Kvinnor med Systemisk Lupus Erythematosus

Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap Enheten för vårdvetenskap Kvinnor med Systemisk Lupus Erythematosus En kartläggning av deras önskemål om kunskap i egenvård Författare: Susanne Karlsson Handledare: Margareta Staun Uppsatskurs i vårdvetenskap 15 hp Ht 2009 Examinator: Gunilla Burell

Innehållsförteckning Bakgrund 1 Syfte 6 Frågeställning 6 Metod 6 Design 6 Urval 6 Pilotstudie 7 Datainsamling 7 Tillvägagångssätt 8 Analys 9 Projektets betydelse 9 Etiska överväganden 9 Bortfallsanalys 10 Resultat 11 Diskussion 14 Resultatdiskussion 14 Metoddiskussion 15 Fortsatt arbete 17 Klinisk betydelse 18 Slutsats 18 Referenser 19 Bilagor nr 1-6

Abstract Key words: social support, systemic lupus erythematosus, selfcare, education, nursing, quality of life, fatigue Systemic lupus erythematosus (SLE) is a rheumatic disease; it is one of approx. 80 different diagnoses within the field of rheumatology. SLE is a chronic, inflammatory, autoimmune disease, which affects one or several organs of the body. SLE occurs in both genders as well as in all ages, and is seven times more common among women. The unpredictable development of this chronic disease, its symptoms and the possible side-effects of treatments can have significant impact on the patient s physical and psychological well-being. Studies show that patients with SLE need and require information about selfcare in order to achieve a better quality of life. The patients expectations of patient education, with focus on selfcare, for this group will hopefully lead to an increased quality of life. This study screens the knowledge female patients with SLE in Uppsala county consider themselves to have when it comes to self-care and how much they thought they needed to know about self-care. The study included the following areas: pain, physical training, fatigue and stress. Further the study identified the interest in participating in patient education with focus on SLE and self-care. The study involved only females due to the fact, that females more commonly are diagnosed with SLE. 39 women participated in the study. The participants were mailed a questionnaire with 12 questions specifically designed for this study. The participants were asked how much they thought they know and/or need to know about self-care related to SLE. The result of the study showed, that patients with SLE wanted increased knowledge about areas that include self-care related to SLE. More than half of the participants were interested in participating in patient education

Sammanfattning Nyckelord: socialt stöd, systemisk lupus erythematosus, egenvård, utbildning, omvårdnad, livskvalitet, kronisk trötthet Systemisk lupus erythematosus, (SLE) ingår i gruppen reumatiska sjukdomar och är en av ca 80 diagnoser inom området reumatologi. SLE är en kronisk, inflammatorisk, autoimmun sjukdom som orsakar inflammation i olika delar av kroppens organ. SLE förekommer i båda könen och alla åldrar, men sjukdomen är sju gånger vanligare bland kvinnor än hos män. Det oförutsägbara förloppet av denna kroniska sjukdom, dess symtom och eventuellt bieffekter av behandling kan betydande påverka patientens fysiska och psykiska välbefinnande. Tidigare studier visade att patienter med diagnosen SLE hade ett behov av och efterfrågade kunskap om egenvård för att kunna nå en bättre livskvalitet. Förhoppningen var att om egenvård kommer i fokus i patientutbildningar för denna patientgrupp kan deras livskvalitet höjas. Föreliggande studie kartlägger vilken kunskap kvinnliga patienter i Uppsala län med SLE uppfattar att de hade om egenvård, samt hur mycket kunskap de uppfattade att de önskade inom egenvårdsområden. Studien innefattade följande områden; smärta, fysisk träning, kronisk trötthet och stress. Vidare berörde studien vilket intresse det fanns att deltaga i patientutbildning som berör SLE och egenvård. Studien begränsade sig till kvinnliga patienter av den anledningen att det är flest kvinnor med den diagnosen. Det var 39 kvinnliga deltagare i denna studie. Deltagarna fick via postenkäter besvara 12 frågor. Frågeformuläret var specifikt utformat för denna studie. Deltagarna ombads skatta i vilken grad de uppfattade att de hade kunskap och önskade kunskap inom olika egenvårdsområden. Resultatet av denna studie visade att patienter med SLE önskar mer kunskap än vad de redan har om områden som berör egenvård. Över hälften som deltog var intresserade av att vara med i patientutbildning.

Bakgrund Systemisk lupus erythematosus, (SLE) ingår i gruppen reumatiska sjukdomar och är en av ca 80 diagnoser inom området reumatologi. SLE är en kronisk sjukdom som orsakar inflammation i olika delar av kroppen. Sjukdomen är autoimmun och inflammationen beror på en produktion av antikroppar som attackerar cellerna i kroppen. Sjukdomen kommer i skov och karaktäriseras av symtom som ledvärk, feber, munsår, hudutslag, anemi, njurproblem, kronisk trötthet och påverkan på centrala nervsystemet i form av nedsatt kognitiv förmåga (A, Knight, föreläsning, 9 september 2008; Lash, 1998;Poole,Anastoff, Pelsor, Sibitt & Brooks,2007). SLE förekommer hos båda könen och i alla åldrar, men sjukdomen är sju gånger vanligare bland kvinnor än hos män. Både genetisk bakgrund och miljöfaktorer är viktiga för risken att insjukna i SLE, men också för risken att drabbas av nya skov. Det oförutsägbara förloppet av denna kroniska sjukdom, dess symtom och eventuellt bieffekter av behandling kan i stor utsträckning påverka patientens fysiska och psykiska välbefinnande (Costa et al 1999;Klareskog, Saxne& Enman, 2005). Barlow, Bancroft och Turner (2005) framhöll i sin studie att ett flertal studier visat att egenvårdsprogram för kroniskt sjuka givit en positiv effekt på deltagarnas välbefinnande och livssituation. Fu. D, Ding, McGowan och Fu, (2005) fann i sin studie att deltagarna upplevde att grupper var ett bra forum för att få kunskap om sjukdomen samt möjlighet att utbyta erfarenheter med andra och få stöd för att ändra beteenden vad gäller exempelvis fysisk träning och kostvanor. Studien visade slutligen att deltagarna utvecklade eller ändrade fler nya beteenden så som; att deras känslor, psykiska tillstånd och symtom till den kroniska sjukdomen förbättrats i och med egenvårdprogrammet genom förändrat beteende, emotionell kontroll och självförtroende vad gäller egenvård efter avslutad kurs. I sin studie påvisade Karlsson et al (2004) att patienter med SLE och deras partner som deltagit i en patientskola, ledd av sjuksköterska och där fick undervisning inom områdena kronisk trötthet(eng, fatigue ), livskvalitet och själv-effektivitet, visade betydande 1

