Effekt och nytta av strukturerad föräldrautbildning för föräldrar till barn med intellektuella funktionshinder och beteendeproblematik



Relevanta dokument
Föreläsning vid POMS höstkonferens i Örebro 2007

Stöd till föräldrar som har barn med funktionsnedsättning

Hur mycket är för mycket? Att leva med och möta barn med koncentrationssvårigheter. Stina Järvholm Leg. Psykolog

KÄNNA IGEN ADHD-SYMTOM OCH DIAGNOS

Barn med specialbehov. 4H Verksamhetsledardag, 25. mars, 2010 Psykolog Mikaela Särkilahti, Ord och Mening

Lindrig utvecklingsstörning

Bilaga 5 till rapport. Bilaga 5 Nivå-1 teman i den kvalitativa syntesen 1 (13)

ATAD Prevention Center Alkohol, Tobak och Andra Droger. FöräldraKOMET. Lunds kommun

IMR-programmet. sjukdomshantering och återhämtning. 1 projektet Bättre psykosvård

Kurser på BUP Informationsbroschyr om kurser, gruppträffar och gruppbehandlingar på BUP våren 2014

Martina Datavs Johansson Ann-Sofie Kardell. Utvärdering av KBT i grupp för personer med depression Vid psykiatrisk mottagning 2, allmänpsyk Uppsala

Mottagningsenheten. Uppsala kommun.

Tidig upptäckt av AUTISM på BVC

Måste alla på skolan/förskolan börja arbeta med StegVis samtidigt?

Kurser på BUP Informationsbroschyr om kurser, gruppträffar och gruppbehandlingar på BUP våren 2015

Välkommen till Temadag Hemmasittare med NPF i skolan

Grundkurs om NPF för skolan

Kurser på BUP Informationsbroschyr om kurser, gruppträffar och gruppbehandlingar på BUP hösten 2012

Stöd till föräldrar som har barn med funktionsnedsättning

Projektbeskrivning och utvärdering av GRETA-projektet

SUF Kunskapscentrum Samverkan Utveckling - Föräldraskap

STÖDGRUPPER I DANDERYDS KOMMUN. Paraplyet

GRUPPER OCH FÖRELÄSNINGAR FÖR VUXNA PÅ ASPERGERCENTER.

Parenting Young Children. ett hembaserat föräldrautbildningsprogram för föräldrar med kognitiva svårigheter

BUS Becks ungdomsskalor

ATT BEMÖTA SYNEN PÅ ADHD

Utsatta barn inom Barnhabiliteringen. Gunilla Rydberg

Synnedsättning och neuropsykiatrisk funktionsnedsättning

ASPERGERCENTER VUXENTEAMET UPPDATERAD

Föräldrakraft effektutvärdering och satt i ett vidare föräldrastödssammanhang

De otroliga åren - behandlares erfarenhet av Webster-Strattons manualbaserade föräldraträning

Fråga 1: Diskutera för- och nackdelar med grupparbete i inlärningen i skolan.

BARNANPASSAD ÅTERGIVNING AV PSYKOLOGUTREDNING

Målgruppen. Stödet till familjer med föräldrar som har kognitiva svårigheter. Ann Nilsson, familjecoach

Lindrig intellektuell funktionsbegränsning och ESSENCE

Koncentrationssvårigheter. Luckan , Psykolog Mikaela Särkilahti, Ord och Mening

ADHD NÄR VARDAGEN ÄR KAOS

SUF Kunskapscentrum Samverkan Utveckling - Föräldraskap

Presentationsrunda. Vad uppskattar du mest hos ditt barn? Vad oroar du dig mest för?

ADHD NÄR VARDAGEN ÄR KAOS

Föräldrar med funktionshinder: Erfarenheter av att implementera ett föräldrastödsprogram i Sverige

Familjehemsdagen Stockholm 22 maj 2017

G R U P P E R O C H F Ö R E L Ä S N I N G A R F Ö R V U X N A P Å A S P E R G E R C E N T E R

Kurser på BUP Informationsbroschyr om kurser, gruppträffar och gruppbehandlingar på BUP våren 2012

Föräldrar i missbruks- och beroendevården. Sammanfattad kartläggning för att stärka barn- och föräldraperspektivet

Föräldrar med kognitiva svårigheter och deras barn.

ADHD VAD OCH VARFÖR? EN FÖRELÄSNING AV OCH MED NICKLAS LARSSON 1

Uppmärksamma den andra föräldern

Selektiv mutism och dess behandling

Det anpassade stödet till barn och föräldrar i familjer med föräldrar som har kognitiva svårigheter

ADHD vad är det? EN FÖRELÄSNING AV OCH MED NICKLAS LARSSON

Inspirationsdag. Föräldraskapsstöd med fokus på förebyggande arbete Dalarna. Lydia Springer

Ett erbjudande om stöd till familjer från människor, som inte fördömer utan förstår

Våld i nära relationer inom BUP- förekomst och behandlares erfarenheter av att identifiera våldet

Parenting Young Children. ett hembaserat föräldrautbildningsprogram för föräldrar med kognitiva svårigheter

Om autism information för föräldrar

Sidan 1. Om adhd - för släkt och vänner

Hinder och möjligheter

PYC är ett föräldrautbildningsprogram som utförs i hemmet eller hemliknande miljöer. Det optimala är att träffas en gång i veckan.

Frågor som ingår i skalan STRESS är: 1, 5, 7, 8, 9, 11, 13, 14, 15, 16, 19, 20, 21, 22, 24, 25, 29, 31, 32, 34, 35, 38, 41, 43, 44

ESSENCE THE ESSENCE IN CHILD PSYCHIATRY

Barn med ökad sårbarhet vuxnas ansvar - Om barn med ADHD

Neuropsykiatriska utredningar med barn i förskoleåldern. Emma Högberg Leg psykolog Psykologkliniken Karolinska universitetssjukhuset

Barns och ungdomars engagemang

BHV Uppsala län. Föräldraskap och NPF. 23 och 24 oktober, 2018

Madeleine Sjöman, doktorand i specialpedagogik inom forskningsmiljön CHILD madeleine.sjoman@ju.se

Barns utsatthet att förstå och förändra. Johanna Thulin Socionom och doktorand i socialt arbete vid Linnéuniversitetet

Mödra- och Barnhälsovårdspsykologens arbete. Leg Psykolog Frida Harrysson, MBHV-psykolog Lund

Kan föräldrastöd förbättra föräldrars hälsa, kompetens och barns beteende?

En inblick i elevens ryggsäck. - en föreläsning om föräldraskap i möte med lärare

Delaktighet - på barns villkor?

Parenting Young Children. ett hembaserat föräldrautbildningsprogram för föräldrar med kognitiva svårigheter

ASPERGERCENTER VUXENTEAMET UPPDATERAD

FKS

Habilitering inom BUP. Maria Unenge Hallerbäck Överläkare, med dr Landstinget i Värmland

Enskilt föräldrabesök för pappa/vårdnadshavare inom Barnhälsovården

Disposition. Vilka diagnoser? Paradigmskifte? Varför diagnosticera neuropsykiatriska funktionsnedsättningar? Autismspektrumtillstånd (AST)

Förstärkt familje/jourhem, Uppsala kommun

KUNSKAP GÖR SKILLNAD. Katherine Wiklund

DISA Din Inre Styrka Aktiveras

Viktiga Personer I mitt Liv (VIPIL)

Kurser och aktiviteter

Presentation av resultat från samverkan kring föräldrakurser till föräldrar med barn i förskoleålder

Vägledning vid samtal

ADHD är en förkortning av Attention Deficit Hyperactivity Disorder och huvudsymtomen är:

Välkommen till NPF och lösningsfokuserat förhållningssätt

Tidig diagnostik av utvecklingsavvikelser hos småbarn

Utbildning KOOPERATIVET FREJ I SKÖVDE. Förslag på kurser, workshops samt handledning. Kontakta oss för mer information

Föräldrastöd till barn med funktionshinder Finansierat av Folkhälsoinstitut

Föräldrastöd. Göteborg 12 mars Jenni Niska Sid 1

Samhällets möjligheter att påverka barns hälsa och välfärd. Föräldraförsäkring Övriga transfereringar - barnbidrag etc.

