En av hundra ligger inom autismspektrumet. information om autismspektrumtillstånd och åldrande för social- och hälsovården



Relevanta dokument
Vad menas med autismspektrum?

Autismspektrumtillstånd

Aspergers syndrom. Vad är det?

STÖD VID MÖTEN. Om det här materialet

RAADS Ritvo Autism Asperger s Diagnostic Scale

Jag vill bli medlem i Vill du bli medlem i Autism- och Aspergerförbundet! Autism- och Aspergerförbundet?

Att leva med autism. och upplevelser av föräldraskap. Heléne Stern & Lina Liman

Tidig upptäckt av AUTISM på BVC

Autismspektrumtillstånd AST

Autism/Aspergers syndrom och unga rätt hjälp och stöd. Psykisk Ohälsa Barn 2013; Hannah Jakobsson, leg. psykolog

Lite Emil ibland. Information om Aspergers syndrom till skolorna och eftermiddagsvården

YTTRANDE Kulturdepartementet Stockholm


BARNANPASSAD ÅTERGIVNING AV PSYKOLOGUTREDNING


Vuxna med autism Vad är autismspektrumtillstånd? Två delar av autism. Information för närstående och personal.

Att leva i en annorlunda värld

Personer med autism lider ofta av stress

Jämlika möten i ett samhälle för alla!

Lisa Brange. Viktoria Livskog. Gunilla Karlsson. Skolöverläkare. Skolpsykolog. Specialpedagog

Bemötandeguide. - en vägledning i mötet med människor som har olika funktionsnedsättningar. ljusdal.se

Autism hos barn och unga Anders Hermansson Psykolog och Helén Kindvall Kurator. Psykiatriveckan 2016, BUP

Att möta människor med neuropsykiatrisk diagnos

Om autism information för föräldrar

Autism vad innebär det och hur kan jag som pedagog arbeta för att möta barnet/eleven

ADHD och autism. Björn Kadesjö. Vad är ADHD? ADHD i olika åldrar 1/ Vad är ADHD? 1. ADHD i olika åldrar 1. Så vanligt är ADHD 2

Adhd och Autism i vardagen

Studie- & diskussionsmaterial WEBBUTBILDNINGEN

BARN- OCH UNGDOMSHABILITERINGEN I DALARNA

Synnedsättning och neuropsykiatrisk funktionsnedsättning

En sjöhäst är inte alltid en sjöhäst

BARN- OCH UNGDOMSHABILITERINGEN I DALARNA

BARN MED AUTISM ATT FÖRA SAMTAL MED

Karolinska Exhaustion Disorder Scale 9

HUR ÄR DET ATT UPPLEVA VÄRLDEN ANNORLUNDA? 11 övningar att använda i klassen

Riktlinjer vid olyckor, allvarliga tillbud eller dödsfall på arbetsplatsen.

Barn med specialbehov. 4H Verksamhetsledardag, 25. mars, 2010 Psykolog Mikaela Särkilahti, Ord och Mening

Autismspektrumtillstånd hos vuxna. Agneta Hell

Sinnesintryck. Informationsprocessen. Sinnesintryck perception. Utföra. Diagnos- och erfarenhetsgrupp Tillfälle 2. Minnas, bearbeta, planera

Vad är autism? Lotsen Centralt skolstöd. Cecilia Ljungström. Malin Nilsson. Specialpedagog

ADHD VAD OCH VARFÖR? EN FÖRELÄSNING AV OCH MED NICKLAS LARSSON 1

Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar

Annorlunda tänkande vid intellektuell funktionsnedsättning. Grundproblem. Grundproblem. SvenOlof Dahlgren E-post:

ANTON SVENSSON. Mitt kommunikationspass. Läs här om mig!

BARNANPASSAD ÅTERGIVNING AV PSYKOLOGUTREDNING

Annorlunda tänkande vid utvecklingsstörning. Grundproblem. Grundproblem. SvenOlof Dahlgren E-post:

Människor som kan uppföra sig gör det

Varför stannar bussen när jag inte ska gå av?

NPF. Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

Text & Layout: Linnéa Rosenberg & Lovisa Schiller Riksförbundet Attention 2014 Illustration: Emelie Stigwan, Lilla kompisen Tryck: Katarina tryck

Om autism information för föräldrar

Bakgrund. Anna är en äldre dam som bor på äldreboende i kommunen. 80 år, Alzheimers sjukdom och med besvär med cirkulationen i benen

Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning att förstå och ta sig förbi osynliga hinder

Höjd 21 cm. Vad ar ADHD. Jag kan alla svenska kungar sen Olof Skotkonung Hampus, 9 år. Myror i bade brallan och huvudet.