förbättring inom dessa områden. Studien visade vidare att utbildning som även inkluderar patientens partner förbättrade följande: kommunikationen, hantera och lösa problem med sin partnern samt att känsla av socialt stöd ökade. I en studie som Sohng (2003) genomförde framkom att patienter med SLE måste förvärva kunskap och skicklighet om egenvård samt hitta lämpliga vägar att klara av den omgivande miljön för att bevara optimal hälsa. Egenvård var av stor vikt för att förebygga skov och komplikationer. Ett egenvårdsprogram kunde även hjälpa patienter att kontrollera den fysiska och emotionella instabiliteten som hör till sjukdomen SLE. Vidare visade studien vilken effekt en utbildning i egenvård har betytt för SLE patienter inom områdena: kronisk trötthet (engelska: fatigue ), copingstrategier, effektivitet, depression, smärta och sjukdomsaktivitet. Resultatet av studien visade att patienter som deltog i denna utbildning påvisade tydliga förbättringar så som minskad kronisk trötthet och depression samt att deltagarna fann sätt att utveckla copingstrategier för att hantera sin kroniska sjukdom. Det framkom även i studien att sjuksköterskorna spelade en viktig roll i utvecklandet och genomförandet av egenvårdprogram för patienter med SLE. Sjuksköterskan ska kunna vägleda, ge stöd, erbjuda en miljö som befrämjar utveckling samt undervisa. Orem`s omvårdnadsteori som utvecklades mellan 1959 och 2001 är till hjälp för sjuksköterskor att förstå omvårdnaden genom att kunna identifiera grundläggande begrepp inom omvårdnaden och använda detta som en bas i sitt omvårdnadsarbete. Kärnan i Orems teori var egenvård och där målet med egenvården var att hjälpa individen att tillfriskna och/eller hantera sjukdom. Egenvård är; menar Orem, åtgärder som individen gör i det dagliga livet och förmågan till egenvårdkapacitet påverkas av följande: ålder, kön, hälsostatus, utvecklingsstatus, sociokulturell miljö, tillgängliga hälso- och sjukvårdresurser, livsstil, familj och socialt stöd. Patienter önskar enl Orem att ta hand om sig själva utifrån den kapacitet de har. Normalt förmår individen själv att utföra den egenvård som krävs, den dagliga aktiviteten, dessvärre uppstår ibland bristande förmåga att utföra detta. Målet med omvårdnaden är att ge stöd och utveckla individens förmåga till egenvård för att denna ska kunna klara av det dagliga livets aktiviteter så bra som möjligt. Bakomliggande begrepp för teorin är prevention, att förebygga ohälsa (Clarke, Allison, Berbiglia, Violeta & Taylor 2009; Rooke, 1991). 2

Ett begrepp som idag används är empowerment. Empowerment definieras som en komplex erfarenhet av personlig förändring vad gäller patientens erfarenheter, prioriteringar och rädslor relaterat till kronisk sjukdom. Synsättet utifrån empowermet är att patienten är ansvarig för sina val och konsekvenserna av det, focus ligger på att se hälsoförbättringen. Empowerment är ledd av principen om självbestämmande, vilket betyder att vårdpersonal som använde empowerment hade ett patientcentrerat synsätt och använde patientutbildning som baserades på självreflektion, diskussion och flexibilitet. Som ett resultat av patientens empowering process förväntades de uppnå bättre självkontroll inte bara till sin sjukdom utan även till livet i stort. (Aujoulat, d Hoore & Deccache, 2006). Arvidsson et al (2006) framhöll i sin studie att patientutbildning ledd av en sjusköterska kan stärka patienter till empowerment genom att införa nya infallsvinklar för att kunna uppnå en högre tillit till sig själv och förmågan till egenvård. Patientens tillit till sjuksköterskan kan leda till positiva förändringar i patientens livssituation. Och med empowerment som redskap i en patientutbildning gavs stöd för patienten att få kurage att kunna handskas bättre med sin sjukdom och därmed utföra egenvård. Cobb (1976) definierade socialt stöd såsom en information vilket leder individen till att tro att han/hon är omhändertagen och älskad, att han/hon tillhör ett nätverk av kommunikation och ömsesidighet, att han/hon var uppskattad och värdefull. Socialt stöd kan även vara en resurs för patienten vid oväntade och plötsliga händelser i livet. Därför kan socialt stöd hjälpa patienter anpassa sig till ett liv med en kronisk sjukdom. Individer som uppfattade att de hade socialt stöd kunde hantera sin sjukdoms situation på ett bättre sätt, jämnfört med de som upplevde att de hade ett svagt socialt stöd (Zheng el al., 2007). Ett samband har påvisats finnas mellan patientens nöjsamhet med vården relaterat till det sociala stödet. De som upplevde sig ha ett stort socialt stöd kände sig mer nöjda med den medicinska vården och omvårdnaden. Det kan vara möjligt att socialt stöd var en viktig faktor vad gäller patientens inflytande på sina behov, förväntningar och medicinsk behandling. Patienter som upplevde svagt socialt stöd i sin omgivning kan ha oidentifierade behov som vården inte var rustade för och exempelvis erbjuda stödgrupper (Costa et al., 1999). 3

Flertalet studier har visat att patienter med SLE upplever en sämre livskvalitet än friska människor, och jämnfört med andra patienter som lider av en kronisk sjukdom visade patienter med SLE en lägre livskvalitet både fysisk och psykiskt (Costa et al, 1999; Kuriya, Gladman, Ibanez & Urowitz, 2008). Kronisk trötthet och ledsmärta var de huvudsakliga anledningarna till att patienter upplevde sänkt livskvalitet. Den kroniska tröttheten liksom ledsmärta påverkade de dagliga aktiviteterna negativt ( Khanna, Pal, Pandey & Handa, 2004). Lash (1998) har i sin studie identifierat ett flertal områden som var betydelsefulla för att uppnå en god livskvalitet, områdena var: vakenhet/pigghet, tidsfördriv/fritidssysselsättning, sömn och vila, emotionell balans, skötsel av hemmet, social samvaro, aktivitet, arbetsförmåga, kroppsvård och kommunikation. Alla dessa områden påverkas negativt hos patienter med SLE. Han påpekade vidare att patienter med en kronisk sjukdom bryr sig om, inte bara möjligheten att överleva utan även kvaliteten på sin överlevnad. En hälsofrämjande livsstil hos patienter med SLE hade en positiv effekt på den mentala delen i livskvaliteten. Man kunde dock se att denna patientkategori hade en dålig hälsobefrämjande livsstil, i detta ingick ex fysisk träning, kost, stresshantering och hälsoansvar. Patienter med SLE efterfrågade information och vägledning inom dessa egenvårdsområden. Det framkom vara betydelsefullt för patientens livskvalitet att utbildning och information till patienter skulle berörda flertalet av dessa egenvårdområden (Huang, Chou, Lin & Chao, 2006). SLE är en kronisk sjukdom som kommer i skov, detta innebär för patienten att man inte vet när eller hur nästa skov utbryter och hur det kommer att bli. Sjukdomens oförutsedda förlopp kan antas vara en stressande faktor som kan påverka patientens planering av vardag och aktiviteter. Det var inte klarlagt hur daglig stress biologiskt kunde försämra kliniska symtom hos patienter med SLE. Dock har det visats att daglig stress förvärrat symtom så som :minskad aptit, ledsmärta, kronisk trötthet, hudutslag, symtom från mage, andningssvårigheter. Studien visade att daglig stress, (med låg itensitet och hög frekvens) mer än stressfulla händelser i livet påverkade sjukdomssymtomen. (Peralta-Ramíres et al., 2004, 2006). 4