Föräldrar i missbruks- och beroendevården. Sammanfattad kartläggning för att stärka barn- och föräldraperspektivet

Sidan 1. Att arbeta med barn och ungdomar med ADHD

KOMET för föräldrar Resultat av utvärdering av Kometutbildning

BARN- OCH UNGDOMSHABILITERINGEN I DALARNA

Definition och beskrivning av insatser vid problemskapande beteenden hos vuxna med autism och utvecklingsstörda med autismliknande tillstånd

Fakta om tuberös skleros (TSC)

Anknytning hos barn till mödrar med utvecklingsstörning

HINDER OCH MÖJLIGHETER VID STÖD TILL BARN MED AUTISM: PERSONLIG ASSISTANS I HEMMET

Problematisk frånvaro Hemmasittare. Vilken benämning ska vi använda? Vad säger forskningen

Transkript:

GÖTEBORGS UNIVERSITET PSYKOLOGISKA INSTITUTIONEN Effekt och nytta av strukturerad föräldrautbildning för föräldrar till barn med intellektuella funktionshinder och beteendeproblematik Carmen Ryberg Examensarbete 10 poäng Psykoterapiutbildning i barnoch ungdoms psykoterapi Vårterminen 2007 Handledare: Malin B. Olsson 1

Effekt och nytta av strukturerad föräldrautbildning för föräldrar till barn med intellektuella funktionshinder och beteendeproblematik Carmen Ryberg Sammanfattning. Föräldrar till barn med intellektuella funktionshinder (ID) och beteendeproblematik erbjöds att delta i föräldrautbildningen Parent Basic Program i The Incredible Years Series (av Carolyn Webster-Stratton, 2001). Syftet var att se om en sådan utbildning kunde hjälpa dessa föräldrar att nå ett bättre samspel med sina barn genom att lära dem hantera beteendeproblematik hos barnen. Föräldrarna (N=18) i undersökningsgruppen (5 mammor och 3 pappor) och i kontrollgruppen (5 mammor och 5 pappor) fyllde före och efter föräldrautbildningen i Conners Parent Rating Scale- Revised (S), Eyberg Child Behavior Inventory (ECBI), Parental Locus of Control (PLOC), Family Impact Questionnaire (FIQ) och Impact of Social Life (ISL) samt veckoutvärderingar och utvärdering av hela programmet. Föräldrarna skattade programmets utformning, nyttan av de olika momenten samt gruppledarens förmåga att lära ut, mycket högt. Föräldrarna bedömde dock att några av de tekniker som de lärde sig ibland var svåra att använda hemma. De föräldrar som genomgått utbildningen rapporterade en signifikant förbättring av sina barns beteende och synen på barnet blev mer positiv, beteendeproblemen hos barnen minskade i högre grad bland de föräldrar som var med i föräldrautbildningen än bland de som var med i kontrollgruppen. Idén att utvärdera föräldrautbildningen Parent Basic Program i The Incredible Years Series (Carolyn Webster-Stratton, 2001) kom som ett resultat av mitt arbete som psykolog inom Barn- och ungdomshabiliteringen, särskilt under de sista åren i ett projekt som heter Resursverksamheten (Rv). Rv är en del av Barn- och ungdomshabiliteringen i Göteborg och Södra Bohuslän och dess funktion är att vara ett komplement till de geografiska teamen och arbeta inom områdena koncentrerad utredning, behandling i grupp, kunskapsförmedling och temadagar. Barn och ungdomar som har rätt till Habilitering är de som har medfödda eller förvärvade funktionshinder (neurologiska, motoriska och/eller kognitiva funktionshinder). Dessa barn har betydande och varaktiga svårigheter i vardagen och deras utveckling är ofta annorlunda. De kan ha svårt att till exempel leka, tala eller gå. Många visar dessutom tydliga tecken på beteendeproblematik, som t ex hyperaktivitet och uppmärksamhetsstörning (AD/HD), uppförandestörning (CD), trotssyndrom (ODD) och utagerande stört beteende (UNS). Många föräldrar kommer till Habiliteringen för att få bättre förståelse för diagnostik, behandlingsmetoder, hjälpmedel, eller för att få träffa andra föräldrar som har barn med 2

liknande diagnoser som deras barn. En stor andel föräldrar har skaffat sig en mycket gedigen kunskap om barnets problematik och funktionsnedsättningar. Emellertid finns ofta en oro och osäkerhet i deras beskrivning av vardag och föräldraroll. I temadagar eller i grupper där föräldrarna möter andra föräldrar beskriver de ofta starka känslor i samband med bemötandet av barnet och sin rädsla att göra fel. Särskilt gäller detta när barnen uppvisar s.k. beteendeproblematik, som bland annat innebär tydliga svårigheter att uppföra sig, hyperaktivitet eller utagerande och/eller svårigheter att samspela med andra. Många föräldrar ger uttryck för osäkerhet omkring hur de skall bemöta sitt barn och hur de som föräldrar kan stödja barnets utveckling. Det är min erfarenhet att föräldrar till barn med funktionshinder och beteendeproblematik efterlyser hjälp att förbättra sin föräldraförmåga. De vill kunna se sitt barn som det är och ha rimliga förväntningar på honom/henne, och de vill hitta bättre sätt att hantera det svåra beteendet, för att uppnå ett mer positivt samspel och en fungerande vardag, även om barnet också i fortsättningen kommer att vara annorlunda än andra barn. I föreliggande arbete prövas och utvärderas en gruppbaserad föräldraintervention vars syfte är att minska problematiskt beteende hos barnet och att stärka föräldrarna i föräldraskapet, genom att ge dem strategier och lära dem tekniker för att bemöta barnet på ett sätt som främjar ett positivt samspel. Jag valde en evidensbaserad strukturerad föräldrautbildning som tidigare har visat mycket positiva resultat för föräldrar till barn med normal utveckling och beteendeproblem. Denna uppsats har som övergripande syfte att använda och utvärdera föräldrautbildningen Parent Basic Program i The Incredible Years Series (Carolyn Webster-Stratton, 2001) hos en grupp föräldrar till barn med intellektuella funktionshinder och beteendeproblem för att se om föräldrarna upplever utbildningen som värdefull i hanteringen av deras barns beteendeproblematik. Hypotesen är att sådan utbildning lär föräldrar hantera beteendeproblematik och uppnå ett bättre samspel med sina barn. Definition av gruppen Intellektuella funktionshinder (som på engelska kallas intellectual disabilities (ID) och tidigare mental retardation eller utvecklingsstörning) är en term som används för att beskriva barn med olika typer av intellektuella/kognitiva svårigheter (Olsson, 2004). Kognitiv eller intellektuell förmåga handlar om förmågan att utveckla tankar, alltså att ta emot, bearbeta, tolka och ge respons på information som finns i omgivningen. Kognitiva problem innefattar många olika områden, såsom låg begåvning, inlärningssvårigheter, bristfällig social kognition (Andershed, & Andershed, 2005) och begränsat adaptivt beteende (Carr, 1999). Trots den ökande förekomsten av beteendeproblematik får barn med intellektuella funktionshinder sällan diagnosen uppförandestörning (CD), trotssyndrom (ODD) eller utagerande stört beteende (UNS); istället finns en stor förekomst av andra medicinska diagnoser. Utifrån olika skolor har en mångfald olika beteckningar blivit mer eller mindre dominanta, som exempelvis Minimal Brain Disfuntion (MBD), Attention Deficit Disorder (ADD), Hyperkinesi, Deficits in Attention, Motor Control and 3