Människor som kan uppföra sig gör det

ADHD/ADD & Autismspektrum tillstånd (AST)

Bemötande och beteendeanalys

AUTISMSPEKTRUM- TILLSTÅND I SKOLAN. UMEÅ Barbro Ivars-Aroch Överläkare, BUP Umeå/ Umeå Universitet

Kontaktmannaskap LSS. Vård- och omsorgsförvaltningen

ASPERGERS SYNDROMvad betyder det? Mia Nykopp, neuropsykolog Barnläkarstationen Pikkujätti i Hagalund mia.nykopp@pikkujatti.fi

Välkommen till NPF och lösningsfokuserat förhållningssätt

Adult ADHD Self-Report Scale-V1.1 (ASRS-V1.1) Symptoms Checklist from WHO Composite International Diagnostic Interview

Om stress och hämtningsstrategier

Att uttrycka sig begripligt

Om autism information för föräldrar

Sociala berättelser och seriesamtal

Handledning: Nu blev det KNAS

Barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Maria Unenge Hallerbäck

Habiliteringsprogram autism

Det sitter inte i viljan. Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och pedagogiska verktyg.

ADHD är en förkortning av Attention Deficit Hyperactivity Disorder och huvudsymtomen är:

FÖRDJUPNINGSFRÅGOR TILL FUNCAS WEBBUTBILDNING

Pedagogiskt beskrivningsformulär utifrån skolsituation av barn-ungdom som utreds vid BUP Dalarna

Patientens upplevelse av välmående och delaktighet vid terapeutisk utredning av autismspektrumtillstånd (AST) utan utvecklingsstörning

ADHD aktivitets- och uppmärksamhetsstörning

Vad innebär det att ha Aspergers syndrom? Föreläsningen i Göteborg Susanne Jessen Utbildningscenter Autism.

Pedagogiskt beskrivningsformulär utifrån skolsituation av barn-ungdom som utreds vid BUP Dalarna

Har barn alltid rätt?

-Autism - Vad innebär det och hur kan jag som pedagog arbeta för att möta barnet?

Råd till dig som möter personer med kommunikationssvårigheter

se hela människan Nina vill att vården ska SJÄLEN

Kajsa Igelström, biträdande universitetslektor

Bemötandeguide. En vägledning gjord av personer med olika funktionsnedsättningar

Del 1 Autism + intellektuell funktionsnedsättning/id Mentalisering/Theory of Mind Del 2 Ett anhörigperspektiv. Autism/ASD i DSM-5

Att inte förstå. det. kognitiv funktionsnedsättning. Föreläsare: Kerstin Alm. - trots att man intelligens för. - Om Aspergers syndrom en

Bemötandeguide. - en vägledning i mötet med människor som har olika funktionshinder

Föreläsningsanteckningar Annika R Malmberg Hamilton 3 september 2015

Fundera på, samtala Fundera på, samtala

Välkommen. till en serie föreläsningar om autismspektrumtillstånd. Habiliteringscentrum -

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk

Att möta ungdomar med Aspergers syndrom i samtal

ADHD vad är det? EN FÖRELÄSNING AV OCH MED NICKLAS LARSSON

Oroliga själar. Om generaliserat ångestsyndrom (GAD), för dig som är drabbad och dina närmaste.

Att leva med schizofreni - möt Marcus

Lokala värdighetsgarantier för äldreomsorgen, Gnesta kommun

Prov: Möte i korridor, Medicin Svar elev A.

Stöd till vuxna med en autismspektrumdiagnos

Kognitivt tillgängliga möten checklista och information

ATT LEVA MED EN ANNORLUNDA PERCEPTION. Perception

Utvecklingsstörning och psykisk ohälsa

Transkript:

En av hundra ligger inom autismspektrumet information om autismspektrumtillstånd och åldrande för social- och hälsovården Autism- och Aspergerförbundet rf 1

