C-UPPSATS. Människans upplevelse av tröst vid kronisk sjukdom

C-UPPSATS 2005:016 Människans upplevelse av tröst vid kronisk sjukdom en litteraturstudie Ewa Hendler Egefjord, Anne Kemi Sundström Luleå tekniska universitet C-uppsats Omvårdnad Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad 2005:016 - ISSN: 1402-1773 - ISRN: LTU-CUPP--05/016--SE

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Människans upplevelse av tröst vid kronisk sjukdom - en litteraturstudie Ewa Hendler Egefjord Anne Kemi Sundström Peoples experience of consolation during chronic illness - a litterature study Omvårdnad C, 51-60 poäng Fristående kurs, HOV 607 Höstterminen 2004 Handledare: Marja Öhman

2 Människans upplevelse av tröst vid kronisk sjukdom - en litteraturstudie Ewa Hendler Egefjord Anne Kemi Sundström Institutionen för hälsovetenskap Luleå Tekniska Universitet Abstrakt Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva människans upplevelse av tröst vid kronisk sjukdom. Tjugo vetenskapliga artiklar som motsvarade syftet för studien analyserades med kvalitativ innehållsanalys. Analysen resulterade i fyra kategorier: att få hjälp genom tron på Gud eller genom inre styrka, att det finns någon som lyssnar och förstår, att det finns andra som är sjuka på samma sätt, att göra en resa i minnen av ett bra liv. Omvårdnadsinterventioner som kan hjälpa människan att uppleva tröst bör skapas av sjuksköterskan för att ge möjlighet för människan att utöva sin andliga tro och stödja hennes inre styrka, lyssna och finnas till hands för människan, ge möjlighet till gemenskap samt att summera sin livsvärld. Kunskap, respekt och förståelse för människan som har en kronisk sjukdom ansågs vara en bas för omvårdnadsinterventioner. Nyckelord: lidande, kronisk sjukdom, tröst, upplevelse, människa, kvalitativ innehållsanalys.

3 Att leva med en allvarlig kronisk sjukdom innebär att leva med en förändrad relation till sin kropp och att kroppen blivit en motståndare i det dagliga livet. Detta medför ett förlorat oberoende att handla som en fullvärdig människa, en medvetenhet om att vara ensam i sin sjukdom och att sjukdomen är ett hot mot livet (Öhman, 2003, s.42). Kroppsliga begränsningar är något som alla människor har, alla har inte förutsättningar att bli till exempel framgångsrika idrottare även om viljan finns. Allt eftersom lär sig människan att leva med de kroppsliga begränsningarna och tar sin kropp förgiven. Hon bygger upp sin självuppfattning och sin identitet runt det kroppen kan prestera, istället för det hon inte klarar av att göra (Corbin, 2003). Söderberg och Lundman (2001) beskriver detta ur den kroniskt sjuka människans perspektiv. Den friska människan tar mycket av livet förgivet. Att leva med en kronisk sjukdom innebär att hela livssituationen förändras. Strukturen i det dagliga livet är avbruten och människan måste foga ihop en helhet av de fragment den kroniska sjukdomen producerar. Sjukdom börjar enligt Corbin (2003) och Madjar (1997, s.57-60) som ett tillfälle eller en förändring i kroppen som inte kan förklaras av människan. Den kända kroppen blir en okänd kropp, människan iakttar sin kropp och avvaktar. Om förändringen fortgår, tillkommer rädsla och människan söker hjälp från sjukvården. Där kan människan få en diagnos eller bli lämnad med sina kroppsliga förändringar utan en förklaring. Även om människan får en diagnos innebär det inte att hon uppfattar sig själv som sjuk. Identiteten som sjuk, kommer när människan tappar kontrollen över kroppen och inte längre kan använda kroppen som hon tidigare gjort. Öhman, Söderberg och Lundman (2003) skriver att sjukdom är en del av livet och har följaktligen en plats i livshistorien. De drömmar och förhoppningar som bildar livet och blir avbrutna och förändrade i samband med sjukdom, påverkar sjukdomserfarenheten. Enligt Eriksson (1994, s.94) och Lindwall (2004, s.129, 132-133) är kroppen något mer än enbart en yttre, materiell, fysisk boning, den är även en boning för människans själ och ande. Kroppen framträder som en odelbar enhet och välbehag och/eller illabefinnande upplevs genom kroppen som dimensionerna hälsa och lidande. När människan erfar sig som frisk glöms kroppen bort och

