Habilitering & Hjälpmedel Barn- och ungdomshabiliteringen, Malmö FoU-enheten Så Så växte Habiliteringen i Malmö den fram Nr 2/2005 Ingrid Bjerre Kerstin Ödlund ISBN 91-7261-042-5
Habilitering & Hjälpmedel Barn- och ungdomshabiliteringen, Malmö FoU-enheten Så Så växte Habiliteringen i Malmö den fram Ingrid Bjerre Kerstin Ödlund
Ingrid Bjerre, Kerstin Ödlund och Barn- och ungdomshabiliteringen, Malmö Utgiven av Barn- och ungdomshabiliteringen i Malmö i samarbete med FoU-enheten, Habilitering & Hjälpmedel, Region Skåne Illustrationer: Yoshiko Komoto Layout: Metaform Tryck: Elanders Berlings, Malmö 2005 ISBN: 91-7261-042-5 Rapporten kan beställas från: Habilitering & Hjälpmedel Barn- och ungdomshabiliteringen Universitetssjukhuset MAS Ingång 122 205 02 Malmö Telefon vxl: 0771-22 23 41 Fax: 040-673 08 90 E-post: barnhabmalmo@skane.se Rapporten finns även på: www.skane.se/habilitering/fou
Innehåll Förord 6 Del ett Från CP-skola och Behandlingscentral till Barn- och ungdomshabilitering 10 Pionjärår 12 Behandlingscentralen första steget mot Habiliteringen 17 Utredning och byggperiod 18 Del två Habiliteringsavdelningen öppnas i all tysthet! 24 Utveckling och stabilisering 1976 80 25 Del tre Barnläkarens/habiliteringsläkarens roll i habiliteringsarbetet 34 Träning, behandling, inlärning och habilitering 49 Del fyra Individualiserade ServiceProgram ISP 74 Efterskrift 87 Litteratur Referenser 88 Artiklar, avhandlingar och uppsatser skrivna av medarbetare på Barn- och ungdomshabiliteringen i Malmö 102 Bilagor 106 5
Förord Docent Ingrid Bjerre och chefinstruktör Kerstin Ödlund ombads av oss att delta i ett seminarium för habiliteringspersonalen på Barn- och ungdomshabiliteringen i Malmö i augusti 2002. Temat för seminariet var habiliteringens utveckling fram till idag och tankar inför framtiden. Detta blev upptakten för Ingrid och Kerstin att börja gräva och ordna i habiliteringens historia, eftersom just de två drev pionjärarbetet för habiliteringens uppbyggnad. Det blev också starten på en dokumentation. Nu ligger en skrift färdig och vi vill framföra ett stort tack till dem som gjort denna möjlig. Det är en skrift vi är stolta över och som hjälper oss att se bortom vardagshorisonten. Skriften är främst skriven för personalen på Habiliteringen i Malmö för att skapa förståelse för habiliteringsarbetet som bedrivs där idag. Den ger en samlad bild av vad som hänt inom habiliteringsområdet från 1950-talet och framåt och hjälper oss alla medarbetare, både gamla och nya, att sätta vårt dagliga arbete i ett utvecklingsperspektiv. Skriften ger också möjlighet för andra i en vidgad krets av intresserade, familjer, anhöriga, handikapporganisationer, offentliga förvaltningar, att få kunskap om habiliteringens strävanden och ställningstaganden. Under arbetets gång insjuknade Ingrid Bjerre i en svår sjukdom och avled i januari 2004. Med stor entusiasm, envishet och styrka arbetade Ingrid in i det sista med skriftens innehåll och utformning. Härigenom avrundade Ingrid sitt livsverk och efterlämnar ett viktigt arv till oss andra. 6
Tack, Kerstin Ödlund för att du så rikligt delat med dig av dina värdefulla erfarenheter tillsammans med Ingrid och för att du slutförde arbetet. Tack, arbetsterapeut Yoshiko Komoto för alla illustrationerna. Tack, FoU-chef Kerstin Liljedahl, Habilitering & Hjälpmedel, för att du i slutskedet hjälpt oss färdigställa materialet till en skrift med dina synpunkter och arbetet med korrekturläsning, layout och tryckning. Malmö i maj 2005 Majlis Fransson Enhetschef Barn- och ungdomshabiliteringen i Malmö Marianne Forslund Överläkare Barn- och ungdomshabiliteringen i Malmö 7
8
Del ett 9