Ayán och Martín (2007) samt Boström et al.,(2007) visade i sin studie att patienter med SLE hade lägre förmåga till fysisk träning jämfört med friska personer. Både sjukdomsaktivitet och påverkan på organ kunde ha negativ effekt på den fysiska träningsförmågan Träning ex regelbundna promenader, cykling kunde dock ha positiva effekter vad gäller minskad kronisk trötthet, ökat välbefinnande och livskvalitet. Det var känt att träningsprogram utförda i grupp gav en positiv effekt på den sociala samvaron. Det var dock viktigt att varje patient fick ett individuellt utvecklat träningsprogram för att undvika risker med träningen som kunde försämra symtom eller orsaka skada. I sin studie visade Huang et al., (2006) att patienter med diagnosen SLE hade ett behov av och efterfrågade kunskap om egenvård för att kunna nå en bättre livskvalitet. Förhoppningen var att om egenvård kommer i fokus i patientutbildningar för denna patientgrupp kunde deras livskvalitet höjas. Föreliggande studie kartlägger vilken kunskap kvinnliga patienter som ingår i studien från Uppsala län med SLE uppfattar att de hade om egenvård, samt hur mycket kunskap de uppfattade att de önskade inom egenvårdsområden. Studien innefattade följande områden; smärta, fysisk träning, kronisk trötthet och stress. Vidare belyser studien vilket intresse det fanns för att deltaga i patientutbildning som berör SLE och egenvård. Studien begränsade sig till kvinnliga patienter av den anledningen att det är flest kvinnor med den diagnosen. 5

Syfte Syftet med denna studie var att kartlägga vilken kunskap kvinnliga patienter med diagnosen SLE önskade vad gäller områden som berörde egenvård. Samt vilken kunskap de redan hade inom samma egenvårdsområden. Frågeställningar 1.Hur mycket kunskap uppfattade kvinnorna att de hade om områden som berör egenvård? 2. Hur mycket kunskap uppfattade kvinnorna att de önskade om egenvård? 3. Vilket intresse fanns för att deltaga i patientutbildning som berörde SLE och egenvård? Metod Design Deskriptiv studie med kvantitativ ansats. En enkätstudie med strukturerade frågor till en grupp kvinnor med diagnosen SLE, och deras uppfattning om vilken kunskap de hade och önskade i områden som berörde egenvård. Urval De personer som tillfrågades att deltaga i studien har diagnosen SLE. Tillstånd att genomföra denna studie har inhämtats från verksamhetschefen på Reumatologkliniken, Akademiska sjukhuset i Uppsala. Av henne har tillstånd givits att ta fram en lista med diagnoskod M329 som står för diagnosen SLE. Sökning har gjorts ett år tillbaka i tiden från 2007-09-29 till 2008-09-30 på besökande patienter på reumatologen ( både slutenvård och mottagningsbesök) i Uppsala med diagnosen SLE. Av de totalt 223 patienter som framkommit exkluderades de som inte bodde i Uppsala län och inte tillhörde reumatologikliniken. Två patienter hade avlidit och två bodde utomlands. Två var i behov av tolk och exkluderades p ga svårighet med språkförståelse vad gäller svenska språket. 23 patienter i urvalet var män som i denna undersökning kommer att exkluderas. Resultatet gav 109 personer, av dessa valdes varannan person ut, vilket slutligen gav 52 personer. Dessa har följande inklusionkriterier : ålder över 18 år, svensktalande, kvinnor boende i Uppsala län och som har diagnosen SLE och tillhör reumatologkliniken vid akademiska sjukhuset. Exkluderade är ej svensktalande därför att risk förelåg att frågorna kunde misstolkas. Detta gjordes för att öka värdet på resultatet. Kontroll gjordes i journalen om personen hade 6

tolkbehov eller inte. Tillstånd till detta har inhämtats från verksamhetschef på reumatologkliniken. Patienter boende utanför Uppsala län exkluderades då urvalet annars skulle blivit för stort. SLE är en sjukdom som drabbar båda könen, men denna undersökning riktar sig till kvinnor. Anledningen är att antalet män är så få i förhållande till kvinnor som drabbas av SLE och att frågeformuleringarna i frågeformuläret möjligen behövde omformuleras. Pilotstudie En testundersökning av enkäten genomfördes på reumatologmottagningen och reumatologavdelningen vid Akademiska sjukhuset, där konsekutivt fyra patienter under en vecka valdes ut. Två patienter på mottagningen och 2 inneliggande på slutenvården. Patienterna tillfrågades muntligt om de ville deltaga i testundersökningen samt att det var frivilligt att deltaga och att personuppgifter inte registreras eller sparas samt att det inte påverkar deras vård på Akademiska sjukhuset i Uppsala.. Konstruktören av frågeformuläret lämnade ut enkäten personligen till de utvalda deltagarna och gav information om enkätens syfte. Konstruktören var närvarande och tillgänglig när respondenten fyllde i enkäten i enskilt rum. Deltagarna fick den tid de behövde för att fylla i enkäten, ca 15 minuter. Därefter tillfrågades de hur de upplevde formulärets utformning, lätt eller svårt att förstå, relevanta frågor och antal frågor. Ingen av deltagarna hade svårigheter att fylla i formuläret. De fick även ge fria kommentarer om frågeformuläret. Alla 4 deltagare fyllde i formuläret, en tyckte att frågan som löd: Hur mycket kunskap tycker du att du har om fysisk träning? kändes otydlig, och hon strök under ordet fysiskt träning. Två av deltagarna skrev mer fördjupning om kost och dess betydelse samt alternativmedicin på frågan; Finns det någon annan kunskap Du skulle vilja ha för att kunna hantera din kroniska sjukdom på ett bättre sätt? I så fall vad?. En önskade sig information om allt som kan påverka livskvaliteten. Ingen ändring av frågeformuläret gjordes därför att alla deltagare i testundersökning tyckte att frågorna var relevanta. Datainsamlingsmetod Studien genomfördes med hjälp av enkät (se bilaga 3-6). Deltagarna fick enkäterna via posten. På enkäten fanns tydliga instruktioner finnas om hur den skulle fyllas i. Frågorna i enkäten var specifikt konstruerade för denna studie och bestod av 12 frågor, utformade för att besvara frågeställningarna. Frågorna berörde områden som hos personer med kronisk sjukdom och framför allt SLE har visat i litteratur och forskning ha betydelse för att kunna utföra egenvård 7