En av hundra ligger inom autismspektrumet Varför talar man om autismspektrumet? Syndromen inom autismspektrumet (AST) är neurobiologiska utvecklingsstörningar i det centrala nervsystemet. Spektrumet omfattar ett flertal olika diagnoser. För närvarande ingår autism, Aspergers syndrom, Retts syndrom, desintegrativ störning och genomgripande störning i utvecklingen (s.k. atypisk autism). Diagnostiseringen kommer att förändras år 2017. Därefter kommer autismspektrumstörning att användas som en sammanfattande paraplydiagnos. Autismspektrumtillstörning eller autismspektrumtillstånd (AST) förekommer enligt olika studier* hos ungefär en procent av befolkningen och antalet diagnoser ökar. Enligt detta kan man uppskatta att det i Finland finns cirka 54 000 personer med autismspektrumtillstånd. Befolkningen åldras och det finns idag över en miljon människor som är 65 år eller äldre i Finland. Även av dem har en av hundra statistiskt sett AST. Många har hört orden autism och Aspergers och kanske tänkt sig att det främst handlar om diagnoser för barn och unga. Men så är det inte. Autism är ett tillstånd som varar livet ut och medför varierande grader av funktionsnedsättningar från individ till individ. Många vuxna och äldre personer med AST saknar diagnos. Det kan hända att man aldrig identifierat deras särdrag och att de därför inte fått det stöd och den habilitering de skulle ha behövt. Denna handbok berättar om särdragen som förknippas med autismspektrumtillstånd, om dess förekomst och om hur man ska gå till väga om man i sitt arbete möter en äldre person med AST. I denna handbok används personer med autismspektrumtillstånd (AST) för beskriva samtliga diagnoser inom autismspektrumet. *Autism Europe: http://www.autismeurope.org/about-autism/prevalence-rate-of-autism/ 2

Kännetecknande drag Autismspektrumtillstånd uttrycker sig mycket individuellt hos varje person, men det går dock att identifiera vissa drag som förekommer hos alla personer med AST. Problemen för dessa personer kan ofta indelas i tre kategorier. De autistiska dragen kommer dock till uttryck på individuella sätt. Vissa kanske lever självständigt, med lite eller inget stöd alls, medan andra kan behöva stöd genom hela livet. Man kan betrakta de synliga särdragen som toppen på isberget. De synliga svårigheterna beror på olika specifika neurokognitiva svårigheter som ligger till grund för beteendet som syns utåt. De specifika svårigheterna kommer till uttryck på olika sätt, och hur de påverkar personens funktionsförmåga är också individuellt. Aspergers syndrom är en av diagnoserna inom autismspektrumet. Personer med Aspergers är vanligen lika eller mer intelligenta än genomsnittet. De har färre talsvårigheter, men kan ha svårt att tolka vad andra säger, ansiktsuttryck eller kroppsspråk. Habilitering har en positiv inverkan på dessa specifika svårigheter och deras effekter i personens liv. 3

Alla personer med autismspektrumtillstånd har i olika grad svårigheter med: Social interaktion Det är svårare för personerna att förstå andras känslor och uttrycka sina egna, vilket till exempel kan leda till problem med att skapa vänskapsband eller relationer som behövs i arbetslivet. Personer med AST kan ha svårt att hålla ögonkontakt och ha ett avvikande sätt att reagera med ansiktsuttryck och kroppsspråk. Socialt umgänge kan vara en utmaning i arbets- och studielivet, särskilt under ledig tid utanför själva arbetet. Social kommunikation Personer med AST kan ha olika grader av svårigheter att förstå och producera verbal och icke verbal kommunikation. Många kan tolka tal och skrift mycket bokstavligt och uppfattar till exempel inte sarkasm. Personen kan göra ovanliga miner och gester under en diskussion och ha svårt att hantera eller komma ihåg vad man sagt. Föreställningsförmåga Personer med AST kan ha svårt att föreställa sig olika situationer utanför sin egen erfarenhetssfär. Det gör det svårt anpassa sig till nya situationer och tolka andras beteende och handlingar, sätta sig in i någon annans situation eller förstå hur andra känner. Dessutom förekommer ofta under- och överkänslighet till ljud, dofter, smaker, ljus, färger eller känselintryck. Dessa sinnesrelaterade särdrag har bedömts förekomma hos hela 90 procent av alla personer med AST. Överkänslighet är lättast att upptäcka i fråga om syn och hörsel. Över- och underkänslighet kan även förekomma inom ett och samma sinnesområde och variera kraftigt under livet, rentav från dag till dag. 4

