AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN Nr 2/2013 Innehåll: Föreningsuppgifter 2 Ledaren 3 Sammanfattning forskarseminariet 4, 5 Gåva från Piteå Lions 6 Ljuslyktan KÄMPAGLÖD 7 FAMY-Norrbottens årsmöte 8 Kanalsimmet 9 Inbjudan till Caféträffar 10 Anslagstavlan 11 Prästgårdsgatan 3, 941 31 PITEÅ Tfn: 0911-197 64 E-post: famyp@swipnet.se Hemsida: www.famynorrbotten.se Öppettider: Må-Fr 8-16 Tfn: 0911-20 20 90 Ansvarig utgivare: Ove Rehnberg
STÖD FORSKNINGEN! Om Du vill hedra minnet av en avliden eller uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan Du göra på detta sätt. TELEGRAMFÖRMEDLING Ring direkt till FAMY-Norrbotten 0911-197 64 eller Stiftelsen AMYL 0911-20 20 90 som utformar och förmedlar telegram samt talar om hur gåvan kan betalas in (vi tar inte ut någon avgift för telegrammen) Följande är viktigt: *Var ute i god tid *Vem gäller telegrammet *Datum och plats för begravning/högtidsdag *Eventuell vers/dikt GÅVOR Sätt in beloppet direkt på något av nedanstående plusgironummer. Var vänlig uppge vem gåvan kommer från. 118 94 76-3 400 18 37-6 DU ÄR VÄRDEFULL, BLI MEDLEM FÖR FORSKNINGENS SKULL! MEDLEMSAVGIFTER *Första medlemskapet i en familj kostar 160 kr/år (inkl. medlemstidningen) *Nästa medlem i samma familj betalar 125 kr/år *Familjemedlemskap innebär att alla medlemmar i samma familj, boende på samma adress, betalar en avgift, 300 kr/år Uppge namn på alla medlemmar på inbetalningskortet! Pg: 118 94 76-3 MEDLEMSTIDNING *Som medlem får Du medlemstidningen Aktuellt fyra gånger per år *I tidningen får Du löpande information om forskningen inom området *Du får inbjudan till våra trevliga medlemsmöten, sommarutflykter, julfester, forskarseminarier m.m Du kan även fylla i formuläret som finns på vår hemsida www.famynorrbotten.se Alla medlemmar behövs så värva gärna en vän! 2
Mer Forskningspengar = Mer Forskning! Arrangemanget av årets forskarseminarium gick bra och kvaliteten på föredragen var hög (se artikel). Vi som var där blev glatt överraskade över att ett godkänt naturläkemedel, Luteolin, tycks vara en mycket het medicinkandidat mot Skelleftesjukan. Till nästa års seminarium kommer vi att få höra mer om Luteolin som nu kommer att studeras på bred front vid Umeå Universitet. Att det är en ung och lovande forskare, Anders Olofsson, som svarar för upptäckten gör inte saken sämre. Piteå LIONS gladde oss alla genom att dyka upp på seminariet och dela ut 25000 kr till FAMY- Norrbotten och forskningen om Skelleftesjukan - tusen tack! Vi kommer inom kort att dela ut 265000 kr (insamlat under 2012) till årets forskning varav FAMY-Norrbotten står för 180000 kr. Det är störande att FAMY-Skellefteå, med mer än 500 medlemmar, bara bidrar med 50000 kr. I maj kommer Susanne och jag att besöka er i Kalix, Luleå och Älvsbyn samt i Arvidsjaur (mot höstsidan). Under Café-träffarna ska vi naturligtvis delge er nyheter från forskningen och föreningsverksamheten. Dessutom vill vi diskutera om ni/andra kan bidra med insatser som ökar föreningens intäkter och i slutändan forskningsinsatserna. Tiden rusar fram mot den sista april, Valborgsmässoafton. Då går Kanalsimmet i Piteå av stapeln och vi har en stor chans till bra intäkter, i varje fall om vädret visar sig från sin bästa sida. Men det behövs att många hjälper till. Ring Susanne och meddela att du vill hjälpa till (insatsen under Kanalsimmet sker inom en relativt kort tid)! Ove Rehnberg 3
