EXAMENSARBETE. Upplevelse av transition vid långvarig sjukdom. En litteraturstudie. Eva Söderström Janet Åhman. Filosofie kandidatexamen Omvårdnad

EXAMENSARBETE Upplevelse av transition vid långvarig sjukdom En litteraturstudie Eva Söderström Janet Åhman Filosofie kandidatexamen Omvårdnad Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Upplevelse av transition vid långvarig sjukdom - en litteraturstudie Experiences of transition in long-term illness -a literature review Eva Söderström Janet Åhman Kurs: Vetenskapligt arbete15hp Vårterminen 2012 Handledare: Inger Lindberg

Upplevelse av transition vid långvarig sjukdom - en litteraturstudie Eva Söderström Janet Åhman Institutionen för hälsovetenskap Luleå tekniska universitet Abstrakt När en människa drabbas av långvarig sjukdom förändras livet radikalt, det är en händelse som delar upp livet före och efter sjukdom. Transition är en komplex och personlig process som handlar om att utforska det egna medvetandet för att komma till insikt och finna mening. Syftet med vår litteraturstudie var att beskriva upplevelsen av att leva med långvarig sjukdom ur ett transitionsperspektiv. Studien genomfördes som en litteraturstudie där 11 vetenskapliga artiklar ingick och analyserades med manifest deduktiv innehållsanalys. Det resulterade i nio kategorier; att ställas inför ett besked, att få ett förändrat liv med förluster, att känna ovisshet och osäkerhet, att vara beroende av andra, att förlora sin självkänsla, att vara ensam i sin sjukdom, att återta kontrollen och bli medveten om sin kropp, att känna hopp, stöd och lycka, att prioritera och lära sig av erfarenheter. Det är viktigt att betona betydelsen av att förstå den djupgående inre process en människa genomgår vid långvarig sjukdom. Med forskning skulle sjuksköterskan få kunskap och stöd i sitt omvårdnadsarbete med en modell som utgår från transitionen för att kunna vägleda människor med långvarig sjukdom mot en lyckad transition. Nyckelord: kvalitativ, deduktiv innehållsanalys, upplevelse, transition, långvarig sjukdom. 1

Att lära sig leva med långvarig sjukdom innebär att förändras som människa vilket medför en individuell utveckling på en djupare existentiell nivå (Berglund, 2011). Transition är en komplex och intensiv personlig process som handlar om att ställa frågor och finna svar. Det innebär att utmana egna uppfattningar samt att utforska det personliga medvetandet för att komma till insikt och finna mening i den förändrade livsvärlden som en långvarig sjukdom innebär (Kralik, Telford, Campling, Koch & Price, 2005). Transition definieras som en passage från en livsfas, ett tillstånd eller ett status där tiden är av betydelse (Chick &Meleis, 1986). Kralik, Visentin och van Loon (2006) beskriver transitionen som en process av förändring i människans olika utvecklingsstadier, där fokus är på förändringen, snarare än personens reaktion till följd av en förändring. Processen kan enligt Bridges (2004, s. 14-17, s.174-175) beskrivas i tre faser, den börjar med ett avslut, en förändring i hälsostatus, som följs av en period av betydande tomhet, därefter sker en rekonstruktion av självidentiteten och en början på någonting nytt. Kralik et al. (2006) menar att dessa skeenden inte ska uppfattas linjärt. Att lära sig att leva med en långvarig sjukdom är en fortgående process som innefattar rörelser i olika riktningar där tiden är en väsentlig faktor. Enligt WHO (2011) definieras kronisk sjukdom som långvarig sjukdom med långsam progression. Kronisk sjukdom är ett växande problem och är den i särklass den vanligaste dödsorsaken i världen. Att drabbas av långvarig sjukdom är en händelse som delar upp livet i före och efter sjukdom. Den drabbade ställs inför en ny situation som den ska lära sig att hantera(berglund, 2011). En frisk människa tar livet till stor del för givet men det förändras vid sjukdom. Långvarig sjukdom hindrar människan att leva det liv som tidigare varit självklart och den sjuke personen upplever en saknad av det liv som levdes före insjuknandet (Olsson, Lexell& Söderberg, 2005; Söderberg, Lundman & Norberg 1999; Toombs, 2001). Långvarig sjukdom kan upplevas som en oangenäm händelse där tankar och oro om sjukdomsutvecklingen kan ta stor plats i det dagliga livet (Charmaz, 1995; Neville, 2003; Wallace, 2005). När en människa drabbas av en långvarig sjukdom innebär det också att hon drabbas av förluster. Det kan handla om att förlora kontrollen över sin framtid men också en känsla av minskad kapacitet och begränsningar och den drabbade måste finna nya sätt att hantera sin vardag (Berglund, 2011). Det är en omställning från att kämpa mot till att kämpa med sin sjukdom. En anpassning sker inte bara en gång utan medför omställning flera gånger då upplevelse av nya förluster uppstår (Charmaz, 1995). När en person förlorar sin hälsa, värdighet, det egna jaget och en förutsägbar framtid väcks ett lidande (Morse, 2001). Vid varje sjukdom hotas 2

integriteten och värdigheten något som orsakar lidande hos den drabbade. En sjuk person har sin egen förståelse av den sjukdom som hon drabbats av och har en önskan att bli förstådd utifrån sitt lidande såväl som behov i omsorg och vård (Eriksson, 1997). Det krävs en medvetenhet och ett engagemang för att en person skall finna mening och känna sig tillfreds med de nya förutsättningarna som en sjukdom innebär. Medvetenheten är en grundförutsättning i transitionsprocessen men också att individen förmår att identifiera sina resurser för att hantera den uppkomna situationen (Meleis, Sawyer, Hillfinger & Schumacher, 2000). Chick och Meleis (1986) ser medvetenheten i transitionsprocessen som en fördjupad aktivitet, handlingskraft där personen söker information och identifierar nya former i livsstil och aktiviteter. Kralik et al. (2006) beskriver att personen måste inse att ett tidigare varande har avslutats eller att nuvarande realitet är hotad samt att förändring fordras innan transitionsprocessen kan starta. Chick och Meleis (1986) menar att vid många livshotande händelser uppstår frågor kring framtiden, tvivel och oro som är en del av transitionsprocessen. Meleis et al. (2000) åsyftar att kritiska händelser vid upplevelse av transition kan vara diagnos av sjukdom, tidpunkter mellan behandling och avslutad behandling. Toombs (2001) beskriver sjukdom mer som en störning i den levda kroppen än en dysfunktion av den biologiska kroppen. Engelsk litteratur använder termen disease för att benämna sjukdom och illness för att ge namn åt människors upplevelse av att ha en sjukdom (Boyd, 2000). Dessa olika perspektiv som utgår från en objektiv vetenskaplig respektive subjektiv och omedelbar känslomässigt förhållande till sjukdom, kan understödja till en minskad förståelse där den sjuke och vårdpersonal har svårt att mötas i sin förståelse (Toombs, 2001). Det kan också beskrivas som ett inifrån och ett utifrånperspektiv, utifrånperspektiv är patofysiologiska fakta av sjukdom medan inifrånperspektiv handlar om patientens upplevelse av sjukdom och dess konsekvenser i vardagslivet (Thorne, Nyhlin& Paterson, 2000). Transitionsprocessen är ett okänt begrepp för många inom sjukvården och fortfarande används begreppen förnekelse och acceptans. Telford, Kralik och Koch (2006) menar att en etikett för förnekelse eller acceptans kan ha en negativ inverkan på hur en person hanterar och upplever livet med en långvarig sjukdom. Genom att sjuksköterskan fokuserar på patientens upplevelse av sjukdom ges förutsättningar att öka möjligheten att uppnå hälsa och välbefinnande vid långvarig sjukdom(berglund, 2011). Ur ett omvårdnadsperspektiv är en 3