4 tanken upptas av egna aktiviteter eller av andra människor. Hela boningens komplexitet uppmärksammas först när det krävs något av kroppen, vid till exempel en kraftansträngning eller ett sammanbrott på grund av en skada eller sjukdom. Vid sjukdom hotas kroppens enhet och människan hamnar i obalans. Denna känsla av obalans skapar ofrihet och människan känner sig förändrad i sin enhet. Även Corbin (2003) beskriver kroppen i sjukdomsupplevelse som en ödesdiger omfamning av kropp och person fångade av varandra. Det som angriper den ena, påverkar den andre. Kroppen är människans representant i världen, förkroppsligandet av vad vi är. Vid svår sjukdom, när kroppen inte längre kan utföra prestationer enligt människans vilja, sker en splittring mellan kropp och personlighet. Människan säger: jag är mer än min kropp. Detta innebär att även om kroppen inte fungerar, är personen innanför fortfarande kvar, kanske skadad men fortfarande närvarande. Morse (2001) beskriver lidandets två faser, uthärdande och känslomässigt lidande. Uthärdande är ett svar på hot mot människans integritet. Det resulterar i en avstängning av känslomässiga reaktioner medan personen får grepp om situationen. Den känslomässiga lidandefasen är ett bedrövat tillstånd i vilken känslorna är fria. Människan är fylld av sorgsenhet och kanske ropar, snyftar, jämrar sig eller gråter konstant. Hon pratar med vem som än lyssnar, återberättar berättelsen om förlusten om och om igen. Vid känslomässigt lidande kan människan inse förlustens betydelse för framtiden och signalera att det är möjligt att trösta henne. Att leva med en kronisk sjukdom beskrivs även av Öhman et al., (2003) som att leva ett liv pendlande mellan två faser, uthärdande och lidande, men också inkluderande processen att omformulera sin självbild. Människan börjar då känna igen sig i det nya och förändrade livet. Lidande är universellt, en del av livet. Alla drabbas i olika skeden. Innehållet i prövningar och lidande är ändå unikt, personligt. Lidandet idag, ser annorlunda ut än för 50 år sedan. Tidigare dog många snabbt, på grund av infektioner eller plötslig hjärt-kärlsjukdom. Idag blir människan gammal och kan drabbas av sjukdomar som har ett mera långdraget förlopp mot slutet, till exempel cancer. Vi har svårt att hantera lidande när situationen uppstår, eftersom vi normalt inte exponeras för lidande i det vanliga livet (Strang, 1995, s.87). Erikssons teori

5 beskriver lidandet som en inre erfarenhet av någonting ont som hotar hela existensen. Fastän lidandet är ont och inte önskvärt, är det en del av livet, liksom glädje och lycka (Eriksson, 1994, s.24, 30; 1997). Morse (2000) forskning visar att människan som är nödställd signalerar ett behov av tröst som andra svarar på genom att trösta. När människan är sjuk behöver hon bli tröstad, även vårdpersonalen känner sig tröstad när de upplever att människan mår bättre. Mänsklig kontakt är rogivande för både den sjuke och vårdgivaren. Beröring, kramar, fysisk närhet och att vara ett psykologiskt stöd är hjälp för den som lider. Nordberg, Bergsten och Lundman (2001) hävdar att öppenhet, närvaro och tillgänglighet skapar trygghet. När relationen är trygg finns det plats för att ta reda på orsaken till lidandet, människan som behöver tröst blir lugnare och vågar öppna sig. Tröstaren visar att det är tillåtet att känna sig svag, att sörja och att det är tillåtet att visa sin fysiska och psykiska smärta. Brattgård (1995, s.52) konstaterar att den grundläggande uppgiften för sjukvården, allt sedan Hippokrates dagar, kan sammanfattas med att stundom bota, ofta lindra och alltid trösta. Eriksson påstår att lindra och trösta är något vi alltid kan göra, det ger lindring i människans kval och plågor i ett liv som upplevs som outhärdligt. Äkta tröst väcker tillit och förtröstan på det goda samt ger mod och hopp hos den lidande människan (Eriksson, 1994, s.77-78). För att sjuksköterskan ska kunna lindra lidande hos en människa som är svårt sjuk måste hon få fördjupad kunskap och förståelse om lidandet. Detta leder till att sjuksköterskan kan utveckla omvårdnadsinterventioner som stödjer och hjälper människan i hennes lidande, för att kunna lindra och trösta. Denna litteraturstudies syfte är att beskriva människans upplevelse av tröst vid kronisk sjukdom. Metod Litteratursökning har skett via databaserna Academic Search, CINAHL, Medline och PsycInfo. De sökord som använts är experience, chronic illness, comfort*, consol*, suffer* och hope i olika kombinationer för att få fram vetenskapliga artiklar som motsvarade syftet för denna studie. Ingen begränsning gjordes gällande årtal. För att utöka antalet relevanta artiklar för analys, har en manuell

6 sökning genomförts via referenslistor i insamlade artiklar. Av de 67 artiklarna, utgivna mellan 1983-2004, som togs fram och studerades, motsvarade 20 artiklar syftet och kom att ingå i analysen (Tabell 1). Analys Materialet har analyserats med hjälp av kvalitativ innehållsanalys. Metoden är lämplig vid forskning som fokuserar på mänsklig kommunikation (Downe- Wamboldt, 1992). Det är ett brett sätt att analysera data, forskaren analyserar innehållet i det berättade för att fastställa ett mönster eller ett tema. Innehållsanalys tillämpas på muntliga och skrivna berättelser, till exempel från ostrukturerade och semistrukturerade intervjuer, dagböcker, artiklar, berättelser runt fotografier eller via Internet (Polit & Beck, 2004, s.570, 340-346). Det kan finnas två olika ansatser i analysmetoden, den manifesta som beskriver det synliga och självklara i materialet, medan det latenta som inriktar sig på den underliggande meningen i data ger utrymme för tolkning av materialet (Downe- Wamboldt, 1992). Den manifesta kvalitativa analysen av texten har skett i flera steg. Metoden är inspirerad av Burnard (1991). Artiklarna lästes flera gånger för att få en helhetskänsla. Delar av texten, så kallade textenheter, som är relevanta mot syftet valdes ut. Textenheterna kondenserades till mindre textenheter utan att innehållet förlorade sin mening. För att upptäcka likheter utfördes en öppen kodning av alla textenheter. Kodningen organiserades i kategorier utifrån likheter. Alla textenheter kodades och klassificerades in kategorier. Listan med kategorier studerades och genom att föra samman de kategorier som beskrev likartade upplevelser till bredare kategorier, reducerades antalet kategorier. Kategorierna som beskrev likheter eller skillnader i upplevelsen av tröst, organiserades i fyra slutgiltiga kategorier. Under analysarbetet återgick vi till originalartiklarna för att vara textnära och undvika tolkning. Materialet granskades av oberoende personer för att säkra tillförlitligheten.