på ett bra sätt. VAS skalan användes då den är ett mätinstrument som passade att använda vid mätning av attityder och åsikter (Ejlertsson, 2005). Respondenterna gavs en linje på 0-100 mm (inga nummer markeringar är synliga) där svaret angavs. Markering gjordes med ett kryss på linjen i vilken grad de fått kunskap och i vilken grad de önskade kunskap om ämnen som berörde egenvård relaterat till sjukdomen SLE. I frågorna 1, 3, 5 och 7 visades längst till vänster på skalan Ingen kunskap alls och längst till hö visade Tillräcklig kunskap för frågor om erhållen kunskap. Frågorna 2, 4, 6 och 8 gällde önskan om kunskap och ytterligheterna Ingen kunskap alls och Betydligt mycket mer kunskap. För fråga 9-10 användes Inte alls viktigt till Mycket viktigt. Svaranden satte krysset vart som önskades på denna linje, som överrensstämmde med svarandens tyckande. I fråga nr 11 tillfrågades deltagarna om de kunde tänka sig att vara med i en patientutbildning. Frågan besvarades med Ja, Nej eller Vet ej. Fråga nummer 12 består av en öppen fråga där respondenten fritt, med egna ord kunde besvara frågan. Tillvägagångssätt Det slutgiltiga urvalet består av 52 svensktalande, kvinnor med diagnosen SLE, boende i Uppsala län och som var över 18 år. Lista på urvalet upprättades med alla deltagares namn och adress, varje namn får ett nummer från 1-52. Detta nummer fanns också på enkäten som skickas ut till respondenten. Denna lista förvarades inlåst på reumatologavdelningen åtskilt från de enkätsvar som inkom. Varje deltagare fick en enkät med följebrev ( se bilaga 1) och frankerat svarskuvert till sin hemadress. I brevet medföljde, frankerat svarskuvert, följebrev med information till deltagarna om studien, samt tydliga instruktioner hur enkäten skulle fyllas i. Betonades att allt material behandlades konfidentiellt. I följebrevet ingick även telefonnummer och mailadress till författaren så att respondenterna hade möjligheten att få svar på frågor om de så önskade. När svarstiden hade gått ut efter en vecka och det prickats av vilka som ej hade skickat åter enkätsvaret skickades ett påminnelsebrev ( se bilaga 2) till dessa. Ett påminnelsebrev med instruktioner om studiens syfte och instruktioner till frågeformuläret medföljde likaså frankerat svarskuvert. Enkäten var märkt med deltagarens nummer men personen fick information om att detta klipptes bort så fort svaret var åter hos oss. 8

Svarskuverten var adresserade till Akademiska sjukhuset, reumatologavdelningen 30 B, Susanne Karlsson. Personalen på avdelningen informerades skriftlig och muntligt om att dessa kuvert skulle läggas i en speciell låda som var inlåst i läkemedelsrummet på avdelningen. Lådan var sekretessmärkt. Tillstånd hade inhämtats från verksamhetschefen på reumatologen. Kodnummerna på enkäterna klipptes av och bockades av på deltagarlistan, löpande, allteftersom breven inkom. Då svarstiden gått ut för påminnelsebrevet samlades alla svarskuvert ihop. Dataanalysen påbörjades. Analys Resultatet redovisades med deskriptiv statistik i form av tabeller samt beskrivande i text. Fråga gällande civilstånd redovisades med frekvensen beskrivandes i text. Fråga om ålder redovisades med medelvärde i text för att få ett centralmått på deltagarnas ålder samt lägsta och högsta ålder. Fråga gällande antal år med sjukdomen redovisades lästa och hösta antalet år för att visa på spridningen. Frågorna 1-10 som besvaras med hjälp av VAS-skala redovisades i text samt i tabell där medelvärde och standardavvikelse (Sd) används som central och spridningsmått i beskrivande syfte. Lägsta och högsta värde som angivits på VASskalan vid varje fråga angavs beskrivande i texten samt hur många som svarat lägsta och högsta alternativet. Resultatet från fråga 11 redovisades i text i form av frekvens. Fråga 12 som bestod av en öppen fråga redovisades i text. Projektets betydelse Denna studie förväntades ge kunskap om; hur mycket kunskap kvinnorna uppfattade att de hade om områden som berör egenvård r.t SLE. Samt hur mycket kunskap kvinnorna uppfattade att de önskade om områden som berör egenvård. Studien önskade även få svar på vilket intresse som fanns för kvinnorna att deltaga i patientutbildning som berör SLE och egenvård. Målet med studien är att av resultatet kunna starta patientundervisning/sle-skola för personer med diagnosen SLE. Sjuksköterskan har en viktig roll i patientundervisningen vad gäller kunskap och vägledning i egenvård och en SLE-skola skulle kunna vara en betydelsefull tillgång för denna patientgrupp. Undervisningen skulle kunna underlätta patienternas 9

möjlighet att hantera sin sjukdom och på så sätt ge dem stöd i sin kroniska sjukdom på ett optimalt sätt för patienter boende i Uppsala län. Etiska överväganden Tillstånd till att utföra denna studie har inhämtats från verksamhetschef vid Reumatologikliniken, Akademiska sjukhuset i Uppsala. Tillstånd gavs för att gå in i journalen på samtliga patienter för att kontrollera diagnos, adress och att de inte var avlidna. Studien ingick i kvalitetsutvecklingsarbete som gäller ev start av patientutbildning hos patienter med SLE. De etiska riktlinjerna som har genomsyrat forskningprocessen i detta arbete bygger på Etiska riktlinjer i Norden (2003) samt Helsingforsdeklarationen (WMA 2008). Genom att följa dessa riktlinjer efterföljdes etiska principer och normer som är viktiga i forskning som involverar människor. I denna studie säkerställdes principen om autonomi genom att: det var frivilligt för de tillfrågade att delta i studien. De som avstod behövde ej ange skäl till detta och beslutet påverkade ej heller fortsatt vård och behandling. Forskningsdata avidentifierades omgående då enkäterna inkommit och deltagarnas identitet och enskilda enkätsvar röjdes inte vid redovisning av resultatet. Allt material skyddades från obehöriga genom att det förvarades i låst rum i slutet kuvert på Reumatologavdelningen. Enkätsvar låg åtskiljt från lista med respondenternas namn. Deltagarna i studien fick ett följebrev till enkäten. Där ingick information om syftet med studien samt varför denna person var utvald. Principen om att göra gott efterföljs då resultatet av denna studie var till nytta i omvårdnaden av den grupp som studien avser. Vidare följer studien Personuppgiftslagen (SFS 1998:204) genom att personuppgifter ej sparades längre än nödvändigt. Då studiens enkäter skickades ut till respondenterna var varje enkät numrerad så att avbockning kunde göras på deltagarlistan. Då enkäterna kommit åter klipptes detta nummer bort så att identifiering ej kunnat ske av enkätsvaret. Svaren på enkäterna redovisades inte enskilt utan i tabeller och diagram samt beskrivande i text. 10