helhetssyn där personens unika upplevelse av sjukdom det som borde vara självklart fokus för sjuksköterskan. I mötet är förståelsen för den djupgående inre processen en person med långvarig sjukdom genomgår grundläggande för en individuell och god omvårdnad. Med ökad kunskap och kännedom om personers upplevelse av transitionsprocessen vid långvarig sjukdom kan sjuksköterskan möta patienten utifrån den personens unika situation. Syftet med denna studie var att beskriva personers upplevelse av att leva med långvarig sjukdom ur ett transitionsperspektiv. Metod För att besvara syftet med studien har en kvalitativ litteraturstudie genomförts. Studien har en deduktiv manifest ansats. Enligt Holloway och Wheeler (2002, s.4-13) är syftet med kvalitativa studier att utforska upplevelser från ett inifrånperspektiv för att förstå erfarenheter känslor och förnimmelser hos människor. Graneheim och Lundman (2004) beskriver innehållsanalys som ett sätt att objektivt och systematiskt analysera kvalitativa studier i sammanhang och lämpar sig väl vid studier inom omvårdnadsforskning. Litteratursökning I litteraturstudien ingick kvalitativa artiklar med ett inifrånperspektiv som beskrev upplevelse av långvarig sjukdom utifrån ett transitionsperspektiv. De databaser som användes för sökning av vetenskapliga kvalitativa artiklar var PubMed, Cinhal, Psycinfo samt SweMed (Tabell1). Inklusionskriterier var vuxna över 18 år och kvalitativa artiklar publicerade mellan 2001 och 2012 skrivna på engelska eller svenska. Studier som behandlade människor som levde med demens eller kognitiv sjukdom eller egen upplevelse av långvariga symptom utan fastställd medicinsk diagnos av långvarig sjukdom exkluderades. Endast peer-review bedömda artiklar med kvalitativt innehåll valdes. För att hitta så mycket relevanta artiklar som möjligt inom ämnet har sökningen utförts med hjälp av den Booleska sökoperatorn AND. Sökoperatorer är ord som kombinerar söktermer på olika sätt. Alla databaser förstår de Booleska termerna och de vanligaste termerna är OR, AND och NOT (Willman, Stoltz &Bahtsevani, 2006, s.66-67). De sökord, som användes var chronicillness, transitionexperience, qualitative, transcendence och nursing. Sökorden slogs först upp i databasernas uppslagsverk, Mesh-termer och Thesaurus. Enligt Willman et al. (2006, s. 63) bör kontroll av sökord utföras innan den specifika sökningen genomförs. Utöver detta 4

användes fritextsökning. Fritextsökning ökar sökningens sensitivitet men kan också innebära att sökningen blir ohanterlig i sin storlek (Willman et al., 2006, s. 67-68). Resultatet av litteratursökningen presenteras i tabell 1. Tabell 1.Översikt av systematisk litteratursökning Syftet med sökningen: Att beskriva upplevelsen av att leva med långvarig sjukdom ur ett transitionsperspektiv. Chinal2012-02-17 Sök nr. *) Söktermer Antal träffa Antal valda 1 FT Chronicillness 2754 0 2 FT Transitionexperiences 190 0 3 1 AND 2 5 2 4 TSH Qualitative 52844 0 5 FT Trancendence 421 0 6 4 AND 5 75 0 7 1 AND 5 3 1 8 TSH Experiences 45384 0 9 1 AND 8 219 0 10 FT Livedexperiences 1048 0 11 1 AND 10 9 0 12 TSH Nursing 91489 0 13 1 AND 12 227 0 14 1 AND 12 AND 8 120 0 Pubmed2012-02-17 1 2 3 4 5 6 7 8 MS Chronicillness 6562 0 FT Transitionexperiences 64 0 1 AND 2 3 0 FT Qualitative 99048 0 FT Trancendence 578 0 4 AND 5 31 1 1 AND 5 8 0 FT Experiences 101126 0 9 1 AND 8 368 0 10 FT Livedexperiences 647 0 11 1 AND 10 5 1 5

Forts. Tabell 1. Översikt av systematisk litteratursökning Sök nr *) Söktermer Antal träffar Antal valda 12FT Nursing 177101 0 13 1 AND 12 414 0 14 1 AND 12 AND 8 33 2 15 1 AND 12 AND 8 AND 4 9 0 PsycInfo2012-02-17 1 TSH Chronic illness 5458 0 2 FT Transition experiences 2938 0 3 1 AND 2 58 2 4 TSH Qualitative 32331 0 5 FT Trancendence 743 0 6 4 AND 5 27 0 7 1 AND 5 6 0 8 TSH Experiences 113103 0 9 1 AND 8 931 0 10 TSH Livedexperiences 2607 0 11 1 AND 10 44 4 12 TSH Nursing 17006 0 13 1 AND 12 189 0 14 1 AND 12 AND 8 48 1 15 1 AND 12 AND 8 AND 4 14 0 SweMed2012-03-02 1 FT Chronicillness 656 0 2 FT Transition 0 0 3 MS Adaptionpsychological 724 0 4 1 AND 2 AND tag Adaption psychological 80 0 5 1 AND 2 and Tag adult 44 3 *) MS- MeSHtermer, TSH- Thesaurustermer, FT-.Fritext Litteratursökningen resulterade slutgiltigt i 17 artiklar, fem stycken exkluderades då de inte svarade mot vårt syfte. 6