Från CP-skola och Behandlingscentral till Barn- och ungdomshabilitering Den 1 september 1976 startade Barnhabiliteringen i Malmö i nya lokaler med ny organisation och med väsentligt utökade arbetsuppgifter jämfört med tidigare. Det var resultatet av en lång process av studier, visioner och förhandlingar. Vi tyckte att lokalerna var ändamålsenliga och utan tvekan var det en av Sveriges modernaste och bäst utrustade habiliteringsavdelningar. Vi fick många studiebesök de första åren från andra ställen i landet där man höll på att bygga och planera. Vi visade förstås stolt upp det vi hade, men samtidigt pågick ett utvecklingsarbete. Inte för inte hade vi startat mitt i 1970-talet, det decennium, som Bo Bille och Ingemar Olow i sin lärobok om Barnhabilitering kallar för integreringsåren. De övergripande principerna var integrering och normalisering. En del av det nya med Barnhabiliteringen i Malmö var just integrering, bl a hade vi ett nära samarbete med skola och förskola. Nytt var även att inom habilitering ha lokaler som gymnastiksal och bassäng. Vi hade också många nya personalkategorier t ex arbetsterapeut, logoped och psykolog. Och vi var först i landet med att ha barnhjälpmedelscentral och verkstad i samma hus som resten av habiliteringen. Det nära samarbetet med barnkliniken i och med att habiliteringen ingick som en avdelning i Barnkliniken gjorde också att vi engagerade oss i behandling av de mycket små barnen. Barn-och ungdomshabiliteringen i Malmö fyllde 25 år den förste september 2001. Mycket har förändrats på de 25 åren och det gav idéen att försöka berätta om vad som egentligen hänt vad som drivit utvecklingen att omfatta fler grupper av funktionshindrade, förändringar i målsättning, annorlunda arbetssätt och ändrad organisation. Vi två, Ingrid Bjerre och Kerstin Ödlund, som varit med från början, fick i uppdrag att berätta Malmöhabiliteringens historia. Vi har diskuterat och arbetat med 10
Kerstin Ödlund och Ingrid Bjerre i startgroparna med rapporten. alla avsnitt tillsammans men Ingrid har ensam skrivit avsnittet Barnläkarens roll i habiliteringsarbete och Kerstin har skrivit Träning, behandling, inlärning och habilitering samt Individualiserade ServiceProgram ISP. Vi har grävt fram gamla papper och ångrat att vi inte sparat mera, och kompletterat med minnen, egna och andras. Det har varit ett roligt jobb och om det verkar lite rörigt ibland beror det på att habilitering är så mycket och så föränderligt. Malmö i december 2003 Ingrid Bjerre och Kerstin Ödlund 11
Pionjärår 50-talet - pionjäråren Impulser från många håll Bobath Ortopediska operationer Från hopplöst till meningsfullt 1955 Axel Sjögren CP-klass Föräldraföreningar Vi skall börja med att gå tillbaka till 1950-talet, även kallat pionjäråren. Det var innan någon av oss börjat tänka på habilitering. Andra världskriget låg ett antal år tillbaka i tiden, gränserna var inte längre stängda, optimismen var stor att vi gick mot en bättre värld. Habilitering var helt nytt som idé, och kunskaper spreds från England, Holland och USA. De nya idéerna hade dock inget genomslag i läkarutbildningen på pediatrikkursen i Lund 1954 och under specialistutbildningen till barnläkare i slutet av 1950-talet fick man lära sig att cp-skadade och utvecklingsstörda barn hade det bäst på institution de fick god vård och var skyddade. Man ansåg att det var bäst för föräldrarna att så snart som möjligt skaffa ett nytt, friskt barn. Läkarens uppgift var att ställa diagnosen och informera föräldrarna om möjligheter för placering på institution, samt att övertyga dem om att detta var bäst för både dem och barnet. Cerebral pares, liksom utvecklingsstörning, var en tidig hjärnskada som ej gick att bota och den intellektuella potentialen ansåg man var på förhand bestämd. Det enda man kunde göra var att ta hand om barnet så bra som möjligt. Lindrigare skadade barn fanns ofta i hemmet. De fick gå i skola om de kunde, men hade inga rättigheter. En del fick hjälp på de s k Vanföreanstalterna. Där fanns möjlighet till träning, skolgång, ortopediska operationer och hjälpmedel. Inriktningen var att förbättra gångförmågan och om möjligt ge en utbildning, som ledde till framtida försörjning. 12