7 Tabell 1 Översikt över analyserade artiklar (n=20) Författare, År Typ av studie Deltagare Metod Huvudfynd Albaugh, (2003) 5 kvinnor och 2 män med olika kroniska sjukdomar Intervjuer Patienternas resa genom sjukdom påverkades av andlighet och gav en känsla av mening trots sjukdomen. Barroso och Powell- Cope, (2000) 307 patienter med HIV/AIDS Metaanalys av 45 vetenskapliga artiklar Patienters behov av till exempel andligt, mänskligt, existentiellt stöd. Benzein et al., (2001) 11 patienter med cancer i palliativ hemsjukvård Narrativa intervjuer Hopp är en dynamisk upplevelse, viktig för ett meningsfullt liv och en värdig död för patienter som lider av obotlig cancer. Cochrane, (2003) 6 patienter med HIV/AIDS Semistrukturerade intervjuer HIV-positivas liv präglas av osäkerhet när de konfronterar döden. Efraimsson et al., (2001) 7 patienter med kronisk sjukdom och 5 familjemedlemmar Narrativa intervjuer Patienters upplevelse av förändring i hemmiljön påverkar välmående, vanor och relationer. Fagerström et al., (1998) 38 patienter på medicinavdelning och 37 patienter på kirurgavdelning Semistrukturerade intervjuer Patienter har omvårdnadsbehov kopplat till sjuksköterskans kompetens, tröst, vägledning, dialog och närhet. Glenton, (2003) 14 patienter med ryggsmärtor och 5 familjemedlemmar samt deltagare i en webbaserad diskussionslista Öppna djupintervjuer och berättel-ser från diskussionslista Patienter med ryggsmärtor upplever att sjukvården inte kan ge en klar diagnos, förklaring, behandling eller bot. Gray och Fossey, (2003) 5 patienter med kroniskt utmattnings syndrom Semistrukturerade intervjuer Patienter upplever att sjukdomen förändrar deras livsberättelser, identiteter, relationer och yrken. Hopkins, (2004) 5 patienter med svårläkta venösa sår Ostrukturerade intervjuer kompletterat med en dagbok. Patienternas upplevelser av kroniska bensår, hanteringsstrategier och distriktssköterskans positiva roll i patienternas liv. Hwang et al., (2004) 5 kvinnor med reumatoid artrit Ostrukturerade intervjuer Upplevelsen att socialt stöd minskar depressiva symtom och de psykologiska kraven från både arbete och familj.

8 Tabell 1 (forts) Översikt över analyserade artiklar (n=20) Författare, År Typ av studie Deltagare Metod Huvudfynd Lindsey, (1996) 8 deltagare med varierande kronisk sjukdom och/eller handikapp Intervjuer i form av tre samtal Upplevelser av hälsa i sjukdomen, hos människor med kroniska tillstånd. McCabe, (2004) 8 patienter på sjukhus Ostrukturerade intervjuer Patientcentrerad kommunikation hjälper patienterna att klara av sin sjukdom. Morse et al., (1994) Deltagare med erfarenhet av pinande smärta, traumatiska skador eller livshotande sjukdomar. Patientberättelser med minimala avbrott av forskaren Processen att uppnå tröst baseras på patienters behov att leva med sjukdom eller skada utan att bli dominerade av sina kroppar. Narayanasamy, (2002) 15 patienter med olika typer av cancer, inflammatorisk tarmsjukdom eller lever sjukdom Ostrukturerade intervjuer Kronisk sjukdom medför att patienter använder följande andliga hanteringsstrategier: tro, bön och besläktade källor till stöd. Paulson et al., (2002) 14 män med smärtor av fibromyalgityp Narrativa intervjuer Behov av riktlinjer för att kunna få empatisk och stödjande vård. Soon och Barnard, (2002) 2 personer med HIV Bandinspelad semistrukturerad intervju Tröst, information och kunskap samt möjligheter för tankar mellan patienten, familjen och vänner. Strang och Strang, (2001) 20 patienter med hjärntumör och 16 närstående Bandinspelad intervju Patienters hanteringsstrategier var beroende av begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Strang et al., (2001) 20 patienter med hjärntumör, 16 familjemedlemmar och 16 sjuksköterskor Bandinspelad semistrukturerad intervju Patienters upplevelse av betydelsen av att prioritera existentiellt stöd. Talseth et al., (2003) 2 patienter med långvarig depression och självmordsförsök Narrativa intervjuer Människor har behov av dialog med vårdpersonal för att finna tröst och stöd. Tutton, (2004) 19 äldre patienter med kronisk sjukdom och 27 personal Intervjuer Patienter upplevde mer tröst än misströst även om personalen inte prioriterade att skapa en tröstande atmosfär.