Kvalitetsgranskning För att få förståelse för artiklarnas innehåll innan kvalitetsgranskningen läste båda författarna igenom artiklarna flera gånger enligt Polit och Becks rekommendation (2008, s.123). Som underlag för granskningen användes protokoll för kvalitetsbedömning av kvalitativa metoder enligt Willman et al. (2006, s.152-157). En modifiering av granskningsprotokollet gjordes då frågan genereras teori uteslöts eftersom frågan inte var aktuell för de artiklar som kvalitetsgranskades. Båda författarna kvalitetsgranskade separat alla artiklar och gjorde sedan tillsammans en slutlig värdering. Var resultatet av bedömningen olika diskuterades det till en gemensam bedömning kunde uppnås, något som ökar trovärdigheten i en studie (Polit& Beck 2008, s. 196). Bedömningen av kvaliteten värderades genom att ett poäng utdelades till varje fråga som besvarades positivt och noll poäng gavs för varje negativt eller inadekvat svar. Poängsumman räknades sedan om i procent mot den totala summan. Kvaliteten bestämdes utifrån en tregradig skala där 80-100% bedömdes som hög kvalitet, 70-79 % som medel och 60-69% som låg kvalitet. Endast artiklar av hög eller medelhög kvalitet ingick i analysen. En artikel exkluderades på grund av låg kvalitet. Tabell 2. Översikt kvalitetsgranskade artiklar (n=11) Författare/ År / Land Typ av studie Deltagare Datainsamlingsmetod och analysmetod Huvudfynd Kvalitet Dickerson Coward & Kahn 2005 USA Kvalitativ 14 kvinnor Intervju (Intervention /kontrollgrupp) Fenomenologisk analys i åtta steg enligt Colazzi s Vid diagnos upplevdes förlust och rädsla. Tiden gav känsla av omvärdering, nya prioriteringar och möjligheter. Hög Fraser, Kee & Minic 2006 USA Kvalitativ 5 män 5 kvinnor Semistrukturerad intervju Fenomenologisk hermeneutisk analys i sju steg enligt Colazzi s Upplevelse av att förändringar i sjukdomstillståndet gav en utmaning. Samtidigt ett hot mot nuvarande livsstil, som medförde specifik kunskap att hantera vissa symptom. Hög Hubbard, Kidd & Kearney 2010 Storbritanien Kvalitativ 15 män 3 kvinnor Semistrukturerad intervju Tematisk analys Hur individen hanterar sin identitet första året efter diagnos av cancer Hög Hwang, Kim & Jun 2003 Korea Kvalitativ 5 kvinnor Ostrukturerad intervju Fenomenologisk analys i nio steg enligt Colazzi s Kvinnorna med långvarig sjukdom upplevde att de hade begränsningar i att orka med ansvaret för arbete i hemmet och vård av barn, samt upplevde en känsla av skuld. Medel 7

Forts. tabell 2. Översikt kvalitets granskade artiklar (n=11) Författare/ År / Land Typ av studie Deltagare Datainsamlingsmetod och analysmetod Huvudfynd Kvalitet Kazer, Harden, Burke, Sanda, Hardy & Bailey. 2010 USA Kvalitativ 17 män Semistrukturerad intervju Tematisk analys Fem teman framkom, att vara ensam, att ta beslut kring behandling, att finna källor till information och hjälp, konsekvenser av prostatabehandling och copingstrategier Medel Kneck, Klang & Fagerberg 2011 Sverige Kvalitativ 9 män 4 kvinnor Semistrukturerad intervju Kvalitativ innehålls analys Ovisshet var en dominant känsla i den nya situationen. Det dagliga livet förändrades vilket innebar nya prioriteringar och livsstilsförändring Hög Kralik 2002 Australien Kvalitativ 81 Kvinnor Datainsamling via brev korrespondens och e-mail Kvalitativ innehållsanalys med hänvisnig till Sword och Ricoeur Transition vid långvarig sjukdom visade att det inte upplevdes linjärt utan snarare cykliskt. Livet förändrades och sjukdom konfronterade och anpassades till kvinnornas liv Medel Lütze & Arcenholtz 2007 Sverige Maher & de Vries 2011 Storbritanien Kvalitativ 17 kvinnor 5 män Kvalitativ 5 män 3 kvinnor Fokusgruppintervju Innehållsanalys Ostrukturerad intervju Tematisk innehållsanalys enligt Colazzi s. Känsla av ovisshet och hjälplöshet som ledde till ilska och depression. Anpassning till sjukdom genom att dosera aktiviteter och tänja gränser. Ovisshet kring återfall av sjukdom, hopp, intuition och vilja var viktiga aspekter för de drabbade samt att få kontroll Medel Medel Paulsson, Danielsson & Söderberg 2002 Sverige Kvalitativ 14 män Semistrukturerad intervju Fenomenologisk herermeneutisk analys enl. Ricoeur Upplevelse av en förändrad kropp, jaget och relationer. Att hitta en balans och lugn i svåra sjukdomsfaser Hög Söderberg & Lundman 2001 Sverige Kvalitativ 25 kvinnor Semistrukturerad intervju Tematisk innehållsanalys enligt Baxter, Downe- Wamboldt & Patton. En känsla av att leva i två världar, en sjuk och en frisk. Att upplevelsen av den egna transitionen inte är synlig för omgivningen. Hög Analys Analys av materialet genomfördes genom en kvalitativ manifest innehållsanalys med deduktiv ansats inspirerad av Elo och Kyngäs (2008). Deduktiv innehållsanalys baseras på tidigare 8

kunskap av en teori eller modell och syftet är att pröva teorin. Den går från det generella till det specifika. Den manifesta delen i en innehållsanalys innebär att texten återges utan tolkning (Elo&Kyngäs, 2008). Vid en deduktiv analys skapas en matrix för kategorierna där kodad data placeras in. Matrixen kan vara strukturerad eller ostrukturerad beroende på vilket syfte studien har. Om en strukturerad matrix är vald är det möjligt att antingen välja de data som passar in i de olika kategorierna eller de som inte passar (Elo & Kyngäs, 2008). I vår analys har vi valt att använda en strukturerad matrix, där transitionsprocessens tre faser, upplevelse av ett avslut, upplevelse av tomhet och upplevelse av omorientering och ett nytt liv (figur 1). Endast meningsenheter som passade in i matrixens tre faser valdes ut från artiklarna. Varje artikel märktes upp A-L och meningsenheterna numrerades för att lätt kunna gå tillbaka till originaltexten. Varje meningsenhet kodades med ett två eller tre motsvarande de tre faserna i matrixen. Urvalet resulterade i 294 meningsenheter. Lagom stora meningsenheter utgör grunden för analysen och består av stycken, text, ord och meningar (Elo & Kyngäs, 2008). Meningsenheterna översattes och kondenserades. Med kondensering menas att textenheterna kortas ner utan att förlora sitt kvalitativa ursprung (Graneheim & Lundman, 2004). Materialet kodades gemensamt utifrån matrixen, transitionsprocessens tre faser. Därefter gjordes en första kategorisering som resulterade i 88 kategorier. Analysen utfördes i åtta steg och resulterade i nio kategorier som innehållsmässigt skiljde varandra åt (tabell 3). Slutligen sammanställdes textenheterna till en brödtext där citat valdes ut för att styrka innehållet i texten. 1 Upplevelse av avslut 2 Upplevelse av tomhet 3 Upplevelse av omorientering och nytt liv Figur 1. Matrix över transitionsprocessens faser enligt Bridges (2004, s. 17) (n=3). 9