I Köpenhamn utförde professor Plum och doktor Anthonsen ortopediska operationer på äldre barn och ungdomar med cp och korrigerade felställningar först och främst i höft- och knäleder (Anthonsen, 1966). Bandage för att korrigera eller bibehålla rätta positioner provades ut. Gångträning utfördes med hjälp av ett komplicerat system av skenor i taket och linor och stag så att barnen kunde röra sig i rummet. Många föräldrar åkte från Malmö och övriga Skåne till Köpenhamn för att få sina barn opererade. Det började betraktas som meningsfullt att ge sjukgymnastik till barn med CP. Inställningen från tidigare att barn med CP utgjorde ett närmast hopplöst problem avlöstes också av en mera hoppfull inställning i takt med att kunskapen kring barns utveckling ökade. I Sverige var det inte lätt att få någon efterbehandling efter operationerna. Endast några få sjukgymnaster åtog sig denna. Men man såg snart att sjukgymnastik gjorde nytta och använde den även i andra situationer än efter operation. Arnold Gesell hade väckt mycket stor internationell uppmärksamhet med sitt arbete Developmental Diagnosis 1941 (Gesell, 1941, 1964). Han såg bakom de fysiska problemen och uppmärksammade hur ett rörelsehinder kunde påverka barnets utveckling och möjlighet till social anpassning. Det var dock länge ett teoretiskt resonemang, och först mot slutet av 1950-talet och på 1960-talet kom ett närmast explosivt förlopp när verksamheter startades, skolor öppnades, personal anställdes och perspektivet förändrades från att handla om ett cp-skadat barn med dystra utsikter till ett barn som behövde stöd inte bara i sin motoriska utveckling, utan i hela sin utveckling. Från hopplöst till meningsfullt Redan i början på 1950-talet startade föräldraföreningar på många håll i landet. Först ut var Göteborg 1953, men Malmö följde tätt i spåren. De stödde på olika sätt verksamheter som förskola och skola. Även lärare, läkare och sjukgymnaster började se barnens behov och utveckla träning och pedagogik. Man talade inte så mycket om cerebral pares (cp) utan om central motorisk rubbning (CMR). Från att ha varit negativ angående barnens utvecklingsmöjligheter började man anse att det lönade sig att satsa och man inriktade sig på att göra barnet skickligt (innebörden i habilitera). Insatserna riktade sig främst mot cp-barn, men även mot en del barn med andra svåra rörelsehinder, t ex muskelsjukdomar. Vilka resurser som fanns på olika håll i landet berodde mycket på vem som hade tagit de första initiativen. I Malmö var det överlärare Axel Sjögren, som redan 1955 inrättade en klass för spastiker. Till den knöt han intresserade pedagoger 13
och medicinsk personal (läkare och sjukgymnast). Rh-konsulent (konsulent för rörelsehindrade barn) Gun Andersson har berättat att det var 13 elever i åldrarna 7 14 år i klassen (Andersson, 1976). Några förskolebarn fanns också här, men de flyttade senare till förskolan på Katrinelundsvägen. Viktiga politiska beslut 1958 kom lagen om utbildning av bildbara sinnesslöa (= grundsärskola) 1958 startade också en cp-utredning. Den slog fast att det skulle byggas institutioner för cp-barn och klasserna (skolan) skulle ligga på institutionerna. 1961 kom riksdagsbeslut på 1958 års utredning och då startade också den första regioninstitutionen, Bräcke-Östergård, i Göteborg. 