9 Resultat Analysen av artiklarna resulterade i fyra kategorier (Tabell 2). Kategorierna presenteras var för sig med brödtext för att beskriva deras innehåll och illustreras med citat från originalartiklarna. Tabell 2 Översikt av kategorier (n=4) Kategorier Att få hjälp genom tron på Gud eller genom inre styrka Att det finns någon som lyssnar och förstår Att det finns andra som är sjuka på samma sätt Att göra en resa i minnen av ett bra liv Att få hjälp genom tron på Gud eller genom inre styrka I flera studier (Albaugh, 2003; Hwang, Kim, & Jun, 2003; Narayanasamy, 2002) beskrev deltagare hur de vände sig till Gud för att få tröst och lindring i sitt lidande. De hade en tro på Gud och överlämnade sig i hans vilja samt att de bad om hjälp till räddning. Böner och sånger kunde hjälpa deltagare att bearbeta sitt lidande, de kunde därigenom bli stärkta och känna sig upplyfta och få hopp. I två studier (Benzein, Norberg, & Savemann, 2001; Narayanasamy, 2002) kom det även fram att icke troende tänkte och talade med Gud. I tre andra studier (Albaugh, 2003; Barroso, & Powell-Cope, 2000; Narayanasamy, 2002) beskrev deltagare att de inte kände sig ensamma i sin sjukdom för att Gud såg dem. De hade även en känsla av att vara välsignade av Gud. my belief that God is in ultimate control and can help me find relief in my suffering is a great source of strength and comfort. (Narayanasamy, 2002, s.1465) I fem studier (Glenton, 2003; Gray, & Fossey, 2003; Hwang et al., 2003; Lindsey, 1996; Morse, Bottorff, & Hutchinson, 1994) beskrev deltagare att de kände tröst genom en inre styrka, som de fått genom att uppleva sig ha kontroll över sjukdomen eller sjukdomssymtomen. Detta medförde att de upplevde tolerans med sig själva och sina begränsningar och att de kunde tillåta sig att vara sjuka. I flera studier (Gray, & Fossey, 2003; Lindsey, 1996; Morse et al.,

10 1994) framkom det beskrivningar om hur de använde sin inre styrka till att separera sig från sina sjukliga kroppar. Möjligheten att via tankar uppleva ett liv utan sjukdomshinder var tröstande. Flertalet studier (Benzein et al., 2001; Glenton, 2003; Gray, & Fossey, 2003; Hwang et al., 2003; McCabe, 2004; Narayanasamy, 2002; Paulson, Danielson, & Söderberg, 2002) visade att även hemmiljön gav tröst, vilket bidrog till en ökad inre styrka. Där kunde deltagare välja sitt eget tempo, de upplevde en känsla av hopp och bättring samt att de kunde känna att de hade en framtid. Att leva sitt liv så normalt som möjligt gav upplevelse av hälsa och en känsla av tröst. I Benzein et al., (2001) och Barroso och Powell-Cope, (2000) studier framkom det att den annalkande döden kunde vara en tröst när den var väl förberedd. I have come to what is important to me, what truly gives me strength and energy and joy and nourishment, and what doesn't (Lindsey, 1996,s.468) Att det finns någon som lyssnar och förstår I flera studier beskrevs sjuksköterskans roll som mycket viktig i människans upplevelse av tröst. Deltagare beskrev att de önskade att hon vågade möta dem i deras oro, otrygghet och osäkerhet. De litade på de sjuksköterskor som uppvisade empatiskt förhållningssätt. Kommunikation om existentiella problem kunde ge tröst. Det kunde vara information om diagnos och behandling, vägledning samt att våga prata om döden för att summera livet och sträva efter ett accepterande. Deltagare beskrev även att det kunde vara en stor tröst när vårdpersonalen tog sig tid, såg dem och fanns där för dem när känslorna blev för svåra samt att de lyssnade på dem och deras närstående (Albaugh, 2003; Benzein et al., 2001; Efraimsson, Höglund, & Sandman, 2001; Fagerström, Eriksson, & Bergbom Engberg, 1998; Hopkins, 2004; McCabe, 2004; Morse et al., 1994; Soon, & Barnard, 2002; Strang, Strang, & Ternestedt, 2001; Talseth, Gilje, & Norberg, 2003; Tutton, 2004). Flera studier visade på att det kan vara någon annan än läkare och sjuksköterskor som lyssnade och förstod dem. Det kunde även vara en familjemedlem, präst eller andra sjuka (Benzein et al., 2001; Hwang et al., 2003; Morse et al., 1994; Narayanasamy, 2002). Tre studier (McCabe, 2004; Strang, & Strang, 2001; Strang et al., 2001) visade att

11 sjuksköterskorna brast i förmågan att ge existentiellt stöd, som information, vägledning och att våga prata om döden. It means a lot, almost everything, that you have a family to support you and good friends, that you have someone to listen to you and helps you when you need it. Obviously it s important for hope. (Benzein et al., 2001, s.122) Att det finns andra som är sjuka på samma sätt I flera studier (Benzein et al., 2001; Glenton, 2003; Lindsey, 1996; Morse et al., 1994) beskrev deltagare att de fick känslan av tröst genom att tillhöra en grupp, de kunde lätt identifiera sig med andra som var sjuka, när de inte längre kunde identifiera sig med friska människor. Trösten beskrevs också genom att deltagare såg andra människor som var sjukare samt att de kunde hjälpa andra som mådde sämre. I Lindsey (1996) studie berättade deltagare om behovet av att dela erfarenheter med andra, till exempel i stödgrupper och som kontaktpersoner. I en annan studie (Glenton, 2003) beskrev deltagare med ryggbesvär att vetskapen om att det fanns andra sjuka var viktig för deras upplevelse av tröst, då deras sjukdom saknade synliga symtom. At least I could look forward to getting better, whereas this lady couldn't. This lady could forward to getting worse. It kind og shook me up. It stopped me from feeling sorry for myself (Morse et al., 1994, s. 193) Att göra en resa i minnen av ett bra liv I flera studier (Albaugh, 2003; Benzein et al., 2001; Cochrane, 2003; Efraimsson et al., 2001; Hopkins, 2004) beskrev deltagare att de upplevde tröst genom att minnas tillbaka på livet, summera det och se att bitarna i pusslet passade ihop. De kunde minnas tillbaka tillsammans med familjemedlemmar, vänner, släkt eller vårdpersonal, vilket gav dem en upplevelse av gemenskap och tröst. I en studie av Benzein et al., (2001) beskrev deltagare att när de tittade på fotografier tillsammans med sina närstående mindes de tillbaka på sitt liv och kände att livet hade varit bra. I en annan studie av Cochrane (2003) beskrev deltagare att de kände tröst i att överlevt en utmätt livslängd.