Kan Luteolin bli lösningen på Skelleftesjukan? Sammanfattning av årets FAP-seminarium i Piteå. Den 22 februari arrangerade FAMY-Norrbotten det 4:e FAP-forskarseminariet och det hölls i EFS-anläggningen i Storstrand, Öjebyn. Seminariet samlade 55 personer som fick höra sex FAP-forskare redovisa resultaten från fjolårets forskningsarbete (bl a med medel från FAMY-Norrbotten, Stiftelsen AMYL och FAMY-Skellefteå). Ett trevligt inslag svarade Piteå LIONS för som i anslutning till eftermiddagspasset delade ut 25000 kr till FAMY- Norrbotten och till forskningen om Skelleftesjukan! Per Westermark, Uppsala Universitet, inledde seminariet med att berätta om vikten av att amyloidosdiagnostiken görs av ett fåtal centra eftersom den är svår och kräver träning. Han visade mikroskopbilder som innehöll både amyloider som glittrade (hela TTR-molekyler, TTR = transthyretin) och inte glittrade (innehöll TTR-fragment). Han visade också på prover som innehöll så liten mängd amyloid att den är svår att upptäcka. För att upptäcka tidig TTR-amyloid har därför en känsligare metod utvecklats. Den bygger på att när lösta TTR-fragment förenas med fettceller från en biopsi så sker en mångdubbel pålagring av små osynliga TTR-aggregat som gör att amyloiden blir synlig i mikroskop. Avslutningsvis visade han bilder från direktmätning av amyloid i hjärtat med PET (positronemissionstomografi) efter injicering av en radioaktiv spårsubstans som specifikt söker sig till amyloid. Metod kan bli mycket värdefull vid utvärdering av olika behandlingar. Rolf Hörnsten, Umeå Universitet, har studerat hur det autonoma (icke viljestyrda) nervsystemet påverkas med tiden. Materialet har hämtats från mätningar vid ordinarie patientbesök i Umeå (korttidsregistrering med tippbräda i laboratoriemiljö, långtidsregistrering med 24-tim Holter med frigående patient ). Bara 1/3 av patienterna kunde studeras, resterande 2/3 (de flesta äldre än 40 år) måste exkluderas på grund av att de hade frekvent arytmi eller var pacemakerbehandlade vilket stör EKG-analysen. De 12 analyserade patienterna visade på bibehållen nedsatt autonom funktion efter levertransplantation. Erik Nordh, Umeå Universitet, berättade om de mätningar som krävs för att utvärdera tunna nervtrådars funktion vid familjär amyloidos med polyneuropati. Man jobbar med metoder där kalla och varma temperaturer ska kunna uppfattas. Det har visat sig att flera kompletterande metoder behövs för att göra en heltäckande undersökning av en patient. Man ska nu försöka hitta speciella undergrupper bland de undersökta patienterna som eventuellt har gemensamma kliniska/ biologiska markörer som tidigare data indikerat. Ole Suhr, Umeå Universitet, berättade inledningsvis om ett internationellt register, THAOS, som under åtminstone 10 år kommer att följa (kvartalsvis) förloppet hos TTR-amyloidossjuka, dels hos patienter med symptom och dels hos anlagsbärare. Man hoppas att kunna hämta viktig information från detta register. Därefter redogjorde han för de behandlingsstudier som hans grupp är involverad i: 1/ Förhindra bildning av TTR, flera olika substanser prövas men Umeå deltar enbart i projektet med Silencing RNA. Både normalt och muterat TTR sänks med 80-90 %. Doseringsintervall 30-60 dagar. Stor terapeutisk effekt är möjlig. Tidplanen för Silencing RNA visar på ett avslut av behandlings-studien år 2015 och möjlighet till försäljningsstart av ev. medicin år 2016. 2/ Förhindra uppsplittring av TTR-tetraedern (Vyndaqel, Diflunisal). När det gäller Vyndaqel pågår diskussion inom landstingen om inköp trots den höga kostnaden. Projektet med Diflunisal är avslutat och resultatet kommer i slutet av mars månad. Om resultatet är positivt kommer Diflunisal att förskrivas på licens. 