Speciella sinnesförnimmelser (över- och underkänslighet): SPECIELLA SINNES FÖRNIMMELSER Syn Hörsel Smak Doft Känselintryck (taktila och kinestetiska, dvs. yt- och djupkänsel) Rörelse och balans ÖVERKÄNSLIGHET (exempel) Undviker starka blinkande ljus. Vimmel av färger eller föremål orsakar ångest. Rädsla för föremål eller annat som rör sig mot personen. Vissa ljudfrekvenser kan kännas obehagliga: borrar, maskiner och lysrör; ljud som människor gör (gnissel, brus, prassel); plötsliga höga ljud (hundskall, barn som gråter, applåder) eller många ljud samtidigt. Undviker syrliga smaker, starka kryddor och främmande smaker. Obs. även matens konsistens, färg och doft är viktiga. Undviker starka lukter och dofter i sin omgivning (människor, mat, djur, natur). Beröring, sömmar i kläder, vissa material, dragkedjor, strumpor, hårvård och duschande kan kännas obehagliga. Låg smärttröskel. Motorisk klumpighet: Undviker höga platser och ojämn terräng, rädsla för rulltrappor och hissar. UNDERKÄNSLIGHET Gillar kraftiga synupplevelser. Gillar starka smakupplevelser (chili, kryddstark mat). Gillar starka dofter (även obehaglig lukt). Gillar kinestetiska känselintryck (djupkänsel), t.ex. att hoppa. Har svårt att identifiera smärta. Gillar ständig rörelse, gungar fram och tillbaka hela tiden. 5

Vad orsakas autismspektrumtillstånd av? Autismspektrumtillstånd beror på både genetiska och fysiologiska faktorer. Tillståndet är ofta ärftligt men påverkas även av händelser under fostrets utveckling. AST har ingenting att göra med att föräldrarna skulle ha gjort något fel, dålig uppfostran eller andra motsvarande faktorer. AST är ett bestående tillstånd. Habilitering och en miljö som stödjer funktionsförmågan kan dock förbättra personens liv och förmåga att klara sig självständigt avsevärt. Diagnos Diagnosen ställs vanligen av en arbetsgrupp med specialister inom flera yrkesgrupper och bygger på symtomlistor som används vid utvärdering och screening, strukturerade intervjuer och observationsformulär. De viktigaste faktorerna man bedömer när man ställer diagnos är kommunikation, social interaktion och intressen. Personens hela utvecklingshistoria beaktas när man ställer diagnos. Hur kan man identifiera en äldre person med autismspektrumtillstånd? Diagnoser inom autismspektrumet har blivit vanligare under de senaste årtiondena. Andelen personer med AST var sannolikt lika stor förr som nu, men tidigare blev diagnosen ofta någon form av psykisk störning eller utvecklingsstörning utifrån vilka symtom de uppvisade. Fel diagnos kan ha lett till fel sorts vård och ineffektiv habilitering. I vissa fall har personer med AST bara uppfattats som lite speciella utan att man sett behov av någon särskild diagnos. Diagnosticeringen har utvecklats mycket under 2000-talet, särskilt när det gäller barn och unga. Bland vuxna och i synnerhet äldre personer saknar många diagnos och får därför inget stöd i vardagen. 6

Personer med AST åldras precis som alla andra. Därför är det sannolikt att de redan idag och i framtiden finns inom äldreomsorgen. Autismspektrumet omfattar många människogrupper med olika bakgrunder som alla har sina egna personliga särdrag. Det är svårt att definiera hurdan en typisk äldre person med AST är. Särdragen som förknippas med autismspektrumet är bestående. Samma särdrag som förekommer i barndomen finns kvar när man blir vuxen, även om personen lär sig och anpassar sig. Äldre personer med autismspektrumtillstånd kan vara ovilliga att avvika från invanda rutiner och motsätter sig förändringar mer än normalt. ha ett avvikande sätt att hålla ögonkontakt när man träffar dem. De kan till exempel undvika ögonkontakt eller hålla ögonkontakt ovanligt länge på ett sätt som upplevs som obehagligt. kan ha väldigt varierande motorisk förmåga. De kan vara motoriskt normalbegåvade eller väldigt skickliga på vissa sätt men verka mycket klumpiga på andra. tala mycket skriftspråkligt eller ha en avvikande intonation. undvika eller göra det klart att de inte gillar sociala situationer, särskilt om situationen saknar en tydlig struktur. Särskilt fester där människor går runt och småpratar känns obehagliga. Det har inget att göra med skygghet eller blyghet. tolka saker bokstavligt. Detta märks särskilt om man använder sig av bildliga uttryck eller ordspråk, till exempel bara rulla tummarna eller ha rent mjöl i påsen, och kan vara mycket förvirrande för personer med AST. Många har förstås lärt sig vad uttrycken betyder med åldern, så de kanske inte är lika problematiska som för yngre personer med AST. 7