Perception (DAMP). Olika typer av kognitiva svårigheter och beteendeavvikelser är ibland svåra att skilja från varandra. Många barn som har fått sådana beteckningar har visat sig också ha andra typer av problematik som t ex epilepsi, tics, tvång, huvudvärk och olika slags språk- och inlärningssvårigheter. Därför är det inte ovanligt att samma barn har flera diagnoser (Dalby, Trillgsgaard, och Ostergaard, 1999). Diagnostik hjälper ofta till att beskriva barn med avvikande beteende på ett tydligare sätt och ger gemensamma utgångspunkter för yrkespersoner och föräldrar, men fortfarande är den information vi har om mekanismerna bakom orsaker till problematik, symptombild, förloppet, och rätt behandling, ofta bristfällig (Dalby, et at. 1999). I några fall hjälper det oss att få reda på om problematiken är framkallad av t.ex. genetiska faktorer eller om det beror på de faktorer som finns i den omgivning som barnet befinner sig i. Erfarenheten har visat att miljö och biologi går hand i hand för att utlösa eller forma barns beteende. Ofta finns kompenserande faktorer som kan hjälpa till att ändra bilden av ett visst beteende hos barnet genom att dämpa eller till och med normalisera det som annars skulle orsaka en avvikande utveckling (Carr, 1999; Dalby et al. 1999). En diskussion när det gäller barn med beteendeproblematik är hur mycket av barnets utveckling som styrs av inre (genetik) respektive yttre faktorer (miljö). En etablerad åsikt är att det är en kombination av många faktorer till skillnad från en enda orsak som medverkar till att ett tillstånd utvecklas, t ex ett barnpsykiatriskt tillstånd. Man har förstått att det som ärvs är en form av sårbarhet till att utveckla vissa problem som kan förekomma under vissa omständigheter (Broberg, Almqvist och Tjus 2003). Därför är den aktuella ståndpunkten att det är en kombination av både ärftliga och miljöbetingande faktorer som bidrar både till ett visst beteende såväl som en viss utveckling av problematiken i en särskild riktning (Hwang & Nilsson, 1995). När det gäller uppkomsten av beteendeproblematik hos barn och sambandet mellan föräldra/barn-relationen har det traditionella synsättet varit att det är föräldrarnas beteende och förhållningssätt mot barnet som påverkar hur barnet utvecklas (Andershed och Andershed 2005). I en litteraturöversikt har dessa författare redovisat olika studier som visar att barnets beteende också i hög grad kan påverka hur föräldrarna beter sig gentemot sina barn. Enligt Andershed och Andershed har modeller utvecklats som ger bevis för reciprokt (dubbelriktat) samband mellan barns och föräldrars beteende; de beskriver hur barn och föräldrar påverkar varandra i sitt sätt att vara. I litteraturen finns tillräckligt belägg för att aggressivt beteende med stor sannolikhet förekommer i miljöer där föräldrar konsekvent har bestraffat sina barn. Men det finns också bevis för att bestraffningen i några fall har förekommit som respons på, snarare än en orsak till, barnets ovanligt aggressiva beteende (Andershed och Andershed 2005). Beteendeproblematik är ett brett koncept som innefattar beskrivningen av flera typer av beteende som många gånger förekommer tillsammans (Dalby et at., 1999). Begreppet inkluderar beskrivning av flera olika diagnoser från DSM-IV (American Psychiatric Association, 1994) bland andra, uppförandestörning (CD), trotssyndrom (ODD) och enligt Carr (1999) och Axberg (2007) förekommer detta i hög grad parallellt med andra diagnoser som hyperaktivitetssyndrom och uppmärksamhetsstörning (ADHD). Både beteendeproblematik och inlärningssvårigheter är ofta associerade till förekomst av 4

ADHD (Andershed, & Andershed, 2005). Beteendeproblematik hos barn innebär således tydliga svårigheter att uppföra sig och visar sig bl.a. som trots, hyperaktivt beteende, utagerande beteende och/eller klara svårigheter att samspela med andra barn (Axberg, 2005). Förekomst av beteendeproblematik Enligt Zander (2004) uppvisar 13-30 % av alla små barn så allvarlig beteendeproblematik att de kommer att behöva någon typ av intervention. Webster- Stratton (2006) redovisar att 7-25% av alla små barn är diagnostiserade med beteendeproblem som t.ex. trotssyndrom (ODD). Beteendeproblem i tidig ålder är en av de viktigaste prediktorena för utveckling av kroniskt antisocialt beteende som t ex våld och drogmissbruk (Webster-Stratton, 2001). Barn med kommunikations- och samspelsavvikelser visar särskilt hög benegenhet att utveckla beteendeproblem (Zander, 2004). Svenska studier visar att 6-12 % av alla barn uppvisar beteendeproblem (Axberg 2005). Enligt Axberg är incidensen av beteendeproblem bland pojkar högre (7.2%) än bland flickor (2.1%) och när det gäller barn med diagnos ADHD (attention deficit hyperactive disorder) är gapet mellan pojkar och flickor ännu större med 3 till 6 gånger oftare förekommande hos pojkar än hos flickor. Faktorer som har visat sig ha starkt samband med beteendeproblematik hos barn är bland annat barnets temperament, hög impulsivitet, hyperaktivitet, snabbhet att bli arg, samt hårt och/eller icke-konsekvent uppfostringssätt (Webster-Stratton & Taylor, 2001). Ett svårt temperament hos barn innebär också oförutsägbar dygnsrytm, låg frustrationstolerans och svårighet att trösta, vilket kan påverka föräldrarnas känsla av misslyckande (Broberg, Almqvist, & Tjus, 2003). Dessa barn ställer extra höga krav på föräldrarnas förmåga (Axberg 2005). Webster-Stratton och Taylor (2001) poängterar att en hög stressnivå i familjen ökar risken för att den icke-konsekventa uppfostringsstilen förstärks, att det blir en minskning av kognitiv stimulans för barnet och att det utvecklas för lite stöd för barnets sociala utveckling. Föräldrar som har barn med funktionshinder har i olika studier uppvisat högre stressnivå i jämförelse med andra föräldrar (Olsson, 2004). Beteendeproblem är rapporterade i högre utsträckning bland barn med funktionshinder (Woolfson, 2004; McIntyre, 2007). Woolfson (2004) hänvisar till en studie av Roberts och Lawton (2001) med 34 000 barn med olika funktionshinder och kroniska sjukdomar. 66 % av barnen visade måttlig till svår beteendeproblematik. Woolfson (2004) presenterade också en studie från Hoare, Harris, Jackson & Kerly (1998) som visar att 29 % av barn med grava inlärningssvårigheter uppvisar aggressivt beteende mot andra och att 27 % också hade utvecklat självskadande beteende. Detta har också bekräftats av Koskentausta, Iivanainen & Almqvist, (2007) som i sin studie av 75 barn med ID i en ålder mellan 6 och 13 år visar att det finns en signifikant skillnad i utvecklingen av psykiska problem i jämförelse med en grupp barn i samma ålder med normal intelligens. Enligt dessa författare var tendensen att utveckla beteendeproblem högre om barnen som hade en måttlig utvecklingsstörning, låg adaptivt beteende, försenad 5