12 I' m only 54 but I think I got a great deal out of life and the best thing is that I've been a parent and we danced a lot and travelled, so I dont think it's the length of life that matters but what sort of life and we've had a good life, a good marriage. (Benzein, et al. 2001, s.123) Diskussion Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva människors upplevelse av tröst vid kronisk sjukdom. Studien resulterade i fyra kategorier: att få hjälp genom tron på Gud eller inre styrka, att det finns någon som lyssnar och förstår, att det finns andra som är sjuka på samma sätt och att göra en resa i minnen av ett bra liv. I denna litteraturstudie framkom det att människor kunde uppleva tröst genom tron på Gud eller genom en inre styrka. De kunde vända sig till Gud för att få lindring i sitt lidande. Enligt Strang, Strang och Ternestedt (2002) innehåller den andliga tron inte bara en religiös livsuppfattning utan även en känsla av att det finns en mening med livet. Det behöver inte vara en tro på Gud eller en tro på något högre utan det kan vara en känsla av inre frid, kärlek och mening med livet. Krook (1995, s.36) menar att människor med en kristen tro kan uppleva att få delta i en nattvard som en mycket betydelsefull högtid som inger hopp. Enligt Eriksson (1994, s.79) finns det stunder i människans liv, som hon vill dela med någon annan. Hon behöver fylla sitt inre tomrum med en helig upplevelse, vilket kan vara ett möte med naturen, konsten, en människa eller Gud. Strang et al., (2002) beskriver att sjuksköterskan många gånger kan vara tveksam när det gäller att ta reda på den lidande människans andliga behov. Det kan bero på att behoven anses vara för privata eller att sjuksköterskan är oförmögen att se dem. Genom att lyssna till människans tankar om meningen med livet ökar hennes förståelse för den sjukes behov av tröst. Att sjuksköterskan förmedlar tillgång till speciell mat som passar människans religiösa normer eller förmedlar en möjlighet att utöva sin religion på olika sätt kan vara viktigt för den sjuke människan. För andra sjuka kan det andliga

13 behovet innebära att någon finns till hands, som lyssnar och tar del av funderingar som handlar om meningen med livet. Resultatet visade också att inre styrka genom kontroll av sjukdomen och sjukdomssymtom var tröstande. Människor använde sig av sin inre styrka för att tillåta sig att vara sjuka eller separera från sina sjukliga kroppar. Även tanken på den väl förberedda, annalkande döden kunde vara en tröst. Eriksson (1994, s.68-69) menar att det krävs mod och tapperhet att följa den egna inre kallelsen och därmed komma ut ur lidandet. Människan måste våga tro på sina egna möjligheter att hon räcker till samt att hon vågar tro på att det finns en annan människa som hon kan vandra med om vägen blir outhärdlig. Söderberg, Lundman och Norberg (1999) konstaterar att vården måste få kvinnor med fibromyalgi att använda sin inre styrka till att klara av att leva med sin sjukdom, då behandling eller bot för sjukdomen saknas. När kvinnor med fibromyalgi behandlas med respekt, underlättas livet för kvinnorna och de kan koncentrera sig på att klara av att leva med sjukdomen istället för att kämpa för att behålla sin mänskliga värdighet. I denna litteraturstudie framkom det att det kändes tröstande när det fanns någon som lyssnade och förstod. Människor önskade att någon vågade möta deras oro, otrygghet, osäkerhet och depressioner. Öhman och Söderberg (2004) skriver att genom att förstå människan blir det lättare att möta människans behov och detta ger möjlighet att agera i harmoni med människan behov. I en studie av Öhman et al., (2003) menar författarna att människor med kronisk sjukdom har stort behov av att prata och komma i kontakt med någon som förstår dem. Möten med människor som visar brist på förståelse och insikt upplevs som kränkande och försvagar den styrka de behöver för att uthärda sjukdomen. Gemenskap med andra ger människan lindring i ensamheten i sjukdomen. Söderberg et al., (1999) beskriver att för att se människan från ett inifrån perspektiv måste sjuksköterskan lyssna till människan och hennes berättelse. Detta skapar en förståelse för hur människan upplever och lever med sin sjukdom i det dagliga livet. Norberg et al., (2001) visar att en människa som vill förmedla tröst, kan göra det genom att finnas till hands. Tröst innebär att dela lidandet genom att vara i gemenskap. Enligt Eriksson (1994, s.54) upplevs det som en tröst att