1962 kom ny läroplan för grundskolan, Lgr-62 och där står för första gången att alla barn i vårt land skall ha undervisning det löste man ofta med hemundervisning, eller genom att skicka barnet till en institution. Men det var i alla fall första steget mot integrering av rörelsehindrade elever i skolan. vad man gör för vem vem gör det resultat prövar olika arbetssätt, startar verksamheter cp-barn föräldrar, lärare, läkare och sjukgymnaster attityden ändras från hopplöst till meningsfullt Alla var ense om att något måste göras för barn och ungdomar med handikapp och att man ville satsa på habilitering. Man såg möjligheterna och arbetade på olika sätt för att bygga ut habiliteringen så att den blev tillgänglig för alla barn i hela landet. Första steget var regioninstitutioner med undervisning och nästa steg lokala skolor och elevhem samt behandlingscentraler vid barnklinikerna. Det krävdes också särskild metodik för undervisningen och 1961 bildades FUR (Föreningen för Undervisning av Rörelsehindrade barn). 1963 byggdes Folke Bernadottehemmet (FBH) i Uppsala, med pengar från Röda Fjädern-insamlingen med mottot gör gömda barn till glada barn. Det innebar att vi fick ytterligare en modern regioninstitution, väl rustad för forskning om och utveckling av habilitering, som under de närmaste åren utvecklade en metodik för allsidig behandling av barn med rörelsehinder. Kerstin Ödlund var på kurs på FBH våren 1967 och Ingrid Bjerre auskulterade där en månad hösten 1967 och vi båda blev mycket intresserade av deras sätt att arbeta med samverkan av olika 14
yrkeskategorier i team, diagnos/kartläggning av barnets förmåga och behandlingsplanering. 1963 kom elevhemslagen, som innebar att det skulle finnas elevhem i anslutning till cp-skolorna och att alla landsting skulle bygga upp en behandlingscentral för rörelsehindrade barn i anslutning till barnkliniken. Föräldraföreningarna var aktiva, kommuner och landsting hade pengar för tillväxt och man satsade på vård, elevhem och skola/förskola. På Bräcke-Östergård inrättades en skolhjälpmedelscentral för hela landet. 1965 flyttade CP-skolan i Malmö till nya lokaler på Rönneholmsskolan och bytte namn till Klasser för Rörelsehindrade. Det fanns sjukgymnastikavdelning, terapi, kurator och läkare. Klasserna var gruppintegrerade på Rönneholmsskolan, som även hade normalklasser i årskurs 1 6 det var mycket avancerat på den tiden och uppmärksammades på olika sätt. Verksamheten lydde under skolstyrelsen och tillhörde en särskild enhet som hade hand om alla specialklasser. Det innebar att all personal var anställd av skolan (läkartjänsten var en skolläkartjänst på 8 tim/vecka). På Rönneholmsskolan var sjukgymnastiken huvudsakligen inriktad på kontrakturprofylax, styrketräning och gångövningar. Vi hade ortopedkonsult några gånger/termin och det utfördes en del operationer och ordinerades också mycket skor och bandage, som det hette på den tiden. Förskolan för rörelsehindrade barn, som startade på Katrinelundsvägen, flyttade i slutet på 1960-talet till Mellanhedsskolan och hade också skolstyrelsen som huvudman. Det fanns sjukgymnaster som arbetade på förskolan, och skolläkaretjänsten innebar ansvar även för förskolan. Habiliteringen som arbetsform uppstod på 1950-talet framför allt i England och USA och genomgick på några decennier en mycket spännande utveckling (Wolf 1969; Wolff & MacKeith, 1969). Begreppet habilitering har ändrats successivt och alla menar kanske inte alltid samma sak med detta ord. Habiliteringens ursprungliga innehåll att göra barnet skickligt (vanligen med hjälp av sjukgymnastik) förändrades till ett mera omfattande och utåtriktat sätt att arbeta. Habilitering betecknade ursprungligen arbetssättet, men blev alltmer en benämning på verksamheten. Från början avsågs ett sätt att behandla barn med tidigt uppkomna rörelsehinder så småningom utvecklades detta att gälla alla funktionshinder. Nya diagnosgrupper kom till och utvidgades successivt till de flesta grupper barn med funktionshinder undantagen har varit hörselskadade/döva och synskadade/blinda, som fortfarande har kvar särskilda organisationer. För att förtydliga att verksamheten riktade sig mot barn infördes begreppet barnhabilitering och detta ändrades så småningom till 15