3/ Förhindra vävnadsskador och lösa upp TTR-amyloid (Urso-Deoxycholsyra/Doxycyclin). Studien påbörjad i Umeå, Skellefteå och Piteå (sedan 1 år tillbaka). De två medicinerna ges till dels patienter med uttalad cardiomyopati (sjukdom i hjärtmuskeln) och dels till transplanterade med cardiomyopati. Inga sammanställda resultat finns än men positiva resultat har rapporterats från Italien. Forts. 4
Anders Olofsson, Umeå Universitet, kom med en sensationell nyhet beträffande ett naturläkemedel som heter Luteolin. Eftersom läkemedelsutveckling är svår och ofta mycket dyr har Anders och hans medarbetare valt en genväg, nämligen att kolla substanser som redan är godkända. Luteolin hindrar amyloidbildning och TTR-associerad giftighet på nerver, är extremt selektiv i blodserum, år inte receptbelagd och har generellt låga biverkningar. Nackdelen är att den sönderfaller lätt. Potentialen finns att Luteolin kan bli en ny, billig och effektiv stabilisator av TTR. Dessutom möjliggör den låga biverkningsgraden att riskgrupper skulle kunna behandlas i förebyggande syfte. Studierna av Luteolin kommer nu att intensifieras i Umeå. Elisabeth Sauer-Eriksson, Umeå Universitet, arbetar med fragmentbaserad läkemedelssökning som innebär att man identifierar nya molekyler som binder och förhindrar de strukturförändringar som ger upphov till amyloidbildning av TTR. Succesivt försöker man sammanbinda de små fragmenten till större fragment som tillsammans kan fungera som läkemedelskandidater för FAP. Arbetet är svårt eftersom det är fråga om mycket svaga bindningar. Efter att arbetet med de olika fragmenten är avslutat kommer man att ta sig an strukturarbetet om hur Luteolin binder till TTR (se ovan), i samarbete med Anders Olofsson. Seminariet avslutades med att FAMY-Norrbotten överlämnade en gåva, i form av ljuslyktan KÄMPAGLÖD, till forskarna och till Kenneth Lång som ledde seminariet. Dessutom delades ett pris ut till bästa föredragshållare, nämligen Per Westermark. Nästa års seminarium hålls i Skellefteå. Rolf Hörnsten, Per Westermark, Anders Olofsson, Erik Nordh, Elisabeth Sauer-Eriksson, Ole Suhr, Kenneth Lång 5
Piteå LIONS överlämnade 25000 kr till forskningen om Skelleftesjukan I samband med FAP-seminariet i Storstrand, Öjebyn, överlämnade två representanter från Piteå LIONS, Ingemar Larsson och Bengt-Sture Skånehult, en check på 25000 kr till FAMY-Norrbotten. Pengarna kommer från försäljningen av LIONS-almanackorna före Jul. Denna gång hade försäljarna valt att bära ett plakat där det stod att pengarna gick till forskningen om Skelleftesjukan och de var överraskade över hur lätt det blev att sälja almanackorna. Piteå LIONS har vid ett flertal tillfällen överlämnat stora gåvor till forskningen om Skelleftesjukan. Ove Rehnberg påpekade att i och med dagens gåva har FAMY-Norrbotten fått 220000 kr från Piteå LIONS till forskningen. Tyvärr hade TV och press lämnat seminariet när utdelningen ägde rum. Ingemar Larsson, Bengt-Sture Skånehult, Susanne Berglund och Ove Rehnberg 6
NYHET! Nu finns ljuslyktan KÄMPAGLÖD även i färgerna lila och orange Vill du beställa? Ring kansliet 0911-197 64 eller beställ via vår hemsida www.famynorrbotten.se 250 kr (110 kr går till FAMY-Norrbotten) TACK för ditt stöd! Är du sugen på god palt? Besök Coop i Piteå och köp den goda Strömlida Pitepalten. För varje paket palt du köper så skänker de 25 öre till forskningen om Skelleftesjukan. 7