ha en tendens att komma överens eller trivas bättre med människor utanför sin egen grupp, till exempel jämnåriga eller kollegor. ha större behov av att vara för sig själv, mer än vid vanlig blyghet eller tillbakadragenhet. ha bristande social kompetens. Detta kan uttrycka sig till exempel i att personen inte svarar på hälsningar, vilket ofta uppfattas som oartighet. Däremot kan personen i mer strukturerade sammanhang, till exempel möten eller olika intervjuer uppvisa mycket bättre kommunikationsförmåga. i allmänhet vara väldigt insatta i saker som de flesta inte är särskilt intresserade av. Det kan till exempel handla om repetitiva uppgifter eller välstrukturerade möten. Däremot undviker personen ofta sociala situationer med fri samvaro, till exempel fester och liknande evenemang. ha något specialintresse som de vill ägna all sin uppmärksamhet åt. Ibland kan detta intresse verka egendomligt för andra. ha väldigt bra minne för datum och tidigare händelser, till exempel vad folk har sagt eller historiska detaljer etc. 8

Mot en mer autismvänlig vård Autismvänliga tjänster förutsätter att man förstår de speciella kraven som personer med autismspektrumtillstånd har i fråga om social interaktion, faktorer i omgivningen och kommunikation. Små förändringar som inriktas på rätt saker kan få en positiv effekt och höja funktionsförmågan. Tillgänglighet inom vården omfattar även autismvänliga tjänster. Vad betyder tillgänglighet i samband med AST? Det betyder till exempel: Hänsyn till individen och att acceptera olikhet alla människor är olika. Hänsyn till avvikande sinnesförnimmelser. Sinnena fungerar ofta på ett annorlunda sätt hos personer med AST. De kan exempelvis vara överkänsliga för t.ex. ljud eller dofter. Att använda kommunikationsmetoder som stödjer eller ersätter tal. Personer med AST kan ibland behöva bilder till stöd för sin kommunikation. Strukturer dagsscheman med bilder eller text gör vardagen mer lätthanterlig. Tillgänglighet betyder också att alla ska ha lika möjligheter och kunna delta på lika villkor. Eftersom det handlar om individer betyder inte tillgänglighet samma sak för alla personer med AST. 9

Tips för att skapa en autismvänlig miljö i gruppboenden De flesta av oss trivs in en lugn boendemiljö med ordning och reda. För en person med AST är lugn och ro mycket mer än bara en trivselfråga, det är snarare en absolut nödvändighet. Miljöer med mycket ljud är särskilt problematiska. Att anpassa boendemiljön och ta hänsyn till sinnesintrycken är mycket viktigt för att en person med AST ska må bra. Gruppboenden, äldreboenden etc. Det viktigaste när man ska skapa och anpassa ett autismvänligt boende är att minimera belastningen på sinnena. De flesta människor vill att deras hem ska vara en lugn plats med ordning och reda, men för personer med AST är det ännu viktigare med ett lugnt boende utan störningsmoment. Mycket ljud i boendemiljön kan utgöra en enorm påfrestning. Att göra miljön så lugn och välstrukturerad som möjligt är det bästa stöd man kan ge en person med AST. Autismvänlighet i vardagen Personer med AST kan bli stressade av förändringar i deras boendemiljö. Till exempel att byta ut textilier i samband med vår- och julstädning kan orsaka ångest och stress. Om man ska göra ändringar på boendet är det bäst att komma överens om det på förhand med personen. Personer med AST har ett större behov av att vara för sig själva de kan vilja delta i gemensamma aktiviteter ibland, men ibland hellre avstå och vara för sig själva. Det kan till exempel räcka med att titta på gemensamma aktiviteter genom dörren från ett annat rum. Personer med AST mår bättre om de får gå in på sitt eget rum när de behöver det eller överlag gå någon annanstans om de upplever att ljudnivån är för hög. 10