barn- och ungdomshabilitering. Vi talar också om vuxenhabilitering i motsats till rehabilitering. Förebilder i vår planering var som vi nämnt Folke Bernadottehemmet och Bräcke Östergård. Båda arbetade med och utvecklade den moderna habiliteringen, men de var båda regioninstitutioner. Barnen kom ofta långtifrån och bodde där under lång tid. De gick i skola och förskola på institutionen, även om man var medveten om och arbetade mycket för föräldrakontakter och utredningar för att finna behandling och skolgång på närmare håll. Vi skulle planera för Malmö, dvs en verksamhet på länsnivå eftersom Malmö stad Innehållet i habiliteringen har breddats efterhand och då måste man också ändra formen för att finna vägar att förena socialt, pedagogiskt och medicinskt tänkesätt och metoder på bästa sätt inte alltid lätt motsvarade ett landsting. I Lund planerade man samtidigt för en regioninstitution för Södra Sjukvårdsregionen. Sammanfattningsvis hade resurserna för de rörelsehindrade barnen ökat mycket under 1960-talet i hela landet, och slagorden för att skapa en bättre habilitering i framtiden blev integrering och normalisering. vad man gör för vem vem gör det resultat regioninstitutioner rh-klasser behandlingscentraler diagnostik - nya behandlingsmetoder rörelsehindrade barn och ungdomar eldsjälar inom olika områden påtryckning från RBU optimism utveckling strävan efter normalisering och integrering 16
Behandlingscentralen första steget mot Habiliteringen Det första steget mot en barnhabilitering var inrättandet av Behandlingscentralen på Barnkliniken som öppnade 1 september 1968. Habilitering betecknade ursprungligen arbetssättet, men blev alltmer en benämning på verksamheten Vi fick provisoriska lokaler i källarvåningen under Barnkliniken (och senare kallades dessa alltid för Källaren ). De låg i en tvärgata till kulverten, som ledde till Malmö Allmänna Sjukhus (MAS) norra sjukhusområde. Det fanns en expedition och två behandlingsrum. Dessutom användes kulverten ganska ofta vid träning. Där fanns sparkcyklar för snabb förflyttning inom sjukhuset, och de var idealiska träningsredskap för de äldre barnen. Tränings- och lekbanor byggdes upp med hjälp av våra mera skrymmande lek- och behandlingsredskap. För de yngre barnen fanns i behandlingsrummen skåp med färgglada leksaker, som var mycket populära. Även mindre färgglada saker, som trådspolar från en textilfabrik var mångsidigt användbara! Vi hade en elektrisk ergometercykel i barnstorlek, som var både omtyckt och viktig för konditions- och muskelträningen. En tippbräda rymdes också och var ständigt i bruk. I samband med behandlingar träffades föräldrar i korridoren och inte minst inne i behandlingsrummet, då ofta flera barn behandlades samtidigt. Det var för många första gången som barnen och familjerna hade kontakt med andra som hade liknande problem. Det var en god stämning där nere i källaren. Bemanningen bestod av läkare (ca 8 tim/v) och sjukgymnast. Senare anställdes fler sjukgymnaster, sekreterare, förskollärare och kurator (deltid). Logoped fick vi låna från Talvårdsavdelningen (obestämt antal timmar). Barnkliniken hade tidigare lånat sjukgymnast från Infektionskliniken vid behov, men då vi startade Behandlingscentralen fick sjukgymnasterna även uppgifter på Barnklinikens avdelningar. Detta samarbete var mycket fruktbart, då vi fick utökade kunskaper inte minst på andningsområdet, och avdelningarna fick snabb service, 17