Patienter som tillhör reumatologkliniken på Akademiska sjukhuset är vuxna patienter från 18 år och uppåt, därför var urvalet gjort på dessa personer. Det är myndighetsålder i Sverige och då har rätt att själv bestämma och göra ett eget val. Yngre personer än detta var inte etiskt att ha med i studien. Yngre personer än detta bedömdes inte vara etisk att ha med i studien. Bortfallsanalys 52 enkäter sändes ut. Av dessa inkom 42 svar. Tre av dessa uteslöts p g a ofullständigt ifyllda enkäter. Användbara enkäter till resultatet var n=39. Det interna bortfallet var 3 stycken. Två personer hade inte fyllt i hur länge de haft sjukdomen. En person svarade inte på frågorna nr 10, 11 och 12. Resultat: Av de totalt n=39 personer som medverkade i enkäten svarade 12 att de var ensamstående, resterande 27 personer var gift, sambo eller särbo. Deltagarnas ålder var 22-74 år och medelvärdet 49 år. De hade haft sjukdomen mellan 3-34 år. Tabell 1. Patientens uppfattning om kunskap vad gäller smärta: n=39 Variabel Medelvärde +Sd Hur mycket kunskap har Du om smärta? 58,3 + 27,1 Hur mycket kunskap önskar du om smärta? 61,8 + 33,6 På frågan vad gäller patientens upplevelse om hur mycket kunskap de hade om smärta visar resultatet att de önskade något mer kunskap än vad de redan hade. Flertalet deltagare svarade liknande på frågorna vilket standardavvikelsen visar. Det lägsta värdet som skattades på VAS skalan gällande båda frågorna angående kunskap de hade och kunskap de önskade om smärta var 0 mm och det högsta 100mm. 1 hade ingen kunskap alls och 2 uppfattade att de hade tillräckligt med kunskap. 11

Tabell 2. Patienters uppfattning om kunskap vad gäller fysisk träning: n=39 Variabel Medelvärde + Sd Hur mycket kunskap har Du om fysisk träning? 36,0 + 31,2 Hur mycket kunskap önskar Du om fysisk träning? 75,9 + 25,2 Resultatet visade att de flesta önskade mer kunskap om fysisk träning än vad de redan hade. Standardavvikelsen visar att svaren var något mer spridda på frågan om hur mycket kunskap de hade om fysisk träning. Lägsta skattade värdet på VAS-skalan gällande båda frågorna om fysisk aktivitet var 0 mm och högsta 100mm. 2 svarade att de inte hade någon kunskap alls om fysisk träning och 1 uppfattade sig ha tillräckligt med kunskap. Tabell 3. Patienters uppfattning om kunskap vad gäller kronisk trötthet: n=39 Variabel Medelvärde + Sd Hur mycket kunskap har Du om kronisk trötthet? 39,1 + 28,0 Hur Mycket kunskap önskar Du om kronisk trötthet? 73,6 + 28,4 På frågan om hur mycket kunskap patienten hade om kronisk trötthet var det lästa värdet 0mm och högst 97mm graderat på VAS-skalan. 4 svarade att de inte hade någon kunskap alls om kronisk trötthet. Hur mycket kunskap de önskade var lägsta värdet 0 mm och högsta 100mm. 2 önskade ingen kunskap alls och 6 önskade betydligt mycket mer kunskap. Medelvärdet visar att flertalet önskade mer kunskap om trötthet. Standardavvikelsen visar att många svarat på samma sätt. Tabell 4. Patienters uppfattning om kunskap vad gäller stress: n=39 Variabel Medelvärde + Sd Hur mycket kunskap har Du om stresshantering r.t SLE? 20,7 + 23,0 Hur mycket kunskap önskar Du om stresshantering r.t SLE? 75,4 + 27,2 Resultatet visar att deltagarna uppfattar att de inte hade mycket kunskap om stresshantering och önskade mycket mer kunskap. Lägsta skattade värdet på VAS-skalan i båda frågorna gällande stress var 0 mm. 3 hade ingen kunskap alls. Högsta värdet var 95 mm på frågan om erhållen kunskap och det svarade en person. 8 svarade 100 mm på önskan om kunskap. Spridningen var i denna fråga inte heller så stor, utan flertalet hade svarat liknande. 12

Tabell 5. Patienters uppfattning hur viktigt det är att träffa andra med SLE samt hur viktigt det är att anhörig får möjlighet att deltaga: n=39 Variabel Medelvärde + Sd Hur viktigt är det för dig att träffa andra personer med SLE som Du kan dela kunskap och erfarenheter med? 58,2 +33,6 Hur viktigt är det för Dig att anhörig/bekant får möjlighet att deltaga i patientutbildning? 52,1 + 38,0 Sammanställningen visar att det var viktigt men inte mycket viktigt att träffa andra personer med SLE att dela kunskap och erfarenheter med. Som Standardavvikelsen visar var svaren likartat fördelade. Intresse för patientutbildning: De patienter som ingick i studien tillfrågades om de skulle kunna tänka sig att detaga i en patientutbildning rörande SLE och egenvård. 25 av 39 som ingick i studien var intresserade av att vara med i en patientutbildning. Fem av de tillfrågade svarade att de inte önskade deltaga. Åtta personer valde alternativet vet ej. En svarade inte på frågan men däremot lämnat en kommentar att det inte var aktuellt med patientutbildning p g a lång resväg och svår sjukdom. Öppen fråga: Deltagarna ombads fritt svara på frågan om det fanns någon ytterligare kunskap de önskade för att kunna hantera sin kroniska sjukdom på ett bättre sätt. Ca hälften av de 39 valde att kommentera frågan. Områden som berördes var smärta, kronisk trötthet och fysisk träning/motion vidare efterlyses mer kunskap rörande kost, mediciner, aktuell forskning inom området, framtidsprognoser och hur man hanterar skoven i sjukdomen och ytterligare kunskap generellt om sjukdomen samt möjlighet till kontaktperson i vården med kunskap om SLE. Två personer i studien kommenterade att de hade levt med SLE under många år och upplevde inga begränsningar, de gjorde vad de kunde göra och vad de orkade. 13

