Att jämföra praktiken i länderna- Kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS)* som exempel Hannu Vanhanen Sakkunnigläkare MD docent i invärtes medicin Folkpensionsanstalten, FPA, Helsinki Helsinki, 26-08-2012 *ME= myalgisk encefalomyelit; CFS=chronic fatigue syndrome
Innehåll - Introduktion - Diagnostiska kriterier - Differentialdiagnos och samsjuklighet - Sjukdomens omfattning, prevalens - Prognosen, sjukdomens förlopp - Erfarenheter från olika länder - Behandling - Sammanfattning
Diagnostiska kriterier CFS En nytillkommen trötthet som varar mer än sex månader tillsammans med 4 av följande symptom: - Problem med korttidsminnet och svårighet att koncentrera sig - Återkommande perioder med ont i i halsen - Ömma körtlar på halsen eller armhålorna - Lätt muskelvärk - Ledvärk i flera av kroppens leder (utan svullnad eller rodnad) - Huvudvärk - Man känner sig inte utsövd när man vaknar - Efter fysisk ansträngning får man sjukdomskänslor som håller i sig i mer än 24 timmar
Differentialdiagnos 1/2 Överlappande syndrom: - Fibromyalgi (generaliserad form) - 60%-70% av patienter med fibromyalgi uppfyller kriterierna för diagnosen ME/CFS och av dem uppfyller 60% kriterierna för irriterande tarmens syndrom Utmattningssyndrom/depression/stressrelaterad psykisk ohälsa - Att hålla isär psykosociala och somatogena orsaksfaktorer kräver en noggrann psykosocial anamnes behandlingen är helt olika vid de två tillstånden
Differentialdiagnos 1/2 Borrelios - Typisk sjukdomsförloppet, men 60% av serologierna kan vara falskt negativa. - Symptomen efter antibiotikabehandling? Andra kroniska infektioner - Ebstein-Barr, mycoplasma, tuberkulos etc Autoimmunsjukdomar, endokrina (tyreoid ellr binjure etc), neurologiska (MG etc), cancer (paraneoplastisk), anemia etc -> diagnostiken kan leda till omfattande undersökningar
Kroniskt trötthetssyndrom (CFS) Vanligare hos kvinnor, - oftast efter infektion - vid autoimmunsjukdomar eller hormonstörningar 60-70% En säker diagnos baserar sig på specialistnivå
Bara efter noggranna uteslutande studier kan man vara säker att patienten har CFS
Prevalens (och diagnostiken)varierar mycket mellan olika länder 0.007%-2.8% hos vuxna Antalet CFS patienter, om prevalens är 0.5%-1% - S: 45-90.000 -FIN: 25-55.000-0.007% motsvarar 350-770 patienter i Finland
CFS patienter har sämre livskvalitet än friska människor i SF-36 frågeformulär Friska människor CFS patienter
Symptomen kvarstår långvarigt (kronisk i 54-80% hos vuxen), men minskar med åren även hos många Symptom varierar mycket dagligen och under veckan Förloppet är typisk fluktuerande
Faktorer bakom variation i sjukdomsbild Predisposing Precipitating Perpetuating Utsättande Aktiverande Uppehållande Family history Acute physical stress Physical inactivity Learning history Acute psychological Overstimulation Pesonality Perception of the disorder Lifestyle attention to symptoms Lack of physical exercise Behaviour of care providers Social factors
CFS och prognosen - 28 artiklar med uppföljning av dem hade 14 studier om tillräckligt säker diagnos av CFS - 5% återhämtade sig fullt, delvis 40% (median), andelen av dem som gick tillbaka till jobbet varierade mellan 8% och 30% - Psykiatriska symtom (tidigare) associerade med sämre prognos - Det är lättare att återkomma till jobbet efter kort sjukpenning! Cairns och Hotopf. A systematic review describing the prognosis of chronic fatique syndrome. Occup Med (Lond), 2005 Jan; 55 (1):20-31 Bombardier CH och Buchwald D. Outcome and prognosis of patients with chronic fatique vs chronic fatigue syndrome. Arch Intern Med, 1995;155:2105-10- Publikation: Chronic fatigue syndrome,gezondheitsraad Health Council of the Netherlands, 2005
Faktorer bakom kronisk sjukdomsförlopp Psykiatriska problem i patienthistorie har ett stort betydelse för långvarig symptomatik
CFS och handikappförmåner - Stora skillnader mellan olika studier om arbetsförmåga hos CFS i olika länder - ¼-1/2 av patienterna kan inte arbeta så mycket som tidigare och har sämre arbetsförmåga - Olika studier visar att 37%-80 % (57%) blir bättre i 1-3 års uppföljning, av dem har mindre än 10 % fullt återhämtat sig - Faktorer bakom sämre prognos är: - Tidigare psykiatriska symptom (x - Många somatiska symptom - Hårda eller allvariga symptom x) Såsom efter hjärnskada Schopflocher D, The Chronic Fatique Syndrome: Qualification for Disability Benefits www.co-cure.org
