökad forskning på andra plats och först på tredje plats kom intressepolitisk påverkan. Kanske är förbunden för dåliga att föra ut information om det intressepolitiska arbetet som man gör? Diskussion Vi vill vara med i alla möjliga sammanhang, men vi tänker inte alltid efter vad vi vill jobba med och vad vi vill uppnå. Genom att strukturera upp detta blir det tydligare och lättare att prioritera. Vad, hur, varför och vem är frågor som vi måste besvara innan vi sätter igång och gör.

Vi måste bli bättre på att hitta rätt personer till uppdrag, samverka, sno idéer av varandra, bekosta utbildningar, kräva ersättning osv. Flera tog upp att de tyckte att uppdelningen mellan Lika unika och HSO är extra olycklig på lokal nivå. Många enskilda föreningar som vill träffa politikerna. Blir för mycket för politikerna. Finns det något sätt att tala med samma tunga gentemot landsting och stat? Hemskt lätt att prata för den egna gruppen. Men man behöver utbildning i vad som är våra gemensamma frågor. Är gemensamma projekt lösningen? En grupp skeptisk till gemensamt projekt. Två grupper är positiva till ett gemensamt projekt. Det har funnits sådana projekt. Fanns också en motion om att driva något sådant projekt till kongressen i våras. Den ansågs besvarad. I praktiken skickades bollen tillbaka till läns-hso-erna. Utesluter inte att Handikappförbunden är med på ett hörn. I Stockholm lyfte de behovet av att hålla kontakten: Stockholms landsting, Västra Götaland och Västerbotten samverkar kring e- hälsa. 1177 är ju numera nationell, men det är Stockholms län som ansvarar. Stockholms läns-hso sitter med som referensgrupp i denna. Frågan kom då upp, vad säger de andra Läns-HSO. Micke: Vi skulle kunna göra något tillsammans med SKL. Då blir det inte ett uttalat organisationsutvecklingsprojekt. Som vårdanalys påpekar så finns det ett intresse att få till en bättre samverkan bland annat från landstingens sida. Janne: Var ju ett antal landsting som träffades i våras i Köpenhamn. Och då beslutade man att man skulle utveckla samverkan med HSO på länsnivå. I dessa regioner innebär det att man kommer att söka mer kontakt. Micke: Ett problem är resursbristen. Finns varken centralt, regionalt och lokalt. För att bli en bra företrädare krävs utbildning. Det är roten till det onda, för det är så centralt. Det skulle man också kunna få in projektmedel för. Vi har försökt med regionträffar (de 4 norra länen). Har inte funkat så bra, men nu när vi pratar så verkar det finnas intresse, men viktigt att det är förankrat hemma, så att det faktiskt också händer något.

Övriga frågor Konkurrerande föreningar I Blekinge har NSPH bildat egen samverkansorgan o HSO riskerar att förlora stora delar av sitt föreningsstöd. De ville därför lyfta problemet. Här är några av de tips de fick: Viktigt att man har tydliga avtal med landstinget. Viktigt med dialog internt, så att alla känner sig sedda. Deltagande i nätverket för hälsa och sjukvård Sofia Karlsson berättade om önskemålet om närmare samverkan med länsförbunden när det gäller hälso- och sjukvårdsfrågor. Ett sätt är att öppna upp nätverket för hälso- och sjukvård, som normalt riktar sig enbart till Handikappförbundens medlemsförbund. Medlemsförbunden är positiva till förslaget och har beslutat att bjuda in två länsförbund. En av de frågor som man från Handikappförbundens sida ville öka samverkan kring var vårdprogram. Länsförbundens intresse för just vårdprogram var dock svagt. Det kan dock finnas andra frågor att samverka kring, varför man beslutade att ändå låta nätverket vara öppet för länsförbund. De som är intresserade kan höra av sig till Sofia Karlsson. Samverkansavtal I Skåne, Västra Götaland och Dalarna finns inga samverkansavtal Janne skickar ut sin o Karins sammanställning. Micke skickar ut våra avtal m statliga myndigheter. Enligt artikel 4:3 måste konventionsstaterna i alla beslut samråda med funktionshinderorganisationerna. Kommuner o landsting är inte undantagna. De kan inte handplocka vilka de vill. I Värmland säger politiken att det centrala avtalet ska gälla i hela organisationen. Temadagar är också något som kan ingå.

Nästa länskonferens Datum beror på LIF. Det kan inte ligga den 24 maj, då Handikappförbunden har ordförandemöte, eller den 26 maj då LIF har stämma. Förslag vecka 12. Hotell Winn i Haninge har stängt för ombyggnad under våren, alternativ lokal skulle kunna vara hos HSO Stockholms län, på S.t Göransgatan, centralt i Stockholm. HSO Stockholms län föreslår att se över möjligheten att göra någon form av kostnadsutjämning för allas reskostnader. Ett förslag för att minska kostnaderna är att inte ha två övernattningar, utan att hålla LIF:s Flerlänsmöte och vår egen länskonferens under en och en halv dag, med start vid lunch ena dagen och heldag andra dagen. Frågor att ta upp: (Önskemål som togs upp) Uppföljning av avtal Något pass med förtroendevalda för sig och personal för sig. Kommunikationsplan/verksamhetsplan Samarbete 1177 Kurs i sociala medier Varje HSO-län (som vill) presenterar goda exempel Önskemål till LIF:s flerlänsmöte: Någon aktuell utredare, t.ex. hjälpmedelsutredningen Uppföljning av patientlagen Ordnat införande av läkemedel Regeringens kronikersatsning