FAMY-Norrbottens Årsmöte Endast 18 st medlemmar deltog vid årets årsmöte. Innan mötet öppnades fick vi lyssna på en presentation om företaget Boende Livet Ut. Christina Eriksson som är delägare i företaget berättade om vilka tjänster som erbjuds till de som är äldre, personer med funktionsnedsättning eller anhöriga. Tjänsterna är till för att öka trivsel och personlig frihet och ge det där lilla extra som sätter guldkant på tillvaron. Större delen av tjänsterna omfattas av RUT-avdrag som halverar kostnaden. Vill du veta mer? Besök deras hemsida www.boendelivetut.se Efter informationen var det dag för kaffe, smörgås och en godbit. Därefter förklarade Ove årsmötet öppnat. Parentation hölls för avlidna A-medlemmar: Karl-Åke Engström, Arne Johansson, Anna Karlsson, Sven Nyberg, Göte Risberg, Folke Sandström, Ulf Sundén och Jan Wikström. Christina Eriksson Karl-Erik Hedlund valdes till mötesordförande och Susanne Berglund till mötessekreterare. *Behandling av verksamhetsberättelse och bokslut för föregående verksamhetsår samt revisionsberättelse. Godkändes. *Ansvarsfrihet för styrelsen. Godkändes. *Fastställande av medlemsavgift. Förslag: oförändrad. Godkändes. *Redovisning av styrelsens budgetförslag och verksamhetsplan för år 2013. Godkändes. Årsmötets val: Ordinarie ledamöter för två (2) år: Styrelsesuppleanter för ett (1) år: Revisor för två (2) år: Revisor för ett (1) år fyllnadsval: Revisorsuppleant för ett (1) år: Valberedningsledamöter för ett (1) år: Mats Bergström och Eva Bengtsson Leif Öberg, Iva Lundström och Kristina Grafström (ersättningsordning) Thor Karlsson Gunnar Engelmark Marianne Lindström Susanne Berglund, Iva Lundström och Gunnar Engelmark *Susanne informerar om att vi genomför kanalsimmet som tidigare år. Viktigt att medlemmar meddelar till Susanne vad de kan hjälpa till med! *Det är FAMY-Skellefteås tur att anordna en gemensam sommarutflykt. Om de inte kommer med något förslag beslutade årsmötet att vi åker till Strömsundshemmet (alt.1) eller till Jävre fiskecamping (alt.2). *Ove informerade kortfattat om forskarseminariet (se artikel sid. 4 och 5). *Susanne föreslog att vi ändrar mötesdag för årsmötet till en vardagkväll istället för en söndag. Detta med tanke på det dåliga intresset bland medlemmarna till just detta möte. Beslutades att ändra detta till nästa årsmöte. *Det har framkommit, väldigt ofta under senaste tiden, att det är många som inte vet vad FAMY-Norrbotten är. Årsmötet beslutade att vi hädanefter säger Föreningen mot Skelleftesjukan, FAMY-Norrbotten, istället för tvärs om. *Det har inkommit en motion från en av våra medlemmar. Motionen innehåller bl a önskemål om att få besök och telefonsamtal av någon från föreningen. Årsmötet beslutade att se över vilket behov som finns bland våra medlemmar. Styrelsen får i uppdrag att undersöka vilka möjligheter det finns att få hjälp via t ex Röda Korset och Svenska kyrkan. *Mötesordförande Karl-Erik Hedlund tackade medlemmarna för visat intresse och avslutade därefter mötet. *En tulpanbukett överlämnades till avgående styrelseledamöter: Karl-Erik Hedlund, Marianne Hedlund och Bengt Forsman. 8