Diskussion Syftet med denna studie var att kartlägga vilka önskemål om kunskap kvinnliga patienter med diagnosen SLE önskade och hade vad gäller egenvård. Patienterna fick frågeformulär där de på VAS-skala skattade sin uppfattning om vilken kunskap de hade och hur mycket kunskap de uppfattade att de önskade om områden som berör egenvård relaterat till SLE. Resultatdiskussion Resultatet av denna studie visade att kvinnliga patienter med SLE i generellt önskade mer kunskap inom områden som berörde egenvård än vad de uppfattar sig inneha. Det visade sig att patientgruppen i denna studie inte skiljde sig från tidigare studier exempelvis hos Huang et al. (2007) som menade i sin studie att patienter med diagnosen SLE efterfrågade mer kunskap om egenvård, för att bättre kunna hantera sin kroniska sjukdom. Föreliggande studie visade att smärta är det område där patienterna verkade ha störst kunskap om, dock fanns en önskan om ytterligare kunskap. Resultatet i studien kan bero på att patienterna på grund av sjukdomens skiftande intensitet för tillfället inte uppfattade smärta som ett stort problem. Få studier om smärta och SLE finns att tillgå, möjligen p g a att smärtan och framför allt ledsmärta hos SLE patienter är oförutsägbar och inte konstant. Kozora, Ellison och West (2006) påvisade i sin studie att det mellan hög sjukdomsaktivitet och ledsmärta fanns ett samband. Vidare menade Khanna et al.,(2004) i sin studie att smärta och trötthet påverkar livskvaliteten och förmågan till aktivitet. Kronisk trötthet, fysisk aktivitet och stress var i denna studie områden där patienterna uppfattade att de önskade mycket mer kunskap än vad de redan hade. Dessa områden var livskvalitets och livsstilsområden som Huang et al., (2007) påtalade var viktiga för livskvaliteten. Deltagarna i hans studie efterfrågade kunskap om hur de kunde hantera trötthet och stress. Resultatet av föreliggande studie visar därmed liknande resultat. Kronisk trötthet var enl Swain (2000) ett icke specifikt och subjektivt symtom som var svårt att definiera. Det förklarar också svårigheten och utmaningen i att mäta detta symtom. Kronisk trötthet är hos patienter med kroniska sjukdomar konstant ett av de mest problematiska och utmanande aspekterna av sjukdomen. Sohng (2003) och Fu et al., (2005) visade i sin studie att deltagande i egenvårdsprogram kan på ett sätt minska kronisk trötthet genom att patienterna med SLE 14

utvecklat förmåga att hantera sin situation genom emotionell kontroll och bättre självförtroende. Ytterligare kunskap om fysisk träning relaterat till SLE efterfrågades också i denna studie. Resultatet på frågan gav inte ett entydigt svar om hur mycket kunskap de tillfrågade uppfattade att de hade om fysisk träning. Möjligen kunde begreppet fysisk träning vara svårt att tolka innebörden av. Fysisk träning kan innefatta allt från att ta sig ur sängen till att deltaga i gymnastik. Clarke-Jenssen, Fredriksen, Lilleby och Mengshoel (2005) samt Rosenlinda et al., (2005) visade dock att fysisk träning inte resulterade i ett skov eller på något sätt förvärrade sjukdomen. Träningen visade sig däremot ge positiva effekter både fysiskt och psykiskt hos patienter med en lågaktiv sjukdom såsom bättre muskelstyrka och syreupptagning, minskad trötthet och bättre livskvalitet. Ett annat område som berördes i denna studie var stress. Pawlak et al., (2003) och Peralta- Ramínes et al., (2004, 2006) visade i sina studier att daglig stress med sociala relationer och sociala plikter kunde påverka sjukdomsaktiviteten och sjukdomssymtomen negativt. Patienter som hade ett skov uppgav mer negativa känslor vad gäller humör och sociala plikter. Även deras behov av medicinering ökade av upplevelsen av daglig stress. Det är inte svårt att föreställa sig att patienten med kronisk sjukdom såsom SLE upplever stress och i stor utsträckning påverkas av den. De liksom andra människor med eller utan sjukdom brottas med vardagliga göromål och aktiviteter i hemmet, på arbetet och i skolan. Dessutom har dessa personer en kronisk sjukdom som gör tillvaron mer oförutsägbar än för andra människor. Wekking, Vingerhoets, van Dam, Nossents och Swaak (1991) framhöll i sin studie att daglig stress hos patienter med SLE påverkades starkare av psykiska och psykosociala faktorer än hos exempelvis patienter med reumatoid artrit. Föreliggande studie visade att patienterna efterfrågar mycket mer kunskap inom detta område. Detta stöds av Huang (2006) som visade att patienter med SLE hade behov av att lära sig hantera stress i vardagen. Föreliggande studie visade att intresse fanns för att deltaga i en patientutbildning. Att träffa andra att kunna dela kunskap och erfarenheter med visade Haupt et al., (2005) i studie vara mycket betydelsefullt för SLE-patienter. Stöd speciellt inriktat på att ge information/kunskap vad gäller psykologiska aspekter. Detta ledde till att patienterna hittade sätt att hantera sin 15

sjukdom och därigenom påverkade det livskvaliteten hos denna patientgrupp även på lång sikt. Något mindre intresse visades i denna studie om önskan att anhörig deltog i en patientutbildning. Möjligen upplever de svarande att kunskap redan finns inom familjen vad gäller sjukdomen SLE och att de tillsammans kan hantera detta. Karlsson et al., (2004) visade i sin studie att närvarande stöttande partner i patientutbildningen gav bättre kommunikation och förståelse mellan paren samt att de lättare kunde lösa problem som uppstod relaterat till sjukdomen än innan deltagande i patientutbildning. I den öppna frågan visade resultatet att det var mycket olika åsikter om vad varje enskild person önskade ytterligare kunskap om. Områden som tagits upp i enkäten berördes så som smärta, kronisk trötthet och fysisk träning/motion men också efterlyses mer kunskap om kost, mediciner, aktuell forskning inom området, framtidsprognoser, hur man hanterar skov i sjukdomen och mer kunskap generellt om sjukdomen samt möjlighet till kontaktperson i vården med kunskap om SLE. Zhenget et al.,(2007) menar att sjukvårdspersonal kan ta chansen att utveckla en trygg relation mellan patienten och familjemedlemmar och forma det till en öppen kommunikation. Aujoulat et al., (2006) beskriver att empowerment kan användas för att ge stöd och trygghet åt patienten i form av att ge patienten förmåga att använda sina resurser till egenvård. Två personer kommenterade att de hade levt med SLE under många år och att de inte såg några begränsningar, de gjorde vad de kunde och orkade. Detta kunde tyda på att dessa patienter möjligen tidigare deltagit i en patientutbildning. Den frågan ställdes aldrig i denna studie. Eller att de genom årens lopp lärts sig hantera sin sjukdom och dess olika stadier. Egenvård är enl Rooke(1991) åtgärder som individen gör i det dagliga livet och förmågan till egenvårdkapacitet påverkas av faktorer så som: ålder, kön, hälsostatus, utvecklingsstatus, sociokulturell miljö, tillgängliga hälso- och sjukvårdresurser, livsstil, familj och socialt stöd. Ng och Chan (2009) skrev att patienter med SLE måste erfara frustrationen av att sjukdomen inte är botbar. Genom att deltaga i psykosocial gruppträning gavs nya möjligheter att hantera sjukdomen. Sjuksköterskan skall erbjuda stöd och vägledning för att patienten skall utvecklas i sin egenvård. 16