språkutveckling, bodde med bara den ena biologiska föräldern och kom från miljöer med låg socioekonomisk status. Kognitiva problem, som bland annat låg intelligens, inlärningssvårigheter och bristfällig social kognition har visat signifikanta samband med beteendeproblematik i barndomen (Hastings, 2002; Andershed, & Andershed, 2005). Låg verbal förmåga, som en del i den totala intellektuella kapaciteten, kan begränsa barnets möjlighet att utveckla olika strategier för t ex självkontroll eller förutsäga konsekvenser av sina handlingar. När det gäller social kognition, som innefattar processen att tolka sociala ledtrådar och reagera på ett lämpligt sätt baserat på dessa tolkningar, ligger problemet i en begränsad möjlighet att välja lämpliga sätt att reagera på inför andra barns provokationer. Ofta tolkas barnets beteende av andra som aggressivt, och samtidigt visar dessa barn en tendens till att uppfatta andras beteende som fientligt (Andershed, & Andershed, 2005). Beteendeproblem bland personer med ID förekommer ofta och kan övergå till att vara ett kliniskt bekymmer när de inte blir behandlade i barndomen, eftersom problematiken tenderar att bli mer allvarig med tiden och ibland till och med permanent (Grey & Hastings, 2005; Roberts, Mazzechelli, Taylor & Reid, 2003). När det gäller psykiatriska problem hänvisar McIntyre (2007) till Emersons (2003) arbete i en undersökning av 10,438 barn i Storbritannien som rapporterade att barn med ID visade sju gånger mer sannolikhet att utveckla psykiatriska problem än barn utan ID. Barn med ID löper alltså högre risk att utveckla beteendeproblematik än andra barn och det bidrar ofta till högre stressnivå i familjen. (Hastings, 2002; Andershed, & Andershed, 2005; McIntre, 2007). Att ha ett barn med funktionshinder påverkar många delar av familjelivet. Jämfört med barnfamiljer i allmänhet upplever dessa föräldrar stora påfrestningar och ökad stress i sin vardag (Larsson, 2002; Hastings, & Beck, 2004; Olsson, 2004). Stress, utanför föräldra/barn-relationen har en stark påverkan på föräldrarnas förmåga att klara de utmaningar som barnen ställer dem inför (Webster- Stratton & Taylor, 2001). Några faktorer som kan vara associerade till högre stressnivåer i familjer med barn med ID är ekonomiska svårigheter, svåra relationer med anhöriga, förändringar i familjens aktiviteter, begränsat socialt liv, inskränkning av tid orsakad av krav för vårdandet av barnet, familjens kontakter med vårdpersonal, föräldrarnas sorgprocess och typ av diagnos som barnet har (Olsson, 2001, Olsson, & Hwang, 2003). Övriga omständigheter som hälsa, fattigdom och kultur kan ha en direkt inverkan på familjen vilket då kräver större insatser från samhället som i sin tur påverkar föräldrarnas sätt att tänka och beskriva sina barns funktionshinder (Blacher, Neece & Paczkowski, 2005). I Sverige uttrycker familjer med barn med ID begränsat socialt liv och tidsnöd som de största stressorerna samt att föräldrarna upplever att de inte får några insatser utan att behöva kämpa för dem (Olsson, & Hwang, 2003). Behandlingsprogram Beteendeproblem hindrar kognitiv, social och emotionell utveckling hos barn och skapar stress i familjer (Blacher, Neece & Paczkowski, 2005; Webster-Stratton & Taylor, 2001). Ofta leder det till svårigheter för familjerna att vara delaktiga i samhället. 6

Forskning om interventioner för denna grupp påpekar vikten av att insatserna för barnen sker under förskoleåren och visar stöd för de positiva effekter som föräldrautbildningar har, särskilt de som baseras på beteendeanalys (Roberts, Mazzechelli, Taylor & Reid, 2003; Taylor & Biglan, 1993). Behandlingsprogram för familjer till barn med ID inriktar sig ofta på att minska både barnets beteendeproblematik och föräldrarnas stressnivå. En del program fokuserar på att utbilda föräldrar att aktivt bidra till sina barns utveckling, andra fokuserar på att direkt höja föräldrarnas välbefinnande. I den första kategorin ingår olika psykopedagogiska program som lär föräldrar om barns utveckling och beteende samt olika strategier att förhålla sig till dem. I den andra kategorin ingår olika program som lär föräldrar kognitiv teknik för att höja sin egen möjlighet att ta kontroll över sina egna tankar och känslor och påverka sin situation (Blacher, Neece, & Paczkowski, 2005). Det finns andra typer av program som också bidrar till att minska stressen i familjer med barn med ID. Några av dessa har som mål att hjälpa barnet att utveckla sitt adaptiva beteende; andra inriktar sig på att förstärka det informella stödet och acceptansen i familjens omgivning, som t ex hjälp för att bygga nätverk och umgänge med syskon, grannar och vänner (Blacher, Neece, Paczkowski, 2005). Insatser som också visat sig minska stress för föräldrar till barn med ID går ut på att erbjuda familjen olika sorts avlastning och möjligheter till stöd av kvalificerad personal. Ett effektivt sätt att påverka föräldrarnas motivation och mottaglighet för olika behandlingsmetoder och övriga insatser i familjen är att hjälpa dem att bygga nätverk med andra föräldrar i liknande situation. Direkt och kontinuerlig kontakt mellan föräldrarna har visat sig vara en viktig faktor i att hjälpa föräldrar minska den dagliga stressen och underlätta att acceptera övriga insatser som erbjuds (Hastings, & Beck, 2004). Föräldrautbildningsprogram som bygger på principer inom beteendepsykologi är bland de mest utforskade. Dessa interventioner har visat på positivt resultat i behandling av barn- och ungdomsproblematik (Roberts, Mazzechelli, Taylor & Reid, 2003; Scott, 2001, Taylor, & Biglan 1993). Det finns många olika exempel på föräldrautbildningar som har utvecklats både i Europa och i USA. Gemensamt för dessa program är att föräldrarna deltar i workshops eller stödgrupper för att lära sig förbättra sina uppfostringsmetoder och sin förmåga att lösa problem, kommunicera med och hantera sina barn. Utvärderingar av dessa grupper har rapporterat förbättrade uppfostringsmetoder, större tillit till förmågan att ta hand om sitt barn och minskat besvär över sitt barnets beteende (Ferrer-Wreder, Stattin, Lorente, Tubman & Adamson, 2005). De flesta föräldrautbildningar uppmuntrar föräldrar att öka samspelet med sina barn genom t.ex. lek och andra aktiviteter tillsammans. Föräldrarna får ofta som uppdrag att vara mycket uppmärksamma för att fånga barnets goda beteende för att berömma och belöna det (Webster-Stratton & Taylor, 2001). Detta som ett sätt att öka sina insatta pengar i sin spargris innan de behöver låna ut dem i samband med gränssättning (Broberg, et.al. 2003; Webster-Stratton, 2001). I utvärderingen av övriga föräldraprogram har Webster-Stratton & Taylor (2001) redovisat arbetet av olika forskare bl a Patterson och Narret 1990, som drog som slutsats 7

att de positiva strategierna som finns i de olika utbildningarna var otillräckliga för att hjälpa barnet minska sin beteendeproblematik. Program som hade förenat användningen av milda och begränsande bestraffningsmetoder så som Time Out eller förlust av privilegier, resulterade däremot i tydligare förändringar i barnets beteende (Webster- Stratton & Taylor, 2001). Enligt Webster-Stratton & Taylor (2001) är rollen som ledaren i föräldragruppen har en viktig komponent i ett framgångsrikt föräldraprogram. Hon påpekar att ledaren måste etablera en bra och positiv samarbetsallians med deltagaren i gruppen och visa ett ärligt intresse för föräldrarna och deras barn. I Sverige har det de sista tio åren introducerats flera olika föräldrautbildningar för barn med beteendeproblematik (Axberg, 2005). Bland dem finns: The International Child Development Programmes (ICDP), The Community Parent Education Program (COPE), Barkley s Parent Training Programme and The Incredible Years Series (IYS). Enligt Axberg har dessa program sin grund i Gerald Pattersons och hans grupps arbete på Oregon Social Learning Center, som poängterar vikten av att bryta vad som kallas för coercive circle (processen som orsakar ett destruktivt samspel mellan barnet och hans/hennes föräldrar som eskaleras upp och förstärks när barnet ges uppmärksamhet när han/hon visar utmaning, trots och olydnad). Ett effektivt sätt att göra det, enligt Axberg, har visat sig vara att undervisa föräldrarna om denna process, samt att träna dem att bemöta barnet på ett sätt som bekräftar det positiva i barnets utveckling. Detta bryter det destruktiva mönstret. Skillnaderna mellan de olika programmen är huvudsakligen vilka grupper av föräldrar de har riktat sig till. Föräldraprogram/utbildning har en lång historia inom familjer med barn med normalutveckling som har beteendeproblem. Emellertid har få studier, enligt McIntyre (2007) utvärderat denna sorts interventioner i familjer med barn med ID och beteendeproblem. Detta, trots av vikten att börja med tidiga interventioner i de familjer som mest behöver det, har diskuterats i många år. The Incredible Years Series De otroliga åren är ett exempel på en föräldrautbildning som har utvecklats i USA med särskild tonvikt på att minska barns beteendeproblematik (Ferrer-Wreder, Stattin, Lorente, Tubman & Adamson, 2005). Metoden bygger på social inlärningsteori som i korthet innebär att människors beteende lärs in i samspel med andra och att det formas genom att önskat beteende belönas och oönskat beteende ignoreras (Hansson, 2005), samt några element av humanistiska psykoterapi- och familjeterapitekniker (Axberg 2005). Eftersom fokus är på samspelet betyder det att när barnen bär sig illa åt och familjer blir dysfunktionella är det lika nödvändigt att ändra föräldrarnas beteende som barnens beteende (Webster-Stratton, 2001). Betoning läggs på att hjälpa till med att samspelet mellan föräldrar och barn blir mera positivt och att föräldrarna ändrar sin respons på specifika beteenden hos barnet. Serien är resultatet av forskningen vid Parenting Clinic vid Washingtons universitet och arbetet med över 1000 föräldrar till barn mellan 3-8 år med beteendeproblematik (Webster-Stratton, 2005). 8