14 någon ser människan, samt att någon kommer människan till mötes. Bekräftelsen kan ske på olika sätt till exempel med en blick, ett litet ord eller med beröring, att ge tid och rum, människan blir hedersgäst. Krook (1995, s.36) skriver att människan kan ha ett behov av att tala med någon som inte är närstående eller tillhör vårdpersonalen i svåra stunder. Det kan vara frågor som rör liv, död, skuld, försoning och kärlek. Här kan kurator eller en stödgrupp vara en möjlig samtalspartner. Resultatet visade också att människor upplevde brister i sjuksköterskornas kompetens att ge existentiellt stöd. Deltagare beskrev att kommunikation om existentiella problem kunde handla om information, vägledning och att våga prata om döden för att summera livet och sträva efter ett accepterande. Strang et al., (2002) anser att det är viktigt att sjuksköterskan är en god lyssnare, ger tid till människan som lider, samt diskuterar oro, ångest och tankar som varför, hur, om? För att kunna trösta och fungera som en förbindelse för människans individuella behov, måste sjuksköterskan respektera människans olika val, till exempel att dra sig tillbaka, reflektera över tillvaron, få kontakt med sjukhuskyrkan eller diakon. Enligt vår åsikt är det värdefullt att sjuksköterskan ger människor möjlighet till gemenskap och reminiscens via omvårdnadsinterventioner. Fielden (1990), Haight (1988, 1989) samt Haight och Bahr (1984) visar att reminiscens och återblickar på livet ökar tillfredsställelsen med livet. Denna studie visade att det var tröstande för deltagare att de såg och träffade andra som var sjuka på samma sätt. Människor identifierade sig med andra sjuka och kände behov av att dela erfarenheter med dem. För deltagare var det även tröstande att det fanns de som hade det sämre. Larsson, Haglund & von Essen (2003) visar att patienter håller uppe modet genom att jämföra sig med andra som är sjukare eller har det sämre ställt. Enligt Öhman et al., (2003) lindras ensamheten i lidandet genom kommunikation med andra. Tankar på något annat eller någon som är mer drabbad än en själv ger styrka att besegra lidandet. I litteraturstudien framkom upplevelsen av tröst genom att människor mindes tillbaka på livet, summerade det och såg att bitarna i pusslet passade in.

15 Människor mindes tillbaka tillsammans med närstående eller vårdpersonal. Detta kan förstås med vad Häggström (2004, s.42) menar med att tillsammans med närstående skapa sin livsberättelse eller livshistoria. Cook (1998) påvisar att äldre kvinnor upplevde skillnad i tillfredsställelse med livet när de deltog i reminescensgrupp. Clarke, Hanson och Ross (2003) studie visar på att människans livsberättelse underlättar att se människans olika behov samt att det även skapar en nära relation till närstående. Att få höra människor berätta sin egen historia hjälper vårdpersonal att se människan i hela sitt sammanhang i hennes livsvärld och inte bara i medicinska förhållanden och i psykiska behov. Människor och deras närstående upplever det positivt att få berätta om sina livsöden, de får ett namn och är inte längre bara ett säng- eller rumsnummer. I denna litteraturstudie framkom det inte att människor upplevde fysisk beröring som tröst, vilket var en del av vår förförståelse. Detta framkom inte, trots att vi sökte speciellt efter artiklar med fysisk beröring. De artiklar vi fann om fysisk beröring har varit från sjuksköterskans perspektiv. Vår reflektion är att sjuksköterskans intention är att fysisk beröring är tröstande, men människan kanske inte upplever sjuksköterskans beröring som det. Öhman och Söderberg (2004) förmedlar Marcels uppfattning att det endast finns ett lidande och det är att vara ensam. Vår reflektion är att om tröst är svaret på lidandet och lidandet är att vara ensam, så visar sjuksköterskan att människan inte är ensam genom att fysiskt beröra henne och människan upplevelse är, i bästa fall, att sjuksköterskan förstår henne och därmed upplever hon tröst. Det finns en risk för missförstånd hos människan och att sjuksköterskan orsakat ytterligare lidande för människan genom beröringen. Enligt Eriksson (1997) är brist på förståelse från sjuksköterskan en orsak till ökat lidande för människan. Vår åsikt är att vidare forskning inom området är betydelsefullt ur människans och hennes närståendes samt vårdpersonalens perspektiv, för att förstå olika upplevelser av tröst. Enligt Morse (2000) är det viktigt att skilja på stadier av uthärdande och lidande, eftersom trösten som människan behöver skiljer sig beroende på vilket stadium hon befinner sig i. Om sjuksköterskan använder tröst, såsom beröring, sympati och empati, när människan befinner sig i uthärdandefasen, kan detta öka hennes plåga.