Resultat Den kvalitativa innehållsanalysen resulterade i nio kategorier som visas i tabell 3. Kategorierna presenterades i löpande text med citat som beskrev det som framkom i studien. Tabell 3. Översikt av kategorier (n=9). Transitionens faser Upplevelse av avslut Upplevelse av tomhet Upplevelse av omorientering och ett nytt liv Kategorier Att ställas inför ett besked Att få ett förändrat liv med förluster Att känna ovisshet och osäkerhet Att vara beroende av andra Att förlora sin självkänsla Att vara ensam i sin sjukdom Att återta kontrollen och bli medveten om sin kropp Att känna hopp, stöd och lycka Att prioritera och lära sig av erfarenheter Upplevelse av avslut Att ställas in för ett besked I studier (Dickersson Coward & Kahn, 2005; Kazer, Harden, Burke, Sanda, Hardy & Bailey, 2010; Maher & de Vries, 2011) beskrev personer att det var en chock att ställas inför ett besked om diagnos trots att de intuitivt känt att någonting var fel i kroppen och med hälsan. Det upplevdes pressande och chockartat att på kort tid efter ett besked om diagnos, fatta beslut om behandling och det gick bara att ta till sig en sak i sänder (Dickerson Coward& Kahn, 2005; Kazer et al., 2010). Internet and was sort of bewildered by all that was available and by that time I had sort of decided on the course of treatment (Kazer et al., 2010, p.136). Att ställas inför ett besked om en långvarig sjukdom innebar en känsla av att vara skadad som person, en känsla av självanklagelse och ånger som följde personerna under flera år (Fraser, Kee &Minick, 2006;Kralik, 2002). Ett besked om en diagnos kunde också upplevas som en lättnad när symptomen blev bekräftade men också som en väckarklocka då livsstilsförändring var nödvändig (Kneck,Klang & Fagerberg, 2011; Kralik, 2002). Att drabbas av sjukdom och 10

smärta upplevdes också orättvist (Hwang, Kim & Jun, 2003; Lütze & Archenholtz, 2007) och identiteten både påverkades och hotades (Hubbard, Kidd & Kearney, 2010; Kazer et al., 2010). Att få kännedom om komplikationer beskrevs ge svåra känslor som behövdes hanteras (Kneck et al., 2011). Personer upplevde både fysisk och psykisk stress som gav upphov till depression och isolering (Fraser et al., 2006; Hubbard et al., 2010; Hwang et al., 2003; Lütze & Archenholtz, 2007; Maher & de Vreies, 2011). Förnekelse var ett sätt att undvika att ställas inför ett oönskat besked och personer beskrev att de negligerade sina symtom tills det att sjukdomen var ett faktum. Trots goda kunskaper om sjukdomen behövdes också en inre motivation för att ta till sig ett besked (Fraser et al., 2006; Kazer et al., 2010; Kneck et al., 2011). Att få ett förändrat liv med förluster I studier (Dickerson Coward& Kahn, 2005; Fraser et al., 2006; Kneck et al., 2011; Kralik, 2002) beskrev personer med långvarig sjukdom att diagnosen innebar en radikal förändring av livet där livet blev påtaglig av livsnödvändiga rutiner. I en studie(kralik, 2002) beskrev personer att det var omöjligt att gå vidare eftersom så mycket hade förändrats och gått förlorat i livet. Sjukdomen förändrade tillvaron då det inte fanns ork och energi för heltidsarbete, där en del personer upplevde att de var till besvär på arbetsplatsen (Kazer et al., 2010; Lütze & Archenholtz, 2007). Att förlora sitt arbete och bli sjukskriven upplevdes som ett slag i ansiktet (Lütze & Archenholtz, 2007). Personer med långvarig sjukdom beskrev en förändring i det sociala livet, de undvek sociala kontakter och det upplevdes meningslöst att överhuvudtaget att gå ut, något som gav en känsla av tomhet(hubbard et al., 2010; Paulsson, Danielsson & Söderberg, 2002). I studier (Hwang et al. 2003; Lütze & Archenholtz, 2007; Söderberg & Lundman, 2001) beskrevs att meningsfulla aktiviteter inte gick att behålla då sjukdomen förvärrades, men det kunde också upplevas som en lättnad att ge upp aktiviteter. I was a very active person. At one time, I was a member of an alpine club. I was really enjoying mountaineering. But I can t come up even a small hill now (Hwang et al., 2003, p. 243). Personer med långvarig sjukdom upplevde minskad fysisk styrka och ökad förekomst av smärta, de ville utföra sysslor i hemmet och hjälpa sina barn men var oförmögna på grund av sjukdom (Hwang et al., 2003). Smärtan upplevdes med skräck och beskrevs som att den förändrade livet då den var svår, okontrollerad och var så uttröttande att det inte fanns energi 11

till något annat (Hwang et al., 2003; Lütze & Archenholtz, 2007). Ilska och irritation beskrevs när personerna var hindrad från att utföra sysslor de var van vid, vilket upplevdes som en påminnelse om personernas hjälplöshet i ett förändrat liv med förluster (Dickerson Coward & Kahn, 2005; Hwang et al., 2003; Lütze & Archenholtz, 2007; Söderberg & Lundman, 2001). Upplevelse av tomhet Att känna ovisshet och osäkerhet Livet med en sjukdom som var av progressiv natur upplevdes som osäkert och svårbegripligt (Fraser et al., 2006; Kralik, 2002). Personer upplevde osäkerhet när de inte hade tillräckligt med kunskap och erfarenhet av sin sjukdom (Kazer et al., 2010; Kneck et al., 2010). Tanken på sjukdom som process gjorde att många personer upplevde en osäkerhet och rädsla att förlora sitt oberoende (Lütze& Archenholtz, 2006). Personer upplevde ovisshet av att inte veta hur sjukdomen skulle påverka framtiden(dickerson Coward & Kahn, 2005; Hwang et al., 2003; Lütze& Archenholtz, 2007;Maher & de Vries, 2011; Paulsson et al., 2002). I en studie (Lütze& Archenholtz, 2007) beskrev personer ovissheten om framtiden som att åka en känslomässig berg och dalbana vilket påverkade sinnesstämningen negativt. Det fanns en rädsla för att utseendet skulle deformeras ytterligare, och för en del blev det svårt att se sig själv i en mer optimistisk framtid (Dickerson Coward & Kahn, 2005; Hwang et al., 2003). I en studie (Paulsson et al., 2002) beskrev personer oro för ekonomin. I en studie (Maher & de Vries, 2011) beskrevs att ovissheten i vardagen blev en del av livet även om personerna var säkra på att sjukdomen inte skulle komma tillbaka. Ovisshet uppstod även i samband med sjukhusvistelse men också vid återbesök och inför svar på prover som tagits. Oh Good what is he (the consultant) going to say, that blood test you know it s slowly moving back up again and he going to tell me, well we need to do something now you know what I mean (Maher & de Vries, 2011, p.268). Att vara beroende av andra I en studie (Lütze& Archenholtz, 2007) beskrev personer de svårigheter de upplevt då de inte längre klarade av det dagliga livet, att vara beroende av andra upplevdes som fruktansvärt. I couldn t manage my personal hygiene properly. My son even fed me I couldn t raise my hands to my mouth.thatwasdreadful (Lütze&Archenholtz, 2007, p.67). 12