De otroliga åren har visat goda resultat i olika väl kontrollerade studier (McIntyre, 2007; Axberg, 2005; Webster-Stratton & Spitzer, 1996; Webster Stratton, 2000) så som minskning av barnets bristfälliga sociala beteende och förbättrat föräldrabeteende. Den har blivit utnämnd exemplary best practices program av de amerikanska myndigheterna som har kontrollerat kvalitet, evidens, effektivitet och uppvisande av goda resultat i programmet (Webster Stratton, 2000). Olika studier som har utvärderat De otroliga åren har visat en kliniskt signifikant minskning av symptom hos 60-70 % av de barn vars föräldrar deltog i föräldrautbildningen. Föräldrarna visade också en högre nivå av positivt föräldrabeteende och en minskning i stränga uppfostringsmetoder (Axberg, 2005). Serien De otroliga åren består av flera olika program: BASIC, ADVANCE, Dinosaur School, SCHOOL/Supporting your child s Education och TEACHER (Webster-Stratton, 2000). Det första programmet som utvecklades var BASIC och det har blivit det mest använda och utvärderade programmet i hela serien. Det skapades som en behandlingsmetod för att lära ut positiva barnuppfostringsmetoder till föräldrar vars barn hade fått en klinisk diagnos som innehöll aggressivt och/eller trotsigt beteende (Ferrer-Wreder, Stattin, Lorente, Tubman & Adamson, 2005). Syftet med programmet var att genom att hjälpa föräldrar att förbättra sitt samspel med sina barn kan de samtidigt stimulera barnets utveckling (Broberg, Almqvist & Tjus, 2003). De allmänna målen för programmet har varit att; a) förstärka föräldrars skicklighet genom användning av icke aggressiva uppfostringsmetoder; b) utveckla positivt stöd genom att bygga olika familjenätverk och skolinblandning; c) främja barnets sociala kompetens och d) minska barnets beteendeproblem (Webster-Stratton &Handcock 1998). Föräldrautbildningen BASIC (Basic parent training program) är ett manualbaserat program som består av olika moduler som lär föräldrarna att skapa bra lek, att ge beröm, belöning och bekräftelse till barn, att klara av gränssättning och konflikthantering samt bemötande av dåligt uppförande. Materialet består av färdiga videovinjetter som visar vardagligt samspel mellan föräldrar och barn, med exempel på effektiva och negativa uppfostringsmetoder (Ferrer-Wreder, Stattin, Lorente, Tubman & Adamson, 2005). BASIC är utformad för att utbilda föräldrar i positiva/effektiva uppfostringsmetoder. Föräldrarna träffas i grupp och diskuterar de färdiga videovinjetterna kring ett specifikt tema samt de principer som är viktiga i bemötandet av barnet. Föräldrarna får också hemläxa där det viktigaste är att träna de färdigheter som har diskuterats under sessionen med gruppen (Webster-Stratton, 2001). BASIC-programmet leds av en eller två gruppledare med 10-14 föräldrar per grupp och varar i 12-14 veckor (2-2 ½ timmar per vecka). Under kursen läser föräldrarna Carolyn Webster-Strattons bok De otroliga åren: en handledning i problemlösning för föräldrar till barn mellan tre och åtta år och tittar på cirka 150 korta vinjetter av föräldrar och barn i samspel. Efter varje videovinjett stoppar ledaren videon för att diskutera vad föräldrarna sa i den samt för att praktisera, t ex genom rollspel, andra möjliga alternativ till problematiken som visas i vinjetten (Webster-Stratton & Taylor 1992). Utvärderingar av BASIC-programmet har konsekvent påvisat positiva förändringar hos föräldrarna, förbättringar i barnets beteende och bättre samspel mellan barn och föräldrar (Scott, 2001; Ferrer-Wreder, Stattin, Lorente, Tubman, & Adamson, 2005; Broberg, Almqvist, & Tjus, 2003). 9

Basic parent training program har haft som målgrupp: föräldrar till barn med normal utveckling mellan 2-8 år; föräldrar till barn med beteendeproblematik mellan 3-8 år; föräldrar som är i riskzonen för misshandel eller vanvård; ungdomar som hjälper till med barnpassning; familjeterapeuter, socialarbetare, barnpsykologer, lärare, sjuksköterskor, förskolelärare och läkare (Webster-Stratton, 2001). Även om Basic parent training har en lång historia av forskning kring utvärderingen av programmets effekt hos barn med normal utveckling och beteendeproblem har det enligt McIntyre (2007) aldrig utvärderats i grupper med föräldrar till barn med ID och beteendeproblematik. Enligt McIntyre har andra program istället använts på denna grupp med främsta syfte att förbättra barnets adaptiva beteende inom olika områden som t ex i de dagliga kraven (allmän daglig livsföring, ADL), språk och skolfärdigheter, personlig vård, fritid och lek. Ingen tidigare forskning av Basic parent training- programmets effekter på föräldrar med barn med ID och beteendeproblem har gjorts innan McIntyre (2007) undersökningar. Hon har utfört tre studier som enbart har riktat sig till föräldrar till barn med ID och beteendeproblem. McIntyre har använt Basic parent training i kombination med andra insatser, t ex videofeedback. Hon har föreslagit modifikationer till Basic Parent training programmet när det använts på barn med ID, exempelvis har hon tagit bort en del av programmet som heter time-out. I McIntyres (2007) studie av 25 familjer med barn mellan 2-5 år med ID och DD (developmental disabilities) visade hon en minskning av det negativa samspelet mellan föräldrar och barn och en ökning av föräldrarnas positiva uppfattning av sitt barns påverkan. Syfte och frågeställningar Syftet med denna studie är att utvärdera The Basic Parent Program (Webster-Stratton, 2001) med en grupp föräldrar som har barn med beteendeproblematik och ID. Avsikten är att se om programmet kan hjälpa dessa föräldrar att nå ett bättre samspel med sina barn genom att lära dem hantera beteendeproblematiken hos sina barn. Frågorna i denna studie är: Hur upplever föräldrarna programmet? Upplever föräldrarna att de färdigheter de lär sig i programmet är användbara för barn med ID? Rapporterar föräldrar förbättringar i barnens beteendeproblem efter programmet jämfört med före? Rapporterar föräldrarna minskad påverkan på familjen efter programmet jämfört med före? Förändrar sig föräldrarnas skattningar av barnens beteendeproblem mer hos de som genomgått programmet än de som stått på väntelista (kontrollgruppen)? 10