ofta flera gånger om dagen. I planeringen av den provisoriska Behandlingscentralen räknade vi med att ta hand om 50 barn dels småbarn, som inte gick i rh-klass eller rh-förskola, och så en del ungdomar, som var över skolålder. Personalen var anställd av Barnkliniken och vi hade ett nära samarbete med avdelningar och andra mottagningar, t ex behandling av astmabarn. Vi visste inte mycket, när vi startade Behandlingscentralen i Barnklinikens källare 1968 å andra sidan visste inte någon så mycket om habilitering! Vi såg däremot att behoven hos barn med rörelsehinder var stora. Och i Källaren grodde och växte drömmarna om den kommande Habiliteringsverksamheten i huset som skulle byggas. Det var bra att vara så nära föräldrarna och barnen, som vi var det var många saker vi såg och hörde som direkt påverkade planeringsarbetet. Särskilt behoven av hjälpmedel och smidigare utprovningsförfarande blev uppenbart. Hur gjorde man på andra håll och vad rörde sig i tiden? Den Röda serien, Developmental Medicine and Child Neurology, var en verklig skattgömma. Vi fick också göra studieresor och träffade många intressanta personer med olika kunskaper. Så småningom fick vi egna erfarenheter och många medarbetare och samarbetspartner, som bidrog på olika sätt. Som en röd tråd genom berättelsen går våra ambitioner och vår entusiasm ibland lite blåögd att förbättra tillvaron för barn och ungdomar med funktionshinder. Utredning och byggperiod Utvecklingen i Malmö hängde naturligtvis samman med vad som hände i övriga Sverige och i andra länder. Det var de gyllene uppbyggnadsåren. Samtidigt som Behandlingscentralen startade i Barnklinikens källare, påbörjades också en utredning av en ny habiliteringsverksamhet i Malmö. Uppdraget var att planera behandlingscentral, elevhem och behandlingsenheter för förskola och skola, för barn och ungdomar upp till 20 år med rörelsehinder, bosatta i Malmö. Nya lokaler skulle byggas för behandlingscentral, elevhem och barnstuga. Behandlingscentralen, knuten till Sjukvården, skulle svara för all typ av behandling, Socialförvaltningen för förskolepedagogik och Skolstyrelsen för skolundervisning. Huvudman för elevhemmet var oklart. Många idéer hämtades från Folke Bernadottehemmet, som innehöll skola, förskola, elevhem och behandling. Det var emellertid regioninstitution och servade en stor del av mellersta och norra Sverige många barn fick alltså utredas, behandlas och eventuellt även gå i skolan långt ifrån sin hemort. I Malmö hade vi en helt annan situation en verksamhet för en stad med en befolkning som motsvarade ett medelstort landsting. 18
Bo Bille, överläkare och chef för Folke Bernadottehemmet i Uppsala, utsågs som konsult i den primära planeringen. Till sin hjälp hade han några av sina medarbetare, sjukgymnast Monica Steen och speciallärare Barbro Ekström. Arbetsgruppen i Malmö bestod av Agneta Christoffersson på Sjukvårdsförvaltningens planeringsavdelning, vi båda (Ingrid Bjerre och Kerstin Ödlund), som båda arbetade på Barnkliniken med ansvar för Behandlingscentralen. Representant för skolan var Erik Bergöö och så småningom utsågs även representant för Socialförvaltningen, samt utredningssekreterare Anders Westerberg från Sjukvårdsförvaltningen. Vi samarbetade också nära med dr Ingemar Lagergård, Barnpsykiatriska kliniken. Malmös speciella geografiska förutsättningar kom tidigt in i bilden avstånden mellan hem, skola och behandlingscentral var korta. Det stod klart från början att skolan skulle ha lokaler på en vanlig skola så var det ju redan. Behandling av rörelsehindrade elever under skoltid skulle ske i särskilda lokaler på skolan. Övriga enheter, dvs Behandlingscentralen, barnstuga och elevhem, skulle placeras på Södra sjukhusområdet i närheten av Barnkliniken. Med den verksamhet som redan fanns inom skola och sjukvård blev det naturligt att skolan och sjukvården gemensamt skulle planera för habiliteringsverksamhet för de rörelsehindrade barnen. Skolan hade också en förskola för dessa barn medan all annan förskoleverksamhet hörde till Socialförvaltningen. Nu när det skulle bli nytt var det naturligt