Vissa färger kan upplevas som neutrala, lugnande, störande eller stimulerande. Färger kan till exempel användas för att markera utrymmen som allmänna eller privata. Personen ska i möjligaste mån själv få välja vilka färger som finns i sitt eget rum. Valet av ytmaterial har stor betydelse när man vill skapa en autismvänlig boendemiljö. Ekon, skarpa ljud och skrammel kan vara mycket mer störande för personer med AST än man skulle kunna tro. Även små störande ljud (t.ex. knarrande dörrar) ska helst åtgärdas så fort som möjligt. Glänsande och reflekterande föremål som lampor, speglar, glas etc. kan upplevas som störande. Även här kan man göra förändringar och välja andra material så länge det inte äventyrar säkerheten. Vissa personer med AST kan vara lite oförsiktiga med hur de hanterar föremål i sin omgivning. Välj helst hållfasta och slitstarka föremål och material. Bra tips om tillgänglighet och om att skapa autismvänliga boendemiljöer finns i en checklista (på finska) som tagits fram vid Satakunta yrkeshögskola (SAMK): Tilojen esteettömyyskartoitus aistit huomioiden Tarkistuslista avuksesi http://www.theseus.fi/bitstream/handle/10024/81761/2014_d_9_tilojen_ esteettomyyden_tarkistuslista.pdf?sequence=6 11

Boenderutiner Att händelser är förutsägbara är särskilt viktigt för personer med autismspektrumtillstånd. Ändringar i dagliga rutiner kan orsaka ångest, till exempel ändrade måltidstider eller förändringar i matsalen. Om man vet att sådana förändringar kommer att ske är det bäst att ge personen tid att förbereda sig och komma överens om förändringarna tillsammans på förhand. För en person med AST kan det till exempel vara mycket viktigt att få sitta på en särskild stol eller plats eller att få använda samma eller samma typ av kläder. Det är bäst att respektera och ta hänsyn till sådana specialbehov förutsatt att det är möjligt utan att äventyra hälsa och säkerhet. Även här kan det vara klokt att diskutera saken i förväg för att göra det lättare för personen att anpassa sig till förändringar. Att berätta om AST för andra på boendet är också viktigt för personens välbefinnande. Att boendepersonalen och de som ansvarar för habiliteringen känner till och vet hur de ska bemöta personen räcker inte alltid, till exempel om de övriga på boendet utgår från att de kan ha ett normalt socialt umgänge med personen och inte förstår personens särdrag när det gäller bland annat sinnesintryck och rutinmässighet. Det är bra att berätta för andra om specialbehoven, men det måste ske i samförstånd med personen och på personens villkor. Många personer med AST gillar olika typer av repetitiva uppgifter. Om det finns någon sådan regelbunden vardagssyssla som personen utan risker kan utföra ska man absolut ge möjlighet till det. Det kan göra det lättare för personen att känna sig delaktig. 12

Privata hem Mycket av det som togs upp i det föregående avsnittet gäller också för personer med AST som bor i privata hem. Ett privat hem är vanligen färdigt uppbyggt och möblerat enligt egna preferenser. Då kan det till exempel kännas tungt för en person med AST att slänga ett trasigt föremål eller att acceptera förändringar som ska öka tryggheten i bostaden. Även här gäller det att i god tid hitta motiveringar som personen själv kan godkänna för att underlätta anpassningen till förändringarna. Personer som bor hemma kan ibland tvingas acceptera utomstående hjälp (hemservice, hemsjukvård, städning) för att klara vardagen. Det innebär ofta att man måste träffa främmande människor och kanske olika personer från gång till gång. Att träna sociala färdigheter och utbilda hjälppersonalen om specialbehoven hos personer med AST är mycket viktigt för att allt ska fungera. Bra tips finns bland annat i Boendestödsboken vuxna med autismspektrumtillstånd. BOENDESTÖDSBOKEN VUXNA MED AUTISMSPEKTRUMTILL STÅND av Anna Sjölund och Susanne Bejerot. Riksföreningen Autism 2009 (finsk översättning utgiven av Autism- och Aspergerförbundet rf, 2014). http://butik.autism.se/ 13