Personer upplevde bitterhet och en saknad att inte kunna göra saker de klarat av tidigare utan var nu beroende av hjälp från sin omgivning (Lütze & Archenholtz, 2007; Söderberg & Lundman, 2001). En studie (Söderberg & Lundman, 2001) visade att en del kvinnor upplevde att männen inte hade förståelse för deras situation. En känsla av skuld upplevdes av kvinnor när de var beroende av familjen och själv inte kunde göra någonting för sina närstående (Hwang et al., 2003). Att be om hjälp var inte alltid lätt och personer med långvarig sjukdom upplevde frustration då familjen inte förmådde ge den hjälp och stöd som efterfrågades (Hubbard et al., 2010; Fraser et al., 2006). En studie (Maher & de Vries, 2011) beskrev att personer upplevde att kontrollen togs ifrån dem när familj och vänner blev överbeskyddande. I en studie (Fraser et al., 2006) beskrevs ett hot mot möjligheten att leva oberoende något som bidrog till upplevelsen av isolering och låg livskvalitet. Att förlora sin självkänsla Leva med långvarig sjukdom upplevdes som onormalt med en känsla av att vara annorlunda och värdelös, det skadade självkänslan och bidrog till utsatthet och otrygghet (Hwang et al., 2003; Kralik, 2002). Att leva med en långvarig sjukdom gav en känsla att inte leva som en hel person eftersom de inte kunde leva som tidigare (Paulsson et al., 2002). Det var viktigt att försöka dölja en vanställd kropp, för att bevara självkänslan (Hwang et al., 2003). En studie (Hubbard et al., 2010) beskrev känslor av att avsky sig själv på grund av ett förändrat utseende. I hate myself at the moment. I really hate going out because I look..oh My skin at the moment.my face, I m coming out in spots and I don t like the way I look(hubbard et al., 2010, p.136). Personer upplevde en känslighet för hur andra uppfattade deras kroppar och en negativ självkänsla förstärktes av negativa uttalande om utseende från vårdpersonal (Hubbard et al., 2010; Kralik, 2002). Att vara ensam i sin sjukdom Personer upplevde en känsla av att vara ensam i sin sjukdom, att omgivningen inte förstod hur det var att leva med långvarig sjukdom samtidigt som de ville värna om sin integritet (Hwang 13

et al., 2003; Kazer et al., 2010). I en studie (Paulsson et al., 2002) beskrev personer en rädsla att bli betraktad som en gnällspik. Att vara ensam i sin sjukdom innebar en motvilja till att förmedla obehag och inre tankar. Av hänsyn och omtanke till närstående, upplevdes det att allt bara skulle bli värre för alla, om personerna berättade vad de egentligen kände (Frazer et al., 2006; Maher & de Vries, 2011; Paulsson et al., 2002). She sees when I m having a more painful period. She always says that if the aching starts at night I must wake her, but I just can not wake here at night. She has to get up early and go to work, I try to keep it to myself (Paulsson., 2002, p.244). I en studie (Kazer et al., 2010) beskrev personer ensamhet i långvarig sjukdom, som den egna kampen där det var svårt att lita på andra och att det inte alltid fanns ett fungerande socialt nätverk. Det upplevdes som att de var helt utelämnade till läkarens förslag på behandling, då det inte fanns någon annan att diskutera olika behandlingsalternativ. Upplevelse av omorientering och ett nytt liv Att återta kontrollen och bli medveten om sin kropp Att kunna leva och bli behandlad så normalt som möjligt upplevde personer med långvarig sjukdom som viktigt. För att återta kontroll och få en balans i livet beskrev personer det som att sjukdom och bitterhet inte skulle få vara det som dominerade livet (Frazer et al., 2006; Kralik, 2002; Maher & de Vries, 2011). Personer beskrev det som en strävan att aldrig tappa modet och genom att ha mål i livet kunde medvetna livsförändringar genomföras vilket gav en upplevelse att ha kontroll över återfall eller till och med känslan att sjukdomen kunde övervinnas och därmed bli frisk (Dickerson, Coward & Kahn, 2005; Hwang, et al., 2003; Paulsson et al., 2002; Söderberg & Lundman, 2011). Personer med långvarig sjukdom upplevde kroppen som viktigt att lyssna och ta hänsyn till. Det gav en känsla av medvetenhet och kontroll på sjukdom och symptom (Kneck et al., 2011; Paulson et al., 2002). I en studie (Lütze & Archenholtz, 2007) beskrevs en vilja att få vara ensam för att återta kontroll på symptom. I en studie (Kralik, 2002) beskrev personer en känsla att vara utan kontakt med kroppen och därför utvecklades det en ökad medvetenhet för kroppen. Personer upplevde en medvetenhet och insikt om de begränsningar som sjukdom orsakat vilket innebar att de anpassade både kropp och själ till den egna energinivån, som i vissa situationer kunde medföra en ökad kapacitet för arbete och olika aktiviteter (Kneck et al., 2011;Lütze & 14