Som praktisk hjälp för att stödja patienten kan sjuksköterskan använda sig av Orem`s omvårdnadsterori. Där kärnan i teorin bygger på egenvård och målet är att hjälpa individen att tillfriskna och/eller hantera sin sjukdom genom stöd i omvårdnaden vad gäller dagliga aktiviteter. (Clarke et al., 2009; Rooke, 1991) Metoddiskussion Studiens syfte var att kartlägga vilka önskemål om kunskap i egenvård kvinnliga patienter med SLE önskade. Därav konstruerades ett frågeformulär specifikt för denna studie. Dessa sändes med brev till de inkluderade i studien. En påminnelse skickades ut efter en vecka. Bortfallet beräknas vara 25% av utskickade 52 enkäter. Bortfallet kan bero på svårigheter att förstå frågeformulärets utformning, svårigheter att läsa p ga syn etc, att respondenten är bortrest, samt att det via postgången hamnat fel. Bortfallet anses inte ha påverkat resultatet i stort. Merparten av frågorna skulle basvaras med hjälp av VAS-skalan 1-100 mm, där de skulle skatta sin önskan inom olika egenvårdsområden. VAS skalan användes då den är ett mätinstrument som passar att använda vid mätning av attityder och åsikter (Ejlertsson, 2005). VAS- skalan används för övrigt inom sjukvårdens praktiska arbete för att skatta patienters smärta på skala. Metoden som valdes i studien ger resultat som gav en översiktlig bild, en kartläggning om hur kvinnliga patienter boende i Uppsala län uppfattade att de hade kunskap och önskade ytterligare kunskap inom egenvårdsområden. En skala med fasta val i frågeformuläret skulle ge ett mer exakt resultat. Internt bortfall: En fråga bestod av en öppen fråga med fria kommentarer, hälften valde att svara/kommentera frågan. Orsak till att endast 50% svarat på denna fråga kan möjligen vara att övriga frågor i frågeformuläret täckte områden de hade och önskade kunskap om. Möjligen kunde det också bero på svårigheter för patienterna att formulera sig. Det interna bortfallet anses inte ha påverkat resultatet i stort. Deltagarna i studien hade ålder mellan 22-68 år och hade haft sjukdomen från mellan 3-34 år. I vilket skede (skov el inte) sjukdomen var i när deltagarna ombads svara på enkäten anges ej. Möjligen kan detta påverka resultatet i den mån att skattningen av vissa egenvårdsområden 17

skattades högre eller lägre beroende på hur de mådde i sjukdomen för tillfället. Och vad som för dem kändes mest aktuellt för tillfället. En person kommenterade att hon önskade kunskap om allt, det är klart att man vill må så bra det bara går. Detta visar på svårigheten i ställda frågor i frågeformuläret och att ingen av deltagarna valt önskar ingen mer kunskap När är man fullärd? Det finns alltid ny och mer kunskap. Vidare skulle en kartläggning av önskemål om kunskap och information hos män med SLE vara av intresse för att även kunna täcka deras behov i en patientutbildning. Studier som Doria et al., (2004) samt Ng och Chan., (2007) genomfört inkluderar män i sina studier men då det är en kvinnodominerande sjukdom kommer inte männens åsikter tydligt fram. Praktisk/klinisk betydelse Denna studie visade att det fanns ett intresse för kvinnliga patienter med SLE från Uppsala län att deltaga i en patientutbildning. Studien visade även de områden inom egenvård som patienterna med SLE upplevde värdefulla att ingå i en patientutbildning. Slutsats Resultatet av denna studie visade att kvinnliga patienter med SLE boende i Uppsala län önskade mer kunskap än vad de redan hade inom områden som berörde egenvård. Över hälften av kvinnorna i studien var intresserade av att deltaga i patientutbildning för patienter med diagnosen SLE. Detta styrker tanken om att starta en patientutbildning för patienter med diagnosen SLE vid reumatologkliniken vid akademiska sjukhuset. Patientutbildningen skall förhoppningsvis kunna hjälpa patienterna att kunna leva bättre med sin kroniska sjukdom. 18

Referenser: Arvidsson, S, B., Petersson, A., Nilsson, I., Andersson, B., Arvidsson, I, B., Petersson, F, Ingemar.et al.(2006). A Nurse-led rheumatology clinic`s impact on empowering patients with reumatoid arthritis: A qualitative study. Nursing health andsciences 8, 133-139. Doi: 10.1111/j.1442-2018.2006.00269.x Aujoulat, I., d`hoore, W., Deccache, A.(2006). Patient empowerment in theory and practice:polysemy or cacophony?. Patient Education and Counceling 66, 13-20. Doi: 10.1016/j.pec.2006.09.008 Ayán, C., Martín, V. (2007). Systemic lupus erythematosus and exercise. Lupus 16, 5-9.Doi: 10.1177/0961203306074795 Barlow, H, J., Bancroft, V, Georgina., Turner, P, A. ( 2005). Self-Management Training for People with Chronic Disease: A Shared Learning Experience. Journal of Health Psychology, 10(6), 863-872. Doi: 10.1177/1359105305057320 Boström, C., Dupré, B., Tengvar, P., Jansson, E., Opava, CH., Lundberg, IE. (2007). Aerobic capacity correlates to self-assesed physical function but not to overall disease activity or organ damage in womwn with systemic lupus eythematosus with low-to-moderate disease activity and organ damage. Lupus, 17, 100-104. Doi: 10.1177/0961203307085670 Carvalho de, M.R, Sato, I, E., Tebexreni, S., Heidecher, T.C.R., Schenkman, S., Barros Neto, L.T. (2005). Effects of supervised cardiovascular training program on exercise tolerance, aerobic capacity, and quality of life in patients with systemic lupus erythematosus. Arthritis care & reserarch, 53(6), 838-844. doi: 10.1002/art.21605 Clarke-Jenssen, A-C., Fredriksen, P.M., Lilleby, V., Mengshoel, A.M. (2005). Effects of supervissed aerobic exercise in patients with systemic lupus erythematosus: A pilot study. Arthritis Care & Research, 53(2), 308-312. doi: 10.1002/art.21082 19

