SFD höstmöte 9 nov 2012

Transkript

1 SFD höstmöte 9 nov 2012 Adolescensmottagningar - övergången till vuxenvård Gun Forsander, söl Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg

2 Den frustrerade vuxendiabetologen som får ta över obstinata 18-åringar med höga HbA1c: De är ju så barnsliga, tar inget ansvar, lyssnar inte...

3 Barndiabetologen: Förvånad Någon?

4 Adolescensmottagning Hur sker lämpligen övergången från barntill vuxenmedicinsk mottagning? En vådlig resa... som måste sluta lyckligt

5 Behandlingsmål inom barndiabetologin Hög livskvalitet Normal tillväxt och utveckling Frihet från komplikationer; akuta och kroniska

6

7

8 Psykologiska utmaningar vid kronisk sjukdom intra- and interpersonella risker remission pubertet Första senkompl. kan komma Diabetes diagnos Pediatrisk vård Vuxenvård Utvecklingsmässiga utmaningar

9 Exempel på utvecklingsmässiga utmaningar för en växande individ Deprivation, osäker bonding till föräldrar och andra viktiga personer, social (dis-) integration, inlärningssvårigheter, familjekonflikter, mentalt sjuka/svaga föräldrar

10 Vad kostar diabetesvården känslomässigt? Frekvensen och svårighetsgraden av föräldrastress ökar med Sämre resultat av egenvården Högre föräldraansvar Hypoglykemirädsla hos föräldrarna Behandlingsregim, dvs flerdos vs pump Streisand et. al. 2005

11 Familjefunktion Generell familjefunktion: Konflikt, sammanhållning, anpassningsbarhet, föräldrars psykopatologi Diabetes-relaterad familjefunktion: Kommunikation, föräldraengagemang och stöd, rolloch ansvarsfördelning avseende egenvården Delamater A Ispad Clinical Practice Consensus Guidelines 2009 Compendium. Pediatric Diabetes 2009; 10:

12 Den onda cirkeln när det inte fungerar (1) Anderson BJ, et al. Diabetes Care 1999 Föräldraoro och bekymmer Barnet känner sig anklagat och kritiserat Föräldrar och barn känner sig frustrerade, arga och misslyckade Sämre motivation och samarbete

13 Den onda cirkeln när det inte fungerar (2) Vårdgivarens oro för framtida komplikationer Barnet känner sig kritiserat och anklagat Vårdgivare och barn frustrerade Sämre motivation, samarbete, ärlighet

14 Hur ska vi undvika detta scenario? En bra relation mellan vårdgivare och barn/familj är helt nödvändig för att behandlingen ska lyckas Vi, familj och diabetesteam, har samma mål men olika perspektiv Erkänn det komplexa i behandlingen Arbeta i team De allra flesta familjer gör så gott de kan - och behöver allt stöd för att orka fortsätta

15 Nyckeln till framgång även i vår högteknologiska era är patientens och familjens utbildning och motivation Ispad 2010 Pinhas-Hamiel

16 Ibland behövs psykologhjälp - vilken Det är nödvändigt att psykologen är väl förtrogen med diabetesvårdens förutsättningar slags utbildning krävs? En djup förståelse för bakgrunden till tuffa metabola mål och god kunskap om akuta och kroniska komplikationer

17 Det är möjligt att förutsäga den framtida metabola kontrollen hos barnet, baserat på familjepsykologiska och sociala mätningar vid debuten (Sundelin J, Forsander G) Preventiva interventioner bör insättas redan vid debut, straxt före pubertet och vid andra viktiga utvecklingssteg (Lange K) En skattning av familjens förmåga bör göras snarast efter diabetesdebut (Anderson B)

18 Emerging adults Exempel på särskilda problem som försvårar diabetesvården och som motiverar särskilda mottagningar med specialistkompetens för denna åldersgrupp Brittle diabetes Ätstörningar Neurokognitiva handikapp Genus Skolan

19 Brittle Diabetes Diagnostically it is more useful to reserve the term brittle diabetes for that small but conspicuous, exasperating and expensive minority of patients whose lives are constantly disrupted by hypoglycaemia or hyperglycaemia whatever the cause Robert Tattersall, British Medical Journal 1985, Vol 291, No 6495, p 555

20 Brittle Diabetes In practice the problem is usually either recurrent hypoglycaemia or recurrent ketoacidosis and only rarely a combination Usually overweight adolescent girls who take large doses of insulin and have enormous bundles of case notes These patients are often emotionally disturbed, frustrated, depressed and roam from doctor to doctor in search of one who knows the whole answer Robert Tattersall, British Medical Journal 1985, Vol 291, No 6495, p 555