att Socialförvaltningen skulle ta över förskoleverksamheten även för de rörelsehindrade barnen. Tyvärr kom inte Omsorgerna med (dvs resurser för utvecklingsstörda). De hade redan en organisation och var nöjda med den och värnade om den. Vi fick nöja oss med att försöka få ett gott samarbete. Då det gällde förskolan var integrering tidigt med i bilden, men man såg den först som en förskola för barn med rörelsehinder, med ett mindre antal friska barn. Under en period var det tal om en stor förskola/ daghem med flest friska barn och så småningom landade det på hälften rörelsehindrade och hälften friska barn i en helintegrerad Barnstuga. Detta var en helt ny modell för integrering. Den har modifierats en del med åren och så vitt vi vet har ingen annan arbetat med denna modell. 19
Redan på ett tidigt stadium var föräldraföreningarna med i planeringen eftersom vi riktade oss mot rörelsehindrade barn och ungdomar blev det i huvudsak RBU som vi samarbetade med. Elevhemmet blev snabbt föremål för diskussion från RBU:s sida. Man motsatte sig starkt en institution elevhem behövdes inte i Malmö och eventuella korttidsplatser skulle absolut inte ligga på sjukhusområdet. I Lund planerades en regioninstitution, som kunde ta hand om de barn som behövde ett sådant boende. Malmö Sjukvårdsförvaltning bokade sig där för tre platser. Malmö hade växt mycket på 1960-talet, det fanns många barn och man räknade med att Malmö vid kommunsammanslagningen, då flera av kranskommunerna skulle inkorporeras, på 1970-talet skulle ha upp emot 300 000 invånare. Så blev det inte, varken Vellinge, Svedala eller Arlöv ville höra till Malmö utan blev egna kommuner, och landstinget fortsatte att svara för sjukvården, dit habiliteringen räknades. Vi fick anledning att inventera vilka kontakter vi ville ha och vart vi kunde åka på studiebesök. Folke Bernadottehemmet i Uppsala blev en självklar utgångspunkt. På flera andra ställen fanns också verksamheter som var viktiga för vård och utbildning av barn med rörelsehinder: Eugeniahemmet och Norrbackainstitutet i Stockholm med gamla traditioner; Bräcke-Östergård i Göteborg den första moderna habiliteringsinstitutionen i Sverige och Näckrosen i Eskilstuna föregångare för verksamhet på länsnivå Vi var även i Oslo, där vi besökte både den lokala verksamheten, cp-skolan och cp-barnehagen på Rikshospitalet, och Bergs Gård, som var en modern institution med hela Norge som upptagningsområde. Den längsta resan var till England och Irland länder som var föregångare inom rehabiliteringsområdet. Resan organiserades via Spastic Society i London och vi fick besöka både specialskolor och institutioner för barn och ungdomar med olika former av rörelsehinder. Vi fick se många barn med muskelsjukdomar och ryggmärgsbråck, vilket vi själva hade mycket begränsad erfarenhet av. Vi var imponerade av en stor internatskola, Coney Hill School, för ungdomar med spinala skador, de flesta ryggmärgsbråck. De var långt framme med kunskaper och behandling, bl a av inkontinens. Träningen var inriktad på ett självständigt vuxenliv med yrkesarbete. Alla som kunde fick möjlighet att ta körkort. Vi avslutade med att deltaga i en stor internationell konferens i Dublin där vi fick höra och träffa många av dem vi läst artiklar och böcker av. 20