Metod Deltagare och procedur I februari 2006 drogs en rapportlista ut från datajournalsystemet (J-III) på Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän som innehöll alla barn mellan 3-7 år med diagnos utvecklingsstörning (120 st). I mars 2006 skickades en inbjudan ut att vara med i en föräldrautbildning som Resursverksamheten skulle anordna under hösten 2006. I brevet förklarades syftet med utbildningen och det tydliggjordes att familjerna vi vände oss till var de som hade barn med utvecklingsstörning och beteendeproblematik och som var födda mellan 1999-2004. Det klargjordes att det skulle göras en prioritering av de föräldrar som visade intresse och att kursen skulle utvärderas i samarbete med forskare på Psykologiska Institutionen. I april hade föräldrar till 23 barn anmält intresse genom att skriva under brevet och därmed samtycka till att bli kontaktade. I maj skickades ett brev till dessa föräldrar med en beskrivning av kursens innehåll. De föräldrar som fortfarande var intresserade ombads fylla i olika skattningsinstrument (se under instrument). 13 föräldrar svarade och skickade in dessa enkäter. Efter påringning till några föräldrar från originallistan (23 föräldrar) fick ytterligare 3 föräldrar svara på enkäterna. Totalt blev det 16 föräldrar som prioriterades för att se vilka som skulle vara med på utbildningen under höstterminen 2006 och vilka som skulle erbjudas att vara med som kontrollgrupp. Till prioriteringen användes föräldrarnas skattning av barnets problematik och de familjer som hade störst behov, alltså de som skattade barnet högst när det gällde beteendeproblematik, valdes ut. Ett krav var också att man ordnade barnpassning så att båda föräldrarna kunde vara med på utbildningen. I juni skickades ett välkomstbrev ut till de sex föräldrapar som skulle börja utbildningen under hösten 2006. Det skickades också brev till sex föräldrar som skulle vara med i kontrollgruppen. Slutligen skickades ett brev till de föräldrar som valdes bort i denna studie men de uppmuntrades att söka utbildningen nästa gång den erbjöds. Föräldrautbildningen Basic parental program organiserades mellan den 6 september och den 6 december 2006. Den ägde rum på Resursverksamheten på Habiliteringen Gamlestaden på kvällarna, en gång i veckan, två och en halv timme varje gång, totalt 14 gånger (onsdagar mellan 17.30 20.00). Föräldrarna erbjöds fika första halvtimmen. Var och en av föräldrarna ordnade sin egen barnpassning. Ledaren i föräldrautbildningen (författaren) var legitimerad psykolog med erfarenhet av arbete med barn och inom Habiliteringen. Som assistenter fanns två barnskötare med många års erfarenhet av arbete med barn med funktionshinder. De fungerade som ett team som planerade utbildningen och organiserade föräldragruppen och kontrollgruppen. Psykologen och en av barnskötarna var med på en tre dagars träning för gruppledare inom Incredible Years programmet. Träningen som var i form av workshop täckte innehållet i the Basic Parenting Program. Innan föräldrautbildningens början gjordes två studiebesök hos organisationer som jobbar med detta program kontinuerligt: Pinocchiohuset i Mölndal och Familjemottagningen i Majorna. Syftet med dessa besök var att få del av erfarna behandlares synkpunkter angående planering, innehåll och 11

översättning av material. Under hösten 2006 hade psykologen ett handledningstillfälle i grupp med Carolyn Webbster-Stratton. Barnskötarna hade ett handledningstillfälle i grupp med Willi Tore (ledare för workshops i Sverige). Under föräldrautbildningen fungerade psykologen som gruppledare, dvs. ledde sessionerna, redovisade de muntliga läxor och erfarenheter som föräldrarna fick efter varje vecka, höll frågeställningar och diskussioner efter videovinjetter och introducerade varje nytt tema. Barnskötarna ansvarade för förberedelse av material, agendan för dagen, redovisning av de skriftliga läxorna och rumsättning inför varje session; de deltog också i gruppdiskussioner och hade en aktiv roll med att kartlägga föräldrarnas principer, utvärderingar och mål för varje session. Mellan varje gång träffades teamet för att planera inför nästa session. En intervju genomfördes med gruppdeltagarna angående hur starkt motiverade föräldrarna var till utbildningen och om de hade ordnat barnpassning. Intervjun syftade förutom detta till att få fram en bild av barnet och barnets problematik,. De föräldrar som deltog i föräldrautbildningen hade barn med följande diagnoser: a) en 6-årig pojke med ID, autism och ADHD; b) en 6-årig pojke med ID och autism; c) en 7-årig pojke med autism och ADHD; d) en 7-årig flicka med ID och ADHD; e) en 6- årig flicka med ID. De föräldrar som var med i kontrollgruppen hade barn med följande diagnos: a) en 6-årig flicka med ID, autism och ADHD; b) en 6-årig flicka med ID; c) en 5-årig pojke med ID, autism och Fragil X; d) en 5-årig pojke med ID och autism; e) en 7-årig pojke med autism. Bortfall En familj tackade nej till utbildningen på grund av att familjen skulle flytta och också hade svårigheter att hitta barnpassning. Denna familj fick vara med i kontrollgruppen eftersom deras intresse för utbildningen var stort. En förälder hade bara 14% närvaro i utbildningen (missade 12 sessioner av 14) varför denne förälders data inte inkluderas i uppsatsen. Tabell 1: Urval Barn mellan 3-7 år med diagnos ID Föräldrapar som upplevde att barnet hade beteendeproblem Anmält intresse Föräldrapar som besvarat formulär Conners och Ecbi Föräldrapar som erbjöds utbildning utifrån de som hade högsta poäng Föräldrapar som erbjöds att vara med i kontrollgruppen Föräldrapar som tackade ja till utbildning en 120 23 16 6 6 5 5 Föräldrapar som tackade ja till kontrollgruppen 12

Instrument 1. Ongoing session evaluations: veckoutvärderingar användes for att skatta föräldrarnas syn på veckans session när det gällde a) innehåll, b) videovinjetterna, c) gruppledarens lärande och d) gruppdiskussionerna. Utvärderingarna hade fyra påståenden där föräldrarna fick svara på i vilken grad de tyckte att de stämde, i en fyra-poängsskala från inte alls (1) till i hög grad (4), där minimum samlade poäng var 4 och maximum var 16. 2. Parent Final Program Satisfaction Questionnaire: användes för att skatta programmet i sin helhet. Utvärderingen är en enligt Mc Intyre (2007) en bearbetad version av Consumer Satisfaction questionnaire (CSQ) av Forehand och McMahon, (1981) vilket har använts omfattande i utvärderingen av föräldrarnas omdöme av The incredible years parent training series. Enligt Reid, Webster-Stratton och Beauchaine (refererad till i Mc Intyre, 2007) visar denna enkät tillräcklig reliabilitet. Den har olika antal frågor eller/och påståenden uppdelade i olika områden som föräldrarna fick skatta i en sju poängs skala, där minimumpoängen (1) var negativ och högsta poängen (7) var positiv. Områdena som utvärderades var: Programmet i stort (11 frågor). Programmets utformning (5 frågor). Nytta av de olika momenten (5 frågor) Svårighetsgraden i användandet av teknikerna (9 frågor). Nytta av teknikerna (9 frågor) Utvärdering av gruppledaren (4 frågor) Utvärdering av programmet i sin helhet (7 öppna frågor). Upplevelse att fylla i utvärderingen (2 frågor). 3. Conners Parent Rating Scale-Revised (S): Användes för att skatta barnets beteendeproblematik. Enligt Conners, (1994) är detta formulär en av de mest använda instrument för bedömningen av ADHD och andra beteendeproblem hos barn och ungdomar mellan 3 och 17 år. I denna utvärdering av föräldrautbildningen användes den korta versionen som består av ett formulär med 27 påståenden i en skala från 0 ( stämmer inte alls ) till 3 ( stämmer mycket bra ), och inkluderar 4 olika index: a) oppositional, b) hyperaktivitet, c) kognitiva problem/uppmärksamhetsproblem och d) ADHD. 4. Eyberg Child Behavior Inventory (ECBI): Användes också för att skatta barnets beteendeproblematik. Det är ett föräldraformulär med 36 frågor skapat för att upptäcka problembeteende hos barn mellan 2 och 16 år. Den mäter svårigheter i ett antal problematiska beteenden och frekvensen med vilken de äger rum. Enligt Burns och Patterson; Eyberg och Pincus och Gross (rapporterad av Axberg 2007), har det använts flitigt både i kliniskt arbete och forskningsarbete. ECBI består av två skalor: en Intensitetsskala (IS) och en Problemskala (PS). På IS-skalan rapporterar föräldrarna frekvensen av barnets beteendeproblem från händer aldrig (1) till händer alltid (7). IS-skalan går från 36 poäng som minimum och 252 som maximum. På PS rapporteras om föräldrarna uppfattar 13