Clarke, N, P., Allison, E, S., Berbiglia, A, V., Taylor, G, S. (2009). The Impact of Dorothea E. Orem s Life and Work. Nursing Science Quaterly, 22(1), 41-46. Doi: 10.1177/0894318408329160 Cobb, S. (1976). Social support as a moderator of life stress. Psycosomatic Medicine, 38,(5), 300-314. Costa, Da D., Clarke, E, A., Dobkin, L, P., Senecal, J-L., Fortin, R, P., Dandoff, S, D. et al. (1999). The relationship between health status, social support and satisfaction with medical care among patients with systemic lupus erythematosus. International Journal of Quality in Health Care, 11(3), 201-207. Doria, A., Rinaldi, S., Ermani, M., Salaffi, F., Iaccario, L., Ghirardello, A., et al. (2004). Health-related quality of life in Italian patients with systemic lupus erythematosus. II. Role of clinical immunological and psychological determinants. Rheumatology, 43(12), 1580-1586. doi: 10.1093/rheumatology/keh392 Eijlertsson, G.(2005). Enkäten I praktiken: en handbok I enkätmetodik. Lund: Studentlitteratur. Fu, D., Ding, Y., McGowan, P., Fu, H. (2005). Qualitative evaluation of chronic disease self managenment program (CDSMP) in Shanghai. Patient Education and Counseling, (61), 389-396. doi:10.1016/j.pec.2005.05.002 Haupt, M., Millen, S., Jänner, M., Falagan, D., Fischer-Betz, R., Scneider, M. (2005). Improvement of coping abilities in patients with sysytemic lupus erythematosus: a prospective study. Anals of the rheumatic diseases,(64), 1618-1623. doi: 10.1136/ard.2004.029926 Huang, H.-C., Chou, C.-T., Lin, K.-C., Chao, C. Y.-F. (2006). The relationships between disability level, health-promoting lifestyle, and quality of life in outpatients with systemic lupus erythematosus. Journal of Nursing Research, 15(1), 21-31. 20

Karlsson, W, E., Liang, H, M., Eaton, H., Huang, J., Fitzgerald, L., Rogers, P, M. Et al.(2004). A randomized clinical trial of psychoeducational intervention to improve outcomes in systemic lupus erythematosus. Arthritis & Rheumatism, 50(6), 1832-1841. Khanna, S., Pal, H., Pandey, M, R., Handa, R. (2004). The relationship between disease activity and quality of life in systemic lupus eythematosus. Rheumatology, 43(12), 1536-1540. Doi: 10.1093/rheumatology/keh376 Klareskog, L., Saxne, T., Enman, Y.(Red). (2005). Reumatologi. Lund: Studentlitteratur. Kozora, E., Ellison, M. C., West, S. (2006). Depression, fatigue, and pain in systemic lupus erythematosus (SLE): Relationship to the american college of rheumatology SLE neuropsychological battery. Arthritis Care & Research, 55(4), 628-635. doi: 10.1002/art.22101 Kuriyra, B., Gladman, D. D., Ibanez, D., Urowitz, B, M.(2008). Quality of life over time in patients with systemic lupus erythematosus. Arthritis Care & Research, 59(2), 181-185. Lash, A. A. (1998). Quality of life in systemic lupus erythematosus. Applied Nursing Research, 11 (3), 130-137. Ng, P., Chan, W.(2007). Group psycosocial program for enhanching psycological well-being of people with systemic lupus eythematousus. Journal of social work in disability & rehabilitation, 6 (3), 75-87. Doi: 10.1300/J198v06n03_05 Pawlak, C. R., Witte, T., Heiken, H., Hundt, M., Schubert, J., Wiese, B. et al. (2003). Flares in patients with systemic lupus erythematosus are associated with daily psychological stress. Psyhcotherapy & psychosomatics,( 72), 159-165. doi: 10.1159/000069735 Peralta-Ramíres, I, Maria., Coín-Mejías, M, A., Jimèsnez-Alonso, J., Ortego-Centeno, N., Callejas-Rubio, J, L., Caracuel-Romero, A. et al.(2006). Stress as a predictor of cognitive functioning in lupus. Lupus 15, 858-864. Doi: 10.1177/0961203306071404 Peralta- Ramìres, I, Maria., Jiménez-Alonzo, Juan., Godoy-García, F, Juan., Perez-García, Miguel. (2004). The effects of daily stress and stressful life events on the clinical 21

symtomatology of patients with lupus erythematosus. PsyhcosomaticMedicine 66, 788-794.Doi: 10.1097/01.psy.0000133327.41044.94 Poole, L, J., Atanasoff, G., Pelsor, C, J., Sibbitt Jr, L, W., Brooks, M, W.(2007).Relationships between person and health factors and job characteristics in women with systemic lupus erythematosus.work 28, 95-100. Rosenlinda, P.M., De Carvalho, S.I.E., Tebexreni, S., Heidecher; T.C.R., Schenkman, S., Barros Neto, L.T. (2005). Effects of supervised cardiovaskular training program on exercise tolerance, aerobic capacity and quality of life in patients with systemic lupus erythematosus. Arthritis Care & Research, 53(6), 838-844. doi: 10.1002/art.21605 Rooke, L. (1991).Omvårdnad:Teoretiska ansatser i praktisk verksamhet. Arlöv: Almqvist & Wiksell Förlag AB. Sohng, Y. K. (2003). Effects of a self-management course for patients with systemic lupus erythematosus. Journal of Advanced Nursing, 42(5), 479-486. Swain, G, M. (2000) Fatigue in chronic disease. Clinical Science, 99, 1-8. Wekking, EM., Vingerhoets, AJ., van Dam, AP., Nossent, JC., Swaak, AJ. (1991). Daily stressors and systemic lupus erythematosus: a longitudial analysis first findings. Psychotherapy & Psychosomatics, 55(2-4), 108-113. Zheng, Yuang., Ye, Dong-Qing., Pan, Hai-Feng., Li, Wen-Xian., Li, Lian-Hong., Li, Jing et al. (2007). Influence of social support on health-related quality of life in patients with systemic lupus erythematosus.clinical Rheumatology. Doi: 10.1007/s10067-008-1033-7 Bilaga:1 22