16 Vi anser att omvårdnadsinterventioner för tröst kräver att sjuksköterskan har kunskap om lidande. Det är viktigt med omvårdnadsinterventioner baserade på respekt och en vilja att underlätta för människor som lider. Sjuksköterskan måste ge människan tid och utrymme för att bli redo för tröst samt möjligheten att använda sin inre styrka för att komma igenom lidandet. Enligt Morse (2000) och Norberg et al., (2001) innebär lidande ett hårt och oangenämt arbete. Tröstande interaktioner styrs nästan alltid av människan som lider. Den lidande människan sänder signaler till andra som svarar, till exempel en sjuksköterska. Sjuksköterskans omvårdnadsintervention kan bestå av att vara där, tyst stöd, lyssna, tröstande ord, informera, empati, deltagande, psykologiskt stöd, humor, ge utrymme, beröring och kramar. Hon tyder signalerna och möter människan i just hennes behov. Strang et al., (2002) belyser vikten av att sjuksköterskan lyssnar till människans tankar om meningen med livet för att öka förståelsen för den sjukes behov av till exempel andlig eller existentiell tröst. Vår reflektion är att det är möjligt att förmedla tröst i en omvårdnadsintervention, om det görs med kunskap, respekt och förståelse för den lidande människan. Tröst behövs för att hjälpa människan att upprätthålla kraften, tills människan är redo att gå vidare eller lämna sitt lidande. Denna litteraturstudie har analyserats med kvalitativ innehållsanalys, vilket är en bra metod när man vill ta reda på människors upplevelser ur ett inifrånperspektiv. Våra egna åsikter har vi försökt att motverka genom noggrann tillämpning av manifest ansats i innehållsanalysen. Enligt Downe-Wamboldt (1992) är fördelen med den manifesta innehållsanalysen att den säkrar trovärdigheten om forskarna hela tiden är textnära. Trovärdighet innebär att studien verkligen har undersökt det fenomen som var tänkt från början. Dock bör det alltid finnas med i beräkningen att mänskliga fel, som kan relateras till forskarnas förutfattade meningar och perception, kan göras när data kodas (Downe-Wamboldt, 1992). Under hela vårt analysarbete återgick vi till originalartiklarna för att vara textnära och undvika tolkning (jfr. Burnard, 1991). Enligt Holloway och Wheeler (2002, s.251-252) är replikation inom kvalitativ forskning inte möjligt, då forskaren används som ett verktyg i forskningen. Forskaren är en individ vars bakgrund påverkar analysen.

17 Trovärdigheten ökar när flera källor genererar data, samt när flera personer analyserar data. Olika metoder för insamling av data ökar även trovärdigheten i en kvalitativ studie (Polit & Beck, 2004, s.431-432). Vår litteraturstudie baserades på 20 vetenskapliga artiklar, data analyserades av två personer och de vetenskapliga artiklarnas författare har använt olika metoder för insamling av data i sina studier, vilket ökar trovärdigheten i vår litteraturstudie. Holloway och Wheeler (2002,s.255) beskriver överförbarhet som den kvalitativa forskningens motsvarighet till generaliserbarhet, som används framför allt inom kvantitativ forskning. Överförbarhet innebär att resultatet kan överföras till en liknande situation eller deltagare. Vår åsikt är att resultatet av litteraturstudien är överförbart på andra människor, som grupp, eftersom artiklarnas deltagare hade många olika diagnoser. Detta speglar en bredd av människors olika upplevelser av tröst. Resultatet är dock inte generaliserbart på alla människor. Vi anser att en nackdel med metoden kan vara att när andra författares artiklar studeras, kan materialet vara begränsat eftersom inte hela originalintervjuerna kommer med. Enligt Polit och Beck (2004, s.432-433) ökas trovärdigheten i studien genom att presentera resultatet av studien för deltagarna i studien. Detta är inte möjligt att göra i denna studie eftersom den baseras på vetenskapliga artiklar. Studien har dock granskats av vår handledare, andra studerande och lärare på institutionen under dess framväxt, vilket ökar trovärdigheten.

18 Referenser Artiklar märkta med * ingår i analysen. *Albaugh, J. A. (2003). Spirituality and life-threatening illness: A phenomenologic study. Oncology Nursing Forum, 4, 593-598. *Barroso, J., & Powell-Cope, G. M. (2000). Matasynthesis of qualitative research on living with HIV infection. Qualitative Health Research, 10, (3), 340-353. *Benzein, E, Norberg, A., & Saveman, B-I. ( 2001). The meaning of the lived experience of hope in patients with cancer in palliative home care. Palliative Medicine, 15, 117-126. Brattgård, D. (1995). Om konsten att dö etiska aspekter. I B. Beck-Friis & P. Strang (Red.), Palliativ medicin (pp.51-62). Stockholm: Liber. Burnard, P. (1991). A method of analysing interview transcripts in qualitative research. Nurse Education Today, 11, 461-466. Clarke, A., Hanson, E. J., & Ross, H. (2003). Seeing the person behind the patient: enhancing the care of older people using a biographical approach. Journal of Clinical Nursing, 12, 697-706. *Cochrane, J. (2003). The experience of uncertainty for individuals with HIV/AIDS and the palliative care paradigm. International Journal of Palliative Nursing, 9, 382-388. Cook, E. A. (1998). Effects of reminescence on life satisfaction of elderly female nursing home residents. Health Care for Women International, 19, 109-118. Corbin, J. M. (2003). The body in health and illness. Qualitative Helath Research, 2, 256-267.

19 Downe-Wamboldt, B. (1992). Content analysis: method, applications and issues. Health Care for Women International, 13, 313-21. *Efraimsson, E., Höglund, I., & Sandman, PO. (2001). The everlasting trial of strength and patience : transitions in home care nursing as narrated by patients and family members. Journal of Clinical Nursing, 10, 813-819. Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber utbildning. Eriksson, K. (1997). Understanding the world of the patient, the suffering human being: the clinical paradigm from nursing to caring. Advanced Practise Nursing Quarterly, 3, 8-13. *Fagerström, L., Eriksson, K., & Bergbom Engberg, I. (1998). The patient s perceived caring needs as a message of suffering. Journal of Advance Nursing, 28, (5). 978-989. Fielden, M. A. (1990). Reminescence as a terapeutic intrvention with sheltered housing residents: A comparative study. British Journal of Social Work, 20, (1), 21-44. *Glenton, C. (2003). Chronic back pain suffferers-striving for the sick role. Social Science & Medicine, 57, 2243-2252. *Gray, M. L., & Fossey, E. M. (2003). Illness experience and occupations of people with chronic fatique syndrom. Australian Occupational Therapy Journal, 50, 127-136. Haight, B. K. (1988). Therapeutic role of a structured life review process in homebound elderly subjects. Journal of Gerontology, 43, (2), 40-44. Haight, B. K. (1989). Life review: A method of pastoral counselling: Part I and Part II. Journal of Religion and Aging, 5, (3), 17-41.