Archenholtz, 2007; Maher & de Vries, 2010; Paulson et al., 2002; Söderberg & Lundman, 2001). If I do too much one day I have to pay for it. Because then I will not have the energy to do anything for one, maybe two or three days, so I avoid doing to much at time(lütze & Archenholtz, 2007, p. 66). Studier (Fraser et al., 2006; Maher & de Vries, 2010) visade att trots förlusten av fysiska funktioner upplevde personer med långvarig sjukdom att känslor bättre kunde kontrolleras om de fokuserade på uppgifter som kunde genomföras. En studie(kneck et al., 2011) beskrev att personer upplevde att det var viktigt med kunskap om sjukdomen, där återbesök bekräftade symptom som gav insikt och medvetenhet. Olika informationskällor som internet, böcker, stödgrupper, familj och vänner bidrog till ökad kunskap om sjukdomen och medförde en möjlighet att aktivt utvärdera och välja sin behandling och därmed stärktes känslan av oberoende och att ha återtagit kontrollen (Dickerson Coward & Kahn, 2005; Kazer et al., 2010; Kneck et al., 2011). Att känna hopp, stöd och lycka I den omställning i livet som långvarig sjukdom skapat upplevdes stöd från familjemedlemmarna som viktigt för det psykiska och fysiska välbefinnandet (Frazer et al., 2010; Kazer et al., 2006; Maher & de Vries, 2011). Personer upplevde att stödet även kunde finnas i kyrkan, hos gud och nära vänner och det var viktigt att ha en aktiv kontakt under de perioder som upplevdes bättre (Kazer et al., 2010; Paulson et al., 2002). En studie (Dickerson Coward & Kahn, 2005) beskrev att personerna upplevde både förvåning och tacksamhet över den omvårdnad som gavs. Uppmuntrande ord från vårdpersonal gav hopp och stöd för personer med långvarig sjukdom(hwang et al., 2003). Förhoppningen om nya behandlingar som kunde bota eller lindra besvären var dels en strategi mot ovissheten men bidrog också till upplevelsen av en hoppfull framtid (Lütze & Archenholtz, 2007; Maher & de Vries, 2011; Söderberg et al., 2001). Om inte symptom kunde försvinna så fanns hoppet att inte bli sämre i sin sjukdom (Lützte & Archenholtz, 2007 och Paulson et al., 2002). Hoppet kom från personerna själva dels genom att värna om hälsan, goda relationer, andlighet men också genom tron på ett liv efter detta (Hwang et al., 2003; Maher & de Vries, 2011). Att ha en positiv livssyn minskade symptomen och hjälpte till att hantera livet(kazer et al., 2011; Lütze & Archenholtz, 2007). I en studie (Dickerson Coward & Kahn, 2005) beskrevs att det alltid 15

fanns något att vara tacksam för trots sjukdom och i jämförelse med andra långvarigt sjuka. I en studie (Hubbard et al., 2010) beskrevs att det var bättre att inte veta något om prognosen eftersom känslan av att överleva var så stark. Trots att personer med långvarig sjukdom upplevde en sorg var det viktigt att tillbringa livet utifrån sig själv och göra det som var roligt och meningsfullt något som gav en känsla av lycka (Dickerson Coward& Kahn, 2005; Hwang et al., 2003; Söderberg & Lundman, 2001; Paulson et al., 2002). Really bad things can happen to you, and then the best things can come out of those bad things (Dickerson Coward & Kahn, 2005, p. 273). Att prioritera och lära sig av erfarenheter Studier ((Dickersson Coward & Kahn, 2005; Kazer et al., 2010; Kneck et al., 2011) visade att personer med långvarig sjukdom upplevde nya krav i livet och genom att använda tidigare erfarenheter och reflektera över vilka beteenden som kunde förändras gick det att tidigt konstruera en mening i diagnosen och den behandling de genomgick. I en studie (Hubbard et al., 2010) beskrevs svåra händelser i livet som erfarenheter något som utvecklades till en viljestyrka för att leva med långvarig sjukdom. Studier (Dickerson Coward & Kahn, 2005; Kazer et al., 2010; Lütze & Archenholtz, 2007) beskrev att det fanns behov att möta andra med större erfarenhet av att leva med långvarig sjukdom. Diagnosen var orsak till en omvärdering av livet något som gjorde att personerna prioriterade om vad som var viktigt i livet (Dickerson Coward & Kahn, 2005; Maher & de Vries, 2010 ). Personer upplevde ett behov av att visa både för sig själv och omgivningen att de var kapabla att utföra sysslor. Genom att engagera sig djupt i arbete upplevde personerna att identiteten som sjuk och känslan av att vara förbrukad av sjukdom minskade(hubbard et al., 2010; Hwang et al., 2003; Lütze & Archenholtz, 2007). Att få nya vänner, omvärdera livet och en möjlighet att växa som människa beskrevs som en positiv upplevelse av att leva med en långvarig sjukdom (Dickersson Coward & Kahn, 2005; Hwang et al., 2003; Kazer, et al., 2010; Kralik, 2002). Studier (Hubbard et al., 2010; Lûtze & Archenholtz, 2007; Paulson et al, 2002; Söderberg & Lundman 2001) visade att efter en tid med stabilitet i sjukdom upplevdes en ökad acceptans till sig själv och en ökad självtillit. I d decide I don t worry too much. I try to make comfortable even in pain I accept the disease. Then I m in peace with myself (Hwang et al., 2003, p.244). 16

Diskussion Syftet med studien var att beskriva upplevelsen av långvarig sjukdom ur ett transitionsperspektiv. Första fasen att uppleva ett avslut gav kategorierna; att ställas inför ett besked, att få ett förändrat liv med förluster. Resultatet i andra fasen upplevelse av tomhet gav kategorierna; att känna ovisshet och osäkerhet, att vara beroende av andra, att förlora sin självkänsla, och att vara ensam i sin sjukdom. Kategorierna i fasen upplevelse av omorientering och ett nytt liv utgjordes av; att återta kontrollen och bli medveten om sin kropp, att känna hopp stöd och lycka och att prioritera och lära sig av erfarenheter. I resultatet i litteraturstudien framkom i fasen att uppleva ett avslut att en långvarig sjukdom förändrade livet radikalt med många förluster som följd, något som väckte både ilska och irritation hos de drabbade. Livet upplevdes meningslöst och blev en smärtsam påminnelse om människans sårbarhet. Enligt Corbin (2003) innebär enbart diagnosen långvarig sjukdom inte att personen identifierar sig som sjuk. En sjukdomsidentitet kommer från rädslan för att förlora kontrollen över sin kropp, över att inte längre klara av det som tidigare varit möjligt att göra men också av det faktum att det inte längre går att förstå kroppens språk eller att det inte längre är möjligt att lita på hur den egna kroppen fungerar. Toombs (1993, s. 81-82) menar att den biologiska kroppen bär en speciell relation till personens egen värld det unika jaget, personen med sjukdom innehar inte bara sin kropp utan är sin kropp, därför drabbar en sjukdom inte bara kroppen utan också jaget.det framkom även i föreliggande studie att en långvarig sjukdom innebar en känsla av inte existera som en hel person. Kroppen och jaget utgör en enhet där jaget representeras av kroppen i världen, jaget blir till vad det är genom kroppen och därmed skadas känslan av helhet (Corbin, 2003). Eriksson (1994 s. 63) menar att om vi ser hälsa som en helhet innebär lidande att människan i någon mån är avskuren eller reducerad från sig själv och sin egen helhet. Hälsa och lidandet hör ihop och utgör varandras förutsättningar. Förutsättningen för att bevara människan som en helhet är att bekräfta lidandet (Eriksson, 2010, s. 8). Det framkom även i litteraturstudiens resultat att en diagnos hjälpte till att tolka och bekräfta symptom och det beskrevs som en lättnad att få en förklaring till de besvär som upplevdes. I många kulturer krävs det en yttre auktoritet för att avgöra vem som är frisk eller sjuk och ibland kan en diagnos vara tillräcklig för att personen ska känna sig bättre. Sjukdom utan samhällets legitimitet innebär en upplevelse av bristande välbefinnande men också sociala 17