CFS och långvarig frånvaro från arbetet - 257 konsekutivt patienter med CHF - medelålder 38,5 år (18-61 år), 2/3 kvinnor - exkluderat 41, som var arbetslösa eller pensionerade - Samma profil i symptombild och fatiques kvantitet - 52 % hade akademisk utbildning - 42% rapporterade långvarig sjukpenning - De hade mera fysisk fatigue och sömnstörningar - embarrasment avoidance och avoidance resting behaviour dom kan också vara bra ställe för intervention Knudsen AK et al, Br J Psych 2011;199:430-1
Sjuk(dags)penning eller pension hos CFS? 1. Är diagnosen säker? 2. Finns det andra diagnoser såsom djup depression eller kronisk stressreaktion? 3. Varierar symptomgraden och vilka faktorer försämrar symptomen? 4. Leder symptomen till funktionsstörning/-nedsättning även vid lindrig ansträngning 5. Behandlingen riktar sig till somatisk och psykiatrisk samsjuklighet - aktivitet i lämplig mån är viktigt
CHF och sjukpenning 1/2 -I Australien fick i början av 90-talet 43% av CFS patienterna sjukpenning eller sjukpension åtminstone periodvis (Lloyd och Pender, 1992) - i Förenta Staterna 15% av 550 CFS patienterna fick handikappförmåner (Bombardier och Buchwald, 1996) -I Kanada har privata försäkringsbolaget (London Life Insurance Company) betalat ersättning för CFS (1% av alla, mest kvinnor i 43 års ålder) i medeltal 37 månader
CFS och sjukpenning 2/2 -I Nederländerna : frågan är, vilka symptom eller fynd hindrar att arbeta och vad är orsaken bakom dem: är hon/han kapabel att arbeta och i vilken mån. Läkaren måste ta kontakt med företagsläkare för att minska arbetsbelastning - impairment, activity limitation, participation retrictions -I Nordiska länder: kritisk mot långvariga sjukersättningar ---I Sverige finns det projektform mottagning på Danderyds sjukhus för patienter som misstänkas ha CFS -- I Finland hade vi år 2011 131 patienter med ICD G93 (CFS) som fick sjukpenning och 482 som hade pension eller rehabiliteringsstöd. ICD Z73 (Burn out) som en av diagnoserna motsvarande 105 och 32 patienter
Information om CFS på officiella nätsidorna 1/2 - Australia: www.mecfs-vic.org.au/disability support: - sjukpenning är möjligt för två år, om det finns klar fuktionsnedsättning (Bell s scale, såsom SOFAS) - prevalens 0.7% (N=180.000), 4:1 för kvinnor - USA: www.cdc.gov/cfs, Fact sheet: www.ssa.gov./disability/professionals/cfs-pubo63.htm - sjukpenning är möjligt, om det finns klar fuktionsnedsättning iöver ett år (om det uppfyller kriterier ) - specialutbildad invalitetforskare
Information om CFS på officiella nätsidorna 2/2 - UK - N=250.000 ( 63 milj. => prevalens 0.004%) - 1 från 4 har allvariga symptom - Läkaren måste ta kontakt med företagsläkare för att minska arbetsbelastning -Kanada - CFS diagnos räcker inte till ersättning - www.disabilitylaw.ca -Chronic Fatigue Syndrome/myalgic encephalomyelitis: diagnosis and management of CFS/ME in adults and children www.nice.org.uk -- www.nhs.uk/conditions/chronic-fatigue-syndrome
Modern behandling av CFS 1/2 - Cognitive behavioural therapy (CBT)- kognitiv terapi, med sömn och avslappningsterapi - Graded exercise therapy (GET) - aktivering till motion undvika passivitet - Pacing lära sig hur man kan balansera perioden med aktivitet och vila - godkänna diagnosen, förbättra kontrollering av sina känslor och symptom, tänka sig vad som hindrar förbättring av symptom Chronic Fatigue Syndrome/myalgic encephalomyelitis: diagnosis and management of CFS/ME in adults and children www.nice.org.uk www.nhs.uk/conditions/chronic-fatigue-syndrome
Modern behandling av CFS 2/2 Goal: Maintainig and extending emotional and physical abilities managing the physical and emotional effects of the symptoms - Tidig diagnos kan innebära ett lindrigare sjudomsförlopp - Också patienterna med god information och bättre omvårdnad kan bättre hantera sin sjukdom - Behandlingen riktar sig till somatisk och psykiatrisk samsjuklighet Chronic Fatigue Syndrome/myalgic encephalomyelitis: diagnosis and management of CFS/ME in adults and children www.nice.org.uk
Reed P: Workplace guidelines for disability duration. The Medical disability advisor Chronc Fatigue Syndrome - Length of disability: --Although persons with this diagnosis may self-limit their work or social activities, there may be no objective medical basis for disability. This is a contoversial diagnosis.
Sammanfattning 1. Är diagnosen fastställd och differentialdiagnostik tillräcklig? Etiologin är okänd. Säker diagnos baserar sig på specialistnivå med många specialiteter 2. Finns det andra diagnoser (djup depression, kronisk stressreaktion etc)? som kan orsaka funktionsnedsättning 3. Varierar symptomsgrad? 4. Leder symptomen till funktionsstörning även i lindring ansträngning? 5. Behandlingen riktar sig till somatisk och psykiatrisk samsjuklighet
Tack!