Här finns information om autismspektrumtillstånd för olika yrkesgrupper inom hälsovården (t.ex. läkare, sjukskötare, ambulanssjukvårdare, tandläkare och tandskötare, optiker). Informationen är avsedd att underlätta bemötandet av personer med autismspektrumtillstånd. Informationen kan också vara till nytta för avdelningsläkare och skötare. På mottagningen När en person med autismspektrumtillstånd bokar tid är det bäst att välja dagens första eller sista mottagningstid. Tiden i väntrummet kan vara en stor utmaning. En så kort väntetid som möjligt brukar underlätta själva undersökningen eller behandlingen. Att vänta ute i korridoren på sjukhuset eller hälsovårdscentralen höjer stressnivån för en person med AST. Det kan bero på överstimulering av sinnena eller att tidtabeller inte håller etc. Om det inte går att undvika väntetid bör man försöka hitta ett så lugnt utrymme som möjligt att vänta i för att minska stressen. Om inget av detta är möjligt kan man föreslå att personen (eventuellt med ledsagare) kan vänta någon annanstans, till exempel i bilen eller ute på gården, och be dem komma in precis innan den beräknade mottagningstiden. Innan själva mottagningsbesöket är det en fördel om någon gått genom situationen med personen, till exempel med hjälp av pictobilder. Personen kan ha med sig ett kommunikationspass till mottagningen (som berättar hur personen kommunicerar) och information om hur personen reagerar på beröring och smärta (över- och underkänslighet), hur personen uttrycker smärta samt vilka saker som orsakar ångest för personen. 14

Att förklara vårdåtgärder för personer med autismspektrumtillstånd Berätta alltid vem du är, vad du ska göra och varför. Visa med en eller flera bilder vad som kommer att ske under besöket. Du kan även använda föremål, dockor eller andra personer som hjälp (personens ledsagare hjälper gärna till med detta). Använd tydligt och enkelt språk. Tala i korta meningar. Personer med autismspektrumtillstånd tolkar ofta det som sägs väldigt bokstavligt och kan ha svårt att förstå om man till exempel säger det lättar snart eller det gör bara ont en liten stund. Då förväntar sig personen att smärtan verkligen ska gå över direkt. Undvik otydliga uttryck och tala väldigt konkret, t.ex. När jag sticker gör det ont en gång, inte fler. Uttryck uppmaningar direkt och tydligt. Säg hellre stå upp och sätt dig i stället för säga kan du vara vänlig eller vill du sätta dig. Personen kanske talar klart och tydligt, men kan ändå ha problem att uppfatta det du säger. Undvik kroppsspråk och gester utan någon verbal uppmaning, eftersom personen kan ha svårt att förstå det. Se till att du får all information du behöver. Personer med autismspektrumtillstånd berättar inte nödvändigtvis saker för dig om du inte uttryckligen frågar. Anta inte att personen ska komma med information ställ frågor! 15

Undersökningar och behandlingar Undersökningar och behandlingar kan vara mycket stressiga för personer med AST. Dessa situationer innebär att man kommer mycket nära en obekant person och kan bli utsatt för obehagliga sinnesintryck. Olika ingrepp och sjukhusbesök orsakar ofta mycket mindre stress om en anhörig eller närstående finns med som stöd. Berätta alltid vem du är, vad du ska göra och varför. Om personen har en ledsagare kan du be om hjälp, särskilt om personen använder sig av andra kommunikationsformer till stöd för eller i stället för tal. Förvänta dig inte och sök inte ögonkontakt, särskilt om patienten verkar ängslig. Bara för att patienten inte håller ögonkontakt betyder inte nödvändigtvis att personen inte lyssnar. Vissa personer med AST kan koncentrera sig bättre om de inte behöver lyssna och se på dig samtidigt. Ge patienten tid att bearbeta det du säger. Personen kan förstå dig även om han eller hon inte kommunicerar verbalt. Personer med AST kan ha svårt att sätta sig själv i någon annans situation. Personen förstår inte nödvändigtvis vad andra kommer att göra, men kan ändå ta för givet att andra förstår hur han eller hon tänker. Personer med AST förstår inte alltid behovet av personligt utrymme. Personen kan komma för nära andra även om de samtidigt själva behöver ett lite större personligt utrymme än de flesta. Det är något personer med AST ofta behöver hjälp med. Håll inte fast personen t.ex. när du ska ta blodprov. Även om situationen är spännande kan personer med AST lära sig att lita på människor så länge man inte överraskar eller tvingar dem. Ge personen tid och jäkta inte. Vissa personer med AST är särskilt känsliga för ljus. Särskilt flimrande lysrör kan vara påfrestande för sinnena. Hos vissa kan ljus även utlösa epilepsianfall. 16