komplikationer (Kallenberg & Larsson, 2004, s. 51-52). Studien visade även att diagnosen innebar ett själsligt trauma som gjorde att det bara gick att ta till sig en sak åt gången. Detta beskrivs enligt ArmanRehnsfelt och Rehnsfelt (2006, s. 46-47) att ett lidande kan börja dramatiskt och upplevas livsavgörande, det skildras som ett slag, sammanbrott eller upplösning och personer kan initialt reagera med avstängdhet från det som sker. Morse (2001) beskriver den känslomässiga avstängdheten i det initiala skedet som ett uthärdande för att tillfälligt skapa en distans till lidandet. Att ha förståelse och utgå från den enskilda människans behov är det centrala inom omvårdnaden och för sjuksköterskan är det viktigt att vara lyhörd för patientens unika sätt att uttrycka sitt lidande. Morse (2001) menar att det är viktigt att inte visa empati i den bemärkelse att dela den andres känslor, då patienten är i uthärdandefasen eftersom det kan tvinga in patienten i ett känslomässig lidande. Att skapa ett teoretiskt perspektiv och mönster i mänskligt lidande skulle hjälpa sjuksköterskan att förstå var i lidandets faser patienten befinner sig och erbjuda en god omvårdnad utifrån den unika personens behov (Georges, 2002). I fasen upplevelse av tomhet framkom att livet med en långvarig sjukdom upplevdes osäkert och ovisst. Ovisshet uppstår när en person är oförmögen att skapa en användbar kognitiv struktur för att förstå sin situation och när det inte går att värdera betydelsen av händelser som är relaterad till sjukdom (Neville, 2003; McCormick, 2002). Hansen et al. (2012) beskriver ovisshet som ett status där personen lever under stark emotionell stress. Det framgick även i föreliggande studie att ovisshet uppstod då det fanns brister i kunskapen om den egna sjukdomen. Ovisshet och förvirring uppstår då det finns en brist i informationen från vårdpersonal men också då det är svårt att ställa diagnos något som leder till ett osäkert förhållningssätt hos vårdpersonal som i sin tur skapar en ovisshet hos den sjuke (Neville, 2003). Hansen et al. (2012) beskriver hur personer med långvarig sjukdom upplevde ovisshet då vårdpersonal själv hade minimala kunskaper och till och med gav felaktig information. Ovissheten menar McCormick (2002) uppstår vid alla tillfällen där beslut måste fattas i en situation som är oförutsägbar, obestämbar och otydlig för den sjuke. En otillräcklig information till den sjuke är den faktor som är lättast att åtgärda förutsatt att bristen är identifierad och bekräftad. 18

Resultatet i litteraturstudien visade att ovisshet upplevdes i samband med återbesök och provtagning, där det fanns en oro inför det oförutsägbara. Neville, (2003); Hansen et al., (2012) och McCormick, (2002) beskriver upplevelse av ovisshet hos personer i samband med diagnos, behandling och prognos, situationer som är komplexa och inkluderar oförutsägbarhet och okända faktorer som är relaterade till sjukdomen. I litteraturstudiens resultat framkom även att upplevelsen av ovissheten i sjukdomsprognosen skapade en rädsla för att bli beroende av sin omgivning och därmed förlora kontrollen över det dagliga livet. McCormick (2002) menar att ovisshet inte är synonymt med förlust av kontroll. Förlust av kontroll är en personlig upplevelse eller en persons förmåga att släppa kontrollen. Kampen för att återta kontrollen skapar en stress något som resulterar i en ovisshet. I resultat i litteraturstudien framkom att ovisshet upplevdes som en känsla av rädsla och oro där känslorna pendlade mellan hopp och förtvivlan. Neville (2003) och Hansen (2012) beskriver känslan av ovisshet som rädslan för det okända, förvirring, ambivalens, oro och en hopplöshet som kan leda till depression. Vid långvarig sjukdom kvarstår känslan av ovisshet ofta konstant till skillnad mot ett akut tillstånd där ovissheten kan vara kortvarig eller upplevas periodvis. Ovisshet kan också upplevas som en möjlighet, att inte veta när och om något obehagligt kommer att ske (Neville, 2003). För att lindra effekterna av ovisshet för personer med långvarig sjukdom är det viktigt att identifiera och anpassa informationen utifrån den enskilde personens behov. Information om behandling, provsvar och prognos minskar ovissheten (Neville, 2003). En effektiv kommunikation med sjuksköterskan kan ge en insikt och förståelse över sjukdomens individuella variationer och därmed också öka kunskapen hos den sjuke. Sjuksköterska kan lära sig strategier för att minska ovissheten hos den sjuke. Det kan handla om att ha ögonkontakt, vara aktiv i sitt lyssnande och en öppenhet för personen att samtala om sin känsla av ovisshet (Hammer, Morgensen & Hall, 2009). Eriksson (2010, s. 5) beskriver vikten av att sjuksköterskan förmår att göra patienten närvarande och delaktig så patienten själv kan få vara med och forma sitt liv. I den tredje fasen upplevelse av omorientering och ett nytt liv framkom i litteraturstudiens resultat att det hopp personerna upplevde beskrevs komma inifrån dem själva. Hammer et al.(2009) beskriver hoppet som någonting som finns djupt inom en person och fortfarande upplevs positivt vad som än händer samt innehåller en realistisk och positiv syn. I 19