de särskilda beteendena som ett problem eller inte (ja eller nej). Antal ja-svar summeras och blir The problem index som är en skala från 0 till 36. Medan IS mäter allvaret i barnets problematik ger PS en bild av föräldrarnas tolerans till beteendet. Enligt Axberg (2007) har ECBI i många olika studier visat sig vara ett lämpligt mätinstrument för att identifiera beteendeproblem hos barn. 5. Parental Locus of Control (PLOC): Användes för att skatta föräldrarnas uppfattning av kontroll över deras barns beteende. PLOC är ett multidimensionellt instrument med fem skalor (Hagekull, Bohlin & Hammarberg, 2000). I denna studie användes bara en av skalorna som heter Parental control of child s behavior och som består av 11 påståenden i en fem poängs skala som går från 0 ( stämmer inte alls ) till 5 ( stämmer mycket bra ). Enligt Hagekull, Bohlin & Hammarberg (2000) har detta formulär visat signifikanta korrelationer med andra instrument som mäter allmän själveffektivitet och ansvar, känslan av förmåga och begränsning i sin roll, övertolerans i föräldraskapet och i tillmötesgåendet av barnets krav. 6. Family Impact Questionnaire (FIQ): Användes för att skatta påverkan i familjen av barnets beteendeproblematik. FIQ är skapad för att bedöma påverkan av barnet i familjen i jämförelse med påverkan som de flesta barn har på sin familj (Donenberg & Baker 1993). I originalversion är det ett föräldraformulär med 50 frågor/påståenden som enligt Donenberg och Baker (1993) används i hembesök för att skatta före och efter behandlingseffekt. FIQ har olika skalor som effekter av barnets beteendeproblem i: negativa känslor om föräldraskap (9), sociala relationer (11), syskon (9), positiva känslor om föräldraskap (7), ekonomin (7) och äktenskapet (7). I denna utvärdering av föräldrautbildningen användes inte de sista två områdena (ekonomin och äktenskapet) eftersom de inte ansågs vara relevanta när det gällde att svara på studiens frågeställningar. FIQ- skattning görs i en fyra poängs skala från 0 ( Inte alls ) till 3 ( Väldigt mycket ). Enligt McIntyre (2007) har tidigare arbete med FIQ visat sig vara en pålitligt mätinstrument som kan användas både med familjer som har barn med ID och utan. Statistisk metod Data analyserades med både parametrisk och icke- parametrisk statistik och då båda visade samma resultat redovisas enbart de parametriska testen. Bland de parametriska testerna användes T-testet för att analysera skillnader i skattning av barnets problematik före och efter utbildningen och för att se skillnaderna mellan föräldragruppen och kontrollgruppen. Paired-sampled t-test användes för att jämföra medelvärdet av föräldragruppen innan och efter utbildning. Independent sampled t-test användes för att jämföra medelvärdet av de två olika grupperna före och efter utbildningen. Eta squared användes för att mäta effect size, dvs. till vilken grad utbildningen påverkade föräldrarnas skattning av barnets problematik. Tolkning av Eta squared blir:.01 = liten effekt,.06 = måttligt effekt,.14 = stor effekt. 14

Resultat Det var nio föräldrar (till fem barn) som anmälde sig till föräldrautbildningen (fyra föräldrapar och en ensam mamma). Fem av dessa föräldrar hade 93% närvaro (missade en session av 14), två föräldrar hade 85% närvaro (missade två sessioner av 14), en förälder hade 64% närvaro (missade 5 sessioner av 14) och en förälder (pappa) hade 14% närvaro (missade 12 sessioner av 14 och inkluderas inte i uppsatsen). Totalt blev det åtta föräldrar (till fem barn) som genomgick hela utbildningen: fem mammor och tre pappor. Första frågeställningen handlade om hur föräldrarna i utbildningen upplevde programmet: om föräldrarna upplevde att de färdigheter de lärde sig i programmet var användbara för deras barn och om de upplevde positiva förändringar och bättre samspel med sitt barn efter utbildningen. En översikt över veckoutvärderingarna (med Ongoing session evaluations) visar att föräldrarna i utbildningen skattade 11 av 12 sessioner högt (i en skala 4 till 16) med en minimumpoäng på 12 och maximumpoäng på 16 (M = 14,3, s = 1,5). Undantaget var session 11 där minimumpoängen sänktes till 8. (se tabell 2) Tabell 2: Föräldragrupp: översikt över utvärderingsfrågor, A: för varje session (fyra frågor med minimumpoäng 1 och maximumpoäng 4 för varje fråga) och, B: för hela programmet (olika antal frågor med minimumpoäng 1 och maximumpoäng 7 för varje fråga.). A: Session N Minimum (skala 4-16) Maximum (skala 4-16) Mean Session 1 8 12 16 14,1 Session 2 7 12 16 13,8 Session 3 8 12 16 14,1 Session 4 8 12 16 14,7 Session 5 7 13 16 15 Session 6 6 12 16 14,5 Session 7 4 12 16 13,7 Session 8 8 12 16 14,6 Session 9 4 14 16 15,2 Session 10 8 12 16 14,2 Session 11 7 8 16 13,3 Session 12 7 12 16 14,7 B: Hela programmet: (skala 1-7) (skala 1-7) Programmet i stort 8 5,2 6,4 5.9 Programmets utformning 8 4,6 6,4 5,5 Nytta av de olika momenten 8 5 7 6,3 Svårighet att använda tekniken 8 3,6 6 4,7 Nytta av tekniken 8 3,8 6,5 5,6 Utvärdering av gruppledaren 8 6 6,7 6,4 15

Resultatet i hela programmet visar att svårighetsgraden att använda teknikerna fick klart lägsta poäng (M = 4,7) medan gruppledaren rankades högst (M = 6,4). I svårighetsgraden att använda teknikerna fick föräldrarna uppskatta hur svårt de ansåg det var nu att använda de tekniker/färdigheter som de hade lärt sig under utbildningen. I utvärdering av gruppledaren evaluerades bl.a. förmågan att lära ut, ledarens engagemang och intresse för familjens problematik. Nytta av de olika momenten fick också en mycket bra utvärdering (M = 6,3). I den skattades bl. a. illustration av färdigheter genom videovinjetterna, gruppens diskussioner och hemuppgifter. Programmet i stort fick en bra skattning (M = 5,9); i den skattades hur de problem som fick föräldrarna att börja i föräldragruppen var efter utbildningen och hur barnets problem som de hade försökt ändra med de metoder som föreslagits i gruppen var nu. Nytta av tekniken värderades också högt men fick en bredare spridning mellan min. och max. poäng (3.8 6,5; M = 5,6) I den delen ställdes frågan Nu vill vi veta hur stor nytta du har haft av följande tekniker när det gäller samspelet med ditt barn och om ditt barns dåliga beteende minskat. Spridningen i denna del kan betyda att föräldrarna har ansett att några delar har haft stor nytta i samspelet med deras barn medan andra delar har bedömts som helt värdelösa. Föräldrarna fick svara på öppna frågor om programmet i sin helhet. På frågan vilken del av programmet har varit till störst nytta för dig? svarade fem av åtta föräldrar temana lek, beröm och bekräftelse. Lek och beröm och bekräftelsebiten. Så mycket positivt har kommit av detta att man nästan tycker att bestraffningsbiten ej behövs. Vid frågan vilken del av programmet har varit till minst nytta för dig?, svarade 6 av de åtta föräldrarna Time-out. När föräldrarna tillfrågades Hur kan programmet förbättras så att det kan bli till större nytta för dig, svarade fyra av åtta föräldrar att de inte visste hur; två svarade att det skulle behövas mera tid för diskussioner och två att programmet borde anpassas till funktionshinder. Det behöver anpassas till det faktum att våra barn är utvecklingsstörda och har autism i avsevärt högre grad. Andra frågeställningar gällde ifall föräldrarna rapporterade en minskad påverkan av barnets problematik på familjen efter utbildningen jämfört med före. I Family Impact Questionnaire (FIQ) i områdena Positiva och negativa känslor mot barnet visade föräldrarna högre nivå av positiva känslor efter utbildningen (M = 16.7, s = 1.5), än före den (M = 15.0, s = 2.6) med en signifikant skillnad i förändring av positiva känslor mellan de olika mätningarna (p<.05), t (7). Eta squares (.55) visar att utbildningen hade en stor effekt. När det gäller negativa känslor rapporterade föräldrarna ingen skillnad i negativa känslor efter utbildningen jämfört med före utbildningen. Family Impact Questionnaire (FIQ) i området Impact of Social Life visade på en signifikant minskning av barnets påverkan på familjens sociala liv, med värde före utbildningen (M = 17.50, s = 5. 04) och efter utbildningen (M = 11.75, s = 4.02), t (7) = 5.23. p<.005. Eta squares (.80) visar att utbildningen hade en stor effekt. 16