KANALSIMMET..är en simtävling som hålls varje Valborgsmässoafton, i Strömsundskanalen Piteå, i år för 32:a gången. Stefan B Andersson, Annika Gaudet och Francis Goossens underhåller oss från Badhusparkens scen. Pitebygdens Manskör sjunger in våren. Luftlandet finns på plats även i år med roliga aktiviteter för hela familjen (ej hoppborg vid regn). Småeldar för att grilla en korv eller två samt en stor majbrasa kommer också att finnas. FAMY-Norrbotten sköter försäljningen av kaffe, fikabröd, varmkorv och läsk, samt fiskedamm och försäljning av startlistor. Vi behöver all hjälp vi kan få med detta. Vänligen meddela kansliet vad just Du kan hjälpa till med! Vi fortsätter även med tävlingen där man ska skjuta en fotboll så hårt man kan mot en hastighetskamera. Vinnarna får en signerad fotboll av PIF:s damer. Cykelshopen finns på plats för att visa vårens nyheter samt lämna bra erbjudanden på cykelservice där en viss summa av kostnaden skänks till forskning om Skelleftesjukan. TACK! Vi tillsammans med Piteå Sportdykarklubb önskar Er varmt välkomna till det 32:a Kanalsimmet och hoppas att Ni ska få en trevlig kväll! Fikaförsäljning och övriga aktiviteter startar kl. 18.00 Tävlingen kanalsimmet startar kl. 19.00 GÖR SOM SPORTRINGEN I PITEÅ! STÖD FORSKNINGEN OM SKELLEFTESJUKAN När du köper ett 8-pack av SPORTRINGEN-STRUMPOR går 2 kr/förpackning oavkortat till forskning om Skelleftesjukan. På samma sätt skänker Sportringen 50 öre per såld SPORTRINGEN-VATTENFLASKA till forskningen. Sportringen Piteå och FAMY-Norrbotten tackar Dig för Ditt stöd! 9
FAMY-Norrbotten inbjuder till Caféträffar Luleå 13 maj kl. 18-20 Resurscentrum Fyren (Lulsundsg. 42) Anmälan senast 6 maj Älvsbyn 16 maj kl. 18-20 Fluxen, lokal Kristallen Anmälan senast 14 maj Kalix 30 maj kl. 14-16 Kalix Kommun lokal Utsikten Anmälan senast 27 maj Arvidsjaur (sept-okt) Vi meddelar datum i tidning nr 3 Ordförande Ove Rehnberg informerar om forskning/behandling beträffande Skelleftesjukan Kanslist Susanne Berglund informerar om föreningens verksamhet Kaffe & Go bit 30 kr/pers OBS! I Kalix köper vi fika i cafeterian (ej förbeställt) Endast kontant betalning FAP/transplantationsteamet Piteå Älvdals Sjukhus Anna-Lena Lundberg, sjuksköterska FAP-teamet Lena Andersson, sjuksköterska Specialistmottagningen Katarzyna Liszewska, läkare Box 715 941 28 Piteå Telefontid måndagar kl.13.00 14.00 Telefon 0911-752 32 E-post: Fapteam.pitea@nll.se Katarzyna Liszewska Anna-Lena Lundberg Lena Andersson Du som är sjuk eller anhörig kan ringa till teamet om du har frågor och funderingar. Du behöver inte vara levertransplanterad för att ringa. 10
ANSLAGSTAVLAN Lösning Sudoku 1/2013 VERKSAMHETSPLAN 2013 Tisdag 30 april Måndag 13 maj Torsdag 16 maj Torsdag 30 maj Söndag 11 augusti Söndag 6 oktober Kanalsimmet Meddela att du kan hjälpa till! Caféträff i Luleå Se annons sidan 10 Caféträff i Älvsbyn Se annons sidan 10 Caféträff i Kalix Se annons sidan 10 Sommarutflykt Se annons nedan Medl.möte Furubergskyrkan Vi äter palt! Pristagare SUDOKU 1/2013 3 skraplotter: Bengt Nilsson, Öjebyn 2 skraplotter: Ann-Britt Jonsson, Luleå 1 skraplott: Ann-Louise Burman, Gammelstad GRATTIS Söndag 1 december Skyltsöndag i Gallerian Vi säljer hembakt bröd Söndag 8 december Julfest i Furubergskyrkan Notera detta redan nu i din almanacka! Jävre Fiskecamping Söndag 11 augusti kl. 11.00 *Vildmarksbuffé viltskav, lax, klyftpotatis, wokgrönsaker, såser, bröd, smör dricka och kaffe 125 kr/person Anmälan till kansliet 0911-197 64 Senast måndag 5 aug. Vinnare av Värvarkampanjen Vi säger stort GRATTIS till Roland Nyström & Aron Leiding som vunnit var sin Livslust Detta gör vi tillsammans med FAMY Skellefteå 11
Vill du också annonsera i denna tidning? Kontakta FAMY-Norrbotten. Telefon: 0911-197 64 E-post: famyp@swipnet.se Hemsida: www.famynorrbotten.se 12