På många håll planerade man men utifrån något olika utgångspunkter och behov: Byrån för rörelsehindrade barn i Stockholm för i huvudsak öppenvård och Lund, Linköping och Örebro för institutioner med skola och elevhem. Barnläkare med intresse för neurologi och habilitering bildade en egen sektion inom Barnläkareföreningen 1973 och sjukgymnasterna bildade sin Habiliteringssektion 1978. Föräldrarna utvidgade sina organisationer och arbetade mycket med utbildning och med att lansera begreppen integrering och normalisering och mot institutionalisering. Resurserna och kunskaperna var ganska små men visionerna var stora och politikerna var positiva de insåg att man behövde satsa på barn och ungdomar med handikapp. Det låg i tiden. 1960-talet var uppbyggnadsåren för habiliteringen i Sverige, och 1968 då vår Malmöutredning startade kunde man skönja övergången till integreringsåren, som präglade 1970-talet. Utredningen var klar redan 1969. Sedan vidtog detaljplanering och godkännande i olika instanser. Byggandet drog emellertid ut på tiden. Flera år uppsköts genomförandet p g a brist på pengar. Malmö hade blivit Universitetssjukhus och något som hette NUU (nämnden för utbyggnad av universitetssjukhus) hade synpunkter på kostnaderna. Tomten var klar, men frågan var om vi kunde bygga ihop med Barnpsykiatrin, som också var i stort behov av nya lokaler det skulle bli billigare. Det kunde vi! RBU ville inte ha elevhemmet och Socialförvaltningen tyckte att förskolan (det hette Barnstugan då!) blev för stor, så den gjordes mindre. Arkitekten kom med ritningar, som väl inte precis såg ut som vi tänkt oss men alla utrymmen fanns där och dispositionen var acceptabel. Elevhemmet och en del av förskolan lades i något som man kallade Etapp 2 och som sedan aldrig blev av! Under tiden fick vi ganska fria händer med planering av utrustning och inredning av lokalerna och planering av utemiljö. Det fanns bra förutsättningar för en stimulerande utemiljö eftersom byggnaderna skulle uppföras på ett gammalt koloniområde, Södra Sommarstaden. Där fanns fruktträd och bärbuskar och en del kunde sparas och ingå i den nya miljön. Man skapade också en omväxlande lekmiljö med bäck, båt, fiskeläge och bondgård. Vi ville gärna ha området lite kuperat, men det gick först när man av miljöskäl var tvungen att anlägga en bullervall mot den trafikerade vägen på västra sidan av området. Då tillkom en träningsslinga, som var både backig och omväxlande. 21
22
Del två 23
Habiliteringsavdelningen öppnas i all tysthet! Källaren blev trång vi fick många fler barn än vi räknat med och viss utökning av personalstyrkan, men det var begränsat hur många som fick plats i de trånga lokalerna. Så småningom började bygget. När det väl kommit igång stoppades det igen på grund av penningbrist i kommunen. I oktober 1975 kom ett glädjande besked att man ändrat sig och att bygget skulle fortsätta. Vi vågade knappt tro att det var sant. Och i april 1976 stod det klart! Då flyttade vi in! Det var dock bara personalen från Behandlingscentralen i källaren som flyttade. Den planerade nya personalen till Habiliteringen en utökning från 6 7 personer till cirka 30 personer anställdes först från och med den 1 september 1976 och då kunde Habiliteringen äntligen starta sin utökade, planerade verksamhet i nya, ändamålsenliga lokaler! Barnstugan, som fått namnet Korrebäcken, startade också med en stor introduktionskurs på sensommaren. Skolverksamheten Klasser för rörelsehindrade elever fick vänta ytterligare ett år på sin nya skepnad den startade på Munkhätteskolan hösten 1977 och var då helintegrerad enligt en tidningsrubrik Malmö först med en fullständig blandning! Munkhätteskolan i Malmö blev den första i landet som är vanlig skola men samtidigt utformad efter rörelsehindrade elevers behov. 24
Utveckling och stabilisering 1976 80 1970-talet - integreringsåren Barnhabiliteringen Korrebäcken 1976 Hjälpmedel Verkstad Bassäng 122 Munkhätteskolan 1977 Behandlingscentralen 1976 Utemiljö I september 1976 var Habiliteringen i Malmö äntligen klar att starta sin verksamhet i rymliga, moderna och ändamålsenliga lokaler och med en kraftigt utökad personalstyrka. På byggnaden, som vi delade med BUP stod det i stora bokstäver Barn och ungdomspsykiatrisk klinik och vi fick kämpa och tjata i ett års tid för att vår del av den långa byggnaden skulle få texten Barnhabilitering. 25