I Parental Locus of Control (PLOC) rapporterade föräldrarna ingen skillnad före och efter utbildningen, vilket kan tyda på att föräldrarna fortfarande ser deras barns beteende som svårt att påverka. De sista frågeställningarna handlade om signifikativa förbättringar i barnens beteendeproblematik efter utbildningen och om föräldrarnas förbättringar i skattningar av barnens beteendeproblem var högre hos dem som var med i undersökningsgruppen ( föräldragruppen ) än hos dem i kontrollgruppen (se tabell 3). Conners Parent Rating Scale-Revised (S) och Revised (S), Eyberg Child Behavior Inventory, Intensitetsskala (IS) och Problemskala (PS) användes för att utvärdera dessa förändringar. När det gäller mätningarna före svarade varje föräldrapar tillsammans; föräldrarna gav alltså ett svar som par i skattningsinstrumenten. I mätningarna efter svarade de enskilt; alltså varje förälder svarade i ett eget frågeformulär (se tabell 4). Resultatet i Conners Parent Rating Scale-Revised (S) för undersökningsgruppen visade en statistisk signifikant minskning i skattning av barnets beteendeproblem med högre poäng före utbildningen (M = 62.6, s = 7,28) än efter utbildningen (M = 40.87, s = 8.07), t (7) = 6.53, p<.0005. Eta squares (.85) visar att utbildningen hade en stor effekt. En statistisk signifikant minskning i rapportering av beteendeproblem påvisades också i Eyberg Child Behavior Inventory Intensitet (IS) med högre värde före utbildningen (M = 164.37, s = 18.38) än efter utbildningen (M = 126.5, s = 31.2), t(7) = 6.8, p<.0005. Eta squares för Ecbi (IS) visade också (.86) att utbildningen hade en stor effekt. Detta bekräftades i Eyberg Child Behavior Inventory Problem (PS) där beteendeproblemen visade en signifikant förändring mellan före utbildningen (M = 23.7, s = 4.5) och efter den (M = 14.8, s = 8.1), t(7) = 2.9. p<.05. Eta squares för Ecbi (PI) verifierade (.54) på samma sätt att utbildningen hade en stor effekt. I jämförelse mellan undersökningsgrupp och kontrollgrupp förändrade sig undersökningsgruppen mer än kontrollgruppen i alla avseenden (se tabell 3). Conners Parent Rating Scale-Revised (S) i undersökningsgruppen visar att förändringen i mätningar före och efter utbildningen var signifikant (p<.0005) medan förändringarna i kontrollgruppen mellan första och andra mätningen inte var det (p>.05). Både föräldrarna i undersökningsgruppen och kontrollgruppen skattade sina barns beteendeproblematik högre före utbildningen (M = 164.3, s = 18.3 och M = 146.0, s = 39.6) än efter utbildningen ( M = 126.5, s = 31.2 och M = 125.1, s = 52.0). Emellertid, medan undersökningsgruppen visade en signifikant minskning (p<.0005) i skattningen av beteendeproblematiken blev kontrollgruppens minskning inte signifikant (p>.05). Eyberg Child Behavior Inventory Problemskala (PS) i undersökningsgruppen skattade barnets beteende som problematiskt högre före (M = 23.7, s = 4.5) än efter programmet (M = 14.8, s = 8.1) med en signifikant minskning (p<.05) i skattning av problematiken. Kontrollgruppen däremot skattade beteendet som mindre problematiskt i föremätningarna (M = 15.8, s = 10.5) än i efter-mätningarna (M = 16.6, s = 9.9). 17

Tabell 3: Undersökningsgrupp och kontrollgrupp. Connors före utb. Undersökningsgrupp Kontrollgrupp N Mean Std. Deviaion Förändring N Mean Std. Deviation 8 62,6 7,2 10 41,0 15,0 Förändring Connors efter utb. Ecbi intensitet före utb. Ecbi intensitet efter utb. Ecbi problem före utb. 8 40,8 8,0 21,7* 10 41,1 18,1-0,1 8 164,3 18,3 10 146 39,6 8 126,5 31,2 37,8* 10 125.1 52,0 20,9 8 23,7 4,5 10 15,8 10,5 Ecbi 8 14,8 8,1 8,8* 10 16,6 9,9-0,8 problem efter utb. * Signifikant skillnad ( p<.05) mellan innan och efter utbildningen För att se om skillnaderna mellan undersökningsgruppen och kontrollgruppen beror på en stor förändring hos ett fåtal eller en förändring hos de flesta presenteras de enskilda råpoängen för varje barn i Conners Parent Rating Scale-Revised (S), Eyberg Child Behavior Inventory, Intensitetsskala (IS) och i Problemskala (PS) i tabell 4. I en översikt av de enskilda värdena kan man se att i undersökningsgruppen rapporterade alla, utom en förälder, en minskning av beteendeproblematiken hos sina barn. Däremot var det i kontrollgruppen två föräldrar (ett föräldrapar) som rapporterade minskning av beteendeproblematiken hos sitt barn både i Conners och Ecbi (IS) och (PS) medan alla andra rapporterade en ökning i barnets beteendeproblematik i Conners. När det gäller Ecbi i kontrollgruppen visades blandade resultat (IS och PS) i skattningarna med föräldrar som rapporterar förbättring i beteendet både på intensitetsskalan och problemskalan medan andra visade en ökning av beteendeproblemen antingen på intensitetsskalan eller problemskalan. 18

Tabell 4: Enskilda föräldrars resultat i råpoäng av föräldragrupp (undersökningsgrupp) och kontrollgrupp. Conners före Conners efter Ecbi IS före Ecbi IS efter Ecbi PS före Ecbi PS efter Kommentar Barn 1 föräldragrupp Mamma 64 36 164 118 24 11 Före > efter i alla Pappa 64 51 164 129 24 12 Före > efter i alla Barn 2 Föräldragrupp Mamma 55 30 139 89 17 4 Före > efter i alla Pappa x x x x x x X Barn 3 Föräldragrupp Mamma 66 40 163 110 22 14 Före > efter i alla Pappa 66 35 163 133 22 15 Före > efter i alla Barn 4 föräldragrupp Mamma 68 54 190 176 23 27 Före > efter i Conners och Ecbi IS Före < efter i Ecbi PS Pappa 68 39 190 177 23 23 Före > efter i Conners och Ecbi IS Före = efter i Ecbi PS Barn 5 Föräldragrupp Mamma 48 30 155 129 24 17 Före > efter i alla Pappa xx xx xx xx xx xx xx Barn 1 kontrollgrupp Mamma 26 47 126 123 10 6 Före < efter i Connors Före > efter i Ecbi PS och IS Pappa 26 34 126 119 10 12 Före < efter i Connors och i Ecbi PS Före > efter i Ecbi IS Barn 2 Kontrollgrupp Mamma 35 39 115 99 11 7 Före < efter i Connors 19

Före > efter i Ecbi PS och IS Pappa 35 43 115 98 11 8 Före < efter i Connors Före > efter i Ecbi PS och IS Barn 3 kontrollgrupp Mamma 39 27 138 109 21 15 Före > efter i alla Pappa 39 27 138 120 21 12 Före > efter i alla Barn 4 kontrollgrupp Mamma 10 28 75 75 4 9 Före < efter i Conners och Ecbi PS Före = efter i Ecbi IS Pappa 10 22 75 111 4 14 Före < efter i alla Barn 5 kontrollgrupp Mamma 61 68 209 216 33 32 Före < efter i Conners och Ecbi IS Före > efter i Ecbi PS Pappa 61 76 209 225 33 32 Före < efter i Conners och Ecbi IS Före > efter i Ecbi PS x = pappan kompletterade inte utbildningen xx = pappan deltog inte i utbildningen (mamman har ensamvårdnad av barnet) Före > efter = minskning av beteendeproblem Före < efter = ökning av beteendeproblem 20