20 Haight, B. K., & Bahr, R. T. (1984). The terapeutic role of life review in the elderly. Academic Psychology Bulletin, 6, 287-299. Holloway, I. & Wheeler, S. (2002). Qualitative research in nursing. Oxford: Blackwell Sciences. *Hopkins, A. (2004). Distrupted lives: investigating coping strategies for nonhealing leg ulcers. British Journal of Nursing, 13, 556-563. *Hwang, E. J., Kim, Y. H., & Jun, S. S. (2004). Lived experience of Korean women suffering from rheumatoid arthritis: a phenomenological approach. International Journal of Nursing Studies, 41, 239-246. Häggström, T. (2004). Life-story perspective on caring within cultural contexts. Experiences of severe illness and of caring. (avhandling för doktorsexamen, Institutionen för hälsovetenskap, Luleå Tekniska Universitet). Krook, C. (1995). Existentiell smärta. I B. Beck-Friis & P. Strang (Red.), Palliativ Medicin (pp.34-37). Stockholm: Liber AB. Larsson, G., Haglund, K., & von Essen, L. (2003). Distress, quality of life and strategies to keep a good mood in patients with carcinoid tumours: patient and staff perceptions. European Journal of Cancer Care, 12, 46-57. *Lindsey, E. (1996). Health within illness: experiences of chronically ill/disabled people. Journal of Advanced Nursing, 24, 465-472. Lindwall, L. (2004). Kroppen som bärare av hälsa och lidande. (avhandling för doktorsexamen, Institutionen för vårdvetenskap, Åbo Akademi). Madjar, I. (1997). The body in health, illness and pain. In J. Lawler (Ed.). The body in nursing (pp.53-74). Australia: Churchill Livingstone.

21 *McCabe, C. (2004). Nurse-patient communication: an exploration of patients` experiences. Journal of Clinical Nursing, 13, 41-49. Morse, J. M. (2000). Responding to the cues of suffering. Health Care for Women International, 21, 1-9. Morse, J. M. (2001). Toward a praxis theory of suffering. Advances in Nursing Science, 24, (1), 47-59. *Morse, J. M., Bottorff, J. L., & Hutchinson, S. (1994). The phenomenology of comfort. Journal of Advanced Nursing, 20, 189-195. *Narayanasamy, A. (2002). Spiritually coping mechanisms in chronically ill patients. British Journal of Nursing, 11, 1461-1470. Nordberg, A., Bergsten, M., & Lundman, B. (2001). A model of consolation. Nursing Ethics, 8, (6), 544-553. *Paulson, M., Danielson, E., & Söderberg, S. (2002). Struggling for a tolerable existence: the meaning of men s lived experiences of living with pain of fibromyalgia type. Qualitatve Health Research, 12, (2), 238-249. Polit, D. F., & Beck, C. T. (2004). Nursing Research. Principles and Methods. Philadelphia: J. B. Lippincott Company. *Soon, C. W-C. & Barnard, A. (2002). A phenomenographic approach to examine the different ways HIV pateints understand the experience of counselling. The Internet Journal of Mental Health, 1, (1). Strang, P. (1995). Lidande i palliativ vård. I B. Beck-Friis & P. Strang (Red.), Palliativ medicin (pp.87-90). Stockholm: Liber.

22 *Strang, S., & Strang, P. (2001). Spiritual thoughts, coping and sense of coherence in brain tumour patients and their spouses. Palliative Medicine, 15, 127-134. *Strang, S., Strang, P., & Ternestedt. (2001). Existential support in brain tumour patient and their spouses. Support Care Cancer, 9, 625-633. Strang, S., Strang, P., & Ternestedt. (2002). Spiritual needs as definied by Swedish nursing staff. Journal of Clinical Nursing, 11, 48-57. Söderberg, S., & Lundman, B. (2001). Transitions experienced by women with fibromyalgia. Health Care for Women International, 22, 617-631. Söderberg, S., Lundman, B., & Norberg, A. (1999). Struggling for dignity: The meaning of women s experiences of living with fibromyalgia. Qualitative Health Research, 9, (5), 575-587. *Talseth, A-G., Gilje, F., & Norberg, A. ( 2003). Struggling to become ready for consolation: Experinces of sucicidal patinets. Nursing Ethics, 10, (6), 614-623. *Tutton, E. (2004). Comfort on a ward for older people. Journal of Advanced Nursing, 46, (4), 380-389. Öhman, M. (2003). Living with serious chronic illness from the perspective of people with serious chronic illness, close relatives and district nurses. (licentiatavhandling, Institutionen för Hälsovetenskap, Luleå Tekniska Universitet). Öhman, M., & Söderberg, S. (2004). District nursing sharing an understanding by being present. Experiences of encounters with people with serious chronic illness and their close relatives in their homes. Journal of Clinical Nursing, 13, 856-866.

23 Öhman, M., Söderberg, S., & Lundman, B. (2003). Hovering between suffering and enduring: the meaning of living with serious chronic illness. Qualitative Health Research. 13, (4), 528-542.