21 Brittle Diabetes Psychiatric assessment and backup are necessary but the diabetologist must remain the central figure since splitting the physical and emotional care tends to create confusion and offers opportunities for manipulation and playing one doctor off the other. - No neat solution may be possible; treatment may simply be a question of sharing the patient s frustration and anxieties Robert Tattersall, British Medical Journal 1985, Vol 291, No 6495, p 555

22 Brittle Diabetes Biologiska samband mellan psykosocial stressbelastning och störd glukosmetabolism kan bero på direkta effekter av stress: Påverkan av insulinantagonistiska hormon (katekolaminer, kortisol, GH, glukagon) Sympatikusaktivering med förhöjning av FFA och därav påverkan på levermetabolism och perifer insulinkänslighet och glukosupptag Sympatikusinhibering av betacellsfunktion (Ref. P Nilsson, Läkartidningen, Nr 3, -97)

23 Brittle Diabetes Biologiska samband mellan psykosocial stressbelastning och störd glukosmetabolism kan också bero på indirekta effekter av stress: Ökat kaloriintag, övervikt, bukfetma Minskad motion, försämrad genomblödning i muskulaturen, ökad insulinresistens Rökning och alkoholintag med sekundär metabol rubbning Sänkt gonadfunktion med rubbad hypotalamisk-hypofysärgonadal axel och därmed sekundära metabola effekter (Ref. P Nilsson, Läkartidningen, Nr 3, -97)

24 Jag har diabetes - innebär det en större risk för ätstörning? Alla som lever med T1DM kan vara i riskzonen för att utveckla en ätstörning; särskilt drabbas tonåringar och unga kvinnor Individuella faktorer, familje- och sociala stressorer men också diabetesbehandlingen som sådan kan bidra till utveckling av ätstörning The National Diabetes Services Scheme (NDSS), an initiativ of the Australian Government, administrated by Diabetes Australia

25 mätning/vägning av maten, konstant blodsockermätning, känsla av depression, skuld/oro när man inte lyckas uppnå blodsockermålen, ständig oro för komplikationer...

26 Viktnedgång är ett vanligt symtom före diabetesdiagnos och den unga individen kan hinna få många komplimanger för sitt nya smala utseende... - och drabbas av besvikelse när vikten sedan åter rasar uppåt när insulinbehandlingen startats Att följa en speciell kostregim är den enskilt största riskfaktorn för debut av ätstörning, särskilt hos unga kvinnor

27 Exempel på varningstecken på ätstörning hos en individ med diabetes Missade insulindoser Avsevärda skillnader mellan doserna från den ena dagen till den andra Viktförlust/viktuppgång utan synbar anledning Extrem blodsockervariabilitet Högt HbA1c DKA/svåra hypoglykemier

28 Vad är svårast att sköta - diabetes egenvård eller skolan?

29 Vad är svårast att sköta - diabetes egenvård eller skolan? Svar: Diabetes Ev kognitiva problem kan passera ganska obemärkta i skolan fram till dess individen drabbas av diabetes

30 Bör vi screena för ADD/ADHD eller nedsatt förmåga till exekutiva funktioner vid diagnos? Det finns bra tester (t.ex, Conners Scales, 5-15 ) Att testa är inte dyrt Att få en säkerställd diagnos och behandling kan betyda mycket för framtida glykemisk kontroll och social anpassning, utbildning och yrkesliv Cirka 5% av populationen har ADD/ ADHD Cirka 1% har lindrig mental retardation (C Gillberg, B Kadesjö)

31 Diabetes i genusperspektiv

32 HbA1c mmol/mol Förändring i klinikers medel-hba1c ,00 68,00 67,00 66,00 65,00 Flickor Pojkar Alla 64,00 63,00 62,00 61, SWEDIABKIDS,2011 Årtal

33 HbA1c, mmol/mol HbA1c år 2010 för pojkar resp.flickor med insulinbehov >0,5 E/kg Flickor Pojkar Ålder SWEDIABKIDS 2011

34 Vi måste bli bättre på att hjälpa flickor/unga kvinnor till bra metabol kontroll Diabetes och graviditet - nationellt vårdprogram kommer...