föreliggande studie framkom även att trots vetskapen om att aldrig tillfriskna och bli fri symtomen så levde förhoppningen om att sjukdomen inte skulle förvärras. Upplevelsen av hopp innebär att känna förtroende för att livet kommer att gå bra både för sig själv och för andra (Hammer et al., 2009). I studien beskrev personer med långvarig sjukdom att goda relationer med andra var en källa till hopp och familjen och vänner var viktiga för upplevelsen av stöd. Hammer et al. (2009) beskriver hopp i en relationsdimension då en person har någon som de upplever en nära anslutning till där ett ömsesidigt utbyte kan ske i förtroende och i ovillkorligt positivt hänseende. I litteraturstudiens resultat framkom att personer med långvarig sjukdom drog nytta av tidigare erfarenheter och reflekterade över den nya situationen de befann sig i för att komma till insikt om vilka förändringar som var nödvändiga. Enligt Charmaz (2002) kan eftertanke framtvingas då sjukdom uppstår och medföra en möjlighet att omstrukturera gamla relationer, ompröva prioriteringar och förkasta gamla vanor och i och med det skapa nya vanor. En rekonstruktion av jaget är ofta beroende av nya sätt att tänka, agera och genom att uppleva nya känslor. Att utveckla nya vanor bidrar till en utveckling av jaget som en process och rekonstruktion av identiteten efter en förlust eller förändring (Charmaz, 2002). I litteraturstudiens resultat framkom att det var betydelsefullt med kunskap och medvetenhet för att skapa en balans och normalitet för få en kontroll på livet i långvarig sjukdom. Rosa (2011) beskriver i en cyklisk modell Healing Transformation som innebär för att komma till en ökad medvetenhet och omorientering måste en självkännedom infinna sig för att personen skall kunna identifiera sina problem. Genom att identifiera de egna problemen skapas en djupare medvetenhet och först då kan personen respektera innebörden i att leva med en långvarig sjukdom. Det är genom den personliga kunskapen och insikten som möjligheten att göra nya val i livet växer fram och först då uppstår en omvandling där personen har införlivat sina problem och en djupare insikt. Vägledning ges av sjuksköterskan genom ett ömsesidigt partnerskap där sjuksköterskan ger stöd, vägleder patienten i att reflektera över sin situation men också undervisning för att bekräfta och stärka helandet. Vägledning för patienten kan ske genom att stödja och erbjuda resurser så att hanterbarhet kan frambringas. Det kan ske genom att ge en känsla av delaktighet och ge återkopplingar så trygghet förmedlas (Langius-Eklöf, 2010, s. 104). Sjuksköterskans förståelse och kunskap för att se patientens förmåga att förstå, hantera och se meningsfullhet i livet är en hjälp i omvårdnadsarbetet. 20

Metoddiskussion För att värdera en kvalitativ studies trovärdighet kan kriterier som tillförlitlighet, pålitlighet, bekräftelsebarhet och överförbarhet användas för att på så sätt visa studiens kvalifikation och bevisvärde (Holloway & Wheeler, 2002, s. 250-251, s. 254, s.257, Polit & Beck, 2012, s. 585, s. 599). Artiklarna som analyserades var engelskspråkiga och trots strävan att försöka förstå studiernas innehåll och översätta dessa så korrekt som möjligt, kan det inneburit en risk att feltolkning av textenheter skett på grund av forskarnas språkliga brister. För att stärka tillförlitligheten har ord slagits upp i lexikon och författarna har även sinsemellan diskuterat innebörden i textenheterna samt att arbetet granskats vid seminarier. Pålitligheten kunde styrkas genom att författarna har beskrivit hur litteratursökningen genomförts. Författarna har redogjort vilka databaser och sökord som använts och deras kombinationer samt hur kvalitetsgranskningen genomförts. Vid granskning har standardiserat protokoll enligt Willman et al., (2006, s. 95-96, s.156) använts. En modifiering av protokollet har gjorts och finns beskrivet. Båda författarna kvalitetsgranskade samtliga artiklar separat. För att styrka pålitligheten gjordes även en gemensam kvalitetsbedömning av artiklarna. En svaghet är att författarna hade bristande rutin i litteratursökning vilket kan ha inneburit att antalet artiklar skulle ha eventuellt varit fler om författarna hade haft mer kunskap sökningens procedur. För att styrka tillförlitligheten i litteratursökningen läste författarna artiklar om transitionsprocessen för att få en fördjupad kunskap i ämnet så att sökord skulle bli så korrekt som möjligt. Utifrån den lärdom författarna fick gjordes litteratursökningen om i ett tidigt skede och begränsades till abstrakt. Enligt Polit och Beck, (2012, s.585, s.599) och Holloway och Wheeler ökar pålitligheten om studiens olika delar är väl beskriven och är upprepningsbar. Bekräftbarheten i studien har styrkts genom att data analyserats med en manifest ansatts vilket innebar att texten analyserades utan egna tolkningar (Graneheim& Lundman 2004). Författarna har strävat efter att ha en öppenhet och nyfikenhet för att på ett så riktigt vis som möjligt återspegla studiens innehåll och undvika att resultatet färgades av forskarnas egna tolkningar. Under arbetes gång har återkoppling skett till originaltexten för att bekräfta att textenheterna inte har feltolkats. Holloway och Wheeler menar (2002, s.255) att en studie som nått sitt syfte och resultat utifrån objektivitet och inte forskarnas egna antaganden visar på 21

bekräftbarhet. Polit och Beck (2012, s. 585, s.599) pekar på vikten av att data återspeglar studien, deltagarnas röst och inte forskarens motiv eller perspektiv. Överförbarheten i studien påvisas genom att det var en variation på olika medicinska diagnoser av långvarig sjukdom samt att alla att både kvinnor och män var representerade. Artiklarna var i huvudsak från västvärlden endast en artikel representerade Asien och författarnas uppfattning var att artikeln visade på de kulturella skillnader som finns mellan öst och väst. Resultatet av föreliggande studie borde vara överförbart inom hälso och sjukvården i Sverige. Studierna var även av olika författare vilket innebar att underlaget i studien fick en bred syn i upplevelsen att leva med långvarig sjukdom ur ett transitionsperspektiv. Trots att en upplevelse av sjukdom är unik för varje individ har resultatet i vår litteraturstudie visat på gemensamma faktorer i den process som startas och genomgås i och med att en medicinsk diagnos bekräftas och fastställs. Holloway och Wheeler (2002, s. 255) menar att överförbarhet är möjligt om resultatet i en kontext kan överföras till en liknande situation och att forskarna kan applicera vissa begrepp. Läsaren är den som ska kunna tillämpa data och ta in den i ett nytt sammanhang (Polit& Beck 2012, s. 585, s.599). Slutsats Resultat i studien visar att ett inträde i transitionsprocessen första fas sker inte bara i och med att en diagnos är bekräftad. Även upplevelsen av de förluster som blir påtagliga till följd av långvarig sjukdom ger en genomgripande förändring av livet. Upplevelsen av tomhet avspeglar sig i upplevelsen att livet med en långvarig sjukdom känns osäkert och svårbegripligt. Ovissheten kan bli en följeslagare i livet men också en känsla av att vara ensam och annorlunda. Att uppleva en omorientering och ett nytt liv är att reflektera och använda tidigare erfarenheter som gör att det tidigt går att konstruera en mening i det nya livet. För att klara omställningen i livet är hopp och stöd viktiga komponenter. Att lära sig lyssna till sin kropp och sitt inre ger en ökad medvetenhet och insikt och en känsla av att återtagit kontroll och en balans i livet. För att förstå och stödja personer som lever med långvarig sjukdom utifrån ett transitionsperspektiv är det betydelsefullt för sjuksköterskan att ha kunskap om processens olika faser och vara lyhörd för personens egna upplevelser och behov. Allt kortare vårdtider på sjukhus samt att många personer får sin diagnos vid ett mottagningsbesök gör att det finns en risk att personer med långvarig sjukdom inte blir sedd utifrån ett helhetsperspektiv. De ställer stora krav på sjuksköterskan att under ett kort möte kunna systematiskt identifiera de 22