Överbelastning av sinnena Personer med AST kan lätt bli överbelastade av för många sinnesintryck. På mottagningen kan till exempel olika ljud, ljus, dofter och vimlet av människor orsaka överbelastning. Om sinnena blir överbelastade försöker personen själv minska belastningen genom att stänga ute intryck, söka sig till en lugnare plats eller lugna ner sig på något eget sätt (s.k. stimming, självstimulering), till exempel genom att hoppa, flaxa med armarna, pilla på föremål eller gunga fram och tillbaka. Allt detta är ett sätt för personen att reglera belastningen på sinnena och det bör inte förhindras om det inte är absolut nödvändigt. Smärta Personer med AST kan ha mycket hög smärttröskel, och kan till exempel ha benbrott eller allvarlig inflammation utan att visa några yttre tecken på smärta. Personen kan också ha ett avvikande sätt att reagera på smärta (t.ex. skratta, sjunga, klä av sig). Rastlöshet och annat för personen avvikande beteende kan vara det enda tecknet på att det gör ont. Sprutor (vaccination, blodprover etc.) Börja med att så tydligt som möjligt förklara vad du ska göra och varför. Bilder eller föremål kan vara ett bra stöd när du kommunicerar. Personer med AST kan ha ovanligt hög eller låg smärttröskel. Vissa kan vara väldigt känsliga för smärta, medan andra inte verkar reagera alls. Därför rekommenderar man smärtlindring för säkerhets skull, till exempel med smärtstillande plåster. Fråga personen själv eller personens ledsagare hur du ska gå till väga. 17

Tandvård, optiker, röntgen etc. Hos tandläkaren kan till exempel starka lampor, ljudet från instrumenten eller hur instrumenten eller medlen som används smakar eller känns överstimulera sinnena. Hos optikern kan också instrumenten som används vid synkontroller orsaka överstimulering av sinnena. Samma problem kan förekomma i samband med röntgenundersökningar. Om det är möjligt att låta personen komma in och bekanta sig med platsen i förväg och avsätta tillräckligt med tid för besöket brukar allt gå bra. Sammanfattning Mottagningsbesök kan orsaka mycket stress och överbelastning av sinnena för personer med AST och påverka deras beteende negativt. Situationen blir enklare att hantera om man läser in sig på hur personer med AST beter sig och uppfattar världen. Fråga alltid personen själv eller en eventuell ledsagare om vilka individuella behov personen har inför mottagningsbesöket. Alla har enligt lagstiftningen rätt att bestämma över sin egen vård enligt sin förmåga till självbestämmande. 18

Text: Elina Havukainen MER INFORMATION: Ayris E (red.) Ageing With Autism A handbook for care and support professionals. National Autistic Society 2013 Jansson M, Nylander L. Äldre med autism. Autism- och Aspergerförbundet 2015 Sims P. Aging with Autism A guide for clinicians and health professionals. National Autistic Society 2013 https://www.thl.fi/fi/web/ikaantyminen http://www.autismiliitto.fi/projektit/aktiivinen_ikaantyminen_autismin_kirjolla Autism- och Aspergerförbundet rf Klubbekrigarvägen 3 B, 00400 Helsingfors www.autismiliitto.fi facebook.com/autismiliitto twitter.com/autismiliitto Första utgåvan (4/2015)

Personer med autismspektrumtillstånd: kan vara över- eller underkänsliga för ljus, ljud, smärta, beröring och dofter. kan tolka språket väldigt bokstavligt. kan ha svårt med öppna frågor. kan behöva mer tid för att svara på frågor. kan reagera väldigt individuellt på läkemedel. kan få ångest av att man flyttar en överenskommen träff. Varje person är unik, men du kan underlätta för personer med AST genom att: ställa tydliga, konkreta s.k. slutna frågor (t.ex. förstod du den här blanketten). ge personen tillräckligt med tid att svara på din fråga innan du ställer nästa (räkna till tio för dig själv och omformulera inte frågan om inte du blir ombedd). kontrollera att budskapet gick hem. bara prata om en sak åt gången. Även om personen uttrycker sig klart och tydligt betyder inte att han eller hon förstått det du sagt. justera belysningen och ljudnivån för att minska belastningen på sinnena. boka tiden så att väntetiden blir så kort som möjligt. Dessutom: Fråga vad personen själv vill och om personen vill diskutera något. Kom ihåg att alla är individer. Tala lugnt, klart och tydligt, utan att vara nedlåtande. Använd skriftspråk. Undvik slang, sarkasm, bildspråkliga uttryck och ironi. Tvinga inte personen till ögonkontakt. Vissa personer med AST kan uppleva ögonkontakt som hotfullt eller obehagligt. Undvik plötsliga förändringar. Undvik onödig beröring och ska du röra vid personen så säg till innan. 20