35 Diabetes i skolan, DiS Olämplig skolsituation kan försvåra diabetesvården mycket påtagligt Föräldrars hypoglykemi-rädsla kan leda till underbehandling med insulin på morgonen Barn med diabetes kan hållas hemma från skolan om föräldrarna misstror skolans personal (Särnblad, Forsander Diabetes Forum 2008)

36 DiS Det är en laglig skyldighet och också rättighet att gå i skolan men ex SWEET study har visat att många barn/ungdomar i Europa med diabetes inte får den hjälp de behöver I många länder är det t o m förbjudet för skolans personal, även skolsköterskan, att hjälpa till med diabetesbehandlingen

37 Socialstyrelsens nya föreskrifter om bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård Information på Genom författningen upphävs Socialstyrelsens allmänna råd (SOSFS 1996:9) Personlig assistans och sjukvårdsuppgifter

38 DiS En individuell vårdplan för eleven med diabetes är ett nödvändigt komplement till den allmänna diabetesinformationen till skolpersonalen. Elevens lagliga rätt att få den hjälp som erfordras måste säkerställas. Ibland måste diabetesteamets kurator/psykolog hjälpa till att överbrygga skolrelaterade konflikter ADA position statement. Diabetes care in the school and daycare setting. Diabetes Care 2008; 31: Darby W. J Sch Nurs 2006; 22:336344

39 Transition från tonåring till ung vuxen Vad utmärker en vuxen individ? Förmågan att ta ansvar för sig själv Förmågan att fatta självständiga beslut Förmågan att vara ekonomiskt oberoende Förmågan att bilda och stå för sin egen uppfattning i olika frågor (Ref Arnett 2004)

40 Utmaningen för föräldrar Transition är lika viktig för den vuxna föräldern som för den unga individen Att kunna hantera rollen att vara mindre viktig och inte så insatt i aktuella vardagsproblem utan mer fungera som en positiv förebild genom livserfarenhet Riskfaktorer: Överdrivet engagemang och överbeskydd å ena sidan, för tidig avknoppning å den andra sidan Kulturella skillnader avseende hur man ser på betydelsen att bli självständig och vid vilken ålder det är naturligt att lämna föräldrahemmet; känslomässigt, ekonomiskt, geografiskt

41 Utvecklingen under adolescensperioden Tidig adolescens flickor år, pojkar år Mellan adolescens flickor år, pojkar år Sen adolescens flickor och pojkar 17-> år (ref Piaget, Erik H Eriksson)

42 Sen adolescens Utvecklingsmässiga karaktäristika: Ibland superrealistisk och pessimistisk syn på framtiden Råd kan tas emot utan känslomässiga utbrott Kompisgruppens inflytande minskar Nära relationer fördjupas Att tänka på vid diabetesrådgivning För realistiska diskussioner om framtiden och konsekvenser av sjukdomen Ge stöd och bekräftelse

43 Första fasen i ung-vuxen -perioden år Utvecklingsmässiga karakteristika: Längtan efter oberoende - men också rädsla Upprätta balans mellan den nya friheten och skyldigheter/plikter (Ref Wolpert H, Anderson B, Weissberg-Benchell J 2009) Att tänka på vid diabetesrådgivning Beteendeproblem under tonåren predicerar känslomässiga och fysiska komplikationer Diabetes burn-out

44 Andra fasen i ung-vuxen -perioden Utvecklingsmässiga karakteristika: Mognande identitet Stabilare roll i samhället Växande känsla av betydelsen av bra metabol kontroll A window of opportunity år Att tänka på vid diabetesrådgivning Utbildningsmässiga interventioner lyckosamma Motiverande stöd till förbättrad egenvård

45 Strategi för överföring från PDC (Pediatric Diabetes Clinic) till ADC (Adult Diabetes Clinic) När- Det finns inget konsensus i världen Hur- Det finns några goda exempel Kanske skulle en ung-vuxen -mottagning vara det bästa mot bakgrund av denna åldersgrupps speciella behov och förutsättningar

46 Barndiabetes-teamets attityd vid överföringen är viktig Förmedla en optimistisk bild av framtiden Understryk betydelsen av aktiv egenvård och möjligheten att själv påverka sjukdomsförloppet Bidra till en positiv syn på vuxenvården Undvik Lost in Transition!

47 Överföring till vuxendiabetologin Låt patienten ta del av överföringsremissen och be henne/honom gärna komplettera med en egen personlig beskrivning

48 ISPAD 2013 Pediatric Diabetes in a Life-Long Perspective Välkommen till Göteborg! oktober 2013